5. BÖLÜM
5.1. İş Süreçleri Ve Algıların Tespiti
Ana Correia 1,2, Pedro Frade 1,2, & António Barbosa 1,2,3
1Unidade de Medicina Paliativa, Centro Hospitalar Lisboa Norte (CHLN- HSM); 2Núcleo
Académico de Estudos e Intervenção sobre Luto - Faculdade de Medicina da Universidade de Lisboa; 3Faculdade de Psicologia da Universidade de Lisboa
A literatura sobre fim-de-vida, cuidados paliativos e luto, nomeadamente as listas de factores de risco, referem o processo de cuidados de saúde e as circunstâncias da morte como preditores de luto complicado, mas os resultados são escassos, com lacunas teóricas e empíricas e ainda apresentam grande inconsistência devido a diferenças metodológicas. Este trabalho pretende contribuir para uma melhor descrição e caracterização da prestação de cuidados e das circunstâncias da morte no processo de luto dos familiares e cuidadores informais de pessoas com doença crónica e/ou acompanhada em cuidados paliativos. Foi realizada uma revisão sistemática de literatura nas seguintes bases de dados, desde 1975: EBSCO e Web of Knowledge. Utilizaram-se como principais palavras-chave: Bereavement, Bereaved, Grief ou Mourning, combinadas com termos relacionados com as condições de tratamento.
Seleccionaram-se 30 artigos, sendo 11 por pesquisa directa nas bases de dados electrónicas, 9 por pesquisa manual e 10 através de referências bibliográficas. Os resultados salientam que a adaptação à perda é facilitada, na trajectória da doença, pelo envolvimento activo do familiar nos cuidados, pelos suportes técnico e emocional da equipa de saúde especializada ao doente e ao cuidador e pela comunicação aberta entre doente-familiar-profissionais; e no fim-de-vida, pelos apoios instrumental e psicológico especializados, dirigidos ao doente e ao cuidador, de modo a preparar-se e a concretizar-se uma “boa morte”. Conclui-se que as circunstâncias da morte devem ser o principal foco de atenção dos profissionais de saúde, para que se desenvolvam planos de intervenção adequados às reais necessidades dos doentes e dos cuidadores informais.
Pedro Alexandre Páscoa da Veiga Frade
Núcleo Académico de Estudos e Intervenção sobre Luto / Centro de Bioética da Faculdade de Medicina da Universidade de Lisboa
ADINÂMICAFAMILIARNOPROCESSODELUTO
Mayra Delalibera1, 2, Joana Presa 2,3, &, António Barbosa 2,3,4
1Instituto Superior de Psicologia Aplicada (ISPA); 2Unidade de Medicina Paliativa, Centro
Hospitalar Lisboa Norte (CHLN- HSM); 3Núcleo Académico de Estudos e Intervenção sobre Luto - Faculdade de Medicina da Universidade de Lisboa; 4Faculdade de Psicologia da
Universidade de Lisboa
A família geralmente é o principal provedor de cuidados ao doente, e o bom funcionamento familiar é um dos principais determinantes do bem-estar psicológico dos seus membros. Avaliar as necessidades familiares e providenciar suporte adequado às famílias disfuncionais é muito importante durante o período de prestação de cuidados e posteriormente, no luto, uma vez que muitas familias reagem de modo disfuncional a perda de um ente querido e, não raro, demoram muito tempo para se recuperar desta perda. O presente estudo teve como objetivo realizar uma revisão sistemática da literatura sobre a dinâmica familiar no processo de luto de familiares cuidadores de doentes oncológicos ou doentes acompanhados em cuidados paliativos. Foram pesquisados artigos científicos publicados de janeiro de 1980 a junho de 2013 nas bases de dados da EBSCO (PsycInfo, PsycArticles, Psychology and Behaviral Sciences collection, Academic Search Complete) e Web of Knowledge (Web of Science e MEDLINE). Dos 295 artigos encontrados, apenas sete cumpriam todos os critérios de inclusão. Os estudos selecionados apresentam evidências de que o mau funcionamento familiar está relacionado com maior sintomatologia psicopatológica, maior morbidade psicossocial, pior funcionamento social, pouco apoio social, dificuldade para recorrer aos recursos da comunidade, menor capacidade funcional no trabalho e com um processo de luto mais complicado. Os conflitos familiares também foram destacados como um fator que pode contribuir para o desenvolvimento de um luto complicado, assim como o fato de ser cônjuge do doente falecido, maior dependência no período de luto e baixo otimismo.
Mayra Armani Delalibera
Unidade de Medicina Paliativa, Centro Hospitalar Lisboa Norte (CHLN- HSM), ISPA [email protected]
CUSTOSSOCIOECONÓMICOSDOLUTOEMCUIDADOSPALIATIVOS:REVISÃO
SISTEMÁTICADELITERATURA
Pedro Frade 1,2, Ana Correia 1,2, & António Barbosa 1,2,3
1Núcleo Académico de Estudos e Intervenção sobre Luto / Centro de Bioética da Faculdade de
Medicina da Universidade de Lisboa; 2Unidade de Medicina Paliativa do CHLN – Hospital de Santa Maria; 3Faculdade de Psicologia da Universidade de Lisboa
A investigação sobre luto tem-se focado essencialmente nos factores mediadores do processo e no seu potencial impacte na saúde física e mental. Este impacte pode ser traduzido em custos socioeconómicos para o indivíduo e sistemas de saúde.
Sumarizar os dados relevantes de literatura sobre custos socioeconómicos do luto através de uma revisão de literatura.
A pesquisa foi conduzida utilizando as bases de dados electrónicas EBSCO, Web of Knowledge, Cochrane, B-on e o Google Scholar, entre Janeiro 1970 e Março 2013. As palavras-chave “grief” OR “mourning” OR “bereave*”, foram combinadas com “burden” OR “cost*” OR “economic” OR “financial” OR “quality of life” AND “palliative care” OR “end- of-life care”.
Existem poucos estudos focados especificamente nos custos socioeconómicos do luto. A maioria dos 21 artigos seleccionados tem outros objectivos principais. O luto é associado a uma baixa QdV e a um risco de aumento de comorbilidade física e mental, dias de hospitalização, ideação suicida e mortalidade. Verifica-se uma escassez de pesquisas sobre o impacte na produtividade dos cuidadores, familiares e profissionais, e de dados acerca dos custos e eficácia de serviços de apoio no luto.
Tratando-se de um conceito alargado, a literatura sobre o impacte socioeconómico encontra-se fragmentada em múltiplos estudos. Para persuadir os sistemas de saúde a adoptar novos domínios de cuidados e intervenção, como é o caso dos serviços de apoio ao luto, os custos, a metodologia e os resultados devem ser devidamente documentados. A importância de estratégias preventivas deverá ser suportada por estudos de custo-utilidade.
Pedro Alexandre Páscoa da Veiga Frade
Núcleo Académico de Estudos e Intervenção sobre Luto / Centro de Bioética da Faculdade de Medicina da Universidade de Lisboa
DIFERENÇASDEGÉNERONOPROCESSODELUTODECUIDADORES