Bu bölümde araştırmanın örnekleminin genellenebilirliği, araştırma bulgularının literatür eşliğinde değerlendirilmesi, araştırmanın kısıtlılıkları, güçlü yanları ve sonuçların pediatri uygulamaları için ne gibi getirimlerinin olacağı tartışılmaktadır.
Bu çalışmanın amacı özel gereksinimleri olan çocukların sağlık, eğitim, rehabilitasyon ve sosyal gereksinimleri içinde karşılanmamış gereksinimlerinin ve
“hizmet açığının” (“unmet needs”) saptanması ve gereksinimlerin karşılanmamasında çocuğa, aileye, sağlık, eğitim ve sosyal hizmet sistemlerine ait nedenlerin belirlenmesidir. Ülkemizde ve diğer düşük ve orta gelirli ülkelerde bu konuyla ilgili yapılmış bir çalışmaya bilimsel yazın taramasında rastlanmamıştır.
5.1. Araştırmanın Örnekleminin Genellenebilirliği
Araştırmanın örnekleminin tek bir üçüncü basamak merkezin (Ankara Üniversitesi Tıp Fakültesi Gelişimsel Pediatri Bilim Dalı) hastalarını içermesi nedeniyle ülkeye genellenebilirliği kısıtlıdır. Araştırmamızın sonuçları başkentte yaşayan veya başkentte hizmet alan bir topluma genellenebilir.
Araştırmanın genellenebilirliğinin değerlendirilmesi için örneklemini oluşturan çocukların ailelerinin sosyodemografik özellikleri Türkiye Nüfus ve Sağlık Araştırması 2008 verileri ile karşılaştırılmıştır (94). Araştırmamızdaki anne-baba eğitim düzeylerinin 2008 Türkiye Nüfus ve Sağlık Araştırması (TNSA) verileri ile karşılaştırılmıştır. Tablo 5.1’de görüldüğü gibi araştırmamızdaki anne ve babaların okuryazarlık ve ilkokul mezuniyet oranlarının ülke ortalamasına benzer olduğu saptanmıştır. Ortaokul mezunu anne-babaların oranı, ülke genelindeki ortaokul mezunu erkek ve kadınların oranından düşüktür. Araştırmamızdaki lise ve üniversite mezunu anne-babaların sayısının topluma oranla daha fazla olduğu görülmektedir.
Sonuç olarak örneklemimizdeki anne-baba eğitim düzeyleri ülkemize oranla yüksektir. Araştırmamızın ülkeyi temsil eden bir örneklem ile yapılması ülkemizdeki
kronik hastalıkları ve gelişimsel sorunları olan çocukların hizmet açığının daha iyi belirlenmesini sağlayacaktır.
Araştırmamızdaki çocuk sayıları 2008 Türkiye Nüfus ve Sağlık Araştırması (TNSA) verileri ile karşılaştırılmıştır. Tablo 5.2’de de görüldüğü gibi örneklemimizde bir, iki ve üç çocuğu olan ailelerin oranları ülkemizdekinden yüksek orandadır. Dört ve daha fazla sayıda çocuğu olan aileler ise örneklemimize oranla ülkemizde fazladır.
Genellenebilirlik açısından karşılaştırma özetlendiğinde, örneklemimizdeki çocuklar sağlık hizmetlerinin en iyi koşullarda ve yaygın olarak sağlandığı ülkemizin başkenti Ankara’da hizmet almaktadırlar. Ayrıca hastalarını en kısa sürede en iyi hizmete ulaştırma amacı ile çalışan bir merkezden yönlendirme yapılması nedeniyle bulgularımız büyük bir olasılıkla ülkemizde gelişimsel sorunu olan çocuklar ve aileleri için en olumlu durumu yansıtmaktadır. Bunlara ek olarak örneklemin aile eğitim düzeyi ülke genelinden yüksek, çocuk sayısı ise azdır. Sosyoekonomik açıdan bu “avantajlı” örneklemde dahi, karşılanmamış gereksinimlerin olması ülke genelinde sonuçların daha olumsuz olduğunu düşündürmektedir.
