Karar Verme Süreci ve Aşamaları

Os dados foram armazenados utilizando-se o programa Excel, com aplicação da técnica de dupla digitação com vistas à verificação de possíveis erros de transcrição. Os resultados foram apresentados e discutidos segundo os quartis, valores máximos e mínimos e graficamente representados por meio de Boxplots. Adicionalmente, valores médios e respectivos desvios-padrões foram apresentados. A consistência interna do SF-36 foi verificada por meio dos valores de alfa de Cronbach. O programa estatístico utilizado foi o Statistical Package for Social Sciences (SPSS), versão 10.1, para Windows 66_.

3.8 ASPECTOS ÉTICOS

Após autorização da direção clínica da CLIRE para sua realização, este trabalho foi apreciado e aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa da Escola de Enfermagem de Ribeirão Preto da Universidade de São Paulo (Anexo 2). Todos os participantes do estudo leram e assinaram o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (Anexo 3).

Entre os 95 pacientes em hemodiálise atendidos na CLIRE no período estudado, participaram da pesquisa 60 (63,2%) pacientes, sendo que 13 foram excluídos por apresentar instabilidade clínica ou dificuldade de compreensão e 22 se recusaram a participar.

A seguir, estão apresentados os resultados obtidos. 4.1 VARIÁVEIS SÓCIO-DEMOGRÁFICAS

4.1.1 Sexo

Dentre os 60 pacientes estudados, a maioria, 65%, era do sexo masculino. Em estudo realizado por Castro et al59, sobre QV de pacientes com IRC em hemodiálise, dos 184 pacientes estudados 63% eram do sexo masculino e, em estudo realizado por Ianhez et al20, sobre diálise, em 36 pacientes com idade superior a 75 anos, este valor foi de 66,6%. Em estudo realizado por D Ávila et al21_{, sobre a sobrevida em diálise peritoneal e}

hemodiálise, observou-se que não houve influência do sexo sobre a sobrevida em nenhum dos métodos dialíticos estudados. A respeito da variável sexo, chama a atenção a observação de Sensky67 o qual relata que alguns estudos têm considerado pacientes homens e mulheres separadamente e que não há nenhuma razão, a priori, do porquê homens e mulheres deveriam seguir o mesmo caminho. e que de fato, intuitivamente, argumentos podem ser construídos de forma que variáveis psicossociais particulares são suficientes para influenciar os dois sexos diferentemente.

4.1.2 Procedência

Dos pacientes estudados, a maioria deles, 65%, era procedente do município de Guarapuava. Os demais se encontravam distribuídos entre cidades da região. Tal resultado aponta para o perfil da CLIRE, que proporciona tratamento dialítico para pacientes portadores de IRC de Guarapuava e área de abrangência da 5a Regional de Saúde.

4.1.3 Estado civil

Dos 60 pacientes estudados 73% eram casados, 15% eram solteiros, 12% correspondiam àqueles divorciados, separados ou viúvos.

A pessoa que vivencia um desequilíbrio em seu estado de saúde, como a IRC, vê-se constantemente em perigo de perder sua integridade tanto física como psíquica, ou seu lugar na família e na sociedade, em decorrência das alterações em suas funções orgânica68_{. A família, por sua vez, também}

sofre um processo de desajuste em sua forma de organização e em suas funções, pois passa a ter que adaptar a dinâmica familiar às necessidades e atividades relativas ao tratamento e apoio ao membro portador da deficiência68.Através dos dados levantados observou-se que a maior parte dos pacientes possui um companheiro, o qual poderá exercer, entre outros membros da família, o papel de cuidador.

O papel do cuidador e também da família é fundamental desde o início do tratamento. A medida que ocorre a evolução da doença, o paciente passa a apresentar dificuldades físicas que o impedem de realizar de forma autônoma, seus compromissos, inclusive aqueles relacionados à hemodiálise, o que exige

o compromisso e dedicação da família, manifestada de diversas formas e em diferentes situações 35.

4.1.4 Escolaridade

Em relação à escolaridade, a distribuição é mostrada na tabela 1. Pode-se observar 18% de ausência de informação.

