Bu bölümde araştırmanın deseni, araştırma grupları, kullanılan veri toplama araçları, uygulamanın nasıl yapıldığı ve verilerin değerlendirilmesi aktarılmaktadır.
3. 1. Araştırmanın Deseni
Bu araştırma, 13.05.2014- 31.07.2014 tarihleri arasında Ankara Üniversitesi Tıp Fakültesi Gelişimsel Pediatri Bilim Dalı polikliniğine ilk kez ya da kontrol için ailesi ile başvuran ya da bir hekim tarafından danışılan, ayaktan gelen ya da hastanede yatmakta olan özel gereksinimi olan çocukların tümünün sağlık, eğitim ve rehabilitasyon, sosyal yardım hizmeti gereksinimlerini ve bu gereksinimlerin karşılanıp karşılanmadığını ve karşılanmayan gereksinimlerin çocuğun durumuna, aileye, sağlık, eğitim ve sosyal hizmet sistemlerine ait nedenlerini saptamaya yönelik yapılan kesitsel, gözlemsel bir çalışmadır.
3. 2. Araştırmanın Evreni
Araştırmanın evrenini, ülkemizdeki özel gereksinimi olan çocuklar oluşturmaktadır.
3. 3. Araştırmanın Örneklemi
Araştırmanın örneklemini, Ankara Üniversitesi Tıp Fakültesi Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Anabilim Dalı Gelişimsel Pediatri Bilim Dalı polikliniğine gelişimsel değerlendirme amacıyla, 13.05.2014-31.07.2014 tarihleri arasında, yatan hastalar dahil olmak üzere ilk kez ya da kontrol için başvuran ve danışılan tüm çocuklar oluşturmaktadır. Bu örneklemin evreni temsili ve genellenebilirliği araştırmada değerlendirilmiştir, tartışma bölümünde yer almaktadır.
3. 3. 1. Örnekleme Giriş Kriterleri
Örneklemi oluşturan çocukların çalışmaya alınması için aşağıdaki belirleyiciler kullanılmıştır:
a) Ankara Üniversitesi Tıp Fakültesi Gelişimsel Pediatri Bilim Dalı uzmanları tarafından değerlendiriliyor olması;
b) Çalışmaya katılmaları için ailelerinin onam vermiş olması.
3. 3. 2. Örnekleme Dışlanma Kriterleri
Örnekleme giriş koşullarını sağlayan her çocuk araştırmaya dahil edilmiştir.
3. 3. 3. Örneklem Sayısı
AÜTF Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Anabilim Dalı Gelişimsel Pediatri Bilim Dalı’nda, 13.05.2014-31.07.2014 tarihleri arasında bu araştırmanın giriş kriterlerine uyan toplam 156 hasta değerlendirilmiştir.
3. 4. Veri Toplama
Ankara Üniversitesi Gelişimsel Pediatri Bilim Dalı polikliniğine gelişimsel değerlendirme amacıyla başvuran aileler ile görüşülüp araştırmanın amacı ailelere anlatılarak, aileden Ek 1’de verilen ‘Hasta Bilgilendirme ve Gönüllü Olur Formu’ ile yazılı aydınlatılmış onam alınmıştır.
Örnekleme alınan çocukların ailelerinin birinci ve üçüncü basamak sağlık hizmetleri, reçeteli ilaçlar, diş sağlığı, göz sağlığı, ruh sağlığı, fizik tedavi ve rehabilitasyon, konuşma terapisi, tıbbi malzemeler, işitme cihazları, ortez, protez, tekerlekli
sandalye, evde sağlık bakımı, genetik danışmanlık alanlarındaki hizmet açıklarını sorgulayan Hizmet Gereksinimi Aile Formu ile belirtmeleri istenmiştir.