5.2. Araştırma Bulgularının Literatür Eşliğinde Değerlendirilmesi
Alan yazındaki özel gereksinimi olan çocuklar ile ilgili yapılan araştırmaların çoğu ABD’de yapıldığı için bulgularımızın yüksek gelirli ülkelerle karşılaştırılmasında ABD verileri kullanılmıştır.
Örneklemimizi oluşturan 156 çocuğun tümünün birinci basamak sağlık hizmeti gereksinimi vardır ve bu gereksinimlerin yaklaşık %80’i karşılanmamıştır. ABD’de 2005-2006 Özel Sağlık Gereksinimleri Olan Çocukların Ulusal Araştırması’nda çocukların %23’ünün en az bir birinci basamak sağlık hizmeti ile ilgili karşılanmamış gereksinimleri olduğu gösterilmiştir (42).
Araştırmamızdaki çocukların aşı alanında karşılanmamış gereksinimi olmadığı görülmüştür. Ülkemizde Genişletilmiş Bağışıklama Programı ile aşılanma oranı
%95’e ulaşmıştır (95). Örneklemi oluşturan çocukların %100’ünün aşılanmış olması da Genişletilmiş Bağışıklama Programı’na Ankara Üniversitesi Tıp Fakültesi’nin verdiği önemi göstermektedir. Yüksek gelirli ülkelerdeki aşılanma oranları %96, düşük ve orta gelirli ülkelerdeki aşılanma oranları ise %60-81’dir (57).
Karşılanmamış birinci basamak sağlık hizmeti gereksinimlerinde diş hekimi izlemi (yaklaşık %70) ilk sırada yer almaktadır. ABD’de, 59.941 özel sağlık gereksinimi olan çocuktan %27’sinin diş bakımı ile ilgili karşılanmamış gereksinimleri olduğu gösterilmiştir (48). Güney Afrika’da yapılan bir çalışmada 882 özel sağlık gereksinimi olan çocuk içinde tedavi edilmemiş diş çürüğü oranı serebral palsisi olan çocuklarda %91, işitme engeli olanlarda %100 olarak saptanmıştır (64). Örneklemi oluşturan çocukların karşılanmamış diş hekimi izlemi gereksinimi oranı, ABD’den bildirilenden 3 kat fazla, Güney Afrika’dan ise sadece %20-30 oranında daha azdır.
Örneklemimizi oluşturan 156 çocuğun %86’sının üçüncü basamak sağlık hizmeti gereksinimi vardır ve bu gereksinimlerin yaklaşık %40’ı karşılanmamıştır. ABD’de 5.296 özel gereksinimi olan çocukla yapılan bir araştırmada, çocukların %40’ının karşılanmamış gereksinimleri olduğu ve bu karşılanmamış gereksinimlerin %68’inin sağlık hizmeti alanında olduğu belirtilmiştir (38). Dolayısıyla karşılanmamış sağlık hizmeti oranının %27 olduğu görülmektedir. Özel Sağlık Gereksinimleri Olan Çocukların Ulusal Araştırması’nda çocukların %25’inin üçüncü basamak özelleşmiş (yan dal poliklinikleri gibi) sağlık hizmetleri alanında karşılanmamış gereksinimleri olduğu saptanmıştır (42). Bu iki araştırmanın sonuçları ile karşılaştırıldığında araştırmamızdaki karşılanmamış üçüncü basamak sağlık gereksinimleri oranları yüksektir. Alan yazında, düşük ve orta gelirli ülkelerden yapılan araştırmalarda üçüncü basamak sağlık hizmeti ile ilgili verilerin kısıtlı olması nedeniyle karşılaştırılma yapılamamıştır. Dolayısıyla araştırmamızın sonuçları düşük ve orta gelirli ülkelerdeki üçüncü basamak sağlık hizmetlerinin değerlendirilmesinde ve iyileştirilmesinde yol gösterici olacaktır.
