Veri Toplama Araçları

Araştırmada veri toplama amacı ile aşağıdaki ölçme araçları kullanılmıştır.

3.3.1. Veli Bilgilendirme Formu - Veli Onay Formu ve Aile

Anket Formu

Çalışma grubunu oluşturan bireylerin ebeveynleri ile yapılan görüşmelerde kullanılmak üzere araştırmacı tarafından hazırlanan Veli Bilgilendirme Formu – Veli Onay Formu ve Aile Anket Formu kullanılmıştır.

Veli bilgilendirme ve onay formu

Araştırmanın içeriği hakkında aileyi bilgilendirmek ve çalışma için velinin iznini almak üzere hazırlanmıştır.

Aile anket formu

Alanyazın taranarak incelenmiş ve uzman görüşleri alınarak aile anket formu oluşturulmuştur. Aile anket formu ailenin demografik bilgileri, tıbbi hikayesi (4 soru), doğum hikayesi (8 soru), kaba motor becerileri kazanma zamanı (4 soru), anne sütü alımı ve ek besinlere geçiş dönemi ile ilgili beslenme hikayesi (10 soru) ve şimdiki zamana ait beslenme özellikleri ile ilgili özelliklerin (11 soru) sorgulandığı 6 bölümden oluşmaktadır. Aile anket formu ebeveynle tek tek, yüzyüze görüşülerek doldurulmuştur.

3.3.2 Fonksiyonel Beslenme Değerlendirme Ölçeği (FFAm)

OSB ve Down Sendromu olan bireylerin beslenme sırasındaki oral motor becerilerini değerlendirmek amacıyla “Fonksiyonel Beslenme Değerlendirme Ölçeği” (The Functional Feeding Assessment Scale-FFAm) kullanılmıştır. FFAm Kenny vd. (1989) tarafından oral motor becerileri ölçmek için geliştirilen Multi- disciplinary Feeding Profile’in (toplam puanda güvenirlik 0,86, tutarlılık 0,90 olarak bildirilmiştir) bir bölümüdür ve Gisel (1994) tarafından modifiye edilmiştir. Modifiye edilmiş olan FFAm ölçeğinin orijinal ölçek ile arasındaki korelasyon katsayısı 0,91 ile 0,99 arasında bulunmuştur (Gisel, 1994). FFAm, Basar ve Yilmaz (2003) tarafından Türkçe’ye uyarlanmıştır. Kaşıkla beslenme, ısırma, çiğneme, bardakla içme, pipetle içme, yutma ve yemek yeme sırasında ağız suyunun kontrolünü içeren kısımları vardır (Yilmaz vd. 2004; Gisel 1994). Ayrıca öksürme, tıkanma, gıda ve sıvı kaybı da sorgulanmaktadır. Her bölüm, normal ve anormal paternlerin değerlendirildiği maddeleri içerir. Kaşıkla besleme, 9 normal patern, 7 anormal paterni; ısırma, 7 normal patern, 7 anormal paterni; çiğneme, 4 normal patern, 6 anormal paterni; bardakla içme, 8 normal patern, 6 anormal paterni; pipetle içme, 4 normal patern, 8 anormal paterni; yutma, 5 normal patern, 11 anormal paterni; yemek yeme sırasında ağız suyunun kontrolü 4 maddeyi içerir. Normal paternler kategorisindeki maddeler uygun, zayıf, yok ve saptanamadı; anormal

paternlerdeki maddeler ise yok, tutarsız, var ve saptanamadı şeklinde işaretlenmektedir. Her maddenin 1 (zayıf) ila 5 (normal) arasında değerler aldığı bir ordinal ölçektir. FFAm sonuçları yüzdelik değer olarak hesaplanmaktadır. FFAm, her bölüm için yüksek yüzdelerin, beslenme becerisindeki gelişmişliğe işaret edeceği şekilde geliştirilmiştir ve % 90-100 arasındaki skorlar normal performansı gösterirken; % 70-89 hafif, % 50-69 orta, % 49’dan az değerler ise ağır derecede beslenme problemi varlığını göstermektedir (Fucile, Wright, Chan, Yee, Langlais & Gisel, 1998; Gisel & Alphonce 1995; Gisel, 1994; Kenny vd., 1989).

3.3.3 Beslenme Problemleri Tarama Testi (STEP)

Bu araştırmada OSB ve Down sendromlu bireylerin yaşadığı beslenme zorlukları ve problemli yemek davranışlarını belirlemek amacıyla Beslenme Problemleri Tarama Testi (STEP-Screening Tool of Feeding Problems; Matson & Kuhn, 2001) kullanılmıştır. Bu ölçek zihinsel yetersizliği olan bireylerin beslenme ve yeme problemlerini hızlı ve etkin bir şekilde teşhis etmek amacıyla tasarlanmıştır. Matson ve Khun (2001) STEP’in geçerlilik çalışmasında 10-87 yaş aralığındaki 570 zeka geriliği olan bireyler üzerinde yapılmıştır. STEP’in test-tekrar test (r=0.72) ve iç-puanlama güvenilirliği (r=0.71) makul düzeydeydi; ölçeğin maddeler arası tutarlılığı (katsayı alfası) 0.68’di, kategoriler ve faktörler için 0.27 ve 0.70 arası değişiyordu; iç tutarlılığı (Cronbach alfası) yetişkin versiyonunda 0.48’di ve alt ölçekler için 0.37 ve 0.60 arasında değişiyordu (Matson vd., 2001).

