Verksamhetsrapport 2007 Programberedningen

19 DECEMBER 2007

Verksamhetsrapport 2007

Programberedningen

Rapportens disposition:

• Programberedningen och uppdraget 2007

• Metod

• Programberedningens analys och slutsatser: Resultat av beredningens analys av medborgarnas behovsbild samt kunskapsuppbyggnaden.

Slutsatserna beskriver de områden som programberedningen särskilt vill lyfta till landstingsfullmäktige samt frågor som beredningen vill ha besvarade av fullmäktige.

• Så här tycker medborgarna: Sammanfattning av medborgarnas syn- punkter utifrån diskussionen med programberedningen.

• Verksamhetsgruppens synpunkter: Sammanfattning av de synpunkter som framkommit i dialog med verksamhetsgruppen.

• Programberedningens utvärdering samt ekonomisk redovisning

Programberedningen

Programberedningen ska bidra till att patienter och deras närståendes åsikter och behov förmedlas till landstingsfullmäktige. Programberedningens upp- gift omfattar hela länet. Beredningen ska verka för en bättre förståelse och ökad samverkan mellan verksamhetsansvariga och förtroendevalda.

Uppdraget

Programberedningens uppdrag för 2007 är tumörformen cancer, uppdraget är avgränsat till bröstcancer och prostatacancer. Uppdraget är fokuserat på vårdkedjan; förebyggande åtgärder, cancerdiagnos, operation/strålning, ef- tervård/palliativ vård.

Programberedningen har även arbetat tillsammans med verksamhetsgruppen bestående av personer verksamma inom division primärvård, opererande samt medicin. Gruppens roll har varit kunskapsuppbyggare för beredningen.

Cancer tillhör våra vanligaste sjukdomar. Man räknar med att var tredje svensk under sin livstid kommer att drabbas av en cancersjukdom.

I vårt land avlider varje år mer än 20 000 personer i en cancersjukdom.

Cancer är den näst vanligaste dödsorsaken efter hjärt- och kärlsjukdo- mar. Den i särklass vanligaste cancerformen bland män i vårt land är prostatacancer, som numera utgör 36,5% av manlig cancer. 2005 konsta- terades

9881 fall av prostatacancer i Sverige varav 235 i

norrbotten

.

Kvinnans vanligaste cancerform är bröstcancer, som svarar för 29,1% av kvinnlig cancer. 2005 konstaterandes 6962 fall av bröstcancer i Sverige varav 180 fall i norrbotten.

Källa: Socialstyrelsen

19 DECEMBER 2007

Gruppen har redogjort för sina slutsatser/förbättringsområden och lämnat dessa synpunkter till beredningen för analys.

Nationella riktlinjerna

Socialstyrelsen arbetar fram en rad nationella riktlinjer per år för olika sjuk- domsgrupper. Socialstyrelsens nationella riktlinjer baseras på vetenskap och/eller beprövad erfarenhet inom hälso- och sjukvården och socialtjänsten.

De innehåller rekommendationer för vård-, behandling och omsorg samt för- slag på mätbara kvalitetsindikatorer. Syftet är att ge ett nationellt kunskaps- stöd till sjukvårdshuvudmännens beslut om hur resurserna ska fördelas mel- lan olika behovsgrupper och/eller verksamheter och utgöra underlag för re- gionala/lokala vårdprogram. Målet är att bidra till att hälso- och sjukvårdens resurser används effektivt, fördelas efter behov och styrs av systematiska och öppna prioriteringsbeslut. Därmed vill Socialstyrelsen bidra till att stärka patienternas möjligheter att få god vård, dvs. vård som är kunskapsbaserad och ändamålsenlig, säker, patientfokuserad, effektiv, jämlik och förmedlad i rimlig tid.

Programberedningen har under året tagit del av de nationella riktlinjerna för bröst- kolorektal och prostatacancersjukvården som presenterades i början av april 2007 och inser vikten av en implementering av riktlinjerna redan i ett initialt skede.

