Şitâiyye Bî-Nazîr Der-Vasf-ı Hâce-i Şehir

Com o objetivo de atingir as Competências Específicas do enfermeiro especialista em Enfermagem em Pessoa em Situação Crónica e Paliativa, foi escolhida por nós a doença crónica Alzheimer, como objeto de estudo e pesquisa no sentido de aumentar conhecimentos acerca da mesma.

No serviço de urgência a afluência de doentes com demências verifica-se cada vez mais e daí a nossa necessidade de aprofundar conhecimentos sobre o Alzheimer. O aumento da esperança de vida e consequentemente o aumento da doença crónica torna mais significativa a afluência de doentes com esta patologia aos serviços hospitalares, para tratamento de intercorrências agudas resultantes da doença crónica. Com a sua vertente de tratamento urgente de doença aguda nem sempre o contexto de serviço de urgência consegue dar resposta às necessidades holísticas deste grupo de doentes, fragilizados pela sua dependência e vulnerabilidade física, psíquica e social.

A deterioração física e propensão para o surgimento de complicações inerentes à situação de imobilidade física, facto para o qual os enfermeiros são autónomos na atividade diagnóstica e cuja intervenção minimizará complicações como: risco de infeção respiratória, por expetorar ineficaz, necessidade de posicionamentos promotores de uma ventilação eficaz, risco de ITU, por quadro de desidratação, incontinência, risco de desnutrição, necessidade de ajuda nos auto-cuidados (comer, vestir, posicionar, transferir e deambular), risco de queda acrescido pelas alterações do estado de consciência, risco de aspiração por compromisso da deglutição, risco de úlcera de pressão e anquilose, de entre outros. As alterações do comportamento levam muitas vezes a sedações exageradas e desnecessárias, com os riscos que estas implicam. Os profissionais de saúde normalmente têm falta de capacidade para lidar com estas situações e conseguir a adesão dos doentes ao regime terapêutico e medicamentoso.

Pretendemos a realização de uma pesquisa sobre o que é o Alzheimer, onde averiguaremos dados estatísticos sobre a prevalência de Alzheimer em Portugal, quais os recursos terapêuticos, o impacto da doença e os principais cuidados a ter, tendo por base o Plano Nacional de Intervenção Alzheimer concretizado em Outubro de 2009.

172 De acordo com a Associação Portuguesa de Familiares e Amigos dos Doentes de Alzheimer, esta doença é a forma mais comum de demência, que provoca uma deterioração global, progressiva e irreversível de várias funções cognitivas, dentre elas a memória, a atenção, concentração, linguagem, pensamento, etc. Este dano tem como consequências várias alterações do comportamento, alterações da personalidade e na funcionalidade do doente, dificultando assim a realização das atividades de vida diárias.

O doente portador de Alzheimer vai perdendo gradualmente as funções cognitivas e raramente consegue voltar a recuperá-las. É uma doença neurodegenerativa que se caracteriza pela morte neuronal e as suas causas ainda hoje são um desconhecido. “Os mais recentes dados epidemiológicos apontam para a existência de 153000 pessoas com demência em Portugal, das quais 90000 têm doença de Alzheimer, forma de demência mais prevalente. (…) cerca de 1% da população nacional sofre desta patologia (…) este números deverão duplicar nas próximas 3 décadas.” (Plano Nacional de Intervenção Alzheimer, 2009, p. 3). Estes valores desafiam os serviços de saúde e sociais para os cuidados a ter com a doença. É reconhecida pelas Nações Unidas como uma doença crónica não transmissível e uma importante causa de morbilidade e contribuem para um enorme problema a nível da saúde global, sendo necessário o acesso a programas eficazes e intervenções em cuidados de saúde (Alzheimer Portugal).

Existem dois tipos de doença de Alzheimer (Alzheimer Portugal):

- Doença de Alzheimer esporádica é a forma mais comum e que pode afetar adultos de qualquer idade, mas é mais habitual após os 65 anos. Afeta por norma, pessoas que podem ter ou não antecedentes familiares da doença, portanto a hereditariedade pode não ser um fator de risco. Vários investigadores estão a aprofundar as causas para este tipo de Alzheimer, mas até hoje o único fator de risco evidente para o desenvolvimento da doença poderá ser a existência de uma Traumatismo Craniano Severo;

- Doença de Alzheimer familiar é a forma menos evidente, na qual se verifica que a doença é transmitida de geração em geração. Normalmente manifesta-se entre os 40-60 anos e afeta um número muito reduzido de pessoas. Se um dos progenitores possui um gene da doença, o filho terá cerca de 50% de hipóteses de vir a desenvolver a doença.

