*Arfl. Gör. Yazile YAZICI SAYIN
*Prof. Dr. Nevin KANAN
* ‹stanbul Üniversitesi Florence Nightingale HYO
Cerrahi Hastal›klar› Hemflireli¤i ABD Ö¤retim Eleman›
ÖZET
Bu makalenin amac›, ileri evre kanser hastalar›n›n iyi bir palyatif bak›m almalar›nda organizasyonun önemini tart›flmakt›r.
Hemflirelerin en büyük uygulama alanlar›ndan biri olan evde palyatif bak›m hizmeti, sa¤l›¤› en üst düzeye ç›karmak ve rehabilitasyonu sa¤lamay› hedefler. Bu bak›m hemflirelerin hastaneye yeniden yat›r›lma riski yüksek, durumu de¤iflken ve karmafl›k olan kanser hastalar›n›n bak›m›n› de¤erlendirebilmeleri ve yönetebilmelerini gerektirir. Bu nedenle, iyi bir palyatif bak›m hizmeti sa¤lamak iyi bir organizasyonla mümkündür.
Anahtar kelimeler: kanser, palyatif bak›m, evde bak›m.
PALLIATIVE VE HOME CARE ORGANIZATION OF PATIENTS HAVE
CANCER ADVANCED STAGE
ABSTRACT
Aim of this study is to discuss significant of organization for good a palliative care of patients have cancer advanced stage.
Palliative care in home is becoming one of biggest practice areas for nurses, and focusing on rehabilitaion and restoring maximum health function. This care, nurses’ is required to manage and evaluate patient care for seriously ill patients who have complex, labile conditions and are at high risk for rehospitalization. This reasons, for provide a good palliative care service have been requiring a good organization
Dünyada, kronik hastal›klar kapsam›nda ele al›nan, kanserden 2002 y›l›nda 6.7 milyon insan›n yaflam›n› kaybetti¤i ve 10.2 milyon insana da ye-ni kanser tan›s› konuldu¤u, bu oran›n her geçen y›l h›zla artaca¤› bildirilmifltir (TC. Sa¤l›k Bakan-l›¤›, 2002).
Amerika Birleflik Devletlerinde kanser insi-dans›n›n, 2050 y›l›nda, yafll› nüfusta 10 kat artaca-¤› ve özellikle 65-74 yafl grubunda birinci ölüm nedeni olarak gösterilece¤i ileri sürülmektedir. Bu prevelansta, 2005 y›l› verilerine göre 65 yafl ve üzerinde olan 35 milyon(toplam nüfusun % 13) yafll› nüfusun, 2050 y›l›nda tahminen 80 milyona ulaflmas›n›n önemli rol oynayaca¤› bildirilmekte-dir. Bir yandan kansere karfl› mücadele çal›flmala-r› h›zlan›rken di¤er yandan da, yafll›l›k ve berabe-rinde getirdi¤i hastal›klar nedeniyle, artan bak›m ve tedavi talebi karfl›s›nda hizmeti alan ve verenin çeflitli istekleri sa¤l›k sektörüne farkl› bir bak›fl getirmifltir. En dikkat çekici de¤iflimin primer ba-k›m alan› olarak evlerin görülmeye bafllanmas› ol-du¤u belirtilmektedir (Locher, Kilgore, Morrisey ve ark.2006; Tapsfield, 2006). Türkiye’de ise, özellikle son y›llarda y›lda yaklafl›k 150 bin kifli kansere yakaland›¤› ve art›fl›n ayn› h›zda sürmesi durumunda, 2030 y›l›nda kansere yakalanan kifli say›s›n›n y›lda 500 bine ulaflabilece¤i rapor edil-mektedir. Uzmanlar, kanserdeki bu art›fl›n yatak-l› tedavi kurumlar›n› önemli bir bak›m ve tedavi talebiyle karfl› karfl›ya b›rakaca¤› bildirilmekte ve talebinin getirece¤i sorunlara evde bak›m hizmet-lerinin çözüm olabilece¤ini ileri sürmektedirler (Boyo¤lu, Oktay, 2002; Çoban ve Esato¤lu, 2004; TC. Sa¤l›k Bakanl›¤›, 2002; Türk Tabibler Birli-¤i, 2006) . Gürol, Sur ve Atl›), yapt›klar› bir çal›fl-mada sa¤l›k profesyonellerinin % 87.3’ünün ev-de bak›m hizmetlerini Türkiye’ev-de toplumun sa¤-l›k düzeyine katk›da bulunacak bir alternatif ola-rak gördüklerini bildirmifllerdir.
Evde bak›m hizmetlerinin gündeme gelmesiy-le, hastalar›n ço¤u, kanser tan›s›ndan sonra ilk al-t› ayl›k ve terminal dönemde bak›m›n evlerinde sürdürülmesini istedikleri bildirilmektedir
(Law-son ve Baker 2007; Locher, Kilgore, Morrisey ve ark.2006; Ratner, Norlander, McSteen, 2001). Sa¤l›k kurumlar› terminal döneme gelmifl bireyi, gereksiz yere ac› çekmeden rahat ve huzurlu bir flekilde ölmesini sa¤lamak amac›yla, evine gönde-rebilmektedir. ‹yi bir ölüm; hastalar, aileler ve ba-k›m vericilerin gereksiz stresten kaç›nmalar›, ac› çekmemeleri, hasta ve aile isteklerinin dikkate al›nmas›, klinik, kültürel ve etik standartlara uy-gun yaklafl›m› içerir. Günümüzde, sa¤l›k hizmeti-nin sunumunun daha yeterli oldu¤u geliflmifl ülke-lerde, bu anlay›fla en uygun bak›m ortam›n›n ev koflullar› oldu¤u belirtilmektedir (Cimete, 2002; Çoban ve Esato¤lu, 2004; Gürol, Sur ve Atl›, 2007; Schoot, Proot, Legius ve ark., 2006; Yao, Hu, Lai ve ark., 2007). Bu sistemin ilk ad›mlar›-n›n 1989’da ‹sviçre’de at›ld›¤› ve ‹sviçre’nin geç-miflten bu güne özellikle kanser hastalar›n›n evde palyatif bak›m›nda çok iyi bir geliflme gösterdi¤i bildirilmektedir (Hafenbrack, Nussbaumer, Stooll ve ark.,1998).