Tabela 1- Distribuição dos participantes do estudo, segundo escolaridade. Guarapuava. Dez.2004-Fev. 2005 Escolaridade no _% Analfabeto 3 5 Fundamental incompleto 34 57 Fundamental completo 2 3 Médio incompleto 3 5 Médio completo 7 12 Ausência de informação 11 18 Total 60 100

Em relação às informações presentes, a maioria dos pacientes, 69%, possuía ensino fundamental incompleto, sendo 3 analfabetos.

Um dado fornecido na Pesquisa Nacional por Amostra de Domicílios (PNAD) é que cerca de 13% da população brasileira não possui instrução ou tem menos de um ano de estudo; 18,3% tem de um a três anos; 34,2% de quatro a sete anos; 14,8% de oito a 10 anos e 19% possui 11 ou mais anos de estudo69.

Em estudo realizado por Trentini et al39, sobre QV de pessoas dependentes de hemodiálise considerando alguns aspectos físicos, sociais e emocionais, 11,8% nunca estudaram e não sabem ler nem escrever e 29,4% tinham o ensino fundamental incompleto. Outro estudo mostra que quanto ao

nível de escolaridade, 12,5% são analfabetos, 31,2% não estudaram além da quarta série do ensino fundamental e 18,7% não chegaram a esse nível de ensino39. Estes dados são indicadores de alerta para os profissionais da saúde no que se refere à comunicação com essas pessoas, pois se necessita utilizar uma linguagem acessível para garantir o entendimento, principalmente, quando se trata de orientação e ou educação para a prevenção de complicações referentes ao tratamento.

4.1.5 Profissão e idade no início da hemodiálise

Em relação à profissão exercida no início da hemodiálise, 59 informações foram encontradas. Destas, 34% referiram-se a aposentados e “do lar”. Entre as diversas outras profissões encontradas, observou-se que a maior parte eram atividades braçais. Com o aparecimento da IRC e a necessidade de realizar a hemodiálise essas atividades podem ter-se tornado inviáveis (embora este dado não tenha sido coletado), principalmente no que diz respeito à fístula arteriovenosa e aos cuidados que devem ser a ela dispensados. O desemprego não foi referido como um problema vivenciado. No estudo de Gomes42, cerca de 87% dos pacientes (N=30), negam o desenvolvimento de “atividades significativas”. Os homens relataram mais atividades do que as mulheres (17% e 8%); estas atividades diminuem com o tempo de hemodiálise.

Em relação à idade no início da hemodiálise, para todo grupo estudado, o valor mínimo observado foi de 15 anos e o máximo de 83 anos, com valor médio de 47 anos, desvio-padrão de 15 anos, mediana de 48 anos e amplitude semi-quartílica de 16 anos (Q1 = 39 anos e Q3 = 55 anos), apontando para

uma concentração dentro da faixa etária correspondente aos adultos. Sua distribuição è apresentada no gráfico 1, a seguir.

60 N = idade_inic_H_anos 100 80 60 40 20 0 4 21

Gráfico 1: Distribuição dos 60 pacientes estudados, segundo idade (anos) no início da hemodiálise. Guarapuava-PR. Dez.2004-Fev.2005

Vale a pena ressaltar que a atividade laboral, no cotidiano dos portadores de IRC em hemodiálise, pode estar muito comprometida, sendo uma questão importante a ser observada e abordada pelos profissionais de saúde, já que esta é uma doença que se manifesta em diversas faixas etárias, em especial na fase produtiva da vida das pessoas35.

4.1.6 Etiologia da Insuficiência Renal Crônica

A distribuição dos pacientes estudados, segundo etiologia da IRC, é apresentada na tabela 2.

