Mental Retardasyonu Olan Çocuklarda
Yaflam Kalitesi
‹brahim Durukan*, Mehmet Fatih Ceylan*, Koray Kara**, Murat Erdem***, Ömer
Faruk Akça*, Tümer Türkay****
* Uzm. Dr, GATA Çocuk Ruh Sa¤l›¤› ve Hastal›klar› Anabilim Dal›, Ankara ** Asistan Dr, GATA Çocuk Ruh Sa¤l›¤› ve Hastal›klar› Anabilim Dal›, Ankara *** Yrd. Doç. Dr, GATA Ruh Sa¤l›¤› ve Hastal›klar› Anabilim Dal›, Ankara **** Doç. Dr, GATA Çocuk Ruh Sa¤l›¤› ve Hastal›klar› Anabilim Dal›, Ankara Tel: +903123044565
E-Mail: idurukan2003@yahoo.com
ÖZET
Amaç: Yaflam kalitesi, çocukluk ça¤›nda s›k görülen mental retardasyon (MR), yayg›n geliflimsel bozukluk ve serebral palsi gibi kronik hastal›klarla iliflkili görülmektedir. Bu araflt›rmada MR tan›l› çocuklar›n yaflam kalitelerinin, davran›fl örüntülerinin ve anne depresyon düzeylerinin araflt›r›lma-s› ve sa¤l›kl› çocuklarla karfl›laflt›r›lmaaraflt›r›lma-s› amaçlanm›flt›r.
Yöntem: Bu araflt›rma Gülhane Askeri T›p Akademisi Çocuk Ruh Sa¤l›¤› ve Hastal›klar› Anabilim Dal› Poliklini¤ine yap›lan ard›fl›k baflvurular›n de¤erlendirilmesi sonucunda, hafif ve orta derecede MR tan›s› konulan, 8-16 yafl aral›¤›nda 27 çocuk ve anneleri çal›flmaya dahil edildi. MR’li olgular›n ebeveynlerinden Çocuk ve Ergenler için Yaflam Kalitesi Anketinin 8-16 yafl âile formunu ve 4-18 yafl Çocuk ve Gençler için Davran›fl De¤erlendirme Ölçe¤ini doldurmalar›, annelerinden ise kendileri için Beck Depresyon Ölçe¤ini doldurmalar› istendi. Sonuçlar benzer yafl ve cinsiyetteki 19 sa¤l›kl› çocuk ve anneleriyle karfl›laflt›r›ld›.
Bulgular: MR olan çocuklar›n yaflam kalitesi alt ölçeklerinden duygusal iyilik, özsayg›, sosyal iliflki-ler, okul sorunlar› alanlar›nda daha düflük puan ald›klar› ve d›fla ve içe yönelik davran›fllar›n daha s›k görüldü¤ü saptanm›flt›r. MR olan çocuklar›n annelerinin Beck Depresyon Puan› (BDP) kontrol grubundan yüksek bulunmufltur.
Tart›flma ve Sonuç: Bu araflt›rman›n sonuçlar› mental retardasyonun, çocuk ve ergenin yaflam ka-litesini anlaml› düzeyde etkiledi¤ine iflaret etmektedir. Hafif ve orta derecede MR olgular›nda dav-ran›fl sorunlar›na s›k rastlanmaktad›r. Genifl örneklemlerde ve farkl› yafl gruplar›nda MR tan›l› ço-cuklar›n yaflam kalitelerini araflt›ran çal›flma desenleri yararl› olacakt›r.
Anahtar Kelimeler: yaflam kalitesi, mental retardasyon, çocuk ABSTRACT
Quality of Life in Children with Mental Retardation
Purpose: Quality of life is especially relevant to conditions of childhood that are chronic and fre-quent, such as mental retardation, pervasive developmental disorder, cerebral palsy. The aim of this study was to evaluate the quality of life and behavior pattern of children with mental retar-dation and depression levels of mothers and to compare with healthy controls.
Method: The research included 27 children and adolescents and between 8-16 years diagnosed as mild and moderate mental retardation and their mothers who applied to the Gülhane Military Me-dical Academy Child and Adolescent Psychiatry outpatient clinic consecutively. Children with men-tal retardation were evaluated by 8-16 years adult form of Questionnaire for Quality of Life in children and adolescents (Kiddo-KINDL) and The Childhood Behavior Checklist for 4-18 years which were filled by parents and the mothers were evaluated by Beck Depression Inventory. Results we-re compawe-red with 19 healthy childwe-ren and their mothers in similar age and gender.
Findings: The children with mental retardation had lower points in emotional well-being, self-es-teem, social relations, and school problems subscales of Kiddo-KINDL and had more externalizing
G‹R‹fi
Yaflam kalitesi (YK), bireyin fiziksel sa¤l›¤›, psiko-lojik durumu, ba¤›ms›z hareket edebilme düzeyi, sos-yal iliflkileri, kiflisel inançlar› ve çevresiyle olan iliflki-lerini de içeren genifl bir kavramd›r (Bowling 1993). YK, bireyin sa¤l›k durumu, yaflamsal doyum, zihinsel durum veya iyilik halinin ötesinde kiflinin bu alg›lar›-n› yaflam›n di¤er yönleriyle bütünlefltirmesiyle oluflan çok yönlü bir kavramd›r (The WHOQOL Group 1996). Mendola ve Pelligrini, YK’ni bireyin alg›lad›¤› bedensel kapasite s›n›rlar› içinde baflard›¤› tatmin edi-ci sosyal durum olarak tan›mlarken (Bowling 1993) , Dünya Sa¤l›k Örgütü (DSÖ) ise YK’ni bireylerin için-de yaflad›klar› kültür ve için-de¤erler sisteminiçin-deki kendi yaflam alg›lar› fleklinde tan›mlam›flt›r. YK, belirli ya-flam koflullar›nda bireysel tatmini etkileyen rahats›z-l›klar›n bedensel, ruhsal ve sosyal etkilerine günlük yaflamda verilen bireysel yan›t olarak da tan›mlanabi-lir (The WHOQOL Group 1998).
