Araştırmamızda örnekleme giriş koşullarını karşılayan 156 özel gereksinimi olan çocuğun gelişimsel gecikme alanları ve sorunları, sağlık, eğitim, rehabilitasyon ve sosyal alanlardaki gereksinimleri ve karşılanmamış gereksinimleri incelenmiştir.
Örneklemi oluşturan çocukların tamamının en az bir birinci ve üçüncü basamak sağlık, eğitim ve rehabilitasyon hizmeti alanlarında gereksinimlerinin olduğu ve bu gereksinimlerin %60’ının yeterince karşılanmadığı ya da karşılanmasının geciktiği saptanmıştır.
Ülkemizde en uygun koşullarda hizmete ulaşabilecek bir örneklemde özel gereksinimi olan çocukların sağlık, eğitim, rehabilitasyon ve sosyal hizmet alanlarındaki gereksinimlerinin karşılanmasında önemli sorunlarının olduğu saptanmıştır. Karşılanmamış gereksinimler, hekimlerin eksik ya da yanlış bilgilendirmesi ya da yönlendirmesi ve ailenin hizmetin gerektiğini bilmesi ve kabullenmesine rağmen ihmal etmesi gibi önlenebilir gecikmelerden kaynaklanmaktadır. Ülkemizde gelişimsel gecikmesi olan çocukların devletten maddi yardım alabilmesi için düzenlenen Özürlü Sağlık Kurulu Raporu ve Milli Eğitim Bakanlığı Rehberlik Araştırma Merkezi (RAM) Raporu ile ilgili zorluklar vardır. Aileler bu raporlar hakkında erken ve yeterli bilgi aldığında, aileye raporu alması için yol gösterildiğinde, raporla ilgili resmi işlemler ve yazışmalar kolaylaştırıldığında rapor kısa bir sürede çıkarılabilmektedir. Özürlü Sağlık Kurulu Raporu ve RAM Raporu veren tüm merkezlerin bu konuda bilgilendirilmesi, rapor süresini kısaltacak ve zorluklarını giderecek tüm düzenlemelerin ülke genelinde uygulamaya geçirilmesi ve denetlenmesi bu konudaki sorunları ortadan kaldırabilir.
Tüm bu nedenler, özel gereksinimi olan çocukların almaları gereken hizmetlerin yaklaşık %60’ını alamamalarına neden olmaktadır. Özel gereksinimleri olan çocukların en temel hakları olan sağlık, eğitim, rehabilitasyon ve sosyal alanlardaki hizmetlere ulaşmalarındaki engellerin giderilmesi için kolaylaştırılmış yeni düzenlemelerin getirilmesi gerekmektedir.
Ülkemiz koşullarında gerek uzman niteliği ve niceliği gerekse alt yapı özellikleri nedeniyle en iyi hizmet verebileceğini varsaydığımız Ankara ilinde dahi özel gereksinimi olan çocukların gereksinimleri tam olarak karşılanamamaktadır. Özel gereksinimi olan çocukların aileleri, sağlık, eğitim, rehabilitasyon ve sosyal alanlarındaki hizmetlere ulaşmada çocuğun durumunu kabullenememe, nereye başvurabileceklerini bilememe, doğru yönlendirilmeme, resmi işlemlerin zorluğu ve uzun sürmesi, maddi zorluklar, ulaşım güçlükleri ve çocukların sağlık sorunları nedeniyle zorluk yaşamaktadırlar. Gelişmiş toplumlarda özel gereksinimleri olan çocukların ailelerine gerek sağlık, gerek eğitim sistemi ve gerekse devlet düzeyinde kolaylaştırıcı hizmetler sunulmasına yönelik politikalar geliştirilmektedir. Ülkemizde de bu çocukların ve ailelerinin desteklenmeleri gerekmektedir.
