No Gidilecek İl
Görüşmenin Yapılacağı Vakıf ve Derneğin Adı Görüşme Tarihleri 1 Elazığ-Ankara Ankara Otistik Bireyler Derneği 20-22.02.2013 2 Ankara-Kocaeli Kocaeli Otistik Çocuklar Derneği 23-24.02.2013 3 Kocaeli-Sakarya Sakarya Otizmle Yaşam Derneği 24-25.02.2013 4 Sakarya -Bursa Otistik Çocuklar Eğitim ve Dayanışma Derneği 25-26.02.2013 5 Bursa-İstanbul(Kadıköy) Türkiye Otistiklere Destek ve Eğitim Vakfı 26-27.02.2013 6 İstanbul(Kadıköy)-
İstanbul(Şişli)
Tohum Otizm Vakfı
27-28.02.2013 7 İstanbul-Rize Rize Otizmle Mücadele ve Eğitim Derneği 01-03.03.2013
Tablo 5. Saha Araştırması için Randevu Tarihleri
S.
No Vakıf ve Dernek Adı-Adresi
Randevu İçin Görüşülenler Ran. Alındığı T. Randevu Tarihi 1 Diyarbakır Otizmle Mücadele Derneği
(2010) Kayapınar /DİYARBAKIR Hava Mine ONUR 17.07.2012 Saat: 12:34 21.07.2012 28.07.2012 2 Otistik Çocuklar ve Aileleri Yardımlaşma Derneği (2009) Meram/KONYA Mustafa YAĞCI 17.07.2012
Saat: 13:48 30.07.2012 3 Down-Otistik Çocukları Koruma -
Yönlendirme Derneği Çınar/DENİZLİ Kerime KILIK
02.08.2012
Saat:10:13 03.08.2012 4 Antalya Otistik Bireyler Spor Kulübü Derneği (2009) Elmalı mah./ANTALYA Perihan BAL Gülnur ÖREKÇİ 17.07.2012
Saat 14:02 05.08.2012 5 Otistik Çocukları Koruma ve Yönlendirme
Derneği (1999) Pasaport/İZMİR Ergin GÜNGÖR
17.07.2012
Saat: 14:11 06.08.2012 6 Sabahat Akşiray Otistik Bireyler Spor Kulübü Derneği (2001) Menemen/ İZMİR Ayşe KERMAN 17.07.2012
Saat: 14:20 06.08.2012 7 Otistik Çocukları Eğitim ve Yaşatma
Derneği Vakıf (2006) İşhanı/EDİRNE Hülya AKBULUT
07.08.2012
Saat:09:10 07.08.2012 8 Tekirdağ Otistik Çocukları Koruma
Derneği (2005) Merkez/TEKİRDAĞ Nedim MERCAN
08.08.2012
Saat: 09:30 08.08.2012
9 Ankara Otistik Bireyler Derneği (2007) Küçükesat/ANKARA Cengizhan SONEREN 19.09.2012 Saat:08:30 19.09.2012 Güzide TEKEŞ 19.02.2013 Saat:10:18 22.02.2013
10 İlgi Otistik Çocukları Koruma Derneği (1989) GOP-ANKARA Nejla ARSLANKURT 19.09.2012 Saat:11:20 19.09.2012 Çiğdem ERGÜVENÇ 19.02.2013 Saat:10:28 21.02.2013 11 Kocaeli Otistik Çocuklar Derneği (2009)
Vinsan/KOCAELİ İlkin KILIÇASLAN
22.02.2013
Saat: 11:43 23.02.2013 12 Sakarya Otizmle Yaşam
Derneği Serdivan /SAKARYA Gülser ERGÜN
22.02.2013
Saat: 11:58 25.02.2013 13 Otistik Çocuklar Eğitim ve Dayanışma Derneği (2002) Hürriyet/BURSA Nuray KARADENİZ 19.02.2013
Saat: 10:23 26.02.2013 14 Türkiye Otistiklere Destek ve Eğitim
Vakfı (1991) Koşuyolu/Kadıköy
Mustafa USTA Ömer YAĞCI
25.02.2013
Saat:15:43 27.02.2013 15 Tohum Otizm Vakfı (2003)
Şişli /İSTANBUL Aylin SEZGİN
25.02.2013
