Gelişim, yaşama katılım için çocuğun bilişsel (düşünme, algılama, sorun çözme gibi işlevler), iletişim (konuşma ya da ifade, alıcı dil ya da sözel iletişimi anlama, yazım dili işlevleri), ilişki kurma (kişilerarası ilişkiler), sosyal (topluma katılım), ince hareket (el-parmak işlevleri), kaba hareket (bedensel olarak yer değiştirme işlevleri), duygusal, öz bakım ve duyu işlevlerinin (işitme, görme, dokunma, koku alma) erişkin yaş dönemi özelliklerine doğru ilerlemesidir (10). Gelişimsel sorunlar, gelişim alanlarının bir ya da birden fazlasında gecikme, bozukluk, hastalık ve dolayısı ile işlev kaybı, yetiyitimi, yaşama katılım kısıtlılığı yaratan durumlardır (11, 12). Engellilik, sağlık sorunları (serebral palsi, Down sendromu, depresyon ve benzeri) olan bireylerin, olumsuz toplum tutumları, erişilemeyen hizmetler, sınırlı sosyal destek gibi çevresel etmenler ile etkileşimlerinde ortaya çıkan durumları ifade eder (2).
Gelişimsel sorunlar ya da engeller ile eş anlamlı olarak kullanılan bir başka terim
“özel gereksinimi olan çocuklar” terimidir (13). “Özel gereksinimi olan çocuklar”
gelişim alanlarındaki işlev, etkinlikler ve yaşama katılımdaki kısıtlılıkları giderecek ya da mümkün olan en aza indirecek sağlık, eğitim, rehabilitasyon, tedavi, cihaz, ortez, protez ve diğer sosyal, ekonomik haklar, hizmetler ya da yaşama katılım için çevresel düzenlemeleri içeren gereksinimleri olan çocuklar olarak tanımlanmaktadır (12). Bu terim çocukların gereksinimlerini daha çok vurguladığı ve daha az damgalayıcı olduğu için birçok ülkede engelli terimi yerine kullanılmaktadır (14).
2. 1. Gelişimsel Sorunların Sıklığı
UNICEF’in 2011’de yayımladığı rapora göre, dünya genelinde 1990’da %9 olan çocuk ölümlerinin 2011’de %5’e gerilediği belirtilmiştir (15). UNICEF’in Dünya Çocuklarının Durumu raporuna (2009) göre Türkiye’nin 5 yaş altı ölüm hızı, 2007 yılında 1990’daki düzeye göre %72 azalmıştır. Sosyoekonomik gelişme, anne yaşı ve eğitim düzeyindeki artış, beslenme bozukluğunun önlenmesi, perinatal bakımdaki ilerlemeler, aşı, tarama ve diğer koruyucu hizmetlerdeki ilerlemeler, kronik
hastalıkların tedavisindeki ve yaşam kalitesindeki ilerlemeler nedeniyle çocukluk dönemi mortalitesi azalmaktadır (4).
Tüm dünyada ve ülkemizdeki çocukluk dönemi mortalitesindeki azalmaya karşılık, çocukluk dönemi morbiditesi olarak tanımlanan gelişimsel sorunların sıklığı azalmamakta, artmaktadır (5). Bir milyardan fazla insanın veya (Birleşmiş Milletler Nüfus Dairesi, 2010) dünya nüfusunun yaklaşık %15’inin bir tür engellilik ile yaşadığı tahmin edilmektedir (2). Bu, Dünya Sağlık Örgütü’nün yaklaşık %10 olduğunu ileri sürdüğü, 1970’lere ait önceki tahminlerden daha yüksektir. Amerika Birleşik Devletleri’nde 1997-2008 yılları arasında gelişimsel sorunların sıklığının
%13’ten, %15’e yükseldiği belirtilmiştir (5).
Gelişimsel sorunlar, çocukluk döneminde en sık rastlanan morbidite grubunu oluşturur (%12-15) (5). Lancet’te 2007 yılında yayınlanan bir makalede, dünyada beş yaş altında yaklaşık 200 milyon çocuğun gelişimsel potansiyeline ulaşmadığı vurgulanmaktadır (6). UNICEF‘in Vietnam'da yayınladığı "Dünya Çocuklarının Durumu 2013-Engelli Çocuklar" adlı raporunda, Dünya Sağlık Örgütü verilerine göre, dünya genelinde 14 yaşından küçük her 20 çocuktan birinin gelişimsel sorununun olduğu belirtilmiştir. Amerikan Pediatri Akademisi 6 çocuktan bir tanesinde gelişimsel sorun saptandığını vurgulamaktadır (11). Sağlıkla ilgili sürveyans verilerin düzenli tutulduğu Amerika Birleşik Devleti’nde, 2010 yılında yayınlanan bir araştırmada, çocukların %15’inin gelişimsel sorunu ve özel gereksinimi olduğu bildirilmiştir (16).
