G‹R‹fi
Hemofili kanayan veya zedelenen dokularda gelifl-mesi gereken fibrin t›kaç-lar›n›n oluflumu için ge-rekli p›ht›laflma faktörle-rinden faktör VIII ve IX’un kanda eksikli¤i veya ifllev kusuru sonucu ortaya ç›-kan, kanamaya ve müdaha-le edilmedi¤inde sakatl›k-lara hâttâ ölüme sebep olan, kal›tsal bir kan hasta-l›¤›d›r (Behrman 1992). Hemofili A ve B asempto-matik kad›n tafl›y›c›lar tara-f›ndan erkek çocuklara ge-çirilir ve yaln›z erkek ço-cuklarda görülür. Klâsik hemofili dendi¤inde he-mofili A anlafl›l›r (Hoyer 1994). Hastal›k hafif kana-ma ve ekimozlardan, spon-tan veya travmalar› izleyen sistemik kanamalara kadar de¤iflen a¤›rl›kta klinik tablolarla seyretmektedir. Hastalarda en s›k rastlanan klinik tablo, eklem içi ka-namalar›d›r. A¤r›, flifllik ve eklem hareket aç›kl›¤›n›n (range of motion=ROM) azalmas› ile seyreden hasta-l›k, zamanla eklemlerde de-jeneratif de¤iflikliklere yol açmaktad›r. Tedavinin esas› eksik olan p›ht›laflma faktör-lerinin yerine konmas›, has-tan›n hayat kalitesinin bo-zulmamas›d›r (Levine 1987).
H
H
Mücahit Öztürk*, Bülent Zülfikar**, Kemal Sayar***, Ifl›l U¤urad****, Salih Zoro¤lu*****, Ümran Tüzün******, Arzu Elemek*******
EMOTIONAL DISTRESS AMONG CHILDREN WITH HAEMOPHILIA AND THEIR MOTHERS
ABSTRACT
Objective: Hemophilia is a chronic disease lasting a lifetime. Children with hemophilia experience social and emotional problems leading to troubles considering their relations-hip with their peers. Our object in this study is to determine the level of distress over the child with hemophilia and the mother as a result of this medical condition which gives rise to restrictions in various areas of life.
Methods: We assessed 30 male patients between ages 7-16 diagnosed and followed by The Hemophilia Society of Turkey as hemophilia A, 30 healthy male boys of the same age group and their mothers of both groups. We applied the Depression Scale for Children and the Trait Anxiety Scale for Children to children. Mothers of children were given Beck Dep-ression Scale, Beck Anxiety Scale and the Symptom Checklist 90 (SCL 90). Groups were assessed separately among themselves.
Findings: The Depression Scale for Children average score in children with hemophilia was found to be significantly higher than the control group. Mothers of children with he-mophilia scored significantly higher on the measures of the Beck Depression Scale, the Beck Anxiety Scale compared to the mothers of the control group. SCL 90 somatization
* Doç. Dr., PEDAM Psikiyatri merkezi
** Prof. Dr.,Türkiye Hemofili Derne¤i Baflkan› ‹stanbul Üniversitesi, Pediatrik Onkoloji Bilim Dal› Baflkan› *** Doç. Dr., Bak›rköy Ruh Sa¤l›¤› ve Sinir Hastal›klar› Hastanesi Ergen-Genç Klini¤i fiefi
**** Uzman Dr., Vak›f Gureba E¤itim Hastanesi Psikiyatri Klini¤i
***** Doç. Dr.; Gaziantep Üniversitesi T›p Fakültesi Çocuk Psikiyatrisi AD Baflkan› ****** Prof. Dr., ‹stanbul Üniv. ‹stanbul T›p Fak. Çocuk Psikiyatrisi AD Baflkan› ******* Psikolog, PEDAM Psikiyatri merkezi
Doç. Dr. Mücahit Öztürk Rumeli Caddesi 85/5 fiiflli ‹stanbul E-mail : [email protected] Tel: +90212 296 85 08 / Faks: +90212 343 07 66
E
EM
MO
OF
F‹‹L
L‹‹L
L‹‹ Ç
ÇO
OC
CU
UK
KL
LA
AR
R V
VE
E A
AN
NN
NE
EL
LE
ER
R‹‹N
ND
DE
E
E
EM
MO
OS
SY
YO
ON
NE
EL
L Z
ZO
OR
RL
LA
AN
NM
MA
A
ÖZET
Amaç: Hemofili kronik, ömür boyu süren bir hastal›kt›r. Hemofili hastas› çocuklar sosyal ve duygusal sorunlar ile arkadafl iliflkilerinde zorluklar yaflamaktad›r. Amac›m›z çal›flmam›z-da yaflam›n›n farkl› alanlar›nçal›flmam›z-da k›s›tl›l›k oluflturan bu t›bbî durumun, hemofilili çocuk ve an-nesinde yaratt›¤› zorlanma düzeyini belirlemektir.
