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Tópico 1.1 — Percepção e sentimentos no período do diagnóstico do HIV

O diagnóstico foi o tema inicial para todas as entrevistas, desencadeou diálogos, ora fluentes, ora travados, mas todos deram conta de reconstruir o início de uma história, com muitos sentimentos e descobertas.

Precedem às narrativas sobre a descoberta do diagnóstico para o HIV, algumas informações do diário de campo da pesquisadora, outras coletadas durante a entrevista e a descrição de cada encontro para sua realização.35 _{Em seguida anexamos os}

depoimentos dos sujeitos da pesquisa e ao final uma breve análise desse tópico.

Consideramos importante, para preservar o diálogo, a manutenção das perguntas lançadas pela pesquisadora. Dessa maneira, na maioria dos trechos das falas dos participantes, será encontrada a marcação correspondente aos interlocutores: a letra “R”, inicial do nome da pesquisadora, e a inicial do nome fictício do participante.

● Emanuel — Está casado há 13 anos, tem uma filha de 9 anos, esposa e filha negativas para o HIV, o casal separou-se por iniciativa da esposa no período da descoberta do diagnóstico, retomando a relação após a internação dele. Apesar da infecção de Emanuel ter ocorrido durante o período em que estava casado, o casal fazia uso de preservativo e há aproximadamente nos seis meses anteriores à descoberta do diagnóstico não mantinha relações sexuais. O período decorrido entre a descoberta do HIV e o início da TARV foi de quatro meses, sendo um tempo curto para receber a informação e inserir a medicação na vida diária.

A entrevista aconteceu em uma manhã de junho, numa das salas do SAE Jardim Mitsutani. Emanuel estava bastante feliz, pois havia recebido há poucos dias a autorização do INSS para retornar ao trabalho como motoboy, pois esteve afastado por mais de 14 meses. Durante a entrevista manteve-se animado em falar de sua história e como estava em processo de recuperação, devido à doença oportunista neurotoxoplasmose, teve momentos de pausa para relembrar fatos e informações, com

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êxito em todas as ocasiões. Por perceber sua melhora, sentia vontade de voltar ao trabalho e retomar seus projetos de vida.

R: Como foi a descoberta do diagnóstico do HIV?

E: Eu fui ao hospital para tratar um problema da minha perna

que estava machucada e a médica falou pra mim, vai fazer um exame que está aparente que você tem HIV. Eu procurei o posto de saúde para fazer o exame e a médica me chamou 15 dias depois e aí ela pegou e falou que eu estava com HIV. É uma coisa a gente não espera, ninguém quer ter essa doença, mas é uma doença tratável e vamos viver a vida. Que nem eu já vivi muito na bagunça, usava muito cocaína, usava balinha, lança- perfume e foi numa dessas que eu acabei contraindo a doença... Ai eu vim para o Mitsutani e fui cuidando, só que eu não parei de usar droga, lança perfume, não parei de usar nada que eu usava. Então minha imunidade foi cada vez baixando, e eu cheguei aqui com 52 de CD4 e eu fiquei mal em casa e as doenças atacando de toda forma, de todo jeito e ai eu peguei a moto e fui lá ao Emilio Ribas, que a moça no Mitsutani tinha me falado, se você não se sentir bem vai ao Emilio Ribas, que eles têm um tratamento que é eficaz (Emanuel).

● Odílio — Está casado há 15 anos, a esposa e o filho de 11 anos são negativos

para o HIV. O casal utilizava preservativo nas relações sexuais como método contraceptivo e, após o diagnóstico, a vida sexual foi interrompida por um período e retomada, entretanto com medo, o que leva a esposa a realizar exames para o HIV constantemente, mesmo sem qualquer intercorrência com o preservativo. A descoberta do HIV ocorreu em novembro de 2010, sendo o uso da TARV indicado em janeiro de 2011. É pedreiro autônomo, bastante requisitado para executar trabalhos onde mora, mas tem evitado aceitá-los, por causa do esforço físico que deve desprender, tem receio que prejudique sua saúde.