Metod

Programberedningen har byggt upp en kunskapsbas kring de aktuella dia- gnoserna med hjälp av föreläsningar och seminarier bl.a. fick man en väldigt uppskattad föreläsning under kunskapsuppbyggnaden i Haparanda.

Beredningen har också varit på studiebesök exempelvis på Norrlands univer- sitets sjukhus, onkologen, patienthotellet och hospiceverksamheten Axlagår- den. Programberedningen har arbetat med verksamhetsgruppen under kun- skapsuppbyggnadsfasen såväl som i analysen av medborgardialogen.

Medborgardialogen har omfattat hela länet, beredningen har ordnat egna mö- ten och deltagit på möten som ordnats av andra. Programberedningen upp- skattar bröst- och prostatacancersföreningarnas engagemang och samarbete och har funnit de enskilda vittnesmålen ovärderliga för arbetet med årets uppdrag. Den 28 april 2007 anordnade programberedningen ”Bröstatadagen”

en dag för inspiration och behovsinventering i sessionssalen, Landstingshu- set. Dagen blev välbesökt, ungefär 75 medborgare besökte evenemanget för att lyssna på bl a Ingela Agardh, Lars-Göran Pärletun, Conny Palmkvist och Ludmila Engqvist.

Programberedningens behovsanalys och slutsatser

Programberedningens generella intryck av medborgardialogen är att norr-

bottningen är ganska nöjd med den cancervård som erbjuds idag trots en del

brister. Programberedningens uppgift är att belysa medborgarnas åsikter och

behov, för att förbättra vården samt lyfta fram de brister i vården som fram-

kommit under dialogen för att dessa ska åtgärdas på sikt och förbättra can-

cervården för drabbade i norrbotten.

19 DECEMBER 2007

Programberedningen anser att den medicinska delen av vården är den del som är mest i fokus och att den själsliga delen av vården därigenom glöms bort. Beredningen anser att om det ägnas mer tid och resurser åt den sist- nämnda så skulle trycket minska på vården.

Beredningen anser att det finns brister och kunskapsproblem genom hela vårdkedjan och att de anhöriga inte ses som en del av patienten. Beredningen verkar i ett område med stora avstånd, vilket blivit väldigt tydligt i dialogen med medborgarna.

Baserat på faktamaterial, medborgardialog och övrig kunskapsinhämtning har beredningen valt att lyfta några särskilt viktiga behov inom cancervården till landstingsfullmäktige:

Bemötande - tidsbrist och respekt

Programberedningen anser att patienten ska bemötas av hög kvalité på lika nivå. Tillräckligt med tid ska avsättas för varje besök (patienter och deras anhöriga) hos landstingets olika vårdinstanser och man ska respekteras och bli lyssnad på utan att bli ifrågasatt.

Programberedningen anser att rutiner för cancerbesked bör ses över av landstinget. Man bör också se över hur anhörigas vetskap och engagemang kan stärkas.

Hur kan vården bemöta patienter och deras anhöriga på ett mer respektfullt sätt?

Hur kan man skapa mer tid i patientmötet?

Information – vem kan man kontakta?

Programberedningen anser att som patient ska man få en god och tydlig in- formation, både patienten och de anhöriga ska informeras om hur man kom- mer i kontakt med exempelvis kurator eller annat stöd man behöver. Bered- ningen anser också att uttrycklig information om vilka behandlingar som finns och vilka rättigheter man har som patient ska finnas.

Programberedningen anser att vårdpersonalens hantering vid bemötande och information till patienter och anhöriga inte är tillräcklig och bör fortlöpande kompletteras av landstinget. Den skriftliga informationen till patienter och anhöriga som finns räcker inte till och är ofta publicerad av stiftelser och läkemedelsbolag.

