Kanser ve Yaşam Kalitesi

Kanser tedavisindeki hızlı gelişme ile hastaların uzun yaşamı, daha kısa ama daha kaliteli bir yaşama değişip değişmeyeceği, hatta tedavi, hastalıktan daha mı kötü konusu gündeme gelmiş ve yaşam kalitesi ilk olarak onkoloji alanında ele alınmıştır.

Yaşam kalitesi kavramı, her yaştaki birey ve hastalıkta önemli olmakla birlikte kanserli çocuklarda öncelikli değerlendirilmesi gereken bir konudur. Pediatrik onkoloji hastalarında hastalığın tanılanması ve tedaviye başlanması, çocuk ve ailenin fiziksel, emosyonel ve ekonomik dengelerini alt üst etmekte, yaşamdan doyum almalarını engellemekte ve yaşam kalitesini azaltmaktadır. Sık sık hastanede kalmak, giderilemeyen ağrılar, kişisel kontrol kaybı, temel aktivitelerini yapmada yetersizlik, hastanede yatma ve çeşitli tedaviler nedeniyle oyun gereksiniminin karşılanamaması, arkadaşlarından ve okulundan ayrı kalmak çocuğun yaşam kalitesini olumsuz yönde etkilemektedir. Kanserli çocuklar hastalık sürecinin kendisinden kaynaklanan belirtilar kadar kemoterapi ve radyoterapi gibi tedavilerin yan etkileri nedeni ile; ağrı, anoreksia, yorgunluk, uykusuzluk, anksiyete, depresyon gibi fiziksel ve emosyonel belirtiları yoğun bir şekilde yaşamaktadırlar. Bunun gibi belirtilarla ilişkili rahatsızlıklar çocukların yaşam kalitesi üzerinde olumsuz bir etki yaratırken tedavi önerilerine uyumu da azaltabilmektedir, ayrıca kanser tanısının hastalıktan etkilenen çocuk kadar aile üyelerinin de günlük yaşam düzenini bozduğu ve kanserli hasta ailesini de etkilediği bildirilmektedir.

Sağlıkla ilgili yaşam kalitesi kavramı (Health-Related Quality of Life- HRQOL); hastalık ve belirtileri, fiziksel, psikolojik ve sosyal durum olmak üzere dört ana kavram üzerinde odaklanır.

Çocuk sağlığının, aynı zamanda uygun faaliyetlere gelişme halinde tam katılma yeteneği olarak da tanımlanır ve bu fiziksel, psikolojik ve toplumsal enerji gerektirir.

Çocuklardaki hastalık ya da sağlık durumu bozuklukları, spesifik bir anormallik kanıtından ziyade, uygun gelişme eksikliğiyle onun istenmeyen etkilerini gösterebilir.

Kanserin ve onun tedavisinin sonuçlarını sağlıkla ilgili yaşam kalitesi bağlamında değerlendirmek, hem genel hem de hastalık ve tedaviye özgü değerlendirmeler gerektirir. Sağlık durumunun algılanması, özellikle ergenlik döneminde hastalar ve anne-babalar arasında önemli farklılıklar gösterir. Çocuğun çok küçük yaşta olduğu ve kendi başına tüm sorulara cevap veremediği durumlarda onların en yakınında olan bakım verenler arasında da sağlık durumu algılamasında çok önemli farklılıklar görülür.

