Erken Tanı ve Müdahale Aşamasında Yaşanan Sorunlar

Yaşamın ilk yılları beyin gelişiminin en hızlı olduğu dönemdir. İki yaşındaki bir çocuğun beynindeki sinir hücreleri arasındaki bağlantıların (sinaps) sayısı erişkin beynindekinin 2-3 katı kadardır. Beynin yapısının değişebilirliği (plastisite) erken yaşlarda en yüksek düzeydedir. Bu nedenle bütün gelişimsel sorunların erken tanısı esas olup çocuğun en iyi gelişimsel potansiyeline ulaşabilmesi erken tanı ile mümkündür.²⁰⁹ Ayrıca araştırmalar gelişimsel sorunlara erken dönemde yatırım yapmanın ülke ekonomisi için kârlı olduğunu, erken dönemde yeterli destek sağlanamazsa özel gereksinimli bireylerin bakımı ve sağlığı için ekonomik gereksinimlerin arttığını ve erişkinlikteki gelirlerinin azaldığını göstermektedir.^210,211

Erken müdahale uygulamaları; gelişimsel riskleri, gecikmeleri ve bozuklukları olan bebek ve çocuklara ilk üç yaşta ya da olabilecek en erken dönemde verilen destekleyici hizmetlerin bütününü içeren, gelişimi etkileyecek biyolojik ve çevresel zorlayıcı etmenlerin azaltılmasını ve mümkünse kontrol altına alınmasını amaçlayan programlardır. Erken müdahale programlarının en önemli özelliği aile merkezli olmasıdır. Ailenin aktif katılımının sağlanması ve aile ile yakın çalışılması; çocuğun gelişiminin günlük yaşantısı içerisinde bütüncül olarak desteklenmesini, ailenin güçlü yönlerinin ve destek gereksinimi olan yönlerinin belirlenmesini ve ailelerin yaşadıkları sorunlar içerisinde kaybolmasının önlenmesini sağlamaktadır. Öte yandan ülkemizde ve pek çok ülkede özel gereksinimli çocuklarla çalışan konuşma terapisti, özel eğitimci, çocuk gelişimci gibi uzmanların

209 https://developingchild.harvard.edu/science/key-concepts/brain-architecture, (Erişim Tarih: 26.12.2019).

210https://heckmanequation.org/resource/4-big-benefits-of-investing-in-early-childhood-development/, (Erişim Tarihi: 09.09.2019).

211 RICHTER, L. M, DAELMANS, B, LOMBARDI, J., et al., 2016, p. 103-118.

sayısının her çocukla günde 4-5 saat bire bir çalışmaya el vermemesi sorunu aile merkezli erken müdahale programları ile çözümlenebilmektedir.212,213,214

Türkiye Otizm Meclisi tarafından Otizm Eylem Planı’nın uygulamasında sorunlar yaşandığı bildirilmiş; eylem planında, tarama ve yönlendirme yaklaşımı yerine gelişimin bütüncül olarak izlenmesi gerektiği ifade edilmiştir.²¹⁵ Komisyon raporu yazım çalışmaları devam ederken, erken müdahale konusunda; Aile, Çalışma ve Sosyal Hizmetler Bakanlığı koordinasyonunda ilgili Bakanlıkların iş birliği ile “Ulusal Erken Müdahale Eylem Planı”nın hazırlık çalışmalarının başlatılması memnuniyet verici bir gelişmedir.²¹⁶

Komisyona konu olan özel gereksinimli bireylerin erken tanı ve müdahale sürecinde pek çok kez gündeme gelen temel sorunların büyük bir kısmını farkındalık konusundaki eksiklikler, birinci basamakta erken tanının yetersizliği, sağlık kuruluşlarına geç başvuru, alan uzmanlarının sayıca yetersizliği, erken müdahale sağlayabilecek merkezlerin yetersizliği ve transdisipliner ekiplerin olmaması gibi hususlar oluşturmaktadır.

