Categoria número dois – Os sentimentos relacionados ao cuidado – compreende a categoria e o conjunto de três subcategorias, cujas unidades temáticas relacionam-se aos sentimentos do cuidador em relação à prática do cuidado e ao idoso, receptor desse cuidado. Essa categoria, em conjunto com as subcategorias, encontra-se decomposta em 130 unidades de análise temáticas e elenca os diferentes sentimentos do cuidador na visão social dos sujeitos. As subcategorias que a compõem são: retribuição, conformismo e angústias, conforme representada na figura a seguir.
Figura 4 - Sentimentos relacionados ao cuidado
Fonte: Autora.
SENTIMENTOS RELACIONADOS AO CUIDADO
RETRIBUIÇÃO CONFORMISMO ANGUSTIAS
1. Compreende o cuidado
como retribuição do amor,
carinho e aprendizado
recebido da pessoa cuidada.
2. Compara ao cuidado de
um filho.
1. Aceita o papel de
cuidador como uma situação sem opção de escolha. obrigatória.
1. Revela as fragilidades
diante do enfrentamento das situações oriundas do cuidado.
Nas falas dos cuidadores, destaca-se a expressão do idoso como referência afetiva e de aprendizado em suas vidas. Com isso, pode-se compreender o conformismo e aceitação do papel de cuidador evidenciada pelo sentimento/entendimento do cuidado como retribuição. Contudo observa-se nas evocações dos entrevistados um encadeamento dos sentimentos, ao demonstrá-los de forma antagônica: por um lado, há retribuição e gratidão, e, por outro, angústias e medos , como podemos observar na figura 5.
Figura 5 - Integração das subcategorias sobre Sentimentos relacionados ao cuidado
6.2.1 O idoso como referência
A imagem do idoso como referência para os familiares pode ser atribuída ao grau de parentesco existente entre o idoso e o cuidador, visto que os idosos cuidados eram pai, mãe ou irmão dos cuidadores.
“(...) ele era tudo, então ele foi um pai tão presente que eu nunca tive
carência de pai, eu tive carência de mãe, mas de mais não, ele foi muito
presente na minha vida” (C02).
“(..) eu gosto de cuidar dela porque eu me lembro que ela fez isso por nós,
quando era pequeno, né? Ajudou, mesmo trabalhando, eu trabalho, ganho meu dinheiro, mas quando ela também trabalhava, ajudava, me dava, quando eu pensava que não, trazia uma roupa para mim, ela sempre foi assim, muito irmã, cuidava da gente também, e eu acho que o que eu posso retribuir é ajudando, fazendo, levando ao médico, fazendo tudo por ela... ela ainda ta
aqui né?” (C01).
6.2.2 Contradição dos sentimentos
Os sentimentos relacionados ao cuidado expressos nas falas se mostram contraditórios:
“... eu gosto de cuidar dela, tá entendendo? Porque eu me lembro que ela fez
isso por nós, quando era pequena, né? (...) às vezes eu fico, a pessoa assim, perde um pouco a paciência, mas eu não agrido não, jamais eu vou fazer” (C06).
“... e assim eu tenho aquele carinho sim porque eu lembro que ela é mãe, só
que tenho assim certa mágoa porque teve muita coisa que ela fez comigo e eu nunca me esqueci sabe, mas também é mãe, foi ela que me botou no
mundo” (C06).
Ninguém permanece impassível ao saber do diagnóstico. Lidar com um familiar com Alzheimer pode gerar no cuidador e demais pessoas da família sentimentos diversos e contraditórios. (FIOCRUZ; KINOFILMES; APAZ, 2011).
Nascimento et al. (2008) retratam essa realidade ao afirmar que o ato de cuidar, dentro de sua complexidade, gera sentimentos diversos e contraditórios, como: medo, angústia, cansaço, tristeza e choro. Os autores alertam, ainda, que esses sentimentos podem ser vistos como um fator que potencializa a ocorrência de situações de violência contra os idosos. (NASCIMENTO et al., 2008).