Çocuğun gelişimi Gelişimsel Pediatri Bilim Dalı’nda, gelişimsel pediatri öğretim üyeleri ya da yan dal uzmanlık öğrencileri tarafından yaklaşık 1,5 saat süren bir görüşme ile değerlendirilmiştir. Bu değerlendirmede çocuğun var olan birinci ve üçüncü basamak sağlık hizmetleri, reçeteli ilaçlar, diş sağlığı, göz sağlığı, ruh sağlığı, fizik tedavi ve rehabilitasyon, konuşma terapisi, tıbbi malzemeler, işitme cihazları, ortez, protez, tekerlekli sandalye, evde sağlık bakımı, genetik danışmanlık alanlarındaki hizmet gereksinimleri ve hizmet açığı, bu araştırma kapsamında geliştirilen ‘Hizmet Gereksinimi Uzman Formu’ ile belirlenmiştir.
Hizmet açığı saptanan olgularda bu hizmetlere ulaşılabilmesi için gerekli yönlendirmeler, Gelişimsel Pediatri uzmanı tarafından yapılmıştır. Hizmet açığı saptanan alan, sağlık hizmetiyle ilgili ise, konsültasyon ve gerekli tetkiklerin gerçekleşmesi ve sonuçlandırılması için girişimlerde bulunulmuştur.
3. 5. Veri Toplama Araçları
3.5.1. Hizmet Gereksinimi Uzman Formu
Formda yer alan demografik bilgiler (ad, soyad, dosya numarası, doğum tarihi, yaşı, cinsiyet, kardeş sayısı, anne eğitimi, baba eğitimi, konsülte eden bölüm, değerlendirme tarihi, değerlendiren uzman, ilk değerlendirme/kontrol, Özürlü Sağlık Kurulu Raporu’nun (ÖSKR) olup olmadığı) ailelerden alınan bilgiler ve dosya bilgileri ile doldurulmuştur.
Gelişimsel değerlendirme
Bu bölümde örneklem grubunu oluşturan çocukların gelişim basamakları klinik açıdan değerlendirilmiştir. Bu değerlendirmede her zaman aile merkezli gelişimsel
değerlendirme yapılmış ve ayrıca Genişletilmiş Gelişimi İzleme ve Destekleme Rehberi (G-GİDR) kullanılmıştır. Bayley Gelişimi Değerlendirme Ölçekleri ve Vineland II Uyum ve Davranış Ölçeği ise gereğinde kullanılmıştır.
Karşılanmamış Gereksinimler
Bu bölümde değerlendirmeye alınan çocukların aşağıda tanımlanan hizmet gereksinimlerinin ve karşılanmamış/karşılanması gecikmiş gereksinimlerinin olup olmadığı, gereksinimin yeterince karşılanmamasında ya da karşılanmasının gecikmesinde çocuğa, aileye, sisteme ait nedenler sorgulanmıştır.
Aile ile ilgili nedenler, ebeveyn/lerin hastalığı ya da hizmeti kabullenmemesi nedeniyle çocuğu hizmete götürmemesi, ailenin “damgalanma” kaygısı nedeniyle rapor almaması ya da çocuğu hizmete götürmemesi, ailenin çocuğun “kırılgan”
olduğunu düşünmesi, çocuğu aşırı koruması nedeniyle hizmete götürmemesi (prematüre doğan, immün yetmezliği olan çocuklar vb), ailenin taşıt olanağının olmaması nedeniyle çocuğu hizmete götürememesi (ailenin yaşadığı yerde hizmete ulaşılabilmesi için özel ve toplu taşıma aracının olmaması), ailenin ulaşabileceği yakınlıkta hizmetin olmaması nedeniyle hizmete ulaşılamaması, ailenin hizmetin niteliğinin yetersiz olduğunu düşünmesi nedeniyle hizmete götürmemesi şeklinde tanımlanmıştır. Hastalığın ağırlığı nedeniyle ailenin çocuğun hizmete gitmesinin mümkün olmadığını düşünmesi nedeniyle hizmete ulaşılamaması ise hem aileye hem de çocuğa ait neden olarak belirlenmiştir.
