TÜRKİYE CUMHURİYETİ ANKARA ÜNİVERSİTESİ
TIP FAKÜLTESİ
ÖZEL GEREKSİNİMLERİ OLAN ÇOCUKLARIN SAĞLIK, EĞİTİM, REHABİLİTASYON VE SOSYAL ALANLARDAKİ
KARŞILANMAMIŞ GEREKSİNİMLERİ
Dr. Tuğba RAMASLI GÜRSOY
ÇOCUK SAĞLIĞI VE HASTALIKLARI ANABİLİM DALI TIPTA UZMANLIK TEZİ
DANIŞMAN Prof. Dr. İlgi ERTEM
ANKARA 2014
KABUL VE ONAY
ÖNSÖZ
Araştırmanın her aşamasında beni yönlendiren, destekleyen, çalışmalarımı sabırla izleyen, bilimsel katkılarını ve manevi desteğini esirgemeyen tez danışmanım Prof.
Dr. İlgi Ertem’e ve araştırma boyunca her konuda katkı ve desteklerini esirgemeyen tüm Gelişimsel Pediatri Bilim Dalı ekibine teşekkür ederim.
Uzmanlık eğitimim süresince iyi bir çocuk hekimi olmam için beni yetiştiren değerli hocalarıma ve uzmanlık eğitimim süresince birlikte çalıştığım sevgili asistan arkadaşlarıma teşekkür ederim.
Tüm yaşamım boyunca desteklerini her zaman hissettiğim, eşime ve aileme göstermiş oldukları sabır, anlayış ve ilgi için çok teşekkür ederim.
Bu araştırmanın ülkemizdeki özel gereksinimi olan çocukların sorunlarına ışık tutması dileğiyle…
Dr. Tuğba Ramaslı Gürsoy
İÇİNDEKİLER
KABUL VE ONAY ... i
ÖNSÖZ………ii
İÇİNDEKİLER ... iii
SİMGELER VE KISALTMALAR DİZİNİ ... vi
ŞEKİLLER DİZİNİ ... vii
TABLOLAR DİZİNİ………..………….viii
1. GİRİŞ ... 1
1. 1. Araştırmanın Amacı ... 2
1. 2. Araştırmanın Hipotezi ... 2
1. 3. Araştırmanın Önemi ... 3
2. GENEL BİLGİLER ... 4
2. 2. Karşılanmamış Gereksinimler ve Hizmet Açığı Kavramları ... 6
2. 3. Özel Gereksinimi Olan Çocuklara Yönelik Hizmetler ... 7
2. 4. Özel Gereksinimi Olan Çocukların Karşılanmamış Gereksinimleri ile İlgili Yüksek Gelirli Ülkelerde Yapılan Araştırmalar ...11
2. 5. Karşılanmamış Gereksinimler ile İlgili Düşük ve Orta Gelirli Ülkelerde Yapılan Araştırmalar ...16
2. 6. Özel Gereksinimi Olan Çocuklarda Karşılanmamış Hizmet Gereksinimin Nedenleri ...19
3. YÖNTEM VE GEREÇLER ...21
3. 1. Araştırmanın Deseni ...21
3. 2. Araştırmanın Evreni ...21
3. 3. Araştırmanın Örneklemi ...21
3. 3. 1. Örnekleme Giriş Kriterleri ...22
3. 3. 2. Örnekleme Dışlanma Kriterleri ...22
3. 3. 3. Örneklem Sayısı ...22
3. 4. Veri Toplama ...22
3. 5. Veri Toplama Araçları...23
3. 5. 1. Hizmet Gereksinimi Uzman Formu ...23
3. 6. Verilerin İstatistiksel Değerlendirilmesi ...31
4. BULGULAR ...32
4. 1. Örneklemi Oluşturan Çocuk ve Ailelerine İlişkin Sosyodemografik Özellikler ... .32
4. 2. Örneklemi Oluşturan Çocukların Gelişimsel Pediatri Bilim Dalı Polikliniğine Yönlendirilme Nedenleri ve Yönlendiren Bölümler ...33
4. 3. Örneklemi Oluşturan Çocukların Gelişimsel Gecikme Alanları ve Sorunları ...35
4. 4. Örneklemi Oluşturan Çocukların Sağlık, Eğitim ve Rehabilitasyon Hizmeti Gereksinimleri ve Yeterince Karşılanmamış ya da Karşılanması Gecikmiş Gereksinim Oranları...36
4. 5. Örneklemi Oluşturan Çocukların Birinci Basamak Sağlık Hizmeti Gereksinimleri ve Yeterince Karşılanmamış ya da Karşılanması Gecikmiş Gereksinim Oranları ve Nedenleri ...37
4. 6. Örneklemi Oluşturan Çocukların Üçüncü Basamak Sağlık Hizmeti Gereksinimleri ve Yeterince Karşılanmamış ya da Karşılanması Gecikmiş Gereksinim Oranları ve Nedenleri ...41
4. 7. Örneklemi Oluşturan Çocukların Eğitim ve Rehabilitasyon Hizmeti Gereksinimleri ve Yeterince Karşılanmamış ya da Karşılanması Gecikmiş Gereksinim Oranları ve Nedenleri ...45
4. 8. Gelişimsel Pediatri Bilim Dalı Polikliniğine İlk Kez ve Kontrol Amaçlı Gelen Çocukların Sağlık, Eğitim ve Rehabilitasyon Hizmeti Gereksinimleri ve Yeterince Karşılanmamış ya da Karşılanması Gecikmiş Gereksinim Oranları ...49
5. TARTIŞMA ...51
5. 1. Araştırmanın Örnekleminin Genellenebilirliği ...51
5. 2. Araştırma Bulgularının Literatür Eşliğinde Değerlendirilmesi ...52
5. 3. Araştırmanın Kısıtlılıkları ...60
5. 4. Araştırmanın Güçlü Yanları ...60
5. 5. Araştırmanın Sonuçlarının Pediatri Uygulamalarına Katkısı ...60
6. SONUÇLAR ...62
ÖZET...64
SUMMARY ...65
KAYNAKLAR………..66
EK 1………79
EK 2………...……….82
SİMGELER VE KISALTMALAR DİZİNİ
WHO : World Health Organization DSÖ : Dünya Sağlık Örgütü
ICF-CY : International Classification of Functioning, Disability and Health- Children & Youth Version (İşlevsellik, Yetiyitimi ve Sağlığın Uluslararası Sınıflandırılması-Çocuk ve Gençlik Versiyonu)
UNICEF : United Nations International Children's Emergency Fund (Birleşmiş Milletler Uluslararası Çocuklara Yardım Fonu).
HIV/AIDS : Acquired Immune Deficiency Syndrome (Sonradan Edinilen Bağışıklık Sistemi Bozukluğu)
ABD : Amerika Birleşik Devletleri AÜTF : Ankara Üniversitesi Tıp Fakültesi ÖSKR : Özürlü Sağlık Kurulu Raporu RAM : Rehberlik Araştırma Merkezi
G-GİDR : Genişletilmiş Gelişimi İzleme ve Destekleme Rehberi T. C. : Türkiye Cumhuriyeti
AAP : Amerikan Pediatri Akademisi
BAER : Brainstem Auditory Evoked Response (İşitsel Beyin Sapı Cevabı) ROP : Prematüre retinopatisi
SPSS : Statistical Package for Social Sciences TNSA : Türkiye Nüfus ve Sağlık Araştırması
ŞEKİLLER DİZİNİ
Şekil 3. 5. 1 T. C. Sağlık Bakanlığı 2014 Aşı Takvimi ...26
TABLOLAR DİZİNİ
Tablo 2. 3. 1. Amerika Birleşik Devletleri Özel Sağlık Gereksinimleri Olan Çocukların Ulusal Araştırması 2005-2006……...………13 Tablo 2. 3. 2. Karşılanmamış Gereksinimler ile İlgili Yüksek, Düşük ve Orta Gelirli Ülkelerde Yapılan Araştırmalar………... ...18 Tablo 4. 1. Örneklemi Oluşturan Çocukların Sosyodemografik Özellikleri……….32 Tablo. 4. 2. 1. Örneklemi Oluşturan Çocukların Gelişimsel Pediatri Bilim Dalı Polikliniğine Yönlendirilmelerinin Birincil Nedenleri ………...33 Tablo 4. 2. 2. Örneklemi Oluşturan Çocukların Gelişimsel Pediatri Bilim Dalı’na Konsülte Eden Bölüm ………34 Tablo 4. 3. Örneklemi Oluşturan Çocukların Gelişimsel Gecikme Alanları ve Sorunları ……….35 Tablo 4. 4. 1. Örneklemi Oluşturan Çocukların Birinci ve Üçüncü Basamak Sağlık, Eğitim ve Rehabilitasyon Hizmeti Gereksinimleri ve Yeterince Karşılanmamış ya da Karşılanması Gecikmiş Gereksinim Oranları ……….36 Tablo 4. 4. 2. Santral Sinir Sistemi Hastalığı, Serebral palsi ve Down Sendromu Nedeniyle İzlenen Çocukların Karşılanmamış ya da Karşılanması Gecikmiş Hizmet Gereksinim Oranları...37 Tablo 4. 5. 1. Örneklemi Oluşturan Çocukların Birinci Basamak Sağlık Hizmeti Gereksinimleri ve Yeterince Karşılanmamış/Gecikmiş Gereksinim Oranlar…..…..38 Tablo 4. 5. 2. Örneklemi Oluşturan Çocukların Sosyodemografik Özelliklerinin Karşılanmış ve Karşılanmamış Birinci Basamak Sağlık Hizmet Gereksinimlerine Olan Etkileri ...39