Dünya Sa¤l›k Örgütü evde palyatif bak›m›, sosyal hizmetlerle bütünlefltirilen, sa¤l›k hizmet-lerinin bireye ve ailesine yaflad›¤› ortamda sunul-mas› yoluyla onlar›n yaflam kalitelerinin yükseltil-mesini ve hizmetin hümanistik yönünün güçlendi-rilmesini hedefleyen bütüncül bir bak›m süreci olarak tan›mlamaktad›r (Cimete, 2002; WHO, 2006). Bu süreçte, medikal ve paramedikal gerek-sinimlerin do¤al yaflam ortam›nda karfl›lanmas› zorunlu oldu¤undan, standartlar do¤rultusunda iyi bir organizasyonun önemi vurgulanmaktad›r (Apelin, Broback, Berterö, 2005; Schoot, Proot, Legius ve ark., 2006; Yuen, Behrndt, Jacklyn ve ark., 2003). Ratner ve ark.(2001) iyi organize edilmifl bir palyatif bak›m›n hasta ve ailesinin ev-de karfl›laflt›klar› sorunlar›n çözümünü kolaylafl-t›rd›¤›n› bildirmektedir. Boyo¤lu ve Oktay(2002) hizmetin takibi ve de¤erlendirilmesinde organi-zasyonun kolayl›k sa¤layaca¤›n› önermektedir. Yuen ve ark.(2003) evde palyatif bak›m için her ülkenin mutlaka, denenmifl ve baflar›l› olmufl, bir modeli kullanarak kendi koflullar›na göre bak›m sürecini organize etmesi gerekti¤ini
vurgulamak-tad›r. Popovich(2000a,b) Amerika Birleflik Dev-letlerinde, uzun dönemli ev bak›m›nda Joint Com-mission’s Home Care Accreditation Program› ta-raf›ndan oluflturulan CAMHC(Comprehensive Accreditation Manual for Home Care) standart-lar›n›n dikkate al›narak hizmet verildi¤ini belirt-mektedir.
Sa¤l›k çal›flanlar›, hasta ve aile üyelerinin, özellikle ileri evre bir kanser hastas› için, bak›m›n evde sürdürülmesini istemeleri durumunda, iyi bir organizasyon için afla¤›daki durumlara dikkat et-melidir.
1. Onkoloji hastas›n›n genel sa¤l›k durumunu ve onu nas›l bir prognoz bekledi¤ini de¤erlendir-meli,
2. Gidilecek evin fizik koflullar› kontrol edilerek en iyi tedavi ve bak›m yaklafl›m›n› sa¤lamak için nelere gereksinim oldu¤unu belirlemeli, 3. Bak›m hizmetlerini sürdürecek ekibi
belirle-meli,
4. Hastaya, aileye ve özellikle bak›m verici rolü-nü üstlenecek bireylere, semptom yönetimini (Örn:fliddetli a¤r›, kemoterapiye ait yan etki...) nas›l sa¤layacaklar› ö¤retilmeli,
5. Bir bak›m plan› oluflturulmal›(ziyaret s›kl›¤› ve zaman›, amaçlar›, konsültasyonlar, bekle-nen sonuçlar, evde bak›ma yard›m planlar›,...) 6. Etkin bir haberleflme /ulafl›m a¤› kurulmal›, 7. Sosyal destek kaynaklar›n›n (aile, ifl...) neler
oldu¤u ya da nas›l sosyal destek kayna¤› sa¤-lanaca¤› saptanmal›,
8. Evde bak›m konusunda hizmet sa¤layacak ku-rumlar(Sa¤l›k meslek kurulufllar›, vak›flar, si-gorta flirketleri, özel bak›m/hemflirelik kuru-lufllar›...) tan›nmal› ve gerekirse aileye bu ko-nuda rehberlik edilmeli,
9. Bak›m verenlerin gereksinimlerine dikkat edilmeli,
10. Sa¤lanacak hizmetlerin kalitesi tipi ve gereksi-nim duyulan hizmetlerin geçerli¤i hakk›nda
bilgi sa¤lamas› için iyi bir dokümantasyon sis-temi oluflturmal›,
11. Evde palyatif bak›m›n etik sorun alanlar› tart›-fl›lmal›.
1. Onkoloji hastas›n›n genel sa¤l›k durumu-nu ve odurumu-nu nas›l bir prognoz bekledi¤inin de¤er-lendirilmesi
Evde bak›m hizmeti hastan›n istekleri ve ge-reksinimleri üzerine temellenmifltir. Bu nedenle hastal›¤›n evresine, tedavisine ve bak›m›na karfl› beklenen prognozun hasta ve aile ile tart›fl›lmas› evde bak›m hizmetine geçiflin ilk ad›mlar› olarak kabul edilmektedir (Apelin, Broback, Berterö, 2005; Colleau, 1997).
Güvenli bir evde bak›m için hastan›n taburcu-luk öncesi hastal›k öyküsünün(prognoz, tedavi, di¤er sa¤l›k problemleri, genel durum) al›nmas›, fiziksel tan›laman›n(sistem muayeneleri, ameliyat yerinin durumu, kateterler, uygulanan tedavi-ler...) yap›lmas›, kendine bak›m yetene¤inin(gün-lük yaflam aktivitelerini gerçeklefltirme, tedavilere ve ileri uygulamalara uyum, geleneksel rolleri ye-rine getirme yetene¤i; anne, efl, al›fl-verifl...) de-¤erlendirilmesi gereklidir. Ayr›ca, fiziksel bak›m gereksinimlerinin(a¤r› yönetimi, beslenme dan›fl-manl›¤›, tedavi ve iliflkili problemlerin yönetimi, bireysel hijyen, mobilite, eliminasyon, dolafl›m ve seksüel fonksiyonlara iliflkin dan›flmanl›k) ve psi-kososyal durumunun(sosyal destek sistemleri, ba-fletme mekanizmalar›, emosyonel durumu, yapt›¤› e¤lence aktiviteleri) belirlenmesi, aile/bak›m veri-ciye ait verilerin(karalar› kimin verdi¤i, de¤erler, iletiflim flekli, sa¤l›k durumlar›, ailenin hastal›¤a ve programa iliflkin bilgisi, bak›m verme yetene-¤i, fiziksel ve emosyonel durum) elde edilmesi de önemlidir (Apelin, Broback, Berterö, 2005; Col-leau, 1997; Fad›lo¤lu, 2004a,b; Locher, Kilgore, Morrisey ve ark.2006).
