Yukarıdaki fotoğraf, otizmli çocukların bazı özelliklerine dikkat çekmek ve eğitimlerinin önemine vurgu yapmak için bu çalışmada kullanılmıştır. Yani bu fotoğrafta yer alan bazı otizmli çocuğun fotoğraf çekerken poz veremediği, göz kontağını kurmadığı veya çekiyorum bana bak komutunu yerine getirmediği, otizmle birlikte eşlik eden hiperaktiflikten dolayı yerinde duramadığı ve öğretmeni tarafında tutarak poz verilmeye çalışıldığı, fotoğraf çekilirken bile stereotipi (takıntılı- tekrarlayıcı) davranış sergilediği fotoğraf karesinde anlaşılmaktadır. Ayrıca bir öğretmene neredeyse bir öğrencinin düştüğü ancak böylece verimin alınabileceği yani bireysel eğitimle (bire-bir) yapılacak eğitim sonucunda bu çocuklarla ancak yol alınacağına dair bir ipucu verilmektedir.
2. ARAŞTIRMANIN METODU
Bu bölümde, araştırmanın amacı ve önemi, araştırmanın sınırlılıkları, nitel araştırmada yöntem, araştırmanın yöntemi, evren, örneklem, veri toplama teknikleri, veri toplama süreci ve analiz, araştırmada karşılaşılan güçlükler ile ilgili bilgiler verilmiştir.
2.1. Araştırmanın Kapsamı, Amacı ve Önemi
Araştırma, otizmin sosyolojik evrende doğrudan birey ve aile, dolaylı olarak toplum, kurum ve kuruluşlar açısında nasıl bir etkileme ağını oluşturduğunu ve bunlarda hangi sonuçlar doğurduğunu kapsamıştır. Aynı zamanda sosyal çevrenin damgalayıcı, dışlayıcı, ötekileştirici tutumlarından ve olumsuz yargılarından dolayı otizmli bireylerin ve ailelerinin sosyolojik arka planda ne tür sorunlar yaşadıklarını da içermiştir. Böylece bireyleri ve sosyal yaşamı etkilemesi yönüyle otizm etkeni ile otizmi ortaya çıkartan faktörlerin sosyal yaşamda yol açtığı genel durumu anlamaya çalışılmıştır. Diğer bir ifadeyle otizmin sosyolojik boyutlarının neler olduğu araştırmanın başlıca problem alanı olarak belirlenmiştir.
Araştırmanın temel amacı ise, “etiketleme-damgalama, ötekileştirme- marjinalleştirme, sosyal sapma-anomi, sosyalleşme ve yabancılaşma” gibi sosyolojinin temel kavramları çerçevesinde otizmin sosyolojik boyutlarını ortaya koymaktır. Aynı zamanda çalışmanın kuramsal çerçevesini şekillendiren otizmli bireylerin sosyal yaşam içerisindeki genel durumu ile aile bireylerini nasıl etkilediği, ailenin sosyo-ekonomik, sosyo-kültürel yaşamını nasıl etkilediği ve otizmin bireyi, aileyi, toplumu giderek nasıl kuşatıp sosyal bir olgu haline geldiğinin detaylarını ortaya koymaktır. Çünkü otizm, 1940’lardan bu yana farklı araştırmalara konu olan geniş yelpazeli faktörlere sahip olduğu gibi birçok araştırmaya da yön veren önemli bir etkendir. Otizmli bireylerle ilgili meydana gelen ne kadar olay veya olgu varsa hepsi de araştırmaya değer niteliktedir. Yani otizmin tarihsel olarak bilimsel çalışmalara konu olması 60-70 yıl gibi kısa bir geçmişi olmasına rağmen sadece duygu ve düşüncelerimizi değil aynı zamanda fiziksel çevremizin de değişmesini sağlayan önemli bir etkendir. Her geçen gün sosyal bir fenomen veya sosyal bir olgu haline gelmesi kaçınılmaz olmuştur. Ayrıca otizmli
bireylerin nüfus içerisindeki sayısının her geçen gün artması (Fombonne, 2003:87–9), (Wing ve Potter, 2002: 151-61) ve günümüz toplumlarının gizliden gizliye otizmli bireylerin yaygınlaştığı bir topluma doğru gitmesi zorunlu olarak otizmle ilgili çeşitli sosyal tedbirlerin alınmasını ve sosyolojik çalışmaların yapılmasını gerektirmiştir. Dolayısıyla otizm sorunu farklı ve karmaşık bir durumu ifade ettiği için sadece sağlık, eğitim ve psikoloji disiplinlerine ait bir husus olarak görülmemeli, aynı zamanda sosyoloji, ekonomi ve hukuk gibi alanlarının da temel sorunu olarak ele alınmalıdır. Bu nedenle otizmin sosyolojik boyutları, bireye, aileye ve topluma ilişkin yansımalarını geniş bir sosyolojik perspektifle ele alınma ve aynı zamanda sosyolojinin sınırları içinde incelenme imkânı doğmuştur.
