MULT PL SKLEROZLU HASTANIN HEM REL K BAKIMI
Zeliha TÜLEK *
ÖZ
Merkezi sinir sistemindeki inflamasyon ve demiyelinizasyon süreçlerine ba.l/ aksonal hasar ile karakterize olan Multipl Skleroz (MS) kronik, ilerleyici, bireyin fiziksel, emosyonel, sosyal ve bili sel i levlerinde önemli s/n/rl/l/klara neden olan bir hastal/kt/r. MS’li hastan/n bak/m/ tüm ekip üyelerinin i birli.i içinde çal/ malar/n/ gerektirir. Hastan/n sürekli bak/m/nda ve hastayla etkile imde anahtar rolü olan hem ire, sa.l/k ekibinin önemli bir üyesidir. Çok say/da ve karma /k bak/m gereksinimleri olan MS’li hastalara bak/m veren hem ire hastan/n fizyolojik, emosyonel ve sosyal gereksinimlerini de.erlendirmede, esenli.ini sürdürmede, semptom yönetiminde, ataklar/n tedavisinde, hastan/n immünomodülatör tedaviye uyumunu sa.lamada ve psikososyal destek sa.lamada sorumluluklar üstlenmektedir. Bu makalede, MS’li hastalarda güncel bak/m yakla /m/ üzerinde durulacakt/r.
Anahtar Sözcükler: Multipl Skleroz (MS), hem irelik,
bak/m
ABSTRACT
Nursing Care of Patient with Multiple Sclerozis
Multiple sclerosis (MS) which is characterized by axonal damage as a result of inflammation and demyelinization of central nervous system is a chronical and progressive disease causing limitations in physical, emotional, social and cognitive functions of the person. Care of MS patient requires collaboration of all team members. The nurse who has a key role in the continity of the care and interaction with patient is an important member of the team. The nurse who cares for MS patients with many complex care needs has responsibilities in assessing physiological, emotional and social needs, maintaining wellness, managing symptoms, treating attacks, providing adherence to immunomodulating drugs and psychosocial support. In this paper, current care approaches in MS patients will be reviewed.
Key Words: Multiple Sclerosis (MS), nursing, care
G R
Multipl Skleroz (MS) merkezi sinir sistemindeki inflamasyon ve nöronlar/n etraf/n/ saran miyelin k/l/f/n kayb/, hatta zaman içinde miyelinin alt/ndaki aksonun hasar/ ile karakterize nöroimmün bir hastal/kt/r (Hauser ve Goodin 2005, Karussis ve Abramsky 2002). Eri kinlerde travmaya ba.l/ olmaks/z/n nörolojik yeti yitimine yol açan hastal/klar aras/nda ilk s/rada yer alan MS, tüm dünyada yakla /k 1.1 milyon ve sadece ABD’de yakla /k 350 bin insan/ etkilemektedir. Avrupa’da yap/lan epidemiyolojik çal/ malar (Pugliatti ve ark. 2006) ile, son 30 y/la ait prevalans/n 100000’de 17-216 (ort.83), insidans/n 100000’de 0,5-12 (ort.4,3) oldu.u tahmin edilmektedir. Türkiye’de MS’e ili kin ulusal boyutta bir prevalans çal/ mas/ yoktur. MS s/kl/./ Estanbul Maltepe’de yap/lan bir epidemiyolojik çal/ mada (Börü ve ark. 2006) 101/100000, tüm Edirne’yi kapsayan bir
çal/ mada (Çelik ve ark. 2003) 30/100000 olarak bulunmu tur. MS genellikle 20-40 ya aras/ ortaya ç/kar, kad/nlarda görülme s/kl/./ erkeklerin iki kat/d/r. S/kl/./ beyaz /rkta ve Kuzey Avrupa, Kanada, ABD’nin kuzeyi ba ta olmak üzere /l/man ku akta artar (Hauser ve Goodin 2005; Hensiek ve ark. 2003).
Semptomlar ve hastal/k seyri aç/s/ndan ki iden ki iye farkl/l/k gösteren MS yineleyici-yat/ /c/ (relapsing remitting), birincil-ilerleyici (primer progresif), ikincil-ilerleyici (sekonder progresif) ve yineleyici-ikincil-ilerleyici (relapsing progresif) olmak üzere dört klinik tipte görülür (Hauser ve Goodin 2005; Lublin ve Reingold 2003).
Hastal/./n patogenezinde birçok immünolojik faktör rol almaktad/r. MS olu umundan sorumlu tutulan miyelin proteinlerine yönelen hücresel yan/t/, T hücrelerinin olu turdu.u öngörülmektedir. T lenfositlerinin bilinmeyen nedenlerle aktive oldu.u ve kan beyin bariyerini a arak merkezi sinir sistemine girdi.i dü ünülmektedir. Bu a amada makrofajlar/n, antikorlar/n ve inflamasyona yol açan sitokinlerin sal/nd/./; miyelin proteinlerini ve miyelin üreten hücreleri (oligodendrosit) hedef alan bir dizi immünopatolojik olay geli ti.i ve bu olaylar dizisi sonunda miyelin k/l/f hasar/n/n olu tu.u belirtilmektedir. Miyelin k/l/f hasar/ ile sinir iletimi blokaja u.ramakta ve atak belirtileri ortaya ç/kmaktad/r. Bu belirtiler, de.i en derecelerde motor, duyu, denge/koordinasyon ve eliminasyon sorunlar/, cinsel, bili sel ve duygu durum i lev bozukluklar/ eklinde görülebilmektedir. Hasar gören aksonlar/n remiyelinize olmas/, inflamasyonun gerilemesi ve ileti blokunun kompansasyonu ile semptomlar/n ortadan kalkt/./ ve hastan/n remisyona girdi.i dü ünülmektedir. Hastal/k süreci ilerledikçe miyelin tamamen zarar görmekte, miyelinin alt/ndaki aksonun hasara u.ramas/ ile klinik sonuçlar olu makta ve geri dönü süz yeti yitimi ortaya ç/kmaktad/r. Ba lang/çtan ortalama 20 y/l sonra hastalar/n büyük bölümünde (%80) i lev bozuklu.u olu makta, %50’sinde aktivite önemli derecede k/s/tlanmaktad/r (Ebers 2003, Hauser ve Goodin 2005). Kötü prognoza i aret eden baz/ özellikler rapor edilmekle beraber (Kantarc/ ve ark. 1998), MS ki iye özgü bir seyir sergiledi.inden hastan/n bireysel yeti yitimini öngörme imkan/ çok s/n/rl/d/r (Compston 2004; Grigoriadis ve ark. 2004; Hauser ve Goodin 2005; Martin 2003; Saruhan ve Eraksoy 1995; Smith 2002).