O Programa de Assistência aos Portadores da Doença de Alzheimer, instituído pela Portaria nº 703, de 12 de abril de 2002, busca oferecer um suporte sistematizado para atender
às demandas dos portadores e familiares de pacientes com demência, delegando aos Centros de Referência integrantes da Rede de Atenção à Saúde do Idoso a responsabilidade pelo acompanhamento dos pacientes e orientação a familiares cuidadores dos portadores da Doença de Alzheimer. Porém, observa-se na prática, de forma sistemática, apenas a realização do diagnóstico e tratamento da doença; a orientação e acompanhamento dos familiares não é determinado como o protocolo de diagnóstico e tratamento, cabendo à iniciativa profissional esse tipo de intervenção.
As ações de acompanhamento e informação para o cuidador familiar sobre a doença deveriam fazer parte do programa de assistência aos portadores de Alzheimer, com oferta de capacitação para o cuidador familiar, sendo de fundamental importância para a saúde do cuidador e do idoso, pois “a partir do momento que os cuidadores tomam conhecimento sobre a evolução da doença e suas características, a convivência é facilitada pela preparação e organização das mudanças necessárias para o cuidado”. (FREITAS et al., 2008, p. 510).
6.2.3 Retribuição e conformismo
Ter o idoso como referência de vida gera no cuidador um sentimento de retribuição, aceitando cuidar do idoso sem questionar a situação a que estão submetidos:
“... agora eu passei a ser mãe dela e eu que tenho que ter a responsabilidade e se a gente não cuidar, quem ia cuidar?” (C01).
“Meu pai foi uma pessoa que durante a vida dele toda se dedicou para os
filhos, para dar o melhor, para ver a gente saudável, para ver a gente bem (...) então porque uma pessoa que cuidou durante a vida toda, que dedicou, que me deu atenção, me deu carinho, o que eu sou como pessoa eu devo pra ele,
eu não vou me dedicar? Não... seria injusto” (C02).
“Cuidar é ter amor com aquela pessoa, carinho né? Como ele teve comigo, eu tinha que ter com ele também, né?” (C05).
Os resultados corroboram o estudo de Rossetto (2012) que, na sua pesquisa com cuidadores familiar de idosos, observou um discurso carregado de um misto de obrigação e de retribuição da dedicação, amor e cuidados prestados pelo idoso. O cuidado é visto como um retorno, como um fato normal, como uma consequência daquilo que já foi recebido anteriormente.
Portanto, percebe-se que o fato de terem sido alvo de cuidados no passado é fator determinante para que esse cuidador se comprometa com o cuidado no presente e no futuro.
6.2.4 Angústias
Enquanto o sentimento de retribuição é acolhido com conformismo, as angústias refletem as dificuldades e limitações do cuidador e sinalizam a necessidade de um suporte para o cuidado do idoso.
“Quando eu descobri que ele estava com Alzheimer, foi muito complicado
porque eu me vi sozinha” (C02).
“eu fiquei muito endividada, até hoje ainda pago, eu ainda tenho contas no
meu cartão porque o medicamento dele naquela época ainda não esta inscrito na lista de distribuição. Três caixas na época era mil e poucos reais. Então eu quase me afundo em dividas e os de casa nem me ajudavam e nem entendiam, achava que o SUS dava tudo... o SUS dava o mínimo, o mais
caro eu tinha que comprar.” (C02).
“A doença deles me deixou muito nervosa né? Sem saber, sem entender
como cuidar, fazer.... muito aperriada (...)” (C04).
“Eu me sentia mal, me sentia assim nervosa, aperriada, porque as condições
da gente não eram boas, o dinheiro dele e da minha mãe não dava pra comprar metade dos medicamentos. Eu tinha que trabalhar com um carrinho de lanche no dia de sábado, minha filha vinha ficar com eles para eu ir
trabalhar... para ajudar já nas despesas porque o dinheiro deles não dava.”
(C04).
Destaca-se nas falas as dificuldades para o enfrentamento da doença, seja no seu desconhecimento, suporte financeiro, pessoal e emocional.
A literatura retrata as dificuldades financeiras como uma das principais dificuldades enfrentadas pelos cuidadores familiares de idosos com Alzheimer. (DOMINGUES; SANTOS; QUINTANS, 2009; SANTOS, 2010a; GARCES et al., 2012). Santos (2010a) destaca que somam-se a isso a falta de uma rede de suporte social e de saúde, que, certamente, auxiliaria os cuidadores a lidarem com as dificuldades emocionais. Grupos de apoio e psicoterapia são importantes ferramentas para enfrentar as angústias e incertezas do cuidador. (GARCES et al., 2012).