Hesap verebilirliğin Tesisi

Tópico 4.1 — O que dizem sobre o uso da TARV

O uso contínuo das medicações é permeado pelas situações do dia-a-dia, estado emocional, condições de trabalho, apoio que a pessoa em tratamento recebe, podendo ter períodos em que o uso é feito diariamente e outros em que há falhas, esquecimentos.

Esta combinação popularmente conhecida como coquetel, se por um lado, não trouxe, por ora, a tão sonhada cura, pôs por terra uma série de mitos sobre a aids e determinou benefícios inegáveis para pacientes infectados e/ou vivendo com a síndrome clínica (aids), em termos de um aumento muito expressivo de sua sobrevida e uma melhora muito pronunciada da sua qualidade de vida. Pessoas que até então se debatiam bravamente contra o horizonte sombrio de uma morte anunciada, puderam retomar plenamente suas vidas, sob os mais diferentes aspectos, desde o afetivo – sexual a profissional e social... O coquetel agiu, ao plano simbólico, como as poderosas armas que materializam a coragem dos heróis [...] (BASTOS, 2006, p. 63).

Uma das questões mais pertinentes sobre o uso das medicações antirretrovirais são os efeitos colaterais, que podem influenciar na adesão e culminando até mesmo em abandono do tratamento. Para seis sujeitos da pesquisa os efeitos colaterais ocorreram em algum período do tratamento, cinco deles no início e um na troca dos remédios, devido à gestação. Teodoro e Marina, mesmo com passar do tempo de uso da TARV sentem incômodos constantes. No caso dela, o abandono dos medicamentos também está vinculado ao seu estado emocional, a problemas que enfrenta.

R: Você tem efeitos colaterais com a medicação antirretroviral?

M: Ela dá muita dor de barriga, é ruim, o cheiro é horrível, é insuportável, dá náuseas, acho que eu ficava era pior quando tomava, aí muitas vezes eu parei de tomar eu não tomava, porque era pior pra mim eu achava pior quando eu tomava pelos efeitos colaterais... Eu vou ser sincera eu não tomo não, direitinho não, porque é ruim, só o cheiro, quando eu abro o de geladeira nossa me dá uma ânsia, é um grandão parece um feijão de fava, ele é horrível... Já cheguei de pegar remédio e ficar em casa sem tomar, eu já saí da consulta com receita e fui embora sem pegar pra não tomar, porque é muito ruim o cheiro é horrível, o tamanho dele, quando você vai tomar você engasga é muito horrível. Já falei pro médico que é muito ruim, que não

dá pra tomar, ele disse que todos os remédios que eu for tomar vão dar esses efeitos colaterais (Marina).

Marina expõe um fato importante, referente ao controle do seu próprio tratamento, sem qualquer orientação médica prévia, ela interrompe o uso dos medicamentos e volta quando se sente mal. Os antirretrovirais aparecem como “salvadores”, nos momentos que iniciam alguns sintomas, como diarreia, fraqueza. A aids aparece vinculada à morte, ora Marina administra as medicações, ora não, como uma forma de abreviar a morte, devido aos problemas de sua vida, em especial pelo tráfico de drogas praticado pelo filho.

R: Você já mudou de medicação?

M: Nunca mudei de medicação, eu não sei como está meu

CD4... Porque teve uns tempos que eu fiquei com raiva por causa do meu filho com drogas... Ele começou a traficar e eu dizia eu vou parar de tomar remédio, porque quem sabe eu parando me dá aqueles problemas que eu já vi nas pessoas e eu morro logo. Eu sei que quando eu parei eu comecei a voltar a ficar resfriada, voltei a ter diarreia, parei por alguns meses - um bom tempo. Voltei a ficar ruim, passava tempo sem tomar, porque eu queria morrer, já tinha vivido já demais, já vivi bastante e nem a doença também ajudava eu morrer, que todo mundo, muita gente morre e eu não morria nem parando com o coquetel.

R: Era uma de suicídio parar de tomar?

M: Era pra eu morrer logo. Sempre tive essa noção. R: Você confia nas medicações?

M: Eu confio neles, porque quando eu tomo eu sei que eu fico

bem, eu percebo eu fico normal, não cai nada, não fico mole... É bom desse lado, mas é horrível tomar o remédio é muito horrível é muito ruim (Marina).