Yöntem:Türkiye Hemofili Derne¤i taraf›ndan Hemofili A tan›s› ile takip edilmekte olan
7-16 yafllar aras› 30 erkek çocuk ve ayn› yafl grubunda kronik hastal›¤› olmayan 30 erkek çocuk ile bu çocuklar›n anneleri incelendi. Çocuklara Çocuklar için Depresyon Ölçe¤i (ÇDÖ) ve Çocuklar için Sürekli Kayg› Envanteri uyguland›. Annelere ise Beck depresyon, Beck anksiyete, Beck ümitsizlik ölçekleri ile Belirti Tarama Listesi 90 uyguland›. Gruplar kendi aralar›nda karfl›laflt›r›ld›.
Bulgular: Hemofilili çocuklar›n ÇDÖ puan ortalamas› kontrol grubu çocuklara göre istatis-tiksel olarak anlaml› derecede yüksek bulundu. Hemofilili çocuklar›n anneleri Beck depres-yon ve Beck anksiyete ölçeklerinden kontrol grubuna oranla istatistiksel olarak anlaml› de-recede yüksek puan ald›. BTL-90 somatizasyon ve hostilite alt ölçek puanlar› kontrol gru-buna oranla istatistiksel olarak anlaml› derecede yüksekti.
Tart›flma: Annelerin Beck depresyon, Beck anksiyete ve BTL 90 somatizasyon alt ölçek-lerinden kontrol grubuna oranla yüksek puan almalar›, var olan k›s›tlaman›n oluflturdu¤u emosyonel tepkiyi aç›klama aç›s›ndan dikkat çekicidir.
Sonuç: Reaktif emosyonel sorunlar› olan anne babalar›n mutlaka psikiyatrik konsültasyon sürecinden geçirilmeleri gerekmektedir Hemofilik çocuklar›n daha depresif bulunmas› okul yaflam›nda ve günlük hayatta maruz kald›klar› k›s›tlamalarla ilgili olabilir.
Sürekli tedaviye muhtaç olma, s›k kanama, a¤-r›, hareket k›s›tl›l›¤› gibi sorunlar, tedavide kulla-n›lacak ürünlerin sadece agresif bir giriflim olan damar yoluyla kullan›lmas›, bu ürünlerin berabe-rinde getirdikleri riskler, kanama korkusu nede-niyle hastalar›n faaliyetlerden afl›r› k›s›tlanmas›, kiflinin hemofili hastal›¤›na uyumunu önemli öl-çüde etkilemektedir (Zülfikar 1997). Bu nedenle, hemofili hastal›¤›n›n hasta ve âilesinin hayat kali-tesine etkileri ve neden oldu¤u psikolojik sorun-lar bâz› araflt›rmac›sorun-lar›n dikkatini çekmifltir (Mi-ners ve ark. 1999, Tiemstra ve ark. 1999, Saviolo-Negrin ve ark. 1999, Miller ve ark. 2000). Evde da-mar yoluyla faktörlerin uygulanmas›ndan önce, hemofilili çocuklar›n en önemli sorunu s›k s›k âcil servislere baflvurma ve uzun süre hastânede yatma idi. Tedavideki önemli geliflmelere karfl›n özellikle okula devam sorunu, çocu¤un akademik baflar›s› ve sosyal yaflam›n› olumsuz etkilemekte-dir (Woolf ve ark. 1989, Shapiro ve ark. 2001). Okula devam eden çocuklar›n ise hareketli oyun-lara ve spor aktivitelerine kat›lamamas›, sa¤l›kl› arkadafll›klar›n geliflmesi ve öz güven kazan›lma-s›na engellemektedir. (Schlieper 1985). K›s›tla-malar çocu¤un arkadafll›¤› bafllatmakta ve devam ettirmekte
zorlanmas›-n›n en önemli nedeni-dir (Molleman ve Knippenberg 1987). Kanama, a¤r›, immobi-lizasyon, okul ve oyun aktivitelerinde yer ala-mama gibi gerginlik oluflturan durumlarla s›kça karfl›laflan çocu-¤un hastal›kla bafl ede-bilmesini sa¤lamak an-cak, geliflimsel düzeyi-ne göre uygun yakla-fl›mlarda bulunmakla mümkün olabilir (Mattsson ve Daesch-ner 1997). Plâzma
p›h-t›laflma faktörleri üzerine psikofizyolojik etkiler ko-nusunda bâz› araflt›rmalar-da kesin olmasa araflt›rmalar-da kanama s›kl›¤› ile hastan›n kiflilik özellikleri, yaflad›¤› olaylar ve günlük gerginlikler ara-s›nda iliflkiden söz edil-mektedir (Graham 1991). 1980’li y›llarda bâz› hemo-filili çocuklar›n, enfekte plâzmalar nedeniyle AIDS olmas› çocuklar ve âileleri üzerinde afl›r› ve yayg›n bir gerginlik oluflmas›na neden olmufltur (Graham 1996). Tedavide kullan›lan kan ürünle-rinden HIV bulaflan hemofilili çocuk ve annele-rinde yap›lan çal›flmada, çocuklarda uyum bozuk-lu¤una rastlanmad›¤›, ancak annelerin psikiyatrik tedavi gerektirecek yo¤unlukta s›k›nt›l› olduklar› bildirilmifltir (Drotar ve ark. 1995).