Genellikle puberteden önce ba lad/./ kabul edilen immünolojik süreçte, genetik faktörler ki inin yatk/nl/./n/ belirlerken; viral enfeksiyon, a / komplikasyonu, çocuklukta ya anan önemsenmeyen olaylar ve iklim gibi çevresel faktörler hastal/./n ortaya ç/k/ /n/ tetiklemektedir (Hauser ve Goodin 2005).
MS’li Hastalarda Hem1irelik Bak2m2
Hiçbir iz b/rakmadan tamamen kaybolan semptom ataklar/ndan, kal/c/ ve ciddi semptomlara kadar geni bir yelpazede farkl/ tablolar sergileyen MS’te tedavi birkaç y/l öncesine de.in semptom yönetimine odaklan/rken, yeni geli tirilen ilaçlarla günümüzde hastal/k modifikasyonuna odaklanmaktad/r (Costello ve ark. 2003). Tedavi yakla /m/ndaki de.i iklikler, bak/m/n
da kapsam/n/n geni lemesine yol açm/ ve MS’li bireye bak/m veren hem irenin rolleri de.i en gereksinimleri kar /layacak ekilde artm/ t/r. Bu geni leyen bak/m spektrumu, sa.l/k- hastal/k dizgesinin herhangi bir noktas/ndaki hastalar/n gereksinimlerine yan/t verebilecek ileri düzeyde becerilerle donanmay/ zorunlu k/lmaktad/r. MS hem iresi, dünyadaki önemli MS organizasyonlar/ndan biri olan IOMSN (International Organization of Multiple Sclerosis Nurses- Uluslararas/ Multipl Skleroz Hem ireleri Organizasyonu) taraf/ndan “MS’li hastayla i birli.i yapan, onunla bilgi, güç ve umudu payla an; hastaya olumlu ba etme becerisi, otonomi, kontrol duygusu kazand/ran, umut etmeyi ve pozitif dü ünmeyi sa.layan uzman” eklinde tan/mlanmaktad/r (Costello ve ark. 2003; Halper 2003; IOMSN 2003). MS hem iresinin bak/m sa.lay/c/, yönetici, e.itimci, hasta haklar/ savunucusu, ara t/rmac/, konsültan ve i birli.i sa.lay/c/ rolleri üzerinde durulmaktad/r. Hem ire klinisyen rolünde bak/m sa.lay/c/ olarak hastan/n de.erlendirilmesi, tedavi ve bak/m/n/ üstlenirken; yönetici rolünde ekibin süpervizyonunda, kararlara kat/lma ve kalite güvenli.inde rol almaktad/r. Bunlar/n yan/s/ra hasta /ailesi ve sa.l/k profesyonellerinin e.itimini sürdürmekte (e.itimci rolü), çal/ ma ya am/nda kar /la /lan sorunlarda ve tedavi kararlar/nda hastan/n haklar/n/ korumakta (hasta haklar/ savunucusu rolü) ve tedavi /bak/mla ilgili çal/ malarda ara t/rman/n her a amas/na kat/lmaktad/r (ara t/r/c/ rol). Ayr/ca kurum içi ve d/ / dan/ manl/k, endüstri, sigorta irketleri ve kurum ile hasta aras/nda liyezon görevi üstlenmekte (konsültan rol) ve bak/m/ ilgilendirebilecek tüm unsurlar aras/ndaki uyumu sa.lamaktad/r (Costello ve ark 2003; Halper ve Holland 2002; IOMNS 2003).
Bu makalede, çok say/da ve karma /k bak/m sorunlar/ olan MS’li hastalarda bak/m/n en önemli bile enleri olan atak yönetimi, hastal/k modifikasyonu, semptom yönetimi, psikososyal destek, komplikasyonlar/ önleme ve hasta e.itimi konular/nda hem irenin dikkat etmesi gereken noktalar üzerinde durulacakt/r.
Atak Yönetimi
Genellikle yineleyici formda görülen MS’te atak tedavisi, aksonal inflamasyonu azaltmada ve a./rla an semptomlar/ yat/ t/rmada çok önemlidir. Ata./n tedavisinde glukokortikoidler kullan/lmaktad/r. Bu hastal/ktaki etki mekanizmalar/ tam olarak bilinmese de atakta steroid kullanan hastalar/n kan beyin bariyerinin düzeldi.i, atak iddetinin azald/./ ve süresinin k/sald/./
görülmü tür. Tedavi uygulamas/ genellikle 3-5 günlük 500-1000 mg/gün intravenöz methylprednisolone eklindedir. Tedaviye yan/t al/namayan ataklarda
immunosupresif tedavi ve plazmaferez
uygulanabilmektedir (Hauser ve Goodin 2005; Noseworthy 2003).
Yüksek doz glukokortikoid tedavisinin s/v/ retansiyonu, potasyum kayb/, hipertansiyon, kilo art/ /, glukoz intolerans/, gastrik sorunlar, osteoporoz, akne ve emosyonel labilite gibi yan etkileri olabilece.i bilinmekte, tedavi s/ras/nda al/nacak baz/ önlemlerle bu sorunlar/n önüne geçilebilmektedir Uzun süreli ve yüksek dozda kortikosteroidin kullan/ld/./ tedavi rejimi birden sonland/r/lmamal/, doz azalt/larak kesilmelidir. Tedavi s/ras/nda sodyumdan fakir ve potasyumdan zengin diyetle beslenme ve potasyum kayb/na yol açan diüretiklerden kaç/nma önerilmektedir. Emmün sistem bask/land/./ndan enfeksiyon riski artaca./ için hasta enfeksiyon belirti bulgular/ aç/s/ndan izlenmeli ve enfekte ki ilerden korunmal/d/r. Olas/ yan etkiler aç/s/ndan kan ekeri ve kan bas/nc/ izlemi yap/lmal/, hasta osteoporoz riski, gastrik sorunlar aç/s/ndan takip edilmelidir. Hasta yak/nlar/na hastada tedavi süresince mizaç de.i ikli.i olabilece.i söylenmeli, anlay/ l/ olmalar/ istenmelidir (Costello ve ark. 2003; IOMSN 2003).