Karabük Milletvekili Hüseyin Avni AKSOY tarafından, hastalıkların sebeplerinin tam olarak bilinemediği ve etiyolojik çalışmalara ihtiyaç duyulduğu, anılan hastalıkların etiyolojisi (kökeni) bilindiği takdirde sorunun çözümüne ışık tutulacağı belirtilerek üniversitelerin bu konuda çalışmalar yürütmesi gerektiği dile getirilmiştir.²¹⁷

Şanlıurfa Milletvekili Mehmet Ali CEVHERİ tarafından Komisyon kapsamında ele alınan tanı gruplarının yıllar içerisinde sıklığının artmasına dikkat çekilmiş; gıda güvenliği, tarım ilaçları ve çevresel kirlilik gibi etkenlerin bu konu üzerinde etkisi olup olmadığının araştırılması ve konuya ilişkin gerekli önlemlerin alınması gerektiği ifade edilmiştir.²¹⁸ Isparta Milletvekili Aylin CESUR, otizm dâhil olmak üzere dünyadaki birçok hastalığın artışının aynı yıllarda, sanayileşmenin arttığı, gıdalarda birtakım sıkıntıların yaşandığı ve

“doğaldan” uzaklaşıldığı süreçte gerçekleşmesinin kafalarda soru işareti meydana getirdiğini

212 DUNST, C. J., BRUDER, M. B., ESPE-SHERWINDT, M., “Family Capacity-Building in Early Childhood Intervention: Do Context and Setting Matter”, School Community Journal, 2014, 24 (1), 37-48.

213 PINTO, A. I., et al., “Early Childhood Intervention in Portugal: An Overview Based on the Developmental Systems Model”, Infants and Young Children, October 2012, 25(4): p. 310-322.

214 BOAVIDA, J., ESPE-SHERWINDT, M., BORGES, L., “Community-based Early Intervention: The Coimbra Project (Portugal). Child: Care”, Health and Development, 2000, 26, 343–354.

215 Türkiye Otizm Meclisi tarafından Komisyonu sunulan 10.10.2019 tarihli ve 547698 sayılı Rapor.

216

.https://ailevecalisma.gov.tr/eyhgm/haberler/engelsiz-vizyon-engelli-haklari-ulusal-eylem-planinin-hazirlik-calismalari-kapsaminda-spor-hakki-baslikli-calistay-ankara-da-gerceklestirildi/, (Erişim Tarihi:

25.12.2019).

217 Karabük Milletvekili Hüseyin Avni AKSOY’un 28 Mayıs 2019 tarihli Dinleme Tutanağı, TBMM Tutanak Hizmetleri Başkanlığı.

218 Şanlıurfa Milletvekili Mehmet Ali CEVHERİ’nin 12 Haziran 2019 tarihli Dinleme Tutanağı, TBMM Tutanak Hizmetleri Başkanlığı.

belirterek, söz konusu gelişmelerle hastalıklardaki artış arasında paralellik olup olmadığının araştırılması gerektiğini vurgulamıştır.²¹⁹

Komisyon Sözcüsü Trabzon Milletvekili Bahar AYVAZOĞLU ve Karabük Milletvekili Hüseyin Avni AKSOY tarafından, tanılamadaki gecikmelerin, durumun geç fark edilmesinden ve bazen de ailelerin durumu kabullenememesinden kaynaklandığı ifade edilmiştir.²²⁰ Komisyon toplantılarında; ailelerin gelişim sürecindeki olağan dışı durumlara ilişkin farkındalığının yeterli olmamasının yanı sıra sağlık kuruluşlarına başvurmada gecikme, randevu alma sürecinde yaşanan aksaklıklar, alan uzmanlarının nicelik ve nitelik açısından yetersizliği, uygun yönlendirmenin yapılmaması, kullanılan ölçme araçlarının standart olmaması gibi sebeplerden dolayı tanılama sürecinin uzamakta olduğu ifade edilmiştir. Bu sorunların çözümü olarak anne babalık becerilerinin artırılmasında aile eğitimlerinin zorunlu hale getirilmesi, birinci basamak sağlık hizmetlerinde yürütülen mevcut bebek/çocuk izlemi ve gelişim takibinin niteliğinin artırılmasının sağlanması, aile hekimlerinin bu konuda bilgilendirilmesi ve çocuk gelişimcilerinin sistem içerisinde aktif olarak yer almasının sağlanmasının faydalı olacağı pek çok kez dile getirilmiştir.