Hur kan man utveckla och förtydliga informationen som når patienter och anhöriga?

Kan man undvika smärtsamma och kostsamma biverkningar med rätt infor- mation?

Bristande kommunikation - anhöriga nonchaleras

Programberedningen anser att som patient ska man kunna räkna med en god

kontakt mellan vårdinstanserna. Kommunikation och samverkan bör vara en

självklarhet, menar beredningen, patienten ska veta till vem och vart de ska

vända sig med frågor. Beredningen menar att det är viktigt att vården upp-

märksammar de anhöriga och ser dem som en del av patienten. Som anhörig

till en cancersjuk ska man bli respekterad, informerad och lyssnad på, anser

beredningen.

19 DECEMBER 2007

Programberedningen anser att kommunikationen mellan de olika vårdyrkena måste förbättras för patienter och anhörigas bästa. Beredningen anser att verksamheten skulle effektiviseras genom en bättre kommunikation genom- gående, inom ledning, organisation och struktur likväl som en samverkan mellan vårdpersonal och olika vårdinstanser. Beredningen menar vidare att VAS (vård administrativt system) måste göras tillgänglig för alla vårdgivare exempelvis vårdinrättningar utanför länet, vid köp av regionsjukvård, för att medborgarna ska få den bästa möjliga vården (med reservation för komman- de patientdatautredning).

Hur kan vårdpersonalen samverka bättre?

Hur kan anhöriga till cancerpatienter uppmärksammas på ett bättre sätt och känna sig delaktiga?

Lika villkor för alla norrbottningar

Programberedningen anser att som patient ska man behandlas lika oavsett exempelvis hemkommun(avstånd), kön, språk eller status, i möjligaste mån ska man få träffa samma läkare vid varje besök. Beredningen anser att rätt vård, snabbt är viktigt för att patienten och deras anhöriga ska känna trygg- het och förtroende för vården. Beredningen anser att om möjligheten finns ska patienterna slippa långa sjukresor.

I frågan om allmänna PSA provtagningar, såkallad screening, anser pro- gramberedningens ledamöter att man inte entydigt kan ta ställning i denna fråga. Beredningen har dock uppmärksammat problematiken kring frågan.

Verksamheten samt de nationella cancerriktlinjerna förespråkar inte allmän PSA provtagning på grund av att det i dag inte finns tillräckligt med veten- skapligt underlag för att bedöma effekterna av en sådan screening. Risken finns att en allmän screening leder till en överdiagnostik och en överbehand- ling av tumörer. Med det menar man att många tumörer kommer att upptäck- as och behandlas i onödan. Vidare har de allra flesta män med ett måttligt förhöjt PSA en godartad prostataförstoring och inte cancer.

Medborgarna anser att allmän screening bör vara lika självklart som allmän mammografi undersökning.

Programberedningen anser att samtliga patienter ska behandlas likvärdigt oavsett hemkommun och avstånd, det ska inte finnas skillnader på omhän- dertagandet inom länet.

Programberedningen konstaterar att farhågor för den framtida personalför- sörjningen inom vårdkedjan rests under arbetets gång av både medborgare och verksamheten.

Hur kommer landstingsstyrelsen att säkerställa en bra personalförsörjning inom cancervården i framtiden?

Hur kan en snabb vård garanteras för patienter och anhöriga med stora av- stånd till närmaste vårdinstans?

Hur kommer landstingsstyrelsen säkerställa att de nationella cancerriktlin- jerna inarbetas i vården i Norrbotten?

Hur påverkar riktlinjerna vårt samarbete i sjukvårdsregionen?

1

Nationella riktlinjer för bröst-, kolorektal- och prostatacancer 2007, s.17 socialstyrelsen.

19 DECEMBER 2007

Vad händer efter att man är färdigbehandlad?

