Otizm Spektrum Bozukluğuna Sahip Bireylerin Ailelerinin Yaşadığı

Otizm spektrum bozukluğu, aileyi ve alt sistemlerini otizm spektrum bozukluğuna sahip birey kadar etkilemektedir. Ebeveynler otizm spektrum bozukluğu teşhisiyle birlikte bilinmezlikle karşılaşmaktadır. Otizm spektrum bozukluğunun nedenlerinin belli olmayıp tedavisinin de olmaması ebeveynlerin çeşitli sorunlarla karşılaşmasına yol açmaktadır (Turnbull vd., 2006; akt. Alagözoğlu, 2016: 4). Ebeveynler, otizm spektrum bozukluğunun teşhis sürecinde çeşitli zorluklar yaşamaktadır. Bu sorunlardan ilki teşhis sürecidir. Ebeveynler, çocuklarındaki gelişimsel sorunlara ilişkin kaygılarından asgari 12 ay sonra sağlık profesyonellerine başvurmaktadır. Ebeveynlerin şüphelendikleri noktadan tanı konulmasına kadar yaklaşık 42 ay geçmektedir (Crane, Chester, Goddard, Henry ve Hill, 2016: 153).

Sosyal hizmet, bireyi çevresi ile birlikte bir bütün olarak değerlendirmektedir. Otizm spektrum bozukluğu ailenin iç sistemini ve sosyal bağlantılarını doğrudan etkilemektedir. Ailelerin karşılaştığı sorunların bir kısmı diğer engel gruplarının ailelerinin karşılaştığı sorunlarla ortaktır. Ancak otizm spektrum bozukluğunda özel sorunlar da mevcuttur. Otizm spektrum bozukluğundaki davranış problemleri çocuğun gelişim dönemlerinde farklı güçlüklerle karşılaşmasına neden olmaktadır. Örneğin aile okul öncesi dönemde konuşma ve dil bozuklukları sorunu yaşarken okul çağında (sorun aşıldığı taktirde) sosyal kabullenme problemi yaşamaktadır (Fazlıoğlu, 2007: 119). Otizm spektrum bozukluğu ebeveynlerin birçok zorlukla karşılaşmasına neden olmaktadır. Ebeveynlerde yüksek stres düzeyi, sağlık sorunları ve ebeveynlik rollerinde yetersiz kalma sıklıkla karşılaşılan sorunlardır. Otizm spektrum bozukluğu ailenin ekonomik yükümlülüklerini arttırmaktadır. Bu durum ailenin refah düzeyini azaltmaktadır. Özellikle bakım veren ebeveynin kendine vakit ayıramamasına neden olmaktadır. Bununla birlikte otizm spektrum bozukluğuna sahip ailelerde yüksek boşanma oranları görülmektedir (Karst ve Van Hecke, 2012: 247).

Ebeveynlerin beklentisi çocuğunun kendi kendine yetebilen bağımsız bir birey olmasıdır. Otizm spektrum bozukluğunun yaşam boyu süren bir gelişimsel yetersizlik olması nedeniyle ailelerin çocuğun gelişim dönemlerine özgü farklı sorunlarla baş etmesi gerekmektedir. Otizm spektrum bozukluğu tanısı ebeveynlerin umutlarında ve

32

beklentilerinde hayal kırıklığına uğramalarına yol açmaktadır. Ebeveynler çocukları ve kendileri ile ilgili gelecek planlarında değişiklikler yapmak durumundadır. Bu gerçeklere uyum sağlama süreci ebeveynler açısından zorlu geçmektedir. Otizm spektrum bozukluğuna sahip her bireyin biricik olması her ailenin farklı sorunlarla karşılaşmasına neden olmaktadır (Wing, 2015: 99). Otizm spektrum bozukluğu olan çocuğa sahip olmak ebeveynlik stresini yükseltmektedir. Ebeveynlik stresinde yaşanan değişim aile içi dengeleri etkilemektedir. Ebeveynlik stresi, anne ile baba arasındaki ilişkinin seyrini belirleyen faktörlerdendir (Hartley, Papp ve Bolt, 2018: 94).

