oldu. Bu örnekleri geçmişte yaşadık, son yasal düzenleme ile kişisel verilerin korunması yasası çıkmadan önce ilk karşılaştığımız örnekler bunlar.
2013 yılında Sosyal Güvenlik Kurumu’nun sahip olduğu bilgileri il il, ilçe ilçe hastalık bazında ve tüketim bazında yıllık bir gelir karşılığında bir başka özel şirkete satması durumu çıktı. Hatta bu bir tesadüf sonucu mahkeme tarafından engellendi. Geçtiğimiz yıl sanıyorum dava sonuçlandı bununla ilgili de. Bu şekilde elde edilen sosyal güvenlik kurumunun elde etmiş olduğu bilgileri satma yönünde çabasını pratik olarak görmüş olduk.
Yine 2013 yılında çıkan Torba Yasa içerisinde Sağlık Bakanlığı’nın tüm hasta verileri- ni sağlık 2 net adlı programla kendisine gönderilmesini zorunlu kılan düzenleme ile hasta haklarına ve kişisel verilerin korunmasına ilişkin uluslararası düzenlemeleri ve ulusal mevzuatı ve yargı kararlarını ihlal eder nitelikteydi. Tabii bütün bunlar sağlığın en önemli ilkelerinden biri olan hasta mahremiyetini alenileştirme potansiyeline sahip olduğunu açıkça ortaya koyuyordu. Biz eczacı olarak bu sistemin neresindeyiz bunu ta- rif etmek gerekiyor biraz da. Bireyin T.C. kimlik numarasını girerek hasta bilgilerine ve kullandığı ilaçlara dair bir bilgiye ulaşabilme şansına sahibiz. Aynı zamanda muayene ücreti ve hasta katılım payı dolayısıyla hastanın hizmet aldığı hastaneleri ve sağlık tesis- lerini görebilme imkanına da sahibiz. İşte eczacı açısından sorun tam da burada başlıyor. Çünkü hasta-hekim-eczacı üçgeninde hastanın ilaç ve hastalık bilgisine sahip olanlardan biri eczacı.
Mahremiyetin korunmasında peki nasıl rol oynayacak? Bu da en önemli soru işaret- lerinden bir tanesi. Bilindiği üzere e-reçete sistemine geçildiğinde artık kız istemeye gidenler kızlarını isteyen çocuğun herhangi bir sağlık probleminin olup olmadığını ta- nıdıkları bir eczaneden öğrenebilecekleri yönünde gazete haberleri bile yapıldı. Hatta bu gazete haberleri ne yazık ki gerçek de oldu. Bir kadının görmüş olduğu tedavisinin eşi tarafından tanıdığı bir eczaneden öğrenilmesi, bir babanın kızıyla evlenmek isteyen ço- cuğun duygu durum bozukluğu ile ilgili rahatsızlığını ve kullandığı ilaçları yine tanıdığı bir eczaneden öğrenmesi ile ilgili durumları da pratik olarak yaşadık, maalesef bunlarla karşı karşıya kaldık.
Tabii ki bu noktada bizler açısından dikkat edilmesi gereken iki önemli husus var. Bi- rincisi kuşkusuz Türkiye’ye özgü yanları bulunmakla birlikte günümüzdeki egemen ka- pitalist anlayış çerçevesinde kişisel sağlık verilerinin tüm dünyada ticari bir meta olarak kullanılması eğilimi. Bununla ilgili sadece ülkemizde değil geçmiş yıllarda başka ülke- lerde yaşanmış örnekler de var. Türk Psikiyatri Derneği’nin yapmış olduğu bir araştır- ma bir hazırladığı raporda Almanya’da psikiyatri hastalarının bilgilerini satılabilmesi ile ilgili bir konu var. Burada bu bilgilere ulaşmak isteyen şirketler içerisinde ülkemizde de faaliyet gösteren IMS şirketi de bulunmakta. Nitekim IMS şu sıralar Türkiye’de bazı ecza- nelerle sözleşme imzalayıp eczanelerden birtakım ilaçların tüketim bilgilerinin almak ile ilgili bir gayret içerisinde. Biz Türk Eczacıları Birliği olarak bununla ilgili kendilerine bu
işte yaşanacak sıkıntılar konusunda bilgi verdik, yapmaları gereken işten vazgeçmeleri konusunda da gerekli uyarılarda bulunduk.