Kahramanmaraş Milletvekili Sefer AYCAN tarafından, erken tanılamanın aile hekimlikleri aracılığıyla mümkün olabileceği, buradan hareketle Sağlık Bakanlığının mevcut uygulama ve işleyişinin yerinde olmakla beraber geliştirilmesi gerektiği dile getirilmiştir.²²¹ Sağlık Bakanlığı tarafından kurulan Sağlıklı Hayat Merkezleri bünyesinde, çocuk gelişimciler, psikologlar ve sosyal çalışmacılar tarafından sunulan psikososyal destek hizmetleri kapsamında bireysel ve toplumsal düzeyde koruyucu ve önleyici ruh sağlığı çalışmalarını yürütmenin; tanı, tedavi gerektiren bireyleri en kısa sürede uygun yere yönlendirmenin ve takiplerini yapmanın gelişimsel bozuklukların erken dönemde tespiti ve erken müdahale için önemli bir yeri olduğu ifade edilmiştir.²²²

Komisyon toplantılarında; riskli gebelik, erken doğum ve yoğun bakım öyküsü olan ya da yaşamının erken dönemlerinde beyin hasarı yaşamış çocukların yaşıtlarına göre daha fazla gelişimsel risk taşıdıklarına dikkat çekilerek bu konuda erken tanıya, gelişimin izlenmesi ve desteklenmesine yönelik mevcut bebek/çocuk izlemlerinin yeterli olmadığı dile

219 Isparta Milletvekili Aylin CESUR’un 3 Temmuz 2019 tarihli Dinleme Tutanağı, TBMM Tutanak Hizmetleri Başkanlığı.

220 Komisyon Sözcüsü Trabzon Milletvekili Bahar AYVAZOĞLU ve Karabük Milletvekili Hüseyin Avni AKSOY’un 22 Mayıs 2019 tarihli Dinleme Tutanakları, TBMM Tutanak Hizmetleri Başkanlığı.

221 Kahramanmaraş Milletvekili Sefer AYCAN’ın 28 Mayıs 2019 tarihli Dinleme Tutanağı, TBMM Tutanak Hizmetleri Başkanlığı.

222 Sağlık Bakanlığı Halk Sağlığı Genel Müdürlüğü Ruh Sağlığı Dairesi Başkanı Dr. Esra ALATAŞ’ın 28 Mayıs 2019 tarihli Dinleme Tutanağı, TBMM Tutanak Hizmetleri Başkanlığı.

getirilmiştir. Gelişimin bir bütün olduğu düşünüldüğünde tüm gelişim alanlarının bütüncül olarak değerlendirilmesi ve desteklenmesinin son derece önemli olduğu vurgulanmıştır. Bir gelişim alanında yaşanan aksaklığın diğer gelişim alanlarını da olumsuz etkilediği bilindiğinden gelişimin sistematik olarak izlenmesi ve ailenin ekibin önemli bir parçası olduğu müdahale programlarının uygulanmasının önemi pek çok kez ifade edilmiştir.

Öte yandan; erken tanı ile birlikte eğitim ve rehabilitasyon hizmetlerinin bir arada sunulduğu merkezlerin bulunmamasının, hastanelerde transdisipliner sağlık ekibinin bir arada yer aldığı ve gelişim takibinin yapıldığı “Erken Tanı ve Müdahale Merkezleri”nin kurulması gerekliliğini ortaya çıkardığı tespit edilmiştir. Farklı meslek elemanlarının bir arada yer aldığı transdisipliner ekiplerin değerlendirme, tanılama ve müdahale süreçlerinde yer almasının gerekliliği pek çok kez vurgulanmıştır. Bu bağlamda Komisyon kapsamındaki tüm bireylere nitelikli hizmet sunabilecek ikinci ve üçüncü basamak transdisipliner çocuk ruh sağlığı birimlerinin fiziksel standartları ve tanı, takip, bilgilendirme ve tedavi protokollerinin Sağlık Bakanlığı bünyesinde oluşturulacak bir bilimsel ekip tarafından organize edilmesinin yerinde olacağı ifade edilmiştir.²²³

Bir diğer husus olarak, Komisyonun 28 Mayıs 2019 tarihli toplantısında Komisyon üyeleri Bursa Milletvekili Vildan YILMAZ GÜREL ve Kayseri Milletvekili Çetin ARIK tarafından, ülkemizde erken tanı sürecinde tanı koyma yetkinliği bulunan branş uzmanları olan çocuk ve ergen ruh sağlığı ve hastalıkları uzmanlarının sayısının yetersiz olması sebebiyle hastaların bu uzmanlara erişimde zorluk yaşadıkları vurgulanmıştır.²²⁴