Türkiye’de palyatif bak›m veren kurumlarda bir çok alt yap› eksikli¤i(araç-gereç, yönetim/de-netleme yetersizli¤i gibi) bulundu¤u ve hizmetin
genellikle hemflireler taraf›ndan verildi¤i(ekip ça-l›flmas› olmaks›z›n), problem s›n›flamas›nda ge-nellikle hemflirelerin OMAHA tan›lama sistemini kulland›klar› bildirilmektedir (Fad›lo¤lu, 2004b; ‹flbafl›, Tütüncüo¤lu, 2004).
2. Gidilecek evin fizik koflullar› kontrol edile-rek en iyi tedavi ve bak›m yaklafl›m›n› sa¤lamak için nelere gereksinim oldu¤unun belirlenmesi
Palyatif bak›m ekibinin görevlerinden biri has-tan›n bak›m›n›n sürdürülece¤i koflullar› de¤erlen-dirmektir. Aile bireyleri ile evde uygulanacak te-davi ve bak›m giriflimleri paylafl›larak ev koflulla-r›n›n, taburculuk öncesinde, düzenlenmesi gerek-mektedir (Cimete, 2002, p:146).
Evde bak›m› sürdürülecek kritik hastal›klarda palyatif bak›m ortam›; bir çok karmafl›k donan›-m›n(elektrik, ayd›nlatma, havaland›rma, ça¤r› sis-temi, t›bbi araç kullan›m›na uygun alanlar, özel korumal› at›k deposu gibi) kullan›lmas›na izin verecek, acil bir durumda ulafl›m› kolaylaflt›ra-cak(araba, ambulans, hastaneye yak›nl›k...) ve sü-rekli bak›m halinde çal›flanlar› bar›nd›racak(oda-lara) koflullara sahip olmal›d›r (Apelin, Broback, Berterö, 2005; Colleau, 1997; Fad›lo¤lu, 2004b).
3. Bak›m hizmetlerini sürdürecek ekibin be-lirlenmesi
Teknolojik geliflmeler bir çok sa¤l›k problemi-ne, ev koflullar›nda, güvenilir ve etkin bir flekilde tedavi ve bak›m verilmesine olanak tan›yor olsa-lar da, sa¤l›k çal›flanolsa-lar›n›n tedavi/bak›m verici, rehabilite edici ve dan›flmanl›k rolü hizmetin nite-li¤inin belirleyicisi olarak görülmektedir (Hafen-brack, Nussbaumer, Stooll, ve ark,. 1998; ‹flbafl›, Tütüncüo¤lu, 2004; Popovich, 2000b). Bu tip bir hizmette bütüncü bir yaklafl›m›n; hekim (pratis-yen ve uzman), hemflire(klinik ve halk sa¤l›¤›), diyetisyen, fizyoterapist, u¤rafl› terapisti, psiko-log, farmakopsiko-log, sosyal hizmet uzman› gibi pro-fesyonel meslek gruplar›n›n yan›nda din görevlisi ve baz› medikal araç-gereç servis uzmanlar›n›n destek kat›l›m› ile sa¤lanaca¤›na dikkat çekilmek-tedir (Apelin, Broback, Berterö, 2005; ‹flbafl›,
Tü-tüncüo¤lu, 2004; Popovich, 2000b; Uslu, Uyar, 2005; Yuen, Behrndt, Jacklyn ve ark., 2003). Ev-de bak›m ekibi içinEv-de özellikle hemflirelerin, evEv-de verilen bak›m giriflimlerinde hasta ile en fazla bir-liktelik kuran sa¤l›k profesyoneli olmalar›, çeflitli akut kriz olaylar› ile karfl›laflma olas›l›klar›n› art›r-d›¤›na dikkat çekilmektedir. Bu nedenle hizmetin organizasyonunda hemflirelerin anahtar bir rolde olduklar› vurgulanmaktad›r (Fad›lo¤lu, 2004a,b; Hafenbrack, Nussbaumer, Stooll, ve ark., 1998; King, Mackenzie, Smith ve ark.2000; Travers, Grady, 2002). Colleau (1997) kanserli hastalar›n evde bak›m›nda özellikle hemflirelerin hasta ve bak›m vericiler/ kurum aras›nda süreklilik sa¤la-yan eflsiz bir role sahip olduklar›n› belirtmektedir. Türkiye’de yap›lan bir çal›flmada da evde sa¤l›k bak›m hizmeti sunulmas›n› isteyen bireylerin % 61’inin evde bak›m hizmetinin profesyonel bir sa¤l›k ekibi taraf›ndan sunulmas› gerekti¤ini ve %77’sinin bu sa¤l›k ekibi içerisinde mutlaka hem-flirenin de yer almas› gerekti¤ini ifade ettikleri gösterilmifltir (Efler, Khorsh›d, Denat ve ark.2007).