İki husus var demiştik birincisini az önce anlattık, ikincisi ise bu anlayışa rağmen sağlık çalışanlarının meslek etikleri çerçevesinde hala bir direnç alanı oluşturabildikleri dola- yısıyla da kişisel sağlık verilerinin paylaşılmasının çok sık rastlanan örneklere dönüş- memesi. Bu konuda da İstanbul Eczacı Odası ve İstanbul Eczacı Kooperatifi’nin 2014 yılında Yıldız Teknik Üniversitesi Teknoloji Transferi Ofisi ile yaptığı bir araştırma var. İstanbul’daki araştırmalarının eczacılık mesleğine, sektör paydaşlarına yaklaşımları, de- mografik veriler ve eczacıların yeni eğilimleri başlıklı bir araştırma bu. Bu araştırmaya göre eczacılar hasta mahremiyetine %99.4 oranında özen gösteriyorlar. Yine bu eczacıla- rın %98.7’si eczane çalışanlarını da hasta mahremiyeti konusunda bilgilendiriyor. Tabii bu konu kişisel verilerin ve saklanması ve hasta mahremiyeti konusu eczacılık ala- nında hem ulusal hem uluslararası noktalarda değerlendirilmiş ve belli konularda ba- ğıtlanmış. 5 Eylül 1997 tarihinde Uluslararası Eczacılık Federasyonu tarafından Van- couver’da kabul edilen bir husus var Eczacılar İçin Etik İlkeler. Bu ilkelerin 4. maddesi kişisel veriler bağlamında mahremiyet hakkı ile ilgili. Buna göre eczacı bireyin mahre- miyet hakkını korur ve saygı gösterir diye bir hüküm var. Söz konusu hüküm ile eczacı hastanın birey hastanın ya da bireyin rızası olmadan bireyin kimliğini açığa çıkartacak bilgilerin açıklanmaması yükümlülüğünü taşımakta.
Yine Türkiye’ye dönersek, 1968 tarihinde Türk Eczacıları Deontoloji tüzüğünün 2. bölü- münün 4. maddesinde eczacı meslek ve sanatın icrası sırasında öğrendiği sırları kanuni zorunluluk olmadıkça ifşa edemez. Mesleki toplantı ve yayınlarda hastanın kimliğini açıklayamaz diye bir hüküm yer almakta. Eczacılık mesleğini ve eczacılık hizmetlerde hasta mahremiyeti bu hüküm ile güvence altına alınmakta. Yine 6197 sayılı eczaneler ve eczacılar hakkında kanunun 2012 yılında yapılan değişiklikleri uygun olarak Nisan 2014’teki çıkan yönetmeliğinde eczacılar ve eczaneler hakkında yönetmelikte 50. mad- desinde iyi eczacılık uygulamaları hazırlanarak Sağlık Bakanlığı tarafından yürürlüğe sokulur diye bir hüküm var. Bu hüküm de yürürlüğe girmiştir. İyi eczacılık uygulamala- rının temel felsefesi de hasta odaklıdır. Bu uygulamaların, bu kılavuzun 5-b maddesin- de iyi eczacılık uygulamaları esaslarının eczacının yürürlükteki mevzuat çerçevesinde mesleki ve etik davranışlar sergileyerek hastanın özel yaşam ve mahremiyetini koru- masıyla sağlayacağı ifade edilmekte. Yine aynı kılavuzun eczane olarak kullanılacak ye- rin özelliklerini tarif ettiği yerde 6. maddede eczanede eczacı ve hasta arasında yapılan görüşmelerde hasta mahremiyetinin göz önünde bulundurulacağı ve görüşmelerin bu doğrultuda yapılması gerektiği de hükme bağlanmış durumda. Bu az önce en son söyle- miş olduğum hüküm birçok ülkede aslında uygulanır vaziyette. Hatta İrlanda Eczacılık Topluluğu 2010 yılında bu konsültasyonu alanları ile ilgili birtakım kılavuzları hazırlaya- rak bu alanların ne şekilde oluşturulması gerektiği ve buralarda eczacıların hastaları ne şekilde hizmet etmesi gerektiği konuları bu kılavuzlarla kurallara bağlanmış durumda. Tabii tüm bu veriler çerçevesinde, tüm bu mevzuat çerçevesinde değerlendirirsek sır,
mahremiyet ve kişisel verinin korunması kavramları eczacılık mesleği açısından önem taşır ve bu taşıdığı önemi de iki boyutta ele alabiliriz. Birincisi yasal ve etik boyuttur az önce ifade ettiğim Vancouver’daki kabul edilen etik ilkeler Türk Eczacıları Birliği Deo- ntoloji Tüzüğü İyi Eczacılık Uygulamaları Kılavuzu buna bir de genel Kişisel Verilerin Korunması Yasasını da ilave etmemiz gerekiyor tabii ki. Bu çerçevedeki yasal boyuttur. Eczacı mesleki faaliyetleri dolayısıyla ve bu esnada öğrendiği sırları açıklayamaz. Hasta hakları, hastanın özerkliğine ve özel hayatına saygı gösterilmesi bağlamında da hasta izni olmadan onunla ilgili bilgileri üçüncü şahıslarla paylaşılmaz. 