ÖZET
Bu araştırmanın amacı özel gereksinimleri olan çocukların sağlık, eğitim, rehabilitasyon ve sosyal gereksinimleri içinde karşılanmamış gereksinimlerinin ve
“hizmet açığının” (“unmet needs”) saptanması ve gereksinimlerin karşılanmamasında çocuğa, aileye, sağlık, eğitim ve sosyal hizmet sistemlerine ait nedenlerin belirlenmesidir.
Araştırmanın örneklemi gelişimsel pediatri öğretim üyeleri ya da yan dal uzmanlık öğrencileri tarafından yaklaşık 1,5 saat süren bir görüşme ile değerlendirilmiştir. Bu değerlendirmede çocuğun var olan birinci ve üçüncü basamak sağlık hizmetleri, reçeteli ilaçlar, diş sağlığı, göz sağlığı, ruh sağlığı, fizik tedavi ve rehabilitasyon, konuşma terapisi, tıbbi malzemeler, işitme cihazları, ortez, protez, tekerlekli sandalye, evde sağlık bakımı, genetik danışmanlık alanlarındaki hizmet gereksinimleri ve hizmet açığı, bu araştırma kapsamında geliştirilen ‘Hizmet Gereksinimi Uzman Formu’ ile belirlenmiştir.
Araştırmamızda örnekleme giriş koşullarını karşılayan 156 özel gereksinimi olan çocuğun gelişimsel gecikme alanları ve sorunları, sağlık, eğitim, rehabilitasyon ve sosyal alanlardaki gereksinimleri ve karşılanmamış gereksinimleri incelenmiştir.
Örneklemi oluşturan çocukların tamamının birinci ve üçüncü basamak sağlık, eğitim ve rehabilitasyon hizmeti alanlarında gereksinimlerinin olduğu ve bu gereksinimlerin
%60’ının yeterince karşılanmadığı ya da karşılanmasının geciktiği saptanmıştır.
Karşılanmamış gereksinimlerin çoğunluğunun sağlık ve eğitim sistemi ile ilişkili olduğu görülmüştür.
Araştırmanın, ülkemizde ve benzer ülkelerde özel gereksinimi olan çocuklar için gereken hizmetlere ulaşmalarını kolaylaştıran hizmet modellerine ışık tutması beklenmektedir ve bu nedenle önem taşımaktadır.
Anahtar Sözcükler: Özel gereksinimi olan çocuklar, sağlık, eğitim ve rehabilitasyon hizmetleri, karşılanmamış gereksinimler.
SUMMARY
The primary aim of this research is to determine the rate of unmet needs of children with special health care needs in health, education, rehabilitation and social needs The second aim is to determine reasons behind unmet needs that related to child, family, health, education and social service systems.
Children who participated in the study were evaluated by the faculty members or the fellows subspecialty of the Developmental Pediatrics Division of Ankara University.
“The Children with Unmet Need Evaluation Form” was developed and used by the clinician to determine the needs and unmet needs of children with regard to primary and tertiary health care services including, prescribed medicines, orthodontology, ophtalmology, mental health, physical therapy and rehabilitation, speech therapy, assistive technology, hearing aids, orthesis, prothesis, wheelchair, home care, and genetic consultation.
The study revealed that of the 156 children enrolled, all children had at least one primary and tertiary health care, education and rehabilitation needs and % 60 of these needs was unmet or delayed. The reasons behind unmet needs of children were mostly related to the health and education systems.
The finding of this study shed light on the improvement required in health and education systems to improve the needs of children in our country and similar other countries.
Key Word: children with special health care needs, health, education and rehabilitation services, unmet needs.
KAYNAKLAR
1.McPherson M, Arango P, Fox H, Lauver C, McManus M, Newacheck PW, Perrin JM, Shonkoff JP, Strickland B. A new definition of children with special health care needs. Pediatrics 1998;102(1 Pt 1):137-40.
2.WHO (2011) World Report on Disability. Geneva, World Health Organization, (http://www.who.int/disabilities/worldreport/2011/index.html).
3.Grantham-McGregor S, Cheung Y, Cueto S, Glewwe P, Richter L, Strupp B.
Developmental potential in the first 5 years for children in developing countries.
Lancet 2007;369:60–70.