Teodoro traz a questão da e os efeitos colaterais decorrentes do uso. Para ele há uma falsa ideia de que as medicações resolvem todos os problemas na arena do HIV/aids.

R: Como é usar a medicação?

T: É normal, eu tenho os horários, eu tenho muitas reações, tem

semanas que eu tenho diarreia, dores de estômago, enjoo não é sempre que eu tenho tudo isso, mas geralmente toda semana tem alguma coisa com certeza é pela medicação... As pessoas acham quem tem HIV toma remédio é uma pessoa normal, pode ir trabalhar normalmente, pode! Só que tem os dias de reações, se

você vai ao posto de saúde eles não te dão atestado pra você ficar em casa, ai vai trabalhar assim - fazendo as coisas na roupa, com enjoo, com dor de cabeça enfim, relacionado a esse processo do medicamento que eu acho que meu organismo faz é o enjoo. Eu sei, porque às vezes é tomar o medicamento passar cinco minutos ter o enjoo (Teodoro).

As vivências de doenças oportunistas também podem despertar para necessidade da adesão ao tratamento, tendo em vista os processos desencadeados, como internações, afastamento da família. No caso de Vânia, a TARV sempre foi importante durante o tratamento e, após a internação, o uso passou a ser ainda mais controlado.

R: Você aprendeu a controlar o seu tratamento?

V: Aprendi, custou. Por que sei lá. Hoje em dia é automático,

em tais horários eu tenho tais obrigações.

R: Você já sentiu cansaço em fazer o tratamento?

V: Já senti, hoje não sinto. Porque já teve esquemas de eu

tomar 20 comprimidos por dia, hoje tomo cinco e uma vez por dia. Melhorou muito. Já teve períodos de eu esquecer de tomar a medicação, simplesmente por esquecer... Hoje minha função de vida é tratar, mas que anteriormente eu esquecia muito, não por não estar nem ai, mas pelo fato de não lembrar.

R: Você confia nessa medicação (TARV)?

V: Confio totalmente, tanto que o meu CD4 em abril já estava

120, então de 15 foi pra 120, então hoje eu calculo que hoje já deve tá acima de 200 (Vânia).

Emanuel, que também passou por internação, não elenca dificuldades no uso dos TARV, afirma que se tivesse tido o diagnóstico do HIV precocemente e tivesse iniciado com as medicações, certamente não teria sofrido com a doença oportunista, expondo sua confiança e a percepção de sua melhora após o uso das medicações.

R: Você tem efeitos colaterais com a medicação hoje? E: Não tenho efeito colateral e nunca tive.

R: Você confia nos antirretrovirais?

E: Confio, eu confio, porque senão fosse isso, a gente ia viver

do que?... Eu procuro tomar os remédios certos, porque senão tomar certo... Às vezes dá um cansaço de usar o coquetel, mas eu já praticamente estou acostumado, não tive vômito, não tive nada.

R: Você acha que faria diferença se tivesse iniciado com antirretrovirais antes de começar a ter sintoma, se tivesse tido o diagnóstico do HIV antes?

E: Faz diferença... Se a gente que toma o coquetel já sente como

é, se tomasse antes, muito tempo, você não teria as consequências que você tem hoje em dia. A medicação melhora, é muito bom, muito bom (Emanuel).

Segundo Dourado (2001), o acesso tardio ao tratamento tem impacto no curso clínico da infecção, na efetividade do tratamento, na qualidade de vida dos pacientes, no risco de morte e nos custos para o sistema de saúde. Muitos indivíduos são testados tardiamente e, com frequência, por conta da presença de sinais e sintomas da infecção. Por outro lado, mesmo que o diagnóstico seja realizado precocemente, não há garantia de que os indivíduos irão buscar tratamento oportunamente.

No geral, os entrevistados não sabem os nomes das medicações, as funções que desempenham no organismo, talvez por dificuldade de leitura, mas também não citaram receber essa explicação durante o tratamento. Os antirretrovirais são administrados diariamente, sem o aprofundamento das funções e os motivos de uso daqueles medicamentos especificamente.

Para Odílio, os medicamentos são identificados por cores e tamanhos, sem menção a nomes, não sabe ao certo quais reações podem desencadear, suspeita que os problemas em sua visão advenham do uso dos TARV.