Çocukların aileleri tarafından ev ortamında gelişimlerinin desteklemesi de eğitim ve rehabilitasyon alanındaki hizmetlere dahil edildiğinde örneklemimizi oluşturan
çocukların tümünün bu alanda hizmet gereksinimi olduğu görülmektedir.
Araştırmamızda eğitim ve rehabilitasyon alanında gereksinimleri olan çocukların
%66’sının bu gereksinimleri karşılanamamaktadır. Çocukların yaklaşık %40’ının aileleri tarafından gelişimlerinin ev ortamında desteklenmesi gereksiniminin karşılanmadığı görülmektedir. Alan yazın incelendiğinde, ailelerin çocuklarının gelişimlerini ev ortamında desteklemesi gereksiniminin karşılanıp karşılanmadığına yönelik herhangi bir bulguya rastlanmamıştır. Bu bulgu araştırmamızın alan yazına eklediği önemli bir bulgudur. Gelişimsel Pediatri izleminin ailelerin çocuklarının gelişimlerini ev ortamında desteklemesini artırıp artırmadığı ise ayrı bir araştırma konusu olarak gündeme gelmektedir. ABD’de 2005-2006 Özel Sağlık Gereksinimleri Olan Çocukların Ulusal Araştırması’na katılan 40.723 çocuğun %33’ünün eğitim ve rehabilitasyon hizmeti gereksinimlerinin karşılanmadığı gösterilmiştir (41). Dört Afrika ülkesinin verileri kullanılarak yapılan bir araştırmada engeli olan bireylerin
%55’inin sadece sağlık hizmeti aldığı ve hiçbir rehabilitasyon hizmeti almadığı gösterilmiştir (96). Araştırmamızdaki eğitim ve rehabilitasyon hizmeti gereksinimlerinin karşılanmama oranları ABD’den yüksektir; düşük orta gelirli ülkelerden bildirilene benzer olduğunu düşünülmektedir.
ABD’de yapılan 371 otizm spektrum bozukluğu olan çocuğun %63’ünün karşılanmamış otizm/yaygın gelişimsel bozukluk programı gereksinimleri olduğu saptanmıştır (51). Araştırmamızdaki çocukların 14’ünün otizm spektrum bozukluğu ön tanısının olduğu görülmüştür. Otizm/yaygın gelişimsel bozukluk programı gereksinimi olan çocukların yaklaşık %70’inin gereksinimlerinin yeterince karşılanmamış ya da karşılanmasının gecikmiş olduğu belirlenmiştir.
Araştırmamızdaki otizm spektrum bozukluğu olan çocukların sayısının az olmasına rağmen, karşılanmamış otizm/yaygın gelişimsel bozukluk programı gereksinimi alan yazında bildirilenden daha fazladır.
Ohio Üniversitesi’nde çocukları ev tipi mekanik ventilatörde izlenen 122 ailenin
%50’si evde ve hastanede eğitim/rehabilitasyon gereksinimlerinin karşılanmamış olduğunu belirtmişlerdir (55). Örneklemimizi oluşturan çocukların 32’sinin evde ve hastanede eğitim/rehabilitasyon gereksiniminin olduğu ve bu gereksinimlerin
%88’inin karşılanmadığı saptanmıştır. Güney Afrika’da yardımcı cihaz kullanacak kadar ağır hastalığı olan 32 çocuktan %74‘ünün evde ve hastanede eğitim/rehabilitasyon gereksiniminin karşılanmadığı gösterilmiştir (63).
Araştırmamızdaki karşılanmamış evde ve hastanede eğitim/rehabilitasyon gereksinimi literatüre göre daha fazladır.
