HASTALIK ÖZYÖNETİMİ: FENOMENOLOJİK ARAŞTIRMA SELF-MANAGEMENT OF DISEASES: PHENOMENOLOGY STUDY

Dr. Öğr. Üyesi Jülide Gülizar Yıldırım

İzmir Katip Çelebi Üniversitesi, Sağlık Bilimleri Fakültesi, İzmir

ÖZ

Araştırmada amaç, kronik hastalığa sahip olan bireylerin hastalık ve tedavisine ilişkin öz-yönetimleri algılarını ve deneyimlerini anlamaktır. Fenomonolojik yaklaşım deseni ile yürütülen araştırma İzmir’de kronik hastalığı olan 10 hasta ile yürütüldü. Veriler sosyodemografik form ve yarı yapılandırılmış görüşme formu ile toplandı. Araştırma kapsamında sosyal destek, hastalık Yönetimi, farkındalık ve güçlendirme, hastalık hakkındaki bilgi kaynakları olmak üzere üç ana tema belirlendi. Alt temalar olarak hastalık tanımı, algılanan engeller ve duygusal durumdaki değişimler ve spiritual boyut, bireysel izlem ve beslenme yönetimi ve ilaç yönetiminin bireylerin hastalık öz-yönetimini önemli ölçüde etkilediği saptandı. Sonuç olarak, bireyin hastalık öz-yönetimini etkileyen değişkenlerin göz önünde bulundurularak bakımın planlanması, eğitim ve farkındalık programlarının yapılması ayrıca yaşam kalitesinin artırılabilmesi için öz-yönetim davranışlarının (medication management, dietary management, self-monitoring, self-testing) geliştirilmesinde olası engellerin azaltılmasında duygusal durum değişimlerinin tanımlanması ve hastaların motivasyonlarının artırılması önerilmektedir.

ABSTRACT

The aim of the study is to understand the experiences of self- management of disease(s) and the treatment of patients with chronic conditions. A phenomenological approach was adopted with the 10 patients who diagnosed chronic conditions in Izmir. Data were evaluated wtih the sociodemographic forms and semi-structured interview form. Within the scope of the research, three main themes were identified, namely social support, disease management, and self- awareness and empowerment and information resources about the disease. As sub themes it was defined definition of chronic disease, perceived barriers, changes in emotional state and spitual state, self- monitoring and dietary management, medication management, sources

of information about the disease had a significant effect on the self- management of patients. In conclusion, planning of care taking into account the variables affecting the self-management of the individual, In order to increase the quality of self-management behavior (medication management, dietary management, self-monitoring, self- testing) It is recommended that emotional state changes should be defined and patients' motivations should be increased in reducing the possible obstacles in their development.As a result, selfmonitoring, dietary management and medication management) had a significant effect on the self-management of patients.

Giriş

Dünyada beklenen yaşam süresinin uzamasıyla, kronik hastalıkların görülme sıklığı ve hastalık yükünün artması tedavi ve bakım gereksinimini ortaya çıkarmıştır (Zwar 2006, Reed et al. 2018) bireyin öz-bakım gücü ve yaşam kalitesi olumsuz etkilediğinden mortalite ve morbidite riskini artırmıştır. Bu durum, günümüzde tüm dünyada kronik hastalık kontrolü ve toplum temelli hastalık yönetimi programlarının önemini ortaya koymaktadır (Jerant 2005, Whitehead et al 2018, Reed et al. 2018). Böylece, bireyler bilgi ve becerisi artarak kendi bakımına aktif olarak katılabilir, bağımsız karar verme yeterliliği kazanmasın ve problemlerle başa çıkma gücünün artması sağlanır, kendi izlemlerini yapabilir ve gerektiğinde doktoruna/hemşiresine danışarak bireysel yönetimi gerçekleştirebilirler (Creer 2005, Lorig and Holman 2012).

Yürütülen araştırmalarda öz-yönetimde hastaların elde ettikleri başarının önemine değinilmektedir (Jerant et al 2005, Zwar et al 2006, Morton et al 2017, Whitehead et al 2018).

Bu çalışmanın amacı, herhangi bir kronik hastalığı olan ve hastalık özyönetimini sürdürebilen bireylerin hastalık ve tedavisine ilişkin öz- yönetimleriyle ilgili deneyimlerini anlamaktır.