Aileye ait psikososyal riskler; maddi durumun yetersiz olması, annede ya da babada depresyon olması, geçimsizlik, şiddet, boşanma, alkolizm, madde bağımlığı, ailede bakıma muhtaç birey varlığı (evde başka küçük çocukların ya da hasta bir bireyin olması vb), ailenin bireylerinin işleri nedeniyle ayrı yaşaması olarak belirlenmiştir ve burada tanımlanan riskler dışında başka bir psikososyal risk varlığında “diğer”
şeklinde belirtilip açıklanmıştır.
Hekimden/ilgili bölümden randevu alamama/randevuyu geç alma nedeniyle hizmete ulaşılamaması, hekim/lerin eksik ya da yanlış bilgilendirmesi/yönlendirmesi nedeniyle hizmete ulaşılamaması, tetkiklerin gecikmesi/yapılamaması nedeniyle hizmete ulaşılamaması, Özürlü Sağlık Kurulu Raporu’nun çıkarılmaması, geç çıkarılması, eksik/yanlış çıkarılması nedeniyle hizmete ulaşılamaması, Rehberlik Araştırma Merkezi Raporu’nun çıkarılmaması, geç çıkarılması, eksik/yanlış çıkarılması nedeniyle hizmete ulaşılamaması, diğer devlet kurumlarının yanlış/eksik bilgilendirmesi nedeniyle hizmete ulaşılamaması (sekreterya hatası vb), ülkemizde bu alanda ulaşılabilecek hizmetin olmaması nedeniyle çocuğun hizmeti alamaması (ergoterapi hizmeti veren kurum olmaması vb) sistem ile ilgili nedenler alanında sorgulanmıştır.
Uzman Değerlendirme Formundaki Hizmet Tanımları
a) Birinci Basamak Sağlık Hizmetleri
Hizmet gereksinimi uzman formunda yer alan koruyucu sağlık hizmetleri aşağıda açıklanmaktadır. Bu tanımlarda yer alan sağlık hizmetini almayan çocuklar “hizmet açığı vardır” olarak tanımlanmıştır.
Düzenli sağlık izlemi: Çocukların doğumdan sonra ilk 24 saat içinde, taburcu olurken, 7–10. günlerde, ilk 6 ay içinde her ay, 6 ay ile 2 yaş arası üç ayda bir, 2–6 yaşlar arası altı ayda bir, 6 yaştan sonra yılda bir izlemi önerilmektedir (80).
Beslenme, büyüme izlemi: Düzenli sağlık izlemi sırasında verilen beslenme önerilerini ve büyüme izlemini kapsar (80).
Aşılar: Aşağıda yer alan Sağlık Bakanlığı 2014 Aşı Takvimi’ne göre her çocuğa belirtilen aşıların zamanında yapılması gereklidir.
Şekil 3.5.1 T. C. Sağlık Bakanlığı 2014 Aşı Takvimi
Anne sütü desteklenmesi: Tüm çocukların ilk 6 ay sadece anne sütü, 6 aydan 2 yaşına kadar da ek gıdalarla beraber anne sütü almalarının önerilmiş olması gerekmektedir (80)
Demir profilaksisi: Term bebeklere 4-6. aydan itibaren, preterm bebeklere ise 2.
aydan itibaren, 2 yaşına kadar, günde 1-2mg/kg demir profilaksisi verilmesi gerekmektedir (80, 81).
D vitamini profilaksisi: Tüm bebeklere D vitamini profilaksisi 2. haftada başlanıp 2 yaşına kadar 400 IU şeklinde verilmesi gerekmektedir (80, 81).
İşitme değerlendirmesi: Yenidoğan döneminde term bebeklere otoakustik emüsyon, preterm bebeklere BAER (Brainstem Auditory Evoked Response- İşitsel Beyin Sapı Cevabı) yapılmalıdır. Preterm bebeklerde BAER 1 yaşta tekrar edilmelidir (80, 81).