Türkiye’de 1992’den bu yana otizmle ilgili sağlık, eğitim ve psikoloji alanlarında onlarca, yüksek lisans, doktora ve tıp’ta uzmanlık çalışması yapılmıştır. Ancak sosyoloji alanında sadece 1994’te Hacettepe Üniversitesi Sosyal Bilimler Enstitüsü Sosyoloji Anabilim Dalında “Türkiye’de Otistik Çocukların Aile Yapıları Üzerine Sosyolojik Bir İnceleme” adlı bir yüksek lisans çalışması yapılmıştır (www.yök.gov.tr, 20.04.2011). Bu da Türkiye’de otizmli bireylerin sosyal problemlerinin ne kadar çok ihmal edildiğinin bir göstergesi olduğu düşünülmüştür.
Otizmin sosyolojik boyutlarının ortaya konulması başta birey ve ailede daha sonra toplumda meydana gelebilecek problemlerin anlaşılabilmesi ve açıklanabilmesi için önem taşımaktadır. Kısacası bu araştırma, otizmli bireylerin sosyal problemlerinin anlaşılmasına ve önlenilmesine, aile bireylerinin bir arada yaşamasını sağlayacak asgari şartlarının oluşturulmasına, ailelerin yaşadığı güçlüklerin belirlenmesine, yeni sosyal politikaların oluşturulmasına, sağlık, eğitim, psikolojik, sosyal ve kültürel çalışmaların pozitif ayrımcılık temelli yürümesine, otizmle ilgili sivil toplum kuruluşların öneminin anlaşılmasına, belediye hizmetlerine, yasal düzenlemelere, toplumsal bilinçlendirme çalışmalarına kaynaklık edeceği düşünüldüğünden önemlidir.
Dolayısıyla “Sosyolojik Boyutlarıyla Otizm” üzerine yapılan bu çalışma, ortaya konulan bakış açısı, başvurulan yöntem ve tekniklerle daha önce ele alınmadığı gibi inceleme konusu da yapılmamıştır. Yapılan literatür taraması da göstermiştir ki, bu çalışma Türkiye’de doktora düzeyinde sosyolojik bakış açısıyla yapılan ilk çalışmadır. Böylece otizmin sosyolojik literatürdeki eksikliği az da olsa bu çalışma ile giderilebileceği düşünülmüştür. Öte yandan Türkiye’de pek bilinmeyen otizm ve sosyoloji arasındaki ilişkinin anlaşılmasına da katkıda bulunacağı umulmuştur.
Bunun için araştırmanın konusu ve amacı doğrultusunda Türkiye’de otizmin bireysel, ailevi ve toplumsal alandaki genel görünümlerine ilişkin olarak aşağıdaki sorulara cevaplar aranmıştır.
1. Türkiye’de otizmli bireylerin tanısını geciktiren etkenler nelerdir? 2. Otizmli bireylerin tanısından sonra ebeveynler neler yaşamaktadırlar?
3. Otizmli bireylerin tanısından sonra ebeveynlerde kabullenme nasıl olmaktadır?
4. Otizm, bireylerde ne tür yetersizliklere yol açmaktadır? 5. Otizmli bireylerin durumu aileyi nasıl etkilemektedir? 6. Otizm, ailede en çok kim/kimleri etkilemektedir? 7. Otizmli bireyle birlikte yaşamanın zorlukları nelerdir?