4. Hastaya, aileye ve özellikle bak›m verici ro-lünü üstlenecek bireylere, semptom yönetimini (Örn:fliddetli a¤r›, kemoterapiye ait yan etki.... ) nas›l sa¤layacaklar›n›n ö¤retilmesi
Kanser gibi hastal›klarda en yayg›n olarak ya-flanan ve palyatif bak›m gerektiren semptomlar›n: a¤r›, solunum s›k›nt›s›, bulant›-kusma, konstipas-yon, a¤›z kurulu¤u, ifltahs›zl›k, uykusuzluk gibi distres veren, psikolojik, sosyal ve sprituel(ölüm, günah, baflkalar›na karfl› sorumluluk gibi alanlar-da inanç ve de¤erler...) alanlarla ilgili oldu¤u be-lirtilmektedir (Apelin, Broback, Berterö, 2005; Cimete, 2002,pp:57-68; Colleau, 1997; Schoot, Proot, Legius, 2006). Oysa bak›m vericilerin ço-¤unun semptom yönetimi konusunda yeterli e¤i-timlerinin olmad›¤› ifade edilmektedir. Semptom-lar›n kontrolünün sa¤lanamamas› hasta ve ailenin yaflam alanlar›nda güçsüzlük duygular›na, gele-cek ümit ve inançlarda kay›plara, hasta, yak›nlar› ve bak›m vericiler aras›nda iletiflimde karfl›l›kl›
bir yaln›zl›¤a yol açt›¤›, sürecin uzamas› duru-munda “güven kayb›n›n” en temel sorun haline geldi¤i vurgulanmaktad›r (Cimete, 2002,pp:57-68; Apelin, Broback, Berterö, 2005). Apelin ve ark.(2005) uzun süre hastanede bak›m alan hasta-n›n eve gönderildi¤inde hastane çevresinin sa¤la-d›¤› sosyal destekten kendini izole hissetti¤ini, bu nedenle sa¤l›k çal›flanlar›n›n karfl›lafl›labilecek problemlerin çözümünde hasta ve ailesiyle öneri ve seçenekleri tart›flmas›n›n güven ortam›n›n ku-rulmas›nda önemli oldu¤unu bildirmifltir. Hendrix ve Ray (2006) evde bak›m verecek kimselere semptom yönetimi konusunda e¤itim verildikten sonra hastan›n taburculuk planlamas›n›n yap›lma-s› gerekti¤ini önermifllerdir.
Palyatif bak›m esnas›nda; primer sa¤l›k ekibi ile iletiflim problemleri, özellik gerektiren bak›m-larda bilgi ve beceri eksikli¤i, zaman›n etkin kul-lan›lamamas›, aile üyelerinin gereksinimlerinin dikkate al›nmamas› semptom yönetimini etkile-yen bafll›ca sorunlar olarak gösterilmektedir (Mangan, Taylor, Yabroff ve ark. 2003). Hafen-brack ve ark.(1998) hemflirelerin evde karfl›lafl›la-bilecek kriz durumlar›nda ve semptom yönetimin-de(kemoterapi yan etkileri, parenteral beslenme sorunlar›, yara bak›m› problemleri gibi) dan›fl-manl›k yapabilecek yeterlikte olmalar› gerekti¤ini belirtmifltir.
5. Bir bak›m plan›n›n oluflturulmas› (ziyaret s›kl›¤› ve zaman›, amaçlar›, konsültasyonlar, beklenen sonuçlar, evde bak›ma yard›m planla-r›,.... )
Evde bak›m farkl› düzeylerde primer, sekon-der ve tersiyer bak›m alanlar›n›n koordine edil-mesini gerektirir. Hastan›n farkl› bak›m alanlar›n-da farkl› kifliler alanlar›n-daha a¤›rl›kl› rol üstlenirler. Bu kifliler bak›m›n neresindedirler?, onlardan biri ol-mad›¤›nda bak›m›n süreklili¤i için kimin devreye girece¤i planlanmal›d›r. Bu nedenle uzun dönem-li evde bak›mlar ileri düzeydönem-li bir hemfliredönem-lik dönem- lider-li¤i gerektirir. Bölge hemfliresi, hasta yak›n› ve/veya bak›m vericisi ile birlikte, hemflirelik sü-reci do¤rultusunda, belli bir program oluflturarak
ev ziyaretlerini planlanmas›(Yo¤un/s›n›f I:haftada üç gün, peryodik/s›n›f II: haftada bir-iki gün ve genifl/s›n›f III: iki-üç ayda bir), telefon takiplerini düzenlenmesi, gereksinime göre kaynaklar›(araç-gereç, insan gücü, zaman ) paylaflt›rmas›, konsül-tasyonlar› izlemesi bak›m› kolaylaflt›r›r. Kanser hastalar› genellikle s›n›f I ve II grubunda yer ald›-¤›ndan bu hastalar için planlamalarda rutin bir zi-yaret planlamas› her zaman mümkün de¤ildir. Ba-k›m plan› ziyaretin s›kl›¤›n› gösterir nitelikte ol-mal›d›r (Apelin, Broback, Berterö, 2005; Marks, 2001; Fad›lo¤lu 2004a; Ratner, Norlander, McSteen, 2001).
6. Etkin bir haberleflme /ulafl›m a¤› kurulma-s›
Hasta ile evde daha çok kimlerin birlikte oldu-¤u belirlenerek, iletiflim sa¤layacak telefon rehbe-ri veya internet a¤› oluflturulmal›d›r (Fad›lo¤lu, 2004b;Yuen, Behrndt, Jacklyn ve ark., 2003; ).
7. Sosyal destek kaynaklar›n›n (aile, ifl...) ne-ler oldu¤u ya da nas›l sosyal destek kayna¤› sa¤-lanaca¤›n›n saptanmas›
Hastan›n son günlerini evde geçirmeyi seçme-si halinde aile ve hasta destek bak›m kurulufllar› ve bunlar›n çal›flma koflullar›(verdikleri hizmet, ücret), sosyal destek kaynaklar› (destek sa¤layabi-lecek yak›n arkadafl grubu, ayn› sorunu paylaflan-larla görüflmelerin düzenlenmesi...) konusunda bilgilendirilmeli ve taburculuk öncesinde bunlarla ilgili düzenlemeler uygulamaya geçirilmelidir (Lawson,2007; McWhinney, Bass, Orr, 1995; WHO, 2006). Botti ve ark. (2006) kanserli birey-lerin yaflam kaliteleri için psikososyal deste¤in önemi vurgulanmas›na karfl›n bu hizmetin sunu-munda karfl›lafl›lan sorunlar›n henüz afl›lamad›¤›-n› ileri sürmektedirler.