Görme değerlendirmesi: Tüm çocuklar 0-1 yaşta en az bir kez, 3 yaşından itibaren yılda bir kez göz hekimi tarafından değerlendirilmelidir. 35 hafta ve 2000 gr altında
ve O2 desteği alan pretermler, <32 hafta pretermler, <1500 gr olan pretermler ROP açısından taranmalıdır (81, 82, 83, 84).
Diş hekimi izlemi: İlk kez 1 yaşında olmak üzere 6 ayda bir yapılmalıdır (80).
Bu bölümde değerlendirmeye alınan çocukların yukarıda tanımlanan birinci basamak sağlık hizmetlerine gereksinimlerinin ve karşılanmamış/karşılanması gecikmiş gereksinimlerinin olup olmadığı sorgulanmıştır. Yapılan değerlendirme tarihi itibariyle çocuğun gereksinimi olduğu saptanan tüm birinci basamak sağlık hizmetlerinden yararlanıyorsa hizmet gereksinimi “yok” şeklinde değerlendirilmiştir.
Çocuğun gereksinimi olduğu saptanan birinci basamak sağlık hizmetlerinin tümünden yararlanmadığı saptanırsa hizmet yeterince karşılanmamış/karşılanması gecikmiş olarak değerlendirilmiştir. Gereksinimin yeterince karşılanmamasında ya da karşılanmasının gecikmesinde çocuğa, aileye, sisteme ait nedenler sorgulanmıştır.
b) Üçüncü Basamak Sağlık Hizmetleri
Bu bölümde değerlendirmeye alınan çocukların hastalıkları ya da takip edilmesi gereken riskli durumlarına yönelik (Nöroloji, Kardiyoloji, Nefroloji, Endokrinoloji, Metabolizma, Gastroenteroloji, Hematoloji, Onkoloji, İmmünoloji-Allerji, Romatoloji, Enfeksiyon Hastalıkları, Genetik, Cerrahi, Ruh Sağlığı ve Hastalıkları, Fiziksel Tıp ve Rehabilitasyon, Göz Hastalıkları, Kulak Burun Boğaz Hastalıkları, Ortopedi, Üroloji, Cildiye, ağrı tedavisi, ilaçlar) hizmet gereksinimlerinin ve karşılanmamış/karşılanması gecikmiş gereksinimlerinin olup olmadığı sorgulanmıştır. Yapılan değerlendirme tarihi itibariyle çocuğun, var olan hastalığı ve/veya işlevsel kısıtlılığı nedeniyle primer, sekonder ve komorbid durumlar dahil ilgili dal-yandal polikliniklerinden önerildiği şekilde takip ediliyor, önerilen kontrollere gidiyor ve varsa tedavisini alıyorsa bu hizmet karşılanmış olarak değerlendirilmiştir. Yapılan bütüncül değerlendirmede takip ve/veya tedavi gerektiren bir sorun saptanırsa ve bu durumla ilgili takip-tedavi olmadığı saptanırsa bu hizmet yeterince karşılanmamış/karşılanması gecikmiş olarak değerlendirilmiştir.
Gereksinimin yeterince karşılanmamasında ya da karşılanmasının gecikmesinde çocuğa, aileye, sisteme ait nedenler sorgulanmıştır.
c) Eğitim ve Rehabilitasyon Alanlarındaki Hizmetler
Hizmet gereksinimi uzman formunda yer alan eğitim ve rehabilitasyon ve sosyal yardım hizmetlerinin tanımları aşağıda yer almaktadır. Çocukların bu eğitim ve rehabilitasyon hizmetlerine devlet tarafından karşılanan ölçüde ulaşmaları durumunda, gereksinimleri yeterince karşılanmış olarak kabul edilmiştir. Yapılan değerlendirme tarihi itibariyle çocuğun gereksinimi olduğu saptanan tüm eğitim ve rehabilitasyon hizmetlerinden yararlanıyorsa bu hizmet karşılanmış olarak değerlendirilmiştir. Çocuğun gereksinimi olduğu saptanan eğitim ve rehabilitasyon hizmetlerinin tümünden yararlanmadığı saptanırsa hizmet yeterince karşılanmamış ya da karşılanması gecikmiş olarak değerlendirilmiştir. Sosyal yardım hizmetlerinin karşılanma durumu değerlendirilirken, çocuğun değerlendirildiği tarihte o hizmeti alıp almadığı dikkate alınmıştır.