Yaflam kalitesinin de¤erlendirilmesi hasta-hekim iliflkisini gelifltirme, farkl› tedavilerin etkinlik ve ya-rarlar›n› de¤erlendirme, sa¤l›k birimlerini de¤erlen-dirme, araflt›rma ve sa¤l›k politikalar› oluflturmada önemlidir. Klinik olarak benzer özellikleri bulunan bi-reylerin yaflamlar›yla ilgili farkl› memnuniyet ve iyilik alg›s›na sahip olmalar›n›n gözlenmesiyle, sa¤l›kla il-gili verilerin de¤erlendirilmesinde bireysel bak›fl aç›s› öne ç›km›flt›r (The WHOQOL Group 1998).
YK özellikle, yayg›n geliflimsel bozukluk, serebral palsi ve mental retardasyon (MR) gibi kronik ve nâdir olmayan durumlarla iliflkili görülmektedir (Mugno ve ark. 2007). MR, bireyin iletiflim, öz bak›m, ev yaflam›, toplumsal iliflkiler, toplumsal olanaklar›n kullan›m›, kendini yönetip yönlendirme, e¤itim-ö¤retim, ifl, bofl zamanlar› de¤erlendirme, sa¤l›k ve güvenlik alanla-r›ndan en az ikisindeki becerilerin eksikli¤iyle belirli-dir. MR s›kl›¤› 3-7/1000 olarak bildirilmektedir (Lakin ve ark. 1990; Kirby ve ark. 1995). MR olgular›n›n %85’i hafif düzeyde MR, %10’u da orta düzeyde MR’dir. MR tan›l› çocuklarda e¤er metabolik, endokrin ya da genetik bir sorun yoksa fiziksel büyüme ve geliflme
normal yafl›tlar›n›n düzeyindedir ve olgular›n ancak yar›s›nda motor geliflim normaldir (Anlar ve Erman 2008). MR tan›l› çocuklar›n ö¤renme yeteneklerindeki gerili¤e ba¤l› olarak akademik baflar›lar›n›n yafl ve s›-n›f düzeyinin gerisinde oldu¤u, arkadafl edinmede ve ba¤›ms›z davranabilmede güçlük çektikleri ifâde edil-mektedir. Bu nedenle özgüvenlerinin yetersiz oldu¤u, kendilerini de¤ersiz, yetersiz, d›fllanm›fl hissettikleri bildirilmektedir (Anlar ve Erman 2008).
MR, çocuk ve ergenlerde s›k karfl›lafl›lan bir psiki-yatrik bozukluktur. MR, 18 yafl›ndan önce bafllamakta ve etkileri yaflam boyu sürmektedir. Bireyin özellikle anlama ve ö¤renme kapasitesinin s›n›rl› olmas› yaflam kalitesini her alanda olumsuz etkileyebilmektedir.
MR tan›l› çocu¤un çevrede kabûl görmemesi, alay edilmesi, ac›nmas› veya reddedilmesi gibi olumsuz tutum ve davran›fllar karfl›s›nda âile, özürlü bireyle il-gili utanma duygusuyla izole bir yaflam sürmeyi ter-cih edebilmektedir (Anlar ve Erman 2008). Bu ise hem âilenin hem de çocu¤un yaflam›n› olumsuz yönde et-kilemektedir. Zihinsel veya fiziksel engellilik çocu¤un ba¤›ms›zl›¤›n› ve buna ba¤l› olarak bak›m verenin ha-yat›n› olumsuz etkilemektedir. Yap›lan çal›flmalarda engelli bireye sâhip ebeveynlerin stresinin artt›¤› ve yaflam kalitelerinin bozuldu¤u bulunmufltur (Chou ve ark. 2007, Yee Lim ve ark. 2009).
Hafif derecede MR tan›l› 16 yafl üstü 233 olgunun YK’sinin araflt›r›ld›¤› bir çal›flmada olgular›n %43’ünün e¤itim, ifl ve sosyal destek birimlerinden herhangi biriyle etkileflimi olmad›¤›, yaflamlar›n›n top-lumdan soyutlanm›fl bir halde oldu¤u, YK alt ölçekle-rinden en önemli olarak fiziksel iyilik ve maddi iyili¤i, en az önemli olarak ise sosyal kat›l›m› gördükleri gö-rülmüfltür (Chou ve ark. 2007). YK ile ilgili önem atfet-meyi etkileyen en önemli faktörlerin bireyin kiflisel özellikleri ve e¤itim düzeyi oldu¤u bildirilmifltir.
Ülkemizde daha önce mental retardasyonu olan ço-cuklarda ve eriflkinlerde yaflam kalitesini de¤erlendir-meye yönelik bir çal›flma yap›lmam›flt›r. Bu araflt›rmada MR tan›l› çocuklar›n yaflam kalitelerinin, davran›fl örün-tülerinin ve anne depresyon düzeylerinin araflt›r›lmas›
and internalizing problems in comparison to healthy controls. Beck depression levels of the mot-hers in children with mental retardation were statistically higher than controls.
Discussion and Conclusion: The results of this study show that mental retardation affects the quality of life in children and adolescents in a meaningful way and also supports that behavioral problems are often in children with mild and moderate mental retardation. The study designs that will research quality of life in children with different age groups and with large study samples in mental retardation are warranted.
ve sa¤l›kl› çocuklarla karfl›laflt›r›lmas› amaçlanm›flt›r.
YÖNTEM ve GEREÇ Örneklem ve ‹fllem
Bu araflt›rma Mart 2010 - May›s 2010 tarihleri ara-s›nda Gülhane Askeri T›p Akademisi (GATA) Çocuk Ruh Sa¤l›¤› ve Hastal›klar› Anabilim Dal› Poliklini¤i-ne yap›lan ard›fl›k baflvurular›n de¤erlendirilmesi so-nucunda Ruhsal Bozukluklar›n Tan›sal ve Say›msal Elkitab› -Gözden Geçirilmifl Metin- (DSM-IV-TR) tan› ölçütlerine göre hafif ve orta derecede MR tan›s› konu-lan, 8-16 yafl aral›¤›nda 27 çocuk ve ergenle anneleri dahil edilerek, olgulara iliflkin veri de¤erlendirilmifltir. Yayg›n geliflimsel bozukluk, serebral palsi, dirençli epilepsi gibi, klinik tabloya mental retardasyonun da efllik etti¤i di¤er psikiyatrik ve nörolojik tan›lar d›flla-narak izole MR olgular› araflt›rmaya dahil edilmifltir.
