Etkinlik Arayışlarında Değişimin Yönü

Tópico 3.1 — Família/amigos e a revelação do diagnóstico

Nascimento (2002), em seu trabalho sobre a revelação do diagnóstico do HIV/aids analisa que a decisão de revelar, ou não, não é estática, estando contextualizada nas experiências do viver com HIV/aids que abrangem âmbitos da vida individual, familiar, da comunidade e da sociedade em que a pessoa está inserida, onde os sentidos são produzidos em contexto.

A decisão de revelar o diagnóstico, comumente envolve uma pessoa ou um grupo restrito, a PVHA busca pessoas de sua confiança para apoiá-la. Entretanto, pode ocorrer dessa informação ser repassada, já que nem sempre a pessoa que a detém consegue guardá- la pra si. Nesses casos o direito de revelação do diagnóstico é tirado da PVHA, sem a possibilidade de controlar quantas pessoas serão informadas. Tal situação ocorreu nos casos aqui citados de Teodoro e Marina.

R: Como foi com os amigos? Você contou sobre o HIV? T: Os amigos sim, eu contei somente pra quem eu quis, mas

muitos deles já estão acostumados, já vive no meio que tem bastante gente, são homossexuais alguns já tem também.

R: Como é a relação com a família?

T: Com minha família não tem problema, a única coisa que eu

não gosto, mas eu não tenho como impedir - é eles sentirem dó e pena de mim, eu não gosto, minha mãe, minha avó, eu não vejo o porquê, cada pessoa tem um destino vai ter alguma coisa e vai morrer pronto...

R: Você revelou o diagnóstico para sua família?

T: Contei de imediato foi pra minha mãe, ela não segurou essa

informação, na verdade eu não queria ter contado pra ninguém, mas a minha própria mãe saiu espalhando pra família inteira. Eu não tenho problema das pessoas saberem, mas é uma coisa

minha, que eu acho que ninguém precisava saber - provavelmente todos os meus vizinhos devem saber por causa da minha mãe (Teodoro).

A revelação do diagnóstico foi feita para outras pessoas, as quais Teodoro perdeu o controle, não sabendo quem sabe ou não sabe, sendo sua mãe a primeira a repassar a informação, que num sentimento de dó, de pena, decidiu compartilhar a particularidade do filho, possivelmente sem perceber que estava confessando algo que não lhe pertencia.

Quanto a Marina, o diagnóstico foi “gritado” na viela onde mora na região do Capão Redondo, por uma pessoa amiga que lhe acompanhou desde a coleta dos exames.

R: Quais pessoas sabem do diagnóstico do HIV?

M: Minha amiga que foi comigo no Mitsutani, a gente tinha

uma amizade de 12 anos, por causa dessa doença ela gritou no beco, tinha gente que não sabia, teve uma discussão, ela gritou: Marina, eu sempre gostei de você, mas eu nunca tive preconceito por você ter aids. Tinha muita gente lá no beco que não sabia e ficou sabendo, as pessoas se afastaram, eu moro é uma vielinha, todo mundo me conhece... Ela falou: Você é uma aidética, mas eu não tenho.

R: Como agora está sua relação com a vizinhança?

M: Agora está bem, são as mesmas pessoas ainda, eles me

tratam agora bem, Graças a Deus depois passou, eles mesmos viram, passou tipo um ano, acho que não viram nada em mim, porque quando eu passava só era conversa, você se tranca dentro de casa, não quer nem sair. É horrível, você ficar um ano ouvindo as pessoas... (Marina).

Durante uma discussão o tema HIV/aids foi exposto, como uma forma de agressão, a informação sigilosa, pactuada entre as duas foi revelada, ao mesmo tempo a amiga colocava-se como não portadora do HIV, dizendo “mas eu não tenho”, afirmando não pertencer àquele grupo.

Como destaca Goffman (1988, p. 85):

Mesmo quando alguém pode manter em segredo um estigma, ele descobrirá que as relações íntimas com outras pessoas, ratificada em nossa sociedade pela confissão mútua de defeitos invisíveis, levá-lo-ão ou a admitir a sua situação perante a pessoa íntima, ou a sentir culpado por não fazê-lo. De qualquer maneira, quase todas as questões muito secretas são, mesmo assim, conhecidas por alguém e, portanto, lançam sombras sobre o indivíduo.

De acordo com Nascimento (2002) mesmo que decidam revelar que têm HIV/aids, as pessoas nem sempre se sentem acolhidas e apoiadas. Algumas pessoas falam como se nunca tivessem contado para alguém, porque sempre pode haver uma situação nova.

