Behçet Hastalarına Yönelik Sosyal Hizmet Uygulamaları

Literatürde Behçet hastaları ile yapılan sosyal hizmet uygulamaların çoğunlukla Avrupa ülkeleri, Amerika ve Japonya‟da gerçekleĢtirildiği görülmektedir. Türkiye‟de Ankara Üniversitesi Tıp Fakültesi Ruh Sağlığı ve Hastalıkları Anabilim Dalı Konsültasyon Liyezon Psikiyatrisi tarafından yapılan bir çalıĢmada, hekimlerin hastaları yalnızca fiziksel olarak değil aynı zamanda ruhsal, kültürel ve sosyal özellikleri ile ele almak ve hastaların iyileĢme ile alevlenme dönemlerinde ne gibi yaĢam olaylarının görüldüğüne iliĢkin faktörler biyopsikososyal bakıĢ açısıyla incelenmiĢtir. Bu çalıĢmada konsültasyon liyezon psikiyatrisi uygulamalarına bir sosyal hizmet uzmanı katılmıĢ ve dermatoloji bölümünün Behçet Hastaları Ünitesi‟nde Behçet Hastalarıyla çalıĢıldığı belirtilmiĢtir. Bu çalıĢmaların amacının tedavi ekibiyle beraber Behçet Hastalarına yönelik bilgilendirme toplantılarının yapılması olduğu ifade edilmiĢtir (Kumbasar, 1995: 42-52)

Seaman ve Pearce‟ın (2003: 613-617) Ġngiltere‟de yaptıkları destek grubunda tedavi ekibi- hasta iĢbirliğinin sağlanması odak alınmıĢtır. Behçet Hastalarının yaĢadıkları sorunların çözülmesi amacıyla çeĢitli hizmetlerin sunulmasında öncelikle 1983 yılında Ġngiltere Behçet Hastalığı Derneği kurulmuĢ ve yaklaĢık olarak 1500 hasta üye olmuĢtur. Yapılan çalıĢmada multidisipliner çalıĢmalar ile kriz ya da problem anında hastaların direkt olarak sağlık mesleği personeline ulaĢımının sağlanması, her bir sağlık kontrolünde uzman doktorlar tarafından muayenenin sağlanması, doktorların destek grupları hakkında bilgilendirme yapması ve hastaları bu gruplara yönlendirmesi ile destek gruplarının etkinliğinin arttırılması amaçlanmıĢtır. Hastaların stres altında olması ve ihtiyaç anında bir sağlık mesleği profesyoneline ulaĢmak istediklerinde ve bu ihtiyacın karĢılanmaması durumunda olumsuz duygu durum içine oldukları ifade edilmiĢtir. Bu çalıĢmanın sonunda hastalığın kronik ve tamamen tedavi edilemeyen bir yapısının olmasından dolayı, Behçet hastalarının bu tür hizmetlere ihtiyaç duydukları vurgulanmıĢtır.

Tamimi ve Madanat‟ın yaptıkları çalıĢmada (2003: 608-609), Behçet hastalarına yönelik bir destek grubunun inĢası için „Jordan Friends‟ isimli bir topluluğun oluĢturulduğunu ve temel amacının uluslararası medikal koordinasyonun kurulması olduğu bildirilmiĢlerdir.

54

Bu amaçla bir çalıĢma grubunun ardından Ġngiliz ve Japon araĢtırmacıların bu alanda deneyimlerinin olması nedeniyle paylaĢımların yapılmasının bir fırsat olduğuna karar verilmiĢtir. Bunun üzerine Behçet Hastaları Topluluğu 1998 yılında faaliyete baĢlamıĢtır. Topluluğun temel amacı, doktor- hasta- aile üçgeninde hastalığın daha iyi anlaĢılması ve hastalığın bakımının iyileĢtirilmesidir. Diğer amaçları ise Behçet Hastalığı hakkında farkındalığın arttırılması, hastalar ve aileleri arasında iletiĢim ve etkileĢimin sağlanması, engelli Behçet Hastalarına yardım edilmesi ve Behçet Hastalarının aktif bir yaĢam sürmelerinin sağlanması ve araĢtırmaların arttırılmasıdır.

Behçet Hastaları Topluluğunun kurulmasından itibaren pek çok kurum, kuruluĢ, kiĢi ve sivil toplum kuruluĢu ile çalıĢmalar yapmıĢtır. Bu çalıĢmalar arasında; hastalıkla ilgili eğitimlerin bu alanda uzmanlaĢmıĢ doktorlar tarafından verilmesi, hastalıkla nasıl baĢa çıkılacağı konusunda hasta ve ailelerle bireysel ve grup çalıĢmalarının yapılması, hayati önem arz eden ekonomik harcamaların fazla olması durumunda maddi desteğin sağlanması öne çıkmaktadır. Bu çalıĢmalarda en fazla hastalıkla ilgili bilgilendirme ve farkındalık yaratma çalıĢmalarının ön plana çıktığı, bu amaçla okullarda, kulüplerde, diğer hayır kurumlarında ve radyo ile televizyon programlarında çalıĢmaların yapıldığı görülmektedir. Hastalığa dikkat çekmek için uluslararası alanda yılın her 20 Mayıs günü “Behçet Hastalığı SavaĢçıları Günü” olarak ilan edilerek, bu günde çeĢitli kampanyalar düzenlenmektedir.