8. Otizmli Çocuklu ebeveynler, ailede ve sosyal çevrede ne tür zorluklarla karşılaşmaktadırlar?
9. Otizmli çocuk, aile bireylerin uyku durumunu, özel yaşantısını, günlük yaşantısını, boş zamanlarını, ekonomik durumunu nasıl etkilemektedir? 10. Otizmli çocuklu aileler ne sıklıkla sosyal ortamlara girmektedirler?
11. Sosyal çevrede otizmli bireye veya aileye dönük ne tür bir dışlanma olmaktadır?
12. Otizm aile bireylerin sosyal çevresiyle olan ilişkilerini nasıl etkilemektedir? 13. Ailelerin otizme ilişkin tanımları nelerdir?
14. Otizmle hangi konularda ve nasıl mücadele etmektedirler?
2.2. Araştırmanın Sınırlılıkları
Bu araştırma evrenin özelliklerini yansıtabilecek belli bir örneklem grubuyla sınırlı olmakla birlikte, aşağıda maddeler halinde belirten hususlarla da sınırlıdır.
1. Bu araştırma, yarı yapılandırılmış görüşme tekniği ile verilere ulaşıldığı için görüşme cetvelinde yöneltilen sorular ile sınırlıdır
2. Çalışmanın tamamlanması için verilen süre veya görüşmecinin sorulara cevap vermek istediği kadarıyla sınırlıdır.
3. Katılımcıların görüşme esnasında bazı çekincelerinin olma ihtimali olduğu için araştırma, sorulara verilen yanıtların içerikleri ile sınırlıdır.
4. Araştırma, Türkiye’nin farklı bölge ve ilerinde kurulmuş bulunan 16 Vakıf ve Dernek ile sınırlıdır.
5. Araştırma, sosyolojik bakış açısıyla sosyal evrende ulaşıldığı otizmli birey ve ailelerin sosyolojik profilleriyle sınırlıdır.
2.3. Nitel Araştırmada Yöntem
Max Weber’in belirttiği gibi sosyoloji, “toplumsal davranışı yorumlayarak anlamak ve bu yolla davranışı kendi akışı içinde, doğurduğu tesirlerle birlikte sebeplerini ortaya koyarak açıklamak isteyen bir bilimdir” (Weber, 2012:15). Dolayısıyla araştırmacılar, toplumsal davranışları “anlamak istiyorlarsa, kendilerini subjelerin (kişilerin) yerine koyarak onların gerçek hakkındaki görüşlerini, sembolleri, değerlerini ve tutumlarını anlamayı kazanmalıdırlar. Weber’in bu sözleri, araştırmacıların yapacakları araştırmalarda izleyecekleri yolları seçerken, dikkat etmeleri gereken noktaları belirlemeleri açısından önemlidir” (Weber, akt., Ekiz, 2003, okulsel.net, 23.06.2013).
Sosyal bilimciler için insanı daha iyi anlayabilme yolu nitel araştırma yöntemlerine başvurmaktan geçer. “Nitel araştırma yöntemleri; karmaşık, değişken, tartışmalı-birçok yöntem ve araştırma uygulamalarının olduğu- bir alandır. ‘Nitel araştırma’, dolayısıyla tek bir varlık değil, devasa bir çeşitliliği kapsayan bir şemsiye terimdir” (Punch, 2005:132). Bu paradigmanın paralelinde insanın da karmaşık, sürekli değişen duygu, düşünce ve davranışlar örüntüsüne sahip olduğu tartışmasızdır. İnsanı anlama çabası aynı zamanda onu etkileyen ya da davranışlar örüntüsüne yön veren birçok faktörü de anlamayı ve analiz etmeyi gerektirir. İnsan davranışlarını dar kapsamlı, esnek olmayan bakış açısıyla incelemek akademik bir uğraştan ziyade sıradan bir uğraşın ve anlama girişiminin ötesine geçmez. Bu nedenle insanı anlamayı, tabiri caizse onu keşfetmeyi hedefleyen bir araştırma türü olan nitel araştırma da, her geçen gün kullanılan farklı teknikler ile geliştirilmektedir.