Mental retardasyon tan›s› konulurken DSM-IV-TR tan› ölçütleri dikkate al›nm›flt›r ve olgulara WISC-R zeka testi yap›lm›flt›r. Zekâ bölümü 50 ila 69 aras›nda olanlar hafif, 35 ila 49 aras›nda bulunanlar orta düzey-de MR tan›s› konularak çal›flmaya dâhil edilmifltir. MR’li olgular›n ebeveynlerinden Çocuk ve Ergenler için Yaflam Kalitesi Anketinin 8-16 yafl âile formunu ve 4-18 yafl Çocuk ve Gençler için Davran›fl De¤erlendir-me Ölçe¤ini doldurmalar›, annelerinden ise kendileri için Beck Depresyon Ölçe¤ini doldurmalar› istenmifl-tir. Eriflkin psikiyatrisi uzman› taraf›ndan uygulanan klinik görüflme ve DSM-IV Eksen I Bozukluklar› ‹çin Yap›land›r›lm›fl Klinik Görüflme Formu (SCID-I) ile eksen I psikiyatrik bozukluk tan›s› konulan anneler araflt›rmadan d›fllanm›flt›r. Kontrol grubu da süre¤en bir hastal›¤› olmayan yafl ve cinsiyet bak›m›ndan has-ta grubuyla benzer, 19 sa¤l›kl› çocuk ve annelerinden oluflmufltur. Deneklerin yaz›l› onam› al›nm›flt›r.
KULLANILAN ÖLÇEKLER
1. Wechsler Çocuklar ‹çin Zekâ Ölçe¤i -yeniden gözden geçirilmifl formu (WÇZÖ) (Wechsler Intelli-gence Scale for children-Revised/ WISC-R): 6-16 yafl aras› çocuklar için Wechsler (1974) taraf›ndan geliflti-rilmifl ve Türk çocuklar› için geçerlilik ve güvenilirlik çal›flmas› yap›lm›flt›r (Savafl›r ve fiahin 1995). Çal›flma-da sözel, performans ve toplam zekâ bölümleri anali-ze al›nm›flt›r. WISC-R uygulamas› bu konuda dene-yimli iki psikolog taraf›ndan gerçeklefltirilmifltir.
2. Çocuk ve Ergenler için Yaflam Kalitesi Anketi (8-16 yafl Âile Formu) (Kiddo-KINDL): Ravens-Sieberer ve Bullinger (1998) taraf›ndan gelifltirilen ölçek 4-16 yafl grubunda genel YK’ni ölçmeyi amaçlamaktad›r. Ölçek 4-7 yafl (Kiddy-KINDL), 8-12 yafl (Kid-KINDL)
ve 13-16 yafl (Kiddo-KINDL) grubu için, yafl grubu-nun özelliklerine göre düzenlenmifltir. 4-7 yafl grubu için sadece anne baba formu, 8-12 ve 13-16 yafl grupla-r› için çocuk formu, 8-16 yafl için ise aygrupla-r› bir âile formu mevcuttur. 24 madde ve 6 boyuttan (bedensel iyilik, duygusal iyilik, öz sayg›, âile, arkadafl ve okul) olufl-maktad›r. Ölçek genelinde befl seçenekli Likert tipi ya-n›t ölçe¤i kullan›lmaktad›r. Çocuk ve Ergenler için Ya-flam Kalitesi Anketi’nin 8-12 ve 13-16 yafl grubu için Türkçe geçerlilik ve güvenilirlik çal›flmas› Eser ve ar-kadafllar›nca (2004c) yap›lm›flt›r. Ölçe¤in iç tutarl›¤› yüksek (Cronbach alfa > 0.75) , test-tekrar test geçerli-¤i iyi olarak de¤erlendirilmifltir.
3. Çocuk ve Gençlerde Davran›fl De¤erlendirme Ölçe¤i (ÇGDDÖ): 4–18 yafl grubu çocuk ve gençlerin yeterlilik alanlar› ve sorun davran›fllar›n› ebeveynle-rinden elde edilen bilgiler do¤rultusunda de¤erlen-dirmek amac›yla gelifltirilmifltir (Achenbach ve Edelb-rock 1983). Ölçe¤in 1991 formunun Türkçeye tercüme-si Erol ve K›l›ç taraf›ndan yap›lm›fl ve ülkemizdeki 1985 formuyla (Akçak›n 1985) süreklili¤ini sa¤layabil-mek amac›yla tercümeler gözden geçirilmifltir (Erol ve fiimflek 1998). ÇGDDÖ’den "‹çe Yönelim" ve "D›fla Yö-nelim" olmak üzere iki ayr› davran›fl belirti puan› elde edilmektedir. ‹çe yönelim grubu "Sosyal ‹çe Dönük-lük", "Somatik Yak›nmalar", "Anksiyete- Depresyon", D›fla yönelim grubu ise "Suça Yönelik Davran›fllar" ve "Sald›rgan Davran›fllar" alt ölçeklerinin toplam›ndan oluflmaktad›r. Ayr›ca her iki gruba da girmeyen "Sos-yal Sorunlar", "Düflünce Sorunlar›", "Cinsel Sorunlar" ve "Dikkat Sorunlar›" da ölçekte yer almaktad›r. Bu alt ölçek puanlar›n›n toplam›ndan "Toplam Sorun" puan› elde edilmektedir. Ölçe¤in test-tekrar test güvenilirli¤i 0.70 ve 0.84 olarak bulunmufltur. ‹ç tutarl›l›k de¤erleri ise 0.39 ve 0.86 olarak bulunmufltur (Erol ve ark.1995). 4. Beck Depresyon Ölçe¤i (BDÖ): Depresyonda gö-rülen bedensel, duygusal, biliflsel ve motivasyonel belir-tileri ölçer. Ölçek depresyon belirbelir-tilerinin derecesini nesnel olarak belirlemeyi amaçlamaktad›r. 21 maddenin her birinde 4 seçenek vard›r ve her madde 0-3 aras›nda puan al›r. Bu puanlar›n toplanmas›yla depresyon puan› saptan›r. Toplam puan›n yüksekli¤i depresyon fliddetini gösterir. Ülkemizde geçerlilik ve güvenilirlik çal›flmas› Hisli (1989) taraf›ndan yap›lm›flt›r. Ayn› çal›flmada BDÖ için kesim noktas› 17 puan olarak belirlemifltir.