As causas para esta doença ainda hoje são estudadas, mas os investigadores assentam as suas pesquisas nas alterações químicas que provocam danos nas células do cérebro, nos fatores ambientais e processos imunitários.

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como lapsos de memória, dificuldade em associar e pronunciar os objetos, dificuldade na realização de atividades quotidianas, alterações da personalidade e de comportamento, levando as pessoas a agirem de forma completamente desadequada, tendo em conta a sociedade onde vivemos. À medida que a doença se vai desenvolvendo, e de acordo com Associação Alzheimer Portugal, os sintomas vão ficando mais evidentes e consoante as áreas afetadas os sintomas irão variar. Podem surgir (Alzheimer Portugal):

- “Dificuldades de memória persistentes e frequentes, especialmente de acontecimentos recentes;

- Apresentar um discurso vago durante as conversações;

- Perder entusiasmo na realização das atividades, anteriormente apreciadas; - Demorar mais tempo na realização de atividades de rotina;

- Esquecer-se de pessoas ou lugares conhecidos;

- Incapacidade para compreender questões e instruções; - Deterioração de competências sociais;

- Imprevisibilidade emocional.”.

Estes sintomas podem agravar-se em períodos de stress, fadiga e problemas de saúde. “A incompreensão sobre os sintomas da doença e todos os medos e tabus que se instalaram em torno da demência, levam ao isolamento dos próprios e da sua família. Os amigos afastam-se, e a tarefa de cuidar fica, muitas vezes a cargo de uma única pessoa, por vezes também doente e de idade avançada.” (Plano Nacional de Intervenção Alzheimer, 2009, p. 4). A doença de Alzheimer é uma doença crónica, progressiva, irreversível e degenerativa. Qualquer pessoa pode desenvolver a doença, contudo é mais comum após os 65 anos e a taxa de prevalência aumenta com a idade. Verifica-se que 1 em cada 80 mulheres e 1 em cada 60 homens desenvolve a doença, mas em idade superior a 85 anos, a demência afeta 1 em cada 4 pessoas. Tem elevado impacto na família e sociedade pela perda de autonomia.

O diagnóstico baseia-se numa observação clínica rigorosa, através de uma história médica detalhada, exame físico e neurológico aprofundado, exame intelectual avaliação neuro psicológica e psiquiátrica e realização de análises laboratoriais. Ao se realizar esta

174 bateria de exames irá se excluir a possibilidade de existência de outras doenças como a carências nutricionais e depressão. Esta doença torna-se muito incapacitante que leva a situações de dependência até à morte.

A esperança de vida de doentes portadores de Alzheimer é de 3 a 20 anos, sendo que a média é de 7 a 10 anos. É uma doença em que a cura não é ainda conhecida, mas existe medicação que retarda o aparecimento dos sintomas e permite a estabilização do funcionamento cognitivo. Por norma também são prescritos medicamentos para os sintomas secundários como a ansiedade, insónias, de entre outros. É uma doença com forte impacto económico porque requer muitos medicamentos, ajudas técnicas, produtos de incontinência, consultas diversas e de especialidade (que são geralmente mais caras), necessidade de apoio de terceiros e cuidados de pessoas que são formadas em determinadas áreas da saúde (Plano Nacional de Intervenção Alzheimer, 2009). “Cuidar de alguém com demência pode significar, literalmente, um trabalho de 24 sobre 24 horas. (…) os cuidadores informais deixam de ter tempo para trabalhar remuneradamente ou para desenvolver qualquer outro tipo de atividade, nomeadamente a de cuidar dos filhos. As pessoas ficam isoladas do convívio social e familiar e, à medida que a doença progride, cuidar torna-se num trabalho a tempo inteiro.” (Plano Nacional de Intervenção Alzheimer, 2009, p. 5). São raros os lares, centros de dia ou outras instituições que estão preparados para receber pessoas com demência, e estas pessoas carecem de intervenção espacial. A prevenção e intervenção precoce faz a diferença no sentido em que ajuda na preservação das capacidades e do bem-estar do doente e aos seus cuidadores informais.