OSB olan çocuklar üzerinde Türkçe uyarlaması Meral ve Fidan (2014) tarafından Türkiye’nin farklı illerinden (İstanbul, Sakarya, Bursa, Denizli, Trabzon, Kütahya, Van ve Diyarbakır) 360 annenin katılımı ile yapılmıştır. Çalışmalarında STEP’in iç tutarlılık katsayısı ve korelasyon katsayısı yüksek (iç tutarlılık katsayısı

α=0.81 ve yarıya bölüm güvenilirliği Spearman rho=0.69) olarak bulunmuş ve OSB olan kişilerin beslenme problemlerini ölçmede kullanılabileceği belirtilmiştir (Meral vd., 2014b).

STEP’te, değerlendirilen kişinin beslenmesi sırasında yanında bulunan ebeveynlerine ya da kişiyi tanıyan personele (kişiyle son altı aydır çalışıyor olma koşuluyla), bu kişiyle geçirdikleri son bir ay içinde gözlemlemiş olabilecekleri anormal davranışlarla ilgili sorular bulunur. Anketin kendisi ve puan tablosu olmak üzere iki form vardır. STEP, her biri özel bir beslenme problemini sorgulayan 23 maddeden oluşur. Beslenme problemleri 5 alt gruba ayrılarak ele alınmıştır. Bu alt gruplar, aspirasyon riski, gıda seçiciliği, beslenme becerileri, gıda reddi ile ilgili davranış problemleri ve beslenme ile ilgili davranış problemleri şeklindedir. Alt grupların içerdiği maddeler aşağıda verilmiştir.

Aspirasyon riski;

18.Yemek sırasında ya da yemekten sonra yediklerini geri çıkarıp/öğürüp tekrar yutar.

21. Yemek sırasında ya da yemekten hemen sonra kusar.

Gıda seçiciliği;

6.Yalnızca belirli türdeki yiyecekleri yer (puding, pilav gibi).

10.Yemek için belirli ortamları tercih eder (yemek odası ya da mutfak gibi). 20. Yalnızca belirli ısıdaki yiyecekleri yer (sadece soğuk, sadece sıcak ya da sadece ılık yiyecekler gibi).

22. Belirli bir kişi tarafından yedirilmeyi ister ya da bunu kendi başına yemeye tercih eder.

23. Yalnızca belirli dokudaki (kıvam ya da sertlikteki) yiyecekleri yer.

Beslenme becerileri;

1.Yemeğini kendi başına/bağımsız olarak yiyemez. 3.Yediklerini çiğneyemez.

4. Yiyecekler boğazına kaçar/yerken tıkanır. 5. Lokmasını yutamaz.

8. Beslenmek için özel araç gerece ihtiyaç duyar (gastronomi tüpü, kepçe tabak, özel üretilmiş çatal-kaşık gibi).

16. Yiyecek yerken belirli şekil/pozisyonlara ihtiyaç duyar (dik oturarak yeme, yatarak yeme, arkaya yaslanarak yeme gibi).

17. Lokmasını yeterince çiğnemeden yutar.

Gıda reddi ile ilgili davranış problemleri;

2. Problem davranışları (saldırganlık, kendine zarar verme, eşyaları fırlatma) yemek esnasında artar.

13. Yiyecekleri yutmadan tükürür.

19. Yiyecek sunulduğunda yiyeceği iter ya da ortamı terk etmeye çalışır.

Beslenme ile ilgili davranış problemleri;

7. Yemek sırasında başkasının yemeğinden alır/aşırmaya çalışır.

9. Yiyecek olmayan/yenmeyen şeyleri yer veya yemeye çalışır (pamuk, kum, kağıt gibi).

11. Önüne koyulan yemeğin çok azını yer.

12. Önünde yiyecek olduğu sürece, yemeye devam eder.

14. Yemek vakitleri/öğünler dışında yiyecek aşırmaya/yemeye çalışır.

Maddeler Likert-tip ölçekleme yönteminde tasarlanmıştır. Hedef davranışın hem sıklığı hem de şiddetine ilişkin cevap elde edilir. Davranışın sıklık yanıtları, ‘0’ hiç olmuyor, ‘1’ 1 ila 10 kez arası oluyor, ‘2’ 10 kereden fazla oluyor şeklinde; davranışın şiddeti yanıtları, ‘0’hiç zarar veya probleme neden olmuyor, ‘1’ çok az zarar veya probleme neden oluyor, ‘2’ ciddi zarar veya probleme neden oluyor şeklindedir. Puan tablosunda her bir maddenin sıklığı ve her bir maddenin “sıklık × şiddet (F×S)” puanları vardır. Bu puanlama sisteminin amacı kişilerin hangi beslenme problemleri alanına (gıda seçiciliği, beceriler…) girdiğini belirlemektir. Her bir alt ölçeğin ‘sıklık puanındaki’ yükselişler problemin önem düzeyini göstermez. ‘FxS’ puan sütunu en büyük problemlerin nerede olduğuyla ilgili bilgi verir (problemin önem düzeyinin gösteren puanlar yoktur). Örneğin, gıda seçiciliği alt ölçeğinde sıklık eğimi “3” ve ‘FxS’ 6, beceriler alt ölçeğinde sıklık eğimi “4” ve ‘FxS’ 0 olan bir puan tablosu, gıda seçiciliği probleminin daha belirgin olduğunu

gösterir (test manuel). STEP’in Doktora Tezi kapsamında kullanılacağı Johnny L. Matson’a ve Bekir F. Meral’e bildirilerek kullanım izinleri alınmıştır.