Otizmin Sağlık ve Hastalık İlişkisi

Sosyologlar için hastalıklar, toplumun örgütlenme biçiminin bir sonucudur (White. 2002:1akt., Gönç-Şavran, 2013:153). Sağlık ve hastalık sosyolojisi, tıbbi bilginin toplumsal inşası, bedenin toplumsal ve kültürel yönleri, hasta insan ile sağlık çalışanlarının etkileşimleri, bunların algıları ve deneyimleri gibi konuları analiz etmeye çalışır (Gönç-Şavran, 2013:153). “Sağlık ve hastalığı toplumsal yaşamla ilişkilendirerek analiz eden Bury, tıpla ilgili olarak modern toplum içinde ortaya çıkan nesnelleşme, rasyonelleşme gibi süreçlerin postmodern toplumsal niteliklere özgü değerleri sağladığına işaret etmiştir” (Bury, 1998:5–24, akt Nazlı, 2007:157). Modern

toplumlarda tıbba ilişkin nesnelleşme süreci, tıbbi bilginin gündelik yaşamdan ayrılması ve uzmanlara devredilmesi sonucu ortaya çıkmış ve hastalığı, özürlülüğü, bozukluğu bireyin yaşadıklarından farklı bir konuma yerleştirmiştir. Diğer bir deyişle birey, maruz kaldığı durumun örneğin, hastalığın veya otizm gibi gelişimsel bozukluğun sadece taşıyanı konumuna yerleştirilmiştir. Bireyin yaşadığı durumun hakkında sahip olduğu bilgi ve deneyim, tıbbi bilgi sınıflaması içine dâhil edilmemiştir (Nazlı, 2007:157).

Otizme bir gelişim bozukluğu ve bir tür hastalık olarak; örneğin, nöro-biyolojik ve merkezi sinir sistemindeki bozukluk veya duyu organlarındaki farklı işleyiş ya da algı güçlüğü olarak bakıldığında, “insan gelişiminin belirli hatalı işlevlerinin ve işlev yokluklarının bir sonucu olarak ortaya çıkan duruma” (Turner, 1995:2–33) işaret etmektedir. Dolayısıyla otizm durumu günümüzde daha çok uzmanların fikir yürüttüğü bir alan olarak düşünülebilir. Çünkü otizmli bireyler yaşadıkları durumun farkında bile değiller. Hatta bu bireyler ne hasta olduklarının ne de sağlıklı yaşamın farkındalar. Otizmli bireylerin fiziksel anlamda genelde herhangi bir rahatsızlıkları olmasa da bunların sağlıklı yaşam alışkanlığından ve öz bakım becerilerinden yoksun olmaları veya sağlıklı yaşam kültüründe yoksun olmaları onların sürekli hasta ya da özürlü kategorisinde değerlendirilmesine yol açmıştır.

Talcott Parsons’a göre, “bir sosyal sistem içinde hastalık, bozukluk; biyolojik bir sistem olan canlının durumu ile şahsi ve sosyal intibakını temin eden normal görevin bozulması durumudur” (Parsons, 1959:431). Dolayısıyla hastalığın, sakatlığın veya otizm gibi herhangi bir gelişimsel bozukluğun biyolojik boyutu olduğu kadar sosyal boyutu da vardır. Sosyal boyut özellikle hastalığın, bozukluğun, sakatlığın veya özrün deneyimleri üzerine odaklanmış ve bunların toplumsal sonuçlarıyla ilgilenmiştir.

Bauman’nın da “belirttiği gibi sağlık orada, öylece beklememektedir. Katı kurallara göre ve doğru araçların yardımıyla inşa edilmekte ve her gün yeniden üretilmektedir. Böylece rasyonel ölçüm ve seçim yaşamın her alanına hâkim olmaya başlarken, parolanın hastalık yerine sağlık olması, herkesin temel görevini sağlıklı olma şeklinde belirlemektedir” (Bauman, 2001:223–224, akt Nazlı, 2007:157). Nitekim biyo- kültürel modelin hastalığa ilişkin bakış açısının ön plana çıkardığı kültürel temel (Nazlı, 2007:157) Dünya Sağlık Örgütünün (WHO) fiziksel, zihinsel ve sosyal açıdan tam bir iyilik hali adlı sağlık tanımında kendini göstermektedir (Gönç-Şavran, 2013:153). Yani sağlıklı olmak, sadece bedenen hasta olmamak değil, fiziksel, akılsal veya ruhsal ve sosyal açıdan da tam bir iyilik hali içinde olma durumu olarak tanımlanmaktadır.