Erken eğitim: Erken çocukluk dönemi eğitimi, 0-36 ay arasındaki çocuklara verilen ve ailenin bilgilendirilmesi ve desteklenmesi temeline dayalı olarak evde, okul öncesine yönelik hizmet veren kurumlarda sunulan gelişimsel destek, eğitim ve rehabilitasyon hizmetlerini içerir (85, 86).
Özel eğitim: Özel gereksinimi olan bireylerin eğitim ihtiyaçlarını karşılamak için özel olarak yetiştirilmiş personel, geliştirilmiş eğitim programları (bedensel engeli olan bireyler destek eğitim programı, dil ve konuşma güçlüğü, destek eğitim programı, görme engelli bireyler destek eğitim programı, işitme engelli bireyler destek eğitim programı, özel öğrenme güçlüğü destek eğitim programı, yaygın gelişimsel bozukluklar, destek eğitim programı ve zihinsel engelli bireyler destek eğitim programı gibi) ve yöntemleri ile onların gereksinim ve özelliklerine uygun ortamlarda sürdürülen eğitim hizmetlerini içerir (86).
Erken müdahale: Çocukların gelişim alanlarını (bilişsel, fiziksel, dil, sosyal ve duygusal) olumlu ve olumsuz yönde etkileyebilecek etmenlerin belirlenmesi, önlenmesi ve erken tanısı amacıyla 0-6 yaş döneminde normal gelişim gösteren, gelişimsel gecikmesi olan ya da gelişimsel olarak risk altında olan çocuklara ve onların ailelerine sunulan bakım ve destek hizmetlerini kapsamaktadır (8).
Okul öncesi eğitim: Zorunlu ilköğretim çağına gelmemiş 3-5 yaş grubundaki çocukların eğitimini kapsar (86, 87).
Örgün eğitim: Örgün eğitim, belirli yaş grubundaki ve aynı seviyedeki bireylere, amaca göre hazırlanmış programlarla, okul çatısı altında düzenli olarak yapılan eğitimdir. Örgün eğitim, okul öncesi, ilköğretim, ortaöğretim ve yükseköğretim kurumlarını kapsar (86, 88).
Dil ve konuşma terapisi ve eğitimi: Bireylerin yutkunma, dil ve konuşma bozukluklarının rehabilitasyonunu sağlayan eğitim şeklidir (86, 89).
İşitme eğitimi: Kısmi ya da tam işitme kaybı olan bireylerin gereksinim duyduğu özel eğitim ve destek hizmetleridir (86, 89).
Görme eğitimi: Kısmi ya da tam görme kaybı olan bireylerin gereksinim duyduğu özel eğitim ve destek hizmetleridir (86, 89).
Otizm/yaygın gelişimsel bozukluk programı: Bu program ile çocukların; temel eşleme, taklit, sosyal etkileşim başlatma ve sürdürme, alıcı ve ifade edici dil, iletişim, bağımsız çalışma, özbakım ve günlük yaşam, akademik, toplumsal yaşama katılım ve sosyal uyum becerilerini geliştirmeleri amaçlanmaktadır (90).
Özgül öğrenme güçlüğü programı: Bu program ile çocukların; öğrenme, okuma-yazma becerilerini geliştirmeleri, matematikle ilgili temel beceri ve kavramları
günlük yaşamda kullanmaları, sorun çözme, akıl yürütme, kıyas yapabilme ve analitik düşünme becerilerini geliştirmeleri amaçlanmıştır (86).
