AİLEDE ENGELLİ ÇOCUĞUN ETKİSİ

Engelli çocuğa sahip olan ailelerin; engelli çocuğun bakımını üstlenme, finansal destek sağlama, engelli çocuklarının davranış ve öğrenme sorunlarına karşı destek olma, engelli çocuklarının eğitimiyle ilgili yasalar hakkında bilgi sahibi olma, eşler arasında yaşanan sorunlar yanında, evdeki sağlıklı çocuklarıyla ilgilenme gibi sorumlulukları vardır. Engelli çocukların ek yardım ihtiyacı içinde olmaları, diğer kardeşlerin ebeveynlerinden daha az ilgi görmelerine sebep olmaktadır. Anne-babalar, gün içersinde zamanlarının büyük bir kısmını engelli çocuklarıyla ilgilenerek geçirdikleri için, normal kardeşler sıklıkla unutulabilmektedirler. Bu sebeple kardeşler, anne-babalarının ilgisini paylaşma konusunda bir yarış içerisindedirler. Bu durum karşısında sağlıklı çocuklar, kendilerini ihmal edilmiş gibi hissedebilirler. Anne-babalar, kardeşlerin ilgi eksikliğinden dolayı sıkıntı yaşadıklarının farkındadırlar. Bir

araştırmaya göre, ailelerin %48’i sağlıklı olan çocukları için daha az zaman harcadıklarını düşünmektedirler. Farklı bir araştırma sonuçları ise, ailelerin %72’si, engelli çocuğun engelinin birden fazla olması durumunda kardeşlerin birçok boyutta etkilendiklerini düşünmektedir. Böylece engelli çocuğun ihtiyaçlarıyla kardeşlere ayrılan zaman konusunda ters bir orantı olduğu ortaya çıkmaktadır. Dolayısıyla aile içinde engelli bir çocuğun bulunması, kardeşler için oldukça zor bir durumdur (Burke ve Montgomery, 2000; Burke, 2003; Cline ve Greene, 2010; Özen, 2008).

Carter (2005) yaptığı çalışma ile normal kardeşlerin, engelliliğin kendileri üzerindeki etkilerinden yola çıkarak, kendi ihtiyaçlarına gösterilmesi gereken ilginin önemli olduğunu vurguladıkları sonucunu ortaya koymaktadır. Çünkü engelli bir kardeşle büyüme, diğer kardeşlerin yaşamlarında pek çok yönden değişikliğe yol açmakta; psikolojik uyum ve gelişimlerinde güçlükler gibi, olumsuz bir dizi duyguyu yaşamalarına neden olabilmektedir. Bu nedenle çocuğa engelli tanısı konulduktan hemen sonra, kardeşe açıklama yapılmalıdır. Kardeşlerde davranış problemlerinin yaşandığını ortaya koyan çalışmalar da vardır. Hastings (2003), otistik çocukların kardeşlerinin davranış uyumlarını ortaya koymaya çalıştığı araştırmasında, kardeşlerin davranış sorunları yaşadıklarını belirlemiştir. Ayrıca Gath ve Gumley (1987) de Down senderomlu ve zihin engelli çocukların kardeşlerinde davranış problemlerini belirlemeye çalışmış ve her iki grupta da farklı alanlarda davranış problemlerinin yaşandığını ortaya koymuştur. Zihin engelli bireylerin kardeşlerine yönelik yapılmış olan araştırmalar, engelli kardeşte davranış problemlerinin olmasının, kardeşler arasındaki ilişkileri olumsuz yönde etkilediğini ve normal kardeşte de davranış problemlerinin yaşanmasına sebep olduğunu ortaya koymaktadır. Verte ve arkadaşları da (2003), otistik engelli çocukların, 6-11 yaşlarındaki kardeşlerinin, 12-16 yaşlarındaki kardeşlerden daha fazla, içsel ve davranış problemi yaşadıklarını saptamışlardır (Aral ve Gürsoy, 2007; Moore vd., 2002; Orsmond ve Seltzer, 2009).