Kanserli hastalara evde bak›m hizmeti veril-mesi, ailenin maddi yükünü hastane koflullar›na göre tahminlerin çok üstünde etkileyebilmektedir. Bir çok ülkede(Amerika, ‹sviçre, ‹ngiltere gibi), ailelerin ekonomik güçlükler yaflad›¤› ve devlet taraf›ndan yeterli maddi destek sa¤lanamad›¤›,
so-runun çözümünde ailelerin özel sa¤l›k sigortalar›-na baflvurmak ya da ek bir iflte çal›flmak durumun-da b›rak›ld›klar› bildirilmektedir. Bu nedenle özellikle kanserli bireylerin bak›m›n›n evde karfl›-lanmas›n› isteyen ailenin finansal kaynaklar›-n›n(özel sa¤l›k sigortas›, hasta veya ailenin nakit ödeme olanaklar›) göz önüne al›nmas› gerekti¤i belirtilmektedir (Boyo¤lu, Oktay, 2002; Colleau, 1997; Apelin, Broback, Berterö, 2005; Schoot, Proot, Legius ve ark., 2006; WHO, 2006). Türki-ye’de de evde sa¤l›k bak›m hizmetleri 2005 y›l›n-da yay›nlanan bir yönetmelikle sa¤l›k sistemi içinde gösterilmektedir. Ancak devlet bu hizmetin vericisi konumunda de¤il, sadece bu hizmeti vere-cek kurumlara baz› flartlar getirmekte ve flartlar› sa¤layan flirketlere ruhsat vermektedir. Bu neden-le devneden-letin özel sigortalar› teflvik eden ve hizmetin para karfl›l›¤›nda al›nmas›n› belirleyen bir rolde oldu¤u tart›fl›lmaktad›r. Oysa “sosyal devlette” bu tip hizmetleri vatandafllar›na devletin vermesi ge-rekti¤i bildirilmektedir (Boyo¤lu, Oktay, 2002; Çoban ve Easto¤lu, 2004; Efler, Khorsh›d, Denat ve ark.,2007). Efler, Khorsh›d, Denat ve ark.(2007), Türkiye’de yeni yeni oluflmaya baflla-yan bu hizmet hakk›nda “hasta yak›nlar›n›n dü-flüncelerini” belirlemeye yönelik yapt›klar› çal›fl-mada, hasta yak›nlar›n›n %90 ‘n›n evde bak›m hizmetini gerekli gördüklerini ve % 85’inin devlet deste¤i ile verilmesini istediklerini göstermifller-dir.
8. Evde bak›m konusunda hizmet sa¤layacak kurumlar›n(Sa¤l›k meslek kurulufllar›, vak›flar, sigorta flirketleri, özel bak›m/hemflirelik kurulufl-lar›...) tan›nmas› ve gerekirse aileye bu konuda rehberlik edilmesi
Bak›m hizmetini sa¤layabilecek bir ku-rum(özel yada devlet destekli) varsa, sa¤l›k çal›-flanlar› bu kurumla ilgili flu bilgiler araflt›rarak ai-leye bilgi vermelidir.
Kurum:
➟ Hastan›n gereksinimlerini tan›layabiliyor mu ve bu gereksinimleri kendi kurumunun kay-naklar› ile karfl›lanabilirli¤ini gösterebiliyor mu?,
➟ Bak›ma, transfere ait yasal düzenlemele-re ve acil durumlarda transferin nas›l yönetilece-¤ine iliflkin net politika ve prosedürlere sahip mi?,
➟ Etkin bir iletiflim a¤› var m›(ilgili hasta-neler, hasta yak›nlar›,...) ve iyi bir dokümantasyon hizmeti veriyor mu?,
➟ Evde bak›m hizmetinde yer alacak tam bir ekibi var m› ve bu ekibi tan›lama, vaka yöne-timi ve e¤itim konusunda deneyimli uzmanlardan m› oluflturuluyor?
Ayr›ca, sa¤l›k çal›flanlar› taraf›ndan, hizmeti alanlara bak›m› üstlenen kurumun bak›m›n sürek-lili¤ini sa¤lamad›¤›nda hangi yasal düzenlemelere baflvurulaca¤› konusunda da bilgi verilmelidir (Boyo¤lu, Oktay 2002; Fad›lo¤lu, 2004a,b; Popo-vich, 2000a,b).
9. Bak›m verenlerin gereksinimlerine dikkat edilmesi
Evde kanserli hasta bak›m› özel ve sosyal ya-flam alanlar›nda oldukça zorlu de¤iflimler gerek-tirmektedir. Aile üyelerinin her alandaki özgür-lüklerine s›n›rlama gelmekte, ifl yaflam› d›fl›nda ai-le üyeai-leri hastalar›n›n Günlük Yaflam Aktiviteai-le- Aktivitele-ri(y›kanmas› yemesi, uykusu, sa¤l›k bak›m› gibi) bak›m vererek fazladan çal›flmak durumunda ka-labilmektedir. Hasta yak›nlar› kendi gereksinim-lerine zaman ay›rmay› bencilik olarak görürken, hastalar da bak›m verenlerin bir çok gereksinimle-rini yerine getiremediklegereksinimle-rini gördüklerinde kendi-lerini suçlu hissedebilmektedirler. Oysa hem has-ta hem de bak›m vericinin, karfl›lanmas› gereken, birbirinden farkl› gereksinimleri vard›r (Cimete, 2002,: 151-155; Marks, 2001). Apelin ve ark.(2005) profesyonel sa¤l›k çal›flanlar› genellik-le aigenellik-le üyegenellik-lerinin gereksinimgenellik-lerini ihmal ettikgenellik-leri- ettikleri-ni bildirmifltir.