Fizyoterapi ve rehabilitasyon: Fizyoterapi; doğuştan ya da sonradan oluşan hareket alanında gecikmesi, zorlukları olan çocukların, hareket, kuvvet, denge işlevlerinin güçlendirilmesi, etkinlikler ve yaşama katılımlarının artırılması için fiziksel tıp ve rehabilitasyon, fizyoterapi bilimi tarafından sağlanan tedavileri içerir.
Rehabilitasyon; özel gereksinimleri olduğu belirlenen çocukların işlevlerinin (bedensel, ruhsal, bilişsel), etkinliklerinin ve yaşama katılımlarının (eğitim, mesleğe hazırlanma ve diğer) yaşıtlarına benzer şekilde gelişebilmesi için sağlanan hizmetleri içerir (2).
Ergoterapi: Bireylerin istedikleri, ihtiyaç duydukları veya kendilerinden beklenen aktiviteleri yapabilme becerilerinin geliştirilmesine veya günlük yaşam aktivitelerine katılımın sağlanmasına yardımcı olan destek hizmetleridir (91).
Cihaz, ortez, protez, tekerlekli sandalye ve diğer gereçler: İşitme cihazı, gözlük, fonksiyonu artırıcı, immobilize edici, düzeltici ve destekleyici ortez, protez, tekerlekli sandalye ve benzeri gereçlerdir.
Evde ve hastanede eğitim/rehabilitasyon: Eğitim ve/veya rehabilitasyon hizmeti alması gereken, tanısı ve tedavi süreci bu hizmeti kurum ortamında almasına olanak sağlamayan örgün eğitim çağındaki çocuk ve gençlerin yanısıra, henüz örgün eğitim çağına gelmemiş bebek ve çocukların da evde ya da hastane ortamında eğitim ve rehabilitasyon hizmetinden yararlanmasıdır (2).
Ailenin ev ortamında gelişimi desteklemesi: Aile tarafından çocuğun gelişimsel alanlarının uygun şekilde ev ortamında desteklenmesidir (92).
Engelli kimlik kartı: Engelleri olan bireylere tanınan hak ve hizmetlerden yararlanmada kullanılmak üzere verilen kimlik kartıdır (93).
Vergi indirimi: Engeli olan bireylerin çalışma gücü kayıp oranlarına göre belirlenen aylık vergi indirimi tutarıdır (93).
Engelli aylığı: Genellikle “engelli aylığı” olarak bilinen ve Sosyal Güvenlik Kurumu Başkanlığı Primsiz Ödemeler Genel Müdürlüğü tarafından 2022 sayılı “65 Yaşını Doldurmuş Muhtaç, Güçsüz ve Kimsesiz Türk Vatandaşlarına Aylık Bağlanması Hakkında Kanunun” ilgili maddelerince bağlanan aylıktır. Ekonomik yoksunluk içinde bulunan; 18 yaşından büyük engelli bireyler ve kanunen bakmakla yükümlü olduğu 18 yaşını tamamlamamış engelli yakını bulunan Türk Vatandaşlarına aylık bağlanmaktadır (93).
Evde bakım parası: Engelleri olan bireylerin hayatlarının idamesini evde yürütecek kişilere Aile ve Sosyal Politikalar İl Müdürlüğü tarafından aylık net asgari ücret miktarında verilen tutara evde bakım parası denilmektedir. Evde bakım parası engelleri olan bireylerin kendisine değil, bakımını üstlenen akrabası, vasisi gibi üçüncü kişilere ödenen bir meblağdır (93).
3.6. Verilerin İstatistiksel Değerlendirilmesi
Verilerin istatistiksel değerlendirilmesi “Statistical Package for Social Sciences (SPSS 11.5)” paket programı kullanılarak yapılmıştır. Karşılanmamış gereksinimler frekans ve dağılım göstergeleri ile; karşılanmamış gereksinim nedenleri ise Pearson Ki-kare testi ile değerlendirilmiştir. Uygulanan testlerde p değeri 0.05’in altında olduğu durumlarda gruplar arasında farklılık olduğu kabul edilmiştir.