Hastal2k Modifikasyonu
Hastal/./n biyolojik aktivitesini azaltmak için interferonlar [IFN- 1a (Avonex), IFN- 1a (Rebif), IFN- 1b (Betaseron)] ve glatiramer acetate (Copaxone eski ad/yla Copolimer1) kullan/lmaktad/r. Bu ilaçlar/n atak oran/n/ ve MR ile saptanan hastal/k yükünü azaltt/./ ve yeti yitimini geciktirdi.i bildirilmektedir (Chofflon 2000; Filippini ve ark. 2003; Hauser ve Goodin 2005; the IFNB Multiple Sclerosis Study Group 2001; Johnson ve ark. 1998). MS Tedavisi Uzla / Grubu’nun (MSTCG) raporunda bu ilaçlar/n aktif seyirli yineleyici-yat/ /c/ tipte MS için kullan/labilece.i belirtilmekte, tedavilere “olabildi.ince erken” ba lanmas/ önerilmektedir. Grubun önerisi, tedavi öncesine göre atak say/s/ / iddetinde belirgin azalma olmas/, yeti yitiminde art/ olmamas/ ve hastan/n ya am kalitesini etkileyecek ciddi yan etkilerin görülmemesi durumunda tedavinin olabildi.ince sürdürülmesi yönündedir (Multiple Sclerosis Therapy Consensus Group 2004). Tedavi, kullan/lan ilaca ba.l/ olarak, haftada 1-7 kez intramüsküler veya subkütan uygulama eklindedir. Hastal/./n biyolojik aktivitesini azaltmada kullan/lan ilaçlardan biri de natalizumabd/r. Çal/ malar bu ajan/n etkin oldu.unu gösterse de, ciddi
yan etkileri nedeniyle ilac/n da./t/m/ durdurulmu tur. Tedaviye dirençli vakalarda azathioprine, mitoxantrone hydrochloride, methotrexate, cyclophosphamide ve intravenöz immünglobülin gibi ilaçlar da kullan/labilmektedir (Hauser ve Goodin 2005).
Hastal/k modifiye edici ilaç kullanan hastalarda hem irenin sorumluluklar/, hastay/ bu ilaçlar/n erken dönemde ve uzun süre kullan/m ile yararlar/n/n görülebilece.i konusunda bilgilendirme, hastaya tedavi süresi, yararlar/ ve olas/ yan etkilerini anlatma, gerçekçi beklentiler geli tirmesine yard/m etme ve tedaviye ba lama karar/ ald/./nda kapsaml/ bir hasta e.itimi uygulamas/ndan olu maktad/r. Hasta e.itimi, ilac/n haz/rlanmas/, enjeksiyon tekni.i, yan etkilerin ve enjeksiyon bölgesindeki sorunlar/n çözümü konular/n/ kapsamal/d/r. Emmünomodülatör üreten firmalar/n hasta destek programlar/ bulundu.undan hastan/n burada çal/ an dan/ man hem ire ile sürekli ba.lant/da olmas/ sa.lanmal/d/r (Holland ve ark. 2001). Elac/n haz/rlanmas/ ve enjeksiyon tekni.i hastaya uygulamal/ olarak anlat/lmal/ ve tek ba /na yapabilece.inden emin oluncaya dek tedavi gözetim alt/nda sürdürülmelidir. Enterferon tedavisine ba.l/ en s/k görülen sistemik yan etki grip benzeri semptomlard/r. Bu sorun için tüm günü etkilememesi aç/s/ndan enjeksiyonlar/n ak am yap/lmas/ önerilebilir. Enjeksiyon öncesi ve sonras/nda 4 saatte bir verilen acetaminophen veya ibuprofen, hem grip benzeri semptomlar hem enjeksiyon bölgesi reaksiyonu aç/s/ndan yararl/ olabilmektedir. Hastan/n lökopeni, anemi ve karaci.er enzimlerinde de.i iklik gibi yan etkiler aç/s/ndan tedavi öncesi, tedavinin 1. haftas/, 1. ay/ ve sonra 3 ayda bir de.erlendirilmesi, ciddi menstrüel sorunlar için jinekologa yönlendirilmesi, ciddi boyutlarda olabilen depresyon durumunda tedavinin kesilmesi önerilmektedir. Glatiramer acetate kullan/m/nda hastalar/n %10’unda enjeksiyondan hemen sonra iddetli panik atak tablosuna benzer sistemik yan etkiler görülebilmektedir. Bunlar genellikle geçici olup medikal aç/dan önemli olmad/./ dü ünülmektedir (Denis ve ark. 2004; Multiple Sclerosis Therapy Consensus Group 2004; Noseworthy 2003).
Tedaviye uyum ve tedavi etkinli.inin izlemi de hem irenin sorumluluklar/ aras/ndad/r. Çe itli nedenlerle hastalar/n neredeyse yar/s/n/n ilk 6 ay içinde tedaviyi kestikleri bildirilmektedir (Denis ve ark. 2004). Hem ire tedaviye ba lamadan önce iyi bir e.itim ile hastas/n/ bak/ma aktif kat/lmaya te vik ederek hastal/./ kontrol duygusu uyand/rmal/ ve hastal/.a uyumu kolayla t/rmal/d/r. Tedavi etkinli.inin belirlenmesi için
hastan/n klinik durumu, atak s/kl/./, iddeti, ataklar/n/n iyile me h/z/, MR ve laboratuar sonuçlar/ ve psikososyal i levselli.i tedavi ba lang/c/ndan itibaren ilk y/l 3 ayda bir, daha sonra 6 ayda bir olmak üzere ilk 2 y/l boyunca standardize ve kantitatif ölçümlerle de.erlendirilmelidir. Hastan/n en fazla temas etti.i ki i olan hem ire tedavi etkisizli.ine ait bulgular/ da ilk görecek ki i olaca./ndan böyle durumlarda hekimle ba.lant/ kurmal/ ve gerekli incelemelerin ba lat/lmas/n/ sa.lamal/d/r (Denis ve ark. 2004; Multiple Sclerosis Therapy Consensus Group 2004).