Por vezes quando temos doentes de Alzheimer internados no serviço onde realizamos estágio, constatamos que a mesma fica para segundo plano, e que a prioridade é cuidar do problema agudo, que o fez recorrer à urgência. Verificamos que mesmo na recolha de dados clínicos, as demências são desvalorizadas e quando internados não fazem terapêutica adequada ao seu problema. Por vezes surgem alterações do comportamento, a não adesão ao tratamento e sem sabermos o porquê, porque realizamos uma má colheita de dados e não valorizamos uma doença que pode prejudicar todo o processo e tratamento da situação crítica. Daí surgiu a necessidade de perceber melhor o Alzheimer para posteriormente prestar cuidados mais adequados e de qualidade aos utentes que recorrem ao Serviço de Urgência. De acordo com o Plano Nacional de Intervenção Alzheimer (2009) em Portugal não existe uma estratégia delimitada para cuidar das pessoas portadoras de demência, acrescentando que nunca foi realizada

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“Não é apenas a população em geral que tem escassa informação, mas também os próprios profissionais de saúde não estão sensibilizados para a importância de um diagnóstico precoce, desvalorizando muitas vezes os sintomas e interpretando-os como parte do processo normal de envelhecimento. Esta realidade leva a que sejam muitas as pessoas sem diagnóstico ou que apenas o recebem em fases adiantadas da doença.” (Plano Nacional de Intervenção Alzheimer, 2009, p. 6).

Em Portugal, face a outros países como o Reino Unido e a França, existe a associação Alzheimer Portugal, uma instituição sem fins lucrativos, dotada de estatuto de instituição particular de solidariedade social nos termos do Decreto de Lei n.º 402/85, e existe para promover a qualidade de vida dos doentes com Alzheimer e seus familiares. Tem no seu âmbito vários centros de dia e serviços de apoio domiciliário que estão apenas dirigidos a doentes com demência. Esta associação promove também a formação dos profissionais para assim prestar cuidados de qualidade aos doentes e também dotar os cuidadores formais e informais de conhecimentos e estratégias para lidar com a doença. Tem como princípios e valores o respeito absoluto pelo direito à autodeterminação e liberdade da pessoa com demência e a abordagem centrada na pessoa, sendo assim que toda a intervenção tem presente a história, as emoções e a vontade dos doentes. O objetivo primordial é melhorar a qualidade de vida dos doentes com demência e dos seus cuidadores, promovendo a autonomia e a integração social. De acordo com a mesma, os doentes com demências têm direito a: - conhecer o seu diagnóstico e direito à informação sobre todas as opções de tratamento; - decidir acerca do seu dia-a-dia, do seu futuro e no planeamento dos cuidados prestados; - serem acompanhadas nas suas decisões; - a serem respeitados os seus valores e a viver num meio seguro (Plano Nacional de Intervenção Alzheimer, 2009).

Como profissionais de saúde, temos o dever de reconhecer a doença de Alzheimer e outras formas de demência como uma prioridade nacional de saúde pública e prestar cuidados de excelência e qualidade aos doentes e famílias. Há a necessidade de aumentarmos os nossos conhecimentos acerca desta doença e é uma urgência que como enfermeiros reconheçamos a mesma como uma doença crónica, incapacitante, que limita a qualidade de vida das pessoas e que reconheçamos os sintomas e os sinais de doença para poder atuar o mais precocemente possível. Devemos também assumir as nossas dificuldades em cuidar deste tipo de doentes, e encaminhar para outros profissionais,

176 trabalhar de uma forma multidisciplinar (Medicina Física e Reabilitação, Psicólogo, Psiquiatra, Neurologista, Assistente Social, Nutricionista, etc.), para assim prestarmos os melhores cuidados a estes doentes. Por isso consideramos que temática em estudo contribui para atingir as competências propostas para o enfermeiro especialista em pessoa em situação crónica e paliativa.

June H. Larrabee (2011, p. 240) defende o MMPBE, no sentido de melhorar práticas e aumentar a qualidade dos cuidados prestados, através da pesquisa, da investigação, de relatórios baseados em evidência. A mesma autora define relatórios de pesquisa como “relatórios escritos que descrevem uma pesquisa original, seus achados e as recomendações para a prática”. Deste modo consideramos que a pesquisa realizada serviu de base ao aumento de conhecimentos para atingir a mudanças de atitudes, mudanças de práticas de saúde e melhorar os serviços e os cuidados que prestamos. De acordo com Craig & Smyth (2004) para conseguirmos tomar decisões sobre as intervenções os enfermeiros precisam de recorrer às várias evidências. A prestação de cuidados ao doente de Alzheimer corresponde a um desafio complexo e urgente aos enfermeiros, porque estes condensam em si uma panóplia de necessidade de cuidados potenciadores de todas as dimensões do cuidar, não tão-somente são, doentes acamados, desorientados, anquilosados, sem potencial e não colaborantes, mas sim pessoas em situação de grande vulnerabilidade que exigem a maximização de todas as competências do cuidar.

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