Tablo 4. 5. 3. En Az Bir Alanda Birinci Basamak Sağlık Hizmeti Gereksinimi olan Çocukların Gereksinimlerinin Yeterince Karşılanmamasının ya da Karşılanmasının Gecikmesinin Nedenleri ... .40 Tablo 4. 6. 1. Örneklemi Oluşturan Çocukların Üçüncü Basamak Sağlık Hizmeti Gereksinimleri ve Yeterince Karşılanmamış/Gecikmiş Gereksinim Oranları………41 Tablo 4. 6. 2. Örneklemi Oluşturan Çocukların Sosyodemografik Özelliklerinin Karşılanmış ve Karşılanmamış Üçüncü Basamak Sağlık Hizmeti Gereksinimlerine Olan Etkileri………43 Tablo 4. 6. 3. En Az Bir Alanda Üçüncü Basamak Sağlık Hizmeti Gereksinimi olan Çocukların Gereksinimlerinin Yeterince Karşılanmamasının ya da Karşılanmasının Gecikmesinin Nedenleri ...44 Tablo 4. 7. 1. Örneklemi Oluşturan Çocukların Eğitim ve Rehabilitasyon Hizmeti Gereksinimleri ve Yeterince Karşılanmamış/Gecikmiş Gereksinim Oranları………45 Tablo 4. 7. 2. Örneklemi Oluşturan Çocukların Sosyodemografik Özelliklerinin Karşılanmış ve Karşılanmamış Eğitim ve Rehabilitasyon Hizmeti Gereksinimlerine Olan Etkileri ...46 Tablo 4. 7. 3. En Az Bir Alanda Eğitim ve Rehabilitasyon Hizmeti Gereksinimi olan Çocukların Gereksinimlerinin Yeterince Karşılanmamasının ya da Karşılanmasının Gecikmesinin Nedenleri ...48 Tablo 4. 8. Gelişimsel Pediatri Polikliniğine İlk Kez ve Kontrol Amaçlı Gelen Çocukların Birinci ve Üçüncü Basamak Sağlık, Eğitim ve Rehabilitasyon Hizmeti Gereksinimleri ve Yeterince Karşılanmamış ya da Karşılanması Gecikmiş Gereksinim Oranları...49 Tablo 5. 1. Araştırmamızdaki Anne-Baba Eğitim Düzeylerinin 2008 Türkiye Nüfus ve Sağlık Araştırması (TNSA) Verileri ile Karşılaştırılması ...56 Tablo 5. 2. Araştırmamızdaki Çocuk Sayılarının 2008 Türkiye Nüfus ve Sağlık Araştırması (TNSA) Verileri ile Karşılaştırılması ...56
1. GİRİŞ
Özel gereksinimi olan çocuk tanımı, ilk olarak 1998 yılında Amerika Birleşik Devletleri Anne ve Çocuk Sağlığı Bürosu tarafından kronik fiziksel, gelişimsel, davranışsal ya da duygusal hastalığı olan ya da hastalığı olma riski artmış olan ve genel olarak çocukların ihtiyaç duydukları hizmetlerin ötesinde sağlık ve bakım hizmetlerine ihtiyacı olan çocuklar olarak tanımlanmıştır (1). Bu tanım gelişimsel sorunlar, engeli olan çocuklar yerine kullanılmaktadır. Özel gereksinimi olan çocukların, birçok bedensel, ruhsal, gelişimsel sağlık sorunları ve bu sorunlarla ilgili eğitim, bakım ve rehabilitasyon, danışmanlık, sosyal ve kültürel hizmet gereksinimleri mevcuttur (2).
Sağlık sistemi içinde, özel gereksinimi olan çocukların sadece vücut yapı ve işlevlerinin değil, etkinliklerinin, hayata katılımlarının, onları etkileyen çevresel etmenlerin ve almaları gereken ve aldıkları hizmetlerin değerlendirilmesi gerekmektedir (3). Özellikle Amerika Birleşik Devletleri ve Avrupa’da yapılan araştırmalarda, özel gereksinimi olan çocukların önemli bir kısmının (%7-48) sağlık, eğitim ve yaşama etkin katılımları için gerekli pek çok hizmetin karşılanmadığı, bu alanlarda hizmet açığı (unmet needs) olduğu belirtilmektedir (4).
Gelişmekte olan ülkelerde özel gereksinimi olan çocukların tedavisi bir toplum sağlığı sorunu olarak gündeme gelmektedir (5). Bebeklik ve erken çocukluk döneminin, beyin gelişiminin en hızlı olduğu dönem olması nedeniyle, bu dönemde sorunların erken fark edilmesi, fark edildiğinde hemen değerlendirme yapılması ve gecikme olmaksızın hizmetlerin karşılanması büyük önem taşımaktadır (6).
Okul öncesi dönemde çocuklara ulaşabilecek başlıca sistem olması nedeniyle sağlık çalışanlarına ve özellikle çocuk hekimlerine özel gereksinimi olan çocukların gereksinim duydukları hizmetlere erişim konusunda önemli görevler düşmektedir (7). Çocukluk döneminde kronik sorunlar içinde en sık (%12-15) rastlanan grubu oluşturan özel gereksinimlerin ya da gelişimsel sorunların, tanı sonrasında nasıl
sağaltıldığını bilmek, bu sağaltımda aksamalar varsa bunları gidermek için önlemler almak ve girişimlerde bulunmak çocuk hekimlerinin görevidir (8).
Ülkemizde özel gereksinimleri olan çocukların karşılanmayan hizmetlerinin neler olduğu ile ilgili bilgiler, daha çok erişkinlere yer vermiş olan araştırmalar ile ancak dolaylı olarak tahmin edilmektedir (9). Özel gereksinimi olan bireylerle ilgili ulusal boyutta 2002 Türkiye Özürlüler Araştırması’nın 2006 yılında yayınlanan ileri analiz raporunda, 0-19 yaş grubunda %26 oranında özel gereksinimi olan birey olduğu hesaplanmıştır. Engeli olan bireylerin herhangi bir tedaviden yararlanma oranı %32- 57 arasında saptanmıştır. Bu araştırmada ülkemizde, engeli olan bireylerin hizmetlerden yararlanma oranları sağlık hizmetleri için %55, eğitim hizmetleri için
%13, bakım ve rehabilitasyon hizmetleri için ise %6 olarak saptanmıştır. Bu araştırmada, çocukların hizmet gereksinimleri açısından ayrı bir değerlendirme yapılmamıştır (9). Alanındaki araştırmaların yetersizliği nedeniyle ülkemizde özel gereksinimi olan çocukların gereksinimleri olan hizmetlerin ne denli karşılandığı bilinmemektedir.
1. 1. Araştırmanın Amacı
Bu araştırmanın amacı, özel gereksinimleri olan çocukların sağlık, eğitim, rehabilitasyon ve sosyal gereksinimleri içinde karşılanmamış gereksinimlerinin ve
“hizmet açığının” (“unmet needs”) saptanması ve gereksinimlerin karşılanmamasında çocuğa, aileye, sağlık, eğitim ve sosyal hizmet sistemlerine ait nedenlerin belirlenmesidir.
1. 2. Araştırmanın Hipotezi
Araştırmanın gözlemsel olması, deneysel olmaması nedeniyle hipotez kurulması zordur. Ancak araştırmayı odaklayabilmek için hipotez geliştirilmiştir. Bu araştırmanın hipotezi ülkemizde başkentin bir üniversite kliniğinde gelişimsel sorunlar nedeniyle izlenen 0-5 yaş arasındaki çocukların en az yüksek gelirli ülkelerde belirtilen oranda sağlık, eğitim, rehabilitasyon ve sosyal alanlarda karşılanmamış gereksinimleri mevcuttur.
1. 3. Araştırmanın Önemi
Bu araştırma ülkemizde özel gereksinimleri olan çocukların sağlık, eğitim, rehabilitasyon ve sosyal alanlardaki karşılanmamış gereksinimlerinin ya da bu hizmetler açısından “hizmet açığının” (”unmet needs”) Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları biliminin gündemine getirecek olan ilk araştırma olması bakımından önem taşımaktadır.
2. GENEL BİLGİLER
Gelişim, yaşama katılım için çocuğun bilişsel (düşünme, algılama, sorun çözme gibi işlevler), iletişim (konuşma ya da ifade, alıcı dil ya da sözel iletişimi anlama, yazım dili işlevleri), ilişki kurma (kişilerarası ilişkiler), sosyal (topluma katılım), ince hareket (el-parmak işlevleri), kaba hareket (bedensel olarak yer değiştirme işlevleri), duygusal, öz bakım ve duyu işlevlerinin (işitme, görme, dokunma, koku alma) erişkin yaş dönemi özelliklerine doğru ilerlemesidir (10). Gelişimsel sorunlar, gelişim alanlarının bir ya da birden fazlasında gecikme, bozukluk, hastalık ve dolayısı ile işlev kaybı, yetiyitimi, yaşama katılım kısıtlılığı yaratan durumlardır (11, 12). Engellilik, sağlık sorunları (serebral palsi, Down sendromu, depresyon ve benzeri) olan bireylerin, olumsuz toplum tutumları, erişilemeyen hizmetler, sınırlı sosyal destek gibi çevresel etmenler ile etkileşimlerinde ortaya çıkan durumları ifade eder (2).
Gelişimsel sorunlar ya da engeller ile eş anlamlı olarak kullanılan bir başka terim
“özel gereksinimi olan çocuklar” terimidir (13). “Özel gereksinimi olan çocuklar”
gelişim alanlarındaki işlev, etkinlikler ve yaşama katılımdaki kısıtlılıkları giderecek ya da mümkün olan en aza indirecek sağlık, eğitim, rehabilitasyon, tedavi, cihaz, ortez, protez ve diğer sosyal, ekonomik haklar, hizmetler ya da yaşama katılım için çevresel düzenlemeleri içeren gereksinimleri olan çocuklar olarak tanımlanmaktadır (12). Bu terim çocukların gereksinimlerini daha çok vurguladığı ve daha az damgalayıcı olduğu için birçok ülkede engelli terimi yerine kullanılmaktadır (14).
