Dokuz Eylül Üniversitesi Hemşirelik Fakültesi
Engelli kadınlar, kendi bedenleri ve sağlık gereksinimleri konusunda bilgi sahibi olduklarında kendi sağlık sorumluluklarını alabilmektedirler. Ayrıca bu bilgileri, insanların engellilikle ilgili düşüncelerini değiştirmek için de kullanabilirler. Engelli kadınlar hayatlarının sorumluluğunu üstlendikçe, toplumda saygı ve destek kazanacaklardır. Engelliliğin kendisi bir sağlık sorunu olmasa da, çoğu kez engelli kadınların sağlık sorunları tedavi edilmezmiş gibi düşünülmektedir (1).
Engelli kadın sayısının artmasıyla birlikte annelik hizmetlerinin kullanımı da giderek yaygınlaşmaktadır. Engelli kadınlar, annelik hizmetlerinden yararlanırken karşılaştıkları bazı zorlukları şöyle bildirmişlerdir;
• Hizmetlere fiziksel erişim eksikliği
• Özellikle gebelik ve doğum hakkında doğru bilgi eksikliği • Etkili iletişim eksikliği
• Sağlık profesyonellerinin engelli kadınların annelik hizmetleri konusundaki bilgi eksiklikleri • Önyargılar
• Sağlık profesyonellerinin engelli bir kadının annelikle baş edebilme yeteneği hakkında şüpheleri • Sağlık profesyonellerinin engelli bir kadının engellilik konusundaki bilgisine saygı göstermeme • Sağlık profesyonellerinin olumsuz tutumlar (2,4).
Engelli kadınlar bazen çocuğunun da engelli doğabileceği, bakım sürecinde başkalarına muhtaç olabileceği, psikolojik olarak olumsuz etkilenebileceği gibi bazı endişe ve korkularından dolayı çocuk sahibi olmaktan vazgeçebilmektedirler (4). Sağlık profesyonelleri özellikle hemşire ve ebeler çocuk doğurma hak ve sorumluluklarına ilişkin kendi değer ve tutumlarının farkında olmalıdırlar. Engelli kadının bebek sahibi olma kararını desteklemeseler bile hemşire ya da ebelerin bir kadının doğum ve ebeveynlik yapma yeteneğini güçlendirme potansiyeline sahip oldukları unutulmamalıdır.
Sağlık çalışanları da engelli kadınlara ilişkin kendi bazı endişelerini dile getirmişlerdir bunlar; • Engelli kadın ve doğum konusunda kendilerini donanımlı hissetmeme
• Sağlık çalışanları ve sağlık yetkilileri tarafından koordineli yaklaşım eksikliği • Mevcut bilgi ve kaynaklar hakkında az şeyin bilinmesi
• Alternatif destek kurumlarından emin olamama
• Hizmet sunumunda duyarlı olmaktan çok koruyucu yaklaşım sergilenmesi (2).
Engelli kadınlarda evlenip çocuk sahibi olabilir, gebe kalabilir, çoğu zaman engelli olmayan bebekler doğurabilir ve iyi birer anne olabilirler.
Gebeliğe karar verme ve gebelik süresince sağlıklı kalma; Gebe kalmak kişisel bir karardır. Tüm dünyada kadınlar çoğu zaman mümkün olduğunca çocuk sahibi olmak için eşlerinin, partnerlerinin, ailelerinin ve toplumun baskısına maruz kalabilmektedirler. Engelli kadınlar için ise çoğunlukla bunun tam tersi gebe kalmamaları için
‘’1.Uluslararası,3.Ulusal Doğuma Hazırlık Eğitimi ve Eğiticiliği Kongresi"
teşvik edilebilmektedirler (1,3). Engelli bir kadının güvenli bir gebelik geçirmemesi, sağlıklı bir bebek doğurması ve iyi bir anne olmaması için hiçbir neden yoktur. Engelli kadınlar gebe olan diğer kadınlarla aynı endişelere sahiptir. Sağlıklı bir gebelik geçirmek ve sağlıklı bir bebek doğurmak istemektedirler. Sadece bazı engelli kadınların gebe olduklarında almaları gereken önlemler vardır ve bazı kadınlar diğerlerinden daha fazla yardıma ve desteğe ihtiyaç duyar. Bu nedenle ebe ya da hemşirenin engelli kadınlarda gebelik sırasında meydana gelebilecek değişiklikleri ve kadının engeline göre durumunu nasıl etkileyebileceğini ve güvenli bir gebelik ve doğum için nasıl plan yapılacağını bilmesi, kadını ve ailesini bu anlamda desteklemesi ve hazırlaması son derece önemlidir (2,4).