Semptom Yönetimi
MS, tutulan bölgeye ba.l/ olarak motor, duyusal, görsel, bili sel, cinsel i levleri ve kas koordinasyonunu etkileyerek çe itli klinik sorunlara yol açabilmektedir. Motor i lev bozuklu.u, kas gücü kayb/ ve spastik kas/lmalar eklinde görülürken; duyusal semptomlar uyu ma, i.nelenme/ yanma hissi, vibrasyon ve pozisyon duyusunda bozulma eklinde ortaya ç/kar. Beyin sap/n/n etkilendi.i durumlarda göz küresi hareketlerinde bozulma, dizartrik konu ma ve vertigo; s/k kar /la /lan serebellar tutulumda koordinasyon bozuklu.u ve tremor ortaya ç/kar. Görsel semptomlar tek tarafl/ görme kayb/, / /.a hassasiyet, görme keskinli.inde azalma ve görme alan/nda kay/p eklindedir. Bili sel i levler etkilendi.inde bellek, dikkat, konsantrasyon ve problem çözme alan/nda sorunlar ile; cinsel i lev etkilendi.inde cinsel istek, genital duyu ve kayganl/kta azalma, orgazmik i lev bozuklu.u ile kar /la /lmaktad/r. Bo alt/ma ili kin olarak mesanenin depolama/ bo altma i levinde bozulma ve/veya konstipasyon; duyguduruma ili kin olarak depresyon, uygunsuz a.lama /gülme ve öfori görülebilmektedir. Ayr/ca MS’in birçok hastada patolojik yorgunlu.a neden oldu.u da bilinmektedir (Lewis ve ark. 2000). Bu semptomlar ba lang/çta sadece ataklar s/ras/nda görülürken hastal/./n ilerlemesi ile giderek yerle mekte ve hastan/n günlük ya am aktivitelerini etkiler hale gelmektedir. Bu konuda yap/lan bir çal/ mada (Gulick 1998) MS’li hastalarda çe itli sorunlara ba.l/ olarak günlük ya am aktivitelerinde zorlanman/n hastal/./n ilk y/llar/nda ba lad/./; ince ve kaba motor aktivitede bozulman/n tan/dan yakla /k 5 y/l sonra ba lad/./, duyusal, emosyonel ve bili sel sorunlar/n ise 10 y/l sonra yo.unla t/./ rapor edilmektedir. Ancak bu hastal/kta semptomlar/n bireye özgü bir seyir izledi.i de vurgulanmaktad/r. Bu nedenle hastan/n klinik durumuna uyan dinamik bir semptom yönetimi plan/ geli tirilmeli ve her bir semptoma yönelik hem irelik giri imleri planlanmal/d/r.
Psikososyal Bak2m
Kronik ve ilerleyici hastal/k nedeniyle ba./ml/ hale gelebilen MS’li bireye semptom tedavisinin ötesinde, ya am/n psikososyal boyutlar/yla da ilgili holistik bir yakla /m göstermek gerekir. MS’in psikososyal boyutu hasta ve yak/nlar/n/n sosyoekonomik durumunu, ili kilerini, ya am ortam/n/ ve ko ullar/n/ yani ya am/n birçok boyutunu etkilemektedir (Metz 2003).
Hastalar dikkat /bellek sorunlar/, depresyon, motor sorunlar, koordinasyon sorunlar/ ve yorgunluk nedeniyle çal/ ma ya amlar/nda zorluklarla kar /la abilmekte ve ortalama 10 y/lda çal/ ma ya am/n/ b/rakmak durumunda kalabilmektedir. Üstelik bu sorunlar sadece hastay/ de.il, bak/m verici rolü üstlenen hasta yak/n/n/ da etkilemekte; hasta yak/n/n/n çal/ ma ya am/n/ hastan/n bak/m/n/ ve onun gerçekle tiremedi.i rolleri üstlenecek ekilde düzenlemek zorunda kalmas/na yol açmaktad/r. Bu durum gelirin azalmas/ ve ya am kalitesinin dü mesine yol açt/./ gibi, sosyal ya amdan uzakla may/ da beraberinde getirmektedir. Çal/ ma ko ullar/ ile ilgili olarak hastaya, s/n/rl/ enerjisini çok harcamamas/ aç/s/ndan yar/ zamanl/ i leri tercih etmesi, günün devam/ndaki performans/n/ art/rmak için ö.le saatlerinde uyumas//dinlenmesi, ofiste çal/ man/n güçle ti.i dönemlerde evde çal/ mas/ önerilebilir. Ayr/ca baz/ sa.l/k sigortalar/ kronik hastal/klar/ kapsamad/./ndan veya kronik hastal/.a ait harcamalar/n tümünü ödemedi.inden hastalar zorlukla kar /la abilmektedir. Hem irenin bu konularda da hastaya yol göstermesi gerekir (Costello ve ark.2003; Johnson ve ark. 2004; Metz 2003).