Örneklemi oluşturan çocuklar içinde santral sinir sistemi hastalığı, serebral palsi ve Down sendromu nedeniyle izlenilen çocukların diğer çocuklara göre daha fazla karşılanmamış gereksinimleri olduğu görülmüştür. Araştırmamızda santral sinir sistemi hastalığı nedeniyle izlenilen hastaların %86’sının, serebral palsi ve Down sendromu nedeniyle izlenenlerin ise %100’ünün en az bir alanda karşılanmamış gereksinimi olduğu saptanmıştır. ABD’de, %36’sı serebral palsi, %10’u spina bifida,
%17’si Down sendromu ve %6’sı otizm tanısı ile izlenen 198 özel sağlık gereksinimi olan çocuktan %43’ünün en az bir karşılanmamış gereksinimi olduğu gösterilmiştir (21). Araştırmamızda santral sinir sistemi hastalığı, serebral palsi ve Down sendromu nedeniyle izlenilen çocukların alan yazına göre daha fazla karşılanmamış gereksinimlerinin olduğu görülmüştür.
Araştırmamızda birinci basamak sağlık ve eğitim ve rehabilitasyon hizmeti gereksinimi karşılanan ve karşılanmayan grupların yaşları arasında istatistiksel olarak anlamlı fark saptanmıştır. 1-12 aylık olan çocukların birinci basamak sağlık hizmeti gereksiniminin, 1-24 aylık çocukların ise eğitim ve rehabilitasyon hizmeti gereksiniminin karşılanmama oranları diğer yaş gruplarına göre yüksek saptanmıştır.
Üçüncü basamak sağlık hizmeti gereksinimi karşılanan ve karşılanmayan grupların yaşları arasında açısından istatistiksel olarak anlamlı fark saptanmamıştır. ABD’de 2005-2006 Özel Sağlık Gereksinimleri Olan Çocukların Ulusal Araştırması’nda, karşılanmamış gereksinimleri olan çocukların büyük çoğunluğunun ilk 3 yaşta olduğu gösterilmiştir (42). Araştırmamızdaki gereksinimleri karşılanmayan çocukların yaşlarının alan yazın ile benzer olduğu görülmektedir.
Araştırmamızdaki anne-baba eğitim düzeylerinin 2008 Türkiye Nüfus ve Sağlık Araştırması (TNSA) verileri ile karşılaştırılması Tablo 5. 1’de yer almaktadır.
Araştırmamızda anne ve baba eğitim düzeyleri açısından birinci ve üçüncü basamak sağlık hizmeti gereksinimi karşılanan ve karşılanmayan gruplar arasında istatistiksel açıdan anlamlı fark saptanmamıştır. Eğitim ve rehabilitasyon hizmet gereksinimi karşılanan ve karşılanmayan çocukların baba eğitim düzeylerinin arasında istatistiksel olarak fark bulunmazken anne eğitim düzeyi lise mezuniyetinden düşük olan grupların hizmet gereksinimi daha az oranda karşılanmaktadır. ABD’de, 104 otizm spektrum bozukluğu olan çocukla yapılan çalışmada anne eğitim düzeyleri düşük olan çocukların karşılanmamış gereksinimlerinin daha fazla olduğu gösterilmiştir (72).
Araştırmamızdaki çocuk sayılarının 2008 Türkiye Nüfus ve Sağlık Araştırması (TNSA) verileri ile karşılaştırılması Tablo 5. 2’de verilmiştir. Araştırmamızda üç ve daha fazla kardeşi olan çocukların birinci, üçüncü basamak sağlık ve eğitim ve rehabilitasyon hizmeti gereksinimlerinin karşılanmama oranlarının daha yüksek olduğu saptanmıştır.
Tablo 5. 1. Araştırmamızdaki Anne-Baba Eğitim Düzeylerinin 2008 Türkiye Nüfus ve Sağlık Araştırması (TNSA) Verileri ile Karşılaştırılması
Eğitim Düzeyleri Türkiye Nüfus ve
Sağlık Araştırması
Çocuk sayıları Türkiye Nüfus ve
Sağlık Araştırması
Alan yazın tarandığında karşılanmamış gereksinimler üzerine kardeş sayısının etkilerini inceleyen araştırmaya rastlanmamıştır. Bu bilgi araştırmamızın alan yazına eklediği önemli bir veridir ve sayısı yüksek ve ülkeye genellenebilir örneklemler ile ileri araştırmalar yapılması gerektiğini düşündürmektedir.