Tabela 2 - Distribuição dos participantes do estudo, segundo etiologia da IRC. Guarapuava. Dez.2004-Fev.2005 Etiologia da IRC no % Glomerulonefrite 21 35,0 Nefroesclerose 15 25,0 Diabetes 12 20,0 Uropatia obstrutiva 4 6,7

Doença renal policística 2 3,3

Lupus 1 1,7 Nefrocalcinose 1 1,7 Nefropatia obstrutiva 1 1,7 Tuberculose renal 1 1,7 Tumor renal 1 1,7 Outras 1 1,7 Total 60 100

Observa-se neste item, que nos pacientes estudados a maior causa de IRC foi a Glomerulonefrite, com um total de 21 (35%) pacientes, seguidos por aqueles cuja causa é a Nefroeclerose Hipertensiva , com um total de 15 (25%) pacientes e Diabetes, em 12 (20%) dos pacientes. Em estudo realizado por D Ávila et al4_{, sobre sobrevida de pacientes renais crônicos em diálise peritoneal}

e hemodiálise a etiologia mais frequente foi a nefroesclerose hipertensiva (35,4%), seguida pelo diabetes mellitus (27,8%) e glomerulonefrite (16,5%). Já no estudo de Pereira et al61 _{sobre QV no pós transplante renal, a doença renal}

primária era a glomerulonefrite crônica em 51,4% dos pacientes e 7,0% eram diabéticos.

4.1.7 Tempo de hemodiálise

Nesta variável o tempo mínimo de hemodálise foi de 0,2 meses e o máximo de 125 meses, com um valor médio de 33 meses, desvio padrão de 29 meses, mediana de 23 meses e amplitude semi-quartílica de 42 (Q1=11 meses

e Q3 = 53 meses), mostrando que 25% dos pacientes dialisam há menos de 11 meses (1 ano), aproximadamente 50% entre 11 e 53 meses (entre 1 à 4 anos) e 25% deles, há mais de 53 meses (4 anos), com valor máximo de 120 meses (10 anos). Sua distribuição è apresentada na tabela 3, a seguir.

Tabela 3: Distribuição dos 60 pacientes estudados, segundo tempo (meses) em hemodiálise. Guarapuava-PR. Dez.2004-Fev.2005

Tempo de Hemodiálise (meses) No de pacientes % acumulada de pacientes < 6 8 13,3 6 |⎯ 12 8 26,6 12 |⎯ 24 14 49,9 24 |⎯ 36 9 64,9 36 |⎯ 48 4 71,6 48 |⎯ 60 9 86,6 60 |⎯72 3 91,6 72 |⎯ 84 1 93,3 84 |⎯ 96 1 95,0 96 |⎯ 108 1 96,7 108 |⎯120 2 100 Total 60 100

Em estudo realizado por Gomes42_{, com 12 perguntas versando sobre o}

sono, o estado diurno do paciente, a importância da hemodiálise na sua vida, a representação do paciente, a terapêutica dialítica e sobre seus projetos de vida e suas aspirações, intitulado “Descrição da QV dos pacientes em hemodiálise”, concluiu-se que o tempo de hemodiálise pode estar associado a respostas

específicas dos pacientes, assim como está associado a tipos diferentes de elaborações da realidade. Diferentes tempos de hemodiálise que marcam o caráter agudo ou de cronicidade frente à rotina da hemodiálise, marcam diferentes elaborações, por parte do paciente, de sua realidade. Os pacientes com mais tempo de hemodiálise eram contundentes em dizer que a hemodiálise tornava-se “suportável” e até “natural”, depois de um certo número de sessões de diálise. Nos pacientes com menos tempo de hemodiálise, era visível a presença de uma maior irritação, raiva, frustração e desconforto.

Entretanto, quando utilizado o SF-36, alguns componentes podem ser prejudicados com o aumento do tempo em hemodiálise, tais como, componente físico58_{, aspectos emocionais, sugerindo que pacientes com maior}

tempo de IRC e de tratamento dialítico apresentam progressivo comprometimento das relações familiares e sociais59.

Em relação à situação atual do tratamento da doença, do grupo estudado, apenas um foi transplantado, sendo que os demais permaneciam em programa de hemodiálise.

4.2 VARIÁVEIS DE QUALIDADE DE VIDA

Como explicado na metodologia, para mensuração da QV dos pacientes estudados, utilizou-se o questionário Medical Outcomes Study 36 – Item Short- Form Health Survey 63 (SF-36) composto por 36 itens, agrupados em 8 dimensões e, para cada um dos pacientes e para cada uma das oito dimensões obteve-se um escore ao se aplicar uma escala de medida com

valores de 0 (pior estado de saúde) a 100 (melhor estado de saúde). Para verificação da consistência interna do instrumento foram obtidos valores para a estatística alfa de Cronbach. Os resultados numéricos relativos às dimensões são apresentados e discutidos segundo valores mínimos, máximos, valores médios e respectivos desvios padrões e quartis. Adicionalmente, cada um dos oito domínios está representado graficamente por meio de Boxplots.