Outra face de viver com HIV/aids para algumas pessoas é a manutenção do sigilo do diagnóstico no dia a dia, sendo necessária atenção constante com todos os elementos que possam denunciá-lo. O uso da TARV pode ser um complicador nessas situações, dado os frascos, as receitas, as bulas, os comprimidos, sendo necessárias estratégias para disfarçá-los, em especial para a família e amigos. Celina tem essas vivências no seu cotidiano:

R: Quais pessoas sabem do diagnóstico do HIV? C: Ninguém sabe.

R: Porque a senhora não conta para os seus filhos?

C: Eles vão ficar tristes, vão ficar nervosos, quando eu vou pra

casa deles eu pego aqueles vidros do coquetel eu passo papel por cima, e coloco tomar a noite... Mas eu escondo as bulas pra ninguém ler, eu não consigo ler as bulas, teve uns que eu falo que é pra depressão. Primeiro eu achava difícil viver escondendo o HIV, hoje eu não acho... Eu não pensei em separar [marido] depois que descobri, eu tenho medo dos meus filhos me tirarem dele se ficarem sabendo. Eu falo pros meus filhos que eu tenho o bilhete único por causa da idade, eu fico atenta o tempo todo pra não escapar essa informação... Quando eu vou pra casa dos meus filhos eu molho os vidros pra tirar o rótulo pra ninguém ver, às vezes eu tiro o remédio e coloco em um pote de remédio para os ossos. Eu levo na bolsa sempre meus documentos do HIV, sempre quando eu saio eu levo comigo, porque vai que eu saio e minha enteada vê (Celina).

O receio é que o diagnóstico seja descoberto, processo que pode ocorrer, já que a PVHA nem sempre consegue controlar todos os acessos. Compreendemos que nessa pesquisa, as pessoas que aprenderam a lidar com a revelação do diagnóstico, sentem-se mais seguras, sem a preocupação constante com a opinião e os julgamentos dos outros. Como aconteceu com Arlinda.

R: Quais pessoas sabem do diagnóstico do HIV?

A: Os meus filhos descobriram através dos remédios, das bulas

e não me falaram.

R: Atualmente como você lida com a revelação do diagnóstico?

A: Quando eu vou tomar meus remédios, que algumas pessoas

perguntam, eu digo que são remédios, que a gente tá sempre tomando, remédio pra dor de cabeça, remédio pra dor de estômago, eu não conto para os quatro ventos, mas também não vivo mais no esconderijo. Hoje eu ando na Avenida Paulista pra lá e pra cá naquela multidão de pessoas diferentes, culturas diferentes, ponto de vistas diferentes, classe social diferente, mas eu estou ali, eu tenho a liberdade de ir e vir sem me preocupar, hoje eu entro em um ônibus sem me preocupar se alguém vai falar - Se eu soubesse que ela tivesse [HIV], não tinha sentado do lado dela (Arlinda).

Um dos principais temores das PVHA é serem rejeitadas e rotuladas como “aidéticas”, “doentes”, processo que contribui muitas vezes para o isolamento da própria pessoa e de sua família.

R: Como ficou a relação com a família e amigos após o HIV/aids?

E: Normal, eu só olho com quem eu me misturo. Porque a

consequência disso foi não ter ouvido pai e mãe, mas se eu tivesse ouvido eu teria me misturado com outras pessoas... Eu tenho amizades, mas nenhuma é verdadeira, amigo é dinheiro no bolso, como dizem... Ninguém sabe dos vizinhos, só a família. Procuro manter em sigilo, às vezes não devo explicação pros outros, às vezes as pessoas só atiram pedra (Emanuel).

O caso de Emanuel evidencia que sua referência de apoio é a família, percebe que no passado suas amizades de alguma forma lhe prejudicaram, em especial, pelo uso de drogas. Não está disposto a ser “apedrejado”, percebe que a PVHA ainda é julgada e discriminada, assim prefere não confiar em ninguém, o que lhe é um direito, mas não deixa de ser uma forma de isolamento.

Tópico 3.2 — O HIV/aids nas relações de trabalho

O objetivo primordial do trabalho no capitalismo é garantir a produção e a geração de lucros, seja a produção direta da mercadoria, como nas fábricas, seja nas áreas que a tornam possível, como administração, recursos humanos, serviços, entre outras. Face às dificuldades em conseguir um trabalho, em especial aqueles considerados menos precarizados, o trabalhador tem pouco campo para manifestar e negociar suas necessidades.

Nos casos de trabalhadores com doenças que necessitam de constante acompanhamento, como no caso do HIV/aids, as ausências ao trabalho para comparecer às consultas médicas, às coletas de exames, acabam por potencializar o medo de perder do emprego. Essas situações ocorrem em quaisquer doenças, diabetes, hipertensão, entretanto, para as PVHA soma-se o preconceito, o estigma e a discriminação, desencadeando medo da demissão e até mesmo com a própria demissão.