A entrevista aconteceu na casa de Odílio, em uma sexta-feira de junho, o entrevistado assim preferiu. Reside no final do distrito do Jardim Ângela. Estavam em sua companhia na casa, sua esposa e seu filho, a criança estava jogando videogame e não demostrou curiosidade em saber o motivo da minha presença. O casal apresentou- me a casa, que tem uma vista linda, dada à proximidade com as áreas de mananciais e com a represa de Guarapiranga. Orgulhoso, Odílio diz que a construiu sozinho e de fato fez uma bonita casa. Odílio já me conhecia do SAE Jardim Mitsutani, como assistente social, o que, na minha avaliação, ajudou na realização da entrevista e na construção do nosso diálogo. Seu jeito é tímido e costuma falar muito pouco, sendo a entrevista feita

num cômodo reservado da casa, onde o que conversávamos não era ouvido por outras pessoas. Quando eu estava de saída, a esposa me questionou sobre as relações sexuais e o uso do preservativo, diz que mesmo com o uso tem medo e estava aguardando o resultado de exames para HIV.

Embora a esposa conheça as formas de contato com o vírus, existe uma efervescência de ideias sobre o “pegar o HIV” que permeia todo o cotidiano do casal, como se qualquer contato durante as relações sexuais pudesse propiciar a infecção.

R: Como foi a descoberta do diagnóstico do HIV?

O: Fiquei sabendo da doença em 2010. Minha mãe estava

adoecida de câncer e meu pessoal me orientou a fazer exames, eu estava muito deprimido, muito magrinho e achei que era porque eu estava lá, quase não dormia preocupado com ela no hospital. Fui porque eles pediram pra eu ir, que você sabe homem pra ir ao médico é difícil. Aí eu fui e a doutora do postinho [UBS] perto de casa, falou se eu aceitava fazer os exames de HIV, sífilis e hepatites e eu falei vamos fazer sim, eu fui pra fazer exame da próstata, ai ela ofereceu e eu aceitei... Chegaram os exames, os outros não deram nada e nesse deu isso aí, que pra mim foi péssimo, a casa caiu foi nesse dia, a casa desabou, ficou vazio. Quando eu soube eu pensei logo em me matar, pensei mesmo em tomar veneno pra perder a vida de bobeira (Odílio).

● Teodoro — É solteiro, homossexual e, no momento da pesquisa não estava com companheiro que considerasse fixo. Descobriu o HIV no momento em que iniciava tratamento psiquiátrico, devido a um diagnóstico de síndrome do pânico. É o único participante com nível superior de escolaridade, trabalha em uma empresa há 13 anos e seus relatos remetem a desvalorização e a sofrimento no espaço de trabalho. Descobriu o diagnóstico em julho de 2009 e iniciou o uso da TARV no mesmo mês, apresentou uma boa resposta ao tratamento e não sofreu com doenças oportunistas.

Teodoro é um jovem alto, magro e com um sorriso cativante. Nossa entrevista estava programada para um final da tarde de julho no SAE, mas devido ao trânsito, sempre presente na cidade de São Paulo, ele não conseguiu chegar no horário, o que reduziu alguns minutos do nosso tempo, porém não prejudicou a entrevista. Está envolvido com um grupo de teatro, o que tem lhe motivado nos últimos meses, pois é elogiado, reconhecido, o que lhe faz ficar feliz e ter vontade de continuar.

R: Como foi a descoberta do diagnóstico do HIV?

T: Então, na verdade o que acontece, eu estava tendo um

problema psicológico, eu já estava com começo de problema psicológico ai eu fui aconselhado nesse tempo a fazer o exame do HIV... Eu estava tendo desmaios, febres só que nesse meio tempo eu também estava tendo crise do pânico, então eu usava drogas e eu já não queria usar drogas... Quando eu peguei a notícia meu psicológico bagunçou mais ainda, eu estava no início do tratamento psiquiátrico, no mesmo dia que eu levei o resultado pra médica, ela já me encaminhou pra internação, fiquei 15 dias internado em uma clínica de repouso e me lembro que cheguei a perder a consciência algumas vezes, só que no caso, antes do HIV eu já estava começando a ter depressão, síndrome do pânico... A notícia pra mim foi a mais terrível possível (Teodoro).