MS’in, prognoz belirsizli.i, atak ya ama ve yeti yitimi olas/l/./ nedeniyle ya am/ kontrol edememe duygusu ve emosyonel stres yaratmas/ nedeniyle hastan/n ili kilerini de etkilemesi kaç/n/lmazd/r. E , hastan/n sa.l/./ için endi e ya arken, hasta da terk edilme korkusu ya ayabilmektedir. Ayr/ca hastadaki bili , ki ilik ve davran/ de.i iklikleri de partneriyle ili kisini olumsuz etkileyebilmekte, de.i iklikler ve bunlara uyum sa.lama zorunlulu.u büyük bir psikolojik bask/ yaratmaktad/r. Özellikle kad/n/n önceden gerçekle tirdi.i aktiviteleri sürdürememesiyle cinsiyet rollerinin de.i mesi ve e in de zaman içinde rol yüklenmesinden kaynaklanan sorunlar/ ile ili kinin y/prand/./, yeti yitimi artt/kça ayr/lmalar/n artt/./ bilinmektedir. Eli kinin sa.l/kl/ yürümesini sa.lamak için bak/m verenin tükenmesini önleme, destek gruplar/na ve aile terapisine yönlendirme önemlidir. Bekar
hastalarda evlenme karar/nda dan/ manl/k ve deste.e gereksinim olabilir. Hastaya prognozu konusundaki olas/l/klardan söz edilerek plan yapmas/na yard/m edilmeli ve destek sa.lanmal/d/r. Ekili ili kiler d/ /nda çocuk sahibi olma konusunda da hastalar/n dan/ manl/.a gereksinimi vard/r. Çocuk sahibi olmay/ planlayan hasta bu iste.ini sa.l/k ekibiyle payla mal/, durumu de.erlendirilerek birlikte karar verilmelidir (Metz 2003).
MS, ya an/lan ortam ile ilgili sorunlar/ da beraberinde getirmektedir. Eleri dönemde evde bak/m, ev ortam/n/n hastan/n fiziksel de.i ikliklerine uygun hale getirilmesi vb. gereksinimler ortaya ç/kabilmektedir. Hastaya bu konularda dan/ manl/k verilmelidir (Metz 2003). Hastal/.a uyum için ki inin ya ad/./ durumla etkile imini yeniden yap/land/rmas/ gerekmektedir. Hasta belli bir fark/ndal/k düzeyine ve de.i ime karar verebilir duruma geldikten sonra, ya ama kar / daha pozitif bir bak/ aç/s/ geli tirmesine yard/m edilmelidir. Bunu sa.layabilmek için basit eylerden mutluluk duymaya, yetersizlikten çok yeterlili.e odaklanmaya, MS’in ya am/n/n sadece bir boyutu oldu.u eklinde bir bak/ aç/s/ geli tirmeye, mizah duygusunu korumaya, iyimser olmaya ve ya am/n/n kontrolünü ele almaya te vik edilmesi gerekmektedir (Gulick 2001; Mohr ve Pelletie 2006).
Yeti yitimi ile ya amak ki inin hastal/./n ve inanc/n anlam/, ya am/n öngörülmezli.i, de.erler, öncelikler gibi varolu sal konularda sorular sormas/na yol açabilir. Hastal/.a uyumda dini ve spiritüel de.i kenlerin de önemli oldu.u, ki inin de.er ve inanç sistemi arac/l/./yla hastal/k deneyimine anlaml/ bir aç/klama getirmesinin uyumu kolayla t/rd/./ baz/ çal/ malarda bildirilmektedir (Eltink ve Duffy 2004; Makros ve McCabe 2003). Bu nedenle hastan/n spiritüel gereksinimleri de kar /lanmal/d/r.
MS’te hastaya a./r psikososyal yük getiren sorunlar/n a /lmas/nda sa.l/k ekibi ve hasta aras/ndaki ileti im çok önemlidir. Hastal/./ ile ba ba a ve yaln/z de.il, ekip ile ortakl/k ili kisi içinde hissettirilme hastan/n ekip ile ileti imini kolayla t/racak, sorunlar/n/ ifade etmesini sa.layacak ve çözüm yolundaki ilk ad/m/ olu turacakt/r (Thorne ve ark. 2004). Kontrollerde hastaya hastal/./n hangi sonuçlar/n/ önemsedi.ini sorarak bunu her kontrolde Vizüel Analog Skala gibi objektif ölçümlerle de.erlendirmek gibi yöntemler, hastaya hangi konuda destek olunaca./n/ planlamak aç/s/ndan i e yarayacakt/r (Boeije ve Janssens 2004).
Hastal/./n psikososyal sonuçlar/n/n getirdi.i sorunlar farmakoterapi, destek ve dan/ manl/k yoluyla çözülmeye çal/ /lmal/, gerekli tüm alanlarda hastaya profesyonel destek sa.lanmal/d/r (Metz 2003).
Komplikasyonlar2n Önlenmesi ve
Rehabilitasyon
Ba lang/çta sadece ataklar halinde seyrederken zaman içinde giderek kötüle en MS’in hastay/ yata.a ba./ml/ hale getiren ileri dönemlerinde, hareketsizli.e ba.l/ komplikasyonlar ile kar /la mak olas/d/r. S/k kar /la /lan komplikasyonlar kas ve eklem sorunlar/, fraktürler, staz/aspirasyon pnömonisi, üriner enfeksiyon ve bas/ yaras/d/r (National Multiple Sclerosis Society Long-Term Care Committee 2003).
S/k kar /la /lan kas ve eklem komplikasyonlar/ spastisite ve kullanmama sendromuna ba.l/ olarak görülen fleksiyon kontraktürü ve kas atrofisidir. Ayr/ca steroid kullan/m/na ba.l/ olarak, majör travma olmaks/z/n fraktürler görülebilmektedir. Bu sorunlar/n önlenmesinde, aktiviteyi ilgilendiren tüm konularda fizyoterapist ile i birli.i içinde çal/ mak çok önemlidir. Fizyoterapi ile hastan/n gereksinimlerine göre kas tonüsünün adaptasyonu, kontraktürlerin önlenmesi/tedavisi, postürün düzeltilmesi ve hareketlerde koordinasyonun sa.lanmas/ hedeflenmektedir. Serebellum tutuldu.unda koordinasyon sorunlar/n/n yan/s/ra konu ma bozuklu.u (dizartri) da ortaya ç/kmaktad/r. Eleti imin güçle ti.i durumlarda, hasta, ülkemizde henüz çok az say/da bulunan konu ma terapistlerine yönlendirilmelidir (Costello ve ark. 2003; Kesselring 2003; National Multiple Sclerosis Society Long-Term Care Committee 2003).
Beyin sap/ lezyonlar/n/n solunumu etkilemesi, spinal lezyonlar/n gö.üs kaslar/nda sorunlar yaratmas/ ve faringolarengeal reflekslerde azalma sonucu aspirasyon pnömonisi ya anabilmektedir. Hareketsizli.e ba.l/ olarak da staz pnömonisi ile kar /la mak mümkündür. Solunum sorunlar/n/ önlemek için hidrasyon sa.lanmal/, solunum ve öksürme egzersizleri ö.retilmeli, gere.inde hasta nebulize edilmelidir (National Multiple Sclerosis Society Long-Term Care Committee 2003).