Programberedningen anser att som patient ska man inte glömmas bort efter friskförklarandet, möjligheter ska finnas för stöd och rehabilitering. Bered- ningen anser att en utveckling av länets rehabiliteringsplan bör ske så att pa- tienten efter friskförklarandet kan komma tillbaka till arbetslivet. Program- beredningen anser att den palliativa vården ska vara den bästa möjliga och människor har rätt att få dö där de själva valt.

Programberedningen anser att mer uttrycklig information bör finnas om vil- ka kontaktmöjligheter patienten och dennes anhöriga har efter att man fär- digbehandlats. Beredningen anser att vården vid livets slutskede ska vara den bästa möjliga och människor har rätt att få dö där man själv väljer.

Hur kan rehabiliteringen efter avslutad behandling utvecklas?

Hur försäkrar landstinget att den palliativa vården blir den bästa möjliga?

Så här tycker medborgarna

Medborgarnas synpunkter bygger i stor utsträckning på egna upplevelser som patient eller anhörig. Denna del sammanfattar det programberedningen sett och hört under medborgardialogen, åsikterna är inte värderade.

Bemötande

Medborgarna upplever stor tidsbrist och nonchalans bland vårdpersonalen i Norrbotten. Många betonar att läkarna är stressade och att det inte finns möj- lighet att ställa de frågor man har under besöken. Brist på empati i mötet med vården återkommer frekvent under medborgardialogen. Medborgarna efterlyser respekt och ärlighet i sitt möte med vården.

Information

Patienterna vill ha enkel och tydlig information om sin sjukdom, vilka be- handlingsmetoder som finns, hur man undviker biverkningar av operation och strålningsbehandling och vart man vänder sig med eventuella frågor.

Information i cancerförebyggande syfte bör spridas via exempelvis media.

Uttrycklig information bör finnas om vilka möjligheter till stöd som finns d v s kuratorer, dietister mm. samt vilka rättigheter man har som patient, ex- empelvis rätten till second opinion. Patienten bör informeras om vilken tid det förväntas ta att få sitt besked samt hur lång tid det beräknas ta mellan besked och behandling. Medborgarna anser att det bör finnas kontaktinfor- mation till patientföreningarna redan vid första besöket hos vården.

Anhöriga efterlyser en bättre information om vad man har att vänta sig som anhörig till en cancersjuk närstående och vilken möjlighet det finns att komma i kontakt med exempelvis kurator. Särskild information bör utformas riktade till barn och ungdomar som anhöriga till cancerdrabbade, anser med- borgarna.

Samverkan och kommunikation

Medborgarna menar att samverkan mellan olika vårdinstanser måste förbätt- ras, en bra kontakt mellan behandlande läkare och sköterskor och mindre prestige mellan dessa skulle förbättra kommunikationen och patientens väl- mående avsevärt.

Kommunikationen mellan vården och patienten bör också förbättras, menar

medborgarna. En slags sambandscentral föreslås där en person ansvarar för

19 DECEMBER 2007

samordning av vård för cancerpatienterna i Norrbotten. Denna person kan man också vända sig till med frågor kring sjukdomen som kan dyka upp i samband med diagnos, behandling och eftervård.

Många patienter anser att deras anhöriga blir nonchalerade av vårdpersona- len. Man bör uppmärksamma de anhöriga och deras situation såväl som pati- entens. Som förslag finns stödgrupper eller någon annan form av nätverk för anhöriga. Anhöriga bör också omnämnas i kallelsen till läkarbesök, patienten bör uppmuntras att ha med sig en anhörig vid besöken samt vidare återbesök och kontroller, anser medborgarna.

Patienterna menar att de långa sjukresorna till Umeå för behandling kan bli både kostsamma och smärtsamma för många patienter och deras anhöriga.

Smärtlindring med hjälp av strålning bör finnas på närmare håll för patienter i slutstadiet av sin sjukdom, anser medborgarna.