R: Como ficaram as relações de trabalho após o diagnóstico do HIV/aids?

M: É difícil, o trabalho é difícil, as pessoas excluem muito, você

sofre muito, você só fica porque você sabe que não acha outro. Trabalho até acha, mas, se você falar, as portas se fecham, o preconceito é muito grande. Eu perdi muito trabalho, quando eu falava. A senhora tem algum problema? É operada? Tem filhos? Faz tratamento? Às vezes eu nem falava, porque eu sabia que ia perder, mas no fim eu tinha que passar no médico, ai perguntava - você vai fazer tratamento do que? Não é sempre que venho [SAE Jardim Mitsutani] eu venho de duas a três vezes por mês, não é direto, ai eu acabava dizendo, então no outro dia era mandada embora, isso aconteceu mais de uma vez, então é difícil (Marina).

De acordo com Seligmann-Silva (2011, p.227) pessoas estigmatizadas encontram dificuldades para serem aceitas no mercado formal de trabalho e frequentemente são exploradas em subempregos ou, mesmo, em trabalhos sub- remunerados, prestado a familiares. Algumas empresas, ao receberem de volta empregados que passaram, por exemplo, por internações psiquiátricas, os realocam em postos de trabalhos desqualificantes. Fato que se estende às outras doenças, que também remetem ao estigma, como a aids.

No cotidiano do tratamento pode ocorrer o aparecimento de doenças que impedem a PVHA de trabalhar, o que pode ser no curto, médio, longo prazo ou até irreversível. Nos casos em que a pessoa é assegurada pela Previdência Social, há a possibilidade do recebimento do auxílio-doença e, mesmo sendo essa uma importante garantia, a pessoa pode sofrer com a ruptura na sua rotina de vida. Emanuel durante a entrevista relata essa vivência, além do rebaixamento nos valores que recebe pelo INSS, quando comparado aos seus rendimentos enquanto trabalhava.

R: O HIV/aids nas relações de trabalho após o diagnóstico do HIV?

E: A questão do trabalho foi toda mexida. No começo eu ia de

boa, levando, até quando eu fiquei doente mesmo. Eu tive o diagnóstico em setembro de 2011 e tive a internação em fevereiro de 2012. Eu fiquei pelo INSS, eu parei de ganhar o bruto e passei a ganhar o liquido... Com a perda de benefícios.... Eu estou sem trabalhar há um ano e quatro meses, e é muito ruim, a gente não se sente útil, a gente não se sente útil, eu recebo do INSS, mas eu não vejo melhora, não vejo evolução nenhuma na minha vida (Emanuel).

O trabalhador não é obrigado a expor sua condição de pessoa que vive com HIV/aids, entretanto, no processo de tratamento, podem surgir situações que acabam por desencadear a exposição dessa situação.

R: O HIV/aids nas relações de trabalho após o diagnóstico do HIV?

T: No meu caso foi complicado, como eu sai de licença, fiquei

em depressão, afastado, colocaram uma [pessoa] pra ficar no meu lugar... Ela pegou o papel dentro da empresa, no prontuário e divulgou. Depois quando eu voltei... Eu ia trabalhar não tinha trabalho, eu não tinha lugar, eu não tinha computador, eu não tinha nada... Devido à situação do HIV, do tratamento psicológico eles não me mandam embora, então eu acho que eles ficam fazendo isso pra vê se eu me retiro e eu estou aguentando isso há séculos, porque viver desse jeito é uma eternidade...

R: Houve mudanças após o diagnóstico? (Ele volta-se para as relações no seu espaço de trabalho)

T: O preconceito maior que eu vejo é no meu trabalho, mas não

é relacionado só ao HIV, é relacionado a eu ter algum problema de saúde, poderia ser outra doença eles iriam me discriminar de qualquer jeito, não vou falar que é o HIV... Enfim, não sei o que é, só sei que estou sendo discriminado lá e não posso relacionar isso ao HIV, mas é HIV por eu ter um problema (Teodoro).

Na conjuntura de Teodoro, é notável a preocupação pela manutenção do seu trabalho, mesmo parecendo-lhe uma eternidade estar diariamente exercendo suas funções. A revelação do HIV, somada ao seu tratamento em saúde mental, colocou-o no lugar de um trabalhador problema, ele percebe que não é pelo HIV, poderia ser outra doença, essa condição também lhe seria atribuída.