Gelişimsel gecikmesi olan çocukların toplum monitorizasyonunu yapan Tayvan’da 2003 ve 2007 yılları arasında yapılan bir çalışmada, gelişimsel gecikmesi olan çocuk sayısının 5 yıl içerisinde 13.200’den 14.200’e yükseldiği (%8 arttığı) belirtilmiştir.
Gelişimsel gecikmesi olan çocukların yarısından fazlasının 3-5 yaş grubunda olduğu, 5 yıllık süre içerisinde gelişimsel gecikmesi olan çocuk sayısının en fazla 0-2 yaş grubunda arttığı belirtilmiştir (17).
Gelişimsel sorunların sıklığındaki artış, psikososyal olumsuzluklar, mortalitedeki düşüş, madde kötü kullanımı ve alkol bağımlılığı, HIV/AIDS (Acquired Immune Deficiency Syndrome-Sonradan Edinilen Bağışıklık Sistemi Bozukluğu), çevresel toksinler gibi etmenlere bağlanmıştır (5). Ayrıca otizm, dikkat eksikliği ve hiperaktivite bozukluğu, işitme kaybı (orta-ağır), görme işlev kaybı, bilişsel gecikme, serebral palsi, kekemelik ve öğrenme güçlüğünün gelişimsel sorunlara dahil edilmesi ve bu gibi sorunlar konusunda farkındalığın artması da gelişimsel sorunların sıklığının artmasına neden olmuştur (5).
Ülkemizde gelişimsel sorunların ve özel gereksinimi olan çocukların sıklığı kesin olarak bilinmemesine karşılık, 2002 Türkiye Özürlüler Araştırması’nın 2006 yılında yayınlanan ileri analiz raporunda 0-19 yaş grubunun toplumun %39’unu oluşturduğu ve bu grupta %26 oranında özel gereksinimi olan birey olduğu hesaplanmıştır (9).
2.2. Karşılanmamış Gereksinimler ve Hizmet Açığı Kavramları
Özel gereksinimi olan çocukların, yaşama tam ve etkin katılımı için sağlıklı olan çocuklardan farklı sağlık, eğitim, rehabilitasyon, danışmanlık ve destek hizmetlerine gereksinimleri vardır (18). Karşılanmamış gereksinim ya da hizmet açığı (“unmet needs”) terimleri ise, özel gereksinimleri nedeniyle gerekli görülen hizmetler ile gerçekte alınan hizmetler arasındaki fark olarak tanımlanmaktadır (19).
Karşılanmamış gereksinim kavramı, hizmete erişimde rastlanılan sorunların ve farklılıkların saptanmasında önemli rol oynamaktadır.
Karşılanmamış gereksinim kavramı ile ilişkili araştırmalar sayesinde bazı ülkelerde hizmet açıkları saptanabilmiş ve bunları giderme yönünde politikalar geliştirilmiştir (20). 2006 yılında benimsenen Engellilerin Haklarına İlişkin Birleşmiş Milletler Sözleşmesi’nin amacı, “tüm engelli insanların temel özgürlüklerden ve bütün insan haklarından tam ve eşit bir şekilde faydalanmasını teşvik etmek, sağlamak, korumak ve insan olmaktan ileri gelen haysiyetlerine yönelik saygıyı arttırmaktır.” ABD’de Sağlıklı İnsanlar 2010’un (Healthy People, 2010) hedeflerinden birisi tüm özel sağlık hizmeti gereksinimi olan çocukların gereksinimlerinin karşılanabildiği eyaletlerin
oranını arttırmaktır (21). Mayıs 2008’de yürürlüğe giren Engellilerin Haklarına Dair Birleşmiş Milletler Sözleşmesi’nin uygulanması kolaylaştırmak amacıyla Dünya Sağlık Örgütü ve Dünya Bankası Grubu ortaklaşa Dünya Engellilik Raporu’nu ortaya çıkarmıştır. Bir dönüm noktası teşkil eden bu uluslararası anlaşma, engellilikten kaynaklı sorunların çözümünün bir insan hakları ve kalkınma önceliği olduğu kanaatini pekiştirmiştir (22). Bu, dünya çapında engelliliğe yönelik anlayışta ve verilen tepkilerde büyük bir değişimi ifade etmektedir (2). Dünya Engellilik Raporu, engelli insanların ve bütün toplumun faydalanması adına; engelleri ortadan kaldıracak koşullar yaratmak, rehabilitasyon ve destek hizmetlerini geliştirmek, yeterli sosyal koruma sağlamak, kapsayıcı politikalar ve programlar oluşturmak, var olan ve yeni standartlar ile yasaları yürürlüğe sokmak için bütün ilgili paydaşlara -hükümetlere, sivil toplum örgütlerine ve engeli olan insanların örgütlerine- atılacak adımlar önermektedir (22).