Bak›mla ilgili destek alamayan bak›m vericile-rin, tüm yaflam alanlar›n›n bozuldu¤u, psikolojik tükenme risklerinin yüksek oldu¤u bildirilmekte-dir (Apelin, Broback, Berterö, 2005). Psikolojik tükenmeyi bak›m verdi¤i kiflinin genel
durumu-nun ve bak›m vericiye ait özelliklerinin(yafl, sa¤-l›k sorunu, bakmakla yükümlü oldu¤u di¤er kifli-ler....), bak›m hakk›ndaki bilgi ve becerisinin, ça-l›flt›¤› ekipten yard›m alma olana¤›n›n ve onlar›n hastaya karfl› tutumlar›n›n, kendi yaflam kaliteleri-nin ve hasta ve ailesi ile iliflkilerikaliteleri-nin etkiledi¤i be-lirtilmektedir (Apelin, Broback, Berterö, 2005; Mangan, Taylor, Yabroff ve ark., 2003;). Jepson ve ark.(1999) çal›flmalar›nda, kanserli hastalarla çal›flan 45-54 yafl aras›ndaki bak›m vericilerde di-¤er yafl gruplar›na göre çok daha yüksek düzeyde depresif semptomlar oldu¤unu, 35-44 yafl grubun-da özellikle yaln›zl›k duygusunun yo¤un yafland›-¤›n› ve benzer semptomlar›n ayn› ortam› paylaflan çocuklarda da görüldü¤ünü bulmufllard›r. Given ve ark.(2004) ise hastalar›n semptom say›lar›n›n bak›m vericilerin depresyon düzeyini etkiledi¤ini göstermifltir.
Mantz ve Crandall(2000) ileri evre kanserlerin evde bak›m›nda acil durumlara müdahale edecek akut kriz servislerinin olmas›n›n, hastan›n kayb›n-dan sonra bak›m verenleri kendi normal yaflamla-r›na döndürmede kolayl›k sa¤lad›¤›n› belirtmifltir.
10. Sa¤lanacak hizmetlerin kalitesi tipi ve ge-reksinim duyulan hizmetlerin geçerli¤i hakk›nda bilgi sa¤lamas› için iyi bir dokümantasyon siste-minin oluflturulmas›
Genellikle; doktor izlemi, bak›m plan›, hasta-n›n durumunu gösteren sonuç raporlar›, laboratu-var ve di¤er çal›flmalar, bak›m verenlerin karfl›lafl-t›¤› sorunlar, t›bbi tedavi plan›, denetim mekaniz-mas›n›n nas›l yap›ld›¤› önemli kay›t bilgileri ola-rak kabul edilmektedir. Kay›tlar›n, var olan duru-mun gidiflat›n› izlemede ve bak›mla ilgili istatis-tikleri tutabilmede, gelecek alanlarda bak›m ve standartlar›n düzenlenmesinde önemli oldu¤u bil-dirilmektedir (Hafenbrack, Nussbaumer, Stooll, ve ark., 1998; Sollins, 2006).
11. Evde palyatif bak›m›n etik sorun alanlar›-n›n tart›fl›lmas›
Evde verilen hizmetlerde bazen etik problem-lerle karfl›lafl›ld›¤›, bu tip hizmetlerde
multidisip-liner yaklafl›mdan ziyade interdisipmultidisip-liner yaklafl›m daha do¤ru oldu¤u bildirilmektedir (Cimete, 2002,pp:104-106; McMahon, 2003; Wheatley ve Baker, 2007).
En s›k karfl›lafl›lan etik sorun konular›: Bak›m verenin seçimi: Genellikle sa¤l›k
çal›-flanlar› evde bakacak birinin olmas›n› planlama için yeterli görürler. Ancak eve giden hastan›n ba-k›m›n›n belirli kifliler üzerine b›rakacak bir plan-lama yapmak etik kabul edilmemektedir. Litera-türde bu tip aile ortamlar›nda kad›nlar›n ve k›z ço-cuklar›n›n daha çok fedakarl›k yapmak durumun-da b›rak›ld›klar› belirtilmektedir. Bu nedenle planlama yap›l›rken bak›m verebilecek tüm kifli-lerle görüflülmesinin ve her birinin yapabilecekle-ri aktiviteleyapabilecekle-rin planlanmas›n›n do¤ru bir yaklafl›m olaca¤› savunulmaktad›r (Apelin, Broback, Berte-rö, 2005; Cimete, 2002,p:53; ‹flbafl›, Tütüncü, 2004; Marks, 2001).
Çocuklar›n bak›m›: Kanserli bir hastan›n pal-yatif bak›m verildi¤i evde küçük çocuklar›nda ya-flamak durumunda b›rak›lmas› çocuklar›n fizyolo-jik ve psikolofizyolo-jik sa¤l›klar› yönünden sak›ncal› ol-du¤u bildirilmektedir. Bu gibi durumlarda bak›m veren aileye çocuk psikologlar›ndan yard›m alma-s› konusunda destek olunmaalma-s› gerekti¤i belirtil-mektedir (Marks, 2001; Morita, Ikena, Isamu ve ark., 2004).
Evde bak›m iste¤i: Hasta evde bak›lmak
iste-yebilir ancak yak›nlar›n buna gönüllü olmad›¤› durumlarda(kanserde terminal dönem bak›m› gi-bi...) bak›m›n ihmal edilece¤ini bile bile hastan›n evine gitmesine izin vermek etik kabul edilme-mektedir. Etik olarak sa¤l›k çal›flanlar› optimal sa¤l›k bak›m› vermekten sorumlu olduklar› bu ne-denle bak›m›n sürdürülece¤i koflullar› dikkate ala-rak planlama yapmalar› istenmektedir (Apelin, Broback, Berterö, 2005; Marks, 2001; Morita, Ikena, Isamu ve ark., 2004; Wheatley ve Baker, 2007).
