Algumas questões fazem parte da ―difícil‖ tarefa de saber lidar com a diferença. Como ficar em dúvida se a pessoa vai entender o que é falado, se é ou não capaz de escolher o que quer, ou, ainda, realizar simples ações do cotidiano. Não é preciso ir muito longe. Muitas vezes, essa falta de conhecimento começa em casa, na própria família. É uma realidade que merece atenção especial, pois os atos de exclusão e preconceito estão presentes na vida de muitas pessoas com deficiência.
As pessoas com deficiência visual têm sido vítimas do preconceito e da falta de informação da população. É muito comum vermos pessoas que, em vez de falarem com a PcDV, para obter informações pessoais, fazem perguntas como: ―Ele come carne?‖, ―Ele quer água?‖, para a pessoa que o acompanha, e não para ele próprio. Esquecem-se de que é apenas a ausência de visão, e isso não o priva de escolhas.
No capítulo 1 desta dissertação, apresentamos um breve resgate histórico sobre a questão da deficiência, e nota-se que a história foi e é marcada de manifestações e reflexões sobre a melhor forma de se referir a uma PcD. Nota-se, também, que a forma pela qual nos referimos à pessoa com deficiência pode ser ofensiva, dependendo do tempo e espaço que se ocupa. Não há uma forma certa ou errada de nos referirmos, mas se devem considerar vários fatores. Desde o início da história, é possível percorrer no tempo e verificar alguns termos que cabiam para a época e atualmente tem significado ofensivo e excludente.
De acordo com Romeu Sassaki60, as maiores alterações ocorreram no século XX, a partir da década de 1980, quando o indivíduo com alguma deficiência passou a ser considerado capaz. Mesmo que, de alguma forma, o preconceito esteja enraizado em muitas pessoas e grupos sociais, cada vez mais a autonomia da
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60 Matéria publicada em SASSAKI, Romeu. Vida independente: história, movimento, liderança, conceito, filosofia e fundamentos. São Paulo: RNR, 2003. p. 12-16
pessoa com deficiência vem sendo firmada em nossa sociedade. O autor referido faz uma análise da evolução dos termos, e, por isso, vamos recorrer a ele sobre a nomenclatura.
O termo mais comum utilizado era ―inválido‖, inclusive as leis e mídias da época utilizavam essa expressão. O termo tinha como significado alguém sem valor e era totalmente absorvido pelos familiares e sociedade: a pessoa com deficiência era tida como um peso. Na década de 1950, a OIT trata da adaptação e readaptação de profissionais inválidos.
No século XX, em média até a década de 1960, era comum a expressão ―incapacitado‖, gerada após as I e II Guerras Mundiais, que resultaram em um número expressivo de mutilados. A princípio, tal expressão tinha como significado ―indivíduo sem capacidade‖, que mais tarde passou a ser considerado ―indivíduo com capacidade residual‖. Foi um grande avanço admitir que a pessoa com deficiência poderia, sim, ter uma capacidade residual, mesmo que limitada. No entanto, ainda nessa época, pensava-se que a deficiência era um fator determinante, a ponto de comprometer todos os aspectos do cotidiano e áreas como a profissional, psicológica, social e outras.
Até a década de 1980, a expressão ―defeituoso‖ era utilizada como significado de ―indivíduo com deformidade‖. Algumas instituições adotaram a expressão em seus nomes, como o caso da AACD, que tinha o nome de Assistência à Criança Defeituosa (hoje é chamada de Associação de Assistência à Criança Deficiente). Na mesma época, outros termos se entrelaçavam, ―os deficientes‖ (indivíduos com deficiência) e ―os excepcionais‖ (indivíduos com deficiência mental). Os três termos não focavam a deficiência que a pessoa tinha e o que se difundiu e começou a ser mais aceito pela sociedade foi ―os deficientes‖. Na mesma época, iniciou-se um movimento de defesa dos direitos da pessoa superdotada, e esse movimento mostrou que o termo ―excepcionais‖ não poderia ser relacionado exclusivamente a pessoas com deficiência intelectual.
Em 1981, com o grande marco para as pessoas com deficiência, que foi o estabelecimento do Ano Internacional das Pessoas Deficientes, a pessoa passou a ser substantivo e o deficiente a ser adjetivo. Enfim, finalmente, a pessoa em primeiro lugar.