2. 1. Gelişimsel Sorunların Sıklığı
UNICEF’in 2011’de yayımladığı rapora göre, dünya genelinde 1990’da %9 olan çocuk ölümlerinin 2011’de %5’e gerilediği belirtilmiştir (15). UNICEF’in Dünya Çocuklarının Durumu raporuna (2009) göre Türkiye’nin 5 yaş altı ölüm hızı, 2007 yılında 1990’daki düzeye göre %72 azalmıştır. Sosyoekonomik gelişme, anne yaşı ve eğitim düzeyindeki artış, beslenme bozukluğunun önlenmesi, perinatal bakımdaki ilerlemeler, aşı, tarama ve diğer koruyucu hizmetlerdeki ilerlemeler, kronik
hastalıkların tedavisindeki ve yaşam kalitesindeki ilerlemeler nedeniyle çocukluk dönemi mortalitesi azalmaktadır (4).
Tüm dünyada ve ülkemizdeki çocukluk dönemi mortalitesindeki azalmaya karşılık, çocukluk dönemi morbiditesi olarak tanımlanan gelişimsel sorunların sıklığı azalmamakta, artmaktadır (5). Bir milyardan fazla insanın veya (Birleşmiş Milletler Nüfus Dairesi, 2010) dünya nüfusunun yaklaşık %15’inin bir tür engellilik ile yaşadığı tahmin edilmektedir (2). Bu, Dünya Sağlık Örgütü’nün yaklaşık %10 olduğunu ileri sürdüğü, 1970’lere ait önceki tahminlerden daha yüksektir. Amerika Birleşik Devletleri’nde 1997-2008 yılları arasında gelişimsel sorunların sıklığının
%13’ten, %15’e yükseldiği belirtilmiştir (5).
Gelişimsel sorunlar, çocukluk döneminde en sık rastlanan morbidite grubunu oluşturur (%12-15) (5). Lancet’te 2007 yılında yayınlanan bir makalede, dünyada beş yaş altında yaklaşık 200 milyon çocuğun gelişimsel potansiyeline ulaşmadığı vurgulanmaktadır (6). UNICEF‘in Vietnam'da yayınladığı "Dünya Çocuklarının Durumu 2013-Engelli Çocuklar" adlı raporunda, Dünya Sağlık Örgütü verilerine göre, dünya genelinde 14 yaşından küçük her 20 çocuktan birinin gelişimsel sorununun olduğu belirtilmiştir. Amerikan Pediatri Akademisi 6 çocuktan bir tanesinde gelişimsel sorun saptandığını vurgulamaktadır (11). Sağlıkla ilgili sürveyans verilerin düzenli tutulduğu Amerika Birleşik Devleti’nde, 2010 yılında yayınlanan bir araştırmada, çocukların %15’inin gelişimsel sorunu ve özel gereksinimi olduğu bildirilmiştir (16).
Gelişimsel gecikmesi olan çocukların toplum monitorizasyonunu yapan Tayvan’da 2003 ve 2007 yılları arasında yapılan bir çalışmada, gelişimsel gecikmesi olan çocuk sayısının 5 yıl içerisinde 13.200’den 14.200’e yükseldiği (%8 arttığı) belirtilmiştir.
Gelişimsel gecikmesi olan çocukların yarısından fazlasının 3-5 yaş grubunda olduğu, 5 yıllık süre içerisinde gelişimsel gecikmesi olan çocuk sayısının en fazla 0-2 yaş grubunda arttığı belirtilmiştir (17).
Gelişimsel sorunların sıklığındaki artış, psikososyal olumsuzluklar, mortalitedeki düşüş, madde kötü kullanımı ve alkol bağımlılığı, HIV/AIDS (Acquired Immune Deficiency Syndrome-Sonradan Edinilen Bağışıklık Sistemi Bozukluğu), çevresel toksinler gibi etmenlere bağlanmıştır (5). Ayrıca otizm, dikkat eksikliği ve hiperaktivite bozukluğu, işitme kaybı (orta-ağır), görme işlev kaybı, bilişsel gecikme, serebral palsi, kekemelik ve öğrenme güçlüğünün gelişimsel sorunlara dahil edilmesi ve bu gibi sorunlar konusunda farkındalığın artması da gelişimsel sorunların sıklığının artmasına neden olmuştur (5).
Ülkemizde gelişimsel sorunların ve özel gereksinimi olan çocukların sıklığı kesin olarak bilinmemesine karşılık, 2002 Türkiye Özürlüler Araştırması’nın 2006 yılında yayınlanan ileri analiz raporunda 0-19 yaş grubunun toplumun %39’unu oluşturduğu ve bu grupta %26 oranında özel gereksinimi olan birey olduğu hesaplanmıştır (9).
2.2. Karşılanmamış Gereksinimler ve Hizmet Açığı Kavramları
Özel gereksinimi olan çocukların, yaşama tam ve etkin katılımı için sağlıklı olan çocuklardan farklı sağlık, eğitim, rehabilitasyon, danışmanlık ve destek hizmetlerine gereksinimleri vardır (18). Karşılanmamış gereksinim ya da hizmet açığı (“unmet needs”) terimleri ise, özel gereksinimleri nedeniyle gerekli görülen hizmetler ile gerçekte alınan hizmetler arasındaki fark olarak tanımlanmaktadır (19).
Karşılanmamış gereksinim kavramı, hizmete erişimde rastlanılan sorunların ve farklılıkların saptanmasında önemli rol oynamaktadır.
Karşılanmamış gereksinim kavramı ile ilişkili araştırmalar sayesinde bazı ülkelerde hizmet açıkları saptanabilmiş ve bunları giderme yönünde politikalar geliştirilmiştir (20). 2006 yılında benimsenen Engellilerin Haklarına İlişkin Birleşmiş Milletler Sözleşmesi’nin amacı, “tüm engelli insanların temel özgürlüklerden ve bütün insan haklarından tam ve eşit bir şekilde faydalanmasını teşvik etmek, sağlamak, korumak ve insan olmaktan ileri gelen haysiyetlerine yönelik saygıyı arttırmaktır.” ABD’de Sağlıklı İnsanlar 2010’un (Healthy People, 2010) hedeflerinden birisi tüm özel sağlık hizmeti gereksinimi olan çocukların gereksinimlerinin karşılanabildiği eyaletlerin
oranını arttırmaktır (21). Mayıs 2008’de yürürlüğe giren Engellilerin Haklarına Dair Birleşmiş Milletler Sözleşmesi’nin uygulanması kolaylaştırmak amacıyla Dünya Sağlık Örgütü ve Dünya Bankası Grubu ortaklaşa Dünya Engellilik Raporu’nu ortaya çıkarmıştır. Bir dönüm noktası teşkil eden bu uluslararası anlaşma, engellilikten kaynaklı sorunların çözümünün bir insan hakları ve kalkınma önceliği olduğu kanaatini pekiştirmiştir (22). Bu, dünya çapında engelliliğe yönelik anlayışta ve verilen tepkilerde büyük bir değişimi ifade etmektedir (2). Dünya Engellilik Raporu, engelli insanların ve bütün toplumun faydalanması adına; engelleri ortadan kaldıracak koşullar yaratmak, rehabilitasyon ve destek hizmetlerini geliştirmek, yeterli sosyal koruma sağlamak, kapsayıcı politikalar ve programlar oluşturmak, var olan ve yeni standartlar ile yasaları yürürlüğe sokmak için bütün ilgili paydaşlara - hükümetlere, sivil toplum örgütlerine ve engeli olan insanların örgütlerine- atılacak adımlar önermektedir (22).
2. 3. Özel Gereksinimi Olan Çocuklara Yönelik Hizmetler
Çocukların sosyal yaşamla bütünleşmesini, kültürel ve ruhsal gelişimi dahil bireysel gelişimini, mümkün olan en üst düzeyde gerçekleştirebilmesi için gereken hizmetler;
sağlık, eğitim, rehabilitasyon, yardım ve destek hizmetleridir (2).
Sağlık hizmetleri, özel gereksinimi olan kişinin, engellilik temelinde ayrım olmadan, ulaşılabilir en yüksek düzeyde sağlık standardından yararlanma hakkını kullanabilmesi için devletlerin, parasız veya karşılanabilir bir maliyetle sağlanan sağlık bakımı ve programlarının, özel gereksinimleri olanlara diğer bireylerle aynı kapsam, kalite ve standartta sağlaması şeklinde tanımlanmaktadır. Ayrıca özel gereksinimler nedeniyle gereksinim duyulan sağlık hizmetleri, erken tanı, uygun erken müdahale, (çocukluk ve yaşlılık dönemini içerecek şekilde) daha ileri engelliliği önleme ya da en az düzeyde tutabilmek için tasarlanmış hizmetlere (kırsal alanlarda yaşayanlar dahil) kişinin ulaşılabilirliğinin sağlanmasıdır (23).
Birinci basamak sağlık hizmetleri, sağlığın teşviki, koruyucu bakım, akut, kronik hastalık tedavisi, gereksinim olunca uzmana yönlendirme gibi hizmetleri içerir (2).
Üçüncü basamak sağlık hizmetleri; primer, sekonder ve komorbid sağlık durumu ile ilişkilidir. Bu hizmetler karmaşık gereksinimler nedeniyle uzman bilgisi, becerisi ve tutumlarını gerektirir (2).