2. boyut ise daha çok sağlık hizmetlerinin yürütülmesi ile ilgili bir boyut. Dikkat edilmesi gereken zorunlu unsurlardan bir tanesi. Eczacı hasta ile ilgili öğrendiği bilgileri hastanın izni olmadan üçüncü şahıslarla paylaşacak olursa bir güven sorunu yaşayacaktır tüm sağlık mensup- ları ile ilgili olduğu konuda eczacılarla da böyle bir soru çıkacaktır. Eczacıya olan gü- venini yitiren hastalığı kendi sağlığı ile ilgili doğru bilgiler vermekten kaçınacaktır. Bu durumda hastanın tedavi ve takip sürecinde ciddi aksaklıklar ortaya çıkacaktır. Sağlık hizmetlerinde eczacının vazgeçilmezliği hasta haklarına ve bireyin mahrem alanına gös- terilen saygının titizlikle korunması ve geliştirilmesi ile mümkündür diye düşünüyoruz. Eğer eczacı meslek etiğine, deontolojisine aykırı bir biçimde hasta mahremiyeti ve özel yaşamın gizliliğini ihlal edecek olursa da ve kişisel verilerini paylaşacak olursa da Türk Eczacıları Birliği’nin Yüksek Haysiyet Divanı ve Eczacı Odaları’nın Haysiyet Divanları vasıtasıyla gerekli yaptırımlar uygulamak söz konusu olabilmektedir. Sonuç olarak sağlık teknolojileri, sağlık bilişimi ve bu bağlamda kişisel sağlık verilerinin korunması meselesi her zaman şu kavramların odağı olarak düşünmek ve değerlendirmek gerektiğini asla aklınızdan çıkarmamanız gerekiyor. Birincisi aslında herkesi ilgilendiren bir kavram. İn- san, toplum ve doğa yararına bilim ve teknoloji ikincisi daha çok biz sağlık çalışanlarını ilgilendiren bir kavram, hasta yararı. Bu bağlamda bu konuşmaları gerçekleştirdik. İki gündür yapılan çalışmalar, yapılan konuşmalar zaten benim konuşmamın sunumumun sonunda özetlemeye çalıştığım tüm sağlık çalışanlarının hassasiyetle üstünde durduğu hasta yararı üzerineydi. Ben Türk Eczacıları Birliği’nin ve eczacı penceresinden kişisel sağlık verileri korunması meselesinin böyle değerlendirildiğini sizlerle paylaşmak iste- dim. Hepinize teşekkür ediyorum.
Değerli konuklar, Bilgisayara Mühendisleri Odası adına hepinizi saygıyla selamlıyorum. Bu kongrenin düzenlemesinde emeği geçen herkese teşekkürlerimi sunarım.
Bugün, sizlerle büyük veri teknolojisinin sağlık uygulamalarındaki yeri ve neler yapıla- bileceği konusunda birikim ve deneyimlerimi paylaşmaya çalışacağım. Bilişim teknolo- jileri son yıllarda hızla ilerlemeye devam ediyor, bu da hayatımıza yeni kavramların gir- mesine sebep oluyor. Bunların bazılarına hemen alışıyoruz, bazılarına adapte olmamız daha uzun zaman alabiliyor. Bugün anlatacağım konu ile alakalı, hayatımıza yeni giren kavramlardan veri madenciliği, veri analitiği, veri bilimcisi gibi bu yeni tanımları önü- müzdeki yıllarda daha da çok duyacağız. Bu tanımlar tamamen büyük veri ile teknoloji alanına girmiş olan yeni kavramlar.
Bu konulara daha detaylı geçmeden önce, hem Sağlık Bakanlığı’nda 5-6 yıl süreyle çalı- şan hem de teknoloji alanında çalışan biri olarak kişisel verilerin güvenliğine ek olarak iki günlük kongre boyunca izlenimlerimi de sizinle paylaşmak isterim. Ayrıca Sağlık Bakanlığı ile ilgili sormak istediğiniz bütün sorularınızı bildiğim ve gördüğüm kadarı ile cevaplamaya çalışırım.
Benim kişisel ve Bilgisayar Mühendisleri Odası’nın kurumsal tavrı olarak anonimleşti- rilmemiş verilerin toplanmasına karşıyız. Eğer bu veriler toplanacak ise de; bu alanlarda çalışan ve yazılım süreçlerinin bizzat içinde yer aldığımız için, bu verileri korumak veya riski minimum seviye indirmenin mümkün olduğunu söyleyebilirim. Her zaman bir risk olduğunu unutmamak gerekiyor. Bunu da belirtmek isterim ki; insanın olduğu her alanda bu risk mutlaka olacaktır.
İki günlük süre boyunca değerli konuşmacıların sözlerinden ve değerli konukların so- rularından aldığım izlenim, dijital ortamda saklanan verilere güvenin son derece az ve hatta bazılarımızda hiç olmadığıdır. Bu durumun gerçekten üzerinde durulması gere- ken bir konu olduğunu düşünüyorum. Gerçekten geliştirilen bütün sistemler bu kadar güvenilmez durumda mı? Gerçek belki bu değil ama bu şekilde bir algının oluşmasının internet teknolojilerinin ve sosyal medya platformu araçlarının kullanımından kaynaklı olabileceğini düşünüyorum. Bu ortamlar birçok insan için çok yeni ve hızlı bir şekilde