Genellikle çocu¤un yürümeye bafllamas›yla gündeme gelen kanama sorunu, annelerde ço-cuklar›n› en küçük travmalardan dahi korumalar› gerekti¤i düflüncesini do¤urmaktad›r. Hastal›¤›n oluflturdu¤u k›s›tlama ve zorluklar ço¤u zaman anne çocuk aras›ndaki iliflkiyi etkilemekte ve bu durum çocu¤un hastal›¤a uyumu yan›nda, sosyal uyumunu da bozmaktad›r. Hastal›¤›n genetik ge-çifli erkek çocu¤un anne ve k›zkardefline ek bir s›-k›nt› ve kayg› yaflat›r. Özellikle anneler hastal›¤a neden olan geni tafl›d›klar› için suçluluk duygusu yaflarlar. Evin k›z çocu¤u ise ayn› geni kendisinin de tafl›yabilece¤i düflüncesiyle ileride sâhip olaca-¤› çocuk için endiflelenir. Tüm âile bireyleri, he-mofililerin ba¤›ms›z ve üretken birey olabilecek-leri gerçe¤ini kabul etmeden önceki süreçte yo-and hostility subscale scores were also significantly higher in comparison to the control
group.
Discussion and Conclusion: It is noteworthy of the mothers scoring higher in the dep-ression, anxiety and somatization subscales compared to the control group for explaining the emotional reaction created by the present constraint. Parents suffering from reactive emotional problems should go through psychiatric consultation. Depressive findings of the hemophiliac children may be related to the restrictions they have been subject to in their school and daily lives.
Keywords: hemophilia, emotional distress, depression, anxiety, childhood
Tablo 1. Hemofilili ve kontrol grubu çocuklar›n yafl, ÇDÖ ve ÇSKE puan ortalamalar›n›n karfl›laflt›r›lmas›
hemofilili çocuk grubu N:30 kontrol grubu N:30
Yafl - Ortalama 11.8±3.1 y›l 12.2±2.2 y›l p*:0.59
- Da¤›l›m 7 - 16 y› 7 - 16 y›l t= 0.57
df=58 ÇDÖ 12.1±6.3 7.7±4.6 p*:0.003 t=3.08 df=58 ÇSKE 30.5±10.7 33.4±5.7 p*:0.19 t=1.31 df=58 *:t testi
ÇDÖ: Çocuklar için Depresyon Ölçe¤i ÇSKE: Çocuklar için Sürekli Kayg› Envanteri
¤un çaresizlik duygular› içindedirler (Mattsson ve Daeschner 1997).
Hemofilili çocuklar›n psikososyal sorunlar› ile ilgili literatür az say›dad›r. Araflt›rma sonuçlar› hemofiliklerde dikkat eksikli¤i sendromunun da-ha fazla oldu¤unu, bu çocuklar›n sosyal ve duygu-sal sorunlar ile arkadafl iliflkilerinde zorluklar ya-flad›¤›n› göstermektedir (Shapiro ve ark. 2001, Molleman ve Knippenberg 1987). Amac›m›z ço-cu¤un yaflam›n›n farkl› alanlar›nda zaman zaman veya sürekli bir k›s›tl›l›k oluflturan bu t›bbî duru-mun çocuk ve annesinin ruhsal yap›s›nda olufl-turdu¤u sorunlar› anlamaya çal›flmakt›r.
YÖNTEM
Bu çal›flmada Türkiye Hemofili Derne¤i tara-f›ndan Hemofili A tan›s› ile takip edilmekte olan 30 erkek çocuk ve ayn› yafl grubunda kronik has-tal›¤› olmayan 30 erkek çocuk ile bunlar›n anne-leri incelendi. Hemofilili çocuklar ile ‹stanbul Üniversitesi ‹stanbul T›p Fakültesi Çocuk Psiki-yatrisi Klini¤i Konsültasyon Liyezon Birimi tara-f›ndan gelifltirilen yar› yap›land›r›lm›fl görüflme formu esas al›narak psikiyatrik görüflme yap›ld› ve psikiyatrik tan›lar DSM-IV tan› ölçütlerine gö-re kondu. Hemofilili çocuklar ile kontrol grubu çocuklara Çocuklar için Depresyon Ölçe¤i (ÇDÖ) ve Çocuklar için Sürekli Kayg› Envanteri (ÇSKE) uyguland›. (Öy 1990, Özusta 1995).
