1D r. L ü t f i K › r d a r K a r t a l E ¤ i t i m v e A r a fl t › r m a H a s t a n e s i II. Çocuk Klini¤i, 2Dr. Lütfi K›rdar Kartal E¤itim ve Araflt›rma Hastanesi Psikologu
*24. Pediatri Günleri’nde (15-18 Nisan 2002, ‹stanbul) poster olarak sunulmufltur.
Fiziksel hastal›klar›n çocuklar›n psikolojik durumlar›n›
etkiledi¤i bilinmektedir. Bu durum kronik hastal›kl›
çocuklarda daha aflikard›r. Kronik hastal›¤› olan çocuklar›n s›kl›kla ailesi ile ba¤›ml› ve olgunlaflmam›fl iliflkileri vard›r.
Hastal›klar› farkl› davranmalar›na neden olur. Birçok aile çocu¤u korumak için onu sorunlar›n› gizleme konusunda yönlendirir1.
Çocukluk ça¤›nda görülen kronik hastal›klar, do¤umsal anomaliler ve genetik hastal›klardan kanser gibi ölümcül hastal›klara uzanan genifl bir yelpaze gösterir. Kronik hastal›¤›n çocuk ve ailesi üzerindeki psikolojik etkileri hastal›¤›n fliddeti, oluflturdu¤u fonksiyonel k›s›tl›l›k ve tedavi yönteminden etkilenir2. Hastal›¤›n tan›s›n› koyan ve tedavisini üstlenen ekibin aile ve çocukla kurdu¤u ruhsal iliflki, hasta ve ailesinin hastal›¤a ve tedaviye uyumu aç›s›ndan oldukça önemlidir2,3.
Çocuk sa¤l›¤› ile ilgilenenler hastal›klara moleküler düzeyin, organ sisteminin, hatta bir birey olarak çocu¤un ötesinde bakabilmeli; çocu¤un sa¤l›¤›n›, büyüme ve geliflmesini aile, toplum ve sosyokültürel çevre kapsam›nda ele alarak hasta ve ailesine yard›m ve destek sa¤lamal›d›r4,5. Ailelerin ekonomik yetersizlikleri ve sosyokültürel d ü z e y l e r i n i n d ü fl ü k l ü ¤ ü s o r u n l a r › d a h a d a olumsuzlaflt›rmaktad›r. Çocuk hekimleri kanserli veya di¤er kronik hastal›kl› çocuklar›n psikososyal sorunlar›n›n çözümüne çal›flsalar bile, genelde ailelerin sorunlar› hep gözden kaçmaktad›r6. Çal›flmam›zda, çocuk onkoloji bölümünde tedavi gören solid tümörlü çocuklar›n ve ailelerinin sorunlar›n›n bir anketle ortaya konulmas›
amaçlanm›flt›r.
Kartal E¤itim ve Araflt›rma Hastanesi T›p Dergisi
C‹LT XIV : 1 , 2003 37
GEREÇ VE YÖNTEM
Çocuk onkoloji servisimizde 30 solid tümörlü (kanserli) çocuk tedavi görmekteydi. Bu çocuklar›n 10’u okul öncesi dönemde oldu¤undan ve sorulanlara yeterli cevap veremeyece¤inden çal›flmaya al›nmad›. Geri kalan 20 çocuk çal›flmaya al›nd›. Solid tümörlü çocuklar›n tamam›n›n annesi ise çal›flmaya al›nd›. Çocuklar ve anneleri için ayr› bilgi formlar› düzenlendi (Tablo I ve II). Son kürlerini almaya geldiklerinde ya da tedavi bitti¤inde, fiziksel bir rahats›zl›klar› yokken, doktor ile anne ya da doktor ile çocuk fleklinde karfl›l›kl› konuflularak bilgi formlar› dolduruldu. Bilgi formlar› doldurulurken odaya 3. kifli al›nmad›.