Yapılan araştırmalar sağlık sistemlerinin çoğunlukla engeli olan bireylerin hem birinci hem de üçüncü basamak sağlık hizmeti gereksinimlerine yeterince yanıt vermediğini göstermektedir (24, 25). Engeli olan bireylerin genel nüfusa göre daha düşük kalitede sağlık seviyesinde yaşadığı görülmüştür (2). ABD’de 57.553 özel sağlık gereksinimi olan çocuğun katıldığı bir araştırmada, reçeteli ilaçlar, göz, diş ve ruh sağlığı başta olmak üzere sağlık hizmetlerinde %21’inin karşılanmamış gereksinimleri olduğu gösterilmiştir (26). Gerek sağlık sistemlerindeki aksaklıklar, gerek ülkelerin ekonomik gelişmişlik düzeyindeki sorunlar vatandaşların sağlık hizmetlerinden eşit düzeyde yararlanmasına engel olmaktadır (27). Hekimlerin bilgi eksikliği, sağlık hizmetlerinin ulaşılabilirliği, ekonomik yükü, tıbbi yetersizlikler engeli olan bireylerin yeterli, zamanında ve sürekli sağlık hizmeti almasını engellemektedir (28). Türkiye Özürlüler Araştırması’na göre engeli olan bireylerin yaklaşık %47’si engelinden dolayı herhangi bir şekilde tedavi edilmediğini bildirmiştir (9).
Eğitim hizmetleri, çocukların sağkalımı, var olan kapasitesini tam olarak geliştirebilme, saygın biçimde yaşama, gelişime katılma, yaşam kalitesini geliştirebilme, karar verebilme ve öğrenmeye devam edebilmesi için temel öğrenme gereksinimlerinin karşılanmasını içerir (29). Eğitim hizmetleri tüm özel gereksinimleri olan çocuklara eşit eğitim erişimi sağlanması yanında gereksinimleri olan bireysel desteğin karşılanmasını içerir (30). Bu amaçla, çocukların yaşına ve gereksinimine göre okul öncesi eğitim, örgün eğitim, kaynaştırma, özel eğitim gibi hizmetleri kapsar.
Özel gereksinimi olmayan akranlarına kıyasla özel gereksinimleri olan çocukların okula başlamasının daha az olası olduğu ve özel gereksinimleri olan çocukların
okulda bulunma süreleri ve sınıf geçme oranlarının daha düşük olduğu saptanmıştır.
Hem düşük gelirli hem de yüksek gelirli ülkelerde bütün yaş grupları boyunca eğitimi tamamlama konusunda farklar görülmüş, ancak bu farkların düşük gelirli ülkelerde daha belirgin olduğu gösterilmiştir (2). Özel gereksinimi olan çocukların olmayanlara göre ilköğretime katılma oranlarındaki farkların Hindistan’daki %10 oranından Endonezya’da %60 oranına kadar değişim gösterebildiği ortaya konulmuştur. Yüksek gelirli ülkelere oranla ortaöğretime katılımın Kamboçya’da
%15, Endonezya’da %58 daha az olduğu gösterilmiştir. Doğu Avrupa ülkeleri gibi ilköğretime kayıt oranlarının yüksek olduğu ülkelerde bile özel gereksinimi olan çocukların birçoğu okula gitmemektedir (31).
Rehabilitasyon, engelleri olan bireye yönelik, vücut işlevlerini geliştirmek için yapılan müdahalelerden, topluma katılımını arttıran daha kapsamlı önlemlere kadar çeşitli müdahaleleri tanımlar (2). Doğuştan ya da yaşamın erken döneminde engelleri olan bir bireye yönelik en üst düzeyde işlevselliği geliştirmek üzere yapılan yardımlara habilitasyon denilmektedir (2). Rehabilitasyon hizmetleri, engellleri olan bireylerin en üst düzeyde bağımsızlıklarına, fiziksel, bilişsel, sosyal, mesleki yeteneklerine ulaşmalarını ve sürdürmelerini, yaşamın tüm alanlarına tam katılımlarını sağlamak için akran desteği dahil etkili ve uygun tedbirlerin alınmasını içerir (30). Bireyin, yeme-içme gibi özbakım gereksinimlerini bağımsız olarak karşılamasını, bedensel işlevlerinin geliştirilmesini ve çevresel düzenlemeleri (örneğin tuvalete tırabzan konması gibi) içerir. Toplumsal düzeyde bariyerleri kaldırmaya yönelik girişimleri (örneğin rampalar yapılması) içermez (2).
Yardımcı aletler de dahil olmak üzere rehabilitasyon hizmetlerine duyulan gereksinimlerin karşılanmaması engeli olan bireylerin genel sağlık durumunun bozulması, hareket imkanlarının sınırlanması, toplumsal hayata katılımların kısıtlanması ve düşen hayat kalitesi gibi olumsuz sonuçlara yol açmaktadır (32).
Sosyal kültürel hizmetler, özel gereksinimi olan bireyin saygınlığının ve kişisel özerkliğinin korunması, kendisinin ve ailesinin bağımsızlaşması ve topluma katılımını sağlayan hizmetlerdir. Bireyin kendisi ve ailesi için uygun yaşam
koşullarında yaşaması hakkı; gıda, giysi, ev temini gereksinimlerin sağlanması ve yaşam koşullarının iyileştirilmesini içerir (33). Çocukların, dinlenme, yaşına uygun oyun ve yaratıcı etkinliklere tam ve eşit katılma ve kültürel yaşam ve sanat olaylarına ücretsiz katılma hakkı vardır (34).
Sosyal kültürel hizmetleri, resmi hizmetler, resmi olmayan hizmetler ve diğer hizmetler olmak üzere üçe ayrılmaktadır. Resmi hizmetler, devletin ya da kar amacı olmayan organizasyonların sağladığı hizmetlerdir (2). Sosyal güvenlik (sağlık sigortası), sosyal yardımlar, ulaşım, evde bakım hizmetleri, sosyal koruma programları-ihmal istismardan korunma, katılımı önleyecek engelleri kaldırmak (çevre düzenlemeleri), bilgilendirici rehberler geliştirmek resmi hizmetler içinde yer almaktadır. Resmi olmayan hizmetler, ailelere psikososyal destek hizmetlerini, savunuculuk-sivil toplum örgütlerinin desteğini, olumsuz tutumlara ve damgalanmaya karşı korunma tedbirlerini, medya ve internet kullanımının teşvik edilmesini, evde özel gereksinimi olan çocuğun hayatını kolaylaştıracak düzenlemeleri, kültürel yaşama, eğlence, dinlenme ve spor etkinliklerine erişim ve katılımı (televizyon programları, müze, tiyatro, sinema, gibi etkinliklere gitme, kütüphaneden yararlanma tarihi eser ziyareti, turistik gezilere gitme), toplum temelli hizmetleri, özel gereksinimleri olan çocuklara yönelik destekleyici teknoloji girişimlerini içerir (2, 23). Toplumda farkındalık yaratılması, toplum hayatına ve politik yaşama katılımın sağlanması, işaret dili tercümanlarının yetiştirilmesi, bilgi ve danışım (profesyonel yardım, akran desteği, savunuculuk, karar vermede destek) desteğinin sağlanması diğer hizmet örneklerdir (2, 23).
Engelli bireylerin bilgi ve teknoloji kullanım oranı engelsiz bireylere kıyasla kayda değer biçimde düşüktür ve bazı durumlarda engelli bireyler telefon, televizyon ve internet gibi en temel araçlara ve hizmetlere bile erişimden mahrum olabilmektedir (35). Örneğin 93 ülkeyi kapsayan bir araştırmaya göre 31 ülkede işitme engeli olan bireylere yönelik tercüme hizmeti bulunmamakta, 30 ülkede ise yetkili tercüman sayısı 20 veya altında seyretmektedir.
Engeli olan bireylerin toplum içerisinde yaşamasına olanak tanımak, engellilerin kurumlardan dışarıya taşınmasını ve toplulukları bünyesinde -günlük bakım, koruyucu bakım ve evde bakım gibi- bir dizi destek ve yardım hizmetinin sağlanmasını gerektirmektedir. ABD’de özel gereksinimleri olan çocukların aile fertleri diğer ailelerin üyelerine göre daha az saat çalışmakta, işlerinden ayrılmış olma ihtimalleri daha yüksek olmakta, daha şiddetli ekonomik sorunlar yaşamakta ve yeni bir işe başlama eğilimini daha az göstermektedir (35).
2. 4. Özel Gereksinimi Olan Çocukların Karşılanmamış Gereksinimleri ile İlgili Yüksek Gelirli Ülkelerde Yapılan Araştırmalar
Özel gereksinimi olan çocukların karşılanmamış gereksinimleri ile ilgili yapılan araştırmalar, sıklıkla yüksek gelirli ülkelerden yayınlanmaktadır. Bu araştırmalar iki farklı grup ile ilgilidir. İlk grup araştırma, toplumdaki çocukların tümünü değerlendirilmektedir. Bu kapsamda 1993-1996 yılları arasında ABD’de yapılan toplum temelli çok geniş çaplı olan bir araştırmada, 18 yaş altındaki 97.206 çocuk değerlendirilmiş, çocukların %7’sinin sağlık hizmeti, diş sağlığı hizmeti, reçeteli ilaç gereksinimi ve göz sağlığı hizmeti alanlarından en az bir tanesinde karşılanmamış sağlık gereksinimi olduğu saptanmıştır (26). Yine ABD’de, 1-17 yaş arası 83.448 çocuğun katıldığı benzer bir çalışmada, çalışmaya katılan çocukların %31’inin özel sağlık gereksinimi olduğu gösterilmiştir (20).
