ERKEN ÇOCUKLUK DÖNEMİNDE GELİŞİMİN DEĞERLENDİRİLMESİ, İZLENMESİ ve DESTEKLENMESİ

(1)

ERKEN ÇOCUKLUK DÖNEMİNDE GELİŞİMİN DEĞERLENDİRİLMESİ,

İZLENMESİ ve DESTEKLENMESİ

Dr. Öğr. Üyesi E. Bahar Bingöler Pekcici Ankara Üniversitesi Tıp Fakültesi

Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Anabilim Dalı Gelişimsel Pediatri Bilim Dalı

(2)

ORTAK AMACIMIZ

• Dünyadaki tüm çocukların:

• Sağlıklı

• Mutlu olmalarını

• Potansiyallerinin en üst

düzeyinde gelişmelerini

sağlamak

(3)

Döllenmeden ölüme kadar geçen sürede insanın:

-duygusal -bilişsel -hareket -toplumsal

alanlarda ilerlemesidir.

GELİŞİM NEDİR?

(4)

(5)

Terimler: “Gelişim” hangi alanlarda olmaktadır?

Döllenmeden ölüme kadar geçen sürede insanın - Duygusal

- Bilişsel - Dil

- Hareket - İlişki

- Sosyal, toplumsal alanlarda ilerlemesidir.

(6)

Erken çocukluk döneminde beyin gelişimi ile ilgili neler biliyoruz?

Center on the Developing Child (2009). Five Numbers to Remember About Early Childhood Development (Brief). Retrieved from www.developingchild.harvard.edu

(7)

Erken çocukluk döneminde beyin gelişimi

Conel JL (1939-1967). From Postnatal Development of Human Cerebral Cortex, Vols 1-8 www.developingchild.harvard.edu

Yenidoğan 1 aylık 3 aylık 6 aylık

(8)

Erken yaşlarda beyin gelişimi

Conel JL (1939-1967). From Postnatal Development of Human Cerebral Cortex, Vols 1-8 Center on the Developing Child (2009). Five Numbers to Remember About Early Childhood

Development (Brief). Retrieved from www.developingchild.harvard.edu.

Doğum 6 yaş 14 yaş

(9)

Erken yaşlarda beyin gelişimi

• Kullanmadığımız sinapsların budandığına ne gibi örnekler verebiliriz?

• Bizim artık hızla öğrenemediğimiz, 3 yaşındaki

bir çocuğun kolayca öğrenebildiği neler var?

(10)

Bükreş Erken Girişim Projesi

• Araştırma Sorusu: Erken çocukluk döneminde tek değişkenin yuva bakımı ve koruyucu aile bakımı olduğu durumda, koşullar her ikisinde iyileştirildiğinde bile çocukların gelişimi farklı mıdır?

• Bu farklar beyne nasıl yansır?

(11)

Bükreş Erken Girişim Projesi

Nelson, Zeanah ve ark. Science, 2007 Biyolojik ailesinin yanında yaşayan çocuklar

(n=72) Kontrol grubu

R

(12)

Erken çocukluk döneminin önemi

Nelson, Zeanah ve ark. Science, 2007

(13)

Erken Çocukluk Gelişimi Yelpazesi

Sağlıklı gelişim Gelişimsel

zorluk

(14)

(15)

Terimler: “Gelişimsel Zorluklar”

“Koruyucu etmenler” ve Dayanıklılık”

• “Gelişimsel zorluklar” çocukların gelişimleri için risk oluşturabilecek tüm durumları, gelişimin beklenenden farklı olmasını, gecikmeleri ya da engelleri kapsar.

• “Koruyucu etmenler” ise çocuğun, ailenin toplumun getirdiği ve gelişimsel zorluklara rağmen çocuğun

gelişimini destekleyen, ilerleten, “dayanıklılık” yaratan etmenlerdir.