Tablo I. Çocuk bilgi formu
KANSERL‹ ÇOCUKLARIN VE A‹LELER‹N‹N PS‹KOSOSYAL SORUNLARI*
Nadir G‹R‹T1, Gülnur TOKUÇ1, Sedat ÖKTEM1, Ayfle Gülay ERMAN2, Cem DEN‹Z1
Kronik hastal›¤› olan ve uzun süreli tedavi gören çocuklar›n ve ailelerinin önemli psikososyal sorunlar› bulunmaktad›r. Özellikle söz konusu hastal›k kanser ise bu sorunlar artmaktad›r. Bunun bilincinde olmas›na ra¤men, hekim ve hemflireler ne yaz›k ki yo¤un ifl temposunda zaman zaman aile ve çocuklar›n bu sorunlar›na çok fazla e¤ilememektedir. Biz bu çal›flmada bu sorunlar› bir kez daha irdelemek, hastalar›m›za yaklafl›mlar›m›zda iflin sosyal yönünü de ön plana ç›karabilmek amac›yla 20 kanserli çocuk ve 30 kanserli çocuk annesine bir anket uygulad›k.
Anahtar kelimeler: Kanser, çocuk, aile, psikososyal sorunlar
PSYCHOSOCIAL PROBLEMS OF CHILDREN WITH CANCER AND THEIR FAMILIES
There are important psychosocial problems of children and their families who have chronic diseases especially childhood cancer. Even though the doctors and the nurses are conscious of this, unfortunately during the intensive work schedule, sometimes they are unable to pay attention to these problems of parents and patients. In order to peruse these problems, in this study we questionnared 20 children with cancer and 30 mothers of cancerous children.
Keywords: Cancer, child, family, psychosocial problems
1. Hastal›¤›n›n tan›s›n› biliyor musun?
2. Hastal›¤›n›n tedavisini biliyor musun?
3. Tedavi bafllad›ktan sonra hastal›¤›n nas›l bir seyir gösterdi?
a. Kendimi daha iyi hissettim
b. fiu an kendimi çok iyileflmifl olarak görüyorum c. Yak›nmalar›m artt›
d. Durumum her gün kötüye gidiyor e. Bazen iyi, bazen kötü, farkl›l›k gösteriyor.
4. Tedavinin evde olmas›n› ister misin?
5. Sa¤l›k personelinden memnun musun?
6. Ailenden memnun musun?
a. ‹steklerini karfl›l›yorlar m›?
b. Ne yapmalar›n› istiyorsun?
c. Hastal›ktan önceki ve sonraki davran›fllar› aras›nda fark var m›?
7. D›fl görünüflünden rahats›z oluyor musun?
a. Saç dökülmesi b. Maske takma c. Soluk görünüm d. Di¤er
8. Arkadafllar›n hastal›¤›n› biliyor mu?
9. Arkadafllar›n oyun/sporda farkl› davran›yor mu?
10. Hasta olmadan önce oynad›¤›n oyunlar/sporlar nelerdir?
11. Hasta olduktan sonra oynad›¤›n oyunlar/sporlar nelerdir?
12. fiu anda hasta olmasayd›n en çok oynamak istedi¤in oyunlar/sporlar nelerdir?
13. Ö¤renim durumun, okula gidemedi¤in gün say›s›?
14. Hasta olmadan önce ne olmak isterdin?
15. Hasta olduktan sonra bu düflüncen de¤iflti mi?
Tablo III. Tedaviye baflland›ktan sonra hastalara göre hastal›klar›n›n seyri
Çocuklar›n hemen hepsi sa¤l›k personelinden memnundu.
On üç (%65) çocuk tedavisinin evde yap›lmas›n› istemekte i d i . ‹ k i ( % 1 0 ) ç o c u k a i l e l e r i n i n i s t e k l e r i n i karfl›layamad›klar›n›, 18 (%90) çocuk hastal›ktan sonra ailelerinin kendilerine daha iyi davrand›klar›n› söylediler.