Verilerin De¤erlendirilmesi
Verilerin istatistiksel analizinde, SPSS paket prog-ram›n›n 15.0 sürümü kullan›lm›flt›r. MR ve kontrol gruplar›n›n Kiddo-KINDL ve 4-18 yafl ÇGDDÖ alt pu-anlar›n›n karfl›laflt›r›lmas›nda Mann-Whitney U testi;
hafif ve orta derecede MR ve kontrol grubunun Kid-do-KINDL ve 4-18 yafl ÇGDDÖ alt puanlar›n›n karfl›-laflt›r›lmas›nda Kruskal Wallis testi; MR grubunda beck depresyon ölçe¤i puan› üzerine Kiddo-KINDL ve 4-18 yafl ÇGDDÖ alt ölçeklerinin etkisi ise lineer reg-resyon analiziyle de¤erlendirilmifltir. Anlaml›l›k düze-yi <0.05 olarak kabûl edilmifltir.
BULGULAR
DSM-IV-TR’ye göre olgular›n 15 tânesi (%56) hafif derecede MR, 12 olgu ise (%44) orta derecede MR ta-n›s› alm›flt›r. MR olan olgularla sa¤l›kl› kontrol grubu-nu oluflturan olgular aras›nda yafl (p=0.26) aç›s›ndan istatistiksel anlaml› fark saptanmam›flt›r.
MR grubu, sa¤l›kl› kontrollerle karfl›laflt›r›ld›¤›nda
Tablo 1: Mental retardasyon ve kontrol gruplar›n›n Kiddo-KINDL ve 4-18 yafl ÇGDDÖ alt puanlar›n›n kar-fl›laflt›r›lmas›.
Mental Retardasyon Kontrol ‹statistik
(n=27) (n=19) Kiddo-KINDL Alt Ölçek Puanlar› a
Bedensel iyilik 3.57 ± 0.74 4.06 ± 0.67 Z= 2.27, p= 0.023 Duygusal iyilik 3.30 ± 0.50 4.05 ± 0.65 Z= 3.75, p< 0.001 Özsayg› 2.56 ± 0.82 3.83 ± 0.43 Z= 4.68, p< 0.001 Âile sorunlar› 3.80 ± 0.75 4.11 ± 0.39 Z= 1.58, p= 0.12 Sosyal iliflkiler 3.06 ± 0.63 4.04 ± 0.33 Z= 4.76, p< 0.001 Okul sorunlar› 2.94 ± 0.78 4.12 ± 0.52 Z= 4.51, p< 0.001 Toplam 3.22 ± 0.36 4.03 ± 0.33 Z= 5.14, p< 0.001 4-18 yafl ÇGDDÖ
D›fla yönelik belirtiler 12.07 ± 7.87 4.58 ± 4.44 Z= 3.87, p< 0.001 ‹çe yönelik belirtiler 18.59 ± 8.78 6.74 ± 6.07 Z= 4.40, p< 0.001
Dikkat sorunlar› 7.93 ± 3.14 2.58 ± 1.71 Z= 4.82, p< 0.001
Sosyal sorunlar 2.30 ± 1,41 0.53 ± 0.70 Z= 4.39, p< 0.001
Düflünce sorunlar› 2.52 ± 1.85 0.74 ± 0.81 Z= 3.63, p< 0.001
Cinsel sorunlar 0.89 ± 1.48 0.53 ± 0.23 Z= 2.72, p=0.007
a: Ortalama ± standart sapma, Z: Mann Whitney-U test de¤eri.
Tablo 2: Üç grubun Kiddo-KINDL ve 4-18 yafl ÇGDDÖ alt ölçek puanlar›n›n karfl›laflt›r›lmas›.
Hafif MR (I) Orta MR (II) Kontrol (III) ‹statistik (χ2) p Karfl›laflt›rma
(n=15) (n=12) (n=19)
Kiddo-KINDL Alt Ölçek Puanlar›
Bedensel iyilik 3.67 ± 0.84 3.46 ± 0.60 4.07 ± 0.67 5.74 0.057 ---Duygusal iyilik 3.35 ± 0.49 3.23 ± 0.53 4.05 ± 0.65 14.06 0.001 I = II < III Özsayg› 2.68 ± 0.73 2.42 ± 0.93 3.83 ± 0.43 22.11q < 0.001 I = II < III Âile sorunlar› 3.85 ± 0.65 3.73 ± 0.89 4.11 ± 0.39 2.62 0.22 ---Sosyal iliflkiler 3.20 ± 0.58 2.88 ± 0.67 4.04 ± 0.33 23.28 < 0.001 I = II < III Okul sorunlar› 2.78 ± 0.73 3.15 ± 0.82 4.12 ± 0.52 21.18 < 0.001 I = II < III Toplam 3.21 ± 0.43 3.23 ± 0.27 4.03 ± 0.33 26.38 < 0.001 I = II < III 4-18 yafl ÇGDDÖ
D›fla yönelik belirtiler 12.33 ± 7.69 11.75 ± 8.42 4.58 ± 4.44 6.89 0.003 I = II < III ‹çe yönelik belirtiler 18.60 ± 7.70 18.58 ± 10.33 6.74 ± 6.07 12.84 < 0.001 I = II < III Dikkat sorunlar› 7.87 ± 3.44 8.00 ± 2.86 2.58 ± 1.71 23.27 < 0.001 I = II < III Sosyal sorunlar 2.07 ± 1.22 2.58 ± 1.62 0.53 ± 0.70 19.71 < 0.001 I = II < III Düflünce sorunlar› 1.93 ± 1.53 3.25 ± 2.01 0.74 ± 0.81 15.88 < 0.001 I = II < III Cinsel sorunlar 0.60 ± 0.83 1.25 ± 2.01 0.53 ± 0.23 7.51 0.023 II > I = III
Tablo 3: Mental retardasyon grubunda Beck depresyon ölçe¤i puan› üzerine Kiddo-KINDL ve 4-18 yafl ÇGDDÖ alt ölçeklerinin etkisinin de¤erlendirilmesi.