A partir de 1998, começou-se a fomentar que, provavelmente, a expressão ―pessoa deficiente‖ não fosse a mais indicada para definir a pessoa com deficiência.
Alegou-se que, dessa forma, parecia que a pessoa era deficiente por inteiro. Foi proposto então, o termo, ―pessoas portadoras de deficiência‖ e logo, para encurtar, ficou o termo ―portadores de deficiência‖. Com isso, pareceu que a deficiência era apenas um detalhe da pessoa.
Os documentos oficiais, como a Constituição Federal de 1988, agregaram este termo, que se replicou por leis e decretos em nível federal, estadual e municipal. E em muitos documentos permanece até os dias atuais. Mesmo com a maioria dos documentos legais identificando a pessoa com deficiência como ―portador de deficiência‖, após a década de 1990, esse termo foi reavaliado, dando espaço para o termo ―portadores de necessidades especiais‖. Fonseca (2006) expõe a questão da expressão ―necessidades especiais‖ ter sido extinta como forma de se referir à pessoa com deficiência.
(...) A expressão ―pessoas com necessidades especiais‖ é um gênero que contem as pessoas com deficiência, mas também acolhe os idosos as gestantes, enfim, qualquer situação que implique tratamento diferenciado. Igualmente se abandona a expressão ―pessoa portadora de deficiência‖ com uma concordância em nível internacional, visto que as deficiências não se portam, estão com as pessoas ou nas pessoas, o que tem sido motivo para, que se use, mais recentemente, a forma; pessoa com deficiência esta é a denominação internacional mais frequente (...).(p. 270).
Diversos eventos e documentos mundiais e nacionais marcaram a trajetória das pessoas com deficiência, e, atualmente, o termo mais indicado é ―pessoas com deficiência‖. Ao final do termo, coloca-se qual é a deficiência, por exemplo ―pessoa com deficiência visual‖, ―pessoa com deficiência auditiva‖. Tem o objetivo de não esconder a deficiência e mostrar a realidade, para assim lutar pelos direitos comum e individuais, contemplando a realidade e necessidade de cada pessoa.
Os movimentos mundiais de pessoas com deficiência, incluindo os do Brasil, estão debatendo o nome pelo qual elas desejam ser chamadas. Mundialmente, já fecharam a questão: querem ser chamadas de ―pessoas com deficiência‖ em todos os idiomas. E esse termo faz parte do texto da Convenção Internacional para Proteção e Promoção dos Direitos e Dignidade das Pessoas com Deficiência (...) (SASSAKI, 2003, p. 15).
A Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência61 deu uma posição
sobre o termo mais indicado para se referir às pessoas com deficiência, colocando-a como protagonista de igualdade de direitos. O primeiro parágrafo da apresentação da Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência reforça a questão:
Pessoas com deficiência são, antes de mais nada, PESSOAS. Pessoas como quaisquer outras, com protagonismos, peculiaridades, contradições e singularidades. Pessoas que lutam por seus direitos, que valorizam o respeito pela dignidade, pela autonomia individual, pela plena e efetiva participação e inclusão na sociedade e pela igualdade de oportunidades, evidenciando, portanto, que a deficiência é apenas mais uma característica da condição humana.62
Nesse resgate histórico de nomenclaturas, temos a impressão de que atualmente ainda existem pessoas que se referem à com deficiência com muitos termos que a excluem e a ofendem, termos estes até mesmo que foram utilizados em séculos passados. Isso se dá por vários motivos, mas o mais grave é a falta de informação. Ainda em pleno século XXI, ouvimos termos como ―ceguinho‖ para se referir à PcDV. É preciso combater toda e qualquer forma de exclusão, e a disseminação da informação se faz fundamental nesse processo.
2.3 O Ser e o Estar da Pessoa com Deficiência Visual
É muito comum a dúvida sobre o que é a deficiência visual, e para ao menos fomentar essa questão, e não deixar de focar a PcDV, primeiramente como pessoa, é necessário se considerar dois aspectos importantes e ambíguos, o ―ser‖ e o ―estar‖.
Amiralian(1997) relata que é muito comum, quando pensamos em uma pessoa cega, nos remetermos para a imagem de uma pessoa sofrida e com muitas dificuldades. Isto acontece com a pessoa que enxerga, que tem a sua maior referência de vida por meio da visão. Pensar na ausência de luz torna-se desesperador, quando nossa base de acesso depende da luminosidade. Além
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61 Decreto Legislativo 186/2008
– Decreto 6.949/2009.