Gebe kalmadan önce her kadın ve eşi kaç çocuğa sahip olacağına ve ne zaman sahip olacağına karar vermesi gerekir. Bir kadının anne olma kararını yaşı, mevcut engeli, sağlık durumu ve mevcut yaşam kalitesi etkileyebilir. Gebeliğe karar verirken bazı soruları düşünmek ve cevaplamak yardımcı olabilir:
• Çocuk sahibi olmak istiyor musunuz?
• Başka çocuklarınız varsa, daha fazlasına gereken ilgiyi gösterebilecek misiniz?
• Vücudunuz son gebeliğinizden sonra yeterince toparlandı mı?
• Bir çocuğa bakabileceğinize inanıyor musunuz?
• Çocuğunuzun bakımına destek olacak, yardımcı olacak bir ortağınız veya aileniz var mı?
• Birisi bebeğinizin olması için zorluyor mu?
• Gebeliğin engeliniz üzerinde herhangi bir etkisi olacak mı? (1,3).
Engelli kadınların ihtiyaç duydukları tıbbi tedaviyi almaları zor olmasa da, her gebe kadının bir doğum planı yapması gerekmektedir. Gebe olduğu anlaşıldığı andan itibaren prenatal izlemlere başlanmalı ve düzenli devam edilmeli ve mümkünse muayenelere güvendiği biriyle gidilmelidir. Gebelik süresince sağlıklı kalmak için kadın kendine iyi bakabildiği ve hazırlanabildiği sürece güvenli bir gebelik geçirmesi, doğum yapması ve sağlıklı bir bebek sahibi olması daha olası olacaktır. Gebelikte bakım gereksinimlerine yönelik (beslenme, rahatsızlıkların giderilmesi, cinsel yaşam, tehlike belirtileri, gebelikteki olağan belirtiler ve baş etme yorgunluk, uykusuzluk vb.) danışmanlık verilmelidir (2,3).
Doğum süreci; Her kadın için doğum ayrı bir deneyimdir. Doğum olayı çoğu kadın için çok fazla güç ve konsantrasyon gerektiren bir o kadarda yorgunluk hissi yaratan bir olay olsa da bebek doğduktan sonra bebeği tutmanın yarattığı mutluluk çoğu kadının rahatsızlığını ve yorgunluğunu unutmasına neden olabilir. Engelli bireylerin doğum sürecinde yanında bir yakınını bulunmasına izin verilmelidir. Tek başına doğum sürecini geçirmek her kadın için zordur. Bu kadınlar için daha da zor olabilmektedir. Bebeği doğuncaya kadar doğumun başlangıcından itibaren engelli kadını iyi tanıyan birisiyle (eş, partner, aile üyesi, arkadaş, doğum koçu, doula gibi) bu süreçte birlikte olunmalıdır. Yanında bulunan kişi örneğin;
• Gebenin kendini güvende hissetmesine yardım edebilir
• Ikınmasına ve solunum egzersizlerini yapmasına yardımcı olabilir
• Gebe için en rahat hissettiği farklı pozisyonları denemesine yardımcı olabilir • Endişelerini veya problemlerini açıklamasına yardımcı olabilir.
Sezaryen doğum: Fiziksel engelli olan özellikle de felçli olan çoğu kadın bebeklerini sezaryenle doğurmaktadırlar. Fiziksel engelli olan ya da belden aşağısı felçli olan çoğu kadın için uygun destekle normal doğum yapmaları mümkün olabilir. Bir kadının sahip olduğu engel ne olursa olsun, uterus kasları, bebeği dışarı itmek için kontraktildir. Bazen sezaryen gerekliliği doğabilir bunlar;
‘’1.Uluslararası,3.Ulusal Doğuma Hazırlık Eğitimi ve Eğiticiliği Kongresi"
• Bebek büyük veya zor bir doğum pozisyonundaysa • Kadının pelvik deformitesi varsa
• Omurgada bir eğrilik varsa,
• Bacaklarını ayrı ayrı hareket ettiremiyorsa • Pelvisi küçük ve bebek çok büyükse • Doğum için yeterince güçlü değilse (1,2,5). Doğum sonrası annenin ve bebeğin bakımı
Bebeğin olduğu kadar annenin de doğumdan hemen sonra bir çok konuda (enfeksiyon önlenmesi, hijyen, beslenme, dinlenme, hareket, emzirme, cinsel yaşam, aile planlaması gibi ) bakıma, yardıma ve desteğe ihtiyacı vardır. Bazı engelli anneler bebeğin bakımını çabuk öğrenebilirler. Ancak engelli bir anne kendi bakımı ve kendi günlük işlerinde yardıma ihtiyaç duyuyorsa muhtemelen bebek bakımında da yardıma ihtiyaç duyacaktır. Emzirme;
Engelli anne kollarını ve vücudunu sınırlı olarak kullanıyorsa; Anne emzirmek için rahat pozisyon bulmaya çalışmalı ve gerekirse kendine yardım edecek birinden destek almalıdır. Birçok kadın, yanlarında yastıklarla ya da rulo bir bez/havlu ile desteklenmiş bebeklerinin yanında yanlarında yatmasını daha kolay bulmaktadır.
Anne kollarını ve vücudunu kullanamıyorsa ya da göremiyorsa; Anne aile üyelerinden ya da arkadaşlarından yardım alarak emzirebilir. Bebeği emzirmesi için doğru şekilde konumlandırılmalıdır. Bebeği anne kollarında tutmasa bile, bebek annenin yüzünü görebilecek vücudunun sıcaklığını hissedebilecek ve tanıdık kokusunu hissedebilecektir.
Daha büyük bir bebeği beslerken, annenin üst vücut gücü ve koordinasyonu sınırlıysa, anne bebeğin yanına oturarak bebeğini besleyebilir. Bu şekilde bebeği beslemek için ileriye uzanması gerekmeyecektir. Fakat anne bebeğini kendisi besleyemezse ona mümkün olduğunca yakın oturabilir ve bir başkası bebeğe yemek verirken o arada anne bebekle konuşulabilir. Böylece bebek acıkınca annenin de ona yiyecek veren insanlardan biri olarak düşünmesine yardımcı olacaktır.
Bebeği rahatlatmak;
Anne kollarını ve vücudunu kullanamıyorsa; Bebeği rahatlatmanın yollarından birisi bir yakını bebeği anneye yakın tutabilir, böylece bebek annenin sesini duyabilir ve hem sesini hem de kokusunu annesinin olarak tanıyabilir. Ya da birisi annenin arkasında oturabilir ve bebeği önünün de annenin bedenine yakın tutabilir böylece anne konuşarak sesiyle bebeğini rahatlatabilir.
Anne iyi duyamıyorsa; Sağlıklı bir bebek, açken ya da iyi hissetmediğinde genellikle ağlar, gürültü çıkarır. Bu nedenle, duyma engelli olan anne bebeğine olabildiğince yakın durmalı böylece bebeğinin ağladığına dikkat edebilecektir. Geceleride bebeğine olabildiğince yakın şekilde uyumalı böylece onun hareketlerini fark edebilir. Ayrıca fırsat buldukça bebeğini kucağında tutarak bebeğinin anne kokusunu ve sesini çabuk öğrenmesini sağlayabilir kendini güvende hissetmesine yardımcı olabilir.
