Türkiye’de Yoksulluğa Genel Bir Bakış

Uma das mulheres entrevistadas referiu que preferia guardar o diagnóstico para si, ou seja, manter sua fechada privacidade. E assim manteve por quase dez anos depois da confirmação do diagnóstico de soropositividade, revelando seu segredo a apenas uma das três filhas. Todas as filhas desta mulher eram maiores de 18 anos. O

processo de enfrentamento da soropositividade por esta mulher é difícil, uma vez que só buscou fazer o diagnóstico após quatro anos de conhecido o do seu ex-marido, quando esteve internado. E, demorou nove anos para revelar, pela primeira vez que estava infectada pelo HIV à filha mais velha.

Vermelho et al (1999) verificaram em seu estudo que uma de suas entrevistadas disse não ter contado a ninguém o segredo do diagnóstico, até o momento em que não pôde mais esconder. Concluíram que tal atitude trouxe prejuízos em termos de terapêutica e de preservação de sua vida.

Os prejuízos advieram da falta de apoio familiar, a dificuldade de realizar o tratamento escondido de suas filhas, que residiam na mesma casa, e a angústia por manter em segredo o diagnóstico.

Nos resultados do estudo de Barroso et al (1998), uma característica marcante foi o fato de que uma das mulheres participantes esperou “tomar coragem” para poder realizar o exame. No estudo de Lopes e Fraga (1998), quase metade dos entrevistados relatou auto-isolamento ou escolheu não revelar sua condição de soropositividade.

Esta atitude fica clara na fala de uma das mulheres:

“Guardo e vou continuar guardando. Para a minha família, colegas

de trabalho, amigos, todos.” – Jade

Ao descrever as condições nas quais as mulheres infectadas pelo HIV abrem a sua privacidade em relação à informação sobre o diagnóstico de soropositividade a familiares, amigos e vizinhos, revelou-se que quando a mulher soropositiva ao HIV/AIDS enfrenta o desafio de viver com aids, ela também continua enfrentando as

relações de poder na sociedade, principalmente as desigualdades de gênero, que permeiam de forma tão contundenteo papel do ser mulher na sociedade.

Por essa característica tão peculiar foram levantadas várias condições que levam a mulher infectada pelo HIV a abrir a privacidade de suas informações em relação ao seu diagnóstico de soropositividade. Destaca-se neste estudo que a necessidade de revelar algo que lhe é íntimo e que lhe traz receios faz com que a mulher busque, principalmente, a família nuclear e os amigos para dividir seu segredo, e que a relação de confiança é fundamental para que isso ocorra. É claro, que algumas vezes esse laço de confiança pode ser quebrado e que as expectativas destas mulheres não sejam supridas quando revelam o diagnóstico. Mas, na busca de apoio há a esperança de encontrar aquilo que procuram: carinho, compreensão, auxílio e solidariedade na jornada de enfrentamento da aids.

Não só o medo da doença faz com que a família mantenha o segredo, mas o medo da discriminação social, e, sobretudo, o medo da perda e do afastamento dos amigos e dos familiares (Sousa et al 2004).

Como elucidado por Sacardo (2001), o papel da família, na visão dos entrevistados, é de que ela deva compartilhar do seu segredo, em virtude do papel de ‘cuidador’ que a família exerce. Os familiares são considerados aliados no processo de adoecimento, cura e tratamento, e desta forma, há pouca expectativa em relação à manutenção da privacidade das informações entre si e a família nuclear (Sacardo, 2001).

O apoio familiar é baseado na solidariedade entre os membros da família, caracterizando estar junto “durante uma situação na qual há a perda do bem-estar”, de adoecimento, ou fazer algo para poder ajudar (Sacardo, 2001).

O papel da família também está associado à expectativa de proporcionar um sentimento de segurança, proteção, diminuindo o sentimento de vulnerabilidade provocado pelo adoecimento” (Sacardo, 2001).

Destaca-se a necessidade de que a família nuclear, que possui maior proximidade e intimidade com o indivíduo portador do HIV/AIDS, possa ter acesso às suas informações privativas. Destaca-se ,ainda, a questão do estigma relacionado à doença como fator essencial para limitar ao mínimo o número de pessoas que têm conhecimento do diagnóstico positivo para o HIV (Sacardo, 2001).

A questão da proximidade entre os familiares parece ser algo determinante, na medida em que há um limite entre os familiares mais distantes e os parentes mais próximos do doente (Sacardo, 2001).

Fatores como a identificação com o semelhante, a pressão exercida por terceiros, a dificuldade de mentir quando questionadas e a preocupação com a transmissão do companheiro, também configuram condições importantes para que a mulher abra ou não sua privacidade.

O medo do preconceito é muito presente no cotidiano dessas mulheres, e viver na luta pela vida torna-se mais complexo quando se trata de uma doença tão estigmatizante. Advindas deste preconceito, várias condições levam essas mulheres a não revelar seu diagnóstico às pessoas, como o medo de represálias de ex-parceiros sexuais, da exposição, de não conseguirem apoio para enfrentamento da doença, de rejeição e até mesmo de disseminação da informação.

Acredita-se que o receio de desvelar o diagnóstico reside no temor quanto ao julgamento social, ou seja, há o medo da humilhação, o medo da vergonha e o medo

da culpa, tendo em vista que ainda hoje a aids é sinônimo de exclusão social (Sousa et al, 2004)

O indivíduo possuidor da doença é colocado dentro de um grupo de pessoas que é estigmatizado pela sociedade, por isso, ante a pressão social, utiliza-se do segredo como forma de enfrentamento para manter a sobrevivência do grupo, pois o adoecer não é uma situação vivida por ele, mas também pelos familiares, visto que é fonte de inquietações, dilemas éticos, ansiedades, gerando conflitos para toda a família (Sousa et al 2004).

O segredo, que é uma forma de ocultamento da doença entre os familiares, é uma expressão de entendimento de uma situação vivenciada e pode estar relacionado aos medos com que se defronta a família da experiência de ter um dos seus integrantes acometido pela aids (Sousa et al 2004).

Outras condições encontradas que levam as mulheres a não contar seu diagnóstico a outras pessoas foram o estabelecimento de um pacto de silêncio com alguém (neste caso específico companheiro), a possibilidade de se utilizar de estratégias para a manutenção do segredo, o sentimento de não querer que outros sintam pena, o medo de relações de afeto já estabelecidas, o envolvimento de filhos, principalmente, menores de idade e o fato puro e simples de preferirem guardar para si o seu segredo.

Às vezes as reações das pessoas infectadas pelo HIV/AIDS, de seus familiares e dos profissionais de saúde envolvidos são paradoxais. Esse paradoxo se apresenta de forma quase constante associado à falta de informação ou orientação, desde o momento da busca de ajuda para o diagnóstico, perpassando pelo impacto do diagnóstico e nas atitudes após o recebimento do resultado (Stefanelli et al, 1999).

4.3. COMPARTILHANDO O SEGREDO COM OS PROFISSIONAIS DO PSF: A ABERTURA (OU NÃO) DO DIAGNÓSTICO DE HIV/AIDS

Decompondo os discursos das mulheres entrevistadas com HIV/AIDS em relação à abertura da privacidade, ou seja, o compartilhamento da informação sobre o diagnóstico com a equipe de PSF chegou-se ao seguinte resultado, identificado no Quadro 4 abaixo.

Quadro 4: As condições que levam as mulheres a abrir (ou não) sua privacidade sobre a informação sobre o diagnóstico de infecção para o HIV aos profissionais do PSF.

A. As usuárias contam para os