2. 3. Özel Gereksinimi Olan Çocuklara Yönelik Hizmetler
Çocukların sosyal yaşamla bütünleşmesini, kültürel ve ruhsal gelişimi dahil bireysel gelişimini, mümkün olan en üst düzeyde gerçekleştirebilmesi için gereken hizmetler;
sağlık, eğitim, rehabilitasyon, yardım ve destek hizmetleridir (2).
Sağlık hizmetleri, özel gereksinimi olan kişinin, engellilik temelinde ayrım olmadan, ulaşılabilir en yüksek düzeyde sağlık standardından yararlanma hakkını kullanabilmesi için devletlerin, parasız veya karşılanabilir bir maliyetle sağlanan sağlık bakımı ve programlarının, özel gereksinimleri olanlara diğer bireylerle aynı kapsam, kalite ve standartta sağlaması şeklinde tanımlanmaktadır. Ayrıca özel gereksinimler nedeniyle gereksinim duyulan sağlık hizmetleri, erken tanı, uygun erken müdahale, (çocukluk ve yaşlılık dönemini içerecek şekilde) daha ileri engelliliği önleme ya da en az düzeyde tutabilmek için tasarlanmış hizmetlere (kırsal alanlarda yaşayanlar dahil) kişinin ulaşılabilirliğinin sağlanmasıdır (23).
Birinci basamak sağlık hizmetleri, sağlığın teşviki, koruyucu bakım, akut, kronik hastalık tedavisi, gereksinim olunca uzmana yönlendirme gibi hizmetleri içerir (2).
Üçüncü basamak sağlık hizmetleri; primer, sekonder ve komorbid sağlık durumu ile ilişkilidir. Bu hizmetler karmaşık gereksinimler nedeniyle uzman bilgisi, becerisi ve tutumlarını gerektirir (2).
Yapılan araştırmalar sağlık sistemlerinin çoğunlukla engeli olan bireylerin hem birinci hem de üçüncü basamak sağlık hizmeti gereksinimlerine yeterince yanıt vermediğini göstermektedir (24, 25). Engeli olan bireylerin genel nüfusa göre daha düşük kalitede sağlık seviyesinde yaşadığı görülmüştür (2). ABD’de 57.553 özel sağlık gereksinimi olan çocuğun katıldığı bir araştırmada, reçeteli ilaçlar, göz, diş ve ruh sağlığı başta olmak üzere sağlık hizmetlerinde %21’inin karşılanmamış gereksinimleri olduğu gösterilmiştir (26). Gerek sağlık sistemlerindeki aksaklıklar, gerek ülkelerin ekonomik gelişmişlik düzeyindeki sorunlar vatandaşların sağlık hizmetlerinden eşit düzeyde yararlanmasına engel olmaktadır (27). Hekimlerin bilgi eksikliği, sağlık hizmetlerinin ulaşılabilirliği, ekonomik yükü, tıbbi yetersizlikler engeli olan bireylerin yeterli, zamanında ve sürekli sağlık hizmeti almasını engellemektedir (28). Türkiye Özürlüler Araştırması’na göre engeli olan bireylerin yaklaşık %47’si engelinden dolayı herhangi bir şekilde tedavi edilmediğini bildirmiştir (9).