ABD’de 1994 Ulusal Sağlık Anketi’ni kullanan Newacheck ve arkadaşları, 18 yaş altı nüfusun %18'inin özel sağlık hizmeti gereksinimi olduğunu ve bunların
%12'sinin karşılanmayan sağlık hizmeti gereksinimleri (diş bakımı, sağlık bakımı, ruh sağlığı hizmetleri, reçeteler, gözlükler) olduğunu göstermişlerdir (36). Çocuk Sağlığı Ulusal Anketi 2007’ye katılan 91.642 ailenin %41’i ise çocuklarının karşılanmamış gereksinimleri olduğunu bildirmiştir (37).
İkinci bir grup araştırma ise özel sağlık gereksinimi olan çocuklar ile yapılan araştırmalardır. Genel topluma kıyasla özel gereksinimi olan çocukların karşılanmamış gereksinimleri daha fazladır. ABD’de, 30.032 özel sağlık gereksinimi
olan çocuktan %15’inin diş bakımı, reçeteli ilaçlar, gözlük ve ruh sağlığı hizmetleri açısından en az bir karşılanmamış gereksinimi olduğu gösterilmiştir (26).
ABD’de 5.296 özel gereksinimi olan çocukla yapılan önemli bir başka araştırmada, çocukların %40’ının karşılanmamış gereksinimleri olduğu ve sağlık hizmeti alan çocukların sadece %32’sinin ideal sağlık hizmeti alabildiği belirtilmiştir (38).
ABD’deki 4 eyalette 5.296 özel sağlık hizmeti gereksinimi olan çocuğun değerlendirildiği bir başka araştırmada, çocukların %30-40’ının karşılanmamış sağlık gereksinimleri bulunduğu; karşılanmayan gereksinimlerin sıklıkla ruh sağlığı, diş bakımı ve reçeteli ilaçların karşılanmaması ile ilgili olduğu bildirilmiştir (39).
ABD’de yapılan 19.112 özel gereksinimi olan çocuğun katıldığı başka bir çalışmada, çocukların %37’sinin tıbbi ve sosyal hizmetler alanlarında karşılanmamış gereksinimleri olduğu saptanmıştır (40).
ABD’de 2005-2006 yıllarında karşılanmamış gereksinimler alanında önemli ve kapsamlı bir araştırma olan Özel Sağlık Gereksinimleri Olan Çocukların Ulusal Araştırması yapılmıştır (41, 42). Bu araştırmaya katılan 40.723 çocuğun %49’unun en az bir karşılanmamış sağlık hizmeti gereksinimi olduğu; %33’inin ise sağlık hizmeti dışında, eğitim, sosyal hizmetler alanında karşılanmamış gereksinimleri olduğu gösterilmiştir (41). Karşılanmamış sağlık hizmeti gereksinimi olan çocukların
%23’ünün temel koruyucu sağlık hizmetleri, %51’inin üçüncü basamak özelleşmiş (yan dal poliklinikleri gibi) sağlık hizmetleri, %14’ünün ilaç tedavisi alanındaki gereksinimleri karşılanmamıştır (42). Çocukların %23’ünde fizik tedavi ya da konuşma terapisi, %25’inde ruh sağlığı hizmetleri, %6’sında genetik danışmanlık,
%46’sında göz ve diş bakımı ile ilgili en az bir karşılanmamış gereksinimleri olduğu gösterilmiştir (42).
Bazı özel gereksinim alanlarında daha fazla oranda karşılanmamış gereksinim mevcuttur. Örneğin bedensel engeli ve özel sağlık gereksinimi olan çocukların
%71’inin sağlık hizmetleri, yardımcı cihazlar, tıbbi malzemeler açısından karşılanmamış ihtiyaçları olduğu saptanmıştır (43).
Bu araştırmanın verileri ayrıca mutlaka karşılanması gereken bazı cihazların her çocuk için karşılanmadığını göstermektedir. Örneğin aynı veri tabanı kullanılarak yapılan bir yayında, çocukların %17’sinin konuşma güçlüğü, %5’inin işitme güçlüğü olduğunun gösterilmesine karşın bu çocukların %20’sinin işitme ve iletişim cihazı gereksinimlerinin karşılanmadığı saptanmıştır (44). 2005-2006 yıllarında yapılan Özel Sağlık Gereksinimleri Olan Çocukların Ulusal Araştırması’nın verileri Tablo 2.3.1’de özetlenmektedir. Bu tabloda görülebileceği gibi özel sağlık gereksinimi olan çocukların %2-20 oranında karşılanmamış gereksinimi mevcuttur.
Bedensel engelleri olan çocuklara benzer şekilde, ruh sağlığı sorunu olan çocukların karşılanmamış gereksinimleri de belirgindir. Çocuk Sağlığı Ulusal Anketi 2007’ye katılan 91.642 çocuğun %31’inin özel sağlık gereksiniminin olduğu ve bu çocukların özel sağlık gereksinimi olmayan çocuklara göre %26 oranında daha fazla karşılanmamış gereksinimleri olduğu bildirilmiştir (37). Bu veri tabanı kullanılarak yapılan başka bir çalışmada en az bir ruh sağlığı sorunu (dikkat eksikliği hiperaktivite bozukluğu, anksiyete bozukluğu, davranım bozukluğu ya da depresyon) olan 2-17 yaşlar arasındaki 7.501 çocuğun %41’inin karşılanmamış gereksinimlerinin olduğu belirlenmiştir. ABD’de yapılan diğer bir çalışmada ortalama yaşları 6 olan, 228 Latin kökenli çocuktan 65’inin (%29) ruh sağlığı gereksinimi olduğu ve bu çocukların %77’sinin hiçbir dönemde ruh sağlığı hizmeti almadığı saptanmıştır (45).
Tablo 2. 3. 1. Amerika Birleşik Devletleri Özel Sağlık Gereksinimleri Olan Çocukların Ulusal Araştırması 2005-2006 (Hill, 2008)
Karşılanmamış gereksinim alanları Karşılanmamış gereksinim oranları Özel sağlık
gereksinimi olan çocuklar (%)
Ağır hastalığı olan özel sağlık gereksinimi olan çocuklar (%)
Birinci basamak sağlık hizmetleri 4 6
Üçüncü basamak sağlık hizmetleri 8 12
Reçeteli ilaçlar 2 4
Diş sağlığı 10 17
Gözlük/göz sağlığı 6 8
Ruh sağlığı 18 24
Fizik tedavi, ergoterapi, konuşma terapisi 11 17
Tıbbi malzemeler 3 4
İşitme cihazları 9 12
Ortez/protez/tekerlekli sandalye 9 16
Evde sağlık bakımı 10 15
Genetik danışmanlık 20 25
Örneklem sayısı 35.520 5.203
Karşılanmamış önemli bir sağlık gereksinimi diş bakımı alanındadır. ABD’de Massachusetts Eyaleti’nde yapılan çalışmada ailelerin yüksek gelir ve öğrenim düzeyleri ve özel sağlık sigortaları olmasına rağmen karşılanmamış diş bakımı gereksinimlerinin %20 olduğu vurgulanmıştır (46). Washington D.C.’de 38.866 özel sağlık ihtiyacı olan çocuğun katıldığı çalışmada çocukların en fazla karşılanmamış gereksiniminin diş bakımı alanında olduğu gösterilmiş; çocukların %10’unun karşılanmamış diş bakımı gereksinimi olduğu saptanmıştır. Yoksul, sigortasız ve işlevsel sınırlılığı olan çocukların karşılanmamış diş bakımı gereksiniminin daha fazla olduğu belirtilmiştir (47). ABD’de, 59.941 özel sağlık gereksinimi olan çocuktan %27’sinin diş bakımı ile ilgili karşılanmamış gereksinimleri olduğu gösterilmiştir (48). ABD’de yapılan 2010 Ulusal Sağlık Araştırması’nda, 17 yaş altı çocukların %37’sinin karşılanmamış diş bakımı ihtiyacı olduğu saptanmıştır (49).
1993-1996 yılları arasında ABD’de 18 yaş altındaki 97.206 çocuğun katılımı ile yapılan bir başka çalışmada, diş bakımının en yaygın karşılanmamış gereksinim olduğu görülmüştür (26).
Toplumda sık görülen ve yaşama katılımı belirgin olarak etkileyen otizm spektrum bozukluğu tanılı çocukların da karşılanmamış gereksinimleri olduğu araştırmalar ile gösterilmiştir. 2005-2006 Ulusal Çocuk Anketi verileri kullanılarak yapılan bir çalışmada otizm spektrum bozukluğu olan çocukların %3’ünün koruyucu sağlık hizmetleri, %15’inin ruh sağlığı hizmetleri açısından karşılanmamış gereksinimleri olduğu gösterilmiştir (50). ABD’de yapılan 371 otizm spektrum bozukluğu olan çocuğun %63’ünün karşılanmamış gereksinimleri olduğu saptanmış; en sık rastlanılan karşılanmamış gereksinimin davranış terapisi alanında olduğu gösterilmiştir (51). Kanada’da 97 otizm spektrum bozukluğu olan çocuğun ailelerinin katılımı ile yapılan bir çalışmada, işlevsel sınırlılığı olan 37 çocuğun karşılanmamış gereksinimlerinin diğer otizm spektrum bozukluğu olan çocuklardan %67 oranında daha fazla olduğu gösterilmiştir (52).
Genel olarak araştırmalar, bedensel, gelişimsel ya da ruhsal alanda sorunları olan çocuk gruplarında karşılanmamış gereksinimlerin belirgin olduğunu göstermektedir.
ABD’de, %36’sı serebral palsi, %10’u spina bifida, %17’si gelişimsel gecikme ya da
Down sendromu ve %6’sı otizm tanısı ile izlenen 198 özel sağlık gereksinimi olan çocuktan %43’ünün en az bir karşılanmamış gereksinimi olduğu gösterilmiştir (21).