De¤iflken Beta Tahmini relatif risk %95 Güven Aral›¤› p
Kiddo-KINDL Alt Puanlar›
Bedensel iyilik -0.34 -2.16 -6.68-(-0.19) 0.04* Duygusal iyilik -0.25 -1.40 -6.92-1.28 0.17 Özsayg› -0.61 -2.50 -9.05-0.92 0.02* Âile sorunlar› -0.21 -1.61 -5.45-0.63 0.12 Sosyal iliflkiler 0.01 0.02 -4.22-4.29 0.99 Okul sorunlar› -0.27 -1.38 -5.52-1.07 0.18 Toplam 0.74 2.08 0.24-20.65 0.05* 4-18 yafl ÇGDDÖ
‹çe yönelik davran›fllar -0.36 -1.73 -0.61-0.05 0.09
D›fla yönelik davran›fllar 0.52 2.70 0.13-0.90 0.01*
Dikkat sorunlar› -0.06 0.28 -1.03-0.79 0.78 Sosyal sorunlar 0.31 1.99 -0.04-3.27 0.06 Düflünce sorunlar› -0.10 -0.62 -1.86-0.99 0.54 Cinsel sorunlar 0.08 0.53 -1.38-2.34 0.60 *: p< 0.05 5,0 4,5 4,0 3,5 3,0 2,5 2,0
TOP
TANI
N= 19 16 11 ,00 1,00 2,00fiekil-1: Hafif derecede MR, orta derecede MR ve kontrol grubu aras›ndaki yaflam kalitesi düzeyinin farkl›l›¤› (0= kont-rol grubu, 1=hafif derecede MR, 2= orta derecede MR)
Kiddo-KINDL alt ölçeklerinden duygusal iyilik, öz-sayg›, sosyal iliflkiler, okul sorunlar› ve toplam puan-lar›n›n; 4-18 yafl ÇGDDÖ alt ölçek puanlar› de¤erlen-dirildi¤inde cinsel sorunlar d›fl›ndaki tüm alt ölçek puanlar›n›n istatistiksel olarak anlaml› düzeyde daha düflük oldu¤u saptanm›flt›r (Tablo 1).
MR grubu hafif ve orta derecede olmak üzere 2 alt gruba ayr›l›p Kiddo-KINDL ve 4-18 yafl ÇGDDÖ alt ölçek puanlar› aç›s›ndan hasta ve kontrol grubu ara-s›nda saptanan istaistiksel anlaml› farkl›l›¤›n hafif ve orta derecede MR gruplar› aras›nda tesbit edilmedi¤i görülmüfltür (Tablo 2). Yaflam kalitesinin gruplar ara-s›ndaki farkl›l›¤› fiekil-1’de gösterilmifltir.
MR tan›l› çocuklar›n annelerinin Beck Depresyon Puan› (BDP) ortalamalar› 16.5±8.0, kontrol grubu an-nelerinde ise 8.3±2.5 olarak bulunmufl, aradaki fark is-tatistiksel olarak anlaml› bulunmufltur (p< 0.01). Ça-l›flmaya dâhil edilen MR olan çocuklar›n annelerinin %33’nün (n=9) depresif bozukluk tan›s› ald›¤› saptan-m›flt›r. Mental retardasyon grubunda Beck depresyon ölçe¤i puan› üzerine Kiddo-KINDL ve 4-18 yafl ÇGDDÖ alt ölçeklerinin etkisinin de¤erlendirildi¤in-de mental retardasyon grubunda Beck de¤erlendirildi¤in-depresyon öl-çe¤i puan› üzerine Kiddo-KINDL alt ölçeklerinden be-densel iyilik, özsayg› alt ölçekleri ve toplam puan ile, 4-18 yafl ÇGDDÖ alt ölçeklerinden d›fla yönelik davra-n›fllar›n anlaml› biçimde etkili oldu¤u tesbit edilmifltir (Tablo 3).
TARTIfiMA
Yaflam kalitesi, kiflisel ve çevresel faktörlerden etki-lenen çok yönlü bir kavramd›r. Birçok kronik hastal›k-ta yaflam kalitesinin bozulmas› beklenen bir durum-dur. Ancak ayn› hastal›kta yaflam kalitesinin sonuçla-r›n›n farkl› ç›kabilmesi bu konuya olan ilgiyi artt›rm›fl-t›r. Son zamanlarda yaflam kalitesinin de¤erlendiril-mesi, tedavi baflar›s›n›n belirlenmesinde kullan›lmaya bafllanm›flt›r (Goldberg 1991, Schwartz ve ark. 2004, Bagley ve ark. 2007).