R: Você confia na medicação, nos antirretrovirais?

O: Confio muito, a medicação é boa, do jeito que eu estava.

Hoje não tem efeito colateral nenhum, eu tomo normal, não deixo de tomar. É fácil usar a medicação, eu tomo de manhã e a noite só, um branquinho, um amarelinho e dois do grande amarelinho de manhã, e à noite tomo três, dois do grande e um do branquinho, sete ao total, o meu médico falou que é sete ao total, até eles acharem uma cura, né?

E: A medicação antirretroviral mexeu com a saúde do senhor?

O: Mexeu com as vistas, ai precisei usar óculos e foi o remédio,

eu acho, porque depois de um ano eu não enxergava mais. O que deu foi nas vistas, esse problema (Odílio).

Arlinda, após mais de 13 anos de tratamento, percebe a TARV como parte de sua rotina, relata confiar nas medicações, compreende a importância de sua participação no tratamento, deixando impresso em seus relatos que os medicamentos têm seus limites e não garantem a cura do HIV/aids.

R: Você tem efeitos colaterais com a medicação hoje? A: Não, hoje eu não tenho.

R: Você sente cansaço do uso?

A: Não, não, agora é como você ter que almoçar jantar, tomar

banho, escovar os dentes, agora é normal, é algo que você tem que fazer realmente todos os dias Será que se eu não comer hoje eu vou morrer? Não, mas eu tenho que comer, né?

R: Você confia na medicação? No antirretroviral?

A: Acredito que eles me ajudam muito, eu não coloco minha

confiança totalmente... Eu acho que a gente tem que ter sempre a crença e o medo, porque não ter medo também não é bom, acreditar totalmente acho que também não é bom. Ele tá me deixando viver até agora... (Arlinda).

Tópico 4.2 — O serviço especializado para o tratamento

Essa pesquisa não teve como um dos objetivos avaliar a importância do serviço especializado para o tratamento do HIV/aids. No entanto, essa temática mostrou-se importante no discurso dos sujeitos da pesquisa, desde a primeira entrevista e, por essa razão, foi feita sua inclusão.

As narrativas legitimam a qualidade do serviço especializado, o SAE Jardim Mitsutani, sua defesa está pautada em alguns pontos e, entre os mais destacados: o acolhimento, a equipe de profissionais, o encontro entre iguais, ausência de preconceito e discriminação. Na fala dos sujeitos da pesquisa, quando questionados “Como é ter um serviço especializado para o tratamento do HIV?”:

Eu sinto bem no SAE Mitsutani, tô me tratando, eu passo com médico, eu gosto (Odílio).

É a melhor coisa, é um lugar direcionado a você, você chega ali, as pessoas são todas iguais a você, todos estão passando pela mesma situação (Vânia).

É tranquilo, é bom, eu gosto; se fosse no posto de saúde, é uma fila pra cada coisa e a gente não ia sair de lá nunca. Aqui a gente vem com consulta com hora marcada, é tudo no seu limite, você estipula o horário 15:30h, e 16:30h você sai daqui

Eu gosto do serviço, do SAE, aqui a gente é bem tratado, eu conheço todo mundo, são meus anjos da guarda, eu falo que aqui é a família que muita gente precisaria ter (Heitor).

Eu gosto, é muito bom, porque você fala a mesma língua, ninguém tem preconceito de ninguém, todo mundo trata você bem, então você sente carinho, coisa que às vezes você não tem e que aqui eu tenho, carinho. As pessoas te tratam bem, fiz muitas amizades aqui com paciente com a equipe, com a dentista (Marina).

Eu acho bom... O pessoal do posto sabe do HIV, mas eu não trato lá no posto eu não gosto, eu trato só no Mitsutani, a agente de saúde do posto sabe do HIV, a UBS não tem interferência no tratamento, eu prefiro o Mitsutani, no posto eu só faço o Papanicolau (Celina).

A equipe de profissionais é percebida como um ponto de apoio e por proporcionar um modelo de acolhimento que facilita no tratamento. Arlinda considera a importância do envolvimento da equipe, reconhecendo que o acolhimento parte de todos os trabalhadores do serviço e não especificamente dos profissionais que irão atendê-la em determinado dia.

