Parkinson hastalığı kronik, progressif bir hareket bozukluğu hastalığıdır. Hastalık progressif özelliği kardinal motor semptomları ve buna ek non-motor semptomlar ile hastalarda bir yük oluşturabilmekte hatta dizabiliteye neden olabilmektedir.
Ayrıca bireylerin yaşam kalitesini etkileyebilen önemli nörolojik hastalıklardan biri olup hastalık progresyonu ile de bu bireylere bakmakla yükümlü bakıcılara da bir yük oluşturabilmektedir (179-182).
Parkinson hastalığında nonmotor semptomlar gün geçtikçe daha fazla dikkat çekmeye başlamıştır. Hastalığın prodromal döneminde başlayan nonmotor semptomlar hastalık progresyonu ile de önemli hale gelebilir (10). Parkinson hastalarının izleminde her ne kadar motor semptomlarından yakınsa da non-motor semptomlar üzerine farkındalığın artması ve sorgulanması ile de bu semptomların sık gözlendiği dikkat çekmiştir. Bizim çalışmamızda nonmotor semptomlar NMSÖ-TR ile sorgulanmış ve evre fark etmeksizin tüm hastalarımızda görülmüştür. Bununla ilgili literarüde yer alan çalışmalara bakıldığında; çok merkezli 1072 kişinin katıldığı PRIAMO çalışmasında sorgulama ile hastaların
%98,6’sında NMS görülmüştür. En sık psikiyatrik semptomlar (%66,8) takiben uyku bozuklukları (%64,1), gastrointestinal sistem bozuklukları ve ağrı (%61,0), yorgunluk (%58,1), üriner sistem problemleri (57,3) ve dikkat /bellek (%59) problemleri gözlenmiştir (183). Chaudhuri ve ark.’nın çok merkezli bir çalışmasında ise 242 Parkinson hastasında nonmotor semptomlar NMSQuest ile değerlendirilmiş ve ölçek puanı ortalama 10,47±5,01 saptanmıştır (184). Kore’de yapılan başka bir çalışmada da 74 Parkinson hastasına uygulanan NMSQuest ortalama puanı 12,40±5,50 bulunmuş (185). Daha fazla sayıda hasta ile yapılan (n=545) başka bir çalışma ile de uygulanan NMSQuest ortalama puanının 10,30±5,4 olduğu rapor edilmiştir ve en sık üriner semptomlar bunu depresyon/anksiyete (%48) ve dikkat/bellek (%42) bozukluğu izlediği görülmüştür (186). Biz de çalışmamızda ölçek total puanını biraz yüksek olmakla birlikte literatüre benzer şekilde bulduk. Ayrıca yine literatür de daha önce bildirildiği gibi her evre hasta grubunda non-motor semptomların olduğunu da gözlemledik (187).
Biz non-motor semptomların alt grubunda ise en sık nokturnal olan non-motor semptomları saptadık bunu gastrointestinal non-motor semptomlar izlemekteydi.