Ertem IO. Developmental difficulties in early chilhood. WHO publications 2012

(16)

ERKEN ÇOCUKLUK DÖNEMİNDE GELİŞİMİN ÖNEMİ GELİŞİMSEL ZORLUKLARIN SIKLIĞI, NEDENLERİ VE

ÖNLEYİCİ YAKLAŞIMLAR

(17)

Erken çocukluk döneminde gelişimsel zorlukların önemi

Lancet serileri: 2007, 2011, 2016

(18)

Lancet serileri 2016: Maliyet ve yarar

• Gelişimi desteklemenin maliyeti 0.2- 0.7 $/çocuk/yıl

• Yarar/maliyet oranları:

• bodurluğun önlenmesi 18 kat

• okul öncesi eğitim verilmesi 4 kat

• ev ziyaretleri ile dil gelişiminde gecikme olan çocukların desteklenmesi 3 kat yarar sağlamakta

• Gelişimsel riski olan çocuklar erişkinlikte %26 daha az yıllık gelir kazanmakta

• Gelişime yatırım yapılmaması sağlık için harcanan harcamayı 2 kat arttırmakta

Richter LM, Daelmans B, Lombardi J et al. Investing the foundation of sustainable development: pathways to scale up for early childhood development.2016.Lancet:389;103-118.

(19)

GELİŞİMSEL ZORLUKLARIN SIKLIĞI

http://www.cdc.gov/ncbddd/developmentaldisabilities/about.html Erişim: 24.02.16

(20)

Beş gelişimsel zorluk sıklığı 1991-2010

1000 çocukta (8yaş)

Yıllar

Bilişsel zorluk

Bilişsel zorluk Otizm

Serebral palsi İşitme kayb Görme kaybı

1/64 1/77

Van Naarden Braun K et al. Trends in the Prevalence of Autism Spectrum Disorder, Cerebral Palsy, Hearing Loss, Intellectual

Disability, and Vision Impairment, Metropolitan Atlanta, 1991-2010.

PLoS One. 2015;10(4)

(21)

Gelişimsel zorlukların artış nedenleri

Gelişimsel zorlukları azaltan nedenler: Malnutrisyon, demir eksikliği gibi risklerin önlenmesi

Gelişimsel zorlukları arttıran nedenler:

•Farkındalık, tanılama, hizmetler için başvuruda artış

•Yüksek riskli bebekler ve kronik hastalıkları olan çocukların sağkalımında artış

•Psikososyal zorlayıcıların artışı ve buna karşılık

akademik başarı isteyen ortamların artışı

(22)

SIK RASTLANAN GELİŞİMSEL

SORUNLARIN BULGULARI NELERDİR?

• Konuşmada gecikme

• Bilişsel

• İlişki

• Hareket

• İşitme/görme alanlarında zorluklar

Lancet-Child development series: Walker ve ark, 2007; 2011;

Engle ve ark. 2007;2011; Grantham Mc-Gregor ve ark., 2007

(23)

Gelişimsel zorlukları

önleyebilmek için neler bilmeliyiz?

• Gelişimi sağlayan organ olan beyin nasıl gelişir?

• Gelişimsel zorlukların nedenleri (riskler) nelerdir?

• Erken çocukluk döneminde gelişimi açıklayan kuram nedir?

(24)

Gelişimsel zorlukların nedenleri (riskler)

1. Şefkatli bakımın ve uyaranların eksikliği (gelişim hakkında bilgi eksikliği, ailede depresyon, yoksulluk, fazla çocuk sayısı, aile içi geçimsizlik, şiddet, eğitimsizlik) 2. Demir eksikliği ve anemisi

3. Beslenme yetersizlikleri (malnutrisyon, sık hastalığa bağlı büyüme geriliği, iyot eksikliği)

4. Perinatal sorunlar (düşük doğum ağırlığı, prematürite, perinatal asfiksi) 5. Kronik hastalıklar (kalp hastalığı, çölyak, kronik böbrek yetmezliği, lösemi) 6. Travmalar

7. Enfeksiyonlar (sinir sistemi enfeksiyonları, giardiazis gibi malnutrisyona yol açanlar, otitler, sık tekrarlayanlar, diğerleri)

8. İşitme ve görme yetersizliği gibi duyu kayıpları

9. Konjenital (örn:endokrin/genetik metabolik) hastalıklar 10. Toksik maddelere maruziyet (intrauterin alkol, kurşun)

(25)

Erken çocukluk döneminde risk etmenleri

Gelişimsel sorunu olan çocukların oranı

Risk etmeni sayısı

(26)

Gelişimi açıklayan kuram:

Bronfenbrenner’in Biyoekolojik Kuramı

Şema: Ertem IO, Pruett K. Rudolph Textbook of Pediatrics 2011

(27)

Koruyucu etmenlerin önemi

Olgunun gelişimini destekleyen

•Çocuk

•Aile

•Toplum

İle ilgili koruyucu etmenler nelerdir?