Tópico 3.3 — Vida afetiva e sexual após o diagnóstico do HIV

Algumas das entrevistas evidenciaram que a afetividade e a sexualidade nos relacionamento, especialmente aqueles relacionamentos considerados estáveis, foram bastante alteradas com a presença do HIV. O diagnóstico do HIV para dois sujeitos da pesquisa, Odílio e Emanuel, ocasionou o afastamento das respectivas esposas e, em ambos os casos, as mesmas sorodiscordantes.

O HIV trouxe à tona, no caso de Emanuel, suas vivências com uso de drogas e sexo com outras pessoas, fatos até então omitidos. O casamento considerado estável, sob os ditames da fidelidade, passou a ter um novo formato, com incertezas, medo, raiva. A esposa, após saber do diagnóstico separou-se e foi embora com a filha, porém quando ele ficou internado ela voltou, na perspectiva de lhe garantir cuidados. A internação aconteceu no primeiro semestre de 2012, e o jovem casal está sem manter relações sexuais há mais de um ano.

R: Como ficou a relação com a esposa após o diagnóstico? E: Ela foi embora, ela descobriu que eu tinha, pegou as coisas

dela e foi embora, e quando eu cheguei no hospital com cinco dias da internação ela pegou foi lá (choro) ela pegou e começou a falar: O que você fez da sua vida? Depois ela foi me consolar, foi me dar força e foi muito difícil...

R: E a relação sexual com a esposa?

E: Eu não tive ainda. Às vezes eu passo brinco com ela, tenho

vontade de transar... Não tenho medo de infectar com HIV, porque tem camisinha, a gente tá encontrando uma dificuldade nisso aí. Já falei pra ela pra gente procurar um motel, pra gente se descontrair, mas ela sempre tá cansada.

R: Você acha que ela tem medo?

E: Eu não sei... Ela já falou usa duas camisinhas, eu falo: uma

em perfeito estado está de bom tamanho, se acontecer alguma coisa com você eu levo você lá no Emilio Ribas e você já vai fazer o teste e tomar o coquetel pra não ter infecção desse negócio, porque é muito simples... Antes do HIV a gente transava, usava camisinha, era tudo uma maravilha (Emanuel).

O fato de a esposa cogitar manter relações sexuais com uso de duas camisinhas, não faz Emanuel refletir sobre os medos e incertezas dela. A hipótese do uso da profilaxia pós-exposição é cogitada, como uma forma de prever qualquer intercorrência com o preservativo, no entanto, mesmo com essa possibilidade, a esposa não se sente

segura. Neste caso podemos analisar que a mulher assumiu o papel de companheira e de cuidadora, mas sem segurança para retomar a vida sexual com o marido.

Para Odílio, instaurou-se um processo de cobranças, a esposa busca por diversos caminhos saber qual foi a forma de infecção dele pelo HIV, e como não obtém uma resposta que atenda às suas expectativas, mantem-se afastada, com raras aproximações que, quando ocorrem, derivam em medo da infecção pelo vírus. A estabilidade do casamento, as ideias de fidelidade, de confiança foram abaladas após o HIV, pairando dúvidas e o distanciamento sexual. O sexo perdeu a espontaneidade, surgindo como resultado de insistência e como forma de retomar o casamento.

R: Como ficou a convivência com a esposa após o diagnóstico?

O: Muita gente falou pra minha esposa "Larga ele, abandona

ele"... As mulheres, as vizinhas, uma vizinha daqui de cima falava com ela: Você vai ficar sem fazer relação? - Larga ele. Também eu não falava nada com ela, quando falavam com ela na rua, ela chegava e falava pra mim, eu guardava aquilo.

R: Como ficou a relação sexual com a esposa?

O: Um casal, a relação, não é que é obrigado, mas tem que ter,

a gente fica meio nervoso, mas sempre passa, ai vai insistindo... Já fizemos com preservativo. Depois a gente fica mais calmo. Ela fala que a gente tem que evitar. A esposa sentiu muito, sentiu muito (Odílio).

O prazer aparece como um fenômeno suspenso ou minimizado para Celina, que mantem relações sexuais pela vontade do parceiro, como uma obrigação imposta à mulher, que ela acata sem contestação. Possivelmente o uso do preservativo ocorra para evitar novas transmissões do vírus, já que ambos vivem com HIV.

R: Teve mudança na vida sexual de vocês?

C: Mudou... Eu não gosto, eu tenho, mas não gosto e antes não

era assim e me sentia tão bem com ele, parece que agora ele é chato, temos relação porque ele quer, não porque tenho prazer, ele não gosta de camisinha, mas usa depois que descobrimos o HIV (Celina).

O HIV altera o cenário do casal, pode ser por um curto período, ou até mesmo culminar em separação. Como destaca Maksud (2007) de qualquer forma, o evento social da doença impacta as relações conjugais de forma diferenciada segundo os gêneros e maximiza substantivamente as diferenças entre os sexos.