Yöntem

Araştırmada fenomenolojik yaklaşım deseni kullanılmıştır. Amaçlı örneklem yönteminden ölçüt örneklem yöntemi kullanılarak, en az bir kronik hastalığa sahip kişiler çalışmaya dahil edilmiştir. Okuma yazma bilen, mental sağlığı yerinde olan, iletişim kurabilen ve Türkçe anlayabilen kişiler araştırmaya alındı. Veriler doygunluğa ulaşana kadar görüşmeler devam edilmiş ve bu doğrultuda 10 katılımcı ile araştırma kapsamında görüşülmüştür.

Veri toplama aracı 2 bölümden oluşmuş, birinci bölümde kişilerin sosyodemografik (cinsiyet, eğitim durumu, medeni durum, çalışma durumu, sosyal güvence, meslek) soruları kronik hastalık yönetme süreci göz önüne alınarak hazırlanan alternatif ve sondaları olan 8 sorunun yer aldığı yarı yapılandırılmış görüşme formu kullanılmıştır.

Kişilerle, görüşme ses kayıt cihazına kaydedilmiştir. Dokümanlar NVIVO 8 istatistik programına yüklenerek içerik analizi yapılmıştır.

Bulgular

Araştırmaya katılan 10 kişinin yaş ortalaması 56,7’dir. Kişilerin 3’si memur, 1’i esnaf, 3’si emekli, 1’i özel sektör çalışanı, 2’si ev hanımıdır (Table 1). Kişilerin 5’i eşi ve çocuğu ile yaşamaktadır ve evlerinde toplamda 3 kişi yaşamaktadır. Katılımcıların 4’ü eşleri ile yaşamaktadır ve evlerinde toplamda 2 kişi yaşamaktadır. Diğer kişi ise erkek çocuğu, çocuğunun eşi ve torunları ile beraber yaşamaktadır. Tamamının sosyal güvencesi vardır ve all of the persons define income as equivalent. Araştırmaya katılan bireylerin hastalık öyküsü ile ilgili bilgiler Tablo 2’de verilmektedir. Araştırmaya katılan kişilerin 6’sı sağlık durumunu orta, 2’si iyi ve 1’i de çok iyi ve 1 kişide kötü olarak tanımlamaktadır. Kişilerin tamamının ailelerinden (eş ve çocuk) destek aldıklarını belirtmişlerdir. Araştırmaya katılan 10 kişinin de kronik hastalığı mevcut ve tamamı da ilaç kullanmaktadır.

Sosyal destek

Araştırmaya katılan kişilerin 3’ü hastalığında hiç kimseye bağımlı olmadıklarını, hastalıklarını bağımlılık olarak düşünmemekteler diğer 7 kişi ise hastalıklarında eşlerine ve çocuklarına bağımlı olduklarını düşünmektedirler.

Hastalık Yönetimi, Self-awareness and empowerment

Kronik hastalığı nasıl tanımlarsınız sorusuna “devamlı

hastalık”(G2)(Hipertansiyon, T2DM, Romatoid artrit). “iyileşmeyen hastalık ve sürekli hastalık ”(G3)(T1DM), “Ömür boyu ilaç kullanımı”(G4)(Kalp kapak hastalığı) olarak tanımlamaktadırlar.

Katılımcıların 6’sı hastalığın onların “yaşam kalitesini olumsuz etkilediğini” vurgulamıştır.

İlaç yönetimi:

Katılımcıların tamamı ilaç kullanmaktadır. Katılımcıların tamamı da hastalıkları için “ilacın önemli olduğunu, ilacın onların yaşayacakları olumsuzluklardan koruduğunu” düşünmektedir.

Bireysel izlem ve beslenme yönetimi:

Kişilerin kronik hastalıklarda “kendi tedavilerini kendilerinin yönetmesinin önemli” olduğunu vurgulamaktadır.

Hastalık hakkındaki bilgi kaynakları

Kişilerin eğitim kaynakları hakkında düşünceleri çok olumlu değil, eğitim kaynakları için “doktor, internet, komşu ve kendi deneyimlerine” vurgu yaptıkları görülmektedir.

Tartışma

Araştırmaya katılan bireylerden 30 ile 83 yaş arasında beşi ilkokul, ikisi lise ve üçü üniversite mezunudur. Kronik hastalık tanısı olan hastaların ortalama yaşı yapılan çalışmalarda 56-65 yaş arasında bulunmuş olup bu çalışma sonuçları ile (56,7 yaş) paralellik göstermektedir.

Literatürde aile üyelerinin desteğinin hastalığa uyumu artırdığı (Whitehead et al 2018) bulgulanmıştır. Hastaların yaşadığı bağımlılık algısı araştırmada iki farklı anlamda değerlendirilebilir. Araştırmada, bireylerin üçü hastalıklarını bağımlılık olarak düşünmemekte diğerleri ise eş ve çocuklarına bağımlı olduklarını düşünmektedirler.