Örneklemi oluşturan çocukların birinci ve üçüncü basamak sağlık, eğitim ve rehabilitasyon hizmeti gereksinimlerinin karşılanma oranları kontrol hastalarında daha yüksek saptanmıştır. Üçüncü basamak sağlık hizmeti gereksinimlerinin karşılanma oranlarının, birinci basamak sağlık hizmeti, eğitim ve rehabilitasyon hizmeti gereksinimlerinin karşılanma oranlarının toplamından fazla olduğu görülmektedir. ABD’de yapılan bir çalışmada hekimlerin çocukları, gereksinimleri olan üçüncü basamak sağlık hizmetleri için yönlendirdikleri, eğitim ve rehabilitasyon hizmetlerine yönlendirmenin ise ihmal edildiği gösterilmiştir (97).
Örneklemi oluşturan çocukların birinci ve üçüncü basamak sağlık, eğitim ve rehabilitasyon hizmeti gereksinimlerinin yeterince karşılanmamasının ya da karşılanmasının gecikmesinin nedenlerinin başında hekim/lerin eksik ya da yanlış bilgilendirmesi/yönlendirmesi nedeniyle hizmete ulaşılamaması gelmektedir. Rosen ve arkadaşları tarafından 832 hekimin katılımı ile yapılan araştırmada, hekimlerin hastaları ya da hasta yakınlarını hatalı yönlendirmelerinin önlenebilmesi için hekimlerin iş yükünün azaltılması, tanı-tedavi-izlem için kendilerine daha çok zaman tanınması ve tıp eğitiminin güçlendirilmesi gerektiği vurgulanmıştır (98). Ülkemizde hekimlerin özel gereksinimi olan çocukları eksik ya da yanlış yönlendirmesi/
bilgilendirmesinin önlenebilmesi için pratisyen hekimlerin ve çocuk hekimlerinin çalışma koşullarının düzeltilmesine ve bilgi eksikliğinin azaltılmasına yönelik eğitim programlarının düzenlenmesine ihtiyaç vardır.
Araştırmamızda diğer ülkelerden farklı olarak karşılanmamış gereksinimlerin en önemli nedeninin maddi yetersizlikler olmadığı görülmektedir. Bu sonuç ülkemizde her çocuğun sağlık sigortasının olmasından kaynaklanmaktadır. ABD’de yapılan bir çalışmada gelişimsel gecikmesi olan çocukların bakım, tedavi ve eğitimle ilgili gereksinimlerinin fazla olması nedeniyle ailelerin sıklıkla maddi zorluklarla karşı
karşıya kaldığı ve bu zorluklara çözüm bulunamadığı durumlarda aldıkları hizmetlerden vazgeçtikleri saptanmıştır (99). Ayrıca, araştırmamızın sosyoekonomik düzeyi ülke genelinin üstünde olan bir örneklem ile yapılmış olması nedeni ile maddi engeller gündeme gelmemiş olabilir.
Örneklemi oluşturan çocukların karşılanmamış gereksinimlerin sık görülen nedenlerinden biri ise anne ya da babada depresyon olması nedeniyle ailenin çocuğu hizmete götürememesidir. Depresyon tüm dünyada en sık görülen ruhsal hastalıktır ve önemli bir toplum sağlığı sorunudur (100). Lancet’te yayınlanan bir makalede, anne depresyonunun çocukların gelişimi için risk oluşturduğu belirtilmiştir (4).
Genellikle, çocuklardaki kronik hastalık tanısı ve tedavisi anne ve babalarda önemli psikososyal sorunlara yol açmaktadır (101). Blumberg ve arkadaşları tarafından yapılan bir çalışmaya göre kronik hastalığı olan çocukların karşılanmamış gereksinimlerinin önemli nedenlerinden biri anne ya da babada depresyon olmasıdır (102).