(28)

Gelişimi destekleyen koruyucu etmenler

Çocuk ile ilgili

•Mizacının olumlu, kolay, uyumlu olması

•Çevre ile ilgili, dikkatli, meraklı olması

•Sabırlı, sebatkar, istekli olması

•Öz güveninin yüksek olması

•Hayal kurabilmesi

(29)

Gelişimi destekleyen koruyucu etmenler

Aile ile ilgili

•Çocuğun doğumundan mutluluk duyması

•Çocuğun beslenmesini, bakımını ve güvenliğini sağlaması

•Çocukla konuşması, iletişimini desteklemesi

•Çocuğun etkileşimlerine değer vermesi, çocuğa yanıt vermesi

•Uygun uyaran, oyun ve etkinlikler sağlaması

•Aile içinde uyumun olması, ek streslerinin olmaması

•Maddi olanaklarının olması

(30)

Gelişimi destekleyen koruyucu etmenler

Toplum ile ilgili

•Sağlık, eğitim ve rehabilitasyon olanaklarının en erken yaştan başlayarak sağlanması

•Aileye ücretli doğum/bakım izni, eğitim için maddi destek sağlanması

•Özel gereksinimi olan çocuğa sahip ailelerin özel olarak desteklenmesi

•Nitelikli kreş ve erken çocukluk dönemi eğitimi olanaklarının olması

•Eşit ve nitelikli eğitim hakkı ve olanaklarının verilmesi

•Özel gereksinimlere uygun olan tüm cihaz, ortez, protezlerin devlet tarafından sağlanması

•Nitelikli, ulaşılabilir konut olanakları sağlanması

•Çevrede tehlike, kaza, kirlilik, savaş ve şiddetin olmaması

•Aile eğitimi, bilgilendirilmesinin ve psikososyal desteklerin sağlanması

•Çocuğun ve ailenin toplumun içinde olması, ayrımcılıkla karşılaşmaması

(31)

Gelişimsel zorlukların önlenmesi

• Gelişimsel zorluk yaratan nedenlerin önlenmesi

• Önlenemeyen risklerin azaltılması

• Koruyucu etmenlerin arttırılması ile mümkündür.

(32)

Erken çocukluk gelişimine yapılan yatırımın ekonomiye katkısı

Geri dönen / yatırılan

Yaş

Erken çocukluk dönemini hedefleyen programlar

Okul öncesi dönemi hedefleyen programlar Okul

İş eğitimi

Okul Okul sonrası

(33)

GELİŞİMİ İZLEMENİN BEŞ KURALI

1. Kuramsal dayanağımızı yansıtmalıyız

2. İzlemeli+desteklemeliyiz “taramamalıyız”

3. Gelişimsel riskleri belirlemeliyiz

4. İşlevsellik, etkinlikler, yaşama katılım ve çevresel etmenleri içermeliyiz

5. 1-4’ü içeren, kanıta dayalı araç kullanmalıyız

Ertem IO. Developmental Difficulties in Early Childhood, WHO Publications, 2012

(34)

Ertem IO. Rudolph Pediatrics, 2011

1. KURAMSAL DAYANAK

BİYOEKOLOJİK KURAM Bronfenbrenner 1982

(35)

2. Tarama yerine izlem

İZLEME DESTEKLEME

FENİLKETONÜRİ VAR/YOK GELİŞİM NASIL GİDİYOR?