Öz-yönetim desteği, kronik hastalıkların yönetimi, tedavisi ve hastalıkla yaşamayı öğrenmesi için hastanın öz-yönetim becerisi kazanmasını ve eğitim-öğretim yöntemleriyle güçlendirilmesini içermektedir. Hastaların farkındalıklarının artırılması, tedaviye katılımının artırılması ve güçlendirilmesi öz-yönetimini sağlamada önemli bir göstergedir (Jerant et al 2005, Zwar ve ark 2006, Morton et al 2017). Araştırmada kronik hastalık algılarının devamlı, ömür boyu ilaç kullanımı olan ve iyileşmeyen bir süreç olarak tanımlamaktadırlar.

Araştırmada bireylerin 6’sı hastalık nedeniyle yaşam kalitesinin olumsuz etkilendiğini bildirmişlerdir. Literatürle benzer olarak, bireylerin yaşam kalitesini hastalığın türüne göre pek çok

değişkenin (kan şekeri takibi, hastalığa bağlı komplikasyonlar) etkilediğini söylemek mümkündür (Jung et al 2017, Morton et al 2017).

Katılımcılardan tamamı “tedavi sürecinin onlar için olumlu değişikler yarattığını ve tedavi almamın gerekli olduğunu” düşünmekteler. Yürütülen araştırmalarda bireyin durumunu anlaması günlük yaşamdaki iş yükünü azaltacak (Morton et al 2017).

Araştırmada, bireyler kronik hastalıklarda kendi tedavilerini kendilerinin yönetmesinin önemli olduğunu farklı ifadelerle vurgulamaktadır.

Yürütülen araştırmalarda kronik hastalığın etkili bir şekilde yönetilmesinde hasta bireye ilişkin engeller (bilgisi, tedaviye uyumu, bakımın sürekli olmaması, hizmet kullanımı gibi) nedeniyle bireyin ve personel azlığı, zaman yetersizliği, geleneksel bakım anlayışı gibi nedenlerle sağlık çalışanının beklentilerinin yeterince karşılanmadığı bildirilmektedir (Zwar et al 2006, Jung et al 2017, Morton et al 2017).

Sonuç

Sonuç olarak, bireyin hastalık öz-yönetimini etkileyen değişkenlerin göz önünde bulundurularak bakımın planlanması, eğitim ve farkındalık programlarının yapılması ayrıca yaşam kalitesinin artırılabilmesi için öz-yönetim davranışlarının (medication management, dietary management, self-monitoring, self-testing) geliştirilmesinde olası engellerin azaltılmasında duygusal durum değişimlerinin tanımlanması ve hastaların motivasyonlarının artırılması önerilmektedir.

Kaynaklar

1. Zwar N, Harris M, Griffiths R, Roland M, Dennis S, Powell Davies G, Hasan I. A systematic review of chronic disease management. Research Centre for Primary Health Care and Equity, School of Public Health and Community Medicine, UNSW, 2006.

2. Whitehead L, Jacob E, Towell A, Abu-qamar M, Cole-Heath A. The role of the family in supporting the self-management of chronic conditions: A qualitative systematic review. Journal of Clinical Nursing. 2018;27:22–30.

3. Jerant AF, von Friederichs-Fitzwater MM, Moore M. Patients' perceived barriers to active self-management of chronic

conditions. Patient Education & Counselling. 2005;57(3):300- 307.

4. Creer TL. Handbook of self-regulation. In: Boekaerts M, Pintrich PR, Zeidner M, editors. Self-management of chronic illness. New York: Jones and Barlett Publishers; 2005. p. 601- 629.

5. Yildirim JG. How you can keep your life in balance? Guide to care for patients taking anti-clot drug therapy (Warfarin/Coumadin). Bayik Temel A, editor. 1st ed. Istanbul TURKEY: Kazmaz Press; 2013.

6. Yıldırım J. G. Medication self-management for patients with chronic conditions (Personal practice book). 1st ed. Izmir Turkey: Ege University Press; 2017.

7. Morton K, Dennison L, May C, Murray E, Little P, McManus

RJ, et al. Using digital interventions for self- management of chronic physical health conditions: A meta- ethnography review of published studies. Patient Education & Counselling. 2017;100(4):616-635.

ANTRENMAN MASKESİ ARAŞTIRMALARI AKADEMİK