MS’te s/k kar /la /lan üriner retansiyon sorununda, komplikasyon olarak üriner enfeksiyon görülebilmektedir. Enfeksiyonun önlenmesi için mesane bo almas/n/ kolayla t/r/c/ giri imler, idrar/n asidifikasyonu, gerekirse koruyucu antibiyoterapiden
yararlan/lmaktad/r (National Multiple Sclerosis Society Long-Term Care Committee 2003).
MS’li hastalarda ilerleyen dönemde tekerlekli iskemle veya yata.a ba./ml/l/k nedeniyle bas/ yaralar/ aç/labilmektedir. Bu sorunlar/ önlemek için bas/ bölgelerinin de.erlendirilmesi ve desteklenmesi, tekerlekli iskemle ve yata./n bas/y/ azaltan ve pozisyon verme kolayl/./ sunan modellerden seçilmi olmas/ önem ta /maktad/r (Costello ve ark. 2003; National Multiple Sclerosis Society Long-Term Care Committee 2003).
Fiziksel, bili sel ve psikososyal birçok soruna yol açan ve de.i ken bir do.as/ olan MS’te rehabilitasyonun çok önemli oldu.u bilinmektedir. Üstelik hastalar/n yar/s/n/n atakl/ formda 15 y/l, progresif formda neredeyse 5 y/l içinde yar/ ba./ml/ hale geldi.i ve halen hastal/./ tam olarak tedavi eden ajanlar/n bulunamad/./ dü ünüldü.ünde rehabilitasyonun önemi daha da artmaktad/r (Weinshenker ve ark. 1989). Toplumdaki MS’lilerde yap/lan bir çal/ ma (McLellan ve ark. 1989), hastalar/n %80’inin hastal/klar/ nedeniyle erken emekli olmak zorunda kald/./n/, %25’inin evde ya amlar/n/ sürdürmek için birinin yard/m/na gereksinim duydu.unu, %26’s/n/n gitmek istedikleri yere gidemediklerini ve %44’ünün ula /m olana./na sahip olamad/./n/ göstermi tir. Bu aç/dan bak/ld/./nda MS’li hastalar/n gereksinimlerinin tedavi ile s/n/rl/ olmad/./n/, bireysel ve toplumsal ya am/n tüm ö.elerini içine alacak kadar kapsaml/ gereksinimlerinin oldu.unu söylemek yerinde olur. Bu gereksinimleri kar /lamada fizyoterapist, u.ra terapisti, konu ma terapisti, sosyal hizmet görevlisi ve hem ireden olu an rehabilitasyon ekibine büyük i dü mektedir (Freeman ve Thompson 2003; Kesselring 2004).
E6itim
MS’li hastan/n bak/m/nda hem irenin önemli sorumluluklar/ndan biri de hasta e.itimidir. Tüm kronik hastal/klarda oldu.u gibi bu hastal/kta da e.itimin amac/ hastaya otonomi kazand/rmak ve onu sa.l/./ konusunda karar verebilir duruma getirmektir. Yap/lan çal/ malar hasta e.itiminin hastal/.a uyumu kolayla t/rd/./n/ (Wassem ve Dudley 2003) ve ya am kalitesini art/rd/./n/ ortaya koymu tur (Stuifbergen ve ark. 2003). Yeti kin e.itimi ilkelerine göre haz/rlanan e.itim program/, bireysel olabilece.i gibi küçük gruplar eklinde de uygulanabilir.
E.itim, hastal/./n a amas/na göre olmal/d/r: Yeni tan/ konulmu hastaya diyet, egzersiz, hastal/klardan
korunma, düzenli sa.l/k kontrolü vb. genel sa.l/./ sürdürme ve toplumsal destek kaynaklar/; erken dönemde tedavi seçenekleri, tamamlay/c/ tedaviler, atak tetikleyicileri, çal/ ma ya am/, rol de.i iklikleri; geç dönemde ise ev ortam/ de.i iklikleri, sosyalizasyon, mental sa.l/k, ki isel bak/m ve komplikasyonlar/n önlenmesi vb. konular/nda e.itim verilmelidir (Metz 2003; Wollin ve ark. 2000). Stresin immünolojik hastal/klarda ataklar/ tetikledi.i bildirildi.inden (Mohr ve Pelletier 2006), stres yönetimi de e.itim konular/ aras/na al/nmal/d/r.
Birçok kronik hastal/kta oldu.u gibi MS’te de, mevcut medikal tedavilerden umdu.unu bulamayan ve farkl/ seçeneklere de f/rsat vermek isteyen hastalar/n bir bölümü tamamlay/c/ tedavilere yönelmektedir. ABD’de MS’li hastalarda günümüzde veya geçmi te herhangi bir tamamlay/c// alternatif yöntem kullanma oran/ %64’lere kadar ç/kabilmektedir (Gambles ve Tovey 2004). Ço.u kez bu kullan/m sa.l/k ekibine dan/ /lmadan gerçekle mektedir. Tamamlay/c/ tedavilerin MS’i tedavi etme iddias/ ol(a)masa da, MS’e özgü semptomlara yararl/ olabilece.i iddia edilen çe itli yöntemler vard/r. Bunlardan diyet yakla /mlar/, masaj, bodywork, refleksoloji ve nöral tedavinin k/smen de olsa etkin oldu.u randomize kontrollü çal/ malarla gösterilmi tir (Huntley ve Ernst 2000); akupunktur, aromaterapi, yoga ve homeopatinin etkinli.i ise anekdotal düzeydedir (Huntley ve Ernst 2000). Bu ve hastan/n yöneldi.i di.er yöntemlerin yarar veya riskleri konusunda hastaya dan/ manl/k yap/lmal/ ve kendisine zarar verebilecek yöntemleri denemesi önlenmelidir.