Evde sedasyon karar›: Tüm dünyada en çok
hastay› bu iflleme haz›rlamada uyulmas› istenen koflular›n sa¤lanmas›n›n zor oldu¤u belirtilmekte-dir. Sa¤l›k hizmetlerinin sunumunda, özellikle kanserin tan›s› ve tedavisi ve bak›m› üzerine yete-rince aç›k bir iletiflim kurulamad›¤›, özellikle ölü-mün en az konuflulan konu oldu¤u belirtilmekte-dir (Marks, 2001; McWhinney, Bass ve Orr, 1995; Morita, Ikena, Isamu ve ark., 2004). Ape-lin ve ark. (2005) palyatif bak›m alan kanser has-talar›n›n en çok belirsizlik yaflad›¤› konular›n ta-n›lar›, prognozlar› ve nas›l ölecekleriyle ilgili ol-du¤unu bildirmifltir.
Bak›m vericinin konumu: Son zamanlarda
tar-t›fl›lan konulardan biri de evde bak›m sorumlulu-¤unun a¤›rl›kl› olarak birine(aile üyesi, hemflire) yüklenmesi ve bir kurum taraf›ndan gönderilen bak›m vericinin(özellikle hemflire) ifl güvenli¤i sa¤lanmadan çal›flt›r›lmas›d›r (Given, Wyatt, Gi-ven ve ark. 2004; Colleau, 1997). Türkiye’de ben-zer sorunlar›n oldu¤u, ifli kaybetme korkusunun hemflireleri görev d›fl›(ev iflleri, çocuk bak›m› gi-bi) alanlarda da çal›flmak durumunda b›rakt›¤› bil-dirilmektedir ( Çoban ve Esato¤lu, 2004; ‹flbafl›, Tütüncüo¤lu, 2004).
Yukar›daki aç›klamalar dikkate al›nd›¤›nda Türkiye’de 2005 y›l›nda sa¤l›k bakanl›¤› taraf›n-dan evde bak›m›n tan›m›, kapsam›, türleri ve aç›l-ma koflullar›, aç›laç›l-mas› için baflvuru koflullar›, ça-l›flt›r›lacak personel standartlar›(hekim hemflire, sa¤l›k memurlar› ve di¤er personele ait e¤itim beklentileri), fizik alt yap› standard› ve donan›-m›(bina ait iç ve d›fl yap›, araç gereç bulundurma koflullar›,...), çal›flma esaslar› (hizmetin sunumu, acil hizmetler, t›bbi cihaz hizmetleri, çal›flan›n gi-yimi,), kay›t ve bildirim sistemleri, hastan›n evde bak›ma kabulü ve evde bak›mdan taburcu edilme-si(bak›m›n sonland›r›lmas›), hizmetin denetimi, tan›t›m›, yasaklar gibi konularda oldukça genifl kapsaml› bir yönetmelik oluflturuldu¤u görülmüfl-tür (Resmi gazete,10.03.2005). Ancak uygulama-da olan hizmetlerin, özel kurulufllar›n sa¤l›k ba-kanl›¤›n›n belirledi¤i hükümleri yeterince yerine getirmeden verdi¤i ileri sürülmektedir (Boyo¤lu,
Oktay, 2002; Efler, Khorsh›d, Denat ve ark., 2007; ‹flbafl›,Tütüncüo¤lu, 2004).
Sonuç olarak, evde bak›m sürecinin kiflinin evine transferinde kesintiye u¤ramamas›, taburcu-luk planlamas› ile birlikte evde bak›m hizmetinin bafllat›labilmesi ve sorunsuz yürüyebilmesi, hiz-meti verenlerin karfl›l›kl› haklar›n›n korunabilme-si, hizmet standartlar›n›n korunabilmesi için or-ganizasyon önemlidir. Türkiye’de bu tür organi-zasyonun sa¤lanabilmesi, sosyal devlet anlay›fl› yaklafl›m› ile, devlet taraf›ndan verilerek gerçek-lefltirilebilir.
KAYNAKLAR
Apelin, G., Broback, G., Berterö, C., 2005. A comprehensive picture of palliative care at home from the people involved. European Journal of Oncology Nursing. 9:315-324.
Botti, M., Endacott, R., Watts, R., Cairns, J., Lewis, K., Kenny, A., 2006. Barriers in providing psychosocial support for patients with cancer. Cancer Nursing. 29(4):309-316.
Boyo¤lu, R., Oktay, S., 2002. Hastane Destek-li Evde Bak›m Hizmetleri ve Sunumu, ‹.Ü. Flo-rence Nightingale HYO Dergisi 12(49): 99-118.
Cimete, G., 2002.Yaflam Sonu Bak›m:Ölüm-cül Hastalarda Bütüncü Yaklafl›m Kitab›, Nobel Kitapevleri Lt. fiti,
Çoban, M., Esato¤lu, EA., 2004. Evde bak›m hizmetlerine genel bak›fl, Türkiye Klinikleri: T›p Eti¤i-Hukuk-Tarihi Dergisi, 12(2):109-120.
Colleau, M.,1997. Barriers and benefits of ma-naging cancer pain at home. Cancer Pain Release 1 0 ( 2 ) : h t t p : / / w w w . w h o c a n c e r p a -in.wisc.edu/eng/10_2/bandb.html. (Eriflim: Kas›m 2006).
Efler, ‹., Khorsh›d, L., Denat, Y., Gürol Aslan, G., Demir, Y., 2007. Toplumun evde bak›m hiz-metlerine yönelik görüflleri. Sa¤l›k Haber Dergisi say›:184. www. saglikyayincilik.com.tr. (Eriflim: fiubat 2008).
Fad›lo¤lu, Ç., 2004a. Kronik hastal›klarda ev-de bak›m. Ç.Fad›lo¤lu, G.Ertem(Ed). Evev-de Ba-k›m Kurs Kitab›(19-35), ‹zmir, Ege Üniversitesi Bas›mevi.