(36)

3. RİSKLERİN BELİRLENMESİ

Gelişimsel sorunu olan çocukların oranı

Risk etmeni sayısı

(37)

Gelişimsel sorunların nedenleri

• Uyaran eksikliği

• Demir eksikliği

• Malnutrisyon (beslenme eksikliği)

• Perinatal nedenler

• Kronik hastalıklar

• Doğuştan (konjenital) ve genetik hastalıklar

Lancet, Child development series: Walker ve ark., 2007; 2011; Engle ve ark. 20007;2011;

Grantham Mc-Gregor ve ark., 2007

Önlenebilir Erken tanı

Tedavi edilebilir

(38)

4. İşlevsellik, etkinlikler, yaşama katılım ve çevresel etmenlerin önemi

GELİŞİM BASAMAĞI

• İki küpü üst üste koyar

• İki anlamlı sözcüğü var

• Kendisi yürür

İŞLEVSELLİK

• Kendisi yemek yemesine izin verilmiyor

• Göz teması az ve sözel iletişime kapalı

• Tekerlekli sandalyede okula gidiyor

(39)

İŞLEVSELLİĞİN ULUSLARARASI SINIFLANDIRMASI

İŞLEVLER

Yetiyitimine karşılık yapabildiği ve yapamadığı işlevler

ETKİNLİKLER VE KATILIM

Çocuğun yaşamındaki etkinlikleri ve yaşama katılımı

ÇEVRESEL FAKTÖRLER

Ailenin ve toplumun çocuğa sağladığı destek ve olanaklar

International Classification of Functioning,Disability and Health: ICF,World Health Organization, Geneva,2001

Simeonsson RJ. ICF and ICD codes provide a standard language of disability in young children,Journal of Clinical Epidemiology, 2006;59:365- 373

(40)

5. KANITA DAYALI ARAÇLAR

•

Çocuğu “test” eden araçlar:



Biyoekolojik kuramı içermez



Aile değerlendirmeye katılmak yerine “izleyici” kalır



Riskleri belirlemez



Gelişimi desteklemez



Çocuk yaşına uygun gelişim yetilerini gösteremeyebilir: Geçerlilik düşük

•

Kapalı uçlu sorular içeren araçlar:



⁺



Sosyal olarak istenen yanıt alınır: “Evet”



Sorular dışında bilgi vermez

•

Yazılı yanıta dayananlar:



Düşük ve orta eğitimde kullanımları kısıtlıdır

Ertem IO. Pediatrics 2008; Rudolph Pediatrics 2011;

Developmental Difficulties in Early Childhood, WHO Publications, 2012

(41)

Çocuğu “test” eden araçların

ne gibi sorunları var?

(42)

 Çocuk reddedebilir

 Gözlemler gerçek hayatı yansıtmayabilir

 Aile ve ortam konusunda bilgi vermez

 Aile dışlanmış hissedebilir, sonucu reddedebilir (“evde bunları yapıyor aslında”)

 Ailelere yanlış mesaj verir (çocuğa yönerge verip bir şey yapmasının doğru olduğunu düşündürür)

 Uzun zaman alır

 Özel yer, malzeme gerektirir

 Özel ve yoğun eğitim, güvenilirlik gerektirir

 Uyarlama, restandardizasyon gerektirir

 Pahalıdır (kullanım, uyarlama, tercüme)

Ertem IO. Developmental Difficulties in Early Childhood. WHO Publications 2012

Çocuğu “test” eden araçların sorunları

(43)

• DAYANAK: Biyoekolojik kuram

• SÜREÇ: Aile merkezli (işbirliği, ortaklık)

• KANIT: Güvenilir, geçerli

• UYGULAMA: Kısa, kolay, hızlı

• SONUÇ: Gereksinimlerin belirlenmesi

NASIL BİR YÖNTEM?

(44)

• ÖYKÜ: Açık uçlu sorulardan oluşmalı; geçmişe değil şimdiki zamana yönelik olmalı.

• GÖZLEMLER: Doğal oyun ortamına yakın ortamda yapılmalı.

• SÜREÇ: Aile ile işbirliği ve ortaklık geliştirmeli.