Nishida ve arkadaĢlarının Japonya‟da yaptıkları çalıĢmada (2003: 605-608) 1. Uluslararası Ġpek Yolu Hastalığı olarak da adlandırılan Behçet Hastalığına yönelik bir çalıĢma yapılmıĢ ve bunun adına “Yokohoma 2000 Deklarasyonu” adı verilmiĢtir. Bu çalıĢmanın amacı sosyal hizmeti de içeren tıbbi personel ile hasta arasındaki iliĢkinin değerlendirilmesi olmuĢtur. ÇalıĢmaya 316 kiĢi katılmıĢ ve yayınlanan bu deklarasyonda “5 Umut” olarak belirlenen maddeler sıralanmıĢtır:

1. Behçet hastalığının nedenlerini belirlemek ve kesin sonuç verecek tedavi planı geliĢtirmek,

2. Dünya çapındaki tüm Behçet hastalarının tedavi alabilmeleri için fırsat eĢitliğinin sağlanması,

55

3. Behçet hastalığının yol açtığı engellilik durumuyla yaĢamanın ne kadar zor olduğuna yönelik anlayıĢ kazandırılması,

4. Uluslararası Behçet Hastalığı Birliği‟nin kurulması,

5. Behçet Hastalarına yönelik uluslararası konferansların düzenli olarak organize edilmesi olarak belirlenmiĢtir.

Japonya‟da bu alanda hizmet veren sivil toplum kuruluĢlarına bakıldığında 2001 yılında kurulan “Göz Enfeksiyonu ÇalıĢma Grubunun” olduğu görülmektedir. Bu grup, hasta ve hasta aileleri, sağlık mesleği profesyonelleri ve gönüllülerden oluĢmaktadır. Amacı hastalıkta en sık görülen belirti olan göz tutulumuna yönelik farkındalık oluĢturmak, yanlıĢ anlaĢılmaların düzeltilmesini sağlamak, ihtiyacı olan yabancı ülkelere terapötik ilaçların ulaĢtırılmasını sağlamak ve bu alanda araĢtırma ve yayınların sayısının arttırılmasıdır. Bu süreçte sosyal hizmet uzmanlarının da içinde bulunduğu tedavi ekibinin temel amacı, tedavi sürecinde hasta ve hasta ailelerinin desteklenmesidir. ÇalıĢmada sosyal hizmet alanı ile bakım verme iliĢkisinin çok önemli olduğu ve bu alandaki ilk çalıĢmanın Japonya‟da baĢlatıldığı, iletiĢimin kolaylaĢtırılması ve tıbbi tedavi prosedürlerinde hastaya eĢlik edilmesi Ģeklinde uygulamaların yapıldığı ifade edilmiĢtir (Nishida ve diğerleri, 2003: 605-608).

Müller‟in Almanya‟da yaptığı çalıĢmada (2003: 619-620), hastaların Behçet hastalığına iliĢkin bilgi eksiklikleri olduğu vurgulanmıĢtır. Daha sonrasında Behçet hastalarıyla yapılan bir grup çalıĢmasından söz edilmiĢ ve hastaların hastalığın hormonlara olan etkisi, hamilelikteki riskler, çocuğa genetik olarak aktarım, aĢılamanın olup olmadığı ve özel diyetlerin yapılıp yapılmaması gerektiği gibi sınırsız sorulardan oluĢan bir listelerinin ortaya çıktığı ifade edilmiĢtir. Aynı zamanda pek çok Behçet Hastasının çeĢitli sosyal, psikolojik ve finansal sorunlar yaĢadıkları ve hastalığın kötü prognozu sonucunda engelli olduğu ortaya konmuĢtur. ÇalıĢmanın sonunda Behçet Hastalığında kamusal farkındalığın sağlanmasının gerekliliği vurgulanmıĢ ve bu alanda çalıĢan uzman doktorlar ile organize edilmiĢ hasta gruplarının desteklenmesi önerilmiĢtir.

56

Fritz‟in de Almanya‟da yaptığı çalıĢmada (2003: 621-627) Behçet Hastalığının tanılanmasının zorlukları üzerinde durulmuĢtur. Özellikle vücuttaki iltihaplanmaların yaĢam boyu sürmesi nedeniyle hastalığın kronik bir tablo oluĢturduğu ifade etmektedir. Aynı zamanda hastalığın çoklu belirtilerinin olmasından dolayı hastalığın geç ya da yanlıĢ tanılandığı, hastalığı pek çok sağlık mesleği alanında çalıĢan profesyonelin bilmediği, buna karĢın hastalığın seyri ve tedavisi için erken tanının hayati önem taĢıdığı belirtilmektedir. Bu sorunun önüne geçilmesi amacıyla Almanya‟da „Behçet Hastalığı Kayıt Ġdaresi‟ kurulduğu ve bu kurumda yapılandırılan bir ağ olarak dermatolojik yönden değerlendirmelerin daha hızlı ve ulaĢılabilir Ģekilde yapılması amacıyla hekimlerin görev aldığı ifade edilmiĢtir. Bu hizmetin verilmesinin yanı sıra hastaların hastalık ve faydalı olmayan alternatif tedavi yöntemleri hakkında bilgilendirildiği, destekleme ve güçlendirmeye yönelik uygulamaların yapıldığı, tedavide kullanılan ilaçların yan etkilerinin azaltılmaya çalıĢıldığı ve özellikle toplumsal dıĢlanmanın ve stresin azaltılması için hasta ve aileleriyle çalıĢmaların yapıldığı bildirilmiĢtir.

Avrupa, Amerika ve Uzak Doğu ülkelerinde Behçet hastalarıyla yapılan çalıĢmaların sosyal iĢlevselliğin artırılmasında, Behçet hastalarının ve ailelerinin kendi kendilerine yeterli hale gelmelerinde ve sorun çözme becerilerinin geliĢtirilmesinde tıbbi sosyal hizmet uygulamalarının gerçekleĢtirildiği görülmektedir. Türkiye‟de de yapılan bu çalıĢmalar örnek alınarak yeni uygulama alanlarının yaratılması mümkün olabilir.

57