Saat:20:32 28.02.2013 16 Rize Otizmle Mücadele ve Eğitim Derneği
(2009) Merkez/RİZE Hüseyin PEHLİVAN
28.02.2013
Saat:18:00 03.03.2013
2.7. Araştırmanın Veri Toplama Araçları
Bu araştırmada, yarı yapılandırılmış görüşme soruları ve görüşme tutanağından yararlanılmıştır. Verilerin önemli bir kısmı, görüşme soruları vasıtasıyla elde edilmiştir. Diğer bir kısmı ise, belli ölçülerde önceden belirlenmiş ve nicel veriye uygun görüşme tutanağında hazırlanan sorular çerçevesinde ulaşılmıştır. Katılımcı sayısının nicel veriye imkân vermesi, ebeveynlerin ve otizmli bireylerin sosyo-demografik hususiyetlerine
ilişkin daha açık ve net veriye ulaşılmak istenmesi, bu tür verilerle nicel teknik kullanılarak daha kesin ve anlaşılır sonuçlara varmak istenmesi, veriler arasında karşılaştırma imkânının olması ve daha güçlü yorumlara yol açması nedeniyle görüşme tutanağı geliştirilmiştir. Dolayısıyla çalışma verileri, her ne kadar temelde nitel tekniklerle elde edilmeye çalışılmışsa da yer yer nicel teknikten de yararlanarak daha sağlam daha güvenilir ve daha nitelikli tekniklerle veriler elde toplanılmıştır.
Araştırmada, yapılan görüşme ve gözlemlerin yanısıra görüşmelerde tutulan çeşitli notlardan, tekrarı mümkün olmayan ve otizmle ilgili yaşanılan sosyal realitenin büyük bir bölümünün en ince ayrıntısına kadar kayıt altına alınarak tekrar tekrar dinlenebilme fırsatı tanıyan ses kayıt cihazından, görüşme esnasında fotoğraf makinesinden de veri toplama aracı olarak yararlanmıştır. Bazen yerinde ve zamanında çekilmiş bir fotoğraf karesi, sayfalar dolusu yazılı metnin anlatmak istediği mesajı çok daha yalın, geçekçi ve anlaşılır bir şekilde gözler önüne sermektedir.
Bunlarla ilgili kısa birer açıklama aşağıda yapılmış ve görüşme soruları ile görüşme tutanağı form olarak ekte sunulmuştur.
2.7.1. Görüşme Soruları
Araştırma verilerinin büyük çoğunluğu, nitel araştırma yöntemlerinde olan görüşme tekniği kullanılarak yarı yapılandırılmış görüşme formu aracılığıyla toplanmıştır. Araştırmada elde edilecek verileri önceden kestirmek, veri analizlerinin geçerliliği ve güvenilirliğini arttırmak için dört katılımcıyla pilot uygulama yapılmıştır. Van Otistik Çocuklar Eğitim Merkezinde 2 katılımcı ve Diyarbakır Otizmle Yaşam ve Mücadele Derneğinde de 2 katılımcı olmak üzere toplam 4 katılımcıyla pilot uygulama kapsamında görüşme sorularının çerçevesi çizilmiş ve görüşme süresi belirlenmiştir. Böylece pilot uygulama ve uzman görüşleri doğrultusunda görüşme soruları, daha da açık, anlaşılır ve araştırma konusunu kapsayacı bir şekilde hazırlanmıştır.
Araştırma soruları katılımcılar ile yarı yapılandırılmış görüşme formu aracılığıyla otizmin birey, aile ve topluma dair görünümlerine ilişkin üç tema üzerinden belirlenmiştir. Birincisi, otizmli bireyin otizmden etkilenme düzeyi, yeterlilik- yetersizliği ile onun aile ve sosyal yaşam içindeki durumuna ilişkin soruların olduğu bölümü oluşturmuştur. İkincisi de, ailenin otizmden ne düzeyde etkilendiği, otizmli çocuğuyla nasıl bir süreç yaşadığını, toplumla olan ilişki ve etkileşimlerinin ne düzeyde etkilendiği ile ilgili bölümde yer alan soruların oluşturduğu bölümdür. Üçüncü bölüm
ise, sosyal çevre ve sosyal durumla ilgili sorulardan oluşmaktadır. Yani otizmli birey ve aile bireylerinin kendilerini sosyal çevre ve ortamlarda ne kadar iyi hissettikleri ile bu ortamların onlar için ne kadar uygun olduğu, özellikle de toplumun tutumu, algısı ve bakışı yönüyle bunların sosyal evrende yaşadıklarını anlamaya dönük soruların olduğu bölümdür. Burada birey, aile ve toplum merkezli ancak otizmin sosyolojik boyutlarının neler olduğuna ilişkin görüşme taslağı şeklinde görüşmede başvurmak üzere ekte verildiği gibi bir görüşme soru formu hazırlanmıştır.
2.7.2. Görüşme Tutanağı
Bu çalışmanın ekinde belirtilen görüşme tutanağı; görüşme konusu, sırası, yeri, tarihi, saati, görüşülen kişi ile görüşmecinin imzasını gösteren bir tutanak niteliğindedir. Bu tutanak aynı zamanda katılımcının demografik özelliklerini ve çocuklarının hususiyetlerini içermektedir. Yani katılımcıların yaşı, cinsiyeti, medeni durumu, eğitim ve ekonomik düzeyi, sosyal güvencesi, kendi ve eşinin mesleği, eşinin eğitim düzeyi, eşiyle akrabalık durumu, otizmli çocuğun ve aile bireylerinin (psikolojik çöküntü, içe kapanma v.s.) otizmden etkilenme derecesi, çocuk sayısı, cinsiyeti ve yaşları ile ilgili tek bir formda 10 soruyla birçok cevabın alınabileceği bir şekilde görüşme tutanağı geliştirilmiştir. Saha araştırması aşamasında, her bir katılımcıya birer tane görüşme tutanağı verilerek görüşme öncesi doldurmaları sağlanmış ve imzaları alınmıştır. Bu tutanakla hem görüşme öncesinde güven ortamı oluşturularak katılımcı görüşmeye hazırlanmış hem de araştırmanın sahada gerçekleştiğine dair bir kanıt oluşturulmuştur. Diğer tarafta bu tutanak sayesinde katılımcıların sosyo-demografik özelliklerine ve çocuklarının hususiyetlerine ilişkin nicel verilere ulaşılmıştır.
2.8. Araştırmanın Veri Toplama Süreci ve Veri Analizi
Araştırma, sahada ve 42 katılımcı ile yüz yüze görüşmeler şeklinde yapılmıştır. Araştırmacı her görüşmeden önce, katılımcılara görüşmenin konusu, amacı, süresi ve ses kaydı hakkında bilgiler verilmiştir. Araştırmanın Fırat Üniversitesi Bilimsel Araştırma Projeleri Koordinasyon Birimi olan FÜBAP tarafından kabul edilen İSBF.11.13. numaralı proje kapsamında Fırat Üniversitesi Sosyal Bilimler Enstitüsü Sosyoloji Anabilim Dalında doktora çalışması olarak yapıldığına dikkat çekilmiştir. Bir de otizmle ilgili Türkiye’de sosyolojik anlamda ve bu kapsamda bir çalışmanın ilk kez bu çalışmayla yapıldığına, buna benzer bir çalışmaya literatürde rastlanılmadığına işaret
edilmiştir. Dolayısıyla sosyolojik bir çerçevede sorulacak sorulara mümkün olduğu kadarıyla açık yüreklilikle cevap verilmesinin araştırmaya ne derece katkı sunacağının önemine vurgu yapılmıştır. Aynı zamanda araştırmada veri toplama aracı olarak ses kaydının önemine dikkat çekilmiştir. Kaydın sadece araştırmacı ve araştırma yürütücüsü tarafından dinleneceği, kayıtta elde edilecek verilerin bilimsel amaçlar dışında kullanılmayacağı, kayıttaki kişisel bilgilerin araştırmada gizli tutulacağı ve verilerin etik kuralları çerçevesinde izinsiz kullanılmayacağına açıklık getirilmiştir. Katılımcılara, bu araştırmada kullanılmak amacıyla ses kayıtlarının, katılımcı isimlerinin açıkça belirtilmesinin, görüşmelere dair çekilen fotoğrafların bir sakıncasının olup olmadığı sorulmuş ve çalışmada kullanımı konusunda katılımcılardan izinler alınmıştır.