A tabela 4 apresenta os valores mínimos, máximos, quartis, valores médios e respectivos desvios-padrões e valores para α de Cronbach para cada um dos domínios do SF-36 para 60 os pacientes estudados.

Tabela 4: Valores mínimos, máximos, quartis, valores médios e respectivos desvios-padrões e valores para α de Cronbach para cada um dos domínios do SF-36. Pacientes em hemodiálise. Guarapuava – PR. Dez.2004-Fev.2005.

Domínios Valor Mínimo

Valor Máximo

Quartil 1 Mediana Quartil 3 Valor Médio Desvio- Padrão α de Cronbach A. Físicos e 0,0 100,0 0,0 0,0 50,0 24,2 36,5 0,8724 Vitalidade 10,0 100,0 50,0 60,0 77,5 60,6 21,7 0,7822 Dor 12,0 100,0 42,0 62,0 72,0 57,8 20,1 0,6838 E. G. Saúde 25,0 92,0 50,0 67,0 81,5 64,6 19,0 0,4910 Saúde Mental 28,0 100,0 57,0 76,0 88,0 72,3 17,8 0,7294 Cap. Funcional 0,0 100,0 55,0 80,0 90,0 69,9 27,4 0,9155 A Emocionais 0,0 100,0 0,0 83,3 100,0 54,4 48,3 0,9618 A.Sociais 12,5 100,0 50,0 87,5 100,0 75,2 29,2 0,8599

O gráfico 2 a seguir, apresenta a distribuição dos 8 domínios do Sf-36, segundo os valores medianos, amplitudes semi-quartílicas, mínimo e máximo, para os 60 pacientes estudados.

60 60 60 60 60 45 60 60 N = AS_P AE_P CF_P SM_P EGS_P DOR_P VIT_P AF_P 120 100 80 60 40 20 0 -20 60 48 40 54

Gráfico 2 - Distribuição dos 8 domínios do SF-36, segundo os valores medianos, amplitudes semi-quartílicas, mínimo e máximo, para os 60 pacientes estudados. Guarapuava – PR. Dez.2004-Fev.2005.

Para todo o instrumento, foi obtido um alfa de Cronbach igual a 0,8763, valor considerado alto, mostrando consistência nas respostas dos pacientes às questões do SF-36. A seguir, uma descrição detalhada dos valores obtidos é apresentada.

4.2.1 Aspectos físicos

Neste mesmo domínio, o qual é composto por quatro itens; encontrou- se um alfa de Cronbach igual a 0,8724, valor considerado alto, mostrando consistência nas respostas para esse domínio.

Em relação aos escores encontrados, o valor mínimo para aspectos físicos dentro da escala de valores normalizados do SF-36 foi de 0 e o máximo de 100. O valor médio encontrado foi de 24,2, com desvio padrão igual a 36,5,

mediana igual à 0, quartis 1 e 3 iguais, respectivamente à 0 e 50. Observou-se neste domínio que cinco (8%) pacientes encontraram-se no quartil mais elevado e 38 (63%) no menor quartil.

Esses valores obtidos demonstram que existe muito comprometimento dos pacientes estudados em relação aos AF, sendo que, entre todos os domínios, este obteve o valor médio e valor mediano inferiores. Os itens mais comprometidos nesse domínio foram 4a (média = 20, mediana=0) e 4b (média = 20, mediana = 0), os quais relacionam-se à problemas com o tempo de dedicação ao trabalho ou outras atividades e com a quantidade de tarefas realizadas, como conseqüência de sua saúde física.

