GENEL NİTELİKTEKİ HUKUKA UYGUNLUK SEBEPLERİ

Foram dezesseis mulheres que participaram da pesquisa, as quais nome- ei com nomes de flores, a fim de preservar suas identidades, a tabela 1 contém o perfil geral das entrevistadas. Observa-se que a faixa etária ficou de 21 a 40 anos, o que possibilitou um olhar ampliado devido as diferenças que a própria idade traz por conta dos anos vividos. A idade das crianças variou de dois a dez anos, sendo pos- sível ainda analisar os diferentes tipos de dificuldades que as crianças apresentam à medida que vão crescendo e vai dificultando a locomoção conforme as limitações de cada criança.Essa situação gera sentimento de tristeza, explicado pelo grau de de- pendência da criança e por seu prognóstico de vida.As mães entrevistadas expres- saram sentimentos ambíguos, que surgiram de sua experiência com a doença crôni- ca de seus filhos, indo da alegria à tristeza, culpa e questionamentos a respeito de falhas pessoais durante o processo gravídico.

O número total de filhos destas mulheres variou de um a seis, sendo pos- sível verificar que independente do número de filhos, estas mulheres conseguem manter o cuidado do filho com paralisia cerebral e dos demais filhos, mesmo aquelas que não possuem nenhum tipo de ajuda em casa. O total de pessoas que residem na residência teve a variação de três a seis pessoas, o que pode tornar a rotina me- nos cansativa para esta mãe, principalmente quando ela tem companheiro, outros filhos ou até ajuda da avó que mora na mesma residência.

A renda familiar alternou de um a nove salários-mínimos. Diante a renda, foi possível avaliar que quanto mais condições financeiras estas mães possuem, melhor é a condição de vida desta criança com paralisia cerebral, pois é possibilita- do oferecer recursos terapêuticos, acompanhamentos de estimulação além do NU- TEP, cadeira de rodas, entre outros tipos de recursos que auxiliam no desenvolvi- mento, bem como a mobilidade destas crianças, já que dependendo da idade, do peso, fica delicado andar de transporte coletivo, pois o preconceito dos próprios mo- toristas em perceber e atender as demandas desta realidade, sendo solicito ao sinal de parada destas mães com suas crianças.

Por derradeiro o quantitativo de pessoas que auxiliam no cuidado da cri- ança com paralisia cerebral foi de até três pessoas, no entanto, das dezesseis mu-

lheres entrevistadas apenas uma não recebe ajuda nenhuma de alguém, seja família ou amigos, gerando assim desgaste físico e cansaço devido a rotina de cuidados e estimulação a criança. As outras quinze mulheres relatam que são as cuidadoras diretas das crianças com paralisia cerebral porque dificilmente conseguem deixá-los sob a responsabilidade de outras pessoas. No entanto, estas mesmas mães conse- guem compreender que após o nascimento deste filho ocorreram transformações na rotina diária da família, modificando a dinâmica desta e, sobretudo, delas enquanto cuidadoras. Estas mudanças, perpassam pela mudança nos relacionamentos famili- ares, em que pais destas mães passam a se aproximar e ajudar essas mães a cui- darem destes filhos gerando mais união nestas famílias. Em outros casos, maridos ou companheiros que antes não tinham compromisso passam a se comprometer na rotina de cuidados com as crianças. Há relacionamentos que se fortalecem, pois, as mães conseguem perceber a motivação dos pais em trabalhar para conseguirem suprir e manter todos os custos que as crianças precisam, possibilitando que estes relacionamentos se solidifiquem.

Já o gráfico 1 trouxe a porcentagem do nível de escolaridade das mães, que foi 19%(3) para Ensino Fundamental incompleto, 19%(3) para Ensino Funda- mental completo, 6%(1) para Ensino Médio incompleto, 44%(7) para Ensino Médio completo e 12%(2) Nível Superior incompleto. Diante tantas demandas do cuidado, foram relatados os diversos empecilhos no que se refere a continuidade dos estu- dos, pois como são cuidadoras diretas das crianças com paralisia cerebral e estas demandam rotina de cuidados e acompanhamentos em instituições de saúde é difícil se comprometer com os estudos, embora a maioria das mães pensem em retornar aos estudos quando conseguirem visualizar determinados níveis de independência de seus filhos o que possibilitaria a elas segurança para deixá-los com outros famili- ares durante sua ausência.

O gráfico 2 encerra o estado civil das mulheres, que foram 81%(13) de casadas ou mantêm uma união estável e 19%(3) são solteiras. No que se refere, as mulheres que são casadas ou mantem união estável, é possível identificar que o apoio diante o filho com paralisia cerebral fica concentrado no próprio núcleo famili- ar, em especial nos maridos e filhos mais velhos, e os demais membros como avós, tia, sogra, interatuam esporadicamente para prover o cuidado necessário.

Por último, o gráfico 3 exprime a ocupação das mulheres 81,3%(13) que são do lar; 6,3%(1) é artesã; 6,3%(1) é costureira e 6,3%(1) é estudante. Em relação

a ocupação, que do lar é a maioria e que este cuidado oferecido ao seu filho, pode estar relacionado ao fato da nossa sociedade ter vinculado ao gênero feminino o ato de cuidar. Em nossa cultura, as responsabilidades das mães de cuidar são influenci- adas não só pelo sexo, mas também pela expectativa de que mães irão exercer esta obrigação da família como papel fundamental.

Quadro 1: O perfil das mulheres entrevistadas

MÃES IDADE DA MÃE

IDADE DA CRIANÇA QUE ACOM-

PANHA NÚM. DE FILHOS NÚM. DE PESSOAS NA RESIDENCIA RENDA FAMILIAR

PESSOAS QUE AU- XILIAM NO CUI- DADO

16 Média:31,2 Média:4,5 Média:2,1 Média:3,9 Média: 2,7 Média:1

AMARILIS 30 2 3 4 3 1 ASTROMÉLIA 35 10 4 6 6 3 ANGÉLICA 27 9 1 4 1 1 ESTRELÍCIA 29 5 1 3 9 1 GARDENIA 36 5 3 5 2 1 GLORIOSA 29 2 1 3 3 1 GIRASSOL 32 3 1 3 2 1 IRIS 40 5 3 4 1 1 MARGARIDA 27 3 1 3 2,5 2 ROSA 27 4 2 4 2 1 TULIPA 34 3 6 3 2 1 ALFAZEMA 21 2 1 3 2 0 CALÊNDULA 30 2 1 5 3 3 ROSA 34 4 1 3 1 1 BROMÉLIA 36 5 3 5 3 3 ACÁCIA 32 8 2 5 1 1

Gráfico 1: Nível de Escolaridade das Mulheres

Gráfico 2: Estado Civil das Mulheres

Fonte: dados da pesquisa

Gráfico 3: Ocupação das mulheres