4.Walker SP, Wachs TD, Grantham-McGregor SM. Inequality in early childhood: Risk and protective factors for early childdevelopment. Lancet 2011.
5.Boyle CA, Schieve LA, Boulet SL, Kogan MD, Van Naarden-Braun K. A population-based assessment of the health, functional status, and consequent family impact among children with Down syndrome. Disabil Health J.
2011;4(2):68-77.
6.Engle PL (2007). Strategies to avoid the loss of developmental potential in more than 200 million children in the developing world. Lancet 2007;369:229–
242.
7.Committee on Children With Disabilities. American Academy of Pediatrics:
Developmental surveillance and screening of infants and young children.
Pediatrics 2001;108:192-195.
8.Bayley N. Bayley Scales of Infant and Toddler Development Manual, Third Edition. The Psychological Corporation 2004.
9.Türkiye Özürlüler Araştırması 2002, İkincil analizi. Proje no: sobag-104k077.
Arun Ö, 2006.
10.Adolfsson M, Malmqvist J, Pless M, Granuld M. Identifying child functioning from an ICF-CY perspective: Everyday life situations explored in measures of participation. Disabil Rehabil. 2011;33(13-14):1230-44.
11.American Academy of Pediatrics Council on Children with Disabilities (2005). Care coordination in the medical home: Integrating health and related systems of care for children with special health care needs.
Pediatrics,116(5):1238-44.
12.WHO (2007) International Classification of Functioning, Disability and Health for Children and Youth (ICF-CY). Geneva, World Health Organization.
13.Child and Adolescent Health Measurement Initiative, (2012). “Who Are Children with Special Health Care Needs (CSHCN)” Data Resource Center, supported by Cooperative Agreement 1‐U59‐MC06980‐01 from the U.S. Department of Health and Human Services, Health Resources and Services Administration (HRSA), Maternal and Child Health Bureau (MCHB).
14.UNICEF (2007) Promoting the rights of children with disabilities.
Innocenti Digest No:13.
15.UNICEF (2011) The State of the World's Children 2011 report: Children with disabilities, United Nations Children’s Fund, New York.
16.U.S. Department of Health and Human Services, Health Resources and Services Administration, Maternal and Child Health Bureau. (2010). The national survey of children with special health care needs chartbook 2009–2010.
Rockville, MD: U.S. Department of Health and Human Services.
17.Lin MI. Quality of life, health satisfaction and family impact on caregivers of children with developmental delays. Child Care, Health and Development 2009.
18.Kang T, Harrington C. Variation in types of service use and expenditures for individuals with developmental disabilities. Disabil Health J 2008;1(1):30–41.
19.Nageswaran S, Silver EJ, Stein RE. Association of functional limitation with health care needs and experiences of children with special health care needs.
Pediatrics 2008;121(5):994 –1001.
20.Strickland BB, Jones JR, Ghandour RM, Kogan MD, Newacheck PW. The medical home: Health care access and impact for children and youth in the United States. Pediatrics 2011;127(4):604-11.
21.Woodward JF, Swigonski NL, Ciccarelli MR. Assessing the health, functional characteristics, and health needs of youth attending a noncategorical transition support program. J Adolesc Health 2012;51(3):272-8.
22.WHO (2008). World Report on Disability. Geneva, World Health Organization, (http//www.who.int/disabilities/worldreport/2008/html).
23.United Nations (2008), Convention on the Rights of Persons with Disabilities.
Resolution A/61/106 of 6 December 6 2008, New York.
24.Grammenos S. Illness, disability and social inclusion. Dublin, European Foundation for the Improvement of Living and Working Conditions, 2003 (http://www.eurofound.europa.eu/pub¬docs/2003/35/en/1/ef0335en.pdf).
25.Horton R (2013). Children with disabilities-invisible no more. Lancet 381(9881):1877-78.
26.Newacheck PW, McManus M, Fox HB, Hung Y-Y, Halfon N. Access to health care for children with special health care needs. Pediatrics 2000;105(4):760–766.