Em estudo realizado por Martins et al70_{, com 71pacientes, sobre QV de}

pessoas com doença crônica, o qual teve como objetivo identificar o significado de QV para as pessoas com doença crônica e verificar a interferência da doença sobre a QV das mesmas, através da utilização para a coleta de dados de um formulário com perguntas abertas e fechadas e com diagnósticos mais freqüentes de hipertensão e diabetes; observou-se que a doença crônica interferiu na QV das pessoas por alterar sobretudo a sua capacidade física (67,6%) entre outras funções. Em outro estudo realizado por Martins58 sobre avaliação da QV em pacientes renais crônicos utilizando o SF 36, do qual participaram 125 pacientes, o domínio aspectos físicos encontrou-se entre os menores escores (32,3). Para Trentini et al 39_{, na fase inicial da doença, é a}

dimensão biológica que sofre consideráveis transtornos ameaçando os sistemas cardiovascular, gastrintestinal, epitelial, muscular e esquelético. Essa pessoas normalmente têm envelhecimento precoce, descoloração da pele,

emagrecimento e edema. Os indivíduos com IRC em tratamento hemodialítico enfrentam sucessivas perdas associadas tanto à dimensão física quanto à pessoal.

Os índices encontrados neste estudo referem–se principalmente à incapacidade física relacionada à doença crônica, às comorbidades e ao tratamento a que são submetidos. A hemodiálise, que na maioria das vezes proporciona melhorias do ponto de vista físico, estabilizando a pressão arterial, o edema, a “falta de ar”, é vista por muitos pacientes como um “problema”. Quando questionados sobre este item (AF), muitos pacientes referiram estar impossibilitados de realizarem muitas atividades que realizavam anteriormente ao aparecimento da doença, como trabalhar, realizar exercício físicos, caminhar, etc; principalmente aqueles que possuíam outras patologias associadas, os diabéticos, por exemplo. Outros se referiam a questão AF, relacionados as intercorrências clínicas ou complicações que apresentam durante as sessões de diálise ou até mesmo depois: cefaléia, náuseas, câimbras, etc; além das limitações físicas devido aos cuidados relacionados à fístula arteriovenosa.

4.2.2 Vitalidade

Neste mesmo domínio, o qual é composto por quatro itens; encontrou- se um alfa de Cronbach igual a 0,7822, valor considerado alto, mostrando consistência nas respostas para esse domínio.

Em relação aos escores encontrados, o valor mínimo para Vitalidade dentro da escala de valores normalizados do SF-36 foi de 10 e o máximo de

mediana igual à 60, quartis 1 e 3 iguais, respectivamente à 50 e 77,5. Observou-se neste domínio que aproximadamente seis (10%) pacientes encontraram-se no quartil mais elevado e dois (3%) no menor quartil. Os itens mais comprometidos nesse domínio foram 9a (média = 56,7, mediana=60) e 9e (média = 56, mediana = 60), os quais relacionam-se à quantidade do seu tempo, nas últimas quatro semanas, que o paciente sentiu força, vigor e energia.

Entende-se que esse valor mediano encontrado para a Vitalidade, relaciona-se quase que diretamente com o próprio processo hemodialítico pelo qual passam os pacientes, visto que maioria das respostas obtidas, referiam- se à fadiga, principalmente ao final da sessão de hemodiálise e energia diminuída na realização das atividades que necessitavam ser realizadas neste mesmo dia

Estudo sobre fadiga em pessoas submetidas à hemodiálise mostrou que há relação entre fadiga e os fatores físicos e psicossociais. Isto sugere que não se pode dispensar cuidados a um problema isolado, mesmo que este seja uma manifestação física, representada pela fadiga, esta deverá ser tratada dentro do contexto de vida da pessoa.

No estudo realizado por Martins58_{, constatou-se prejuízo na QVRS dos}

pacientes estudados, demonstrando também, entre os menores escores, a dimensão vitalidade (48,7%) com desvio padrão de 7,3. Em outro estudo, também sobre QV de pacientes com IRC em programa de hemodiálise realizado por Romão80, a média de valores para cada componente do SF –36

situou-se entre 60 e 80, sendo que o domínio vitalidade encontrou-se entre os menores valores (61,7%).

4.2.3 Dor

Neste mesmo domínio, o qual é composto por dois itens; encontrou-se um alfa de Cronbach igual a 0,6838, valor que aponta consistência nas respostas para esse domínio.