2.2.2.2. Tanılama Sonrası Ailelere Destek Sürecinde Yaşanan Sorunlar Ailelerin büyük bir kısmının çocuklarına tanı konulduktan sonra; tanının ne olduğu, çocuğu için neler yapması gerektiği, tedavilerinin, eğitimlerinin nasıl olacağı konusunda yetersiz bilgiye sahip oldukları Komisyon görüşmelerinde sıkça dile getirilmiştir. Bu hususta Down Sendromu Derneği tarafından Komisyona sunulan raporda; down sendromu tanısı alan bir bebek için aileye bilgininin nasıl ve kim tarafından verileceği ile ilgili bir tanı bilgilendirme protokolünün olmadığı ifade edilmiş olup konunun uzmanları tarafından bilimsel çalışmalarla oluşturulan “tanı bildirme protokolü” kullanılmasının faydalı olacağı belirtilmiştir. ²²⁵

223 Komisyonun 13 Kasım 2019 tarihli Sağlık Bakanlığı ziyaretinde Komisyon Uzmanı Doç.Dr. Onur Burak DURSUN tarafından yapılan Sunum.

224 Bursa Milletvekili Vildan Yılmaz GÜREL ve Kayseri Milletvekili Çetin ARIK’ın 28 Mayıs 2019 tarihli Dinleme Tutanağı, TBMM Tutanak Hizmetleri Başkanlığı.

225 Down Sendromu Derneği tarafından Komisyona sunulan 30.07.2019 tarihli ve 511405 sayılı Rapor.

Ayrıca yeni tanı alan ailelere danışmanlık yapılmadığı, ailelerin tanı konulduğu andan itibaren eğitim, sağlık, sosyal imkânlar, haklar; kısaca neyi, nereden ve nasıl talep edebileceği konusunda bilgilendirilmesi gerektiği belirtilerek bu bilgilendirmenin ilk aşamada hastanelerde ilgili uzman hekim ve meslek elemanlarından oluşan bir ekip tarafından yapılmasının gerektiği ifade edilmiştir.²²⁶

Komisyon görüşmelerinde bir başka husus olarak çocuğunun özel gereksinimli olduğunu öğrenen ailelerin genellikle durumu kabullenmede güçlük yaşadığı pek çok kez dile getirilmiştir. Bu konuda profesyonel destek alınmamasının; ilerleyen yıllarda evliliklerin sona ermesi, özel gereksinimli olmayan diğer aile üyelerinin (eş, diğer kardeşler vs.) ihmali, aile içi şiddet gibi sorunları takiben özel gereksinimli çocuğun bakım, tedavi ve eğitim süreçlerinden mahrum kalması veya bakımının tek bir ebeveyne kalması gibi pek çok soruna yol açabileceğinin altı çizilmiştir.

Bu bağlamda, Komisyon toplantılarında Komisyon Başkanvekili Kocaeli Milletvekili Radiye Sezer KATIRCIOĞLU, Kırşehir Milletvekili Metin İLHAN ve STK temsilcileri tarafından, tanı alındıktan sonra ve izleyen süreçlerde ailelerin psikolojik zorluklar yaşayabildiği ve psikolojik desteğe ihtiyaç duyabildiği ancak özel kliniklerdeki seans ücretlerinin yüksekliği sebebiyle her ailenin bunu karşılayamadığı dile getirilmiştir.²²⁷ Buna ek olarak İLHAN; tanı alma süreci ve sonrasında özel gereksinimli bireylerin ailelerinin psikososyal destek alamadıklarını, bu desteğin alınabileceği profesyonellerin ve birimlerin organizasyonunda sorunlar olduğunu dile getirmiştir.²²⁸ Komisyon toplantılarında; anılan sorunların çözümü açısından, psikolojik destek alınabilecek yapıların güçlendirilmesinin, özel gereksinimli bireyler ve aileleri için psikososyal destek modüllerinin oluşturulmasının ve destek hizmetlerinin söz konusu bireylere ulaştırılmasının faydalı olacağı ifade edilmiştir.