Hastalığa Tanı Konulmasında Güçlük: “Hastalığımın Ġsmini Koyamadılar!”

Literatürde yapılan çalıĢmalarda Behçet Hastalığının tanılanmasında güçlükler yaĢandığı ortaya konulmuĢtur. Bu araĢtırmada da hem nicel hem de nitel boyutunda araĢtırma kapsamına alınan hastaların tümü (n=64, %100) ‘Behçet Hastalığının

tanılanmasında güçlük‘ yaĢadıklarını ve bu nedenle hastalıklarının geç tanılandığını ifade

etmiĢtir (Tablo 15). Tüm hastalara açık uçlu olarak yöneltilen bu sorudan tek bir yanıt alınması oldukça dikkat çekici bir bulgu olmuĢtur.

Tablo 15. Hastalığının Tanılanmasında YaĢanan Güçlükler

Sayı %

Geç Tanılanması 64 100

102

AraĢtırmanın nitel kısmında elde edilen veriler de tıpkı nicel kısmı gibidir. GörüĢme yapılan 15 katılımcının tümü hastalıklarının tanılanma sürecinde güçlüklerle karĢılaĢtıklarını ve bu güçlüğün hastalığın geç tanılandığını belirtmiĢtir. GörüĢmelerden elde edilen en çarpıcı ifadeler Ģu Ģekilde örneklendirilebilir:

“Doktorlara derdinizi anlatıyosunuz, gidiyosunuz. Hani atak yapmış Behçet. O anda gidiyosunuz, yapılan tahliller tetkikler (…) Sizin hastalığınızın hala bir ismi konulmamış oluyo. Yaşadığım en büyük sıkıntı buydu bir kere. Hastalığa teşhis konulamaması. Hani hastalığımın isminin konulmasını istiyorum sonuçta yani ona göre çözüm bulunsun.” (K1)

“Yani net Behçet diyemediler bu duruma. İşte soru işaretleri konuldu raporlara Behçet olmasından şüpheleniyoruz gibi. Ama sürekli takip edilme kararı alındı Behçet olabilir miyim diye… Biz bu şekilde yaklaşık bir sene geçirdik Behçet olduğunu tam bilmeden. Bu süreçte ben hastanede de farklı doktorlara da gittim.” (K5)

“Behçet‟ten şüphelendi ama teşhisi koyamadı. Altı ay oraya gittim geldim gün aşırı.” (K10)

“Tanı olmadığı için psikolojik olarak çok şey yani ne olduğunu bilmediğiniz bir şey olduğu için bunaldım” (K2)

Literatürde yapılan çalıĢmalar sonucunda Behçet hastalığının nedeni tam olarak belirlenemediğinden dolayı hem tanı koyma hem de tedavi sürecinde ciddi sorunların olduğu bilinmektedir. Mather ve arkadaĢlarının Ġngiltere‟de 650 Behçet hastasıyla yaptıkları araĢtırmada (2010: 1), Behçet hastalığının tanılanmasında zorluklar yaĢandığı ve tanı konulması için geçen sürenin ortalama olarak 12 yıl olduğu belirlenmiĢtir. Bu çalıĢmada da literatürdeki bilgileri tamamen destekleyen bulgulara ulaĢılmıĢtır.

103

Hastalığın tanılanmasında ‗spesifik bir laboratuvar bulgusu veya tanılama aracı

olmadığından‟ dolayı tanı, semptomlara bakılarak konulmaktadır. Yapılan görüĢmelerde

bu durumun tanı konulmasına gecikmeye ve tedavinin de buna bağlı olarak geç baĢlamasına neden olduğu ifade edilmiĢtir:

“Doktor teşhis koyamadı altı ay. Emin olamadı, kan tahlili yaptı pozitif çıktığı halde bu yeterli değil dedi filan. Böyle altı ay sürüncemede kaldı.” (K2)

“Behçet miydi değil miydi falan derken… Kan tahlilleri falan yapıyo ama teşhis koyamıyo. Şimdi bende Behçeti şey yapan tanıyı şey yapan belirti yok.” (K7)

“Profesöre tekrar gidip geldim o dönem. Bunun nedenlerini öğrenmemiz lazım, bunun pek çok nedeni olabilir dedi. Birkaç test falan o da yaptı. Testleri gözden geçirirken Behçet olabileceğimi söyledi. Romatoloji bölümüne yönlendirdi. Orda yine testler vesaire yapıldı. Yine testlerde de bunların hepsi soruldu yani. Eklem ağrıları, genital bölge yaraları… Hiç bişey yok, yani belirti yok bende. Biraz şaşırtıcı durumları yani onları da şaşırtan yaptıkları kan testlerinde bunun belirgin olmamasıydı.” (K5)

