Katılımcıları Tanıtıcı Bilgiler

50 YaĢında öğretmen emeklisi, evli ve bir çocuğu olan bir kadındır. K1‟in sosyal güvencesi bulunmaktadır. Ankara‟da emekli olan eĢi ve oğluyla beraber yaĢamaktadır. GörüĢme de K1‟in evinde yapılmıĢtır.

71

Behçet Hastalığı tanısının 20 yıl önce konulduğunu ifade etmiĢ olup; hastalığa bağlı olarak ağızda yaralar, genital bölgede ülserler, eklem tutulumu ve eritema nodozum benzeri lezyonlar görülmektedir. Sağlık hizmeti almak amacıyla üniversite hastanelerinin Behçet Polikliniklerine gitmektedir. Yapılan görüĢmede kendini rahatlıkla ifade edebilse de özellikle ölüm korkusu yaĢadığı görülmüĢ ve bu esnada yoğun biçimde ağlamıĢtır. K1‟e görüĢmenin istemesi durumunda sonlandırılabileceği söylense de kendisi görüĢmeye devam etmek istemiĢ, görüĢmeci tarafından bu anlarda ara verilerek K1‟in sakinleĢmesine fırsat verilmiĢtir.

K2

48 YaĢında, evli ve iki çocuğu olan bir kadındır. Ev hanımıdır. Ankara‟da emekli olan eĢi ve kızıyla beraber yaĢamaktadır. GörüĢme K2‟in evinde yapılmıĢtır. Üniversiteyi 4. Sınıftayken eĢinin izin vermemesi nedeniyle bırakarak evlenmiĢtir. 20 yıl önce Behçet Hastalığı tanısı almıĢtır. Hastalığa bağlı olarak ağız yaraları, genital ülserler, göz tutulumu, yüzde çıkan sivilceler ve mide tutulumu görülmektedir. Bu nedenle mide ameliyatı geçirmiĢtir. Sağlık hizmeti almak amacıyla üniversite hastanelerinin Behçet Polikliniklerine gitmektedir. Yapılan görüĢmede K2‟nin kendini rahatlıkla ifade edebilse de özellikle beden algısı konusunda sorunlar yaĢadığı görülmüĢ ve görüĢmenin pek çok yerinde yoğun biçimde ağlamıĢtır. K2‟e görüĢmenin istemesi durumunda sonlandırılabileceği söylense de kendisi görüĢmeye devam etmek istemiĢ, görüĢmeci tarafından bu anlarda ara verilerek K2‟nin sakinleĢmesine fırsat verilmiĢtir. K2 görüĢme sonunda konuĢarak çok rahatladığını ifade etmiĢtir.

K3

34 yaĢında, evli, bir çocuğu olan ve Ankara‟da yaĢayan bir kadındır. Özel sektörde tıbbi raportör olarak çalıĢmaktadır. EĢi ise Ģoförüdür. GörüĢme K3‟ün evinde yapılmıĢtır. K3, 7 yıl önce Behçet Hastalığı tanısı almıĢtır. YaklaĢık olarak ayda bir kez atak geçirdiğini ifade etmektedir. Hastalığa bağlı olarak ciddi tutulumlar görülmektedir. Bunlar; ağız yaraları, genital ülserler, göz tutulumu, gözde üveyit oluĢumu, yüzde çıkan sivilceler, eklem, mide ve bağırsak tutulumudur. Sağlık sigortası olsa da tedavi almak amacıyla üniversite hastanelerine gitmekte fakat yaptığı sağlık harcamaları oldukça fazla olmaktadır.

72

K3‟ün sağlık personeli olmasından dolayı Behçet Hastalığı hakkında bilgisinin geniĢ olduğu dikkat çekmiĢtir. Behçet Hastalığından dolayı ikinci çocuğa sahip olamaması konuĢulduğunda kendini ifade etmekte zorlanmıĢtır.

K4

36 yaĢında, 14 yıldır evli, iki çocuğu olan Ankara‟da yaĢayan bir erkektir. GörüĢme K4‟ün iĢ yerinde yapılmıĢtır. K4 bir ayakkabı mağazasında tezgâhtar olarak çalıĢmaktadır. EĢi ise bir kurumda rehberlik uzmanıdır. Yedi-sekiz yaĢlarından beri bu Behçet Hastası olduğunu fakat pek çok doktora gitmesine rağmen geç tanı aldığını ifade etmiĢtir. Tedavi almak amacıyla hem hekimlere hem de bitkisel ürün temin etmek için aktarlara ve „hocalara‟ baĢvurduğunu belirtmiĢtir. Hastalığa bağlı olarak ağız yaraları, genital ülserler, vücudun çeĢitli bölgelerinde çıkan sivilceler görülmektedir. YaklaĢık olarak iki ayda bir atak geçirdiğini ifade etmektedir. Sağlık sigortası vardır ve iĢ yerinden izin almakta güçlük çektiğinden sıra beklememek için özel sağlık hizmeti veren kurumları tercih etmektedir.