İnsan değişken, doğal ortama duyarlı, dinamik bir canlıdır. Araştırmacı, araştırma sürecinde insanın bu değişken ve dinamik yapısına ilişkin değişkenlere karşı çok dikkatli olması gerekir (okulsel.net, 23.06.2013). Çünkü bu süreçte, tahmin edilemeyen ya da kontrol edilemeyen birçok değişkenin varlığı söz konusudur. Dolayısıyla araştırmada ulaşılmak istenen değişkenlere ilişkin asıl verilere ulaşmak zorlaşır veya mümkün olamaz. Bu noktada araştırılan olgu ya da olguların
derinlemesine incelenmesi, betimlenmesi, anlamlandırılması, birbirlerini etkileme boyutlarının saptanması nitel bir yöntemle olur. Çünkü “nitel araştırmanın amacı bir şeye bütüncül ve derinlemesine bakmak, onu karmaşıklık içinde incelemek ve bağlamı içinde anlamaktır… Nitel araştırmacılar için insanın sosyal davranışı hakkındaki “gerçek”, bağlamdan bağımsız değildir. Bu yüzden nitel araştırma için tüm resmi aktarmak diğer bir ifadeyle “yoğun betimleme” önemlidir” (Punch, 2005:183). Böyle bir süreçte araştırmacı, “perspektif geliştirerek, araştırdığı olgu/olguları öznelerin gözüyle görmeyi deneyerek daha gerçekçi bir bakış açısı yansıtır. Araştırmacı, çalışma sürecinde gözlem, görüşme ve doküman analizi gibi nitel veri toplama araç veya tekniğini kullanarak birtakım analizler yapar. Burada nitel araştırmacının temel amacı, nicel araştırmalarda olduğu gibi birtakım sayısal analizler yapmak değil, araştırılan durumlara ilişkin derinlemesine bilgi ve algı elde etmektir” (enternasyonalforu.org/ 15.02.2012).
Nitel araştırma, araştırmacının konuyu doğal ortamda inceleyerek, araştırılan insanların perspektifiyle olguyu yorumlama ve anlamlaştırma çabasıdır. Ya da insanların sosyal gerçekliklere atfettikleri anlamlar sayesinde sosyal olguları anlama girişimidir. Nitel araştırma, bireylerin yaşamlarındaki anlamları tanımlayan çalışmaları, vaka incelemelerini, görüşmeleri, kişisel deneyimleri, içebakışları, gözlemsel, tarihsel ve görsel metinler gibi bir dizi tekniksel yaklaşımları içermektedir (Kuş, 2003:77, akt., okulsel.net, 23.06.2013)
Miles ve Huberman’a göre nitel araştırmalarda sıklıkla tekrarlanan bir özellik de şudur: “Nitel araştırma, bir alan veya yaşam ortamı ile temasın yoğun ve/veya uzun bir zaman dilimini kapsayacak bir biçimde sürdürülmesiyle yürütülür. Bu durumlar, genellikle insanların, grupların, toplumların ve örgütlerin gündelik hayatını yansıtan ‘sıradan’ veya normal durumlardır” (Punch, 2005:142). Dolayısıyla nitel araştırmalar olay ve olguların sosyal yönü ile ilgilenir. Aynı zamanda insan ve grup davranışlarının “niçin”ini anlamaya çalışır. Bu anlama sürecinde “şu sorulara yanıt arar: İnsanlar niçin böyle davranır? Kanaatler ve vaziyet alışlar nasıl oluşur? İnsanlar çevrelerinde olup bitenden nasıl etkilenir? Kültürler niçin ve nasıl gelişir? Sosyal gruplar arasındaki farklar nelerdir?” (açıkarşivankara.edu.tr) gibi temelde ‘niçin’e yönelik araştırmalardan hareketle niteliksel (qualitative) araştırma yöntemiyle cevap aranır.
Nitel araştırmalar birçok yöntem kullanarak insan deneyimlerine ilişkin sözlü, yazılı anlatımları ve kayıtları incelemektedir. Yine bu araştırmalar, birçok veri toplama
tekniği kullanabilir. En temel nitel veri toplama yöntemleri; görüşme (mülakat), gözlem, katılımcı gözlem ve belgeler olarak sıralanabilir (Punch, 2005:165). Ayrıca deneysel gözlemler, fotoğrafik teknikler (video kayıtları), görsel analizler, tarihsel analizler (histografi), sosyometri, sosyodrama, benzer etnometodolojik deneyimler, etnografik araştırma gibi teknikler sayılmaktadır (Berg, 2001:3). Punch’ın vurguladığı gibi nitel araştırmada en sık kullanılan veri toplama teknikleri görüşme, gözlem ve doküman incelemesidir (Yıldırım ve Şimşek, 2004:36).