Em relação aos escores encontrados, o valor mínimo para Dor dentro da escala de valores normalizados do SF-36 foi de 12 e o máximo de 100. O valor médio encontrado foi de 57,8, com desvio padrão igual a 20,1, mediana igual à 62, quartis 1 e 3 iguais, respectivamente à 42 e 72. Observou-se neste domínio que oito (13%) pacientes encontraram-se no quartil mais elevado e quatro (7%) no menor quartil. O item oito foi o mais comprometido nesse domínio (média = 55,1, mediana=60), o qual relaciona-se à quanto a dor interferiu com o seu trabalho normal (incluindo tanto o trabalho, fora de casa e dentro de casa).

Os valores encontrados demonstram que há comprometimento dos pacientes neste domínio; principalmente relacionado à doença óssea renal, doença esta que afeta o tecido ósseo nos pacientes submetidos à diálise, devido aos efeitos do hiperparatireoidismo secundário ou à doença óssea relacionada ao alumínio71. As pessoas com IRC geralmente apresentam sinais de deterioração músculo – esquelética o que pode ser um fator desencadeante da dor nestes indivíduos.

Em estudo realizado por Castro et al59 _{sobre QV de pacientes com IRC}

em hemodiálise avaliado através do SF-36, o valor médio encontrado para dor foi de 67, valor este um pouco acima do encontrado neste estudo.

4.2.4 Estado geral de saúde

Neste mesmo domínio, o qual é composto por cinco itens; encontrou-se um alfa de Cronbach igual a 0,4910, valor considerado mediano, mostrando algum comprometimento da consistência nas respostas para esse domínio.

Em relação aos escores encontrados, o valor mínimo para EGS dentro da escala de valores normalizados do SF-36 foi de 25 e o máximo de 92. O valor médio encontrado foi de 64,6, com desvio padrão igual a 19,0, mediana igual à 67, quartis 1 e 3 iguais, respectivamente à 50 e 81,5. Observou-se neste domínio que aproximadamente seis (10%) pacientes encontraram-se no quartil mais elevado e três (5%) no menor quartil. Nesse domínio, o item com menor escore foi o 11d (média = 53,8 e mediana = 62,5), significando que o paciente considerava como falsa a afirmativa: “minha saúde é excelente”.

Percebe-se através dos dados encontrados que houve pouco comprometimento neste domínio; sendo que na literatura estudada encontram- se valores inferiores para EGS. No estudo de Romão57, citado anteriormente, sobre QV de pacientes em hemodiálise, a média encontrada para EGS foi de 54,3, que segundo a autora, dentro dos domínios do SF –36 este estava entre os menores valores, valor este também inferior ao encontrado em nosso grupo de estudo.

4.2.5 Saúde mental

Neste domínio, o qual é composto por cinco itens; encontrou-se um alfa de Cronbach igual a 0,7294, valor este que mostra consistência nas respostas obtidas para este domínio.

Em relação aos escores encontrados, o valor mínimo para Saúde Mental dentro da escala de valores normalizados do SF-36 foi de 28 e o máximo de 100. O valor médio encontrado foi de 72,3, com desvio padrão de 17,8, mediana igual a 76, quartis 1 e 3 iguais respectivamente a 57 e 88. Observou-se neste domínio que cinco pacientes (8%) encontram-se no menor quartil e cinco pacientes (8%) no maior quartil. Os itens mais comprometidos nesse domínio foram 9b (média = 67, mediana=80) e 9h (média = 67,7, mediana = 80), os quais relacionam-se a quanto tempo de sua vida, nas últimas quatro semanas, o paciente sentiu-se nervoso ou infeliz.

Pelo valor obtido, observou-se que o grupo estudado apresentou algum comprometimento em relação à Saúde Mental. Ao avaliar o aspecto subjetivo dos pacientes, Gomes42 _{em seu estudo sobre QV dos pacientes em}

hemodiálise, levantou dados que o levaram a crer que “algo” acontece na vida psíquica do sujeito; um tipo de construção psíquica é elaborada com o passar do tempo em hemodiálise, mesmo que inconscientemente, como forma de lidar com a angústia do confronto com o real, com a morte, com o que o autor