On alt› (%80) çocuk d›fl görünüflünden rahats›zd› ve baz›
hastalar birden fazla d›fl görünüflten rahats›zl›k duymaktayd›
(Tablo IV).
Tablo IV. D›fl görünüflünden rahats›zl›k duyanlar
Hastal›ktan önce çocuklar›n tamam› fiziksel aktiviteye ba¤l› oyunlar oynarken, hastal›ktan sonra 16 (%80) çocuk atari ve oyuncaklarla oynamaktayd›. Hastal›k tüm çocuklar›n ö¤renimlerini kesintiye u¤ratm›flt›. Sekiz (%40) çocuk hastal›ktan sonra olmak istedi¤i mesle¤i de¤ifltirmiflti v e b u n l a r › n % 5 0 ’s i d o k t o r o l m a k i s t i y o r d u . Annelerin yafllar› 25 ile 53 aras›nda de¤iflmekteydi (ortalama 36.2±5.5). Yirmi dokuz (%96.7) anne ev kad›n›yd›. Anne ve babalar›n e¤itim durumlar› Grafik 2’de görülmektedir.
Grafik 2. Anne ve babalar›n e¤itim durumlar›
Annelerin 10’u (%33.3) çocu¤unun hastal›¤›n›n tan›s›n›
kanser fleklinde, 8’i (%26.7) bölge olarak (bacak, göz, barsak kanseri, v.s.), 12’si ise (%40.9) ayr›nt›l› olarak biliyordu (Grafik 3).
Tablo II. Anne bilgi formu
BULGULAR
Çal›flmaya al›nan 20 solid tümörlü çocu¤un 4’ü (%20) k›z, 16’s› (%80) erkekti. Hastalar›n yafllar› 7 ile 14 aras›nda de¤iflmekteydi (ortalama 10.8±2.4). Çocuklar›n sadece 14’ü (%70) hastal›¤›n›n tan›s›n› bilirken, bunlardan 6 tanesi (%30) tedavi hakk›nda da bilgi sahibiydi (Grafik 1).
Grafik 1. Hastal›klar›n›n tan›lar›n› bilen ve bilmeyen çocuklar›n oranlar›
Tedaviye baflland›ktan sonra hastalara göre hastal›klar›n›n seyri tablo III’de görülmektedir.
1. Çocu¤unuzun hastal›¤› nedir?
2. ‹lk tan› s›ras›nda çocu¤unuzun hastal›¤› hakk›nda verilen bilgiler yeterli miydi?
3. Çocu¤unuzun ilk hastal›¤›n› ö¤rendi¤inizde neler hissettiniz?
a. Üzüntü b. fiaflk›nl›k c. Ümitsizlik d. ‹syankarl›k
e. Ümidimi kaybetmedim f. Di¤er
4. Çocu¤unuzun tedavisi süresince neler hissettiniz?
a. Üzüntü b. fiaflk›nl›k c. Ümitsizlik d. ‹syankarl›k
e. Ümidimi kaybetmedim f. Di¤er
5. Tedavi s›ras›nda en çok kimlerden destek gördünüz?
6. TV’de kanser ile ilgili programlar sizi etkiliyor mu?
7. Çocu¤unuzun hastal›¤›n› yak›n çevreniz biliyor mu?
Bilmiyorsa neden söylemediniz?
8. Çocu¤unuzun hastal›¤› okulda biliniyor mu?
9. Sa¤l›k personelinden beklentileriniz nelerdir?
10. Çocu¤unuzun hastal›¤› evlili¤inizi etkiledi mi?
11. Çocu¤unuzun hastal›¤› ayl›k gelirinizi etkiledi mi?