R: É uma vantagem ter um serviço especializado?

A: O acolhimento, como as pessoas te tratam, como as pessoas

veem você no estabelecimento onde você faz acompanhamento, isso ajuda muito, ajuda muito... São profissionais, ali não são seus amigos de infância, não são seus amigos de comer macarronada na sua casa final de semana, mas ali são pessoas que estão ali num trabalho que elas escolheram. Você vê que elas estão ali pra te ouvir muitas vezes, não é só o profissional que vê que você não tá legal, às vezes uma pessoa do atendimento - só dela chegar e falar: Oi tudo bem com você? O sorriso, o aperto de mão, eu encontro aqui no Mitsutani

(Arlinda).

Teodoro foi encaminhado para o SAE Jardim Mitsutani pela UBS próxima à sua moradia, logo após o ao diagnóstico do HIV, entretanto, ele optou por não manter qualquer vínculo com UBS relacionado a essa patologia, dado o receio de que o assunto fosse motivo de conversa entre os trabalhadores desse serviço.

T: Aqui o serviço é muito bom, desde a recepção até lá dentro

no medicamento, no geral pra mim é muito bom.

R: Como você chegou no Mitsutani?

T: Eu fui ao posto de saúde próximo da minha casa, só que lá

eu percebi que não ia dar certo eu fazer nada relacionado a isso, porque trabalham pessoas conhecidas, aquelas moças do posto que ficam ajudando... Só que essas moças, eu percebi que elas, se não é HIV, elas já futricam os assuntos que não deveriam futricar por aí; então, quando é HIV, a festa é maior ainda (Teodoro).

O serviço especializado para o HIV/aids promove o encontro entre pessoas que estão vivendo a mesma experiência, reduzindo alguns sentimentos, como o de não pertencimento, preconceito, medo. O acolhimento e o conhecimento da equipe sobre o HIV/aids foram elencados como importantes fatores dentro do tratamento

Embora, o serviço especializado de HIV/aids seja reconhecido como um importante aliado no tratamento para às PVHA, o diagnóstico precoce necessita do trabalho articulado entre os serviços da Atenção Básica, Média e Alta Complexidade, com objetivo de reduzir os índices de diagnósticos tardios, os quais podem dificultar e até mesmo inviabilizar o tratamento pata o HIV/aids.

Os municípios têm desenvolvido ações voltadas ao enfrentamento do HIV/aids na Atenção Básica em diferentes graus e qualidade, apontando grandes desafios para o seu aprimoramento. Entre esses, encontra-se a ampliação do diagnóstico precoce, pois mais da metade das confirmações da doença é feita quando já existe deterioração imunológica (VAL, 2012, p. 47). É fundamental que a organização dos serviços de saúde no SUS promova melhor acesso àqueles que buscam o serviço e que cada profissional incorpore em sua rotina a preocupação de identificar os pacientes em situação de maior vulnerabilidade, garantindo-lhes atendimento humanizado e resolutivo (CADERNOS DE ATENÇÃO BÁSICA..., 2006).

CONSIDERAÇÕES FINAIS

Dada a motivação inicial, foi elaborado o projeto de pesquisa, e a partir desse ponto formulou-se a seguinte hipótese: as pessoas que vivem com HIV/aids têm demandas e vivências no dia a dia peculiares a essa condição, as quais extrapolam o tratamento e o uso das medicações, podendo facilitar, dificultar ou inviabilizar o tratamento para o HIV/aids. Buscou-se uma aproximação às particularidades de se viver com HIV/aids nos dias atuais, considerando-se os avanços na área da terapêutica.

Embora a atenção à aids no Brasil esteja alicerçada, sendo um modelo no âmbito mundial, há de se considerar que o cotidiano das pessoas que vivem com HIV/aids é permeado por questões que não necessariamente são apresentadas ou percebidas pelos serviços especializados em DST/aids, mas têm grandes impactos no tratamento de modo geral.

A elaboração deste estudo também se debruçou sobre a politica de aids no Brasil, com análise de seu impacto na consolidação do SUS, em especial pela garantia universal dos medicações antirretrovirais desde 1996, ainda não disponíveis em todo o mundo.