Non-motor semptomlar sık görülmesinin yanı sıra bir başka önemli yanı da hastaların yaşam kalitesi ve bakıcı yükünü de etkileyebilmesidir (188-190). Bu bilgi temelinde özellikle gece olanların hastaların uyku kalitesini etkileme ve bunun sonucunda yaşam kalitesini bozma ayrıca da bakıcı yükünü artırma üzerine daha da etkili olabileceği hipotezi ile bu çalışmada Parkinson hastalarında nokturnal, uyku ile ilişkili olabilen nonmotor semptomları belirleyip bunun yaşam kalitesi ve bakıcı yüküne etkisini değerlendirdik. Nokturnal NMS gündüz uykululuğu, uykusuzluk, kötü rüyalar, REM uykusu davranış bozuklukları ve huzursuz bacak sendromu semptomlarına yönelik sorularla değerlendirilmiştir. Sonuçta hastalarımızda en sık kötü rüya görme mevcutken bunu RUDB izlenmiştir. Bizde literatür ile benzer şekilde bu semptomların sorgulama ile ortaya çıktığını fark ettik (188). Fransa’da Faslı hastalar üzerinde yapılan bir çalışmada da en sık görülenler arasında (%80,6) olduğu bildirilmiştir (191). Ayrıca nokturnal özellik gösteren bu semptomlarda özellikle canlı rüya ve kabus görmenin de zamanla progresyon da gösterebileceği bilinmektedir (192). RUDB Parkinson hastalığında sık gözlenmekte (%15-47) birlikte hastalığın öncü bulgusu da olabilmektedir (114,193,194). PH’da uykuda yaralanma ve RUDB araştıran 61 hasta ve bakıcısı ile yapılan bir çalışmada hastaların %15 inde RUDB görülmüş ve bu hastaların bakıcısına zarar verdiği de görülmüştür (195). Bizim çalışmamızda REM uykusu davranış bozukluğu %50 oranında görülmüştür. Bu çalışmada nokturnal non-motor semptomların varlığını saptadıktan sonra bunları hastalık tipine göre de karşılaştırdık ancak farklılık gözlemlemedik. Bu durumda literatür ile benzerdi (185,196). Ayrıca hastaların yaşı ile nokturnal NMS görülme sıklığına bakıldığında ise 65 yaş üstünde semptomların anlamlı olmasa da daha yüksek olduğunu saptadık.
Dünya Sağlık Örgütü Yaşam Kalitesi (WHOQOL) grubu yaşam kalitesini;
‘Hastanın, hem içinde yaşadığı kültürel yapı ve değerler sistemi bağlamında, hem de kendi amaçları, beklentileri, standartları ve endişeleri açısından, yaşamdaki durumu ile ilgili kişisel algısı’ olarak tanımlamaktadır (197). Yaşam kalitesi hastalık bağlamında ise fiziksel, psikolojik ve sosyal refahın bir kombinasyonu olarak tanımlanabilmektedir. Parkinson hastalığında da yaşam kalitesi üzerine klasik olarak motor semptomların olumsuz etkisi bilinmekte, non-motor semptomların etkisine ait kanıtlarda gün geçtikçe artmaktadır (198). Non-motor
semptomların yaşam kalitesine etkisi hastalığın erken dönemlerinden itibaren olabildiği gösterilmiştir (189). Parkinson hastalığında yaşam kalitesini değerlendirmek için çeşitli ölçekler mevcuttur (199). Biz çalışmamızda hastalarımızın yaşam kalitesini Parkinson hastalığında geçerliliği de kanıtlanmış olan SF-36 ölçeği ile değerlendirdik. SF-36 ölçeğinin Türk toplumu için normalize edildiği çalışmada değerlere göre yaş ve hastalık varlığı nedeni ile karşılaştıramadık ancak bakıldığında Parkinson hastalarımızda yaşam kalitesinin düşük olduğu dikkat çekti (174). Müler ve ark.’nın çalışmasında erken evrede ve henüz tedaviye başlanmamış PH’larında SF-36 yaşam kalitesi ölçeğinin hem fiziksel hem mental bölümünün non motor semptomlardan daha fazla etkilediği saptanmıştır. Üç yıl sonraki değerlendirmede, hastalar tedavi altındayken de benzer sonuçlar alınmıştır.
Yorgunluk, depresyon ve duysal yakınmalar ilk 3 yılda yaşam kalitesini en fazla etkileyen non motor semptomlar olarak tanımlanmıştır. Yaşam kalitesinin fiziksel bölümünü en fazla etkileyen non motor semptom yorgunluk, motor semptom ise yürüme bozukluğu ve kişisel ihtiyaçları gerçekleştirebilme becerisi olarak saptanmıştır (189). Rodriguez-Violante ve ark.’nın çalışmasında yaşam kalitesini etkileyen ana faktörler motor bozukluk ve non motor semptomların sayısı olarak bulunmuştur. Bu çalışmada yaşam kalitesini bozan en önemli non motor bulgular depresyon/anksiyete, kardiyovasküler bulgular ve hafıza olarak saptanmıştır (200).