ABD’de yapılan bir çalışmada 9.012 nörolojik hastalığı olan çocuğun katılımı ile yapılan bir çalışmada, çocukların %47’sinin karşılanmamış sağlık gereksinimleri olduğu ve bu karşılanmamış gereksinimlerin %37’sinin reçeteli ilaçlar, %25’inin diş sağlığı, %45’inin ruh sağlığı hizmeti ile ilişkili olduğu gösterilmiştir (53).
Bazı eşlik eden sağlık sorunları, özel gereksinimi olan çocukların karşılanmamış gereksinim oranını arttırmaktadır. Örneğin ABD’de 40.242 özel sağlık gereksinimi olan çocuktan epilepsi ve nöbet bozukluğu olan çocukların bütünleyici sağlık hizmeti alma oranı %32, karşılanmayan sağlık gereksinimleri oranı ise %50 olarak saptanmıştır. Epilepsi ve nöbet bozukluğu olmayan özel gereksinimi olan çocukların ise bütünleyici sağlık hizmeti alma oranı %43, karşılanmayan sağlık gereksinimleri oranı ise %34 olarak saptanmıştır. Epilepsi ve nöbet bozukluğu olan çocukların reçeteli ilaçlar, diş bakımı ve ruh sağlığı hizmetleri açısından karşılanmamış gereksinimlerinin daha fazla olduğu gösterilmiştir (44).
ABD’de karşılanmamış gereksinim alanındaki araştırmalar, pek çok özel hastalık grubunu içermektedir. Örneğin Massachusetts’te yapılan 3.760 özel sağlık gereksinimi olan çocuğun katılımı ile yapılan çalışmada kraniofasiyal anomalileri olan çocukların kistik fibrozisli çocuklara oranla 2 kat daha fazla karşılanmamış gereksinimleri olduğu gösterilmiştir (46). ABD’de 526 santral sinir sistemi tümörü olan çocuğun %41’inin karşılanmamış gereksinimleri olduğu gösterilmiştir.
Karşılanmamış gereksinimlerin %40’ının psikososyal destek, %35’inin hastalık hakkında bilgilendirilme, %15’inin ilaçlar, %22’sinin sağlık hizmeti ile ilişkili olduğu gösterilmiştir (54). Ohio Üniversitesi’nde çocukları ev tipi mekanik ventilatörde izlenen 122 ailenin %50’si evde ve hastanede eğitim/rehabilitasyon açısından karşılanmamış gereksinimleri olduğunu belirtmişlerdir (55).
Karşılanmamış gereksinim alanında yapılan araştırmalar ABD ile sınırlı değil ancak diğer yüksek gelirli ülkelerde az sayıdadır. Yeni Zelanda’da 14.500 bedensel engeli olan çocuğun katılımı ile yapılan bir araştırma, ayrıca etkinlikler ve yaşama katılım
alanlarında da hizmet gereksinimlerini ortaya koymuştur. Bu araştırmada örneklemin ulaşım, yardım ve sağlık hizmeti alanlarında %47 oranında karşılanmamış gereksinimleri olduğu gösterilmiştir. Karşılanmamış gereksinimlerin %24’ünün tıbbi cihazlar, %10’unun ev modifikasyonları ile ilgili olduğu saptanmıştır. Ayrıca örneklemin, %59’unun oyun ve spora, %28’inin okul gezilerine katılamadığı,
%35’inin arkadaş edinmede zorluk yaşadığı gösterilmiştir (56).
2.5. Karşılanmamış Gereksinimler ile İlgili Düşük ve Orta Gelirli Ülkelerde Yapılan Araştırmalar
Dünya Sağlık Araştırması sonuçlarına göre, engellilik düşük gelirli ülkelerde yüksek gelirli ülkelere göre daha yaygındır (57). Seçilmiş ülkeler için Çoklu Göstergeli Kümeleme Anketleri verileri, daha yoksul hane halklarından ve etnik azınlık gruplarından olan çocukların diğer çocuklara göre kayda değer derecede daha yüksek engellilik riski taşıdığını göstermektedir (58). Dünya genelinde çocukların %90’ının düşük ve orta gelirli ülkelerde yaşamasına (59) ve bu ülkelerde özel gereksinimi olan çocukların karşılanmamış gereksinimlerinin daha fazla olduğunun düşünülmesine karşın, bu alanda düşük ve orta gelirli ülkelerden çok az sayıda yayınlanmış araştırma mevcuttur. Bu araştırmaların bazılarının örneklemi toplum temelli olup okul taraması yöntemi kullanılmıştır; bazıları ise özel gereksinimleri olan çocuklar ile ilgilidir. Araştırmalar genellikle ruh sağlığı hizmeti, diş ve göz sağlığı hizmetlerine odaklanmıştır. Brezilya’da yapılan bir okul taramasında yaşları 6-16 arasında olan 1.721 çocuktan psikiyatrik bozukluğu olanların ancak %20’sinin son bir yıl içinde ruh sağlığı hizmeti aldığı saptanmıştır (60). Nijerya’da 2-12 yaşlarındaki 633 çocuğun %18’inin tedavi edilmemiş diş çürüğü olduğu saptanmıştır (61). Çin‘de yapılan bir okul taraması araştırmasında 5-18 yaşlarındaki 1.770 çocuğun bu taramada %5’inde miyopi, %2’sinde hipermetropi, %2’sinde astigmat tanısı aldığı ve bu çocukların hiçbirinin tarama öncesinde tanı almadığı ve gözlük gereksiniminin karşılanmadığı gösterilmiştir (62).
Özel gereksinimleri olan çocuklar ile ilgili yapılan araştırmalar ise Güney Afrika, Hindistan ve Nijerya’dan yayınlanmıştır. Güney Afrika’da 156 özel sağlık
gereksinimi olan çocuktan %28’inin yardımcı cihaz kullanacak kadar ağır hastalığı olduğu ancak bu çocukların sadece %26‘sının evde ve hastanede eğitim/rehabilitasyon hizmeti aldığı gösterilmiştir (63). Bir başka araştırmada Güney Afrika’da 882 özel sağlık gereksinimi olan çocuk içinde tedavi edilmemiş diş çürüğü oranı serebral palsisi olan çocuklarda %91, işitme engeli olanlarda %100 olarak saptanmıştır (64). Nijerya’da yapılan bir çalışmada yaşları 5-15 arasında değişen Down sendromu olan 30 çocuğun %76’sının göz muayenesinde düzeltilmemiş kırma kusuru olduğu saptanmıştır. Tedavi edilmemiş şaşılık %33, pitozis %33, nistagmus
%13 ve katarakt %3 olarak saptanmıştır (65). Güney Afrika ülkeleri verileri, tıbbi rehabilitasyona ihtiyaç duyan engellilerin sadece %26-55’inin bu hizmeti aldığını, yardımcı alet gereksinimi olanların %17-37’sinin aleti temin ettiğini ve mesleki eğitime ihtiyaç duyanların %5-23’ünün bu hizmete eriştiğini ortaya koymuştur.
İhtiyaç duyduğu sosyal politika hizmetlerinden yararlanabilenlerin oranı ise %5- 24’tür (66). Hindistan’ın Uttar Pradesh ve Tamil Nadu eyaletlerinde yapılan araştırma, engelleri olan insanların sağlık hizmetlerini kullanamamasının maddi sorunlardan sonra ikinci en sık görülen nedeninin bölgedeki yetersiz hizmetler olduğu sonucuna ulaşmıştır (67). Orta ve alt gelir düzeyindeki 13 ülkede yapılan hane halkı araştırmalarından elde edilen veriler, 6-17 yaş grubundaki engelli çocukların, engeli olmayan akranlarına göre okula kaydolma olasılıklarının önemli ölçüde daha düşük olduğunu göstermektedir (31). Malawi’de 2004 yılında yapılan bir araştırmaya göre engelli bir çocuğun hiç okula gitmeme olasılığı engeli olmayan bir çocuğa göre iki kat daha fazladır (68). Benzer biçimde, 2008 yılında Tanzanya Birleşik Cumhuriyeti’nde yapılan bir araştırma da ilkokula giden engelli çocukların daha sonraki eğitim kademelerine devam etme olasılıklarının engeli olmayan çocukların yarısı kadar olduğunu ortaya koymaktadır (69).
Karşılanmamış gereksinimler ile ilgili yüksek, düşük ve orta gelirli ülkelerde yapılan araştırmalar Tablo 2.3.2’de özetlenmektedir.