● Heitor — Sabidamente HIV positivo, vivenciou a infecção pelo HIV de sua segunda companheira, com quem viveu por 13 anos. O casal flexibilizou o uso do preservativo ao longo da relação. Atualmente estão separados há 11 anos e dessa relação não tiveram filhos. Não trabalha, está aposentado, analisa que sua aposentadoria ocorreu por problemas de saúde não vinculados ao seu HIV/aids, mora sozinho, próximo à sua família.

Entre a descoberta do diagnóstico e o uso da TARV passaram-se 07 anos: fato que indica a precocidade do diagnóstico e possibilitou ao paciente conhecer a rotina de tratamento e a equipe do serviço especializado. Iniciou a TARV antes de 1996, retirando as medicações no GAPA São Paulo, mas não soube precisar se na época foi movida ação judicial.

Heitor veio para a entrevista muito entusiasmado e quando iniciamos a conversa disse que não se lembrava de mim do SAE Jardim Mitsutani e estava disposto a ajudar, pois sabe que sua contribuição vai ajudar outras pessoas que vivem com HIV. A entrevista ocorreu em uma manhã de julho, também no SAE, teve duração de 1h42min e ficamos por mais uma hora conversando sobre os assuntos de interesse dele, em especial o neto de 05 anos. Ao final disse que estava saindo 200 quilos mais leve, pois não tinha com quem conversar sobre diversos assuntos e tanto a entrevista, quanto a conversa o ajudaram a se sentir bem.

R: Como foi a descoberta do diagnóstico do HIV?

H: O diagnóstico eu bebia, usava drogas injetáveis na época, eu

estava descambado, nóia praticamente, ai eu pedi ajuda pra minha mãe, na época ela me ajudou, me levou ao médico, eu

recebi atenção, calmantes, os medicamentos pra parar de usar a cocaína e fiz exames. Foi daí o princípio de tudo, na época não era HIV, era peste gay, ninguém sabia de nada do HIV, ninguém tinha rumo. Ai ficavam veio do macaco... Não sei. Muitas fantasias naquela época... A peste gay na época era pra usuários de drogas injetáveis e a bichaiada... Falei nunca tinha tomado [drogas] com homossexual. Os pacientes que começaram a colocar o negócio no eixo, porque ele veio sem rolamento, sem nada, daí as pessoas não sabiam a perspectiva de vida, tinha gente que tinha mais resistência ao HIV, outras não tinham. Eu nunca encanei e ainda mais depois que eu descobri que minha filha e minha mulher não eram HIV, porque eu procurei e achei, são consequências de fatos que eu fiz - agora minha filha e minha esposa, não (Heitor).

● Vânia — Recebeu o diagnóstico reagente para o HIV aos 23 anos em 1996, no mesmo ano em que teve a indicação para o início da TARV, chegou a comprar as medicações por um curto período, até ter o direito viabilizado através do SUS. Atualmente é separada, mora com seus pais e com o filho de 03 anos, namora o pai da criança e ambos são negativos para o HIV. Tem vivências de doenças oportunistas ocasionadas pela aids, que desencadearam internações, processos vinculados aos efeitos colaterais dos antirretrovirais. No momento da pesquisa não estava trabalhando, voltou a contribuir recentemente para a Previdência Social e pelos rendimentos do grupo familiar, superiores a ¼ de salário mínimo, não atende aos critérios para requisição do BPC.

A entrevista com Vânia aconteceu em uma manhã de junho, no Centro de Convivência próximo ao SAE Jardim Mitsutani, que na ocasião estava com todas as salas ocupadas. Mostrou-se interessada em participar, sua experiência no tratamento é ampla e teve o diagnóstico numa época em que as mulheres eram raras na arena da aids.

R: Como foi a descoberta do diagnóstico do HIV?