Nitel araştırmada, verilerin toplanması ve veri analiz aşamaları iç içe geçen döngüsel bir süreç olduğu için verilere tekrar tekrar dönmek gerekmektedir. Yani veri toplama ve veri analizi aşaması birbirini şekillendiren aşamalardır. Pink, araştırmacının araştırma süresince yeni metotlar geliştirme konusunda ve teknolojiyi kullanmada açık zihinli olması gerektiğini belirtmiştir (Pink, 2004:393).
Bir nitel araştırmacı; verileri, temalar, kavramlar veya benzer özellikler temelinde kategorilere ayırarak analiz eder. Araştırmacı, yeni kavramlar geliştirir, kavramsal tanımlar formüle eder ve kavramlar arasındaki ilişkileri inceler. Nihayet kavramları, bir dizi halinde, karşıt kümeler (X, Y’nin karşıtıdır) veya benzer kategori kümeleri olarak birbirine bağlar ve bunları kuramsal açıklamaların örgüsüne dâhil eder. Araştırmacılar, verileri (saha notları, tarihsel belgeler, ikincil kaynaklar vb.) incelerken ve onlara dair eleştirel sorular sorarken kavramları oluşturmaktadır (Neuman, 2007:662). Nitel analizde önemli olan analitik prosedür için yeterli detayları ve kuralları tekrar ederek, analizde her bir birime başvurmaktır (Tutty, Rothery ve Grinnell, 1996:97).
Creswell’e göre nitel araştırmada, önemli noktalardan biri araştırmada hangi verilerin kullanılacağına bakılmasıdır. Ayrıca araştırmacı verileri kısıtlayarak kod ve kategoriler geliştirmeli ve kategorileri görsel imajlar ve metinden ayırmalıdır. Araştırmacı bazı verileri göz ardı ederek kısa geçici kod listeleri oluşturmaktadır (Creswell, 1998:140). Tutty, Rothery ve Grinnell’e göre işitsel verilerin transkripti uzun, güç bir süreçtir ve dikkat gerektirmektedir (Tutty, Rothery ve Grinnell, 1996:92- 5). İşitsel kayıtların analizi, araştırmacı ve katılımcı arasındaki diyaloga bağlı kalarak yapılmaktadır. Bu noktada işitsel analiz iki hususa dikkat etmelidir. Birincisi “Ne işitiyorum?” ve “ Bu işittiklerime nasıl sadık kalarak yazabilirim?” Bu bağlamda işitsel veri analiz sürecinde belirtilen iki soruya araştırmacı tarafından süreç boyunca dikkat edilmiştir.
2.3.1. Araştırmanın Yöntemi
Bu araştırmada, otizm olgusuna yönelik bilgiye derinlemesine ulaşmak için nitel (kalitatif) veri toplama tekniklerinden yararlanılmıştır. Araştırmada, derinlemesine görüşme (mülakat) ve gözlem tekniğine başvurulmuştur. Böylece, “Sosyolojik Boyutlarıyla Otizm” olgusunu bütün yalınlığıyla betimleyebilmek için araştırma konusunun hem nesnesi hem de öznesi konumunda olan katılımcıların (otizmli çocuğu olan ebeveynlerin) otizm olgusuna ilişkin bilgi, görgü, algıları ve yaşantılarından hareketle derinlemesine bilgiye varılmıştır. Böylece, araştırmanın amacı doğrultusunda otizmin bireyde, ailede ve toplumdaki yansımalarını, sosyal evrende ne tür bir sosyal ilişkiye, etkileşime yol açtığını, hangi sonuçları doğurduğunu tespit etmek için otizmli çocukların aileleri (42 katılımcı) ile yarı yapılandırılmış mülakat formuyla görüşmeler yapılmıştır. Ayrıca otizmli bireylere yönelik gözlemlerde bulunulmuştur.