K5

27 yaĢında, bekâr ve ailesiyle beraber Ankara‟da yaĢayan bir erkektir. GörüĢme Ankara‟da bir aile danıĢmanlığı merkezinde yapılmıĢtır. K5 özel bir okulda öğretmendir ve sosyal güvencesi bulunmaktadır. Hafta içi sabah dokuz, akĢam altı ve hafta sonu cumartesi yarım gün yoğun olarak çalıĢmaktadır. Üç yıl öncesinde göz tutulumu, ağız yaraları, genital ülserlerin ve eklem tutulumunun görülmesiyle beraber Behçet Hastalığı tanısı almıĢtır. Ailesinde anne tarafında pek çok kiĢide Behçet Hastalığı olduğunu aktarmıĢtır. Behçet Hastalığından dolayı sık sık geçici körlük yaĢamakta ve tedaviler almaktadır. Cerrahi operasyonların gerektirdiği durumlar nedeniyle yoğun kaygı yaĢadığını aktarmıĢtır. Behçet Hastalığının tedavisi devam etmektedir.

K6

41 yaĢında evli ve üç çocuğu olan Konya‟da yaĢayan bir erkektir. GörüĢme Behçet ve Ailevi Akdeniz AteĢi Hastaları Derneğinde yapılmıĢtır. Kamuda memur olarak çalıĢmaktadır. 11 yıl önce Behçet Hastalığı tanısı almıĢ olduğunu ifade etse de aslında hastalığının daha önceki dönemlerde baĢladığını fakat fark edilmediğini belirtmiĢtir.

73

Sık sık ağız yaraları, vücudun çeĢitli bölgelerinde sivilce benzeri lezyonlar, genital bölge yaraları, eklem tutulumu ve gözde üveyit görülmektedir. K6 hastalığa bağlı olarak geçirdiği atakların zamanını ve atak sayısını öncesinde kestiremediğini ifade etmiĢtir. KardeĢini trafik kazasında kaybetmesini ardından yaĢadığı yas durumuyla beraber Behçet Hastalığının en ciddi tutulumlarından olan kalp tutulumu ve mide tutulumu oluĢmuĢtur. K6‟nın kendisini rahatlıkla ifade ettiği gözlemlenmiĢtir.

K7

34 yaĢında, evli ve Konya‟da yaĢayan bir erkektir. GörüĢme Behçet ve Ailevi Akdeniz AteĢi Hastaları Derneğinde yapılmıĢtır. K7 özel sektörde temizlik ve bahçe iĢleriyle uğraĢmakta ve asgari ücretle geçinmektedir. K7‟de Behçet Hastalığı 18 yaĢında baĢlamıĢtır. Behçet Hastalığına bağlı olarak bir gözde körlük ve diğer gözde yoğun üveyit oluĢumu vardır. Bu nedenle bir operasyon geçirmiĢ olup protez göz kullanmaktadır. Aynı zamanda hastalığa bağlı olarak ağız yaraları, vücudun çeĢitli bölgelerinde çıkan sivilceler ve eklem tutulumu görülmektedir. K7‟nin hastalığından dolayı kullandığı ilaçlar kısırlığa yol açmıĢtır ve bu nedenle çocuk sahibi olamamıĢtır. K7 görüĢmenin pek çok yerinde yoğun biçimde ağlamıĢ ve intihar düĢüncelerinin olduğunu ifade etmiĢtir. K7‟ye görüĢmenin istemesi durumunda sonlandırılabileceği söylense de kendisi görüĢmeye devam etmek istemiĢ, görüĢmeci tarafından bu anlarda ara verilerek K7‟nin sakinleĢmesine fırsat tanınmıĢtır.