Parkinson hastalarında uyku ve uykudaki bozukluklarının yaşam kalitesini etkileyen önemli bir faktör olduğu da bilinmektedir (201,202). Bu hasta grubunda uykuyu gece olan motor ve nonmotor semptomları da sorgulayan Parkinson Hastalığı Uyku Ölçeği genel kabul gören bir ölçek olup Türkçe geçerlilik çalışması da mevcuttur (203,204). Bu çalışma da ise biz özellikle gece olan non-motor semptomları sorgulamak ve belirlemek istediğimiz için NMSÖ kullandık. Ayrıca nonmotor semptom yaşam kalitesi ilişkisi çalışmalar da bildirilmiş ancak nokturnal nonmotor semptomlar ile yaşam kalitesi ilişkisi üzerine bir çalışma ile de farklılığımız oldu. Çalışmamızda nokturnal nonmotor semptomların yaşam kalitesi ile ilişkisi regresyon analizi ile değerlendirildiğinde fiziksel fonksiyon, emosyonel rol güçlüğü, enerji/canlılık/vitabilite, ruhsal sağlık, sosyal işlevsellik, ağrı ve genel sağlık algısı ile ilişkili olduğu gözlenmiştir. Benzer şekilde nokturnal nonmotor semptomların emosyonel rol güçlüğü dışındaki bu parametreler ile de korele olduğu
da dikkat çekmiştir. Nokturnal nonmotor semptomları olan hastalar 65 yaş altı ve üstü hastalarda yaşam kalitesi alt birimleri ile nokturnal nonmotor semptomlar puanına bakıldığında fiziksel ve emosyonel problemler nedeniyle kısıtlanma olan hastalarda nokturnal NMS puanının daha az olduğu dikkati çekmektedir.
Çalışmamızda hastaların yaşam kalitesini etkileyen önemli faktörlerden birinin nokturnal NMS olduğu görüldü. Bunun dışında yaşam kalitesini etkileyen diğer faktörlere bakıldığında BPHDÖ total puanı ve depresyonun yaşam kalitesinin tüm alt birimlerini etkilediği görüldü. Anksiyete ise sadece ruhsal sağlık alt birimini üzerine etkiliydi diğer yaşam kalitesi etkenleriyle ilişkisi buluınmadı. Hastaların aldığı levodopa dozunun da yaşam kalitesinde yorgunluk, ruhsal sağlık, sosyal işlevsellik, ağrı ve genel sağlık algısı üzerine etkili olduğu görülmüştür. Hastalık başlangıç şekli ise yaşam kalitesine etkisiz bulunmuştur. Literatüre bakıldığında Soh ve ark. PH’larında yaşam kalitesini değerlendiren 29 çalışmayı incelenmişler ve yaşam kalitesini etkileyen en önemli faktörün depresyon olduğunu belirlemişlerdir. Hastalık şiddeti ve dizabilite düzeyi ise ikinci en önemli faktör olarak saptanmıştır. Bu çalışmada yaşam kalitesini en fazla etkileyen motor semptomlar yürüme bozukluğu ve ilaca bağlı motor komplikasyonlar olarak saptanmıştır. Diğer non motor bulgulardan anksiyete ve yorgunluk da kötü yaşam kalitesi ile ilişkili bulunmuştur (205). Ying Wu ve ark.’nın çalışmasında hem demografik hem de hastalığa özgü faktörlerin yaşam kalitesini etkilediği saptanmıştır. Non motor semptomların yaşam kalitesini olumsuz yönde etkileyen en önemli faktör olduğu ve PDQ-39’un her alanı ile ilişkili olduğu bulunmuştur. Bu çalışmada Hoehn-Yahr evresi, UPDRS 3 skoru, hastalık süresi, motor komplikasyonların varlığı, kadın cinsiyet, yalnız yaşamak ya da boşanmış olmak yaşam kalitesini olumsuz etkileyen diğer faktörlerdir (206). Depresyon ve anksiyetenin PH’da yaygınlığı ve yaşam kalitesinin düşmesine önemli katkısı olduğu 89 parkinson hastası ile yapılan prospektif bir çalışmada gösterilmiştir. Bu çalışmada depresif belirtiler kadın cinsiyet, motor dalgalanmalar ve anksiyete ile ilişkilendirilirken, anksiyete şiddeti ise ileri yaş, daha yüksek eğitim düzeyi, daha kısa hastalık süresi, daha genç başlangıç yaşı ve aşırı gündüz uykululuğu ile ilişkili bulunmuştur (207).