Bebeğin temizliği;
El hareketleri sınırlı kullanabilen birçok kadın bebeğinin perine bölgesini temizleyebilir ancak bezini değiştiremeyebilir ve yardıma ihtiyaç duyabilir. Ancak bezini değiştiremezse bile bebeğinin yanında durarak konuşabilir ve bebeğine yakın durabilir. Bir kolu ampute nedeniyle tek kolunu kullanabilen ya da her iki el ve kolları sınırlı kullanabilen annelerin bebeklerine yaklaşık 1 aylık olduğunda bezinin yerleştirilmesinde kendisine nasıl yardım edebileceğinin öğretebileceği belirtilmektedir. Anne bebeğin altına her temiz bez koyduğunda
‘’1.Uluslararası,3.Ulusal Doğuma Hazırlık Eğitimi ve Eğiticiliği Kongresi"
bebeğin 2 -3 kez kalçasını yukarıya kaldırıp indirdiğinde ve bezini değiştirdiğin bebek bunu öğrenecek ve annenin bezin altına yerleştirilmesini ve alınmasını kolaylaştıracaktır.
Annenin eğer görme engeli varsa ya da iyi göremiyorsa; Tüm dışkının bebeğin kalçasından temizlenmiş olup olmadığını bilmek zor olabilir. Bunun için yeterli suyla bebeğini bir elle güvenli bir şekilde tutup ve diğer elle bebeğin kalçası yıkanabilir. Ya da bebeği güvenli bir şekilde masanın kenarında tutup ve bir elle su kalçasına dökülebilir. Yeterli su yoksa bebeğin kalçası ince ve nemli bir bezle silinebilir ancak kalın bir bez kullanılmamalı çünkü dışkının nerede olduğu hissedilemeyebilir (1,2,3).
Litratürde bu konudaki son çalışma sonuçlarına göre;
Çoğu engelli kadın annelik için güçlü bir istek duysa da gebe kalıp kalmama konusunda bazı kararsızlıklar yaşayabilmektedirler (6). Engelli (fiziksel, zihinsel ve duyusal) kadınlar annelik hizmetlerini engelli olmayan kadınlardan daha fazla kullanmaktadırlar ve engellilik durumlarına göre (doğum seçenekleri, iletişim kurma ) bakım gereksinimleri değişmektedir. Bu grup kadınların emzirme olasılıkları daha düşük olarak saptanmıştır (7). Engelli kadınlar anneliğe ilişkin bakım hizmeti alırken iletişim kurma, anlaşıldığını hissetme, desteklenme ve söylediklerinin dinlenmesi, karar vermeye katılım, sağlık çalışanları ile saygılı ve güvenilir bir iletişim kurmada sorun yaşanmaktadırlar (8).
Bu grup kadınlar (fiziksel ve zihinsel) kadınların gebelik öncesi sağlık durumları ve gebelik komplikasyonlarına bağlı olarak daha fazla doğum indüksiyonuna ve sezaryene maruz kaldıkları saptanmıştır (9). Sezaryen oranlarının artışında engelli kadınların doğumları yatmaktadır. Doğum yapan engelli kadınların sayısının artan perinatal bakım ihtiyaçlarını gidermek için yeterli klinisyen eğitimi gerekmektedir (10). Fiziksel engelli birçok kadının perinatal dönemde kötü bakım deneyimlerine katkıda bulunan ve sonrasında sağlık sonuçlarını etkileyebilecek tutumsal, bilgilendirici, fiziksel ve finansal engellerle karşılaştıkları saptanmıştır. Ayrıca sağlık çalışanlarının da bu alana özgü bilgi eksiklikleri olduğu ve daha fazla çalışmaya gereksinim olduğu belirtilmektedir (11).
Fiziksel engelliği olan kadınların gebelik ve doğum sonrasında kendilerini neyin beklediğini bilmemeleri onlar için en büyük sorun olarak belirlenmiş. Bu kadınlar farklı kaynaklardan hamilelik hakkında bilgi aldıklarını, ancak bu bilgilerin doğruluğu ve geçerliliğinden emin olamadıklarını belirtmişlerdir. Ayrıca ilerde çocuklarının velayetini kaybetme korkusu da yaşadıklarını ifade etmişlerdir (12). Zihinsel engelli kadınların da doğum sonrası hastaneye yatış oranları fazla yüksek bulunmuştur. Bu konuyla ilgili klinik kılavuzlara acil olarak ihtiyaç duyulduğu literatürde belirtilmiştir (13).
Sonuç olarak,
- Ebe /hemşireler hangi engeli olursa olsun bu kadınların anne olma isteklerini dikkate almalı ve engelin gebelik doğum ve doğum sonrasında olan etkilerini değerlendirmelidir.
