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A dependência após o AVC faz com que o doente repense na sua vida, nas suas preocupações pessoais e familiares, envolvendo-se no processo de recuperação.

A ansiedade em relação ao momento presente da doença e a incerteza do futuro gera medos e preocupações aos doentes. Menoita (2012) refere que é preciso ser recetivo às palavras das pessoas, dando-lhe liberdade de se ouvir a si mesma, deixando-a expressar as suas preocupações após o AVC, quer as preocupações consigo próprio, quer as preocupações a nível familiar.

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Preocupações pessoais

Repetição do AVC “O que me preocupa com esta doença é ter medo _{que me volte a dar...” (E3)} Dependência nas

AVD

“O que mais me preocupa são as lidas da casa: fazer comer, as limpezas, tratar do terreno. Não sei o que será o futuro.” (E11)

Não andar “A minha saúde só me preocupa em poder mexer-me e andar (…) Tenho receio de não poder andar.” (E8)

Afastamento laboral

"O que mais me preocupa é o trabalho. Assim não posso voltar. Ando mal e não se percebe tudo o que falo. Fico triste querer falar e não conseguir. Mas eu vou voltar a falar bem e irei.” (E9)

Preocupações familiares

Afastamento familiar “O que me preocupa é a minha mulher estar sozinha em casa. Ela lá e eu aqui. Estar um em cada lado.” (E5)

Solidão do cônjuge “Agora sinto-me triste, só. Estou cá só, o meu marido lá em casa sozinho. Eu estou com força para recuperar para ir para a beira dele.” (E1) Sustentabilidade da

família

“A minha maior preocupação é conseguir pagar as minhas coisas, tenho as prestações do carro para pagar.” (E13)

Papel de prestador de cuidados à criança

“Sinto que vou melhorar para poder criar o meu neto de 14 anos, que é muito meu amigo (...) Minha preocupação é ele, o meu neto (…) Só peço a Deus que me deixe criar o meu neto.” (E3)

Papel terapêutico “Difícil vai ser cuidar do meu marido.” (E12) Papel de dona de

casa fazer comer, as limpezas, tratar do terreno.” (E11) “O que mais me preocupa são as lidas da casa: Quadro 13: Preocupações

As preocupações pessoais que os participantes relatam são diversas. Referem medo de repetição do AVC, “O que me preocupa com esta doença é ter medo que me volte a dar, que fique assim sem poder fazer as minhas coisas.” (E3);“Preocupa-me tudo em relação à minha saúde, já não sou a pessoa que era. Daqui para a frente terei muitas mais dificuldades. Isto pode repetir, podem aparecer outras coisas piores.” (E4). Shah e Gondek (2000) confirmam que o risco de recorrência de AVC é entre 15% a 30% em cinco anos.

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O medo da dependência nas AVD inquieta os doentes após AVC, “Esta doença modificou muito a minha vida, minha forma de ser. Quero fazer as minhas coisas, minhas lidas e não posso.” (E3);“Não consigo tomar banho, isso preocupa- me.” (E5); “O que mais me preocupa são as lidas da casa: fazer comer, as limpezas, tratar do terreno. Não sei o que será o futuro.” (E11). Nicol e Thrift (2005) narram que os sobreviventes após um episódio de AVC, aproximadamente, 51% ficam incapacitados para algumas AVD.

Outra grande preocupação que expressam é o não andar, “Vai ser difícil pôr-me a andar em condições para eu ir embora. Isso vai ser o mais difícil (...) Se não for a andar bem, não sei como vai ser.” (E5); “A minha saúde só me preocupa em poder mexer-me e andar (...) Tenho receio de não poder andar.” (E8), o que vai de encontro ao que Ramas (2007) refere, que a maior preocupação dos doentes após AVC e seus cuidadores é voltar a andar.

O afastamento laboral é uma grande preocupação para os doentes, “O que mais me preocupa é o trabalho. Assim não posso voltar. Ando mal e não se percebe tudo o que falo. Fico triste querer falar e não conseguir. Mas eu vou voltar a falar bem e irei.” (E9). Vestling, Tufvesson e Iwarsson (2003) referem que as vítimas de AVC são afetadas de tal forma que as suas atividades ficam limitadas, impossibilitando o doente de voltar ao trabalho, o que determina forte declínio no bem-estar global, dada a importância do trabalho não só para a sobrevivência mas também para o autoconceito, o estatuto social e as relações sociais.

Para além das implicações do AVC e da dependência no doente, a família também fica lesada com esta situação, inquietando o doente. Caldas (2003) cita que quando um membro da família desencadeia um processo de dependência, altera toda a dinâmica familiar, resultando em mudanças de papéis e das relações de poder, reinstituindo novas relações de intimidade e reprodução do grupo familiar.

O afastamento da família, dos vários papéis que o doente não desempenha devido à hospitalização e à dependência e, as dificuldades financeiras angustiaram os participantes. Este assumir de papéis de outra pessoa pode provocar uma tensão no familiar e na família, que em alguns casos leva ao chamado conflito no papel (Hanson, 2005).