Sağlıklı olmanın tek koşulu hasta olmamak değil ya da hasta olmamak, sağlıklı olmak için yeterli bir koşul değildir. Ayrıca, biyo-kültürel modelin tanımladığı hasta olma durumu gibi, sağlıklı olma durumu da kültüreldir. Diğer bir deyişle hastalık gibi sağlık da sadece biyolojik veriler çerçevesinde değerlendirilemez. Artık biyolojik verilere kültürel verilerin eşlik ettiği bir çerçeve içinden sağlıklı olma’nın tanımlanma durumu söz konusudur. Bunun toplum içindeki en önemli görünümü ise hasta olma yerine sağlıklı olma’nın gündemi oluşturması ve günümüz kültüründe sağlıklı yaşama verilen önemin gözle görünür derecedeki artışıdır (Nazlı, 2007:157). Dolayısıyla otizmli olmak, davranışsal olarak, normalliğin dışında olma şeklinde tanımlansa da, sosyal anlamda otizmli olmak bireyin “toplumda yaşamını bağımsız ve kolay sürdürebilmesini sağlayabilecek bir sosyal sistem içinde karşılaştığı sosyal ve kültürel engellemeler çerçevesinde diğerlerinden farklı birey olarak görülmesinde belirlenmektedir” (Burcu, 2007:1). Ayrıca “sosyal çevrenin bireyden istekleri, beklentileri sonucu engellilik ortaya çıktığı için bu durum bireyin kendi problemi olmaktan çıkıp sosyal bir problem olmaktadır” (Özsoy ve diğer, 1996:5). Engellilik sorunu ne kadar sosyal bir sorunsa otizm sorunu da en az o kadar toplumsal bir sorundur. Çünkü otizmli bireyin de belli bir sosyal yaşam alanı vardır. Bu alan içinde otizmden etkilenmiş birey, ailesi, arkadaşları, akrabaları ve diğer bireyler yer almakta ve bu alanda belli bir etkileşim ağı oluşmaktadır. Bu etkileşimi sağlayan bireylerde meydana gelen herhangi bir sorun diğer bireyleri de etkilemektedir. Diğer bir ifadeyle, toplumda otizmli bireyler kadar diğer bireyler de otizm sorununu yaşamaktadırlar. Daha açık bir ifadeyle, otizme rağmen “sosyal yaşam alanının birlikte paylaşıldığı, sosyal etkileşim ağının diğerleriyle sürdürüldüğü” (Burcu, 2007:3) bir gerçeklikte otizmli bireyleri diğerlerinden ayrı düşünmek mümkün değildir.

Sosyal olarak otizmli bireylerin özürlü-engelli olarak tanımlanması “kültürel söylemle” (Mackelprang ve Salsgiver 1999, akt. Gilson ve Depoy, 2000:209) bağlantılıdır. Sosyal inşa teorisyenleri bireylerin farklılıklarını açıklama ve bu farklılıklara tanımlamalar getirmede kültür kavramına vurgu yapmışlardır. Barnes (1996), engellilik konusunda geçerli sosyal cevaplar vermek için kültürel olarak anlamların üretilmesi ve merkez sosyal değerler arasındaki etkileşimin açıklanması gerektiğini belirtmiştir (Barnes, 1996, akt.,Tregaskıs, 2002:462).

Bireyin gelişiminin ilk üç yılında kendini gösteren otizm bozukluğu, sözü edilen bir organik işlevsizliğin davranışsal sonuçlarının ötesinde “onun ve belki de

yakınlarının yaşamlarını etkileyebilecek bir deneyim sürecini de içermektedir” (Field, 1986:334–337,akt., Nazlı, 2007:157). Otizm olarak kavramsallaştırılan bu süreç, otizm durumunun, birey ve ailesi tarafından deneyimlenen “bu deneyimi şekillendiren sosyo- kültürel faktörlere dikkat çekilebilir” (Nazlı, 2007:157). Otizm denilen bozukluğun içinde gizil olarak bulunan duyusal problemler ve davranışsal bozukluklar ile bunlara eşlik eden otizmi deneyimleme sürecindeki algılama, yorumlama ve otizmle yaşama alışma, diğer yakınları ile olan ilişkilerini etkileme durumunun “sosyo-kültürel bir bağlam içinde dikkate alınması durumu” (Morris, 1998:48–60, akt., Nazlı, 2007:157) olarak görülebilir. Dolayısıyla sosyo-kültürel olarak düşünüldüğünde, otizmli bireylerin sahip oldukları davranışsal özelliklerinden çok onlara atfedilen anlamlar önemlidir. Başka bir ifadeyle, otizmin yaşanılan sosyal ve kültürel tanımlaması yani diğerlerinin otizme yüklediği anlam ile otizmden etkilenenlerin kendilerine yüklediği anlamı şekillendiren sosyo-kültürel ortam önemlidir (Burcu, 2007:3).

Otizmli bireyin karşılaştığı sorunların temelinde, kendisini derinden etkilemiş olan otizmin yanısıra; otizmin yarattığı “farklılığı bahane eden toplumun, otizmliye karşı geliştirdiği engelleyici tutumlar” (Karataş, 2002:3) yatmaktadır. Medyada sürekli olarak fiziksel bütünlük, güzel vücuda sahip olma, atletik yetenek vb. gibi unsurların vurgulanması genelde engelliliğe özelde de otizmliye karşı olumsuz tutumun oluşmasına neden olan sosyo-kültürel faktörler arasında yer alır (Roessler ve Bolton, 1978; Wright 1983 akt., Yalçın, 2004:112). Kişisel başarıya, rekabete, kâr getiren işlere verilen önem, engelliliğe karşı olumsuz tutumu oluşturan diğer sosyo-kültürel faktörlere örnek olarak verilebilir (Safilios-Rothschild, 1970 akt., Yalçın, 2004:112). Otizmlilere ayrımcı uygulamaları pekiştiren bir başka etmen ise onlar hakkında oluşmuş olan son derece yanlış değer yargılarıdır. Toplum otizmlileri çoğunlukla ellerinden hiçbir şey gelmeyen, korunmaya muhtaç, zavallılar şeklinde algılarken, bazen de kimi yeteneklerini abartılı bir şekilde algılama ve sunma yoluna gidebilmektedir. Temelinde bilgisizliğin yattığı bu çelişik tutumların hepsi, temelde ayrımcı bir tutumun ifadesidir (Karataş, 2002:5).