Sosyal bilimler literatürü incelendiğinde Behçet hastaları ve sosyal hizmet iliĢkisini ele alan ulusal ve uluslararası alanda yapılan araĢtırma yok denecek kadar az sayıda olduğu görülmektedir. Yapılan araĢtırmalar çoğunlukla hastalığın tıbbi yönü ile yaĢam kalitesine ve ruh sağlığına olan etkisini ele almaktadır. Bu bölümde ulaĢılabilen ve Behçet hastalarının yaĢadıkları güçlüklerin irdelenmesine zemin oluĢturacağı düĢünülen ulusal ve uluslararası araĢtırmalar özetlenmiĢtir.
Behçet hastalığının tıbbi yönü araĢtırmalarda en sık ele alınan konulardandır. Bu bağlamda yapılan çalıĢmalar Behçet hastalığının tanılanmasına odaklanmaktadır. Behçet hastalığında tanı konulmasında tıbbi açıdan güçlük olduğu bilinmekte ve hastalığın bu özelliği hastalığı yaĢayan bireylerde fiziksel, psikososyal ve ekonomik güçlüklerin yaĢanmasına neden olmaktadır. Mather ve arkadaĢlarının 650 Behçet hastasıyla Ġngiltere‟de yaptıkları araĢtırmada (2010: 1), Behçet hastalığının yanlıĢ teĢhis edildiği veya teĢhis edilmede zorluklar yaĢandığı sürenin ortalama olarak 12 yıl olduğu belirlenmiĢtir. Bununla beraber her hastanın bir yılda düzenli olarak ziyaret ettiği doktor sayısı ortalama 3‟tür.
Behçet Hastalığında psikososyal yönün ele alındığı araĢtırmalarda ise çoğunlukla yaĢam kalitesi, depresyon ve anksiyetenin incelendiği görülmektedir. Kılınç ve arkadaĢlarının 72 Behçet Hastası ile yaptıkları çalıĢmada (2009: 6-10) hastaların atak dönemlerinde ağrı yaĢamalarından dolayı psikolojik sorunların arttığı, günlük aktivitelerini yapmakta zorlandıkları, vücutta çıkan yaralardan dolayı beden algısı ve cinsel yaĢam ile ilgili problemler yaĢadıkları ve sonuçta yaĢam kalitelerinde belirgin Ģekilde azalma olduğu ortaya konmuĢ; bu nedenle psikososyal incelemelerle beraber müdahalelerin yapılması gerektiği ifade edilmiĢtir. Bu alanda bir diğer çalıĢmada da 73 Behçet Hastası ile çalıĢılmıĢ ve hastalığın bireylerde anksiyete ve depresyona yol açarak yaĢam kalitesini olumsuz olarak etkilediği, bu durumun hastalıktaki atakları tetiklemede de önemli etkisinin olduğu vurgulanmıĢtır (Uğuz ve diğerleri, 2006: 134).
61
Hastalığın yarattığı psikolojik sorunların psikiyatri konsültasyonu gerektirdiği çalıĢmalar da literatürde yer almaktadır. Türel Ermertcan ve arkadaĢlarının yaptıkları çalıĢmada (2004: 23-26) , yatarak tedavi gören Behçet hastalarının stres-iç sıkıntısı, ağlama nöbetleri, uykusuzluk ve ölüm korkusu nedeniyle psikiyatrik konsültasyon aldıkları; Yurtman Havlucu ve arkadaĢlarının 33 Behçet hastasıyla yaptıkları çalıĢmada (2011: 82- 88) ise göz tutulumu olan hastalarda depresyon ve anksiyetenin daha fazla görüldüğü ifade edilmiĢtir.
Özkan‟a göre (2013: 28) ise hastalığın hızlı geliĢen özelliği, vücutta pek çok sistemi tutabilmesi ve ileri düzeylerde engellilik durumuna yol açabilmesi ihtimali de bireyde yoğun anksiyete yaĢanmasına neden olmaktadır. Özdemir ve arkadaĢlarının (2010: 238- 242) 96 Behçet hastasıyla yaptıkları çalıĢmada da hastaların „geleceğe yönelik bilinmezlik‟ (%26), „kör olma‟ (%10), „yatağa bağımlı olma‟ (%9), „cinsel iĢlevlerini kaybetme‟ (%8), „hastalığın genetik olarak çocuğa geçmesi‟ (%3) ve „vücutta ağrılı akıntılara sahip olma‟ (%2) gibi endiĢeler yaĢadıkları belirlenmiĢtir.
DilĢen ve arkadaĢlarının 63 Behçet hastası ve sağlıklı kontrol grubuyla yaptıkları çalıĢmada (1993: 20), hastaların depresyon ve anksiyete düzeyi ile somatizasyon, obsesif özellikler, kiĢiler arası duyarlık, öfke-düĢmanlık ve paranoid düĢünceler açısından kontrol grubuna göre anlamlı olarak yüksek bulunmuĢtur. Aynı zamanda kadınların erkeklerden; düĢük eğitim düzeyli hastaların yüksek eğitim düzeyli hastalardan daha depresif oldukları belirlenmiĢtir.