Lika och olika villkor

Medborgarna upplever att det finns stora skillnader i länet vad gäller under- sökning, remissförfarande, hantering av besked och återkoppling efter prov- svar. Patienterna upplever att det är väldigt jobbigt att träffa olika läkare vid varje besök (stafett) och att man heller inte får samma besked av de olika läkarna vilket resulterar i att man som patient får ett mindre förtroende för sjukvården.

Många betonar att väntetiderna i stort är rimliga vad gäller att få sitt besked (finns även här skillnader i länet) men att alla, oavsett var man bor bör ha tillgång till exempelvis ultraljudsundersökning eller remiss till urologen vid förhöjt PSA värde. Patienter drabbade av prostatacancer upplever att det tar för lång tid mellan besked och behandling.

Det finns en uppfattning bland medborgarna att mer regelbunden provtag- ning bör erbjudas för såkallade ”högriskgrupper”, patienter och anhöriga med ärftligcancer. Döttrar till bröstcancerdrabbade kvinnor bör erbjudas provtagning före 40 års ålder och söner till prostatacancerdrabbade män bör erbjudas screening, anser patienterna.

Medborgarna anser att allmänna PSA prov bör genomföras regelbundet på alla män över 50 år, en motsvarighet till mammografiundersökningen.

Eftervård

Patienterna känner sig ensamma och lämnade efter friskförklarandet. Efter behandlingen står man plötsligt där och ska bearbeta det som hänt på egen hand. Stödgrupper för patienter och anhöriga inom eftervården behövs, me- nar medborgarna.

Medborgarna efterlyser en rehabiliteringsplan för norrbottningarna, det som behövs är yrkesinriktad rehabilitering och arbetsstöd för att ha möjlighet att komma tillbaka till arbetslivet efter friskförklarandet. Årliga kontroller av eventuella återfall är ett måste, anser medborgarna.

Medborgarna anser att vård i livets slutskede måste förbättras. Fler palliativa

platser behövs på länets sjukhus och palliativ smärtlindring bör finnas inom

länsgränsen, anser medborgarna. Medborgarna efterlyser även hospicevård i

Norrbotten, alternativt en satsning på den palliativa hemsjukvården, patien-

ten ska ha rätt att få dö hemma, anser medborgarna.

19 DECEMBER 2007

Verksamhetens synpunkter

Programberedningens verksamhetsgrupp bestående av personer från lands- tingets verksamheter, divisionerna primärvård, opererande och medicin finns representerade och har lämnat sina synpunkter/slutsatser till beredningen.

Precis som programberedningen har verksamhetsgruppen lagt fokus på pati- enters och deras närståendes situation. Gruppen har fungerat som beredning- ens kunskapsuppbyggare. De har även kartlagt och dokumenterat och kart- lagt vårdkedjan för den aktuella sjukdomsgruppen så att beredningen fått en bild av hur cancervården fungerar idag. Verksamhetsgruppen har även tagit del av programberedningens medborgardialog.

Bemötande

Verksamhetsgruppen tillstår att tidsbrist är något som verksamheten ständigt arbetar med vilket i sin tur medför att patienter och anhöriga inte alltid har möjlighet att exempelvis ställa frågor. Gruppen påpekar också att de allra flesta patienter som får cancerbesked inte har någon anhörig med sig vid be- skedet, ofta beroende på att man inte vill berätta om sin sjukdom för famil- jen.

Information

Verksamhetsgruppen menar att det fortfarande finns stora brister vad gäller tydlig information till patienter och anhöriga. Man anser också att dietisten bör få en större roll och komma in i ett tidigare skede med råd och tips till patienten angående exempelvis näringslära så att de bästa möjliga förutsätt- ningar finns för att denne ska klara av sin cancerbehandling. Gruppen menar också att det är viktigt att patienten ställer högre krav vad gäller exempelvis att de själva eller deras anhöriga ska få träffa kurator, väldigt få patienter signalerar att de vill träffa kurator idag.