Tablo 2. 3. 2. Karşılanmamış Gereksinimler ile İlgili Yüksek, Düşük ve Orta Gelirli Ülkelerde Yapılan Araştırmalar
Araştırma Yazar Yayın yılı
Örneklem Sayısı
Örneklemin özellikleri Karşılanmamış gereksinim oranları (%)
Karşılanmamış gereksinim alanları Yüksek Gelirli Ülkeler
2005-2006 Özel Sağlık Gereksinimleri olan Çocukların Ulusal Anketi (ABD)
Kuo, 2011
40.723 Özel sağlık gereksinimi olan çocuklar
49 Sağlık
hizmetleri Houtrow,
2011
8.739 Bedensel engeli olan özel sağlık gereksinimi olan çocuklar
71 Sağlık
hizmetleri Ortez, protez ve tıbbi malzemeler Kenney,
2011
9.114 Konuşma ve işitme güçlüğü olan çocuklar
20 İşitme ve
iletişim cihazları Fulda,
2013
40.723 Özel sağlık gereksinimi olan çocuklar
23 51
14 23 25 6 46
Temel koruyucu sağlık hizmetleri Üçüncü basamak özelleşmiş sağlık hizmetleri İlaçlar
Fizik tedavi ve konuşma terapisi Ruh sağlığı Genetik danışmanlık Göz ve diş sağlığı Çocuk Sağlığı
Ulusal Anketi 2007 (n: 91.642)
Toomey, 2013
28.409 Özel sağlık gereksinimi olan çocuklar
26 Sağlık
hizmetleri Brown,
2014
7.501 2-17 yaşlar arasındaki ruh sağlığı sorunu olan çocuklar
41 Ruh sağlığı
Washington D.C. ABD
Lewis, 2005
38.866 Özel sağlık gereksinimi olan çocuklar
10 Diş sağlığı
ABD Wiener,
2012
59.941 Özel sağlık gereksinimi olan çocuklar
27 Diş sağlığı
Düşük ve orta gelirli ülkeler Brezilya Paula,
2014
1.721 6-16 yaşlar arasındaki ruh sağlığı sorunu olan çocuklar, toplum temelli okul taraması
80 Ruh sağlığı
Nijerya Sofola,
2014
633 2-12 yaşlar arasındaki çocuklar, toplum temelli okul taraması
18 Diş sağlığı
Çin Li, 2013 1.770 5-18 yaşlar arasındaki
çocuklar, toplum temelli okul taraması
9 Göz sağlığı
Nijerya Aghaji,
2013
30 5-15 yaşlar arasındaki Down sendromu olan çocuklar
76 Göz sağlığı
Güney Afrika Saloojee, 2007
156 Özel sağlık gereksinimi olan çocuklar
74 Rehabilitasyon
2.6. Özel Gereksinimi Olan Çocuklarda Karşılanmamış Hizmet Gereksinimin Nedenleri
Yapılan araştırmalar ışığında, özel gereksinimi olan çocukların karşılanmamış gereksinimleri çocukla ilgili (hastalığın ağırlığı) ve aile ile ilgili (ırk/etnik kökeni, yaşadığı bölge, maddi durumu, sigorta durumları, ebeveyn eğitimi ve ruh sağlığı) olmak üzere iki ana nedene bağlanabilir (70). Ganz ve Tendulkar (2006), gelişimsel sorunu olan çocukların karşılanmayan gereksinimlerinin kırsal alanda yaşamak, düşük gelir, sigortasızlık ve hastalığın ağırlığı ile bağlantılı olduğunu göstermiştir (71). ABD’de yapılan bir başka çalışmada, 97.206 çocuktan yoksul, sigortasız olanların karşılanmamış gereksinimlerinin 3 kat daha fazla olduğu saptanmıştır.
Çalışmalar sonucunda çocuklar için karşılanmamış gereksinim sıklığının azaltılması için mali ve mali olmayan engellerin ortadan kaldırılmasının toplum politikası haline getirilmesinin önemi vurgulanmıştır (26). Çocuk Sağlığı Ulusal Anketi 2007’ye katılan 91.642 çocuğun karşılanmamış gereksinimleri, ailelerinin düşük gelirli ve sigortasız olması, ebeveynlerinde depresif duygudurum ve anksiyete bozukluğu olması ile ilişkili bulunmuştur (52). ABD’de, 48 Latin kökenli, 56 beyaz ırktan otizm spektrum bozukluğu olan çocukla yapılan çalışmada Latin kökenli çocukların, beyaz ırktan çocuklara göre neredeyse bir yıl geç tanı aldığı ve daha yüksek oranda karşılanmamış gereksinimleri olduğu gösterilmiştir. Bu durum gelir ve anne eğitim düzeyleri arasındaki farka bağlanmıştır (72). ABD’de, %21’inde otizm spektrum bozukluğu, %16’sında öğrenme güçlüğü, %13’ünde duygusal ve davranışsal zorluklar, %13’ünde de serebral palsi olan 5.862 çocuktan karşılanmamış gereksinimlerin düşük sosyoekonomik düzey ve engelin ağırlığı ile orantılı olduğu gösterilmiştir (73).
Hizmetlerin yetersiz koordine edilmesi, personel sayısının yetersiz ve çalışanların niteliklerinin zayıf olması engelleri olan bireyler için sağlanan hizmetlerin kalitesini, erişilebilirliğini ve yeterliliğini etkileyebilir (25). Dünya Sağlık Araştırması’nın 51 ülkeyi kapsayan verilerine göre, engeli olanların sağlık çalışanlarının vasıflarının ihtiyaçlarını gidermede yetersiz kaldığını beyan etme oranı, iki kat fazladır. Benzer şekilde engelli olanlarda, tedavisinin yetersiz yapıldığını beyan etme oranı dört kat ve kişinin gereksinim duyduğu sağlık hizmetini alamadığını beyan etme oranı yaklaşık üç kat fazladır. Sosyal hizmet çalışanlarının çoğu yeterli eğitime sahip
değildir. Amerika Birleşik Devletleri’nde yapılan bir çalışma sosyal hizmet çalışanlarının %80’inin herhangi bir resmi eğitim veya sertifikaya sahip olmadığı bulgusuna ulaşmıştır (74).
Çocuk ve aileye ait nedenlere ek olarak özellikle düşük ve orta gelirli ülkelerde özel gereksinimi olan çocuklara verilen hizmetlerin ve gelişimsel sorunlara eğilen bilimlerin ve sistemlerin nisbeten yeni olması nedeniyle, karşılanmamış hizmetlerin bir nedeni de sağlık, eğitim ve sosyal hizmetler olabilir. Etkin finansman eksikliği, milli geliri ne olursa olsun tüm ülkelerde sürdürülebilir hizmetlerin sağlanmasına engel olan başlıca unsurdur (75). Örneğin, yüksek gelirli ülkelerde, engeli olan insanların %20 ila %40’ı günlük faaliyetler için ihtiyaç duyduğu desteklerden genellikle yoksundur (76). Düşük gelirli ve orta gelirli ülkelerin birçoğunda hükümetler yeterli hizmet sunamamaktadır. Öte yandan bu ülkelerde hizmet sağlayan özel kuruluşlar ya mevcut değildir ya da bu hizmetler birçok ailenin bütçesine uygun değildir (77). 51 ülke üzerinde yapılan 2002-2004 Dünya Sağlık Araştırması sağlık hizmeti ödemelerinde indirim ya da muafiyet elde etme konusunda engeli olan insanların engeli olmayanlara göre daha fazla zorluklarla karşılaştığını göstermektedir (57). Orta ve düşük gelirli ülkelerde gelişimsel sorunu ve özel gereksinimi olan çocukların hizmetlere ne kadar erken başlayabildiği, ne sürede ulaştıkları, hizmete ulaşmayı ve sürdürmeyi etkileyen etmenler konusunda yeterince araştırma mevcut değildir (78, 79).
Yapılan yayın taramasında, ülkemizde özel gereksinimi olan çocukların hizmet gereksinimleri ve karşılanmamış gereksinimler ile ilgili araştırma bulunmadığı belirlenmiştir. Bu nedenle, bu araştırmanın amacı, özel gereksinimleri olan çocuklara sağlanması gereken sağlık, eğitim, rehabilitasyon ve sosyal gereksinimleri içinde “karşılanmamış hizmetlerin” ya da “hizmet açığının” (”unmet needs”) saptanması, hizmet açığı oluşmasındaki çocuğun durumuna, aileye, sağlık, eğitim ve sosyal hizmet sistemlerine ait nedenlerin belirlenmesidir. Araştırmanın, ülkemizde ve benzer ülkelerde özel gereksinimi olan çocuklar için gereken hizmetlere ulaşmalarını kolaylaştıran hizmet modellerine ışık tutması beklenmektedir ve bu nedenle önem taşımaktadır.
3. YÖNTEM VE GEREÇLER
Bu bölümde araştırmanın deseni, araştırma grupları, kullanılan veri toplama araçları, uygulamanın nasıl yapıldığı ve verilerin değerlendirilmesi aktarılmaktadır.
3. 1. Araştırmanın Deseni
Bu araştırma, 13.05.2014- 31.07.2014 tarihleri arasında Ankara Üniversitesi Tıp Fakültesi Gelişimsel Pediatri Bilim Dalı polikliniğine ilk kez ya da kontrol için ailesi ile başvuran ya da bir hekim tarafından danışılan, ayaktan gelen ya da hastanede yatmakta olan özel gereksinimi olan çocukların tümünün sağlık, eğitim ve rehabilitasyon, sosyal yardım hizmeti gereksinimlerini ve bu gereksinimlerin karşılanıp karşılanmadığını ve karşılanmayan gereksinimlerin çocuğun durumuna, aileye, sağlık, eğitim ve sosyal hizmet sistemlerine ait nedenlerini saptamaya yönelik yapılan kesitsel, gözlemsel bir çalışmadır.
3. 2. Araştırmanın Evreni
Araştırmanın evrenini, ülkemizdeki özel gereksinimi olan çocuklar oluşturmaktadır.
3. 3. Araştırmanın Örneklemi
Araştırmanın örneklemini, Ankara Üniversitesi Tıp Fakültesi Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Anabilim Dalı Gelişimsel Pediatri Bilim Dalı polikliniğine gelişimsel değerlendirme amacıyla, 13.05.2014-31.07.2014 tarihleri arasında, yatan hastalar dahil olmak üzere ilk kez ya da kontrol için başvuran ve danışılan tüm çocuklar oluşturmaktadır. Bu örneklemin evreni temsili ve genellenebilirliği araştırmada değerlendirilmiştir, tartışma bölümünde yer almaktadır.
3. 3. 1. Örnekleme Giriş Kriterleri
Örneklemi oluşturan çocukların çalışmaya alınması için aşağıdaki belirleyiciler kullanılmıştır:
a) Ankara Üniversitesi Tıp Fakültesi Gelişimsel Pediatri Bilim Dalı uzmanları tarafından değerlendiriliyor olması;
b) Çalışmaya katılmaları için ailelerinin onam vermiş olması.