Klini¤imiz ve Türkiye Hemofili Derne¤i’nin ifl-birli¤i ile hemofili hastal›¤› olan çocuklar
psiki-yatrik konsültasyon ba¤-lam›nda incelenirken, annelerinin hastal›kla il-gili yaflad›klar› zorluklar ve anne ile çocuk aras›n-daki iliflki gözlemlendi. Bu çal›flmada hemofilili çocuklar ile hastal›kla bafl etme çabas›nda olan annelerinde ruhsal so-runlar›n araflt›r›lmas› amaçland›. Hemofilili ço-cuklar›n anneleri ve kontrol grubuna sosyo-demografik bilgi formu, taraf›m›zdan haz›rlanan annelerin hastal›kla ilgi-li düflünce ve duygular›-n› ö¤renmemize yar-d›mc› soru formu, Beck depresyon, Beck anksi-yete, Beck ümitsizlik öl-çekleri ile Belirti Tarama Listesi (BTL) 90 uygu-land› (Hisli 1988, Ulusoy ve ark. 1998, Durak 1994, Da¤ 1991).
BULGULAR
Çal›flmaya al›nan ve genel özellikleri (tablo 1’de) verilen hemofilili çocuklar›n 3’ü (%10) has-tal›k sebebiyle ilkö¤retime bafllayamam›fl, 4’ü (%13.4) okulu b›rakmak zorunda kalm›fl idi. Oku-la devam edenlerden 10’u (%33.3) hastal›¤›n alev-lenmesi nedeniyle bir aydan daha fazla süre oku-la devam edememiflti. Okuoku-la devam eden olguoku-la- olgula-r›n 6’s›nda (%20) belirgin okul baflar›s›zl›¤› öykü-sü vard›. DSM-IV ölçütlerine göre 13 olguya tan› konulamazken, 17 (%56.6) olguya tan› kondu. Bunlar›n 4’ünde (%13.3) depresif duygudurumlu uyum bozuklu¤u, 4’ünde (%13.3) dikkat eksikli¤i hiperaktivite bozuklu¤u (DEHB), 3’ünde (%10) enürezis noktürna, 2’sinde (%6.6) majör depresif bozukluk ve birer tânesinde (%3.3) ise anksiyete-li uyum bozuklu¤u, kekeleme, uyku terörü bo-zuklu¤u ve özgül fobi saptand›. Hemofilili ve kontrol grubu sa¤l›kl› çocuklar›n ÇDÖ ve ÇSKÖ puan ortalamalar› karfl›laflt›r›ld› ve hemofilili cuklar›n ÇDÖ puan ortalamas› kontrol grubu ço-cuklara göre istatistiksel olarak anlaml› derecede yüksek bulundu (Tablo 1).
Araflt›rmaya al›nan ve genel özellikleri tablo 2’de verilen hemofilili ve kontrol grubu çocukla-r›n anneleri yafllar›, e¤itimleri ve çal›flma durumu aç›s›ndan birbirine benzerdi. Annelerin 14’ü Tablo 2. Hemofilili çocuk annesi ve kontrol grubu annelerin yafl,
ö¤renim durumu ve ifl durumunun karfl›laflt›r›lmas›
Hemofilili kontrol grubu çocuk Annesi ÇOCUK ANNES‹ N:30 N: 30 Yafl: ortalama 35.7 ± (9.6) 36.9±(9,2) p* > 0,05 da¤›l›m 28-42 29-43 t=0.49 df=58 Ö¤renim durumu: ‹lkö¤retim 25 23 p** > 0,05 Lise 2 3 df=2
Üniversite 3 4 pearson chi_sq.=0.62
‹fl:
Ev han›m› 23 21 p** > 0,05
Çal›flan 7 9 df=1
pearson chi_sq.=0.08 *: t testi; **:chi-square testi
(%48) hastal›ktan dolay› kendilerini suçlu hisset-tiklerini, 8’i (%27) yak›nlar› taraf›ndan suçland›-¤›n›, 21’i (%70) çocuklar›n› gere¤inden fazla k›-s›tlad›klar›n›, 27’si (%83) ise hastal›¤›n kendi ya-flamlar›n› fazlaca k›s›tlad›¤›n› belirtti. Hemofilili çocuklar›n anneleri Beck depresyon ve Beck ank-siyete ölçeklerinden kontrol grubuna oranla ista-tistiksel olarak anlaml› derecede yüksek puan al-d›. BTL-90 somatizasyon ve hostilite alt ölçek pu-anlar› kontrol grubuna oranla istatistiksel olarak anlaml› derecede yüksekti. Di¤er alt ölçeklerde ise iki grup aras›nda istatistiksel anlaml›l›k bulun-mad› (Tablo 3).