12. Alternatif tedavilere baflvurdunuz mu?
a. Hoca b. Muska c. Bitki çaylar›
d. Di¤er
C‹LT XIV : 1 , 2003 38
Kartal E¤itim ve Araflt›rma Hastanesi T›p Dergisi
35 20 10 5 30 100
Hasta say›s› Oran› (%)
Kendimi daha iyi hissettim
fiu an kendimi çok iyileflmifl olarak görüyorum Yak›nmalar›m artt›
Durumum her gün kötüye gidiyor Bazen iyi, bazen kötü, farkl›l›k gösteriyor TOPLAM
7 4 2 1 6 20
Saç dökülmesi 9 45
Maske takma 14 70
Soluk görünüm 2 10
Di¤er 3 15
TOPLAM 20 100
Hasta say›s› Oran› (%)
Tan›s›n›
bilenler 70%
Tan›s›n›
bilmeyenler 30%
Okur yazar de¤il
Okur yazar ‹lkokul mezunu
Ortaokul mezunu
Lise mezunu
Baba Anne
0 2 4 6 8 10 12 14 16
Grafik 3. Annelerin çocuklar›n›n hastal›klar›n›
tan›mlamalar›
‹lk tan› s›ras›nda 25 (%83.3) anneye yeterli bilgi verilmemiflti. Çocuklar›n›n hastal›¤›n› ö¤rendiklerinde tamam› üzüntü ve flaflk›nl›k, %66.6’s› ümitsizlik, %40’›
isyankarl›k duymufllard›.
Üç baba iflsizdi. Hastal›k öncesi 9 (%30) ailenin sosyal güvencesi yoktu. Yedi (%23.3) hasta hastal›ktan sonra hiçbir kimseden maddi manevi destek görmemiflti. Ailelerin
%33’ünün geliri %50 oran›nda, %33’ünün geliri de %75 oran›nda azalm›flt›.
TV’deki kanser ile ilgili programlardan 27 (%90) aile etkilendi¤ini ve çok üzüldüklerini ifade ettiler. Yirmi (%66.6) aile alternatif tedaviye baflvurmufltu. Bunlar›n 7’si hocaya okutma, 11’i bitki çaylar› içirme fleklinde idi.
Ailelerin 2’si ö¤retmeninden, 10’u arkadafllar›ndan çocu¤un hastal›¤›n› saklam›flt›. Yirmi bir (%70) aile flehir d›fl›ndan tedavi için merkezimize gelmekteydi.
TARTIfiMA
Bilindi¤i gibi, çocuklar her türlü çevresel flarttan en fazla etkilenen kesimdir. Çocu¤un yaflad›¤› ve zaman geçirdi¤i ortamlar çocuk sa¤l›¤› için önemlidir. Çocuk ve çevre sürekli karfl›l›kl› birbirini etkiler7. Solid tümörlü 13 çocu¤un tedavilerinin evde yap›lmas›n› istemesi, onkoloji servislerindeki ortamdan etkilendiklerini düflündürüyordu.
Çocu¤un kendine özgü psikolojik, sosyal ve fiziksel gereksinimleri vard›r8. Çocuklar maske takma, saç dökülmesi, solukluk gibi d›fl görünüfllerinden rahats›zl›k duymaktayd›. Hastal›ktan önce oynad›klar› fiziksel aktiviteye dayal› futbol, basketbol, koflma, saklambaç gibi oyunlar yerini atari, oyuncakla oynama gibi ev içi oyunlara b›rakm›flt›. Kronik hastal›kl› çocuklarda psikolojik problemler geliflti¤i gibi, günlük aktiviteler de bozulmaktad›r9.
Solid tümörlü çocuklar›m›z hastal›ktan önce ilkö¤retim ö¤rencisi olup, hastaland›klar› günden bu yana okula devam edememifller ve e¤itimleri kesintiye u¤ram›flt›.
Uzun süreli hastaneye yat›fllar bu çocuklarda sosyal iliflkileri bozdu¤u gibi, e¤itimlerini de aksatmaktad›r9,10. Solid tümör gibi ölümcül hastal›klar›n tedavisinde medikal sorunlar›n iyilefltirilmesi kadar, hastan›n ruhsal, sosyal ve fiziksel gereksinimlerinin de bilinmesi ve karfl›lanmas› da çok önemlidir11,12.