27.Haualand H, Allen C. Deaf People and Human Rights. Helsinki, World Federation of the Deaf and Swedish National Association of the Deaf, 2009.
28.Kennedy J. Unmet and under met need for activities of daily living and instrumental activities of daily living assistance among adults with disabilities:
Estimates from the 1994 and 1995 disability follow-back surveys. Medical Care 2001,39:1305- 1312.
29.UNESCO, 1990. World Declaration on Education for All. UNESCO, Paris.
30.United Nations (2008), United Nations Conventions on the Rights of Persons with Disabilities. United Nations General Assembly.
31.Filmer D. Disability, poverty, and schooling in developing countries: Results from 14 household surveys. The World Bank Economic Review 2008, 22:141-163.
32.UNICEF (2008) Monitoring child disability in developing countries: Results from the multiple ındicator cluster surveys, New York.
33.United Nations (2010), International covenant on economic, social, and cultural rights.
34.Birleşmiş Milletler Çocuk Hakları Sözleşmesi, (1989) U.N. General Assembly Document A/RES/44/25 (12 December 1989).
35.Disability Rights International (http://www.disabilityrightsintl.org). National Disability Survey 2006: First results. Dublin, Stationery Office, 2008 (http://www.cso.ie/releasespublications/nationaldisabilitysurvey).
36.Newacheck PW, Kim SE. A national profile of health care utilization and expenditures for children with special health care needs. Arch Pediatr Adolesc Med 2005;159(1):10–17.
37.Toomey SL, Chien AT, Elliott MN, Ratner J, Schuster MA. Disparities in unmet need for care coordination: The National Survey of Children's Health.
Pediatrics 2013;131(2):217-24.
38.Van Dyck PC, Kogan MD, McPherson MG, Weissman GR, Newacheck PW.
Prevalence and characteristics of children with special health care needs. Arch Pediatr Adolesc Med 2002;158(9):884–890.
39.Warfield ME, Gulley S (2006). Unmet need and problems accessing specialty medical and related services among children with special health care needs.
Maternal and Child Health Journal, 10(2),201–216.
40.Hill KS, Freeman LC, Yucel RM, Kuhlthau KA (2008). Unmet need among children with special care needs in Massachusetts. Matern Child Health J, 12:650-661.
41.Kuo DZ, Cohen E, Agrawal R, Berry JG, Casey PH. A national profile of caregiver challenges among more medically complex children with special health care needs. Arch Pediatr Adolesc Med 2011;165(11):1020-6.
42.Fulda KG, Johnson KL, Hahn K, Lykens K. Do unmet needs differ geographically for children with special health care needs? Matern Child Health J 2013;17(3):505-11.
43.Houtrow AJ, Okumura MJ, Hilton JF, Rehm RS. Profiling health and health-related services for children with special health care needs with and without disabilities. Acad Pediatr 2011;11(6):508-16.
44.Kenney MK, Mann M. Assessing systems of care for us children with epilepsy/seizure disorder. Epilepsy Res Treat 2013;2013:825824.
45.Toppelberg CO, Hollinshead MO, Collins BA, Nieto-Castañon A. Cross-sectional study of unmet mental health need in 5- to 7-year old Latino children in the United States: Do teachers and parents make a difference inservice utilization? School Ment Health 2013;5(2):59-69.
46.Nelson LP, Getzin A, Graham D, Zhou J, Wagle EM, McQuiston J, McLaughlin S, Govind A, Sadof M, Huntington NL. Unmet dental needs and barriers to care for children with significant special health care needs. Pediatr Dent 2011;33(1):29-36.
47.Lewis C, Robertson AS, Phelps S. Unmet dental care needs among children with special health care needs: implications for the medical home. Pediatrics 2005;116(3):e426-31.
48.Wiener RC, Wiener MA. Unmet dental and orthodontic need of children with special healthcare needs in West Virginia. Rural Remote Health 2012;12:2069.