Pediatrik onkolojideki yaşam kalitesi (QOL) çok boyutludur. Bu, çocuğun, ergenin ve belirtildiğinde onun ailesinin sosyal, fiziksel ve duygusal işlevlerinin yerine getirilmesini içine alır, fakat bununla sınırlı değildir. QOL ölçümü, çocuğun, ergenin ve ailenin bakış açısından yapılmalı ve gelişme boyunca meydana gelen değişikliklere karşı hassas olmalıdır. Çocukların kısa dönemli düşünebilmeleri, dil ve okuma ile ilgili sorunlar nedeni ile sorun yaşayabileceği, bu durumlarda hazırlanan araçların güvenirliğini olumsuz etkileyebileceğinden çocukları değerlendirmede anne babaların görüşleri önemli olmaktadır. Ancak anne babaların çocuklarının olumlu yönlerine olan yatkınlıkları nedeni ile akran ilişkilerini değerlendirmede yetersiz oldukları, üstelik anne babaların eski deneyimleri, beklentileri ve görüşleri nedeniyle çocuklarını değerlendirmede çoğu zaman objektif olamadıkları bildirilmektedir. Buna karşın çocuğun yaşam kalitesinin değerlendirilmesine yönelik pek çok ölçümde sorular anne babaya yöneltilmektedir. Çocukların sorulara yaklaşımı erişkinden daha farklı olduğundan hastalığın nedeni, etkileri ve tedavisi hakkında erişkinler gibi düşünmezler. Kendi yaşam kalitesini değerlendirebilecek yaşta olan çocukların yanıtlarının da kendilerinden alınması en doğru olanıdır. Özellikle 8 yaş altı çocukların, kendi değerlendirmelerini yapmalarının zor olduğu, bunun sağlanabileceği yöntemlerin geliştirilmesi gerektiği bildirilmektedir. Çalışmalarda yaşam kalitesi ölçeğini dolduran çocuk ve ebeveynin bakış açısı arasında farklılık olduğu ve bu nedenle yaşam kalitesi ölçeğinde ebeveyn ve çocukların değerlendirmelerinde tutarsız sonuçlar elde edildiği belirtilmektedir. Çalışmalarda ebeveyn ve çocukların değerlendirmelerinde özellikle fiziksel aktivite gibi gözlenen fenomenler üzerinden daha fazla tutarlı sonuçlar saptanırken, sosyal ve emosyonel

dışa dönük davranışları daha objektif değerlendirirken, içe-dönük bu davranışları sağlıklı olarak değerlendiremediği belirtilmektedir.

Sonuçta bu farklılığın kullanılan araçlardan daha çok çocuk ve ebeveynin yaşam kalitesi algısındaki farklılıktan kaynaklandığı belirtilmiştir. Aksine bazı çalışmalarda çocuk ve ebeveynlerin yaşam kalitesini değerlendirmelerinin birbirine paralel olduğu saptanmış. Bir diğer çalışmada da annelerin, ergenlere göre daha fazla daha olumsuz yaşam kalitesi rapor ettiği ve bu nedenle hem anne hem de çocuklara yaşam kalitesi hakkında bağımsız olarak soru sorulmasının çok önemli olduğu ileri sürülmüştür . Yapılan çalışmalarda ebeveynlerin, çocukların yaşam kalitesini çocuklarının raporuna göre daha kötü göstermektedirler. Ebeveyn ve çocukların yaşam kalitesini değerlendirmedeki farklılıkların anne yaşı, çocuğun yaşı, kız cinsiyeti, sağlık problemleri ve sosyoekonomik düzey gibi özellikler etkilemektedir.

İki-üç yıl boyunca yoğun tedavi protokolleri uygulanan hastaların, ebeveynlerin ve ailenin diğer üyelerinin yaşamları için stres kaynağı olmaktadır. Uygulanan tedavilerin toksik niteliği çocuklarda uzun dönemde bilişsel sorunlara, nöroendokrin sorunlara, kardiyolojik sorunlara, üreme fonksiyonlarında sorunlara ve ikincil kanserlere neden olmaktadır. Bu nedenle, çocuk ve ergenlerin yaşam kalitesinin değerlendirmesi ile ilgili çalışmalarda artış başlamıştır. Yaşam kalitesi alanında yapılan çalışmalarda uzun dönemli izlemde sağ kalanların fiziksel fonksiyonlarının ve psikososyal alanlarda çok iyi durumda olduğu tespit edilmiştir. Bazı çalışmalarda, yaşam kalitesi puanlarının diğer hastalığı olan ya da hiç hastalığı olmayan yaşıtlarına göre daha iyi olduğu da belirtilmiştir. Yaşam kalitesi ile ilgili son gözden geçirme yazısında sağ kalanların fiziksel, psikolojik sağlığının ve sosyal fonksiyonlarınının iyi olduğu gösterilmiş. Benzer şekilde başka bir gözden geçirme yazısında özellikle psikolojik ve sosyal olarak iyi düzeyde olduğu, normal yaşıtları ile karşılaştırıldığında anksiyete, depresyon ve benlik saygısı açısından bir fark saptanmamıştır. Declereq çalışmasında 8-14 yaş arasında 3 yıldan beri remisyonda olan lösemi, lenfoma, solid tümörlü hastaları sağlıklı yaşıtlarıyla karşılaştırmış ve sağ kalanların yaşam kalitesinin özellikle sosyal fonksiyonlarının daha iyi olduğu saptanmıştır. Shankar 8-13 yaş arası, 6 yıldan beri remisyonda olan ile 1 yıldan beri tedavi altında olan lösemi, lenfoma ve diğer tm olguların yaşam kalitelerine bakıldığında tedavi alan olguların yaşam kalitesi normal gruba göre daha kötü bulunurken, sağ kalanların yaşam kalitesi kontrol grubuna göre daha iyi bulunmuştur. Genel olarak, çalışmalar arasında yaşam kalitesinin ortalama düzeyleri