Bangladeş’te yapılan bir çalışmada serebral palsi tanısı olan çocukların gereksinimlerinin ekonomik (ulaşıma harcanan para), kültürel (çocuğun kız olması, annelerin yalnız başına dışarı çıkmalarına izin verilmemesi) ve çocuğun sağlık sorunları nedeniyle karşılanamadığı saptanmıştır (79). Bangladeş araştırmasına benzer engellerin bizim ülkemiz için de özellikle kırsal kesimde geçerli olabileceği unutulmamalıdır. Araştırmamızda birinci basamak sağlık hizmeti ve eğitim ve rehabilitasyon hizmeti gereksinimi karşılanma ve karşılanmama oranlarında, kız ve erkek çocukları açısından istatistiksel olarak fark bulunmamıştır. Kız çocuklarının üçüncü basamak sağlık hizmeti gereksinimlerinin karşılanmama oranları, erkeklere göre istatistiksel açıdan anlamlı derecede yüksek saptanmıştır. Ülkemizdeki tüm çocuklar aile hekimliği sistemine kayıtlıdır ve bu kayıtlar devlet tarafından sıkı şekilde denetlenmektedir. Kız çocuklarının üçüncü basamak sağlık hizmetlerine götürülmesi ise ailenin isteğine bağlıdır. Bu bulgu daha büyük ve genellenebilir örneklemler ile araştırılması gereken ve çocuk hakları açısından büyük önem taşıyan bir bulgudur.
Hastalığın ağırlığı nedeniyle ailenin çocuğun hizmete gitmesinin mümkün olmadığını düşünmesi ya da çocuğun “kırılgan” olduğunu düşünmesi ve çocuğu aşırı koruması nedeniyle hizmete götürmemesi örneklemi oluşturan çocukların gereksinimlerinin karşılanmama nedenlerindendir. ABD’de, %21’inde otizm spektrum bozukluğu, %16’sında öğrenme güçlüğü, %13’ünde duygusal ve davranışsal zorluklar, %13’ünde de serebral palsi olan 5.862 çocuktan karşılanmamış gereksinimlerin engelin ağırlığı ile orantılı olduğu gösterilmiştir (73).
Eğitim ve rehabilitasyon hizmeti gereksinimlerinin karşılanamamasının önde gelen nedenlerinden biri de Özürlü Sağlık Kurulu Raporu ve Rehberlik Araştırma Merkezi ile ilgili sorunlardır. Hong Kong’da ve Kanada’da yapılan çalışmalarda sağlık raporları ile sorunların resmi işlemlerin zorluğu ve uzun sürmesi ile ilişkili olduğunu belirtmişlerdir (103, 104). ABD’de yapılan başka bir araştırmada devletin sağlayacağı maddi destek için uzun bekleme süreleri ve resmi işlemlerin yürütülmesinde ailelerin zorluk çekmesi nedeniyle eğitim ve rehabilitasyon alanındaki gereksinimlerin karşılanmadığı saptanmıştır (105). Bizim araştırmamızda ise bu zorlukların temel olarak raporların zamanında çıkarılmaması, geç çıkarılması, eksik ya da yanlış çıkarılması ile ilgili olduğu görülmektedir. ÖSKR veren tüm merkezlerin bu konuda bilgilendirilmesi, rapor süresini kısaltacak ve zorluklarını giderecek tüm düzenlemelerin ülke genelinde uygulamaya geçirilmesi ve denetlenmesi gerekmektedir.
Ailenin “damgalanma” kaygısı nedeniyle rapor almaması ya da çocuğu hizmete götürmemesi de karşılanmamış gereksinimlerin nedenlerinden birisidir. Bu belgenin adının Özürlü Sağlık Kurulu Raporu olması aileleri rahatsız etmekte ve bazı aileler bu nedenle rapor haklarını kullanmamaktadırlar. Özel gereksinimi olan çocuklara verilecek raporun damgalayıcı olmaması, hiçbir hak kaybına yol açmaması ve çocukların mahremiyetinin gözetilmesi gerekmektedir. Rapor ve mevzuattan
“özürlü” hatta “engelli” sözcüğünün çıkarılması gerekmektedir. Raporun birey ve izni doğrultusunda verilecek olan kurum arasında kalabilmesi ve mahremiyetin korunması ilkesi mutlaka gözetilmelidir (92).