Eğitim hizmetleri, çocukların sağkalımı, var olan kapasitesini tam olarak geliştirebilme, saygın biçimde yaşama, gelişime katılma, yaşam kalitesini geliştirebilme, karar verebilme ve öğrenmeye devam edebilmesi için temel öğrenme gereksinimlerinin karşılanmasını içerir (29). Eğitim hizmetleri tüm özel gereksinimleri olan çocuklara eşit eğitim erişimi sağlanması yanında gereksinimleri olan bireysel desteğin karşılanmasını içerir (30). Bu amaçla, çocukların yaşına ve gereksinimine göre okul öncesi eğitim, örgün eğitim, kaynaştırma, özel eğitim gibi hizmetleri kapsar.
Özel gereksinimi olmayan akranlarına kıyasla özel gereksinimleri olan çocukların okula başlamasının daha az olası olduğu ve özel gereksinimleri olan çocukların
okulda bulunma süreleri ve sınıf geçme oranlarının daha düşük olduğu saptanmıştır.
Hem düşük gelirli hem de yüksek gelirli ülkelerde bütün yaş grupları boyunca eğitimi tamamlama konusunda farklar görülmüş, ancak bu farkların düşük gelirli ülkelerde daha belirgin olduğu gösterilmiştir (2). Özel gereksinimi olan çocukların olmayanlara göre ilköğretime katılma oranlarındaki farkların Hindistan’daki %10 oranından Endonezya’da %60 oranına kadar değişim gösterebildiği ortaya konulmuştur. Yüksek gelirli ülkelere oranla ortaöğretime katılımın Kamboçya’da
%15, Endonezya’da %58 daha az olduğu gösterilmiştir. Doğu Avrupa ülkeleri gibi ilköğretime kayıt oranlarının yüksek olduğu ülkelerde bile özel gereksinimi olan çocukların birçoğu okula gitmemektedir (31).
Rehabilitasyon, engelleri olan bireye yönelik, vücut işlevlerini geliştirmek için yapılan müdahalelerden, topluma katılımını arttıran daha kapsamlı önlemlere kadar çeşitli müdahaleleri tanımlar (2). Doğuştan ya da yaşamın erken döneminde engelleri olan bir bireye yönelik en üst düzeyde işlevselliği geliştirmek üzere yapılan yardımlara habilitasyon denilmektedir (2). Rehabilitasyon hizmetleri, engellleri olan bireylerin en üst düzeyde bağımsızlıklarına, fiziksel, bilişsel, sosyal, mesleki yeteneklerine ulaşmalarını ve sürdürmelerini, yaşamın tüm alanlarına tam katılımlarını sağlamak için akran desteği dahil etkili ve uygun tedbirlerin alınmasını içerir (30). Bireyin, yeme-içme gibi özbakım gereksinimlerini bağımsız olarak karşılamasını, bedensel işlevlerinin geliştirilmesini ve çevresel düzenlemeleri (örneğin tuvalete tırabzan konması gibi) içerir. Toplumsal düzeyde bariyerleri kaldırmaya yönelik girişimleri (örneğin rampalar yapılması) içermez (2).
Yardımcı aletler de dahil olmak üzere rehabilitasyon hizmetlerine duyulan gereksinimlerin karşılanmaması engeli olan bireylerin genel sağlık durumunun bozulması, hareket imkanlarının sınırlanması, toplumsal hayata katılımların kısıtlanması ve düşen hayat kalitesi gibi olumsuz sonuçlara yol açmaktadır (32).
Sosyal kültürel hizmetler, özel gereksinimi olan bireyin saygınlığının ve kişisel özerkliğinin korunması, kendisinin ve ailesinin bağımsızlaşması ve topluma katılımını sağlayan hizmetlerdir. Bireyin kendisi ve ailesi için uygun yaşam
koşullarında yaşaması hakkı; gıda, giysi, ev temini gereksinimlerin sağlanması ve yaşam koşullarının iyileştirilmesini içerir (33). Çocukların, dinlenme, yaşına uygun oyun ve yaratıcı etkinliklere tam ve eşit katılma ve kültürel yaşam ve sanat olaylarına ücretsiz katılma hakkı vardır (34).