K/saca özetlemek gerekirse, immünomodulatör ajanlar/n ortaya ç/k/ /yla, MS’te bak/m semptom yönetiminden daha olumlu ve aktif bir yakla /ma kaym/ t/r. MS’li hastalara bak/m veren hem ire, sa.l/k bak/m ekibinin önemli bir üyesi olarak i lev görmekte, süregiden tedavide ve hastalar/aileleri ile etkile imde önemli bir rol oynamaktad/r. MS’te hem irelik bak/m/, hastada fark/ndal/k ve kendi bak/m/n/ yönetme beceri ve motivasyonu geli tirmeyi hedefleyen, hastay/ pasif bir izleyici de.il aktif bir ortak olarak gören yakla /m/n önemli bir unsurudur. MS gibi birçok sistemi etkileyen ve ya am/n her alan/na ait sorunlar/ beraberinde getiren bir hastal/kta, hastan/n, hastal/./n yaratt/./ fiziksel, emosyonel, bili sel ve psikososyal etkilerle ba etmesini sa.lama konusunda hem ire önemli katk/larda bulunabilecek bilgi birikimine ve beceriye sahiptir.
KAYNAKLAR
Boeije HR, Janssens AC (2004) ‘It might happen or it might
not’:how patients with multiple sclerosis explain their perception of prognostic risk. Social Science & Medicine; 59 ; 861–868.
Börü ÜT, Alp R, Sur H, Gül L (2006) Prevalence of Multiple
Sclerosis Door-to-Door Survey in Maltepe, Istanbul, Turkey. Neuroepidemiology 27:1: 17-21.
Chofflon M (2000) Recombinant Human Interferon Beta in
relapsing-remitting multiple sclerosis: A review of the major clinical trials. European Journal of Neurology; 7; 369-380.
Compston A (2004) The pathogenesis and basis for
treatment in multiple sclerosis. Clinical Neurology and Neurosurgery 106:246-248.
Costello K, Halper J, Harris C (2003) Nursing Practice in
MS. A Core Curriculum. Demos Med Publ, NY.
Çelik Y, Birgili O, K2yat A, Güldiken B, Y2lmaz H, Saip S, Yandim Ku1çu D, Sütla1 N, A6ao6lu J, Utku U, Siva A. et al (2003) Prevalence of multiple sclerosis in the metropolitan
area of Edirne city, Turkey. Multiple Sclerosis; 9 (Suppl.1): 47-48 (abstract).
Denis L, Namey M, Costello K, Frenette J, Gagnon N, Haris C, Lowden D, McEwan L, Morrison W, Poirier J
(2004) Long-Term Treatment Optimization in Individuals With Multiple Sclerosis Using Disease-Modifying Therapies: A Nursing Approach. J Neurosci Nurs 36(1):10-22.
Ebers GC (2003) Natural History of Multiple Sclerosis. In:
Multiple Sclerosis 2. Eds: McDonald WI, Noseworthy JH. Blue Books of Practical Neurology. Butterworth Heinemann. USA, pp.21-32.
Eltink C, Duffy M (2004) Restorying the Illness Experience in
Multiple Sclerosis. The Family Journal: Counseling And Therapy For Couples And Families, July; 12;3: 282-286.
Filippini G, Munari L, Incorvaia B, Ebers GC, Polman C, D’amico R, Rice GPA (2003) Interferons in relapsing
remitting multiple sclerosis: a systematic review. The Lancet 361:545-552.
Freeman JA, Thompson AJ (2003) Rehabilitation in Multiple
Sclerosis. In: Multiple Sclerosis 2. Eds: McDonald WI, Noseworthy JH. Blue Books of Practical Neurology. Butterworth Heinemann. USA, pp.317-328.
Gambles MH, Tovey P (2004) The Experience of
Complementary Alternative Medicine Use Among People With Multiple Sclerosis. Complementary Health Practice Review, 9(1): 21-30.
Grigoriadis N, Ben-Hur T, Karussis D, Milonas I (2004)
Axonal Damage in Multiple Sclerosis: A complex Issue in a Complex Disease. Clinical Neurology and Neurosurgery 106; 211-217.
Gulick E (2001) Emotional Distress and Activities of Daily
Living Functioning in Persons with Multiple Sclerosis. Nursing Research ; 50:3; 147-54.
Gulick E (1998) Symptom and Activities of Daily Living
Trajectory in Multiple Sclerosis: A 10-Year Study. Nursing Research; 47;3; 137-146
Halper J, Holland N (2002) An Overview of Multiple
Sclerosis: Implications for Nursing Practice. In: Comprehensive Nursing Care in Multiple Sclerosis. Eds. J Halper, N. Holland, Demos Publishing, 2nd ed. USA.
Halper J (2003) MS Nursing. A New Vision . The Evolution of
Care in Multiple Sclerosis. 2nd International 9th National Nursing
Congress, 7-11th Sept 2003, Antalya.
Hauser SL, Goodin DS (2005) Multiple Sclerosis And Other
Demyelinating Diseases. In: Harrison’s Principles Of Internal Medicine. Eds. Dl Kasper, E Braunwald, As Fauci, Sl Hauser, Dl Longo, Jl Jameson. 16th Ed. Mcgraw –Hill Comp. New York, pp.2461-2470.
Hensiek A, Roxburgh R, Compston A (2003) Genetics of
Multiple Sclerosis. In: Multiple Sclerosis 2. Eds: McDonald WI, Noseworthy JH. Blue Books of Practical Neurology. Butterworth Heinemann. USA, pp.75-92.
Holland N, Wiesel P, Cavallo P, Edwards C, Halper J, Kalb R, Morgante L, Namey M, O’Leary M, Smith-Williamson L (2001) Adherence to Disease Modifiying
Therapy in Multiple Sclerosis: Part2. Rehabilitation Nursing; 26;6; 221-226.
Huntley A, Ernst E (2000) Complementary and alternative
therapies for treating multiple sclerosis symptoms: a systematic review. Complementary Therapies in Medicine; 8: 97-105.
International Organization of Multiple Sclerosis Nurses (IOMSN) (2003) Advanced Practice Nurse Advisory Consensus
Meeting (Sept 2002) Monograph. Advanced Practice Nursing in Multiple Sclerosis. Advanced Skills, Advancing Responsibilities.