Kardeşler arası ilişkileri etkileyen, engelli olmak dışında, pek çok faktör vardır. Engelli bir kardeşe sahip olmak, bazen diğer ailelerde yaşanmayan, ilişkisel problemlerin ortaya çıkmasına yol açar. Engelli kardeşe sahip çocuklarda görülüp diğer çocuklarda görülmeyen problemlerden bazılarıysa şunlardır: kardeşinin görüntüsünden ve davranışlarından utanma, kendisiyle benzer durumda olan başka birilerinin

olmadığını düşünme; kardeşinin yapamadıklarını yapmak için, kendisinde baskı hissetme, engelli kardeşinden uzak durma; ebeveyn tarafından başarılı olma baskısı ve kendisinde de başarılı olma zorunluluğu hissetmesi ve kardeşinin durumuna ilişkin bilgi ihtiyacının olması. Ayrıca kardeşler, engelli kardeşini arkadaşlarına tanıtma, kardeşiyle aynı odayı paylaşıyor olma, kardeşinin davranış sorunları karşısında rahatsız olma ve ekonomik kısıtlama sonucu istediklerine sahip olamamaya karşı içerleme… gibi sorunlarla da karşılaşmaktadırlar. Bu nedenle ebeveynler, sağlıklı çocuklarını, en az engelli çocuğu sevdikleri kadar, çok sevdiklerini iletmek ve hissettirmek zorundadırlar (Aral ve Gürsoy, 2007; Erden vd., 2005; Erensoy, 2010; Özen, 2008; Varol, 2006).

Noller ve Northfield (2000), büyük ergen kardeşlerin engelli kardeşleriyle aralarındaki kardeş etkileşimlerini kaydetmek için, “günlük yöntemi” geliştirmiştir. İlişkilerinden memnun olan katılımcıların, engelli kardeşiyle olan iletişimlerinde daha fazla zaman harcayanlar oldukları saptanmıştır. Ayrıca bu kardeşler, çatışmaya neden olan olumsuz duygularla ve birbirleri üzerinde üstünlük kurma gibi davranışlarla daha az ilgilendiklerini belirtmişlerdir. Noller, günlük etkileşimlerin doğal hâlinin, kardeşlerin kendi ilişkilerini nasıl algıladıklarını ortaya koymada, önemli bir nokta olduğunu öne sürer. Aynı zamanda kardeşlerin kendi ilişkilerini algılaması, onların ikili etkileşimlerini de etkileyebilmektedir. İlişkilerini yakın ve sıcak olarak algılayan kardeşlerin, olumlu sosyal etkileşime daha meyilli oldukları saptanmıştır (Akt: Howe, Karos, Aquan-Assee, 2010).

Engelli bir kardeşe yönelik normal kardeşin tutumları, durağan değildir. Zaman içersinde engelliliğe uyum sağlamaya çalışan kardeşte de değişmeler olacaktır. Bu değişimi etkileyen yaş, ebeveyn tutumları gibi pek çok faktörler bulunmaktadır (Ahmetoğlu, 2004; Kurnoff, 2008; Varol, 2006).

Özellikle kardeşler arasındaki yaş farkı, engelliliği anlama ve engelli kardeşe yönelik tutumları etkilemektedir. McGillicuddy- De Lisi (1993), yaptığı çalışmasında, kardeşlerin davranışlarının engelli çocuktan küçük kardeş olma, ya da büyük kardeş olma durumuna göre, değişiklik gösterdiğini belirtmektedir. Küçük kardeşler, büyük olan kardeşlere göre, problem çözme stratejilerine daha az riayet etmekte ve işbirliği konusunda daha uzak davranmaktadırlar. Stoneman ve arkadaşları (1989), yaşça büyük olan kardeşlerin, kendilerinden yaşça küçük olan zihin engelli kardeşleriyle arasındaki

rol ilişkilerinin düzensiz olduğunu belirtmektedir. Çünkü normal kardeşten yaşça büyük olsa da, engelli çocuğa çoğu zaman, ailenin “en küçük” çocuğu gözüyle bakılması ve engelli kardeşine bakma sorumluluğunun verilmesi, normal kardeşlerde rol karmaşasına; çatışma, kaygı ve engelleme duygularına yol açabildiği ileri sürülmektedir. Bütün bu nedenlerden ötürü de engelli çocuğa sahip ailelerde kardeş ilişkileri farklı bir önem ve anlam kazanır (Burke, 2003; Küçüker, 1997).