No contexto mundial, a epidemia está em expansão em diversos países, com destaque para os mais pobres, o que, somado às extremas desigualdades sociais e à insuficiência de investimentos em politicas publicas, tem culminado com mais sofrimento e mortes. Esse processo prova que as tecnologias não estão à disposição de todos, mesmo nas situações que são essenciais para salvar vidas.

O aprofundamento sobre a resposta à epidemia da aids no estado de São Paulo propiciou a compreensão da estrutura atual da política, destacando-se que algumas daquelas ações pioneiras se perpetuam, no Instituto de Infectologia Emilio Ribas, no Centro de Referência e Treinamento em DST/Aids Santa Cruz, importantes referências para o tratamento do HIV/aids.

Pensar em como é viver em tratamento do HIV/aids nos dias atuais exigiu um aprofundamento das principais questões que circulam nesse universo, com destaque para o diagnóstico tardio, as dificuldades de adesão ao tratamento e o preconceito, tendo

em vista que esses fatores podem facilitar o aparecimento de doenças oportunistas e óbitos.

Consideramos que o tratamento do HIV, assim como de outras doenças, está profundamente relacionado às condições de vida, como moradia, alimentação, informação, rede de apoio e trabalho. Por essa razão, trouxemos a caracterização das regiões de M’boi Mirim e Campo Limpo, para propiciar um breve panorama das condições de vida de suas populações e, consequentemente, dos sujeitos da pesquisa, considerando tratar-se da região da cidade de São Paulo com os maiores índices de vulnerabilidade social.

Também nos detivemos em explanar a rede de serviços em DST/aids da cidade de São Paulo, com levantamento de informações que possibilitam visualizar a implantação da rede de serviços especializados na cidade. Os objetivos deste tópico pautaram-se em apresentar o PM DST/Aids e também contextualizar o SAE Jardim Mitsutani na estrutura dos serviços.

O uso do conceito de vulnerabilidade individual, social e programática para o HIV/aids foi de suma importância para a análise, propiciando a leitura da aids num contexto que extrapola o campo individual, mantendo intrínseca relação com a organização das policias públicas, a oferta de serviços e o monitoramento das ações, com destaque ao poder público.

A apropriação, ainda que inicial, de variados temas relacionados ao HIV/aids permitiu compreender as vivências relatadas pelos sujeitos da pesquisa, sendo possível vincular as produções teóricas com fatos da realidade, especialmente os conceitos de preconceito, estigma e discriminação e adesão ao tratamento com a TARV.

Na análise dos resultados das entrevistas, propomos desenvolver nas narrativas dos entrevistados as análises da pesquisadora, com base nos objetivo do estudo e na bibliografia utilizada para sua elaboração. As narrativas dos sujeitos da pesquisa mostraram-se reveladoras e, na nossa percepção, conseguiram dar visibilidade a alguns temas do cotidiano das pessoas que vivem com HIV/aids.

Os resultados da análise mostraram que aquelas pessoas que estão em tratamento há mais de 10 anos aprenderam a lidar de maneira menos desgastante com algumas especificidades que continuam a circunscrever o HIV/aids, tais como o preconceito e o medo da morte, e apresentaram melhor compreensão no manuseio do próprio tratamento, no uso das medicações, na formação de vínculos com a equipe do SAE Jardim Mitsutani. Entretanto, o estudo também demostrou que longos anos de

tratamento não significam ausência de intercorrências: o HIV pode surpreender em qualquer fase, até com o aparecimento de doenças oportunistas, definidoras da aids.

Outro resultado do estudo aponta a diversidade de significados atribuídos ao HIV durante o tratamento. Quando recortamos os relatos sobre a fase de conhecimento do diagnóstico e comparamos com os relatos atuais, é possível perceber a ressignificação de como é viver com HIV. Para alguns sujeitos da pesquisa, o HIV possibilitou nova forma de enxergar o mundo, apesar de parecer contraditória, uma forma mais corajosa e autônoma — a doença como “libertadora”.

Os resultados também apontaram a presença da mulher como cuidadora de seus companheiros que vivem com HIV. Nos casos de Odílio e Emanuel, as esposas (sorodiscordantes) mostraram-se dispostas a compartilhar a vida, mas não a vida sexual, mantendo até mesmo a abstinência pelo sexo. Esse tema merece atenção, em especial,