- Hizmet sağlanırken bu kadınların fiziksel olarak hizmetlere ulaşımının sağlanmasına yardım edilmeli. - Bu kadınlara gebelik, doğum ve doğum sonrası hizmetler sunumu sırasında psikolojik olarak ta ulaşılabilir hizmet sunumu sağlanmalıdır.
- Gebe kalma kararından önce ve sonrasında kadına ve ailesine doğum öncesi bakım sağlanmalıdır. - Hem fiziksel hem de psikososyal gereksinimlerinin değerlendirilmesine dayalı iyi planlanmış bütüncül bireysel bir gebelik ve doğuma hazırlık bakımı sağlanmalıdır.
- Kadınların güçlü yönleri tanımlanarak gereksinimlerinin nasıl tam olarak karşılanabileceğine odaklanılmalıdır. Kadınların yetersizlik duygusuna kapılmaları önlenmelidir.
- Bire bir ve sürekli bakım vermek son derece önemlidir.
‘’1.Uluslararası,3.Ulusal Doğuma Hazırlık Eğitimi ve Eğiticiliği Kongresi"
- Anne ve ailesine postpartum dönemde hem kendisi hem de bebeğinin bakım gereksinimlerine yönelik plan yapmasına yardımcı olunmalıdır.
- Ebe/hemşireler engelli kadınların gebelik doğum ve doğum sonrası bakımına yönelik bilgilerini artırarak bu gruba olan duyarlılıklarını artırmaları gereklidir (1,3,4).
Kaynaklar
1- Maxwell J, Belser JW, David D. (2007). A health handbook for women with disabilities. USA: Hesperian Foundation.
2- Medforth J, Ball L, Walker A, Battersby S, Stables S. (2017). Oxford handbook of midwifery. Unidet Kingdom: Oxford University Press, pp:154-159.
3- Güngör İ. (2017). Engelli kadınlarda üreme sağlığı. İçinde Beji NK (editör). Kadın Sağlığı ve Hastalıkları. İstanbul: Nobel Tıp Kitapevleri. s.171-201.
4- Walsh- Gallagher D, Sinclair M, McConkey R (2012). The ambiguity of disabled women’s experiences of pregnancy, childbirth and motherhood: a phenomenological understanding. Midwifery 28: 156– 162.
5- Rogers J. (2006). The disabled woman’s guide to pregnancy and birth. USA: Demos Medical Publishing.
6- LaPierre TA, Zimmerman,MK, Hall,JP. (2017). “Paying the price to get there”: Motherhood and the dynamics of pregnancy deliberations among women with disabilities. Disability and Health Journal 10: 419-425.
7- Redshaw M, Malouf R, Gao H, Gray R. (2013). Women with disability: the experience of maternity care during pregnancy, labour and birth and the postnatal period. BMC Pregnancy and Childbirth 13:174.
8- Malouf R, Henderson J, Redshaw M. (2017). Access and quality of maternity care for disabled women during pregnancy, birth and the postnatal period in England: data from a national survey. BMJ Open 7:e016757.
9- Brown HK, Kirkham YA, Cobigo V, Lunsky Y, Vigod SN. (2016). Labour and delivery interventions in women with intellectual and developmental disabilities: a population-based cohort study. J Epidemiol Community Health 70:238–244.
10- Horner-Johnson W, Biel FM, Darney BG., PhD, Caughey AB. (2017). Time trends in births and cesarean deliveries among women with disabilities. Disability and Health Journal 10: 376e381.
11- Tarasoff LA. (2015). Experiences of women with physical disabilities during the perinatal period: a review of the literature and recommendations to ımprove care. Health Care for Women International, 36:88–107. 12- Iezzoni LI., Wint AJ, Smeltzer SC, Ecker JL. (2017). Recommendations about pregnancy from women with mobility disability to their peers. Women's Health Issues 27-1:75–82.
13- Mitra M, Parish SL, Akobirshoev I, Rosenthal · E, Moore Simas TA. (2018). Postpartum hospital utilization among massachusetts women with ıntellectual and developmental disabilities: a retrospective cohort study. Maternal And Child Health Journal https://doi.org/10.1007/s10995-018-2546-6.