5. 3. Araştırmanın Kısıtlılıkları
Araştırmamızda Gelişimsel Pediatri Bilim Dalı tarafından yapılan değerlendirme 6 farklı uzman tarafından yapılmıştır. Araştırmamızın hipoteze kör olan araştırmacılar tarafından yapılmamış olması araştırmanın kısıtlı yönlerindendir. Ancak yanlılığın önlenmesi için araştırma kapsamında ortak bir hizmet açığı değerlendirme formu geliştirilmiştir. Araştırmamız bu kısıtlılığın olduğu bilinerek yapılmıştır. Ülkemizde sağlık, eğitim ve rehabilitasyon alanlarında hizmet açığının olduğu bilinen bir gerçektir. Bu yüzden araştırmamızın hipoteze kör olan araştırmacılar tarafından yapılmasının mümkün olmadığı düşünülmektedir. Değerlendirmede Gelişimsel Pediatri Bilim Dalı polikliniğine ilk kez gelen hastalara göre kontrol hastalarının hizmet açığının azalmamış olması yanlılığın önemli ölçüde olmadığının bir göstergesi olarak görülebilir.
5. 4. Araştırmanın Güçlü Yanları
Özel gereksinimi olan çocuklar ile ilgili bilimsel yazın tarandığında bütün araştırmaların verilerinin sadece ailelerden alınan bilgiler doğrultusunda elde edildiği görülmektedir. Araştırmamızın verileri, Gelişimsel Pediatri Bilim Dalı’nda, gelişimsel pediatri öğretim üyeleri ya da yan dal uzmanlık öğrencileri tarafından çocuklar ve aileleri ile yapılan ve yaklaşık 1,5 saat süren bir görüşme ile kapsamlı, bütüncül değerlendirmeler sonucunda elde edilmiştir.
5. 5. Araştırmanın Sonuçlarının Pediatri Uygulamalarına Katkısı
Araştırmamızda gereksinimlerin karşılanmamasının nedenlerinin başında hekim/lerin eksik ya da yanlış bilgilendirmesi/yönlendirmesi nedeniyle hizmete ulaşılamaması gelmektedir. Çocuk hekimleri gelişimsel sorunlar için risk taşıyan durumların önlenmesi, erken saptanması, sağlık hizmeti içinde ele alınması, erken destek hizmetlerine yönlendirme ve bu hizmetlerin yeterince sağlanıp sağlanmadığının denetlenmesi ve gelişimsel sorunları olan çocukların ve ailelerinin haklarının
korunması konularında anahtar kişilerdir. Çocuk hekimlerinin bu görevlerini etkili yaptıklarında özel gereksinimleri olan çocukların hizmetlere ulaşmalarının kolaylaşacağı, hizmet niteliğinin artacağı ve karşılanmamış gereksinimlerin azalacağı düşünülmektedir. Araştırmamızda karşılanmamış gereksinimlerin en önemli nedeninin hekim/lerin eksik ya da yanlış bilgilendirmesi/yönlendirmesi nedeniyle hizmete ulaşılamaması olması, bu açıdan sağlık hizmeti içinde eğitim programlarının yaygınlaşması gerektiğini vurgulamaktadır.
Bu araştırma ülkemizde özel gereksinimleri olan çocukların sağlık, eğitim, rehabilitasyon ve sosyal alanlardaki karşılanmamış gereksinimlerinin ya da bu hizmetler açısından “hizmet açığının” (”unmet needs”) Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları biliminin gündemine getirecek olan ilk araştırma olması bakımından önem taşımaktadır. Araştırmamız bu konuyla ilgili yapılacak uzunlama araştırmalara yol gösterici olacaktır.
Araştırmamızın, ülkemizde ve benzer ülkelerde özel gereksinimi olan çocuklar için gereken hizmetlere ulaşmalarını kolaylaştıran hizmet modellerine ışık tutması beklenmektedir.