• SONUÇ: Çocuğun gereksinimlerini göstermeli; damgalamamalı, puan, yaş eşdeğeri gibi sonuçları olmamalı.

NASIL BİR YÖNTEM?

GEÇTİ-KALDI GERİ

PUAN

YAŞ EŞDEĞERİ

DAMGA

(45)

• Var olan gelişimsel tarama araçlarının yetersizlikleri nedeni ile;

• 1996-2016 yılları arasında Ertem ve ark.

tarafından Gelişimi İzleme Destekleme Rehberi geliştirildi.

• GİDR’nin geliştirilme sürecinde:

– Klinisyen-aile arasında güçlü ilişki ve ortaklık geliştiren

– Gelişimi izleme, destekleme, gelişimsel sorunları önleme, erken tanı ve erken girişimi bünyesinde barındıran

• En uygun (ideal) teknik/yöntem arandı.

GİDR için nasıl bir yöntem arandı?

(46)

Anamnezin değeri

•Aileye sormak = öykü alma (anamnez)

•Anamnez en güçlü tanı koyma aracıdır.

•İyi bir öykü (anamnezle) >%80 doğru tanı konur.

•Anamnez aile ve klinisyen arasındaki ilişki ve ortaklığın temeli, tedavinin başlangıcı ve vazgeçilmez parçasıdır.

.

• Frankel RM (1984) The effect of physician behavior on the collection of data. Ann. Intern. Med., 101, 692-696.

• Blasi ZD et al (2001) Influence of context effects on health outcomes: a systematic review. Lancet, 357, 757-762.

• Hampton JR et al 1975). Relative contribution of history taking, physical examination and laboratory investigation to diagnosis and management of medical outpatients. BMJ, 2, 486-489.

• Marvel MK et al (1999) Soliciting the patient's agenda: have we improve? JAMA, 281, 283-287.

(47)

Gelişimi İzleme ve Destekleme Rehberi

Gelişimi İzleme ve Destekleme Rehberi (GİDR) 0-42 aylık çocukların:

• Biyoekolojik kuram ve ICF kapsamında

• Gelişimlerini izlemeyi

• Gelişimsel gecikmeleri erken saptamayı

• Her çocuğun gelişimini desteklemeyi

• Gelişimsel zorlukları olan çocukların tedavisini ve izlemini

• Kanıta dayalı güvenilir, geçerli yöntemler ile kolaylaştıran

• Türkiye kökenli

• Evrensel

• Maliyetsiz bir gelişimi izleme destekleme yöntemidir.

Ertem IO ve ark. Pediatrics 2008

(48)

Açık uçlu soru tekniğini uygulayarak:

– Gelişimin izlenmesini,

desteklenmesini, gelişimsel

zorlukların erken ve doğru tanısını sağlayan;

– Klinisyen-aile arasında ilişki ve ortaklık geliştiren

– Özgün bir yöntemdir.

Gelişimi İzleme ve Destekleme Rehberi (GİDR)

(49)

GİDR’nin 3 bileşeni

İzleme

Erken Müdahale ve

Sağaltım

(50)

Uluslararası

Gelişimi İzleme Destekleme Rehberi

•Açık uçlu sorulara dayanan

•Gelişimi tarama değil izlemek ve desteklemek için yapılandırılan

•Kuramsal dayanaklara ve kanıta dayalı

•Uluslararası standardizasyonu olan

•Serbest erişimli-ücretsiz

•İlk (2015), tek (2017)

•Kapsamlı izleme, erken tanı, destekleme ve erken girişim aracı ve bir “buluş”tur.

Ertem IO, Atay G, Bingoler BE et al. Promoting child development at sick-child visits: a controlled trial. Pediatrics. 2006;118(1):e124-31.

Ertem IO, Dogan DG, Gok CG, et al. A guide for monitoring child development in low- and middle-income countries. Pediatrics. 2008;121(3):e581-9.

Ertem IO, Pekcici EB, Gok CG, Ozbas S, Ozcebe H, Beyazova U. Addressing early childhood development in primary health care: experience from a middle- income country. J Dev Behav Pediatr. 2009;30(4):319-26.