62 Antônio José Ferreira, secretário nacional de Promoção dos Direitos da Pessoa com Deficiência / secretários de Direitos Humanos da Presidência da República. 4. ed. rev. e atual., 2011, p. 11
disso, há o fator cultural, da concepção que temos de pessoas com deficiência, cercada de preconceitos e dificuldades reais. Basta pensar em um tempo sem a visão para que fiquemos pouco confortáveis com a situação.
Se estivermos em um local, durante a noite, e faltar energia, ficamos impotentes, até mesmo para achar algo em nossa própria
casa, onde estamos acostumados com o ambiente. Pelo fato de enxergarmos, isso nos leva a pensar que esse é o estado constante da pessoa com deficiência visual.
Outro fator que nos leva a pensar o quão penoso é ser pessoa com deficiência visual, é o conceito existente há anos do que é ser cego. Pode ser gerado por histórias, ou pelo simples fato de ver uma pessoa cega em posição desfavorável. Como, por exemplo, cegos pedindo esmolas ou cegos vendendo algo em ruas e terminais. Trata-se, portanto, de conceitos simbólicos e não de experiência de contato com pessoas com deficiência visual.
Para a autora, é preciso pensar sobre quanto os conceitos simbólicos que as pessoas que enxergam tem da PcDV está distante da definição científica. Existem definições quantitativas e funcionais para a deficiência visual, que encontra a base na questão de quanto a pessoa consegue enxergar ou não.
Quando falamos sobre o ―estar‖ deficiente visual, remete-nos às complexidades e a atenção especial necessárias para quem tem a ausência da visão, num processo contínuo de mudanças e adequações, sejam elas da sociedade ou da PcDV .
Um grande estudioso da deficiência visual (CUTSFORTH, 1969), nos diz que
“a forma mais objetiva de experiência humana é a visão. Ela dá detalhes que nenhum outro sentido pode fornecer; ao mesmo tempo traz objetos em relações simultâneas de posição, distância, tamanho e forma‖ (p. 15). Isso nos remete a pensar que, se a PcDV não deixa de ser PESSOA, ela também é capaz de ter e sentir as mesmas experiências – ou ainda mais acentuadas – do que uma pessoa que enxerga.
Veiga (1983) afirma que a cegueira de nascença é diferente da cegueira adquirida. Quem adquire a deficiência durante a vida, ainda lhe sobram na memória imagens que vão auxiliar na vida cotidiana. Logo, quem nasce cego perde as referências de expressões fisionômicas e imagens prontas, no entanto, tem dentro de si elementos naturais que a faz ter a percepção de mundo como qualquer outra pessoa, e é desenvolvida desde que seja orientada para tal. O autor ainda afirma
que a maior dificuldade nesse processo é a falta de interação social e não o da ausência de visão. Como expressa em seu depoimento:
(...) descrições do belo que não podem ver, do céu, dos arrebóis, dos arco- íris, da beleza só vista com os olhos. Sempre gostei de ouvir falar de tudo isso, de ler descrições dessas belezas, fazendo de tudo uma imagem que deve ser só minha, uma ideia por assemelhação com as minhas imagens táteis, a meu modo, mas quanto me basta para meu interesse, para gostar dessas descrições literárias de aspectos puramente visuais. Ninguém logrou até hoje concluir ao certo se dois indivíduos de olhos abertos têm a mesma impressão, a mesma sensação diante de um mesmo pôr-do-sol, à mesma hora (...) (VEIGA, 1983, p. 13).
Vygotsky (1997) também nos traz uma fala, fruto de estudos, que reconhece a capacidade da PcDV em se adaptar à sua forma e ter sensações como qualquer outra pessoa. É, portanto, um reconhecimento do potencial humano, a forma de ―estar‖.
A cegueira, ao criar uma formação peculiar de personalidade, reanima novas fontes, muda as direções normais do funcionamento e, de uma forma criativa e orgânica, refaz e forma o psiquismo da pessoa. (...) uma fonte de manifestação das capacidades, uma força (...) (VYGOTSKY, 1997, p.38 apud MASINI, 2007, p. 11).