Bu araflt›rmada MR grubunda Kiddo-KINDL alt ölçeklerinden duygusal iyilik, özsayg›, sosyal iliflkiler, okul sorunlar› ve toplam puanlar› kontrol grubuna göre istatistiksel olarak anlaml› düzeyde düflük bulunmufltur. Hafif ve orta düzeydeki mental retar-dasyonun olgular›n yaflam kalitesini olumsuz etkile-di¤i ancak hafif veya orta düzeydeki MR’nin yaflam kalitesinde anlaml› fark oluflturmad›¤› görülmüfltür. Bu araflt›rmada MR düzeyinin yaflam kalitesi üzerin-de bir fark oluflturmam›fl olmas› olgu say›s›n›n azl›-¤›yla iliflkili olabilir. ‹kinci olarak hafif veya orta dü-zeyde MR, farkl› yönleriyle yaflam kalitesini etkilemifl
olabilir. Örnek olarak orta derecede MR’li olgular te-mel ihtiyaçlar›n›n giderilmesi konusunda daha geri iken, hafif MR’li olgular zekâlar›ndaki gerili¤in daha çok fark›ndad›rlar ve bu da hem âilelerin hem de ken-dilerinin beklentilerinin yükselmesine neden olmufl ve yaflam kalitesindeki alg›n›n daha düflük saptanma-s›na yol açm›fl olabilir.
Mental retarde gençlerle (16-30 yafl) yap›lan bir ça-l›flmada yaflam kalitesinin MR’nin düzeyi, bireyin e¤i-tim düzeyi ve ifl sahibi olup olmamas›yla iliflkili bu-lunmufltur (Lin 1999). Âile ve çevresel faktörler yaflam kalitesini do¤rudan etkilemektedir. Yine baflka bir araflt›rmada MR’li çocuklar›n âilelerinin e¤itiminin ve çocu¤un etkinliklere kat›l›m›n›n önemli oldu¤u vur-gulanm›flt›r (Brown ve Brown 2003). Bizim yapt›¤›m›z araflt›rmada âile ifllevleri aç›s›ndan anlaml› bir farkl›-l›k yoktu. Ancak tek bafl›na âile ifllevlerinin korunmufl olmas›n›n yaflam kalitesinde bozulmay› engelleyeme-di¤ini düflünülmüfltür.
Zihinsel veya fiziksel engele yol açan hastal›¤›n ka-l›c› do¤as›, yaflam kalitesindeki de¤iflmelerin normâl sa¤l›kl› bireylere göre daha s›n›rl› olmas›na neden ol-maktad›r. Yap›lan bir araflt›rmada serebral palsi gibi kronik hastal›¤› olan bireylerin yaflam kalitelerinin yaflla birlikte fazla de¤iflmedi¤i bildirilmifltir (Rosenba-um ve ark. 2007). Otizmde görüldü¤ü kadar olmasa da hafif MR olan bireylerin sosyal iliflkilerinin yeterli dü-zeyde olmad›¤› ve eriflkinlikte yaklafl›k %43’nün iflsiz olduklar› ve e¤itime devam etmedikleri bulunmufltur. Bu bulgular, mevcut araflt›rman›n bulgular›yla benzer-lik göstermektedir. Ayn› çal›flmada e¤itim düzeyi yük-sek ve flehirde yaflayan anne-babalar›n özürlü çocukla-r›n›n yaflam kalitesini yükseltmek için daha çok çaba harcad›klar› görülmüfltür (Chou ve Palley 1998).
Bu araflt›rman›n di¤er bir bulgusu 4-18 yafl ÇGDDÖ davran›fl puanlar›ndan d›fla ve içe yönelik davran›fl puanlar›n›n hasta grubunda kontrol grubuna göre istatistiksel olarak anlaml› düzeyde yüksek olma-s›d›r. Zekâ sorunlar›n›n art›fl›na paralel olarak sorun davran›fllarda artma gözlenmektedir. Daha önceki ya-p›lan çal›flmalarda hafif ve orta derecede MR’de d›fla yönelik problem ve davran›fllar daha fazla iken, ken-dine zarar verme ve stereotipik davran›fllar ise a¤›r derecede MR’de daha s›k olarak bulunmufltur (Chad-wick ve ark. 2000, McClintock ve ark. 2003). Bu arafl-t›rmada hasta grubunda içe ve d›fla yönelik davran›fl-lar›n kontrol grubuna göre daha fazla bulunmas›na ra¤men MR grubu hafif ve orta olmak üzere alt grup-lara bölündü¤ünde, içe ve d›fla yönelik davran›fllar aç›s›ndan fark saptanmam›flt›r.
depres-yon puanlar› kontrol grubuna göre istatistiksel olarak anlaml› düzeyde yüksek tesbit edilmifltir. Ayr›ca anne-nin beck depresyon puan› üzerine çocu¤un bedensel iyilik, özsayg› ve toplam yaflam kalitesi puan› ile d›fla yönelik davran›fllar›n etkili oldu¤u görülmüfltür. Geli-flimsel bozuklu¤u olan bir çocu¤a sâhip anne-babala-r›n günlük yaflamla iliflkili streslerinin artm›fl oldu¤u (Wolf ve ark. 1989, Dyson 1997, Schieve ve ark. 2007), de¤ersizlik ve suçluluk hissettikleri (Holroyd ve ark. 1975), ifllevselliklerinin bozulmufl oldu¤u ve yorgun-luk ve tükenmifllik belirtileri gösterdikleri bildirilmifltir (Hedow ve ark. 2000, Emerson 2003). Ebeveynlerin stres düzeyi çocu¤un t›bbi durumunun düzeyi ve efllik eden davran›flsal problemlere ba¤l› olarak de¤iflmekte-dir (Freeman ve ark. 1991, Hastings 2002). Otistik ço-cuklarla yap›lan bir çal›flmada anne baban›n yaflad›¤› stresi çocu¤un otistik semptomlar›ndan çok, efllik eden davran›fl problemlerinin belirledi¤i saptanm›flt›r (Has-tings 2003, Has(Has-tings ve ark. 2005, Allik ve ark. 2006). A¤›r derecede MR tan›l› çocuklar›n annelerinin fiziksel sorunlar›n›n daha çok oldu¤u ve sa¤l›k durumlar›n›n bedensel ve ruhsal yönden kötü oldu¤unu bildirilmifl-tir (Freeman ve ark. 1991, Seltzer ve ark. 2001, Magana ve ark. 2004). Bâz› anneler MR tan›s› konduktan sonra anne depresyon geçirmifl olabilir veya mevcut durum-la bafla ç›kabilmeyi ö¤renmifl odurum-labilir. Kesitsel odurum-lan bu çal›flmam›zda MR tan›s› konan çocuklar›n annelerinin üçte biri depresif bozukluk tan›s› almaktayd› ve anne-lerin depresyon puanlar› kontrol grubuna göre yük-sekti. Bu yüzden mental retarde çocuklar›n annelerine sosyal destek vererek ve bafl etme becerileri kazand›ra-rak, engelli çocu¤a sâhip olman›n verdi¤i stresten an-nelerin korunmas› gerekli gözükmektedir.