K8

34 yaĢında, evli, üç çocuğu olan ve Konya‟da yaĢayan bir erkektir. GörüĢme Behçet ve Ailevi Akdeniz AteĢi Hastaları Derneğinde yapılmıĢtır. K8 altı yıldır hem Behçet hem de Ailevi Akdeniz AteĢi (FMF) hastasıdır. Hastalıklarından dolayı malulen emekli olmuĢtur ve baĢka bir iĢte çalıĢmamaktadır. Behçet Hastalığının en ciddi tutulumlarından olan beyin tutulumu (nörobehçet) ve böbrek tutulumu oluĢmuĢtur. Aynı zamanda ağız yaraları, genital ülserler, göz tutulumu, vücudun çeĢitli bölgelerinde çıkan sivilceler ve eklem tutulumu görülmektedir. K8 beynindeki tutulumdan dolayı cerrahi operasyon geçirerek beyin anjiyosu olmuĢtur. Yakın zamanda evlerinde yangın çıkmasından sonra ekonomik olarak geçim zorluğu yaĢadıklarını ve kök ailesiyle beraber aynı evde kalmaya baĢladıklarını ifade etmiĢtir.

74

K8 nörobehçet ve böbrek tutulumu nedeniyle pek çok cerrahi operasyon geçirmesi gerektiğini ve bu durum nedeniyle yoğun kaygı yaĢadığını aktarmıĢtır. Behçet Hastalığında hem ilaç hem de cerrahi tedavileri devam etmektedir.

K9

Behçet ve Ailevi Akdeniz AteĢi Hastaları Derneğinde yapılan görüĢmede 30 yaĢında, evli, bir çocuğu olan, Karaman‟da yaĢayan ve 2012 yılından beri Behçet hastalığı nedeniyle takip edilen bir erkekle görüĢülmüĢtür. Üniversite mezunu olan K9, özel bir Ģirketin ARGE departmanında ürün geliĢtirme uzmanı olarak çalıĢmaktadır. Behçet hastalığına bağlı olarak ağız yaraları, genital ülserler, vücudun çeĢitli bölgelerinde çıkan sivilceler ve eklem tutulumu görülmektedir. Hastalığa bağlı olarak çok sık atak geçirmekte ve bu nedenle iĢe devam etmekte güçlük çekmektedir. Ayrıca yaĢadığı Ģehirde Behçet Hastalığının tedavisini takip edecek uzman doktor olmadığından farklı Ģehirlere gitmek zorunda kalmakta ve bu koĢullar ekonomik açıdan güçlüğe neden olmaktadır.

K10

39 yaĢında, evli, Behçet Hastalığından dolayı malulen emekli olsa da geçim sıkıntısı yaĢamasından dolayı özel sektörde ücretli olarak torna tezgahında makine operatörlüğü yapan bir erkektir. K10 Konya‟da eĢi ve üç çocuğuyla beraber yaĢamaktadır. GörüĢme Behçet ve Ailevi Akdeniz AteĢi Hastaları Derneğinde yapılmıĢtır. Behçet hastalığı tanısını 2005 yılında alan K10‟da hastalığa bağlı olarak ağız yaraları, bacaklarda damar iltihaplanması ve vücudun çeĢitli bölgelerinde çıkan sivilceler görülmektedir. Hastalığının tedavisi nedeniyle ilaç almasının yanı sıra bilinçsiz olarak aktardan aldığı bitkisel ürünleri kullandığını ve ciddi Ģekilde zarar gördüğünü ifade etmiĢtir.

K11

18 yaĢında Behçet Hastalığı tanısı alan 35 yaĢında bir erkektir. GörüĢme K11‟in yaĢadığı Ģehir olan Konya‟da Behçet ve Ailevi Akdeniz AteĢi Hastaları Derneğinde yapılmıĢtır. K11 evlidir ve iki çocuğu vardır. Bir fabrikada pazarlamacılık yapmaktadır. Behçet hastalığının tedavisinde sağlık hizmeti almak amacıyla Ankara‟ya gelmektedir. Behçet Hastalığı nedeniyle 18 yaĢında tek gözünde görme kaybı oluĢmuĢtur. Behçet Hastalığının en ciddi tutulumlarından olan göz tutulumu ve Behçet hastalarında görece nadir görülen akciğer tutulumu oluĢmuĢtur.

75

K11‟de aynı zamanda ağız yaraları ve genital ülserler de görülmektedir. Akciğer tutulumu meydana geldiğinde Behçet Hastalığının anlaĢılmadığını; bunun yerine kendisine akciğer kanseri teĢhisi konulduğunu fakat belirtilerin değerlendirilmesi sonucunda Behçet hastası olduğunun anlaĢıldığını aktarmıĢtır. K11 bu dönemde intihar giriĢiminde bulunduğunu söylemiĢtir. Bu sırada ağlamıĢ ve bunun üzerine kendisine görüĢmenin istemesi durumunda sonlandırılabileceği söylenmiĢtir. K11 görüĢmeye devam etmek istemiĢ ve görüĢmeci tarafından bu sırada ara verilerek sakinleĢmesine fırsat tanınmıĢtır.