“Test yaptırsam benim testlerin çoğu şey çıkar yani negatif çıkar. Hala Behçet şeyleri vücudumda tam bi tahlillerde görünmüyor yani.” (K7)

Behçet hastalığının tanılanmasında kesinlik ortaya koyan spesifik bir tanılama aracı veya laboratuvar bulgusunun olmaması durumunun hem fiziksel hem de psikososyal yönlerden bireylerin iyilik halini azaltıcı etki yarattığı düĢünülmektedir. Behçet hastalığına tanı koymada yaĢanan bu güçlük kimi zamanlar ‗yanlış teşhis‘ ile iliĢkilendirilebilmektedir. Yapılan görüĢmelerde de kimi Behçet Hastalarının tanılanma sürecinde yanlıĢ teĢhis edildikleri ve bu süreçte yoğun kaygı ve korku yaĢadıkları belirlenmiĢtir. Bu durum bireylerin psikolojik açıdan da zorlanmalarına neden olmaktadır. GörüĢmeler sırasında kimi katılımcıların ağlamaları da bu zorlanmanın davranıĢsal olarak ifadesi olarak düĢünülebilir.

104

“Teşhiste de o zamanlar doktorum korkuttu beni. Sen dedi bana sen kansersin dedi bana. Üç gün… Behçet teşhisi çıkıncaya kadar öldüm öldüm dirildim.” (K12)

“Kanser teşhisiyle Ankara‟ya gönderdiler. İlk önce kanser tanısı koydular. Akciğer kanseri… Herkes kanserden korkar ben de çok korktum.” (K11)

“(…) Çok kötüydüm. Kollarımı gören bu vaskilit dedi. Tabi ben bu arada internet yok işte ansiklopedideki küçücük bir bilgiyle vaskilitin toplardamar iltihabı olduğunu, beyne kadar bu iltihabın yayıldığını ve sonucunun çok kısa

sürede ölüm… Şu anda bile sesim titriyor… Aynı stresi yine yaşıyorum… (K1 burada ağlamaya başlamıştır).”(K1)

Yapılan görüĢmelerde kimi Behçet hastalarının ‗genital ülserlerden utandıkları ve

bundan dolayı muayene olmadıkları‘ ve bunun sonucunda geç tanılandıkları

belirlenmiĢtir. Muayene esnasında genital bölgenin çıplak olması nedeniyle utanma, daha önce yaĢanan olumsuz muayene deneyimleri ve muayene eden sağlık personelinin karĢı cinsten olması gibi faktörler muayene olmayı olumsuz etkileyen faktörler olarak yorumlanabilir. Behçet hastalığında genital bölge ülserleri hem hastalığın tanılanmasında belirleyici bir bulgudur hem de tedavi sürecinde mutlaka değerlendirilmesi gereken bir kriterdir.

“İşte genital bölgeyi de utancımdan hiç kimseye söyleyemedim.” (K2)

“17- 18 yaşlarımda genital bölgemde iki-üç defa yara çıktı. Bir de askerde çıktı. Tabi biz bunu utancımızdan bazı şeyleri tabi söyleyemedik, bilmiyoduk. Testislerimde yaralar çıktığı için doktora gitmeye biraz utandım.” (K4)

“Şöyle bişey söyleyeyim tabi o konuda kendime kızıyorum. Küçük yerde yaşamışsınız yani… Söyleyemedim hiç kimseye… İşin açığı korktum, utandım kimseye söyleyemedim. Ve o zaman söyleseymişim o zaman teşhis konulacakmış. Keşke o zaman utanmayıp doktora gitseymişim ya da anneme babama gösterseymişim o zaman zaten belli olacakmış. Gecikmiş. Ordan çekingenliğim olmuş.” (K9)

105

Cinsel sağlığın tabu olarak algılandığı bir toplumda yaĢamak bireylerin bu tür sağlık sorunlarını sağlık profesyonellerine aktarmalarında güçlük yaratabilir. Bu araĢtırmada da benzer Ģekilde cinsel sağlığın tabu olması ve utanmalarından dolayı katılımcıların sağlık kurumlarına baĢvurmadıkları belirlenmiĢtir. Literatürdeki çalıĢmalardan elde edilen bilgilere göre cinsel sağlık ve üreme sağlığını korumaya yönelik doktor muayeneleri hastalıkların erken tanılanmasında kritik role sahiptir. Buna göre hem kadın hem de erkeklerde muayene öncesi anksiyete yaĢanabilmektedir (Demir ve Oskay, 2014: 68-79; Erbil ve diğerleri, 2008: 1-13). Bu araĢtırmada elde edilen veriler literatür bulgularını destekler nitelikte bulunmuĢtur.

3.4.2. Atakların Tetiklenmesi: