Jämställd vård - Barn och ungdomar med ADHD

Revisionsrapport

Jämställd vård - Barn och ungdomar med ADHD

- fokus på flickornas situation

Norrbottens läns landsting

April 2010

Jan-Erik Wuolo,

Andreas Jönsson,

Hans Rinander,

Innehållsförteckning

1 Inledning ... 3

2 Uppdrag, revisionsfråga och metod ... 4

2.1 Revisionsfråga... 4

2.2 Metod och avgränsning ... 4

3 Kunskapssammanfattning avseende ADHD/ADD ... 5

3.1 ADHD och ADD... 5

3.2 Barnens svårigheter... 5

3.3 Skillnader mellan flickor och pojkar... 6

3.4 Riksförbundet Attention... 7

4 Resultat... 8

4.1 Landstinget mål och arbete avseende jämställd vård... 8

4.2 Organisation och kompetens/specialistresurser ... 9

4.3 Förekomst, upptäckt och diagnossättning... 10

4.4 Läkemedelsbehandling... 15

4.5 Uppföljning - deltagande i kvalitetsregistret BUSA (BehandlingsUppföljning av Säkerställd ADHD)... 17

4.6 Samverkan med kommunerna/skolan ... 18

4.7 BUPs/barnhabs uppfattning om flickor och pojkar får en jämställd vård... 20

5 Kommentarer och sammanfattande bedömning ... 20

1 Inledning

Jämställdhet kan definieras som jämlikhet mellan kön, vilket förutsätter kvinnor och mäns lika möjligheter, rättigheter och skyldigheter på livets alla områden. Det övergripande målet för jämställdhetspolitiken i Sverige är att kvinnor och män ska ha samma makt att forma samhället och sina liv. Detta övergripande mål är indelat i fyra delmål:

 Jämn fördelning av makt och inflytande

 Ekonomisk jämställdhet

 Jämn fördelning av det obetalda hem- och omsorgsarbetet

 Mäns våld mot kvinnor ska upphöra

2007 beslutade regeringen att anslå 100 miljoner kronor som stöd till Sveriges Kommuner och Landsting (SKL) för en stor satsning på jämställdhet i kommuner och landsting.

Huvudsyftet var att kvalitetssäkra verksamhet och service till medborgarna utifrån ett jäm- ställdhetsperspektiv. Målet inriktades på hög kvalitet och goda resultat för både kvinnor och män. Jämställdhetsministern framhöll; ” Vi möter samhällets institutioner främst på regional och lokal nivå; som medborgare, föräldrar, patienter eller anhöriga. För att sam- hällsservicen ska hålla god kvalitet ska den svara mot båda könens behov. Idag är det inte alltid så. En rapport från SKL visar till exempel på brister i jämställdheten inom vården.

Kvinnor, och ibland män, riskerar att få sämre vård på grund av ojämställdhet.”

I SKL:s rapport (O)jämställdhet i hälsa och vård, 2007 redovisas flera exempel som visar att kvinnor riskerar att få sämre tillgång till vård jämfört med män. Det finns i vissa fall otillräcklig kunskap om sjukdomstillstånd som drabbar kvinnor, t ex smärttillstånd.

Kvinnor ordineras fler läkemedel och drabbas oftare av läkemedelsbiverkningar. Män får nyare och dyrare läkemedel jämfört med kvinnor. Kvinnor har haft sämre tillgång till dialys, njurtransplantationer och vård på strokeenheter. Både flickor och pojkar rapporteras i ökad omfattning ha symptom på psykisk ohälsa men problemet är större bland flickor.

SBU (Statens beredning för medicinsk utvärdering) presenterade 2005 utifrån ett rege- ringsuppdrag en inventering av det vetenskapliga underlaget avseende ADHD (Attention Deficit Hyperactivity Disorder) hos flickor. Bakgrunden till uppdraget var att det fanns en markant könsskillnad avseende beviljande av vårdbidrag för ADHD. Av de barn och ung- domar som gavs rätt till vårdbidrag var 85 procent pojkar. Den ojämna fördelningen grundade sig i att andelen flickor som upptäcks med ADHD är lägre, vilket skulle kunna innebära en risk att flickor inte får tillgång till det stöd de behöver i samma utsträckning som pojkar.

2 Uppdrag, revisionsfråga och metod

Landstingsrevisorerna har uppdragit till Komrev inom PriceWaterhouseCoopers att ur ett jämställdhetsperspektiv granska landstingets verksamhet avseende patientgruppen barn och ungdomar med aktivitets- och uppmärksamhetsstörningar – ADHD.

2.1 Revisionsfråga

Revisionsfrågan för granskningen: Är landstingets vård och behandling avseende barn och ungdomar med ADHD ändamålsenlig ur ett jämställdhetsperspektiv.

Kontrollfrågor för granskningen är:

 Sätts diagnos för flickor och pojkar tidsmässigt lika (patientens ålder)?

 Får flickor och pojkar läkemedelsbehandling i lika stor utsträckning?

 Har flickor och pojkar samma tillgång till barnpsykiatrisk expertis?

 Deltar barn- och ungdomspsykiatrin/barnhabiliteringen i kvalitetsregistrering i BUSA (Nationellt kvalitetsregister för BehandlingsUppföljning av Säkerställd ADHD) enligt Landstinget gemensamma regler och riktlinjer?

 Finns en tillräcklig samverkan mellan BUP och kommunerna/skolan kring patient- gruppen?

2.2 Metod och avgränsning

Underlaget till granskningens resultatredovisning och bedömningar består av intervjuer, avidentifierade journaluppgifter (från barn- och ungdomspsykiatrin/barnhabiliteringen i Piteå, Luleå-Boden och Kalix) samt annan dokumentation som styrande riktlinjer, verk- samhetsplaner och verksamhetsuppföljningar.

Intervjuer inom barn och ungdomspsykiatrin (BUP) samt barnhabiliteringen (barnhab) har genomförts med tre verksamhetschefer (varav en även är barnpsykiatriker), två enhets- chefer, två överläkare, två psykologer, en kurator samt en representant för Riksförbundet Attention som är en intresseorganisation för människor med neuropsykiatriska funktions- nedsättningar bland andra ADHD. Sammantaget har 11 intervjuer genomförts.

Granskningen har avgränsats till att omfatta BUP och barnhab i Piteå, Luleå och Kalix vilket innebär att BUP i Gällivare, NEP-teamet (NEuroPsykiatriska enheten¹) och BUPs

slutenvård vid Sunderby sjukhus inte ingår i granskningen. NEP-teamet vänder sig till remitterade barn och unga med svåra problem avseende t ex autism/aspergers och tourettes syndrom. NEP är inte en reguljär resurs för barn och ungdomar med ADHD.

3 Kunskapssammanfattning avseende ADHD/ADD

3.1 ADHD och ADD

ADHD (Attention Deficit Hyperactivity Disorder – uppmärksamhetsstörning med hyper- aktivitet) är till största delen ett medfött neuropsykiatriskt funktionshinder med karaktäris- tiska drag av uppmärksamhetsproblem, impulsivitet och problem med att reglera aktivi- tetsnivån. Problemen kan dock variera både till sin karaktär och till sin svårighetsgrad.

Vissa uppvisar i huvudsak problem med hyperaktivitet och impulsivitet medan andra främst har problem med uppmärksamhet och koncentration. Därtill finns de med en kom- binerad problembild där samtliga drag är utmärkande. De som har uppmärksamhetssvårig- heter men inte visar några påtagliga problem med hyperaktivitet kan diagnostiseras ADD (Attention Deficit Disorder). Till skillnad från de med för hög aktivitetsnivå kännetecknas deras problem snarare av en för låg aktivitetsnivå vilket innebär att de kan framstå som in- troverta och/eller passiva istället för aktiva och utåtagerande.

Förekomsten av ADHD hos barn beräknas vara 3-7 procent enligt SBU (ADHD hos flickor, en inventering av det vetenskapliga underlaget, 2005). I en rapport från Social- styrelsen 2002, ADHD hos barn och vuxna, uppskattas hyperaktivitetssyndrom med sam- tidig uppmärksamhetsstörning till 2-5 procent bland barn i skolåldern och uppmärksam- hetsstörning utan hyperaktivitet uppskattas till ca 10 procent.

3.2 Barnens svårigheter

Som tidigare nämnts kan problemen se olika ut hos olika barn. Vad som är gemensamt för barnen är att de har svårt att koncentrera sig och vara uppmärksamma mer än korta stunder.

Vissa barn är överaktiva och impulsstyrda medan andra barn är passiva och oföretag- samma, och vissa barn kan växla mellan dessa aktivitetsnivåer.

Uppmärksamhetsproblemen kan ta sig olika uttryck och variera i karaktär, exempelvis;

 Svårigheter att lyssna till uppmaningar, instruktioner och tilltal

 Svårigheter att se sammanhang och sortera ut det väsentliga

 Kommer inte igång med uppgifter och avslutar inte vad som är påbörjat

 Glömmer och tappar bort saker och överenskommelser

neuropsykiatri används om psykiatri inriktad mot en grupp diagnoser som vanligen ställs under

barndomsåren, exempelvis autism, Aspergers syndrom (AS), uppmärksamhets- och aktivitetsstörningar m fl.

Dessa diagnoser kallas i Sverige ofta för neuropsykiatriska funktionshinder.

 Fastnar i ovidkommande detaljer

 Distraheras lätt av händelser i omgivningen

 Bristande uthållighet och svårigheter att mobilisera energi för att utföra en uppgift Barn som tillhör den överaktiva och impulsiva gruppen syns och hörs ofta hela tiden och reagerar ofta utifrån stimuli och impulser för stunden, utan reflektion och eftertanke.

Impulsiviteten gör även att barnet ofta reagerar på ett överdrivet känslomässigt sätt och ibland har svårt att kontrollera sina affekter. Det förekommer även att barnet uppvisar motoriska svårigheter och yviga rörelsemönster till följd av impulsiviteten eftersom barnet har svårt att planera och styra sina rörelser. De barn som tillhör den passiva gruppen kan tvärt om mot de överaktiva barnen vara tillbakadragna och framstå som håglösa, osjälv- ständiga och kravkänsliga.

3.3 Skillnader mellan flickor och pojkar

En av frågeställningarna i SBU:s rapport om ADHD hos flickor gäller vad som karaktäri- serar flickor med ADHD. Rapporten redogör för ett antal studier, främst i USA, som pekar på skillnader och likheter mellan flickor och pojkar med ADHD. Det kan nämnas att studi- erna inte visar en helt enig bild av likheter och skillnader mellan kön. Resultatet av SBU:s kartläggning kan dock sammanfattas genom följande iakttagelser i rapporten:

 Flickor och pojkar har likartade symptom och likartad svårighetsgrad. I några studier har flickor större problem med uppmärksamhet än pojkar medan pojkar har högre grad av hyperaktivitet och bristande impulskontroll.

 Förhöjd risk för rökning och missbruk av alkohol och andra droger finns hos både flickor och pojkar med ADHD.

 Ett antal studier visar att flickor med ADHD har lägre självkänsla i jämförelse med pojkar med ADHD.

 Flickor och pojkar med ADHD har lika stora svårigheter med kamratrelationer. En studie pekade dock på att flickor med ADHD i högre utsträckning än pojkar börjar stötas ut från kamratgemenskapen redan i förskoleåldern. En annan studie visade att flickorna upplevde störst problem på fritiden och pojkarna under skoltid.

 Föräldrar ser mer svårigheter hos flickor än vad lärare gör. En studie visade att lärare har lättare att upptäcka en uppmärksamhetsbrist hos pojkar än hos flickor.

Denna skillnad visade sig inte hos föräldrar.

 En studie av vilken inverkan moderns bedömning av barnet har på utredning och behandling visade att pojkar har fem gånger större chans att få utredning än flickor trots att mödrar till flickor och pojkar upptäcker sina barns problem i samma ut- sträckning. Det påpekas dock att studien har brister i form av stort bortfall och att endast modern användes för att skatta symptomen.

 En studie visade att av barn som sökt hjälp för psykiska problem bedömdes pojkar oftare har psykiatrisk diagnos än flickor trots att föräldrarna beskrev symptomen på ett likartat sätt.

Vad gäller eventuella skillnader i effekt av behandling visar studierna att flickor och pojkar har likartad effekt av centralstimulerande medel med lika stor reduktion av symptom på ADHD. Samtidigt pekar en svensk undersökning enligt SBU-rapporten på att pojkar i Sverige behandlas fyra gånger oftare med centralstimulerande medel än flickor.

3.4 Riksförbundet Attention

Riksförbundet Attention är en intresseorganisation för människor med neuropsykiatriska funktionshinder såsom ADHD. Under riksnivån finns även lokala föreningar bildade på länsnivå. Organisationen arbetar för att barn, ungdomar och vuxna med neuropsykiatriska diagnoser ska bli bemötta med respekt och få det stöd de behöver. Förbundet har tagit som uppgift att

 förbättra villkoren för personer med neuropsykiatriska funktionshinder

 stödja och tillvarata medlemmarnas intresse

 bilda nätverk och stödgrupper

 ta tillvara nya rön när det gäller vård, undervisning och samhällsstöd

 sprida kunskap om funktionshindren och de funktionshindrades behov.

Lokalföreningen Attention Kronoberg har genomfört ett ”Flickprojekt” avseende flickor med ADHD bl a i syfte att sprida kunskap om flickors specifika svårigheter. Enligt det presentationsmaterial föreningen har tagit fram förekommer ett antal olikheter mellan flickor och pojkar med ADHD, varav följande kan nämnas:

 Pojkar är hyperaktiva och beteendestörda i högre utsträckning än flickor.

 Pojkar identifieras utifrån ett störande och utåtagerande beteende medan flickor identifieras utifrån ouppmärksamhet och kognitiva svårigheter.

 Flickor är mer trotsiga gentemot mödrar än mot lärare och andra vuxna.

 Flickor kommer senare till vård.

 Flickor upplever mer bortstötning av kamrater.

 Ångest och depression är mer vanligt hos flickor med ADHD än pojkar med ADHD.

I samband med vår granskning har vi träffat en representant för Attentions lokalförening i Norrbotten. Av mötet framgår att Attention ser en problematik avseende både upptäckt och diagnostisering beroende på de olika uttryck ADHD kan ta sig. Attentions uppfattning är att flickor i större utsträckning både undgår upptäckt och eventuell diagnostisering efter- som de inte i samma utsträckning har det hyperaktiva beteendet. En jämställd vård skulle

kunna uppnås om alla skulle passa in i den hyperaktiva rollen eftersom dessa barn syns och hörs samt uppmärksammas i flera miljöer. För att öka möjligheterna till en jämställd vård för ADHD-gruppen som helhet krävs ökad kunskap och förståelse för skillnader mellan flickor och pojkar med ADHD inom såväl skolan som landstinget, enligt Attention.

Från Attentions sida tycker man att synsättet på ADHD som funktionshinder kan variera inom landstinget t ex avseende synen på läkemedelsbehandling. Attention menar även att personalomsättningen inom BUP kan göra att kunskapsnivåerna är olika och att det finns olika synsätt på ADHD. Allmänt menar man att kunskapen om flickornas ADHD-problem behöver öka.

4 Resultat

4.1 Landstinget mål och arbete avseende jämställd vård

Norrbottens läns landstings övergripande målsättning är att erbjuda kvinnor och män lik- värdig vård och medborgarservice. I landstingsplanen läggs fast att landstingets ska verka för en jämställd och jämlik hälsa samt erbjuda kvalitativt likvärdig vård och fördela vården på jämlika villkor.

Landstinget har genom beslut i landstingsstyrelsen (§103, 2008) antagit den europeiska deklarationen om jämställdhet mellan kvinnor och män som är framtagen av CEMR (Council of European Municipalities and Regions). Beslutet innebär ett åtagande från landstingets sida att integrera och öka jämställdheten i sina verksamheter.

Inom landstinget pågår för närvarande ett jämställdhetsarbete för att bland annat säkerställa jämställd vård mellan kvinnor och män, flickor och pojkar. Utvecklingsarbetet NLLJämt kommer att involvera landstingets samtliga verksamhetsområden. Här ingår att genomföra utbildningar om jämställdhet, jämställdhetsintegrera landstingets styrdokument samt upp- rätta jämställda standardvårdplaner. Genom NLLJämt bedöms att jämställdhetsarbete kommer att under 2010 stå i fokus inom landstinget.

I divisionsplanen för Medicinska Specialiteter finns området jämställdhet berört i allmänna termer. Där framgår, när det gäller området folkhälsa, att vid planering och genomförande av konkreta aktiviteter ska jämställd hälsa beaktas. Det framgår även att divisionens verk- samheter ska delta i det landstingsgemensamma jämställdhetsarbetet inom ramen för ut- vecklingsarbete NLLJämt.

I de lokala verksamhetsplanerna för BUP och barnhab, som vi fått tillgång till, har vi inte funnit några mål eller annan styrning avseende området jämställd vård.

Mål och avsikter när det gäller jämställd vård inom BUP och barnhab finns endast på div- sionsnivå och där i form av allmänt övergripande inriktningar.

4.2 Organisation och kompetens/specialistresurser

Barn och ungdomar med neuropsykiatriska störningar som ADHD kan få stöd och vård på olika nivåer. Basnivån och där problemen ofta upptäcks är skolan. Föräldrarna och skolan kan ta kontakt/remittera till BUP eller barnhab. I vissa fall kan, som nämnts ovan, BUP och barnhab remittera till NEP-enheten vid Sunderby sjukhus som utgör ytterligare en

specialistnivå. När det gäller vilken del av landstingets hälso- och sjukvård som är specialistnivån avseende ADHD pågår en diskussion om detta. Fn är det i praktiken BUP som utgör denna nivå.

BUP och barnhab ingår i verksamhetsområdet Barn och ungdomssjukvård som ett av flera verksamhetsområden inom division Medicinska specialiteter. Barn- och ungdomsmedicin, -psykiatri och -habilitering finns för de olika länsdelarna i lokaliserade till Piteå, Luleå- Boden, Kalix och Gällivare.

I Piteå och Kalix bildar BUP, barnhab och barnmedicin en gemensam enhet som leds av en verksamhetschef. I Kalix benämns enheten BUM (barn- och ungdomsmottagningen).

I Luleå-Boden är BUP samt barnhab/barnmedicin två separata enheter med var sin verk- samhetschef. Verksamheten i Gällivare, som inte ingår i denna granskning, är organiserad på liknade sätt som i Luleå-Boden. Slutenvårdsplatser för BUP finns för hela länet vid av- delning 45 på Sunderby sjukhus. Det är sällan barn och ungdomar med ADHD-problem vårdas inom slutenvården (se 4.3 nedan).

När det gäller ADHD är teamarbetet mellan BUP och barnhab mer utvecklat i Piteå och Kalix jämfört med Luleå-Boden. Det gäller t ex remissbedömningarna som görs gemen- samt. Luleå-Boden har tillämpat detta arbetssätt men bland annat verksamheternas omfatt- ning gjorde att man frångick detta samt att man upplever att det nu är tydligare vem som gör vad avseende ADHD-barnen och ungdomarna. Alla remisser från skolan avseende ADHD-problematik går enbart till BUP. Barnhab kan bland sina patienter (bl a rörelse- hindrade och utvecklingsstörda barn och ungdomar) även upptäcka problem med ADHD.

BUP och barnhab i Luleå-Boden har dock ett löpande samarbete men detta inleds senare i processen när barnen och ungdomarnas behov börjar klarläggas. Vikten av teamarbete be- tonas av alla enheter för att de samlade kompetenserna ska kunna bidra till att ge en hel- hetsbild av de ungas behov.

Något förenklat kan man beskriva ansvarsfördelningen mellan BUP och barnhab så att barn och ungdomar med enbart ADHD handläggs av BUP, men finns dessutom andra funktionshinder som autism/aspergers syndrom, utvecklingsstörning, rörelsehinder mm blir det barnhab som tar hand om vård och stödåtgärder. Vid BUM i Kalix är dock all neuro- psykiatri gemensam, även ADHD-diagnoser.

Från våra intervjuer vid enheterna får vi intrycket att tillgången till personella resurser i form av olika specialistkompetenser för barn och ungdomar med ADHD i de flesta fall är god för närvarande. Viktiga kompetenser i sammanhanget är läkare med barnpsykiatrisk,

barnmedicinsk och barnneurologisk kompetens, psykolog, socionom, sjukgymnast, arbets- terapeut, socialpedagog, sjuksköterska med psykiatrisk inriktning m fl. Det finns dock problem med tillgången till barnpsykiatrer och legitimerade psykologer. Vårt intryck, via våra intervjuer, är att det inte finns några skillnader mellan flickor och pojkar när det gäller deras tillgång till barnpsykiatrer eller andra specialistkompetenser inom BUP eller barn- hab.

4.3 Förekomst, upptäckt och diagnossättning

Det finns bestämda krav för att diagnosen ADHD ska kunna fastställas. Det finns även ett antal undergrupper av ADHD. Dessa krav och undergrupper redovisas i bilaga 1.

Enligt Socialstyrelsen (SoS) är man när det gäller statistik om förekomsten av ADHD hos barn- och ungdomar idag hänvisad till SoS:s patientregister respektive läkemedelsregister samt svensk och internationell forskning inom området. Det finns också ett nationellt kva- litetsregister för behandlingsuppföljning av svår ADHD (se avsnitt 4.5). Alla källorna är enligt SoS förenade med validitetsproblem. Eftersom diagnosen oftast inte kräver inlägg- ning på sjukhus går det inte att utifrån data i patientregister få en säker uppskattning av problemets omfattning, enligt SoS.

Som tidigare nämnts när det gäller aktivitets- och samtidig uppmärksamhetsstörning har SoS utifrån olika epidemiologiska studier uppskattat förekomsten hos barn i skolåldern till mellan 2-5 procent. Uppmärksamhetsstörning utan hyperreaktivitet (ADD) anses vanligare och har uppskattats till cirka 10 procent. SBU (Statens beredning för medicinsk utvärde- ring) rapporterar att förekomsten av ADHD hos barn beräknas vara 3-7 procent. SBU redovisar att förekomsten hos flickor inte är helt klarlagd men ligger mellan 2-5 procent för flickor i åldern 6-15 år. En ADHD-diagnos är enligt SBU upp till 4 gånger vanligare hos pojkar än hos flickor. Under senare år har, enligt SBU, andelen flickor som får diagnosen ökat. Nedan redovisas uppgifter från SoS om antalet som vårdats med diagnos aktivitets- och uppmärksamhetsstörning.

Antal personer i landet som vårdats med huvud- eller bidiagnos F90.0 Aktivitets- och uppmärksamhetsstörning.

År Öppenvård Slutenvård

1998 209

1999 233

2000 248

2001 1 861 268

2002 2 860 301

2003 3 623 365

2004 4 843 393

2005 6 237 524

2006 8 679 762

2007 12 205 1 080

2008 17 517 1 623

Det går, enligt SoS, inte att tolka uppgifterna i tabellen så att ADHD väsentligt ökat i be- folkningen utan det rör sig snarare om att diagnosen blivit mer accepterad och att inrap- porteringen förbättrats. Förändrade förskrivningsregler avseende läkemedel har sannolikt också påverkat antalet personer som fått vård- och behandling. Fortfarande finns stora mörkertal bl a beroende på att rikstäckande rapportering från öppenvård saknas.

Det är som nämnts ovan ovanligt att barn och ungdomar med ADHD-problem vårdas inom slutenvården. Av totalt 97 vårdtillfällen 2008 respektive 87 vårdtillfällen 2009 hade det inom slutenvården (avdelning 45 vid Sunderby sjukhus) vårdats 6 patienter respektive 1 patient med ADHD. Det kan ställas i relation till antalet öppenvårdsbesök till läkare enbart i Luleå-Boden som uppgick till 240 stycken 2008 och 292 under 2009. Till detta ska läggas besök till andra vårdgivare som psykolog, specialistpedagog m fl.

Via journalgenomgångar utförda inom BUP har vi fått tillgång till ett registermaterial som innehåller barn och ungdomar som 2008 och 2009 varit aktuella för åtgärder inom BUP på grund av aktivitets- och uppmärksamhetsstörning. Materialet visar en bild över patientsi- tuationen för dessa två år med sammantaget 436 patienter²med diagnoserna

ADHD/F90.0B³, ADD/F90.0C eller Aktivitets- och uppmärksamhetsstörning/ F90.0.

98 patienter (23 %) var flickor och 338 var pojkar (77 %). Det är 3,5 gånger fler pojkar än flickor. Denna stora skillnad antyder att flickor med ADHD problematik inte upptäcks i

2Enpatient ingår i materialet en gång för de båda åren.

3Diagnoskod enlig diagnostiska manualen ICD10 . se bilaga 1.

lika stor omfattning på basnivån, framförallt skolan. Därmed blir de heller inte kända av BUP/barnhab och riskerar att inte få den vård och stödinsatser som de behöver. Nedan redovisas åldersfördelningen, avseende flickor och pojkar med någon form av diagnossatt aktivitets- och uppmärksamhetsstörning som har varit aktuella för vårdkontakter under 2008-2009.

Åldersfördelning på diagnossatta barn och ungdomar (436 patienter) aktuella inom BUP/barnhab 2008-2009

Ålder

0 - 5 år 6 - 12 år 13 - 18 Flickor och

Pojkar (436) 2 % 46 % 52 %

Flickor(98) 3 % 38 % 59 %

Pojkar (338)

2 % 48 % 50 %

I patientgruppen är det en större andel pojkar i åldern 6-12 år och en större andel flickor i åldern 13-18 år. Det ger en indikation om att flickornas ADHD upptäcks senare än hos pojkarna och att flickorna därför kommer senare till BUP/barnhab.

Befolkningsantalet för åldersgruppen -18 år i de kommuner som BUP- och barnhab-en- heterna i Piteå, Luleå-Boden och Kalix verkar i uppgår till18 557 flickor och 18 979 pojkar (2009-01-01). Med utgångspunkt från den patientstatistik vi har fått tillgång till visar det sig att 0,6 procent av flickorna i befolkningen och 1,8 procent av pojkarna diagnossatta med ADHD är aktuella inom BUP/barnhab. Det är en klart större andel pojkar i befolk- ningen som har diagnosen ADHD. Om man ser dessa värden som ett trubbigt mått på BUPs/barnhabs täckningsgrad avseende barn och ungdomar med ADHD så är 0,6 respek- tive 1,8 procent låga värden i jämförelse med förväntade uppgifter om förekomst av ADHD hos barn som SBU och SoSs redovisar (3-7 resp. 2-5 procent). Är det färre barn och ungdomar med ADHD i norrbottenskommunerna eller är färre barn och ungdomar som är kända av BUP/barnhab?

Antalet aktuella barn och ungdomar inom BUP/barnhab med diagnossatt ADHD är dock inte liktydigt med förekomsten av ADHD för upptagningsområdet eftersom det finns barn och ungdomar som t ex får stöd och hjälp i skolan och inte blir kända av BUP/barnhab. Det kan antas att det även finns barn och ungdomar som har behov av specialistvård men som inte är kända av BUP/barnhab.

Könsfördelning avseende diagnoser

Diagnos Flickor Pojkar

F90.0 Aktivitets- och

uppmärksamhetsstörning 13 % (13) 8 % (26)

F90.0B ADHD 75 % (73) 83 % (280)

F90.0C ADD 12 % (12) 9 % (32)

Den vanligaste diagnosen för både flickor och pojkar är ADHD. Flickorna får i något större utsträckning diagnosen ADD jämfört med pojkarna.

En viktig förutsättning för jämställd vård avseende barn och ungdomar med aktivitets- och uppmärksamhetsstörning är bland annat att en utredning sker och att en diagnos sätts. Det öppnar möjligheter till vård och behandling, t ex med läkemedel. Diagnosen ger föräldrar en förklaring till barnets/den unges beteende och problem och adekvata stödåtgärder kan sättas in i hemmet och skolan. Om barnet/den unge inte får en diagnos som denne borde ha eller att diagnossättningen försenas kan det på motsatt sätt innebära negativa konsekvenser för barnet och familjen.

Vi har från journaluppgifterna från BUP för patientpopulationen (436) beräknat vid vilken ålder flickor respektive pojkar får sin diagnos. Olika statistiska beräkningssätt kan använ- das. Vi har valt att använda aritmetisk medelvärde⁴och typvärdet⁵för att redovisa vid vilka åldrar diagnos sätts.

Ålder när diagnos sätts

Flickor Pojkar

Medelvärde 10 år 8 år

Typvärde 15 år 7 år

Resultatet är att flickorna får sin diagnos senare än pojkarna. Använder vi medelvärde som beräkningssätt är det två år senare och använder vi typvärde är det åtta år senare än poj- karna. Diagrammet nedan visar hur fördelningen ser ut för flickor respektive pojkar.

4Aritmetiska medelvärdet är det genomsnittliga värdet av ett antal tal.

5Typvärde är ett mått för det centrala värdet, det vanligaste värdet i en datamängd. Typvärde är det värde av alla observationer som förekommer flest gånger och är oberoende av extrema värden.

Vid våra intervjuer har vi ställt frågor till intervjupersonerna om deras erfarenheter och uppfattningar avseende förekomst, upptäckt och diagnossättning av barn och ungdomar ADHD-problem. Vi har nedan sammanfattat vad som framkommit.

 Barn och ungdomar kan komma till BUP/barnhab via remiss från t ex skolan (skolläkare eller psykolog). Samtidigt finns inget remisstvång vilket innebär att föräldrar kan söka hjälp direkt hos BUP/barnhab vilket sker och först ofta via en telefonkontakt. Förfrågan i remiss eller från föräldrarna kan vara – är det ADHD?

 Föräldrarna eller skolan är de som först upptäcker problemen hos barnen.

Lärarna ser inte alltid skillnaden mellan könens olika symptombilder. Exem- pelvis kan flickornas beteende tolkas som depressioner utan att man kopplar det till ADHD och då missas det faktiska problemet. Skolan ser mest poj- karna och dessutom tidigare än flickorna. Skolan har dock på senare år för- bättrat sin kompetens att se skillnad på hur flickor respektive pojkar visar sina tecken på en eventuell ADHD-problematik.

 Pojkar kommer tidigare till BUP pga. att de är mer utagerande/hyperaktiva samt syns och hörs mer. Flickor kommer till BUP senare, ofta i högstadiet pga. uppmärksamhetssvårigheter. Flickor med ADHD klarar sig bättre i låg- och mellanstadiet där deras problem inte är så tydliga och därför inte upp- täckts. I högstadiet ökar prestationskraven och då märks uppmärksamhets- problemen hos flickorna lättare. Sen upptäckt av ADHD ses som ett problem av BUP/barnhab. Kompetensen i förskolan/skolan om ADHD behöver ökas så ”att man t ex inte tänker att barnet är omoget och det kommer att bli bättre

Ålder när diagnos satts

0 5 10 15 20 25 30 35 40

1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18

Ålder vid diagnos Antal patienter

Pojkar Flickor

 Det är svårare att identifiera om det verkligen är ADHD/ADD bland tonårsflickor eftersom vissa flickor endast visar upp något som kan tolkas som en attityd om att ”inte bry sig”. Det kan vara svårt att sätta fingret på flickornas problembild vid diagnossättning, det kan lika gärna vara en attityd av slöhet, layd-back, trotsighet som uppmärksamhetsproblem.

 Bland mindre barn är flickor ofta mer sociala än pojkar och fungerar bättre i en strukturerad situation vilket kan göra att flickor inte upptäcks på samma sätt som pojkar. Erfarenheten vad gäller flickor är att de trots misstänkt upp- märksamhetsstörning kan ha en bra social förmåga, knyta kontakt med psykologen och genomföra testen med ett bra resultat. Dessutom upplever personalen inom BUP/barnhab att man tränas i att se pojkar i större utsträck- ning än flickor eftersom det är pojkar man möter oftare.

 I enstaka fall vill inte föräldrar att barnet ska få en ADHD-diagnos. Det kan t ex bero på att man inte vill att barnen ska få problem med att teckna försäk- ringar hos försäkringsbolag i framtiden eller att de ska få problem med att få alla villkor godkända för körkortet.

 BUP påbörjar inte någon utredning av barnet/den unge som kan leda till diag- nos om det inte finns ett reellt problem. Det räcker t ex inte med att skolan eller föräldrarna vill ha en utredning. Ställning tas till detta i en förhands- bedömning. När utredning inleds bildas ofta ett team kring barnet/den unge inom BUP/barnhab (läkare, psykolog, socionom).

 Eftersom skolan upptäcker mer pojkar än flickor med ADHD kommer detta att återspegla sig i antalet som remitteras till BUP och därefter antalet som får diagnosen ADHD. De allra flesta som remitteras blir diagnostiserade men det finns samtidigt ADHD-barn som inte kommer till BUP/barnhab för utredning utan klarar sig med anpassad skolgång.

4.4 Läkemedelsbehandling

Läkemedelsterapi för personer med utpräglad ADHD sker med olika typer av läkemedel, ofta centralstimulerande (CS) medel. Läkemedlen förbättrar koncentrationsförmågan och minskar överaktivitet och impulsivitet, enligt uppgift, hos två tredjedelar av behandlade barn. Läkemedlen underlättar för barnen att fungera i skolan, i samvaron med andra och det gör det lättare för barnen att tillgodogöra sig hjälp och stöd från omgivningen. Det är en allmän uppfattning inom BUP/barnhab att läkemedelsbehandling med bland annat CS medel är effektivt och ger god förbättring hos barn och unga med ADHD och ADD. Bi- verkningarna som kan förekomma är främst försämrad matlust, dålig viktuppgång och sömnsvårigheter.

Det finns främst två typer av läkemedel för patienter med ADHD/ADD, dels CS-medel med det verksamma substansen metylfenidat samt dels ett mer över dygnet verkande medel

med en verksamma substansen atomoxetin. Dessa två preparat används som förstahandsval då läkemedelsbehandling av ADHD är motiverad. Kombination av dessa medel förekom- mer också. Det finns även fler läkemedelstyper som kan användas vid ADHD men som vi inte beskriver ytterligare här.

Det bör även nämnas att förutom läkemedel finns andra typer av vård- och behandlings- insatser som t ex pedagogiska åtgärder, anpassning av skolsituation genom att reducera yttre stimuli så mycket som möjligt, planering av dagen, visuella scheman, tydliga regler och rutiner i hemmet, minimering av improvisationer o s v. Stöd kan även ges via föräldra- grupper.

SBU skriver i rapporten ADHD hos flickor (2005) att pojkar i Sverige behandlas fyra gånger oftare med läkemedel än flickor. Dessa uppgifter är hämtade från Läkemedelsver- kets och SoS rapport om ADHD 2002.

Vi har undersökt i vilken omfattning läkemedel används vid behandling av flickor och pojkar vid de granskade enheterna. Från journalstudien vid BUP/barnhab (Piteå, Luleå- Boden och Kalix) framgår att 94 procent av pojkarna och 96 procent av flickorna hade eller hade haft behandling med läkemedel. Den undersökta gruppen är flickor och pojkar som under 2008-2009 varit diagnostiserade för någon form av aktivitets- och uppmärk- samhetsstörning. Det är således något mer flickor som fått denna läkemedelsbehandling.

Mot bakgrund av SoS ovan nämnda rapport kunde det ha förväntats varit färre flickor som fått läkemedelsbehandling.

Vid våra intervjuer har vi ställt frågor till personalen inom BUP/barnhab om deras erfaren- heter och uppfattningar avseende läkemedelsbehandling av barn och unga med aktivitets- och uppmärksamhetsstörning. Vi har nedan sammanfattat vad som framkommit.

 Kriterierna som tillämpas för insättning av läkemedel är lika mellan

BUP/barnhab-enheterna i länet. Läkemedel kan förskrivas både till dem som har ADHD eller ADD.

 Behandlingsresultaten med läkemedel visar inga skillnader mellan flickor och pojkar. Det fungerar lika bra för båda grupperna. Läkemedelsbehand- lingen ligger på en rimlig nivå i förhållande till behoven.

 Många av de barn och ungdomar med ADHD som kommer till BUP har omfattande problem och de flesta av dessa får läkemedelsbehandling. Om det går bra att skapa struktur, planera och skapa förutsägbarhet i den unges liv kan medicinering undvikas. Mycket hänger i dessa fall på föräldrarnas insikt och förmåga att genomföra detta. Alla föräldrar klarar inte detta pga olika or- saker och då kan läkemedel vara ett bra alternativ.

4.5 Uppföljning - deltagande i kvalitetsregistret BUSA (Behandlings- Uppföljning av Säkerställd ADHD)

Inom ramen för denna granskning har även granskats om BUP/barnhab deltar i befintlig nationell kvalitetsregistrering, vilket i detta sammanhang innebär deltagande i det natio- nella registret BUSA. BUSA är ett nationellt kvalitetsregister för behandlingsuppföljning av svår ADHD som är under uppbyggnad. Det inrättades år 2004 med Stockholms läns landsting som huvudman. Syftet med kvalitetsregistret är att följa upp behandlingsinsat- serna för de barn och ungdomar som får viss läkemedelsbehandling under uppväxten men också att följa upp effekten på längre sikt av behandling av vuxna patienter med ADHD.

Därutöver ingår i BUSA:s registeruppgifter föräldra- och egenskattningar av symtomtyngd samt funktionsskattningar. Vidare kommer slutenvård, självmordshandlingar, sjukdagar och psykiatrisk samsjuklighet att mätas. Det registreras även patient- och anhörigskatt- ningar av livskvalité och bedömningar av vården.

Problemet, enligt SoS, är att uppnå tillräcklig hög anslutningsgrad för representativitet i BUSA. Antal deltagande psykiatriska kliniker liksom antalet registrerade patienter ökar kraftigt men täckningsgraden uppges ännu vara långt ifrån den önskvärda. På sikt är för- hoppningen att man skall kunna bedöma andelen behandlade patienter i befolkningsunder- laget och vilka farmakologiska och andra behandlingar som ges. Medgivande om delta- gande i BUSA ska alltid lämnas från föräldrar/patienten innan registrering i BUSA kan göras.

I Landstingets gemensamma regler och riktlinjer är direktivet att det är obligatoriskt för kliniker och vårdcentraler att medverka i och praktiskt utnyttja de register som finns till- gängliga inom respektive verksamhetsområde. Avsikten med att delta i registreringen är att detta ska stimulera till uppföljning och kvalitetsutveckling avseende vårdutbud, tillgäng- lighet, kliniska resultat och patientnytta. Det finns med andra ord en tydlig signal till BUP och barnhab att delta i kvalitetsregistrering.

Vid de BUP- och barnhab-enheter vi granskat anser man att BUSA är i sin uppstartspro- cess och att man just har börjat komma igång med rapportering av ärenden. I Luleå-Boden har man börjat med rapportering till BUSA under 2009 och har därför inte kommit så långt ännu. Rapportering uppfattas till vissa delar som något komplicerad med mycket pappers- arbete för varje patient. Uppfattningarna är att det kan bli ett bra sätt att bygga upp ett nationellt faktaunderlag avseende ADHD för uppföljning och utvärdering.

För att få en uppfattning om utvecklingen av antalet nyregistreringar i BUSA har statistik hämtas från Kompetenscentrum för psykiatriska och andra kvalitetsregister:

2007 2008 2009 T o m feb 2010

Norrbotten 6 22 13 1

Västerbotten 9 26 56 13

Riket 360 772 1466 -

Principiellt anser man vid enheterna att det är viktigt att vara med i kvalitetsregister. När det gäller BUSA anser man att det är för tidigt att säga vad kvalitetsregistret kan ge. Vid BUP/barnhab informeras alltid föräldrar och tillfrågas om de accepterar att ingå i BUSA.

Det är enligt uppgift inte ovanligt att föräldrar avböjer deltagande. Flera föräldrar vill fun- dera på saken och vissa vill inte bli registrerade eftersom de är rädda för att deras barn ska få en stämpel på sig för livet som kan skapa svårigheter i kontakter med myndigheter, t ex som ovan nämnts med försäkringsbolag eller i samband med att de ska ta körkort.

Intrycket är att verksamhetsuppföljning avseende ADHD-patienter är blygsam. Någon av de intervjuade menar; ”det är ingen som efterfrågar denna information utan rapporterna vi lämnar handlar mest om de områden som finns i landstingsplanen – God vård, God Hälsa och att vi ska göra patientenkäter o s v.”

Från BUP framförs att verksamhetsstatistiken för hela BUPs verksamhet behöver utvecklas som en del av ett utvecklat uppföljningsarbete. Det kan i sammanhanget nämnas att det från BUP-enheterna överlämnats ett underlag till divisionsledningen där bland annat BUPs roll som specialistnivå i förhållande till basnivån behandlas.

4.6 Samverkan med kommunerna/skolan

Upptäckten att ett barn har aktivitets- och uppmärksamhetsstörningar görs vanligtvis först av föräldrar och/eller inom skolan. Erfarenheten är att föräldrar ser problemen lika tidigt oavsett om det är en pojke eller flicka medan skolan upptäcker pojkar tidigare. Pojkarnas överaktivitet och oftare utagerande beteende blir påtagligt störande och uppmärksammas därför lättare av exempelvis lärarna.

Enligt de studier vi tagit del av har det inte rapporterats om att det finns något som talar för att flickor drabbas av aktivitets- och uppmärksamhetsstörningar i mindre omfattning jäm- fört med pojkar. Förekomsten/prevalensen avseende ADHD uppfattar vi antas vara lika för könen. Det främsta skälet till att det är fler pojkar som får diagnosen ADHD anses bero på att de upptäcks i större omfattning. Av detta förstår man att skolans roll i vårdprocessen är mycket viktig eftersom tidig upptäckt innebär ökade förutsättningar för en tidig diagnos och tidiga vård- och stödinsatser till barnen och deras familjer. Samtidigt är det ett problem om inte skolan har kompetensen att även tidigt se flickornas uppmärksamhetsproblem.

Deras beteende uppfattas ofta t ex som dagdrömmande och tillbakadraget, men kan även uppfattas som depressivt och är därför inte störande på samma sätt som pojkar med ADHD. Trots att flickorna många gånger inte har ett hyperaktivt beteende som pojkarna har även de ett stort behov av vård- och stödåtgärder.

Vi har fört en dialog med våra intervjupersoner inom BUP/barnhab om hur de ser på sam- verkan mellan skolan och BUP/barnhab när det gäller barn och ungdomar med aktivitets- och uppmärksamhetsstörningar. Nedan redovisas i sammanfattning vad som framkommit.

 Utgångspunkten är att kommunen/skolan är basnivån och BUP/barnhab är specialistnivån i vårdkedjan. Överlag anser man att samverkan med kommu-

gör att samverkans kvalitet och omfattning varierar från kommun till kom- mun.

 Flera av de vi intervjuat menar att det märks tydligt att skolan numera, p g a ekonomiska problem, har svårare att klara anpassningen till ADHD-barnens behov. Ökande klasstorlekar är t ex negativt för barn och ungdomar med uppmärksamhetsproblem. I vissa kommuner har man tunnat ut elevhälsan t ex kurator och skolpsykolog vilket tvingar BUP ta större ansvar än vad som bör ligga på specialistnivån. Detta, anser man, är ett problem och ett stort förbättringsområde för barn och ungdomar med ADHD.

 Från BUP/barnhab ser man tydliga skillnader mellan kommunerna t ex avse- ende de basunderlag (utredningar m m) som ska finnas med tillsammans med remisserna av barn och ungdomar med t ex aktivitets- och uppmärksamhets- störningar. Remisserna och utredningar är i vissa fall otillräckliga vilket man menar skapar onödigt arbete för BUP. Det varierar även i kvaliteten hur sko- lan kan redovisa tester och analyser avseende de ungas problembild. Detta anser man ytterst drabbar barnen och föräldrarna då det kan fördröja behand- ling och olika stödåtgärder.

 Formellt ska remiss komma från skolläkare men de kan även komma från skolsköterska eller kurator. Remissen kan skickas till BUP eller barnhab och det är oklart för BUP/barnhab hur skolan väljer remissmottagare.

 För de ADHD-barn och ungdomar som använder läkemedel är det viktigt med uppföljning av längd och vikt eftersom läkemedlen negativt kan påverka barnens tillväxt i dessa avseenden. Det finns signaler från BUP/barnhab om att det ibland brister i samverkan med skolhälsovården när det gäller att följa upp dessa barn och ungdomar. Från BUP:s/barnhabs sida menar man att det inte är rimligt att dessa barn ska behöva komma till specialistnivån

BUP/barnhab för kontroll av längd och vikt.

 BUP/barnhab ser positivt på att skolan har tagit ett kliv framåt genom sina specialpedagoger, aspbergerklasser mm. Utifrån Norrbus-översynen⁶har kommunikationen påbörjats kring ansvarsfördelning och samordning. I en del kommuner finns en väl utbyggd elevhälsa och stödteam som fungerar bra med god kompetens. Skolan har även blivit mer kunnig kring barn och ung- domar med ADHD och vet vilka stödåtgärder som kan behöva tillgodoses.

Uppfattning inom BUP/barnhab är att om skolan fungerar effektivt för

6Kommunernas och landstingets gemensamma riktlinjer för samverkan kring barn och unga med sammansatta behov.

ADHD-barnen behöver kanske bara en mindre andel av alla upptäckta barn och ungdomar remitteras till BUP/ barnhab. De flesta kan istället utredas och få sina behov av olika stödåtgärder tillgodosedda på basnivån.

 Tidig upptäckt hänger mycket på lärarna som ser barnen dagligen i klassrum- met. Det har enligt BUP/barnhab skett positiva förändringar de senaste tio åren när det gäller lärarnas kunskap om ADHD. Men det är fortfarande svårt för skolan att tidigt upptäcka flickor med aktivitets- och uppmärksamhets- störningar.

 När barnet/den unge utretts av t ex BUP/barnhab sker en återföring av

resultatet till föräldrarna och skolan. Bland annat redovisas vilka stödinsatser som kan behövas i hemmet och i skolan. Skolan sätter in resurser i den om- fattning den omfattning man bedömer det finns möjligheter. Om det behövs har BUP/barnhab flera kontakter med föräldrarna för att bygga upp

förståelsen kring barnets problem. Uppföljningen sker via en med skolan gemensam individuell samarbetsplan. Om barnet använder läkemedel är det viktigt för BUP/barnhab med uppföljande kontakter med skolan om hur medicineringen fungerar.

4.7 BUPs/barnhabs uppfattning om flickor och pojkar får en jäm- ställd vård

Den allmänna inställningen inom BUP/barnhab till om flickor och pojkar med aktivitets- och uppmärksamhetstörning får en jämställd vård är att när väl en remittering till specia- listnivån inkommit, kontakt etablerats, utredning inletts och därefter olika stöd- och be- handlingsåtgärder satts in, då är vården vara jämställd. Handläggning och behandling sker könsneutralt. Man anser att alla barn och ungdomar får den vård de behöver. Testerna görs t ex på samma sätt för flickor och pojkar enligt samma struktur och förfarande.

Mot bakgrund av att flickorna i många fall uttrycker sin ADHD på ett annat sätt än poj- karna, som nämnts ovan, så kan det även påverka bedömning av flickornas behov och behandling. En hyperaktiv pojke med bristande impulskontroll har andra behov av stöd och vård än en flicka med främst uppmärksamhetsproblem, låg självkänsla och dåliga kamrat- relationer. De flesta vi intervjuat anser att den stora skillnaden avseende stöd- och vårdåt- gärder mellan flickor och pojkar består i att flickorna upptäcks i senare ålder på basnivån, främst skolan, och får därför senare tillgång till adekvata stöd- och vårdåtgärder.

5 Kommentarer och sammanfattande bedömning

Revisionsfrågan för denna granskning är om landstingets vård och behandling avseende barn och ungdomar med ADHD är jämställd. För att besvara denna fråga har vi för flickor respektive pojkar belyst vid vilken ålder diagnos sätts, om det finns skillnader i tillgång till

verksamheternas deltagande i kvalitetsregistret BUSA samt om det finns en tillräcklig samverkan mellan BUP och kommunerna/skolan kring barn och ungdomar med aktivitets- och uppmärksamhetsstörningar.

Undersökningar har tidigare visat att flickor får ADHD-diagnos senare än pojkar. Hur mycket senare är svårt att exakt fastställa. Det kan som i denna granskning bero på vilket statistiskt beräkningssätt och mått man använder. Medelvärdet visar att flickorna får diag- nosen två år senare än pojkar medan typvärdet visar en skillnad på åtta år till flickornas nackdel. En försiktig bedömning är således att flickorna vid de BUP-/barnhab-enheter vi granskat får sin diagnos minst två senare än pojkarna men i många fall ännu senare. I detta avseende bedömer vi att vårdprocessen/vården inte är jämställd mellan flickor och pojkar.

Det går inte att bortse ifrån att senare upptäckt av flickornas problem i skolan påverkar när diagnosen sätt och därefter när adekvata vård- och stödåtgärder kan sättas in. En fråga i sammanhanget är vilket ansvar landstinget/BUP/barnhab har för att flickor ska uppmärk- sammas tidigare inom skolan? Vad kan landstinget göra för att eliminera skillnaden mel- lan när flickor respektive pojkar får ADHD-diagnos?

Läkemedelsbehandling med bland annat CS-läkemedel är som ovan redovisats effektiv för barn och ungdomar med ADHD. Tidigare studier (SBU) har redovisat att pojkar får denna typ av läkemedelsbehandling fyra gånger oftare än flickor. Vår granskning visar, för de barn och ungdomar som var aktuella vid de undersökta BUP/ barnhab-enheterna, att flick- orna i något större utsträckning (96 procent) får läkemedelsbehandling jämfört med poj- karna (94 procent). Det är inga stora skillnader mellan i vilken omfattning flickor och poj- kar får läkemedelsbehandling. Men i och med att flickor får diagnosen i senare ålder jäm- fört med pojkarna kan man anta att flickorna även får sina läkemedelsbehov tillgodosedda senare. I det avseendet är vården inte jämställd men när flickorna blivit aktuella inom BUP/barnhab så får de tillgång till läkemedel i lika stor utsträckning som pojkarna. I det avseendet är vården jämställd. En möjlig förklaring till att skillnaderna mellan flickor och pojkars läkemedelsbehandling är små kan bero på att BUP/barnhab är specialistnivån och har ansvaret för de mer vårdkrävande patienterna och där de flesta av dessa barn och ung- domar behöver läkemedel. Basnivån, kommunen/skolan kan med stöd- och anpassnings- åtgärder klara barnen med lättare ADHD-problem.

Vårt intryck från intervjuerna är att det inte finns några skillnader mellan flickor och poj- kars tillgång till olika specialistkompetenser som de behöver inom BUP-/barnhab-enhe- terna. Det finns problem med tillgången till barnpsykiatriker och legitimerade psykologer, men detta är ett lika stort problem för såväl gruppen flickor och pojkar. Vi har inte inom ramen för denna granskning kunnat se att det inom BUP/barnhab finns några skillnader avseende synsätt och kunskaper om flickors eller pojkars ADHD-problem eller behandling och som skulle missgynna något av könen.

När det gäller verksamheternas deltagande i kvalitetsregistret BUSA ser vi att anslutnings- och täckningsgraden nationellt inte bedöms tillräcklig av SoS för att registret ska kunna användas på det sätt som planerats för uppföljning och kvalitetsutveckling. De granskade BUP/barnhab-enheterna har börjat rapportera in patientuppgifter till BUSA men är än så länge i en uppstartfas. Det finns enligt våra intervjuer vissa krångliga administrativa ruti- ner förenade med rapporteringen samtidigt som en del föräldrar är negativa till att deras

barn registreras. Vi delar vidare de bedömningar som framförts från BUP/barnhab att oav- sett BUSA så måste det löpande tas fram någon form av verksamhetsstatistik som kan utgöra underlag för uppföljning av vården av barn och ungdomar med aktivitets- och uppmärksamhetsstörningar.

BUP:s/barnhabs samarbete med skolan är av största vikt när det gäller att tidigt upptäcka barn och ungdomar med ADHD-problem och särskilt gäller det flickorna, av skäl som be- rörts ovan. Men samarbetet är även viktigt när stödåtgärder ska sättas in i skolan och i hemmiljön efter BUP:s/barnhabs utredningar och bedömningar. När det gäller hur skolan (basnivån) ska kunna förbättra upptäckten av flickor med ADHD kan BUP/barnhab (spe- cialistnivån) med sin unika kompetens vara ett stöd när det t ex gäller utbildning, handled- ning och konsultstöd riktad till olika funktioner inom skolan. Vår bedömning är att

BUP/barnhab behöver utveckla dialogen med skolan i kommunerna om vilka åtgärder som kan vidtas som kan bidra till en mer jämlik vård. Det kan förutom tidigare upptäckt av flickor med ADHD även gälla frågor som förväntningar på respektive organisation i vård- processen, ansvarsfördelning, informationsöverföring m m.

Vår sammanfattande bedömning är att landstingets vård av barn och ungdomar med ADHD-problem i flera avseenden är jämställd. Men det är likväl inte tillfredsställande att flickor får sin diagnos senare än pojkarna. Även om problemet med att flickor upptäcks senare än pojkar främst finns att söka på basnivån/skolan har BUP/barnhab ett ansvar att i sitt samarbete med basnivån bidra med sin kompetens för att flickor ska kunna upptäckas tidigare. Detta för att BUP/barnhab så snart som möjligt ska kunna inleda arbetet med ut- redning, diagnos och behandlingsåtgärder.

2010-04-29

____________________________________ __________________________________

Jan-Erik Wuolo, Projektledare Carina Olausson, Uppdragsledare

Bilaga 1 Utdrag ur Socialstyrelsens rapport (2004) Kort om ADHD hos barn och vuxna Diagnosen ADHD - Vad krävs för att diagnosen ADHD ska ställas?

Det finns idag ett samstämmigt vetenskapligt internationellt stöd för att det går att ställa diagnosen ADHD på ett tillförlitligt sätt. ADHD definieras, liksom andra beteende- och utvecklings-avvikel- ser och psykiska störningar, i den diagnostiska manualen, DSM-IV (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders). I Sverige används även WHO:s diagnosmanual ICD-10 (Interna- tional Classification of Diseases). Ett barn kan mycket väl i olika skeden av sin uppväxt ha ett eller flera av symtomen som i manualen anges karaktärisera ADHD utan att ha ADHD. För att diagno- sen ADHD ska vara uppfylld ställs följande krav:

Närvaron av många symtom under lång tid, där vart och ett av symtomen avviker markant från vad man väntar sig utifrån barnets ålder, kön och utvecklingsnivå.

Problemen ska ha börjat visa sig före sju års ålder och får inte vara tillfälliga utan ska ha funnits under minst ett halvår.

Svårigheterna ska ha allvarlig inverkan på barnets sätt att fungera (” innebära signifikant funk- tionsnedsättning” ) och ge betydande problem i minst två olika typer av vardagssituationer, t.ex. i skolan och hemmet.

Om symtomen bättre förklaras av någon annan psykisk störning, som utvecklingsstörning eller autism, ska inte diagnosen ADHD användas som huvuddiagnos. Den kan däremot vara ”bidiagnos”

.

Tre undergrupper av ADHD

Enligt DSM-IV finns det tre olika undergrupper av ADHD:

ADHD med i huvudsak uppmärksamhetsstörning

ADHD med i huvudsak hyperaktivitet/impulsivitet

ADHD med en kombination av båda, dvs. ADHD av kombinerad typ.

ICD-10 anger följande rubriker och undergrupper.

Hyperaktivitetsstörningar (F90)

F90.0 Aktivitets- och uppmärksamhetsstörning F90.0A DAMP

F90.0B ADHD F90.0C ADD

F90.0X Aktivitets- och uppmärksamhetsstörning UNS F90.01 Hyperaktiv beteendestörning

F90.08 Andra specificerade hyperaktivitetsstörningar ADHD med uppmärksamhetsstörning

För diagnosen ADHD med uppmärksamhetsstörning krävs enligt DSMIV minst sex av följande symtom:

a) är ofta ouppmärksam på detaljer eller gör slarvfel i skolarbete, yrkesliv eller andra aktiviteter b) har ofta svårt att bibehålla uppmärksamheten inför uppgifter eller lekar

c) verkar ofta inte lyssna på direkt tilltal

d) följer ofta inte givna instruktioner och misslyckas med att genomföra skolarbete, hemsysslor eller arbetsuppgifter (beror inte på trots eller på att personen inte förstår instruktionerna) e) har ofta svårt att organisera sina uppgifter och aktiviteter

f) undviker ofta, ogillar eller är ovillig att utföra uppgifter som kräver mental uthållighet (t.ex.

skolarbete eller läxor)

g) tappar ofta bort saker som är nödvändiga för olika aktiviteter (t.ex. leksaker, läxmaterial, pennor, böcker eller verktyg)

h) är ofta lättdistraherad av yttre stimuli i) är ofta glömsk i det dagliga livet

ADHD med hyperaktivitet/impulsivitet

För diagnosen ADHD med hyperaktivitet/impulsivitet krävs enligt DSMIV att minst sex av följande kriterier är uppfyllda:

a) har ofta svårt att vara stilla med händer eller fötter eller kan inte sitta still

b) lämnar ofta sin plats i klassrummet eller i andra situationer där personen förväntas sitta kvar på sin plats en längre stund

c) springer ofta omkring, klänger eller klättrar mer än vad som anses lämpligt för situationen (hos ungdomar och vuxna kan det vara begränsat till en subjektiv känsla av rastlöshet)

d) har ofta svårt att leka eller utöva fritidsaktiviteter lugnt och stilla e) verkar ofta vara ”på språng” eller ”gå på högvarv”

f) pratar ofta överdrivet mycket

g) kastar ofta ur sig svar på frågor innan frågeställaren pratat färdigt h) har ofta svårt att vänta på sin tur

i) avbryter eller inkräktar ofta på andra (t.ex. kastar sig in i andras samtal eller lekar) ADHD av kombinerad typ

För diagnosen ADHD av kombinerad typ krävs att kriterierna för både bristande uppmärksamhet och hyperaktivitet/impulsivitet enligt ovan ska vara uppfyllda.