TARTIfiMA
Farkl› büyüklükte ve farkl› yöntemlerin uygu-land›¤› birçok araflt›rmada çocukluk ça¤› kronik hastal›klar›n›n psikolojik ve psikososyal etkileri incelenmifl ve farkl› sonuçlar bildirilmifltir. Bâz› çal›flmalarda e¤er kronik hastal›k bir k›s›tlama ve engel oluflturuyor ise çocu¤un ruhsal bozukluk aç›s›ndan daha fazla risk alt›nda oldu¤u ifâde edilmifltir (Camdan ve ark. 1987, Bennett 1994, Noll ve ark. 1999, Noll ve ark. 2000). Hastal›¤a uyum sa¤lama ve hastal›kla bafl edebilme yolunda çocu¤a ve âileye verilen e¤itim ve sosyal deste¤in önemi büyüktür (Pless ve Nolan 1991). Di¤er kronik hastal›klara göre hemofilinin psikososyal etkileri üzerine yap›lan araflt›rmalar oldukça az
say›dad›r ve farkl› sonuçlar vermifltir (Drotar 1997). Önceki yay›nlarda iflsizlik, okula devam edememe ve sosyal ifllevsellikte azalma gibi so-runlar›n s›kl›¤›ndan söz edilmifl, daha sonra bu bulgular› destekleyen yay›nlar›n yan›nda, hemofi-lili çocuklarda belirgin uyum sorunu olmad›¤› görüflünü savunan yay›nlar da bildirilmifltir. Ça-l›flmam›zda çocuklar›n %56.6’ n›n psikiyatrik tan› almas› ve tan›lar›n genifl da¤›l›m göstermesi dik-kat çekicidir. Hastal›¤a ba¤l› uyum bozuklu¤u ve depresif durumlar d›fl›ndaki sorunlar› hemen hastal›k ile iliflkilendirmek do¤ru de¤ildir. Ancak var olan psikiyatrik sorunun hastal›¤a uyumu olumsuz olarak etkileyece¤i unutulmamal›d›r.
Logan ve arkadafllar›n›n (1993) hemofilili ço-cuklar›, diyabetik ve sa¤l›kl› çocuklarla karfl›lafl-t›rd›klar› çal›flmalar›nda üç grup aras›nda anne ve ö¤retmen de¤erlendirme ölçeklerine göre duygu ve davran›fllar yönünden fark saptanmam›flt›r. Meijer (1980) hemofilili çocuklar ve âilelerini in-celedi¤i çal›flmas›nda, çocuklarda kontrol grubu-na oranla önemli ölçüde direnç ve düflmanca ta-v›r, annelerde ise depresif duygudurum bildir-mifltir. Hemofilili çocuklar›n gelecek ile ilgili kay-g›lar›n› diyabetik çocuklarla karfl›laflt›ran bir ça-l›flmada ise di¤er çocuklardan daha az koflup oy-nayacaklar› kayg›s› d›fl›nda iki grup aras›nda fark saptanmam›flt›r (Logan ve ark. 1990). Evans ve ar-kadafllar›n›n (2000) 4-15 yafllar› aras› 17 hemofili-Tablo 3. Hemofilili çocuk anneleri ile kontrol grubu annelerin Beck depresyon, Beck anksiyete ve Beck ümitsizlik ölçekleri ve BTL 90 puanlar›n›n karfl›laflt›r›lmas›.
HEMOF‹L‹ ÇOCUK ANNES‹ KONTROL G. ANNE ‹statistik Ort.±standart sapma Ort.±standart sapma (Student t testi)
Beck depresyon 20.7±3.6 12.31±2.7 t=3.9;p= 0.016 Beck anksiyete 22.1±2.8 10.1±1.6 t=13.2; p= 0.000 Beck ümitsizlik 19.9±2.1 13.6±2.1 t=1.7; p= 0.074 BTL 90 Somatizasyon 1.7±0.2 1.0±0.2 t=3.9; p= 0.016 Obsesif Kompulsif 1.9±0.2 1.4±0.4 t=2.1; p= 0.066
Kifliler aras› duyarl›l›k 2.1±0.5 1.7±0.3 t=0.7; p= 0.23
Depresyon 1.5±0.4 1.2±0.3 t=0.7; p= 0.25 Anksiyete 1.9±0.4 1.4±0.4 t=1.2; p= 0.09 Hostilite 1.7±0.3 0.9±0.1 t=4.0; p=0.010 Fobik anksiyete 2.7±0.4 2.1±0.6 t=0.8; p= 0.11 Paranoid düflünce 1.5±0.3 1.4±0.3 t=0.3; p= 0.4 Psikotizm 1.9±1.5 1.4±0.9 t=1.4; p= 0.06