V: Foi em 1996, porque eu tive um filho em outubro de 1995 e

ele já nasceu doentinho e no pré-natal não fiz exame de HIV, na época nem era pedido e eu não me achava na classificação de risco pra fazer o exame. Em janeiro de 1996 foi proposto fazer o exame de HIV, em janeiro ele ficou na UTI... Eu não me lembro, ao certo, o mês que saiu o resultado, mas ai saiu o diagnóstico de HIV, eu descobri com ele... A médica simplesmente me chamou na sala, falou que eu tinha um problema e ai foi falando você tem HIV, porque seu filho tem... Foi terrível. Eu queria me matar, queria me jogar embaixo de carro como nenê, era tudo muito assustador, você ouvir falar de HIV era uma coisa

absurda. Nesse mesmo período eu recebi o meu diagnóstico também, o meu e do meu esposo. O do meu esposo negativo e o meu positivo... Nesse momento eu não pensei em mim, nada, pensei no meu filho, fui lutar com ele, até que no final de abril de 1996 ele faleceu. Eu fiz o exame de confirmação, fiz até pelo SAE, conheci o SAE Mitsutani que tinha acabado de abrir. Eu conheci a doutora ***, foi ela quem me acalmou, ela falou: Calma, que não é assim, seu filho morreu que ele era um bebê, mas pra você tem outros recursos, tá chegando a medicação. Trata de reagir e viver, porque você não vai morrer, você vai sofrer muito se você não reagir, mas você não vai morrer agora. Aquela época era muito diferente do que é hoje. Ai você começa, meu Deus o que é essa doença, como as pessoas vão reagir. Pior de tudo ainda era o preconceito, pior do que a doença em si (Vânia).

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_{Arlinda — Ficou viúva do pai de suas duas filhas nos primeiros anos da} década de 90, em decorrência da aids, quando descobriu que também vivia com HIV. Manteve em sigilo o seu diagnóstico por 05 anos, quando decidiu procurar o SAE Jardim Mitsutani. Está novamente casada com uma pessoa que também faz tratamento para o HIV; ambos se conheceram em atividades de uma ONG-Aids. Atualmente dedica-se à sua família e a atividades de artesanato.

Arlinda é uma pessoa que não se cansa em dizer que ama viver e que está pronta para os desafios do dia-a-dia. Já a conhecia do SAE em atendimentos no serviço social e, segundo a mesma, esse fato colaborou para sua desenvoltura durante a entrevista, pois falar do HIV é retomar historias muito pessoais, que teria dificuldades em falar para quem não conhece. A entrevista ocorreu no final de junho, no próprio SAE, pois acha que não conseguiria conversar sobre o HIV na sua casa, devido às diversas recordações que pertencem especificamente àquele local.

R: Como foi a descoberta do diagnóstico do HIV?

A: A descoberta foi um choque, no qual você sente que aparece

que ali acabou tudo, acaba tudo, o chão abriu você caiu e acabou, e ali você não tem mais possibilidade de nada... A doutora do Hospital do Campo Limpo já tinha me falado, pois meu marido estava internado lá e ele estava em fase final... O meu marido descobriu que estava com HIV na internação e 15 dias depois ele faleceu, já estava em fase final, a medicação pra ele não ajudou quase nada, foi em 1993 (Arlinda).

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Marina

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Não teve vínculo com a família de origem, foi criada em abrigos (antigos orfanatos) sendo adotada na adolescência por uma família que a rejeitava. Aos 15 anos saiu dessa casa e durante a vida teve cinco filhos, os quais foram criados pelos pais, mantem contato com dois deles. Tentou ter os seus filhos de volta, porém conseguiu manter sob seus cuidados apenas um deles, ambos moram na região do Capão Redondo há aproximadamente 12 anos. É empregada doméstica e mantenedora da casa e por revelar sua condição de pessoa que vive com HIV tem enfrentado dificuldades no espaço de trabalho. Chegou ao SAE Jardim Mitsutani em 2007 e iniciou a TARV em 2009. Controla o uso das medicações de acordo com seu estado emocional e de saúde. Atualmente namora um idoso de 60 anos, que não vive com HIV.

A entrevista com Marina também aconteceu em uma tarde de junho no SAE, ela chegou disposta a participar e trouxe informações de cunho bastante pessoais, com uma trajetória de vida de perdas e tentativas múltiplas de superação. É uma pessoa alegre, aparenta ser bem mais jovem do que sua idade real, apesar de enfrentar diversos problemas, entre as quais o uso de drogas pelo filho, tem buscado estratégias e serviços de apoio.