Samverkan och kommunikation

Verksamhetsgruppen tillstår att kommunikationen mellan exempelvis läkare, sköterskor och kuratorer inte alltid fungerar tillfredställande. Fler regelbund- na sittningar mellan läkare och sjuksköterskor skulle förbättra denna brist på samverkan.

Lika/ Olika villkor

Verksamhetsgruppen anser att allt för många avstår från provtagning som kan upptäcka cancer i tidigt skede, exempelvis mammografiundersökning.

Gruppen menar att det fortfarande finns skillnader i länet där exempelvis hantering av besked och återkoppling efter provsvar skiljer sig. Verksam- hetsgruppen ställer sig negativ till förfrågan om allmänna PSA prov. En vik- tig rekommendation i riktlinjerna är att ingen man bör ta ett PSA prov utan att vara väl informerad om för- och nackdelar med provet.

Eftervård

Primärvården anser att de (distriktssköterskor, kuratorer etc.) ofta glöms bort när patienten eller anhöriga känner sig ensamma och bortglömda efter att man blivit färdigbehandlad. Gruppen anser vidare att en slags ”checkpoint”

med vården bör finnas som en återkoppling efter avslutad behandling. Verk-

samhetsgruppen anser att avancerad hemsjukvård bör erbjudas till patienter i

slutstadiet av sin sjukdom och att patienten ska ha möjlighet att dö hemma.

19 DECEMBER 2007

Förslag

Programberedningen föreslår att landstingsfullmäktige beslutar att uppdra åt landstingsstyrelsen:

• Att föreslå åtgärder som tillgodoser de behov beredningen uppmärk- sammat.

Utvärdering av beredningens arbete

Programberedningen har utvärderat arbetet enligt de mål som beskrivs i verksamhetsplanen 2007:

I det inledande skedet av uppdraget har beredningen haft tillgång till ett bra faktaunderlag som varit sakligt och lättillgängligt. Beredningen har även haft möjlighet att lyssna till förläsningar av sakkunniga fortlöpande under arbets- året samt varit på studiebesök. Ett särskilt uppskattat besök var hos onkolog- kliniken i Umeå och hospiceverksamheten på Axlagården.

De synpunkter som kommit fram har diskuterats med verksamhetsgruppen.

Medborgarnas synpunkter har gett beredningen ett bra underlag i arbetet med att beskriva medborgarnas behov till landstingsfullmäktige. Särskilt uppskattat var alla de medborgarträffar beredningen haft runt om i länet och alla livsöden de fått ta del av. ”Bröstatadagen”, ett öppet hus för behovsin- ventering var också en av årets höjdpunkter.

Programberedningen anser att de lärt sig väldigt mycket under året och att samarbetet i gruppen fungerar väldigt bra.

Förbättringsområden inför nästa års uppdrag:

• att hitta nya vägar och arbetssätt för att komma åt de ”tysta grupperna”

medborgare.

• att utveckla arbetet med verksamhetsgruppen för att på så sätt få en bättre sammanhållning och en bättre utgångspunkt för tätare diskus- sioner.

Återkoppling

Programberedningen har redan inlett återkopplingsarbetet med ett inledande informationsmöte. Kontinuerlig återkoppling mot medborgarna och verk- samhetsgruppen sker.

Ekonomisk redovisning

Fördelnings områden Budget Utfall Resultat Arvoden och omkostna-

der

376 600 317 200 59 400 Omkostnader för aktivite-

ter 245 200 166 800 78 400 Verksamhetsgruppen 250 000 22 600 227 400

Summa 871 800 506 600 365 200

19 DECEMBER 2007

Ekonomiska redovisningen avser perioden 070101-071031

Ledamöternas aktiviteter

Antalet dagar som de 11 ledamöterna sammanlagt

ägnat åt beredningsarbete Genomsnitt arbetade dagar/ledamot

124,00 11,27