Kronik hastalıklarda özellikle hastalık progresyonu ile birlikte bakıcı yükü gündeme gelmektedir. PH’da kronik progresif hastalıklardan biridir (208).
Parkinson hastalığında bakıcı ihtiyacı ve bunun getirdiği yükü etkileyen birçok faktör bulunmaktadır. Biz bu çalışmada nokturnal nonmotor semptom varlığının bakıcı yükü ile bir ilişkisi varmı sorusuna cevap aradık ve anlamlı bir ilişki olduğunu gördük. Parkinson hastalığında bakıcı yükünü etkileyen faktörler daha önce birçok çalışma ile değerlendirilmiştir. Özdilek ve ark.’nın çalışmasında hastalık şiddeti, dizabilite düzeyi, BPHDÖ skoru, anksiyete, depresif semptomlar ve aşırı gündüz uykululuğunun bakım veren yükünü anlamlı derecede etkilediği saptanmıştır (182). Başka bir çalışmada bakıcıların yükünü etkileyen faktör olarak stigma ve emosyonel iyilik hali bildirilmiştir (209). Uyku bozukluklarının etkisi son yıllarda büyük ölçüde kabul görsede, hastaların uyku kalitesinin bakım verenlerin yükü, yaşam kalitesi ve ruh hali üzerindeki etkisi literatürde çok az çalışılmıştır (210,211). Bizim çalışmamızda gösterdiğimiz, dah önce bildirilmeyen nokturnal non-motor semptomlarla bakıcı yükü arasındaki ilişki varlığının literatüre ek bir katkı sağlaması açısından önemli olduğunu da düşünüyoruz. Bu çalışma da bizde bakıcı yükü ile ilişkili olabilecek diğer faktörlerinde toplam NMS, levodopa eşdeğer dozu ve BPHDÖ toplam puanının olduğu görülmüştür. Bakıcı yükünü bakıcı yaşı ve bakıcının uyku durumu ile korelasyonunu da değerlendirmek istediğimiz bu çalışmada anlamlı bir korelasyon bulamadık. Belki de ileri evre hastaların çalışmada olmaması, motor bakımdan hastaların bağımsız olması nedeniyle bakıcılar fazla etkilenmese de nokturnal nonmotor semptomların bakıcı yükü ile ilişkili olmuştur.
Biz çalışmamıza non-motor semptomları sorgulamak için demansı olan hastaları almadık bu nedenle ileri evre hastalarımız çalışmamızda yoktu. Ayrıca evrelere göre hasta dağılım sayımız çok değişken olduğu içinde hastalık evresini yaşam kalitesini etkileyen bir değişken olarak değerlendiremedik. Yine yaş grubu olarak bakıldığında aralığımız genişti ve erkek olgularımız fazlaydı bu da literatür ile uyumluydu (212,213). Çalışmamızda nokturnal bozukluklardan uyku ile ilişkili olanlar dışında nokturi semptomunun da analizler içinde yer almaması da belkide başka bir kısıtlılıktı.