Fad›lo¤lu, Ç., 2004b. Evde Bak›m. Ç.Fad›lo¤-lu, G.Ertem(Ed). I. Uluslararas› Kat›l›ml› Evde Bak›m Kurs Kitab› (11-17), ‹zmir, Ege Üniversi-tesi Bas›mevi.
Given, B.,Wyatt, G., Given, C., Sherwood, P., Gift, A., DeVoss, D., et al., 2004. Burden and depression among caregivers of patients with can-cer at the end of life. Oncology Nursing Forum 31(6):1105-1117.
Gürol, H., Sur, H., Atl›, H., 2007. Evde t›bbi bak›m konusunda sa¤l›k profesyonellerinin görüfl-leri. www.sa¤lik.gov.tr./akademik-metinler. (Eri-flim: fiubat 2008).
Hafenbrack, A., Nussbaumer, I., Stoll, H., We-ber, W., 1998. Oncology home care service. Sup-portive Care Cancer 6: 195-196.
Hendrix, C., Ray, C., 2006. ‹nformal caregiver training on home care and cancer symtom mana-gement prior to hospital discharge: a feasibility study. Oncology Nursing Forum.33(4):793-798.
‹flbafl›, S., Tütüncüo¤lu, G., 2004. Evde bak›m sürecine genel bir bak›fl. Ç.Fad›lo¤lu, G.Er-tem(Ed). I. Uluslararas› Kat›l›ml› Evde Bak›m Kurs Kitab›(111-114), ‹zmir, Ege Üniversitesi basmevi.
Jepson, C., McCorkle, R., Adler, D., Nua-mah, I., Lusk, E., 1999. Effects of home care on caregivers’ psychosocial status. ‹mage Journal of Nursing Scholarship 31(2):115-120.
King, G., Mackenzie, J., Smith, H., Clark, D., 2000. Dying at home: evaluation of a hospice ra-pid-response service. International Journal of Pal-liative Nursing 6(6):280-287.
Lawson, R., 2007. Oncology nurses’ percepti-ons about palliative care. Oncology Nursing Fo-rum 34(4):793-800.
Locher, J.L., Kilgore, M.L., Morrisey, M.A., Ritchie, C.S., 2006. Patterns and predictors of ho-me health and hospice use by older adults with cancer. The Journal American Geriatrics Society 54(8): 1206-1211.
Mangan, P.A., Taylor, K.L., Yabroff, K.R., Fleming, D.A., Ingham, J.M., 2003. Caregiving near the end of life: unmet needs and potential so-lutions. Palliative Supportive Care 1(3):247-259. Mantz, M., Crandall JM., 2000. Palliative care crises in the community: a survey. Journal of Pal-liative Care 16(4):33-8.
Marks, RJ., 2001. Home health care , ethics, and the family. Home Care Provider, June, 76-77. McMahon, RL., 2003. An ethical dilemma in a hospice setting. Palliative Supportive Care1(1): 79-87.
McWhinney, I.R., Bass, M.J., Orr, V., 1995. Factors associated with location of death (home or hospital) of patients referred to a palliative care te-am. Canadian Medical Association Journal 152(3):361-367.
Morita, T., Ikena, M.., Isamu, A., Narabayas-hi, I., Kizawa, Y., Honke, Y., et al., 2004. Con-cerns of family members of patients receiving pal-liative sedation therapy. Supportive Care Cancer 12: 885-889.
Popovich, M.L., 2000a. Home care rehabilita-tion standards. Home Care Provider, February, 38-39.
Popovich, M.L., 2000b. 2001 Joint commissi-on standards for home health and perscommissi-onal care or-ganizations. Home Care Provider, December, 231-232.
Ratner, E., Norlander, L., McSteen, K., 2001. Death at home following a targeted advance- care planning process at home: the kitchen table dis-cussion. Journal of The American Geriatrics So-ciety 49(6): 778- 781.
Witte, L., 2006. Client- centered home care. Cli-nical Nursing Research 15(4): 231-254.
Sollins, H.L., 2006. New medicare guidance for nurse practitioners providing services ›n a ho-me care or hospice setting. Geriatric Nursing 27(5):271-272.
Tapsfield, A., 2006. ‹mproving the care of dying patients in the community. Nursing Times 102 (35).28-30.
TC Sa¤l›k Bakanl›¤›, 2005. Evde bak›m hiz-metleri sunumu hakk›nda yönetmelik. Resmi Ga-zete.10.3 2005. say›: 25751.
TC Sa¤l›k Bakanl›¤›, 2002. Türkiye’de ve dünyada kanser istatistikleri, kanserle savafl poli-tikas› ve kanser vakalar›. TC Sa¤l›k Bakanl›¤› Ya-y›nlar›, Ankara. www.turkcancer.org/in-dex.php?cat=18. (Eriflim fiubat 2008).
Travers, E., Grady, A., 2002. Hospice at home 1: the development of a crisis intervention servi-ce. International Journal of Palliative Nursing 8(4): 162-168.
Türk Tabibler Birli¤i, 2006. Çernobil nukleer kazas› sonras› Türkiye’de kanser. Türk Tabibler Birli¤i Yay›nlar› I. Bask›: ISDN:975-6984-80-5.
Uslu, R., Uyar, M., 2005. Cancer and palliati-ve care. Agri. 17(3): 5-10.
Wheatley, VJ., Baker, JI.,2007. Please, I want to go home”: ethical issues raised when conside-ring choice of place of care in palliative care. Postgraduate Medical Journal 83(984):643-8.
WHO, 2006. Palliative care.
http://www.who.int/hiv/topics/palliative/care/en/. (Eriflim:Kas›m 2006).
Yao, CA., Hu, WY., Lai, YF., Cheng, SY., Chen, CY., Chiu, TY., 2007. Does dying at home influence the good death of terminal cancer pati-ents?. Journal of Pain and Symptom Management 34(5):497-504.
Yuen, K.J., Behrndt, M.M., Jacklyn, C., Mitc-hell, G.K., 2003. Palliative care at home: general practitioners working with palliative care teams. Medical Journal Australia(suplement 6) 179:38-40.