Sosyal kültürel hizmetleri, resmi hizmetler, resmi olmayan hizmetler ve diğer hizmetler olmak üzere üçe ayrılmaktadır. Resmi hizmetler, devletin ya da kar amacı olmayan organizasyonların sağladığı hizmetlerdir (2). Sosyal güvenlik (sağlık sigortası), sosyal yardımlar, ulaşım, evde bakım hizmetleri, sosyal koruma programları-ihmal istismardan korunma, katılımı önleyecek engelleri kaldırmak (çevre düzenlemeleri), bilgilendirici rehberler geliştirmek resmi hizmetler içinde yer almaktadır. Resmi olmayan hizmetler, ailelere psikososyal destek hizmetlerini, savunuculuk-sivil toplum örgütlerinin desteğini, olumsuz tutumlara ve damgalanmaya karşı korunma tedbirlerini, medya ve internet kullanımının teşvik edilmesini, evde özel gereksinimi olan çocuğun hayatını kolaylaştıracak düzenlemeleri, kültürel yaşama, eğlence, dinlenme ve spor etkinliklerine erişim ve katılımı (televizyon programları, müze, tiyatro, sinema, gibi etkinliklere gitme, kütüphaneden yararlanma tarihi eser ziyareti, turistik gezilere gitme), toplum temelli hizmetleri, özel gereksinimleri olan çocuklara yönelik destekleyici teknoloji girişimlerini içerir (2, 23). Toplumda farkındalık yaratılması, toplum hayatına ve politik yaşama katılımın sağlanması, işaret dili tercümanlarının yetiştirilmesi, bilgi ve danışım (profesyonel yardım, akran desteği, savunuculuk, karar vermede destek) desteğinin sağlanması diğer hizmet örneklerdir (2, 23).
Engelli bireylerin bilgi ve teknoloji kullanım oranı engelsiz bireylere kıyasla kayda değer biçimde düşüktür ve bazı durumlarda engelli bireyler telefon, televizyon ve internet gibi en temel araçlara ve hizmetlere bile erişimden mahrum olabilmektedir (35). Örneğin 93 ülkeyi kapsayan bir araştırmaya göre 31 ülkede işitme engeli olan bireylere yönelik tercüme hizmeti bulunmamakta, 30 ülkede ise yetkili tercüman sayısı 20 veya altında seyretmektedir.
Engeli olan bireylerin toplum içerisinde yaşamasına olanak tanımak, engellilerin kurumlardan dışarıya taşınmasını ve toplulukları bünyesinde -günlük bakım, koruyucu bakım ve evde bakım gibi- bir dizi destek ve yardım hizmetinin sağlanmasını gerektirmektedir. ABD’de özel gereksinimleri olan çocukların aile fertleri diğer ailelerin üyelerine göre daha az saat çalışmakta, işlerinden ayrılmış olma ihtimalleri daha yüksek olmakta, daha şiddetli ekonomik sorunlar yaşamakta ve yeni bir işe başlama eğilimini daha az göstermektedir (35).
2. 4. Özel Gereksinimi Olan Çocukların Karşılanmamış Gereksinimleri ile İlgili Yüksek Gelirli Ülkelerde Yapılan Araştırmalar
Özel gereksinimi olan çocukların karşılanmamış gereksinimleri ile ilgili yapılan araştırmalar, sıklıkla yüksek gelirli ülkelerden yayınlanmaktadır. Bu araştırmalar iki farklı grup ile ilgilidir. İlk grup araştırma, toplumdaki çocukların tümünü değerlendirilmektedir. Bu kapsamda 1993-1996 yılları arasında ABD’de yapılan toplum temelli çok geniş çaplı olan bir araştırmada, 18 yaş altındaki 97.206 çocuk değerlendirilmiş, çocukların %7’sinin sağlık hizmeti, diş sağlığı hizmeti, reçeteli ilaç gereksinimi ve göz sağlığı hizmeti alanlarından en az bir tanesinde karşılanmamış sağlık gereksinimi olduğu saptanmıştır (26). Yine ABD’de, 1-17 yaş arası 83.448 çocuğun katıldığı benzer bir çalışmada, çalışmaya katılan çocukların %31’inin özel sağlık gereksinimi olduğu gösterilmiştir (20).
ABD’de 1994 Ulusal Sağlık Anketi’ni kullanan Newacheck ve arkadaşları, 18 yaş altı nüfusun %18'inin özel sağlık hizmeti gereksinimi olduğunu ve bunların
%12'sinin karşılanmayan sağlık hizmeti gereksinimleri (diş bakımı, sağlık bakımı, ruh sağlığı hizmetleri, reçeteler, gözlükler) olduğunu göstermişlerdir (36). Çocuk Sağlığı Ulusal Anketi 2007’ye katılan 91.642 ailenin %41’i ise çocuklarının karşılanmamış gereksinimleri olduğunu bildirmiştir (37).