Engelli çocukların ve yetişkinlerin kardeşleri, gereksinim duydukları ilgi ve desteğe pek seyrek ulaşabilirler. Yapılan araştırmalar (Benderix ve Sivberg, 2007; Dawson, 2008; Gurian, 2010; Kurnoff, 2008; Osman, 2008), çoğu kardeşin duygusal açıdan sorunlar yaşayıp, en az engelli kardeşleri kadar, bakıma gereksinim duyduklarını, ebeveynle birlikte zaman harcamaya, ebeveylerinin ilgisine ihtiyaçları olduğunu ortaya koymuştur. Bazı kardeşlerse, üzerlerindeki baskıyı “iyi yönde” değerlendirip, anne babalarının hayal kırıklığını yenmelerine yardımcı olurlar.

Engelli bir kardeşe sahip olmanın normal gelişim gösteren kardeş üzerindeki etkileri konusunda yapılan araştırmalar, genel olarak birbirinden farklı sonuçlar ortaya koymaktadır. Bu araştırmalar, engelli bir kardeşin normal gelişim gösteren kardeş üzerinde hem olumlu, hem de olumsuz etkilere neden olabileceğini vurgulayan bulgular ortaya koymaktadır (Ahmetoğlu, 2004; Burke, 2003; Burke ve Montgomery, 2000; Connor, 2002; Marks, Matson, Barraza, 2005).

McHale ve Gamble (1987), özürlü kardeşle geçirilen yaşantılar sonucu, sağlıklı kardeşlerde olumlu ilerlemelerin olabileceğini işaret etmektedirler. McHale ve Gample (1989), zihinsel geriliği olan ve olmayan çocukların kardeşlerinin uyumlarını kıyasladığı çalışmalarında, engelli çocukların kardeşlerinin daha fazla ev işi ve bakım görevini üstlendiklerini belirtmişlerdir. Wilson ve arkadaşlarının (1989) yaptığı çalışmada ise, normal kardeşlerin, engelli kardeşlerinin aileleri ve kendileri üzerindeki olumlu kazanımlarını vurguladıkları belirtilmektedir (Akt: Seltzer vd., 1991). Ayrıca engelli kardeşe yönelik rolleri üstlenmelerinin normal kardeşlerin, yeterlilik, sabırlı olma, kendine güven, faklılıklara duyarlılığın artması, daha toleranslı olma ve sorumluluk duygularının gelişmesine, ilişkilerde olumlu ilerlemeler, yaşamın değerini bilme, insanlara karşı daha fazla anlayış gösterme ve insanları kabul etmeye katkısı olabileceği belirtilmektedir.

Engelli bir kardeşin bakım ve sorumluluğunu üstlenme, normal gelişim gösteren kardeşin ebeveyn rollerini öğrenmesinde, önemli bir sosyalleşme olanağı sağlamakta; engelli kardeşin büyüme ve gelişimine katkıda bulunmaktan dolayı, gurur duyma ve kendinden memnuniyet duygularının gelişimine katkıda bulunabilmektedir. Ayrıca engelli kardeşin özel ihtiyaçları ile başarılı bir biçimde başa çıkmanın yanında; olgunluk, engelli kardeşe ve aileye karşı bağlılık duyguları, engelli kardeşi anlama ve ona karşı daha az eleştirel davranma gibi duygular ön plâna çıkmakta ve bu durumu kendi kariyer seçimlerinin olumlu yönde etkilemesine dönüştürebilen kardeşler de vardır (ARCH, 1993; Akkök, 2005; Ahmetoğlu, 2004; Aral ve Gürsoy, 2007; Er, 2006; Hallahan ve Kauffman, 2003; Howe ve Recchia, 2008; Kurnoff, 2008; Marks vd., 2005).