Kronik gidiflli hastal›klar sâdece çocuklar›n yaflam kalitelerini bozmakla kalmamakta, ayn› zamanda ebe-veynlerinde yaflam kalitesini de olumsuz etkilemekte-dir. Konik bir hastal›¤› olan çocu¤a sâhip âilelerin ya-flam kalitelerinin ve ruhsal durumlar›n›n etkilenme düzeylerinin bireysel (genetik faktörler, ebeveyn ve çocuk kiflilikleri, bafl etme becerileri) ve çevresel (sos-yal destek, sosyoekonomik durum) faktörlerden etki-lendi¤i düflünülmektedir (Vitaliano ve ark. 2003, Ra-ian ve ark. 2004). Yap›lan bir çal›flmada yayg›n geli-flimsel bozuklu¤u (YGB) olan çocuklar›n anne-babala-r›n›n yaflam kalitesi (fiziksel aktivite, normâl iliflkiler ve genel yaflam kalitesi alg›s› ve sa¤l›k alg›s› aç›s›n-dan) sa¤l›kl› çocuklar›n anne babalar›na göre daha dü-flük bulunmufltur (Mugno ve ark. 2007).
Bu araflt›rman›n çeflitli k›s›tl›l›klar› bulunmaktad›r. Birincisi, örneklem grubunun küçük olmas›d›r. Form-lar›n âile taraf›nda doldurulmufl olmas› çocu¤un
duy-gu ve düflüncelerini tam olarak yans›tm›yor olabilir. Ayr›ca araflt›rman›n kesitsel olmas›, çocuk ve ergen-lerde MR tan›s› konurken, olas› efltan›lar›n d›fllanma-s›nda bir klinik görüflme formunun kullan›lmam›fl ol-mas› araflt›rman›n di¤er k›s›tl›l›klard›r. Ayr›ca sâdece hafif ve orta derecede MR olgular›n›n araflt›rmaya al›nm›fl olmas› da bir k›s›tl›l›k olarak görülebilir.
SONUÇ
Sonuç olarak bu araflt›rman›n sonuçlar› mental re-tardasyonun, çocuk ve ergenin yaflam kalitesini an-laml› düzeyde bozdu¤una iflaret etmektedir. Bilindi¤i kadar›yla bu araflt›rmada kullan›lan Çocuk ve Ergen-ler için Yaflam Kalitesi Anketi (8-16 yafl Âile Formu) (Kiddo-KINDL), MR olan çocuklara ülkemizde ilk kez uygulanm›flt›r. Daha genifl örneklemlerde ve farkl› yafl gruplar›nda MR tan›l› çocuklar›n, eriflkinlerin yaflam kalitelerini araflt›ran çal›flmalar gerekli görülmektedir. Ayr›ca bu çocuklara bak›m veren anne ve babalar›n yaflam kalitelerinin de araflt›r›lmas›n›n da yararl› ola-ca¤› düflünülmektedir.
KAYNAKLAR
Achenbach TM, Edelbrock C (1983). Manual for the Child Beha-vior Checklist/ 4–18 and Revised Child BehaBeha-vior Profile. University of Vermont, Department of Psychiatry, Burling-ton VT.
Akçak›n M (1985). Çocuklar›n Davran›fllar›n› De¤erlendirme Öl-çe¤i’nin tan›t›m› ve güvenirlik çal›flmas›. Türk Psikoloji Der-gisi. 5: 3-6.
Allik H, Larsson JO, Smedje H (2006). Health-related quality of life in parents of school-age children with Asperger Syndro-me or High-Functioning Autism. Health Qual Life Outco-mes. 4:1.
Anlar B, Erman H. Zihinsel Geliflim (Zeka) Gerilikleri. Çetin FÇ, Coflkun A, ‹fleri E, Miral S, Motavall› M, Pehlivantürk B, Türkbay T, Uslu R, Ünal F (eds). Çocuk ve Ergen Psikiyatri-si Temel Kitab›. Ankara, Hekimler Yay›n Birli¤i. 2008; 187-198.
Bagley AM, Gorton G, Oeffinger D, Barnes D, Calmes J, Nichol-son D et al (2007). Outcome assessments in children with ce-rebral palsy, part II: discriminatory ability of outcome tools. Dev Med Child Neurol 49:181-6.
Bowling A (1993). Measuring Health. A review of Quality of Li-fe Measurement. Open University Press. p.1-23.
Brown I, Brown RI. Quality Of Life And Disability: an Approach for community practitioners. Jessica Kingsley, London, 2003. Chadwick O, Piroth N, Walker J, Bernard S, Taylor E. Factors af-fecting the risk of behaviour problems in children with seve-re intellectual disability. J Intellect Disabil Res. 2000; 44 :108-23.
Chou YC, Palley HA (1998). The impact of having a child with developmental disabilities on the family in Taiwan : Cultu-ral context review. Soc Dev Issues 20:35–52.
Chang SC (2007). Quality of life of adults with intellectual disabilities who live with families in Taiwan. J Intellect Disa-bil Res 51:875-83.
Dyson LL (1997). Fathers and mothers of school-age children with developmental disabilities: parental stress, family func-tioning, and social support. Am J Ment Retard 102:267-279. Emerson E (2003).Mothers of children and adolescents with
in-tellectual disability: social and economic situation, mental health status, and the self-assessed social and psychological impact of the child's difficulties. J Intellect Disabil Res 47:385-399.