Kanserli çocuklar›n anne ve babalar› genellikle hastal›¤›n ad›n› ve belirtilerini söyleyip, niteli¤i konusunda çocuk korkmas›n ve üzülmesin diye aç›klama yapmamakta veya çocuklar›n› korumak amac›yla onlara hastal›klar›n› farkl›
flekilde söylemektedirler11. Bizim çal›flmam›zda çocuklara hastal›klar›n›n tan›s› söylenmedi. Çocu¤a hastal›¤›n›n ölümle sonlanabilecek bir hastal›k oldu¤unun söylenmesinin hiç bir yarar› ve gere¤inin olmad›¤› da bilinmektedir. Ölümcül hastal›¤›n tan›s›n›n doktor taraf›ndan aileye aktar›lmas› da önemli bir konudur11,13. Annelerin ço¤u ilk tan› s›ras›nda çocu¤unun hastal›¤›
hakk›nda yeterli bilgi alamad›¤›n› ifade etmiflti. Uzun sürecek, sürekli tedavi ve takip gerektirecek kötü seyirli hastal›¤›n kabulü aile için zordur. Özellikle hastal›¤›n tan›s› ve tedavisi konusunda yeterli bilgilendirilmeyen ailelerde endifle, korku, ümitsizlik gibi duygular oluflabilmektedir11,12. Nitekim çal›flmam›zda hastalar›m›z›n tümünde tan›y› ö¤rendi¤inde flaflk›nl›k, ço¤unda ümitsizlik ve isyankarl›k duygusu oluflmufltu.
Hastal›¤›n getirdi¤i maddi zorluklar, hastaneye gelifl gidifller ve yat›fllar nedeniyle kendilerine ay›racak zamanlar›n›n kalmamas›, di¤er çocuklar›n bak›m› ve tepkileri aile içi iliflkilerin bozulmas›na neden olabilir. TV’deki kanserle ilgili programlar hastalar›m›z›n annelerini etkileyip üzüntü kayna¤› oldu¤undan, bu tür programlar yerine onlara moral verecek ve ailelerin bilgi eksikli¤ini giderecek programlara yer verilmelidir14.
Yetersiz sosyoekonomik koflullarda yaflayan toplumlarda iflsizlik ve sosyal depresyonun önemli sorunlar oldu¤u bilinmektedir15. Bu sorunlara solid tümörlü bir çocu¤un maddi ve manevi yükü de eklenince ortaya ç›kacak tablo hiç de iç aç›c› olmamaktad›r. Ayr›ca çocuklar›n %70’i
‹stanbul d›fl›ndan hastanemize tedavi için gelirken bu durum aileleri ikamet, ekstra yol gideri, iflyerinden izin alma zorlu¤u, iflten ç›kar›lma ve geçinme sorunlar›yla da karfl› karfl›ya b›rakmaktad›r.
Kronik hastal›kl› çocuklarla u¤raflan hekimlerin, çocuklar›n psikososyal durumlar›yla ilgili sorunlar›ndan orta derecede haberdar olduklar› halde; aileler ile ilgili hiç bir bilgilerinin olmad›¤› bilinmektedir13. Solid tümörlü çocuklar ve aileler sorunlar› ile bafl bafla b›rak›lmamal›d›rlar. Ailelerin ve çocuklar›n rehberli¤e ve deste¤e ihtiyaçlar› vard›r. Aile ve çocu¤a normal yaflam flartlar› sa¤lanmal›d›r3. Kanserden kurtulan çocuklar›n ve ebeveynlerinin hayat kalitesinin ölçülmesi gereklidir. Güvenilmifl ve de¤erlili¤i yüksek olas› psikometrik ölçümler yap›larak kanserden kurtulanlara gelecekle ilgili yön çizilmelidir16,17.