O doente preocupa-se com o afastamento familiar, sentindo falta da companhia destes, “O mais difícil é estar aqui, ver minha filha e meu neto a vir cá e não poder estar em casa à beira deles.” (E3); “O que me preocupa é a minha mulher estar sozinha em casa. Ela lá e eu aqui. Estar um em cada lado.” (E5). Especificamente a solidão do cônjuge preocupa um participante, “Agora sinto-me triste, só. Estou cá só, o meu marido lá em casa sozinho...” (E1).

A sustentabilidade da família preocupa o doente e sua família. A dependência causada pelo AVC dificulta a acessibilidade para encontrar emprego e atrasa o regresso a quem trabalha, agravando a situação financeira da família. “Nem eu nem meu homem trabalhamos. O fundo de desemprego dele já acabou. Assim como estou, não arranjarei emprego, vou ver se continuo a trabalhar no quintal (…) Não sei como vai ser” (E6); “A minha maior preocupação é conseguir pagar as minhas coisas, tenho as prestações do carro para pagar.” (E13).

Hanson (2005) descreve oito papéis a desempenhar pelos adultos num sistema familiar: provedor, dona de casa, prestador de cuidados à criança, socialização, parceiro sexual, terapeuta, organizador de atividades recreativas e papel de parente. Após o AVC são vários os papéis familiares que devido à condição de doença e à hospitalização não são exercidos pelos doentes, inquietando-os.

O papel de prestador de cuidados à criança é referido como preocupação de um participante, “Sinto que vou melhorar para poder criar o meu neto de 14 anos, que é muito meu amigo (...) Minha preocupação é ele, o meu neto (...) Só peço a Deus que me deixe criar o meu neto.” (E3). Este papel segundo Hanson (2005) abrange o cuidar dos filhos e netos para satisfação das necessidades humanas básicas, de segurança e diversão, pois as crianças precisam de cuidados de proteção até chegarem à fase em que são capazes de sobreviver por si próprias, o que após a dependência por AVC fica comprometido.

O papel terapêutico é outro papel que fica prejudicado após o AVC. Antes da doença e dependência, dois participantes tinham como função na família cuidar do marido dependente. Agora com a dependência do próprio doente preocupa-os esse papel, “O que mais me aflige é o meu homem, ele precisar de mim e eu não estar à beira dele. Ele anda de muletas, precisa muito da minha ajuda (...) O que mais tenho medo é ficar eu e ele em cadeira de rodas.” (E10); “Difícil vai ser cuidar do meu marido.” (E12). O papel terapêutico envolve ajudas como a partilha de preocupações, vontade de escutar os outros, envolvimento ativo na resolução de problemas e apoio emocional e atividades que promovam a saúde e previnam a doença e de reabilitação aquando da doença.

O papel de dona de casa está relacionado com todo o tipo de tarefas domésticas. Este afastamento também preocupa os participantes, “...o meu marido lá em casa sozinho, ele foi operado à anca, não sabe das lidas da casa, não tem força nem jeito, eu é que fazia.” (E1); “O que mais me preocupa são as lidas da casa: fazer comer, as limpezas, tratar do terreno.” (E11).

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Figura 5:Adaptação à situação de doença e dependência

Em síntese, os participantes descrevem de modo singular como se dá a adaptação à situação de doença e dependência após AVC. Os doentes narram os sentimentos vivenciados, que vão desde tristeza, desânimo, depressão, revolta, culpa, remorsos, trauma e obstáculo, sofrimento, medo e receio das consequências da doença e dependência, solidão, vergonha pelas manifestações da doença e sobrecarga para os familiares.

Ao mesmo tempo que vivenciam de modo negativo a doença e dependência sentem força de vontade, motivação e coragem para recuperar, têm fé e esperança que irão recuperar. Pelo discurso dos doentes, é possível identificarmos se estão conscientes da mudança e diferença. Enquanto uns aceitam, outros negam a situação de doença e dependência. Relatam também os acontecimentos facilitadores do processo de transição, tais como a boa relação com os Enfermeiros, a melhoria clínica observada, a visita dos familiares ao hospital, assim como não sentir falta de nenhum recurso aquando da hospitalização.

Os acontecimentos que referem ser inibidores deste processo de transição são o afastamento do domicílio, a sensação de limite psicológico, a falta de apetite, as limitações resultantes do AVC e as dificuldades de adaptação do doente e dos familiares face à nova situação. Os doentes referem também as preocupações decorrentes da doença e da situação de dependência, narrando como preocupações pessoais o receio de repetição do AVC, a dependência nas AVD, o não andar e o afastamento laboral. Como preocupações familiares relatam o afastamento familiar, a solidão do cônjuge, a sustentabilidade da família e o afastamento de vários papéis na família como o papel de prestador de cuidados à criança, o papel terapêutico e o papel de dona de casa.

•Acontecimentos facilitadores da transição •Acontecimentos inibidores da transição •Preocupações pessoais •Preocupações familiares •Consciência da mudança •Sentimentos Positivos •Sentimentos Negativos SENTIMENTOS APÓS AVC ACEITAÇÃO DA SITUAÇÃO DE SAÚDE CONDIÇÕES DA TRANSIÇÃO PREOCUPAÇÕES