Erol N, Arslan BL, Akçak›n M (1995). The adaptation and stan-dardization of the Child Behavior Checklist among 6-18 ye-ar old Turkish children. Eunethydis: European Approaches to Hyperkinetic Disorder, içinde Sergeant J (ed) Zürih, Foto-ratar, 97-113.
Erol N, fiimflek Z. Türkiye Ruh Sa¤l›¤› Profili: Çocuk ve Gençler-de Ruh Sa¤l›¤›: yeterlik alanlar›, davran›fl ve duygusal so-runlar›n da¤›l›m›. Birinci bask›. Erol N, K›l›ç C, Ulusoy M, Keçeci M, fiimflek Z (Eds) Eksen Tan›t›m Ltd. fiti., Ankara, 1998; s. 25- 75.
Eser E, Yüksel H, Baydur H ve ark. (2004c). KIDDO-KINDL (KINDL ergen formu) yaflam kalitesi ölçe¤i Türkçe sürümü geçerlilik ve güvenirlik sonuçlar›. (Poster Bildiri). 1. Sa¤l›kta Yaflam Kalitesi Sempozyumu Program ve Özet Kitab›, s.78. Freeman NL, Perry A, Factor DC (1991). Child behaviors as
stressors: replicating and extending the use of the CARS as a measure of stress: a research note. J Child Psychol Psychiatry 32:1025-1030.
17.Goldberg MJ (1991). Measuring outcomes in cerebral palsy. J Pediatr Orthop 11: 682-5.
Hastings RP (2002). Parental stress and behavior problems of children with developmental disability. J Intellect Dev Disa-bility 27:149-160.
Hastings RP (2003). Child behaviour problems and partner men-tal health as correlates of stress in mothers and fathers of children with autism. J Intellect Disabil Res 47:231-7. Hastings RP, Kovshoff H, Brown T, Ward NJ, Espinosa FD,
Re-mington B (2005). Coping strategies in mothers and fathers of preschool and school-age children with autism. Autism 9:377-91.
Hedov G, Anneren G, Wikblad K (2000). Self-perceived health in Swedish parents of children with Down's syndrome. Qual Life Res 9:415-422.
Hisli N (1989). Beck depresyon envanterinin üniversite ö¤renci-leri için geçerli¤i ve güvenirli¤i. Türk Psikoloji Dergisi 7:3-13.
Holroyd J, Brown N, Wikler L, Simmons JQ (1975). Stress in fa-milies of institutionalized and noninstitutionalized autistic children. J Community Psychol 3:26-31.
Kirby RS, Brewster MA, Canino CU, Pavin M (1995). Early child-hood surveillance of developmental disorders by a birth de-fects surveillance system: methods, prevalence comparisons, and mortality patterns. J Dev Behav Pediatr 16:318-26. Lakin KC, White CC, Hill BK, Bruininks RH, Wright EA (1990).
Longitudinal change and interstate variability in the size of
residential facilities for persons with mental retardation. Ment Retard 28:343-51.
Lin HZ (1999). Community life quality among youth with intel-lectual disabilities. J Spec Educ 17,59-83.
Magana SM, Greenberg JS, Seltzer MM (2004). The health and well-being of black mothers who care for their adult children with schizophrenia. Psychiatr Serv 55:711-713.
McClintock K, Hall S, Oliver C (2003). Risk markers associated with challenging behaviours in people with intellectual disa-bilities: a meta-analytic study. J Intellect Disabil Res 47:405-16.
Mugno D, Ruta L, D'Arrigo VG, Mazzone L (2007). Impairment of quality of life in parents of children and adolescents with pervasive developmental disorder .Health Qual Life Outco-mes 27; 5:22.
Raina P, O'Donnell M, Schwellnus H, Rosenbaum P, King G, Bre-haut J et al. (2004). Caregiving process and caregiver burden: conceptual models to guide research and practice. BMC Pediatr 4:1. 14; Review.
Ravens-Sieberer U, Bullinger M (1998). Assessing health-related quality of life in chronically ill children with the German KINDL: first psychometric and content analytic results. Qual Life Res 7:399-407.
Rosenbaum PL, Livingston MH, Palisano RJ, Galuppi BE, Rus-sell DJ (2007). Quality of life and health-related quality of life of adolescents with cerebral palsy. Dev Med Child Neurol 49:516-21.
Savafl›r I, fiahin N. Wechsler çocuklar için zekâ ölçe¤i (WISC-R) el kitab›. Ankara: Türk Psikologlar Derne¤i Yay›nlar› 1995. Schieve LA, Blumberg SJ, Rice C, Visser SN, Boyle C (2007). The
relationship between autism and parenting stress. Pediatrics 119 (Suppl 1): s.114-21.
Schwartz MH, Viehweger E, Stout J, Novacheck TF, Gage JR (2004). Comprehensive treatment of ambulatory children with cerebral palsy: an outcome assessment. J Pediatr Ort-hop 24:45-53.
Seltzer MM, Greenberg JS, Floyd FJ, Pettee Y, Hong J (2001). Life course impacts of parenting a child with a disability. Am J Ment Retard 106:265-286.
The WHOQOL Group. What Quality of Life. World Health Forum. 1996. 17:354-356.
The WHOQOL Group: WHOQOL User Manual, and annexes (WHO/MSA/MHP/98.3). World Heath Organization; 1998. Vitaliano PP, Zhang J, Scanlan JM (2003). Is caregiving hazar-dous to one's physical health? A meta-analysis. Psychol Bull 129:946-72.
Wechsler D. WISC-R manual for the Wechsler Intelligence Scale for Children-Revised. New York (US): Psychological Cor-poration 1974.
Wolf LC, Noh S, Fisman SN, Speechley M (1989). Psychological effects of parenting stress on parents of autistic children. J Autism Dev Disord 19:157-166.
Yee Lim MS, Wong CP (2009). Impact of cerebral palsy on the quality of life in patients and their families. Neurology Asia 14:27-33