li çocu¤u, 12 sa¤l›kl› çocukla karfl›laflt›rd›klar› ça-l›flmalar›nda hemofilili çocuklarda davran›fl ve duygusal sorunlar›n daha fazla gözlendi¤i bildiril-mifl, ancak iki grup aras›nda davran›fl de¤erlen-dirme ve âile de¤erlende¤erlen-dirme ölçek puan ortala-malar›nda istatistiksel anlaml› fark bulunmamas› olgu say›s›n›n azl›¤›na ba¤lanm›flt›r. Eriflkin he-mofili hastalar› ile sa¤l›kl› kontrol grubunun dep-resyona e¤ilim, durumluk kayg›, benlik sayg›s› ve sosyal istenirlik yönünden karfl›laflt›r›ld›¤› bir ça-l›flmada hemofili hastalar›nda düflük benlik sayg›-s› d›fl›nda iki grup arasayg›-s›nda fark bulunmam›flt›r. Bu sonuç eriflkin hastalar›n hastal›¤a uyum sa¤la-d›klar›n› göstermesi aç›s›ndan dikkat çekicidir (Canclini ve ark. 2003). Hemofilili çocuklar›n sa¤l›kl› çocuklar ile sosyal, emosyonel ve davra-n›flsal sorunlar aç›s›ndan karfl›laflt›r›ld›¤› bir çal›fl-mada, sosyal uyum ve davran›fl sorunlar› aç›s›n-dan iki grup aras›nda fark bulunmam›fl, ancak he-mofilili çocuklar›n ÇDÖ puan ortalamas› kontrol grubuna göre istatistiksel olarak anlaml› derece-de yüksek bulunmufl ve hemofilili çocuklarda kontrol grubuna oranla düflük benlik sayg›s› bil-dirilmifltir (Trzepacz ve ark. 2003). Bu sonuç ça-l›flmam›zda hemofilili çocuklar›n ÇDÖ puan orta-lamas›n›n kontrol grubuna oranla istatistiksel ola-rak anlaml› derecede yüksek oluflu ile uyumlu-dur. Olgular›n %23.4’ünün hastal›k nedeniyle okula gidememesi, %33.3’ünün uzun süre okul devams›zl›¤›n›n olmas› ve %20’sinin okulda bafla-r›l› olamamas›, okulla ilgili yaflanan sorunun bo-yutlar›n› göstermektedir. Modern yaklafl›mda a¤›r derecede hastal›¤› olan çocuklar›n dahi nor-mâl okullarda e¤itim görmesi önerilmektedir (Markova ve ark. 1980). Ancak çocuklar›n hasta-l›k nedeniyle okuldan uzak oldu¤u günlerde, ge-rekli deste¤i alarak evde e¤itimlerine devam et-me imkân›na sâhip olmalar› ve k›sa süre içinde tekrar okula devamlar›n›n sa¤lanmas› gerekmek-tedir.
Hemofilili çocuklar›n travmaya mâruz kalma endiflesiyle anne baba taraf›ndan fazlaca korunup kolland›klar› gözlenmektedir. Çocu¤un koflufltur-mas›, riskli bâz› spor ve oyunlara ilgi duymas› çev-resindekileri endiflelendirir. Çal›flmam›zda özel-likle DEHB tan›s› alan çocuklar›n annelerinin bu endifleyi fazlaca yaflad›klar› görülmüfltür. Travma-ya maruz kalma riski yüksek olan bu çocuklarda DEHB tedavisiyle riskin azalaca¤› düflüncesinde-yiz. Hastal›¤›n hafif seyretti¤i durumlarda çocuk ve âile üzerine özel bir etkisi olmad›¤› düflünül-mektedir. Böyle bir durumda âilenin fazlaca ko-ruyucu olmas› âileye rehberlik yap›larak önlene-bilir. Ancak hastal›¤›n a¤›r seyretti¤i durumlarda
âilenin üzüntü ve kayg›s› afl›r› koruyucu bir tav›r sergilemesine neden olabilir. ‹nkâr savunma dü-zene¤ini kullanan anne babalar›n daha az anksi-yete yaflad›klar› gözlenmifltir (Graham 1996). Ça-l›flmam›zda annelerin %71’i çocuklar›n› olmas› gerekenden daha fazla k›s›tlad›¤›n› ifade etmifltir. Bu oran hastal›¤›n klinik seyrine bak›lmaks›z›n yap›lan bir araflt›rma için oldukça anlaml›d›r. An-nelerin öz elefltirileri anlam›na da gelebilecek bu sonuç çocuk anne iliflkisi aç›s›ndan ilgi çekicidir. Hastal›¤›n a¤›r seyretti¤i çocuklar›n ebeveyni ka-namaya yol açabilecek sivri nesneler gibi muhte-mel tehlikelere karfl› çocuklar›n› koruma konu-sunda hassas davran›rlar. Örne¤in 4-5 yafllar›nda bir çocu¤un b›çak, makas ve benzeri kesici âlet-lerle oynamas›n› engelâlet-lerler. Bu hassasiyet bâzen afl›r› koruma ve çocuklar›n yaflamlar›n› belirgin derecede k›s›tlama sonucunu do¤urur. Böyle an-ne babalar›n ayn› zamanda çocuklar›nda var olan üzücü ve s›k›nt› verici t›bbî durum karfl›s›nda suçluluk duygusu yaflad›klar› da bilinmektedir (Mattsson ve Daeschner 1997, Kelley 1993).