49.Sheila Bloom MS. Evidence for family-centered care for children with special health care needs: A systematic review. Academic Pediatrics Volume 11, Issue 2, 2011, Pages 136–143.e8.
50.Chiri G, Warfield ME. Unmet need and problems accessing core health care services for children with autism spectrum disorder. Matern Child Health J 2012;16(5):1081-91.
51.Farmer JE, Clark MJ, Mayfield WA, Cheak-Zamora N, Marvin AR, Law JK, Law PA. The relationship between the medical home and unmet needs for children with autism spectrum disorders. Matern Child Health J 2013.
52.Brown NM, Green JC, Desai MM, Weitzman CC, Rosenthal MS. Need and unmet need for care coordination among children with mental health conditions.
Pediatrics. 2014;133(3):e530-7.
53.Bitsko RH, Visser SN, Schieve LA, Ross DS, Thurman DJ, Perou R. (2009).
Unmet health care needs among CSHCHN with neurologic conditions.
Pediatrics, 124:S343-S351.
54.Hovén E, Lannering B, Gustafsson G, Boman KK. The met and unmet health care needs of adult survivors of childhood central nervous system tumors: A double-informant, population-based study. Cancer 2011;117(18):4294-303.
55.Hefner JL, Tsai WC. Ventilator-dependent children and the health services system. Unmet needs and coordination of care. Thorac Soc 2013;10(5):482-9.
56.Clark P, Macarthur J. Children with physical disability: Gaps in service provision, problems joining in. J Paediatr Child Health 2008;44(7-8):455-8.
57.World Health Survey. Geneva, World Health Organization, 2002–2004 (http://www.who.int/health¬info/survey/en/, 9 Aralık 2009’da erişildi).
58.Testing A Disability Question For The Census. Canberra, Family and Community Statistics Section, Australian Bureau of Statistics, 2003.
59.Birleşmiş Milletler Nüfus Fonu, UNFPA (2005).
http://www.unfpa.org/public/about.
60.Paula CS, Bordin IA, Mari JJ, Velasque L, Rohde LA, Coutinho ES. Mental health care gap among children and adolescents: Data from an epidemiological survey from four Brazilian regions. PLoS One 2014;9(2):e88241.
61.Sofola OO, Folayan MO, Oginni AB. Changes in the prevalence of dental caries in primary school children in Lagos State, Nigeria. Niger J Clin Pract 2014;17(2):127-33.
62.Li Z, Xu K, Wu S, Lv J, Jin D, Song Z, Wang Z, Liu P. Population-based survey of refractive error among school-aged children in rural northern China:
The Heilongjiang eye study. Clin Experiment Ophthalmol 2013.
63.Saloojee G, Phohole M, Saloojee H, Ijsselmuıden C. Unmet health, welfare and educational needs of disabled children in an impoverished South African peri-urban township. Child Care Health Dev 2007;33(3):230-5.
64.Nqcobo CB, Yengopal V, Rudolph MJ, Thekiso M, Joosab Z. Dental caries prevalence in children attending special needs schools in Johannesburg, Gauteng Province, South Africa SADJ 2012;67(7):308-13.
65.Aghaji AE, Lawrence L, Ezegwui I, Onwasigwe E, Okoye O, Ebigbo P.
Unmet visual needs of children with Down syndrome in an African population:
Implications for visual and cognitive development. Eur J Ophthalmol.
2013;23(3):394-8.
66.Pirani S. Towards effective Ponseti clubfoot care: The Uganda sustainable clubfoot care project. Clinical Orthopaedics and Related Research 2009;467:1154-1163.
67.Barbui C, Tansella M. Thirtieth birthday of the Italian psychiatric reform:
Research for identifying its active ingredients is urgently needed. Journal of Epidemiology and Community Health 2008;62:1021.
68.Loeb ME, Eide AH. Living conditions among people with activity limitations in Malawi: A national representative study. Oslo, SINTEF, 2004.
69.Tanzania Disability Survey 2008. Dar es Salaam, National Bureau of Statistics, 2008.