İkinci bir grup araştırma ise özel sağlık gereksinimi olan çocuklar ile yapılan araştırmalardır. Genel topluma kıyasla özel gereksinimi olan çocukların karşılanmamış gereksinimleri daha fazladır. ABD’de, 30.032 özel sağlık gereksinimi
olan çocuktan %15’inin diş bakımı, reçeteli ilaçlar, gözlük ve ruh sağlığı hizmetleri açısından en az bir karşılanmamış gereksinimi olduğu gösterilmiştir (26).
ABD’de 5.296 özel gereksinimi olan çocukla yapılan önemli bir başka araştırmada, çocukların %40’ının karşılanmamış gereksinimleri olduğu ve sağlık hizmeti alan çocukların sadece %32’sinin ideal sağlık hizmeti alabildiği belirtilmiştir (38).
ABD’deki 4 eyalette 5.296 özel sağlık hizmeti gereksinimi olan çocuğun değerlendirildiği bir başka araştırmada, çocukların %30-40’ının karşılanmamış sağlık gereksinimleri bulunduğu; karşılanmayan gereksinimlerin sıklıkla ruh sağlığı, diş bakımı ve reçeteli ilaçların karşılanmaması ile ilgili olduğu bildirilmiştir (39).
ABD’de yapılan 19.112 özel gereksinimi olan çocuğun katıldığı başka bir çalışmada, çocukların %37’sinin tıbbi ve sosyal hizmetler alanlarında karşılanmamış gereksinimleri olduğu saptanmıştır (40).
ABD’de 2005-2006 yıllarında karşılanmamış gereksinimler alanında önemli ve kapsamlı bir araştırma olan Özel Sağlık Gereksinimleri Olan Çocukların Ulusal Araştırması yapılmıştır (41, 42). Bu araştırmaya katılan 40.723 çocuğun %49’unun en az bir karşılanmamış sağlık hizmeti gereksinimi olduğu; %33’inin ise sağlık hizmeti dışında, eğitim, sosyal hizmetler alanında karşılanmamış gereksinimleri olduğu gösterilmiştir (41). Karşılanmamış sağlık hizmeti gereksinimi olan çocukların
%23’ünün temel koruyucu sağlık hizmetleri, %51’inin üçüncü basamak özelleşmiş (yan dal poliklinikleri gibi) sağlık hizmetleri, %14’ünün ilaç tedavisi alanındaki gereksinimleri karşılanmamıştır (42). Çocukların %23’ünde fizik tedavi ya da konuşma terapisi, %25’inde ruh sağlığı hizmetleri, %6’sında genetik danışmanlık,
%46’sında göz ve diş bakımı ile ilgili en az bir karşılanmamış gereksinimleri olduğu gösterilmiştir (42).
Bazı özel gereksinim alanlarında daha fazla oranda karşılanmamış gereksinim mevcuttur. Örneğin bedensel engeli ve özel sağlık gereksinimi olan çocukların
%71’inin sağlık hizmetleri, yardımcı cihazlar, tıbbi malzemeler açısından karşılanmamış ihtiyaçları olduğu saptanmıştır (43).
Bu araştırmanın verileri ayrıca mutlaka karşılanması gereken bazı cihazların her çocuk için karşılanmadığını göstermektedir. Örneğin aynı veri tabanı kullanılarak yapılan bir yayında, çocukların %17’sinin konuşma güçlüğü, %5’inin işitme güçlüğü olduğunun gösterilmesine karşın bu çocukların %20’sinin işitme ve iletişim cihazı gereksinimlerinin karşılanmadığı saptanmıştır (44). 2005-2006 yıllarında yapılan Özel Sağlık Gereksinimleri Olan Çocukların Ulusal Araştırması’nın verileri Tablo 2.3.1’de özetlenmektedir. Bu tabloda görülebileceği gibi özel sağlık gereksinimi olan çocukların %2-20 oranında karşılanmamış gereksinimi mevcuttur.