sağ kalanlarda olumlu görünmekte ve hayatlarından memnun oldukları, amaçları olduğu ve günlük yaşamda hasta olmayan yaşıtlarına göre aynı fırsata sahip olduklarını düşünmektedirler. Akademik ve çalışma hayatlarındaki başarıları ve aynı zamanda gelişimsel basamaktaki başarılarını araştıran çalışmalarda genel olarak tutarlı bir şekilde yaşam kalitelerinin yüksek olduğudur. Çoğunlukla hayatta kalanların üstün yetenekli eğitim programlarına girme, lise mezunu olma ve lisans eğitimi kazanma eğilimleri kardeşleri ile karşılaştırılabilir orandadır. Diğer çalışmalarda ise yaşam kalitesinde tutarlı olarak sadece 2 alanda sorunların ortaya çıktığı görülmüştür: sürmekte olan halsizlik, acı ya da ağrı deneyimleri ve tıbbi geç etkiler ya da muhtemel sekonder bir kanser konularında yoğun endişe olarak ifade edilmektedir. Sağ kalanlarda tedavinin gecikmiş önemli fiziksel etkileri rapor edilenlerin psikososyal sonuçlarının kötü olduğu belirtilmiştir. Speechley 6-16 yaş arasında 9,5 yıldan beri remisyonda çocukluk kanser öyküsü olan olguların fiziksel ve psikososyal alanlarda kontrol grubuna göre daha kötü olduğunu saptamıştır. Stam 18-30 yaş arasında, 17 yıldan beri remisyonda olan olguların yaşam kalitesinin kontrol grubuna göre daha kötü olduğu ve başa çıkma becerisi ile yaşam kalitesi arasında güçlü bir pozitif korelasyon bulunduğunu göstermiştir. Bazı hayatta kalanların ise bu alanlarda güçlükler yaşaması açısından yüksek riskte görünmektedir. Çalışmalarda sağ kalanların düşük yaşam kalitesi nedenleri olarak kız olmak, deksametazon tedavi almış olanlar, KRT almış lösemi, lenfomalı olgular, düşük akademik başarılı ve düşük gelirli olmak, işsiz olmak, sağlık sigortasız olmak, önemli tıbbi bir durumu olması, hastalık tanısının uzun süre önce konması, izlemde ileri yaşta olmak, tedavinin kısa bir süre önce tamamlanması ve benlik saygısı ile ilişkili olduğu belirtilmektedir.

Çocukların yaşam kalitesiyle ilişkili olarak yapılan çalışmalarda çelişkili sonuçlar elde edilmektedir. Bunu araştıran bir gözden geçirme yazısında tanı zamanı, hastalık şiddeti gibi tıbbi bilgilerde eksiklik, farklı araştırmalardaki dizayn ve ölçümler nedeniyle çalışmaların karşılaştırılabilirliğindeki noksanlık, heterojen örnekler olması ve vekillerden bilgi alınması ve uzunlamasına çalışmalardaki eksiklikler gibi tanımlanmış metodolojik sorunların olması neticesinde mevcut çalışmalarda tutarlı sonuçlar elde edilememektedir.