R: Como foi a descoberta do diagnóstico do HIV?

M: Eu ficava muito gripada e com diarreia e as pessoas

falavam pra mim que o meu marido estava comendo homem e comendo cachorro, vira e mexe, eu ficava com diarreia... Eu sabia que ele já usava drogas. Tinha vezes que eu tinha que ter relação mesmo à força com ele. Então minha colega disse assim: vamos ao médico? Será que você não tem isso? Eu, Deus me livre, não tenho não... A gente veio no Mitsutani e fizemos os exames. O posto disse... Se ligar é porque você tem e se não ligar é porque não tem. Então nós duas viemos e dissemos, não vai ligar nunca, até que o posto me ligou e eu não queria vir, ligou uma vez, eu não vim, ligou de novo, que queria falar comigo - ai eu comecei a chorar. Então eu vim no Mitsutani e a mulher conversou comigo... (Marina).

● Celina

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_{É separada do primeiro marido, com quem teve três filhos.} Recebeu o diagnóstico do HIV em 2010 e iniciou a TARV em 2011, mantem essa informação em sigilo. Atualmente mora há aproximadamente oito anos com o segundo marido, que é idoso e também vive com HIV, sendo a infecção de Celina ocasionada por essa relação. Está no aguardo de sua aposentadoria junto à Previdência Social por tempo de serviço, é artesã, vende alimentos que ela mesma prepara. Cursa supletivo em escola próxima à sua casa e mudou de religião após o diagnóstico do HIV.

Celina é natural de Minas Gerais, a entrevista aconteceu numa manhã de julho, logo após sua coleta de exames no SAE Jardim Mitsutani. No início estava tímida, falando pouco e com a bolsa o tempo todo nas mãos, mas no decorrer da entrevista conseguiu se soltar e pendurou a bolsa na cadeira. Está bastante confiante com o uso dos antirretrovirais, acredita que irá viver a cura do HIV/aids.

R: Como foi a descoberta do diagnóstico do HIV?

C: Fiz os exames no Jardim São Luiz, porque eu estava com

uma coceira e o resultado iria pra UBS, só que a médica disse que não tinha chegado e me pediu novos exames, quando o resultado chegou, ela me falou "A senhora está com HIV", ela falou isso aqui é normal, muita gente tem, senhoras de 70, 80 anos, não é que você vá morrer depressa, você vai ficar boa... Ai nessa hora eu queria chorar, não queria, fiquei desesperada, já sai chorando (Celina).

Talvez possamos afirmar que receber o diagnóstico do HIV para a maioria das pessoas engendra sensações de desespero, desamparo e que traz à base a hipótese concreta da morte. Na ação profissional como assistente social com PVHA, durante os atendimentos, é possível compreender que a descoberta do diagnóstico fica impressa como um momento histórico na vida, com lembranças que somam medo e superação.

No que tange aos participantes desse trabalho, o exame para o HIV veio em resposta a algum problema, seja relacionado à saúde da própria pessoa ou de pessoa a ela ligada, o que aponta a necessidade contínua de se incentivar a testagem, mesmo sem qualquer motivo aparente, a qualquer pessoa, não somente àquelas consideradas do “grupo de risco”.

No caso de Odílio, vale ressaltar, a importante ação da UBS, que mesmo sem a solicitação do paciente ofertou o exame para o HIV e também de outras DSTs. Esse cenário aponta a vulnerabilidade individual, onde a pessoa não teria por conta própria a iniciativa de solicitar o exame, mas havendo a intervenção da instituição que, após os resultados, o orientou e o encaminhou para o serviço especializado.

Para Ayres (2004), “não se Cuida efetivamente de indivíduos sem Cuidar de populações, e não há verdadeira saúde pública que não passe por um atento Cuidado de cada um de seus sujeitos.” É necessário nas ações de prevenção e promoção da saúde considerar o movimento que há no campo individual, social e institucional, mantendo a

Belgede KAMU MALİ KARAR ALMA SÜREÇLERİNİN ETKİNLİĞİ (sayfa 50-54)