70.Stein REK, Silver EJ. Comparing different definitions of chronic conditions in a national data set. Ambul Pediatr 2002;2(1):63–70.
71.Ganz ML, Tendulkar SA. Mental health care services for children with special health care needs and their family members: Prevalence and correlates of unmet needs [published correction appears in Pediatrics 2006;118(4):1806 –1807].
Pediatrics 2006,117(6):2138 –2148.
72.Magaña S, Lopez K, Aguinaga A, Morton H. Access to diagnosis and treatment services among Latino children with autism spectrum disorders.
Intellect Dev Disabil 2013;51(3):141-53.
73.Forsyth R, McNally R, James P, Crossland K, Woolley M, Colver A.
Variation at local government level in the support for families of severely disabled children and the factors that affect it. Dev Med Child Neurol 2010;52(11):e259-66.
74.De Girolamo G. Compulsory admissions in Italy: Results of a national survey.
International Journal of Mental Health 2008,37:46-60.
75.Mock C. Strengthening care for the injured: Success stories and lessons learned from around the world. Geneva, World Health Organization, 2010.
76.Souza DR. Characteristics of traumatic spinal cord injuries in a referral center:
Institute of Orthopaedics and Traumatology, Clinical Hospital, Faculty of Medicine, University of São Paulo, IOT-HCFMUSP, São Paulo, Brazil. Free
paper in the International Society of Physical and Rehabilitation Medicine World Congress. Instanbul, Turkey, 2009.
77.Jesperson M. Personal ombudsman in Skane: A user-controlled service with personal agents. Alternatives beyond psychiatry. Shrewsbury, United Kingdom, Peter Lehmann Publishing 2007:299–303.
78.Couper, J (2002). Prevalence of childhood disability in rural. KwaZulu Natal.
South African Medical Journal 92,549–552.
79.McConachie H, Colver AF, Forsyth RJ, Jarvis SN, Parkinson KN.
Participation of disabled children: How should it be characterised and measured?
Disabil Rehabil 2006;28:1157– 64.
80.Çelik SB. Sağlıklı Çocuk İzlem Polikliniğinde Çocukların Büyüme Durumu ve Etkili Etmenler. Turk Arch Ped 2014;49:104-110.
81.American Academy of Pediatrics Committee on Fetus and Newborn. Hospital Discharge of the High-Risk Neonate. Pediatrics 2008;122:1119-1126.
82.American Academy of Ophthalmology/Strabismus Panel. Preferred Practice Pattern ® Guidelines. Pediatric Eye Evaluations. San Fransisco, CA: American Academy of Ophthalmology 2007 available at http://www.aao.org/ppp.
83.Türk Neonatoloji Derneği, Yüksek Riskli Bebek İzlem Rehberi 2014 Önerileri. Türk Neonatoloji Derneği Bülteni 2014;24: 96.
84.Ceyhan D. Could Visual Impairment in the Pediatric Age Group Be Reduced?
Turk J Ophthalmol 2013;43:195-201.
85.Jan L Wallander. Development of children at risk for adverse outcomes participating in early intervention in developing countries: A randomized controlled trial. Journal of Child Psychology and Psychiatry 2014.
86.MEB (2014), Milli Eğitim istatistikleri 2013-2014, Ankara.
87.Konokman GY, Tanrıseven I, Karasolak K (2013). “Eğitim Araştırmalarına İlişkin Tutumlarının Çeşitli Değişkenlere Göre İncelenmesi”. Hacettepe Üniversitesi Eğitim Fakültesi Dergisi 14(1),141-158.
88.Meşe İ. International Periodical For The Languages, Literature and History of Turkish or Turkic Volume 8/12 Fall 2014, p. 841-858.
89.Diken Hİ. Özel Eğitime Gereksinimi Olan Öğrenciler ve Özel Eğitim, 2012.
90.Akçakın M. Patterns of behavioral problems and personality characteristics of autistic children and their siblings. Turk J Child Adolesc Ment Health 2012;8(3):145-155.
91.Kayıhan H. Çocuklarda Ergoterapi. Türkiye Klinikleri J PM&R-Special Topics 2010;3(3):58-64.