Sonuç olarak; mevcut hastal›klar›n›n tedavisinin yan› s›ra, solid tümörlü çocuk ve ailelere psikososyal sorunlar için uzman denetiminde yürütülecek tedavi ile daha baflar›l›
olunaca¤› kan›s›nday›z.
C‹LT XIV : 1 , 2003 39
Kartal E¤itim ve Araflt›rma Hastanesi T›p Dergisi
Kanser 33%
Bölge olarak 27%
Ayr›nt›l›
40%
KAYNAKLAR
1. Sawyer M, Crettenden A, Toogood I. Psychological adjustment of families of children and adolescents treated for leukemia. Am J Pediatr Hematol Oncol 1986; 8: 200-7.
2. Baysal B. Kronik hastal›klar› ve hastaneye yat›fl: Çocuk, aile ve tedavi ekibi. Katk› Pediatri Dergisi 1996; 5: 912-8.
3. Midence K. The effects of chronic illness on children and their families: An overview. Genet Soc Gen Psychol Monogr 1994; 120: 311-26.
4. Chiug-Li H. Emerging needs in pediatric education: A World Health Organization perspective. In: Yurdakök M, Coflkun T (eds). Social Pediatrics, Selected Articles. Meteksan, Ankara, 1998: 84-90.
5. Abraham A, Silber TJ, Lyon M. Psychosocial aspects of chronic illness in adolescence. Indian J Pediatr 1999; 66: 447-53.
6. Meadows AT, Krejmas NL, Belasco JB. The medical cost of cure: Sequele in survivors of childhood cancer. In: Van Eys J, Sullivan MP (eds). Status of the Curability of Childhood Cancers.
Raven Press, New York, 1980: 263-76.
7. Özmert E, Tuncer M, Yurdakök K. Habitat II. nin ard›ndan:
Kentleflme ve Çocuk Sa¤l›¤›. Çocuk Sa¤l›¤› ve Hastal›klar›
Dergisi 1996; 39: 601-11.
8. Ekblad S. Urban stress and its effection children’s lifestyle and helth in industrialized countries. Innocenti Occasional Papers Urban Child Series No: 6. UNICEF International Child Development Center. New York, 1993: 1-45.
9. Perrin JM, Mac Lean WE Jr. Children with chronic illness.
The prevention of dysfunction. Pediatr Clin North Am 1988; 35:
1325-37.
10. Rosenbaum PL. Prevention of psychosocial problems in children with chronic illness. CMAJ 1988; 139: 293-5.
11. Gökler B. Ölümcül hastal›klar karfl›s›nda çocuk, aile ve hekim. Katk› Pediatri Dergisi 1996; 5: 919-24.
12. Eiser C. Psychological effects chronic disease. Child Psychol Psychiatr 1990; 31: 85-98.
13. Baysal B. Kronik hastal›klar›n çocuk ve aile üzerindeki psikososyal etkileri. Türk Psikiyatri Dergisi 1993; 4: 273-80.
14. Yenicesu I, Çetin M, Semerci B, Hiçsönmez G. Lösemli çocuklar›n ailelerinin psikososyal sorunlar›. Çocuk Sa¤l›¤› ve Hastal›klar› Dergisi 2000; 43: 247-50.
15. Gracey M. A pediatrician and his mothers and infants. In:
Yurdakök M, Coflkun T (eds). Social Pediatrics, Selected Articles.
Meteksan, Ankara, 1998: 80-3.
16. Calaminus G, Weiuspach S, Teske C, Gobel U. Quality of life in children and adolescents with cancer. First results of an evaluation of 49 patients with the PEDQOL questionnaire. Klin Padiatr 2000; 212: 211-5.
17. Enskar K, Carlsson M, Von Essel L, Kreuger A, Haurin E.
Development of a tool to measure the life situation of parents of children with cancer. Qual Life Res 1997; 6: 248-56.
C‹LT XIV : 1 , 2003 40
Kartal E¤itim ve Araflt›rma Hastanesi T›p Dergisi