Ertem IO. Developmental Difficulties in Early Childhood. WHO publications, 2012

(51)

GİDR Paketi

(52)

AİLE MERKEZLİ

ERKEN DESTEK MODELİ

(53)

AİLE MERKEZLİ YAKLAŞIM

• Aile merkezli değerlendirme

– Ailenin eşit ortaklığı

– Ailenin çocuğu tanıtması ve tanıması – Ailenin kendisini tanıtması ve tanıması

– Ailenin destek sistemlerini tanıtması ve tanıması

(54)

ERKEN DESTEK

SON 30 YILDAKİ GELİŞMELER

1. Çocuk merkezli Aile merkezli 2. Eksiklik modeli Güçlülük modeli

3. Çocuğu bölen Çocuğu bütünleyen

4. Kültür önemsiz Kültür önemli

5. Yalnız erken çocuklukYaşam boyu

(55)

1. AİLE MERKEZLİ HİZMET İLKELERİ

• Aile MERKEZdedir

• Eşit ortaktır-terapist ile arasında mesafe yoktur (duvar, masa)

• Etken taraftır-edilgen değildir

• Sürecin tümü “aile merkezli”

– Değerlendirme – Destek

• Çocuğun planı ve destek programı aile ile birlikte

yapılır

(56)

ÖRNEKLEM

Araştırmanın Evreni 01.01.2000-30.06.2006

983 çocuk

Hizmete yönlendirilmiş 226 çocuk

Ankara 145 çocuk

Şehirdışı 81 çocuk

Ex

3 çocuk Yuva çocuğu

8 çocuk

İzlemde ulaşılamayan 34 çocuk Araştırmayı reddeden 1 çocuk

Örneklem grubu 130 çocuk

Araştırmaya alınan 95 çocuk

(%73) 52 kurum

Ağır hasta 4 çocuk

(57)

HİZMETLERİN AİLE MERKEZLİ

UYGULAMALARININ DEĞERLENDİRİLMESİ

Çocuğun programının geliştirilmesi

^Yeterli

n (%) Ailenin çocuğun davranışlarını anlamasına yardımcı olması

44 Ailenin çocuğun çalışmaları sonunda bilgilendirilmesi 45 Ailenin çocuğun günlük bakımı hakkında bilgilendirilmesi 29 Ailenin çocuğunu nasıl yetiştireceği hakkında görüşülmesi 22 Ailenin evde çocuğu ile birlikte zaman geçirmesini sağlayacak

yararlı etkinlikler önerilmesi 38

Eğitim programının çocuğun yemek yeme, giyinme gibi günlük

etkinliklerine yardımcı olacak şekilde düzenlenmesi 33 Eğitim programı hazırlanırken çocuğa neyin faydalı olacağı

konusunda ailenin görüşlerinin alınması 19

(58)

AİLE MERKEZLİ UYGULAMALARININ DEĞERLENDİRİLMESİ

Ailenin duygu ve düşüncelerini paylaşması ve

desteklemesi ^Yeterli^{n (%)}

Ebeveynlerin neler hissettiğinin sorulması 24 Ebeveynlerin kendine güveninin desteklenmesi 31 Ebeveynlerin kendilerini üzgün, bitkin, çaresiz hissettiği

zamanlar bunları kurumla paylaşabilmesi 24

Ebeveynlerin evlerinde, ailelerinde yaşamlarını etkileyen yeni değişiklikler ya da zorluklar olduğunda bunları kurumla paylaşabilmeleri ve desteklenmeleri

19

Ebeveynlerin eşleri ile aralarında olan gerginlikleri ya da

sorunları kurumla paylaşabilmeleri ve desteklenmeleri 10

(59)

AİLE MERKEZLİ UYGULAMALARININ DEĞERLENDİRİLMESİ

Ailenin sosyal ve ekonomik durumunun

değerlendirmesi ve desteklemesi Yeterli n (%)

Ailenin çalışma koşullarının ağırlığı hakkında bilgi alınması 20

Ailenin maddi sıkıntısının olup olmadığının sorulması 11 Ailenin yararlanabilecekleri diğer yardım kuruluşları