Karlıdağ ve arkadaĢlarının yaptıkları çalıĢmada (2003: 670-675) ise Behçet hastalarının % 79,4‟ünde atak dönemlerinin öncesinde bir stres faktörünün bulunduğu ve hastalığın öğrenilmesinden sonra korku ve hüzün tepkileri verildiği ortaya konmuĢtur. Bu alanda yapılan araĢtırma sonuçlarında hastaların yaĢam kalitesinin ciddi düzeyde olumsuz yönde etkilendiği ifade edilmiĢ; düzenli psikososyal değerlendirmelerin yapılmasının gerekliliği üzerinde durulmuĢ; Behçet hastalığının ruhsal yönü ile yaĢam kalitesine yönelik çalıĢmaların yetersizliği ve bu alanda multidisipliner bir çalıĢmanın hastalığın prognozunda olumlu etkilerin yaratılmasına imkan sağlayacağı vurgulanmıĢtır (Çalıkoğlu ve diğerleri, 2001: 238-240; Izuno ve diğerleri, 1998: 979-987; Taner ve diğerleri, 2007: 1118-1124).
62
Behçet Hastalığı, bireyin etkileĢimde olduğu sosyal çevreyi de etkilemektedir. Aile boyutu ele alındığında Behçet hastalığının çoğunlukla ortaya çıkıĢının cinselliğin ve doğurganlığın en üst düzeyde olduğu genç ve orta yaĢ döneminde görüldüğü dikkat çekmektedir. Ben‐Chetrit ve arkadaĢlarının (2010: 143-148) yaptıkları çalıĢmalarda genital bölgede ve vücutta çıkan yaraların varlığı ile bağıĢıklık sistemini baskılayan ilaçların kullanımının bireylerin cinsel sağlığını önemli ölçüde bozduğu, cinsel disfonksiyon oluĢtuğu, cinsel aktivite sıklığında azalma ve isteksizlik gibi sorunlarla beraber anksiyete ve depresyonun yaĢandığı fakat bu durum karĢısında hastaların sağlık mesleği profesyonellerinden yeterli destek alamadıkları saptanmıĢtır. Erturan ve arkadaĢlarının yaptıkları araĢtırmada da (2014: 79-83) benzer Ģekilde Behçet Hastası kadınlarda depresyonun arttığı, yaĢam kalitesi ve cinsel fonksiyonların olumsuz etkilendiği bulunmuĢtur. Yapılan çalıĢmalarda Behçet Hastalarının cinsel yaĢantı ve sorunlarının daha ayrıntılı belirlenmesi ve bu doğrultuda cinsel eğitim ve danıĢmanlık hizmetlerinin verilmesi gerektiği ifade edilmiĢtir.
Goodacre ve McArthur‟a (2013: 13-14) göre, Behçet hastalarının yanı sıra aile üyelerinin de yaĢamları ciddi düzeyde etkilenmektedir. Aile bireylerinin Behçet Hastasına bakım verme, sosyal destek mekanizmaları oluĢturma ve güçlendirme, suçluluk ve damgalanma gibi hislerin azaltılmasıyla beraber hastalığın ilerlemesi durumunda ortaya çıkan engel durumu sonucu ekonomik güçlükler ile iĢsizlik gibi konularda baĢa çıkma mekanizmaların oluĢturulmasına etkili oldukları ifade edilmiĢtir. Konuyu bu açıdan ele alan Okyayuz‟un (2004: 87-99) 34 kanser ve 37 Behçet Hastasının ailelerini incelediği çalıĢmada, Behçet Hastalarının ailelerinin aile iĢlevlerinde belirgin bozulmaların olduğu ifade edilmektedir.
Behçet Hastalığı ekonomik güçlüklerin ortaya çıkmasına da neden olmaktadır. Hellwing‟in (2012) çalıĢmasında Behçet Hastalarının eğitim ve iĢ yaĢamlarında sorunlar yaĢadıkları ve özellikle yoğun ağrı çektikleri dönemlerde iĢ gücü kayıplarının olduğu ortaya konmuĢtur. Bu durum hem bireyi hem aileyi hem de toplumu olumsuz etkilemektedir.
63
Kurt ve arkadaĢlarının yaptıkları çalıĢmada da (1997: 122-123) Behçet Hastalarının düĢük sosyoekonomik koĢullarda yaĢama, doktor kontrollerini aksatma, yakınmaların önemsenmemesi gibi durumlarda hastalığın gidiĢatının olumsuz etkilediği; tıbbi amaçlı giderlerin iĢ ve zaman kaybına neden olarak maliyeti yüksek bir halk sağlığı sorunu meydana getirdiği ifade edilmiĢtir. Hastalığın ilerleyen dönemlerinde özellikle nörolojik tutulumlarla ortaya çıkan nörobehçet ve göz tutulumları sonucu meydana gelen engellilik halleri de bireylerin iĢ yaĢamından uzak kalmalarına neden olabilmektedir. Bu durum da iĢlevselliği olumsuz yönde etkileyebilmektedir.
Behçet hastalarıyla tanımlayıcı türde yapılan literatürdeki çalıĢmalar sosyal hizmet müdahalelerinin planlanmasında önemli bir veri kaynağını oluĢturmuĢtur. Bu çalıĢmalara bakıldığında Behçet hastalarının fiziksel, ruhsal, sosyal ve ekonomik yönden güçlüklerle karĢı karĢıya kaldıkları fakat bu sorunlara yönelik sosyal hizmet müdahalelerinin olmadığı görülmektedir. Kanıta dayalı sosyal hizmet uygulamasının gerçekleĢtirilmesinde bilimsel bilgilere dayanan müdahale planlarının oluĢturulmasında bu çalıĢmalar ufuk açıcı niteliktedir.
64