İzinlere rağmen katılımcılar veri analizinde kodlanmış olarak belirtilmiştir. Ancak her katılımcının koduyla birlikte ismi de belirtilmiştir. Araştırmacı için katılımcının ismi aynı zamanda onun sosyo-demografik özelliklerini, çocuğunun özelliklerini, görüşmelerdeki bakış açısını da yansıtmıştır. Bu nedenle araştırmacı, katılımcıların isimleri yardımıyla görüşmeleri daima hatırlayarak hem katılımcılarının görüşlerinin birbirine karışmasını önlemiş hem de bulguların tasnifi, analizi ve yorumu esnasında isimler vasıtasıyla farklı katılımcılar arasında bir ilişkilendirme yapmıştır. Ayrıca görüşmelerin başında katılımcılara görüşme bilgi formu doldurtularak, imzalatılmıştır. Böylece araştırmacı, görüşmeler öncesinde güvene dayalı bir ortamın oluşmasına dikkat etmiştir. Görüşme öncesinde, katılımcılara bir taraftan çalışma hakkında ön bir bilgiye sahip olma fırsatı sunulmuş, diğer taraftan da kendilerini rahat hissetmeleri sağlanmıştır. Görüşmelerin tümü Tablo 6’da belirtildiği gibi katılımcıların uygun gördüğü gün, saat ve yerde yapılmıştır.
Katılımcılar, kendilerini görüşmeye hazır hissettiklerini ifade ettikten sonra mülakata geçilmiştir. Görüşmelerden K1 ve K2’nin dışındaki diğer katılımcıların hepsi ile ses kayıt cihazı kullanılmıştır. Bu iki görüşme için Dernek Başkanları ile yapılan ilk randevu talebinde ses kaydının bir sakıncası yoktur sözü alınmış ancak görüşme günü ve saatinde ses kaydı K1 ve K2 tarafından farklı gerekçelerle reddedilmiştir. Ayrıca K1 ile yapılan görüşme Dernek Başkanı ile yapılması gerekirken, görüşme saatinde görüşme yerinde hazır bulunmasına rağmen özür dileyerek görüşmeye katılmamıştır. Yerine, derneğin sekreteri olan eşi (erkek) ile görüşme yapılmıştır. Bu görüşmede katılımcı ses kaydını reddettiği için görüşme daha çok sohbet havasında ve kısa notlar alınarak gerçekleştirilmiştir. Bu görüşmeye katılımcı, biraz çekinerek, sıkılarak,
isteksizce katıldığı için çoğu soruya evet hayır şeklinde kısa cevaplar vermiştir. Bunun nedenini ise şöyle izah etmiştir. Daha önce farklı kişi, kurum ve muhabirlerle gerek ses kaydı gerekse görüntü kaydı şeklinde birçok görüşme yaptığını ifade etmiştir. Bu görüşmelerde görüşmeyi talep edenlerce kamuoyunda bir farkındalık yaratmak amacıyla kullanılacağı sözüne rağmen yapılan görüşmelerin amacına uygun kullanılmadığını belirtmiştir. Dolayısıyla kendilerinin böylece istismara uğratıldığını vurgulayarak ses kaydını reddetmiş ve görüşmeye isteksizce katılmıştır. Benzer tepkiler ikinci görüşmeciden de alınmıştır. İkinci katılımcı ile de görüşme planlandığı şekliyle gerçekleşmemiştir. Görüşme daha çok sohbet havasında geçmiştir. Her iki görüşmede de görüşme kısa ve sohbet havasında olmasına rağmen sosyolojik malzeme açısından önemli bilgilere/detaylara ulaşılmıştır. Böylece sonraki görüşmelerde katılımcıların belirlenmesinin (özellikle Dernek Başkanı olması) yanısıra ses kayıt cihazının kullanılması ve katılımcıların gönüllü veya görüşmeye hazır olup olmadıklarına daha çok dikkat edilmiştir.