Bedensel engelleri olan çocuklara benzer şekilde, ruh sağlığı sorunu olan çocukların karşılanmamış gereksinimleri de belirgindir. Çocuk Sağlığı Ulusal Anketi 2007’ye katılan 91.642 çocuğun %31’inin özel sağlık gereksiniminin olduğu ve bu çocukların özel sağlık gereksinimi olmayan çocuklara göre %26 oranında daha fazla karşılanmamış gereksinimleri olduğu bildirilmiştir (37). Bu veri tabanı kullanılarak yapılan başka bir çalışmada en az bir ruh sağlığı sorunu (dikkat eksikliği hiperaktivite bozukluğu, anksiyete bozukluğu, davranım bozukluğu ya da depresyon) olan 2-17 yaşlar arasındaki 7.501 çocuğun %41’inin karşılanmamış gereksinimlerinin olduğu belirlenmiştir. ABD’de yapılan diğer bir çalışmada ortalama yaşları 6 olan, 228 Latin kökenli çocuktan 65’inin (%29) ruh sağlığı gereksinimi olduğu ve bu çocukların %77’sinin hiçbir dönemde ruh sağlığı hizmeti almadığı saptanmıştır (45).
Tablo 2. 3. 1. Amerika Birleşik Devletleri Özel Sağlık Gereksinimleri Olan Çocukların Ulusal Araştırması 2005-2006 (Hill, 2008)
Karşılanmamış gereksinim alanları Karşılanmamış gereksinim oranları Özel sağlık
Birinci basamak sağlık hizmetleri 4 6
Üçüncü basamak sağlık hizmetleri 8 12
Reçeteli ilaçlar 2 4
Diş sağlığı 10 17
Gözlük/göz sağlığı 6 8
Ruh sağlığı 18 24
Fizik tedavi, ergoterapi, konuşma terapisi 11 17
Tıbbi malzemeler 3 4
İşitme cihazları 9 12
Ortez/protez/tekerlekli sandalye 9 16
Evde sağlık bakımı 10 15
Genetik danışmanlık 20 25
Örneklem sayısı 35.520 5.203
Karşılanmamış önemli bir sağlık gereksinimi diş bakımı alanındadır. ABD’de Massachusetts Eyaleti’nde yapılan çalışmada ailelerin yüksek gelir ve öğrenim düzeyleri ve özel sağlık sigortaları olmasına rağmen karşılanmamış diş bakımı gereksinimlerinin %20 olduğu vurgulanmıştır (46). Washington D.C.’de 38.866 özel sağlık ihtiyacı olan çocuğun katıldığı çalışmada çocukların en fazla karşılanmamış gereksiniminin diş bakımı alanında olduğu gösterilmiş; çocukların %10’unun karşılanmamış diş bakımı gereksinimi olduğu saptanmıştır. Yoksul, sigortasız ve işlevsel sınırlılığı olan çocukların karşılanmamış diş bakımı gereksiniminin daha fazla olduğu belirtilmiştir (47). ABD’de, 59.941 özel sağlık gereksinimi olan çocuktan %27’sinin diş bakımı ile ilgili karşılanmamış gereksinimleri olduğu gösterilmiştir (48). ABD’de yapılan 2010 Ulusal Sağlık Araştırması’nda, 17 yaş altı çocukların %37’sinin karşılanmamış diş bakımı ihtiyacı olduğu saptanmıştır (49).
1993-1996 yılları arasında ABD’de 18 yaş altındaki 97.206 çocuğun katılımı ile yapılan bir başka çalışmada, diş bakımının en yaygın karşılanmamış gereksinim olduğu görülmüştür (26).
Toplumda sık görülen ve yaşama katılımı belirgin olarak etkileyen otizm spektrum bozukluğu tanılı çocukların da karşılanmamış gereksinimleri olduğu araştırmalar ile gösterilmiştir. 2005-2006 Ulusal Çocuk Anketi verileri kullanılarak yapılan bir çalışmada otizm spektrum bozukluğu olan çocukların %3’ünün koruyucu sağlık hizmetleri, %15’inin ruh sağlığı hizmetleri açısından karşılanmamış gereksinimleri
Toplumda sık görülen ve yaşama katılımı belirgin olarak etkileyen otizm spektrum bozukluğu tanılı çocukların da karşılanmamış gereksinimleri olduğu araştırmalar ile gösterilmiştir. 2005-2006 Ulusal Çocuk Anketi verileri kullanılarak yapılan bir çalışmada otizm spektrum bozukluğu olan çocukların %3’ünün koruyucu sağlık hizmetleri, %15’inin ruh sağlığı hizmetleri açısından karşılanmamış gereksinimleri