3. 3. 2. Örnekleme Dışlanma Kriterleri
Örnekleme giriş koşullarını sağlayan her çocuk araştırmaya dahil edilmiştir.
3. 3. 3. Örneklem Sayısı
AÜTF Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Anabilim Dalı Gelişimsel Pediatri Bilim Dalı’nda, 13.05.2014-31.07.2014 tarihleri arasında bu araştırmanın giriş kriterlerine uyan toplam 156 hasta değerlendirilmiştir.
3. 4. Veri Toplama
Ankara Üniversitesi Gelişimsel Pediatri Bilim Dalı polikliniğine gelişimsel değerlendirme amacıyla başvuran aileler ile görüşülüp araştırmanın amacı ailelere anlatılarak, aileden Ek 1’de verilen ‘Hasta Bilgilendirme ve Gönüllü Olur Formu’ ile yazılı aydınlatılmış onam alınmıştır.
Örnekleme alınan çocukların ailelerinin birinci ve üçüncü basamak sağlık hizmetleri, reçeteli ilaçlar, diş sağlığı, göz sağlığı, ruh sağlığı, fizik tedavi ve rehabilitasyon, konuşma terapisi, tıbbi malzemeler, işitme cihazları, ortez, protez, tekerlekli
sandalye, evde sağlık bakımı, genetik danışmanlık alanlarındaki hizmet açıklarını sorgulayan Hizmet Gereksinimi Aile Formu ile belirtmeleri istenmiştir.
Çocuğun gelişimi Gelişimsel Pediatri Bilim Dalı’nda, gelişimsel pediatri öğretim üyeleri ya da yan dal uzmanlık öğrencileri tarafından yaklaşık 1,5 saat süren bir görüşme ile değerlendirilmiştir. Bu değerlendirmede çocuğun var olan birinci ve üçüncü basamak sağlık hizmetleri, reçeteli ilaçlar, diş sağlığı, göz sağlığı, ruh sağlığı, fizik tedavi ve rehabilitasyon, konuşma terapisi, tıbbi malzemeler, işitme cihazları, ortez, protez, tekerlekli sandalye, evde sağlık bakımı, genetik danışmanlık alanlarındaki hizmet gereksinimleri ve hizmet açığı, bu araştırma kapsamında geliştirilen ‘Hizmet Gereksinimi Uzman Formu’ ile belirlenmiştir.
Hizmet açığı saptanan olgularda bu hizmetlere ulaşılabilmesi için gerekli yönlendirmeler, Gelişimsel Pediatri uzmanı tarafından yapılmıştır. Hizmet açığı saptanan alan, sağlık hizmetiyle ilgili ise, konsültasyon ve gerekli tetkiklerin gerçekleşmesi ve sonuçlandırılması için girişimlerde bulunulmuştur.
3. 5. Veri Toplama Araçları
3.5.1. Hizmet Gereksinimi Uzman Formu
Formda yer alan demografik bilgiler (ad, soyad, dosya numarası, doğum tarihi, yaşı, cinsiyet, kardeş sayısı, anne eğitimi, baba eğitimi, konsülte eden bölüm, değerlendirme tarihi, değerlendiren uzman, ilk değerlendirme/kontrol, Özürlü Sağlık Kurulu Raporu’nun (ÖSKR) olup olmadığı) ailelerden alınan bilgiler ve dosya bilgileri ile doldurulmuştur.
Gelişimsel değerlendirme
Bu bölümde örneklem grubunu oluşturan çocukların gelişim basamakları klinik açıdan değerlendirilmiştir. Bu değerlendirmede her zaman aile merkezli gelişimsel
değerlendirme yapılmış ve ayrıca Genişletilmiş Gelişimi İzleme ve Destekleme Rehberi (G-GİDR) kullanılmıştır. Bayley Gelişimi Değerlendirme Ölçekleri ve Vineland II Uyum ve Davranış Ölçeği ise gereğinde kullanılmıştır.
Karşılanmamış Gereksinimler
Bu bölümde değerlendirmeye alınan çocukların aşağıda tanımlanan hizmet gereksinimlerinin ve karşılanmamış/karşılanması gecikmiş gereksinimlerinin olup olmadığı, gereksinimin yeterince karşılanmamasında ya da karşılanmasının gecikmesinde çocuğa, aileye, sisteme ait nedenler sorgulanmıştır.
Aile ile ilgili nedenler, ebeveyn/lerin hastalığı ya da hizmeti kabullenmemesi nedeniyle çocuğu hizmete götürmemesi, ailenin “damgalanma” kaygısı nedeniyle rapor almaması ya da çocuğu hizmete götürmemesi, ailenin çocuğun “kırılgan”
olduğunu düşünmesi, çocuğu aşırı koruması nedeniyle hizmete götürmemesi (prematüre doğan, immün yetmezliği olan çocuklar vb), ailenin taşıt olanağının olmaması nedeniyle çocuğu hizmete götürememesi (ailenin yaşadığı yerde hizmete ulaşılabilmesi için özel ve toplu taşıma aracının olmaması), ailenin ulaşabileceği yakınlıkta hizmetin olmaması nedeniyle hizmete ulaşılamaması, ailenin hizmetin niteliğinin yetersiz olduğunu düşünmesi nedeniyle hizmete götürmemesi şeklinde tanımlanmıştır. Hastalığın ağırlığı nedeniyle ailenin çocuğun hizmete gitmesinin mümkün olmadığını düşünmesi nedeniyle hizmete ulaşılamaması ise hem aileye hem de çocuğa ait neden olarak belirlenmiştir.
Aileye ait psikososyal riskler; maddi durumun yetersiz olması, annede ya da babada depresyon olması, geçimsizlik, şiddet, boşanma, alkolizm, madde bağımlığı, ailede bakıma muhtaç birey varlığı (evde başka küçük çocukların ya da hasta bir bireyin olması vb), ailenin bireylerinin işleri nedeniyle ayrı yaşaması olarak belirlenmiştir ve burada tanımlanan riskler dışında başka bir psikososyal risk varlığında “diğer”
şeklinde belirtilip açıklanmıştır.
Hekimden/ilgili bölümden randevu alamama/randevuyu geç alma nedeniyle hizmete ulaşılamaması, hekim/lerin eksik ya da yanlış bilgilendirmesi/yönlendirmesi nedeniyle hizmete ulaşılamaması, tetkiklerin gecikmesi/yapılamaması nedeniyle hizmete ulaşılamaması, Özürlü Sağlık Kurulu Raporu’nun çıkarılmaması, geç çıkarılması, eksik/yanlış çıkarılması nedeniyle hizmete ulaşılamaması, Rehberlik Araştırma Merkezi Raporu’nun çıkarılmaması, geç çıkarılması, eksik/yanlış çıkarılması nedeniyle hizmete ulaşılamaması, diğer devlet kurumlarının yanlış/eksik bilgilendirmesi nedeniyle hizmete ulaşılamaması (sekreterya hatası vb), ülkemizde bu alanda ulaşılabilecek hizmetin olmaması nedeniyle çocuğun hizmeti alamaması (ergoterapi hizmeti veren kurum olmaması vb) sistem ile ilgili nedenler alanında sorgulanmıştır.
Uzman Değerlendirme Formundaki Hizmet Tanımları
a) Birinci Basamak Sağlık Hizmetleri
Hizmet gereksinimi uzman formunda yer alan koruyucu sağlık hizmetleri aşağıda açıklanmaktadır. Bu tanımlarda yer alan sağlık hizmetini almayan çocuklar “hizmet açığı vardır” olarak tanımlanmıştır.
Düzenli sağlık izlemi: Çocukların doğumdan sonra ilk 24 saat içinde, taburcu olurken, 7–10. günlerde, ilk 6 ay içinde her ay, 6 ay ile 2 yaş arası üç ayda bir, 2–6 yaşlar arası altı ayda bir, 6 yaştan sonra yılda bir izlemi önerilmektedir (80).
Beslenme, büyüme izlemi: Düzenli sağlık izlemi sırasında verilen beslenme önerilerini ve büyüme izlemini kapsar (80).
Aşılar: Aşağıda yer alan Sağlık Bakanlığı 2014 Aşı Takvimi’ne göre her çocuğa belirtilen aşıların zamanında yapılması gereklidir.
Şekil 3.5.1 T. C. Sağlık Bakanlığı 2014 Aşı Takvimi
Anne sütü desteklenmesi: Tüm çocukların ilk 6 ay sadece anne sütü, 6 aydan 2 yaşına kadar da ek gıdalarla beraber anne sütü almalarının önerilmiş olması gerekmektedir (80)
Demir profilaksisi: Term bebeklere 4-6. aydan itibaren, preterm bebeklere ise 2.
aydan itibaren, 2 yaşına kadar, günde 1-2mg/kg demir profilaksisi verilmesi gerekmektedir (80, 81).
D vitamini profilaksisi: Tüm bebeklere D vitamini profilaksisi 2. haftada başlanıp 2 yaşına kadar 400 IU şeklinde verilmesi gerekmektedir (80, 81).
İşitme değerlendirmesi: Yenidoğan döneminde term bebeklere otoakustik emüsyon, preterm bebeklere BAER (Brainstem Auditory Evoked Response- İşitsel Beyin Sapı Cevabı) yapılmalıdır. Preterm bebeklerde BAER 1 yaşta tekrar edilmelidir (80, 81).
Görme değerlendirmesi: Tüm çocuklar 0-1 yaşta en az bir kez, 3 yaşından itibaren yılda bir kez göz hekimi tarafından değerlendirilmelidir. 35 hafta ve 2000 gr altında