K12

40 yaĢından sonra Behçet Hastalığı tanısı alan bir erkektir. 51 yaĢındadır ve imamdır. Konya‟da yaĢamakta olup görüĢme Behçet ve Ailevi Akdeniz AteĢi Hastaları Derneğinde yapılmıĢtır. GörüĢme sırasında eĢinin de görüĢme odasına girmesini aksi halde görüĢme yapmayacağını ifade etmiĢtir. Bunun üzerine gizlilik vurgusu tekrarlanmıĢ ve eĢi de görüĢme odasına alınmıĢtır. Behçet Hastalığının en ciddi tutulumlarından olan beyin tutulumu (nörobehçet) oluĢmuĢtur. Nörobehçet atağı geçirdiğinde gittiği hastanede yaĢadığının kalp krizi olduğunu düĢündüklerini, cerrahi müdahale giriĢiminde bulunduklarını fakat sonrasında Behçet hastası olduğunun anlaĢıldığını ifade etmiĢtir. Kız kardeĢinin de Behçet hastası olduğunu ifade eden K12, kendisinin her ay doktor kontrolüne gitmesi gerektiğini ve her muayenesinde yaptığı harcamalardan dolayı bütçesinin olumsuz etkilendiğini belirtmiĢtir. K12‟nin ağzındaki aftlardan dolayı konuĢmakta güçlük çekmesi nedeniyle görüĢme sonlandırılmıĢtır.

K13

11 yıldır Behçet hastası olan, evli, iki çocuğu olan, 30 yaĢında bir erkektir. Kamuda memur olarak çalıĢmaktadır. EĢi ise öğretmendir. Ankara‟da yaĢamaktadır. Behçet Hastalığının en ciddi tutulumlarından olan kalp ve böbrek damarlarına giden ana damarlarda ve böbreklerde tutulum oluĢmuĢtur. K13‟de aynı zamanda ağız yaraları ve genital ülserler de görülmektedir. K13 damar tutulumundan dolayı hayati tehlike yaĢadığını ve ameliyat olduğunu ifade etmiĢtir. Ameliyat sonrasında enfeksiyon oluĢmasıyla nedeniyle pek çok hastaneden sağlık hizmeti aldığını ve bu dönemde hem fiziksel, ruhsal, sosyal hem de ekonomik olarak güçlük yaĢadığını aktarmıĢtır.

76

GörüĢme yapılan dönemde K13 uzun süre ayakta kalamadığını, yürümekte zorlandığını ve bu nedenle pek çok yere araçla gitmek zorunda olduğunu dile getirmiĢtir. K13‟ün Behçet hastalığı hakkında ileri derecede bilgi sahibi olduğu görülmüĢtür. GörüĢme esnasında kendisini tıbbi terimler kullanarak ifade etmeye çalıĢtığı dikkat çekmiĢtir.

K14

32 yaĢında, evli, Ankara‟da yaĢayan bir erkektir. GörüĢme Ankara‟da bir aile danıĢmanlığı merkezinde yapılmıĢtır. 2008 yılında askerdeyken Behçet hastalığı tanısı almıĢtır. Özel sektörde bir firmada elektrik teknisyeni olarak vardiyalı çalıĢmaktadır. 2012 yılında ağır bir atak geçirdiğini ve sonrasında üç ayda bir doktor kontrolüne gittiğini ifade etmiĢtir. Behçet hastalığına bağlı olarak ayda dört-beĢ kez ağız yaraları, genital ülserler, yüz ve sırt bölgesinde çıkan iltihaplı sivilceler, eritema nodozum benzeri lezyonlar, eklem tutulumu ve damar tutulumu görülmektedir. K14‟ün ablası da Behçet hastası olduğundan dolayı hastalık ve baĢa çıkma konusunda paylaĢımlar yaptıklarını ifade etmiĢtir.

K15

1963 yılında doğan K15 Ankara‟da yaĢamakta ve özel bir Ģirkette müdür olarak çalıĢmaktadır. GörüĢme Ankara‟da bir aile danıĢmanlığı merkezinde yapılmıĢtır. K15 Behçet hastalığının belirtilerine sahip olsa da teĢhisin dokuz yıl sonra konulabildiğini aktarmıĢtır. Askerlik yaptığı dönemde Behçet hastalığı tanısı alan K15‟in ağız yaraları, genital ülserler ve yüzde çıkan iltihaplı sivilceleri bulunmaktadır. Atak sayısı ilerleyen yaĢı nedeniyle azalsa da gençlik döneminde hastanede yatarak tedavi almasına neden olan ciddi atakların olduğunu ifade etmiĢtir.