Bu çal›flmada annelerin yaklafl›k yar›s› hastal›k nedeniyle kendisini suçlamakta, annelerin %27’si ise yak›n çevresi taraf›ndan suçlanmaktad›r. Ba-balar›n genellikle çocu¤un t›bbî durumuyla ya-k›ndan ilgilendikleri gözlenmifl, ancak çeflitli se-beplerle oluflabilecek komplikasyonlar›n çocu¤a nas›l bak›laca¤› konusunda anne baba aras›nda s›k s›k tart›flmalara ve evlilikte sorunlara neden oldu¤u bildirilmifltir. Çal›flmam›zda annelerin %83’ü hastal›¤›n kendi yaflamlar›n› k›s›tlad›¤› ve ruhsal durumlar›n› etkiledi¤i düflüncesindedir. Annelerin Beck depresyon, Beck anksiyete ve BTL 90 somatizasyon alt ölçeklerinden kontrol grubuna oranla yüksek puan almalar›, var olan k›-s›tlaman›n oluflturdu¤u emosyonel tepkiyi aç›kla-ma aç›s›ndan dikkat çekicidir. Anneler zorlanaç›kla-ma- zorlanma-lar›n› somatize ederek göstermektedirler.
SONUÇ
Mayes ve arkadafllar› (1988) ileriye dönük ça-l›flmalar›nda âilenin hastal›¤a uyumu ile hemofili-li çocu¤un emosyonel uyum ve istikrar› aras›nda anlaml› bir ba¤lant› bulmufllard›r. Reaktif emos-yonel sorunlar› olan anne babalar›n mutlaka psi-kiyatrik konsültasyon sürecinden geçirilmeleri gerekmektedir. Çünkü bu anne babalar çocukla-r›n› olmas› gerekenden daha fazla k›s›tlamakta ve çocu¤un normâl say›labilecek aktivitelerine dahi engel olmaktad›rlar (Markova ve ark. 1984). Bu durum çocu¤un kiflilik geliflimi ve ruh sa¤l›¤› aç›-s›ndan bir engel do¤urmaktad›r. Dan›flman psiki-yatr›n çocuk ve âilesini bireysel yaklafl›m yan›nda
âile terapisi ile ele al›p, âilenin uyumu bozacak yaklafl›mlar›n› engelleyerek kiflilik geliflimi ve hastal›¤a t›bbî uyumu sa¤lamada önemli katk›s› olacakt›r (Shakin ve Thompson 1991).
KAYNAKLAR
Behrman RE (1992) Nelson Textbook of Pediatrics. Phila-delphia: W.B. Saunders, 1275-1277.
Bennett DS (1994) Depression among children with chro-nic medical problems: a meta-analysis. J Pediatr Psychol; 19: 149-169.
Cadman D, Boyle M, Szatmari P, Offord DR (1987) Chro-nic illness, disability, and mental and social well-being: findings of the Ontario Child Health Study. Pediatrics; 79: 805-813.
Canclini M, Saviolo-Negrin N, Zanon E, Bertoletti R, Giro-lami A, Pagnan A (2003) Psychological aspects and co-ping in haemophilic patients: a case-control study. Ha-emophilia; 9: 619-624.
Da¤ ‹ (1991) Belirti Tarama Listesi (SCL-90-R)’nin üniver-site ö¤rencileri için güvenirli¤i ve geçerli¤i. Türk Psi-kiyatri Dergisi; 2: 5-12.
Drotar DD, Agle DP, Eckl CL, Thompson PA (1995) Psychological response to HIV positivity in hemophi-lia. Pediatrics; 96: 1062-1069.
Drotar D (1997) Relating parent and family functioning to the psychological adjustment of children with chro-nic health conditions: what have we learned? What do we need to know? J Pediatr Psychol; 22: 149-165. Durak A (1994) Beck Umutsuzluk Ölçe¤inin geçerlik ve
güvenirlik çal›flmas›. Türk Psikoloji Dergisi; 9: 1-11. Evans M, Cottrell D, Shiach C (2000) Emotional and
beha-vioural problems and family functioning in children with haemophilia: a cross-sectional survey. Haemophi-lia; 6: 682-687.
Graham P (1991) Child Psychiatry A Developmental App-roach. London: Oxford University Press.
Graham PJ (1996) Psychiatric aspect of pediatric disor-ders. Child and Adolescent Psychiatry. Lewis M, edi-tor. Baltimore: Williams & Wilkins, 989-1005.
Hisli N (1988) Beck Depresyon Ölçe¤i’nin bir Türk örnek-leminde geçerlilik ve güvenilirli¤i. Psikoloji Dergisi; 6: 118-122.
Hoyer LW (1994) Hemophilia A. N Engl J Med; 330: 38-47. Kelley LA (1993) Raising a Child with Hemophilia. New
York: Weinstein Associates, 167-190.