Johnson KL, Yorkston KM, Klasner ER, Kuehn CM, Johnson E, Amtmann D (2004) The Cost and Benefits of
Employment:A Qualitative Study of Experiences of Persons With Multiple Sclerosis. Arch Phys Med Rehabil 85:201-9.
Johnson KP, Brooks BR, Cohen JA, Ford CC, Goldstein J, Lisak RP, Myers LW, Panitch HS, Rose JW, Schiffer RB, Vollmer T, Weiner LP, Wolinsky JS (1998) and the
Copolymer 1 Multiple Sclerosis Study Group. Extended use of glatiramer acetate (Copaxone) is well tolerated and maintains its clinical effect on multiple sclerosis relapse rate and degree of disability. Neurology;50:701-708.
Kantarc2 O, Siva A, Eraksoy M, Karabudak R, Sütla1 N, A6ao6lu J, Turan F, Ozmeno6lu M, To6rul E, Demirk2ran M (1998) Survival and predictors of disability in Turkish MS
patients. Turkish Multiple Sclerosis Study Group (TUMSSG). Neurology; 51(3); 765-72.
Karussis DM, Abramsky O (2002) The Spectrum of
Neuroimmunologic Diseases. In: Brain Disease. Therapeutic Strategies and Repair. Eds: O. Abramsky, D. Alastair, S.Compton, A.Miller, G.Said. Martin Dunitz Publishers, London, pp.3-9.
Kesselring J (2003) Complications of Multiple Sclerosis:
Fatigue, Spasticity, Ataxia, Pain, and Bowel, Bladder and Sexual Dysfunction. In: Multiple Sclerosis 2. Eds: McDonald WI, Noseworthy JH. Blue Books of Practical Neurology. Butterworth Heinemann. USA, pp.217-228.
Kesselring J (2004) Neurorehabilitation in Multiple Sclerosis-
What is the Evidence-base?. J Neurol 251 (Suppl 4): 25-29.
Lewis SM, Heitkemper MM, Dirksen SR (2000) Medical
Surgical Nursing. Assessment and Management of Clinical Problems. Mosby, St.Louis, pp.1687-93.
Lublin FD, Reingold SC (2003) Clinical Features and
Subtypes of Multiple Sclerosis. In: Multiple Sclerosis 2. Eds: McDonald WI, Noseworthy JH. Blue Books of Practical Neurology. Butterworth Heinemann. USA, pp.13-20.
Noseworthy JH (2003) Treatment of Relapses and Relansing-
Remitting Multiple Sclerosis. In: Multiple Sclerosis 2. Eds: McDonald WI, Noseworthy JH. Blue Books of Practical Neurology. Butterworth Heinemann. USA, pp.169-191.
Makros J, McCabe M (2003) The Relationship Between
Religion, Spirituality, Psychological Adjustment, and Quality of Life Among People with Multiple Sclerosis. Journal of Religion and Health; 42; 2; 143-59.
Martin R (2003) Immunology of Multiple Sclerosis. In:
Multiple Sclerosis 2. Eds: McDonald WI, Noseworthy JH. Blue Books of Practical Neurology. Butterworth Heinemann. USA, pp.33-58.
McLellan DL, Martin JR, Roberts MHW, et al (1989)
Multiple Sclerosis in the Southampton District. Rehabilitation Research Unit and Department of Sociology and Social Policy, University of Southampton.
Metz L (2003) The Psychosocial Consequences of Multiple
Sclerosis. In: Multiple Sclerosis 2. Eds: McDonald WI, Noseworthy JH. Blue Books of Practical Neurology. Butterworth Heinemann. USA, pp.329-340.
Mohr DC, Pelletier D (2006) A temporal framework for
understanding the effects of stressful life events on
inflammation in patients with multiple sclerosis. Brain, Behavior, and Immunity. 20;1;27-36.
Multiple Sclerosis Therapy Consensus Group (2004)
Escalating immunotherapy of multiple sclerosis: New aspects and practical application. J Neurol; 251 : 1329–1339.
National Multiple Sclerosis Society Long-Term Care Committee (2003) Nursing Home Care of Individuals with
Multiple Sclerosis: Guidelines & Recommendations for Quality Care.
Pugliatti M, Rosati G, Carton, Riise T, Drulovic J, Vecsei L and Milanov I (2006) The epidemiology of multiple
sclerosis in Europe. European Journal of Neurology 2006, 13: 700–722.
Saruhan GD, Eraksoy M (1995) Multipl Skleroz
Emmunogeneti.i. Nöropsikiyatri Ar ivi;32;1; 1-9.
Smith KJ (2002) Neurophysiology of Inflammatory
Demyelinating Disease. In: Brain Disease. Therapeutic Strategies and Repair. Eds: O. Abramsky, D. Alastair, S.Compton, A.Miller, G.Said. Martin Dunitz Publishers, London, pp. 447- 462.
Stuifbergen AK, Becker H, Blozis S, Timmerman G, Kullberg V (2003) A Randomized Clinical Trial of a Wellness
Intervention for Women With Multiple Sclerosis. Arch Phys Med Rehabil;84:467-76.
The IFNB Multiple Sclerosis Study Group (2001)
Interferon beta-1b is effective in relapsing-remitting multiple sclerosis.I.Clinical results of a multicenter, randomized, double-blind, placebo-controlled trial. Neurology; 57:12: suppl.5, S3
Thorne S, Con A, McGuinness L, McPherson G, Harris SR
(2004) Health Care Communication Issues in Multiple Sclerosis: An Interpretive Description. Qual/tat/ve Health Research; 14; 1; 5-22.
Wassem R, Dudley W (2003) Symptom Management and
Adjustment of Patients With Multiple Sclerosis. A 4-Year Longitudinal Intervention Study. Clinical Nursing Research, 12;1;102-117.
Weinshenker BG, Bass B, Rice GPA, et al (1989) The
natural history of multiple sclerosis: A geographically based study. 1.Clinical course and disability. Brain; 112:133-146.
Wollin J, Dale H, Spenser N, Walsh A (2000) What People
With Newly Diagnosed MS (and Their Families and Friends) Need to Know. Int J of MS Care; Oct; 2:3.