Para falar em ―ser‖ deficiente visual, baseamo-nos em declarações sobre a concepção da deficiência visual, expressa por meio de documentos oficiais e/ou estudos. Nenhuma pessoa vai ser sentir ou não deficiente por esses conceitos, mas vale lembrar que as classificações são ricos instrumentais de garantia de direitos e levantamento de dados estatísticos, onde considerando a causa versus efeito pode- se propor intervenções em várias áreas, como, por exemplo, na da saúde.
Em 2001, foi criada a CIF - Classificação Internacional de Funcionalidade (CIF), Incapacidade e Saúde, que pertence à ―família‖ de classificações internacionais (OMS)63. Faz parte dessa família também a CID-10 Classificação Internacional de Doenças, décima revisão. A CID-10 proporciona um “diagnóstico”
de doenças, perturbações ou outras condições de saúde, que é complementado pelas informações adicionais fornecidas pela CIF sobre funcionalidade. (CIF – OMS, p. 2).
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63 A primeira versão foi feita em 1980 pela ONU e era denominada de Classificação Internacional de Deficiências, Incapacidades e Limitações (ICIDH).
Considerando essa definição, de acordo com a CID-10, a baixa visão ou visão subnormal é definida quando o indivíduo apresenta acuidade visual corrigida, no melhor olho, menor que 0,3 e maior ou igual a 0,05, ou campo visual menor que 20º, no melhor olho, com a melhor correção óptica (graus 1 e 2 de comprometimento visual).
A definição de cegueira, pela CID-10, é quando a acuidade visual corrigida, no melhor olho, for menor que 0,05 (graus 3, 4 e 5) ou o indivíduo apresentar campo visual menor que 10º, no melhor olho, com a melhor correção óptica, sendo categorizado quanto ao comprometimento visual em grau 3, se o campo visual estiver entre 5o a 10º do ponto central de fixação, e grau 4, se o campo for até 5º do ponto central de fixação, mesmo que a acuidade visual central esteja afetada.
O Conselho Internacional de Oftalmologia adotou a CID-10 e a CIF como critérios complementares e propôs uma classificação em Categorias de Deficiência Visual aprovada em 2003 pela OMS. A ICO adota as seguintes terminologias, conforme Freitas (2010):
Cegueira: deve ser usada somente para perda total da visão nos dois
olhos e quando o indivíduo necessita de auxílios especiais para substituir as suas habilidades visuais.
Baixa visão: deve ser usada para graus maiores de perda visual, onde o
indivíduo pode ser ajudado por auxílios ópticos.
Incapacidade visual: deve ser usada quando a condição de perda visual
seja caracterizada por perda das funções visuais (perda da acuidade visual, do campo visual, etc).
O Decreto 5.296, de 2 de dezembro de 2004 (artigo 5o, Capítulo II, da Constituição Federal) declara a deficiência visual como:
deficiência visual: cegueira, na qual a acuidade visual é igual ou menor
que 0,05 no melhor olho, com a melhor correção óptica; a baixa visão, que significa acuidade visual entre 0,3 e 0,05 no melhor olho, com a melhor correção óptica; os casos nos quais a somatória da medida do campo visual em ambos os olhos for igual ou menor que 60o; ou a ocorrência simultânea de quaisquer das condições anteriores.
Esse Decreto divide os ―tipos‖ de deficiência em cinco categorias: deficiência física, deficiência auditiva, deficiência visual, deficiência mental e deficiências múltiplas.
De acordo com a Política Nacional de Educação Especial, a deficiência visual é definida como ―a redução ou perda total da capacidade de ver com o melhor olho e após a melhor correção óptica‖. A deficiência visual foi classificada em quatro grupos: (1) cegueira, (2) baixa visão (3) casos nos quais a somatória da medida do campo visual em ambos os olhos for igual ou menor que 60° e (4) ocorrência simultânea de quaisquer das condições anteriores. (BRASIL, 1994, p.16).
Sobre aclassificação de ―baixa visão‖ e ―cegueira total‖, a primeira é definida como a
alteração da capacidade funcional da visão, decorrente de inúmeros fatores isolados ou associados tais como: baixa acuidade visual significativa, redução importante do campo visual, alterações corticais e/ou sensibilidade aos contrastes que interferem ou limitam o desempenho visual do individuo. (BRASIL, 2001, p. 33).
A segunda está definida como ―a perda total da visão até a ausência de projeção de luz‖. (BRASIL, 2001, p. 33)