92.Ertem İÖ (2012). Developmental difficulties in early childhood. Prevention, Early Identification, Assessment and Early Intervention in Low and Middle Income Countries. A Review. Geneva: World Health Organization.
93.Özürlülük Ölçütü, Sınıflandırması ve Özürlülere Verilecek Sağlık Kurulu Raporları Hakkında Yönetmelik. Resmi Gazete 30/03/2013, 28603.
94.Hacettepe Üniversitesi Nüfus Etütleri Enstitüsü, Sağlık Bakanlığı Ana Çocuk Sağlığı ve Aile Planlaması Genel Müdürlüğü. Türkiye Nüfus ve Sağlık Araştırması 2008. Ankara: Hacettepe Üniversitesi Nüfus Etütleri Enstitüsü, 2008.
95.Sağlık Bakanlığı, Temel Sağlık Hizmetleri Genel Müdürlüğü, Genişletilmiş Bağışıklama Programı Genelgesi (2014), Ankara.
96.World Health Organization Action Plan 2014–2021. ‘Better Health for Persons with Disabilities’. Draft 1 – 31 July 2013.
97.Bailey DB, Hebbeler K, Scarborough A, Spiker D, Mallik S. First experiences with early intervention: a national perspective. Pediatrics 2004;113:887-896.
98.Rosen AB, Blendon RJ, Desroches CM, Benson JM, Bates DW, Brodie M, Altman DE, Zapert K, Steffenson EF, Ve Schneıder EC. (2005) “Physicians’
Views of Interventions to Reduce Medical Errors: Does Evidence of Effectiveness Matter?”. Academic Medicine, 80(2):189-192.
99.Bethell C, Peck C, Schor E. Assessing health system provision of well-child care: promoting healthy development survey. Pediatrics 2001;107:1084-1094.
100.Rahman A, Surkan PJ, Cayetano CE, Rwagatare P, Dickson KE (2013).
Grand challenges: Integrating maternal mental health into maternal and child health programmes. PLoS Med 10(5):e1001442.
101.Van Dongen-Melman V (2000). Developing psychosocial after aftercare for children surviving cancer and their families. Acta Oncol, 39:23-31.
102.Blumberg SJ, Welch EM, Chowdhury SR, Upchurch HL, Parker EK, Skalland BJ. Design and operation of the National Survey of Children with Special Health Care Needs 2005-2006. Vital Health Stat 1. 2008;(45):1-188.
103.Majnemer A, Shevell MI, Rosenbaum P, Abrahamowicz M. Early rehabilitation service utilization patterns in young children with developmental delays. Child Care Health Dev 2002;28:29-37.
104.Siu-Chee Chan S, Twinn S. Satisfaction with child health services in the nongovernment sector of Hong Kong: Consumer evaluation. Nurs Health Sci 2003;5:165-173
105.American Academy of Pediatrics Council on Children with Disabilities (2008). Pediatrics,116(5):1238-44.
EK 1
HASTA BİLGİLENDİRME VE GÖNÜLLÜ OLUR FORMU
Sayın Veli,
Bu araştırma, özel gereksinimleri olan (gelişimsel zorlukları) çocukların sağlık, eğitim, rehabilitasyon ve sosyal alanlarda ne gibi gereksinimlerinin olduğunun ve bu gereksinimlerin nedenlerinin belirlenmesini amaçlamaktadır. Sizin bu araştırmaya katılıp katılmayacağınızın sormamın nedeni, çocuğunuzun araştırma için uygun yaşta
Bu araştırma, özel gereksinimleri olan (gelişimsel zorlukları) çocukların sağlık, eğitim, rehabilitasyon ve sosyal alanlarda ne gibi gereksinimlerinin olduğunun ve bu gereksinimlerin nedenlerinin belirlenmesini amaçlamaktadır. Sizin bu araştırmaya katılıp katılmayacağınızın sormamın nedeni, çocuğunuzun araştırma için uygun yaşta