Levine PH. Clinical manifestations and hemophilias A and B (1987) Hemostasis and Thrombosis: Basic Princip-les and Clinical Practice. Colman RW, Hirst J, Marder VJ, Salzman EW. Philadelphia: JB Lippincot, 97-111. Logan FA, Gibson B, Hann IM, Parry-Jones WL (1993)
Children with haemophilia: same or different? Child Care Health Dev; 19: 261-273.
Logan FA, Maclean A, Howie CA, Gibson B, Hann IM, Parry-Jones WL (1990) Psychological disturbance in children with haemophilia. BMJ; 301: 1253-1256. Mattsson A, Daeschner CW (1997) Hereditary bleeding
di-sorders. Noshpitz DJ, editor. Handbook of Child and Adolescent Psychiatry. New York: John Wiley & Sons, 378-389.
Markova I, Phillips JS, Forbes CD (1984) The use of tools by children with haemophilia. J of Child Psychology and Psychiatry; 25: 261-271.
Markova L, Macdonalds K, Forbes C (1980) Integration of haemophiliac boys into normal school. Child Care
He-alth Develop; 6: 101-109.
Mayes SD, Handford HA, Kowalski C, Schaefer JH (1988) Parent attitudes and child personality traits in hemop-hilia: a six years longitudinal study. Int J Psychiatry Med; 18: 339-335.
Meijer A (1980-81) Psychiatric problems of haemophilic boys and their families. Int J Psychiatry Med; 10: 163-172.
Miller R, Sabin CA, Goldman E (2000) Coping styles in fa-milies with hemophilia. Psychol Health Med; 5: 3-14. Miners AH, Sabin CA, Tolley KH, Jenkinson C, Kind P, Lee
CA (1999) Assessing health-related quality-of-life in in-dividuals with haemophilia. Haemophilia; 5: 378-385. Molleman E, van Knippenberg A (1987) Social and
psy-chological aspects of haemophila. Patient Educ Coun-sel; 10: 175-189.
Noll RB, Gartstein MA, Vannatta K, Correll J, Bukowski WM, Davies WH (1999) Social, emotional, and behav-ioral functioning of children with cancer. Pediatrics; 103: 71-78.
Noll RB, Kozlowski K, Gerhardt C, Vannatta K, Taylor J, Passo M (2000) Social, emotional, and behavioral functioning of children with juvenile rheumatoid arthritis. Arthritis Rheum; 43: 1387-1396.
Öy B (1990) Çocuklar için depresyon ölçe¤inin ö¤ren-ciler ve çocuk ruh sa¤l›¤› klini¤ine baflvuran çocuklar-da uygulanmas› Çocuk Psikiyatrisi uzmanl›k tezi. Özusta fiH (1995) Çocuklar için Durumluluk Sürekli
Kay-g› Envanteri uyarlama, gerçeklik ve güvenirlik çal›fl-mas› Türk Psikoloji Dergisi; 10: 32-44.
Pless IB, Nolan T (1991) Revision, replication and neg-lect—research on maladjustment in chronic illness. J Child Psychol Psychiatry; 32: 347-365.
Saviolo-Negrin N, Cristante F, Zanon E, Canclini M, Stocco D, Girolami A (1999) Psychological aspects and cop-ing of parents with a haemophilic child: a quantitative approach. Haemophilia; 5: 63-68.
Schlieper A (1985) Chronic illness and school ac-hievement. Dev Med Child Neurol; 27: 75-79.
Shakin EJ, Thompson TL (1991) Psychiatric aspects of hematologic disorders. Stoudemire A, Fogel B, editor. Medical Psychiatric Practice. Washigton, DC: American Psychiatric Press, 193-242.
Shapiro AD, Donfield SM, Lynn HS, Cool VA, Stehbens JA, Hunsberger SL, Tonetta S, Gomperts ED (2001) Academic achievement in children with hemophilia study group defining the impact of hemophilia: the academic achievement in children with Hemophilia Study. Pediatrics; 108: E105.
Tiemstra M, van Der Bloeg H, Smith C, Rosendaal F (1999) Hemophilia from the partners’ perspective burden and impact on their lives. Psychol Health; 14: 97-117. Trzepacz AM, Vannatta K, Davies WH, Stehbens JA, Noll
RB (2003) Social, emotional, and behavioral func-tioning of children with hemophilia. J Dev Behav Pediatr; 24: 225.
Woolf A, Rappaport L, Reardon P, Ciborowski J, D’Angelo E, Bessette J (1989) School functioning and disease severity in boys with hemophilia. J Dev Behav Pediatr; 10: 81-85.
Ulusoy M, Sahin NH, Erkmen H (1998) Turkish version of the Beck Anxiety Inventory: Psychometric properties. J Cognitive Psychother; 12: 163-172.
Zülfikar B (1997) Hemofili El Kitab›. ‹stanbul: Türkiye Hemofili Derne¤i Yay›nlar›.