Gebelik döneminde otizm spektrum bozukluğunun fark edilmemesi nedeniyle aileler normal gelişim gösteren bir çocuk beklemektedir ve buna göre hayaller kurmaktadır. Ebeveynler ailede yaşanacak değişimlere uygun olarak hazırlık yapmaktadır. Otizm spektrum bozukluğunun fiziksel belirtisi bulunmamaktadır. Bu nedenle aileler normal gelişim gösteren ve sağlıklı bir bebek ile yaşama devam edeceklerini düşünmektedir. Ancak ilerleyen süreçte bebeğin duygusal soğukluğu, sosyal soyutluğu ve otizm spektrum bozukluğu ile gelen davranış özelliklerinin kendini göstermeye başlaması özellikle anneleri çocuğunda bir farklılık olduğu yönünde düşündürmektedir. Ebeveynler genellikle konuşma gecikmesi nedeniyle çocuklarını uzman doktorlara götürmektedir. Günümüzde otizm spektrum bozukluğunda 2-3 yaşlarında tanı konulmaktadır. Ebeveynler çocuklarına otizm spektrum bozukluğu tanısı konulduğunda şok yaşamaktadır. Otizm spektrum bozukluğunun belirsiz dünyası, ebeveynlerin şok halini aşmasında güçlükler yaşanmasına neden olmaktadır. Aileler çocuklarında görülen davranış problemleriyle nasıl başa çıkacaklarını bilemezler. Otizm spektrum bozukluğu hakkında iyi bir bilgisi bulunan ebeveynler dahi şok yaşamaktadır (Quinn, 2016: 166). Şok sürecinin ardından ebeveynler durumu inkar etmektedir. Süreç içerisinde ebeveynler çeşitli duygusal ve bilişsel süreçler yaşamaktadır. Otizm tanısı konulan çocukların aileleri ilk öğrendiklerinde farklı duygusal tepkiler vermektedir (Köksal ve Karaaslan, 2012: 71). Üstüner-Top’un (2009: 37), yapmış olduğu araştırmada ebeveynlerin otizm spektrum bozukluğu tanısı konulma sürecinde ilk hissettikleri duygunun üzüntü olduğu, ardından hayal kırıklığı ve son olarak içinde bulunulan durumu bilmediklerinden korku yaşadıkları ortaya çıkmıştır. Otizm spektrum bozukluğu ebeveynlerde suçluluk duygusu oluşturabilmektedir. OSB’nin nedenleri belli olmadığından özellikle anneler hamilelik sürecinde hata yaptıklarını, Allah’ın günahlarından dolayı kendilerine ceza verdiği gibi

33

nedenlerle kendilerini suçlamaktadır. Otizm spektrum bozukluğu değişen seyirlerde iletişim ve sosyal etkileşim yetersizliği sorunudur. OSB olan çocukların insanlarla etkileşim kurmada yaşadığı sorunlar ebeveynlerine karşı da geçerlidir (Meirsschauts vd., 2011; akt. Doğan vd., 2016: 82).

Otizm spektrum bozukluğuna sahip çocuklarda beslenme, uyku ve tuvalet eğitiminde sorunlar yaşanmaktadır. OSB olan çocuklar sıklıkla bir yiyecekte ısrarcı olmaktadır. Farklı tatlara karşı aşırı duyarlıdır. Yenilemez şeyleri yemeye çalışabilmektedir. Kendisine engel olunmaya çalışıldığında öfke krizine girebilmektedir. OSB olan çocuklarda uyku problemlerine sıklıkla rastlanmaktadır. Bu sorun uyumama ve gece sıklıkla uyanma şeklinde görülmektedir. Bazı çocuklar ise bebeklik dönemini sessiz bir şekilde geçirmektedir. Uyandığında ağlama nöbetleri ailelerin bir diğer sık karşılaştığı problemdir. OSB olan bireyler tuvalet eğitimlerini normal gelişim gösteren çocuklara göre geç tamamlamaktadır. İlerleyen yaşına rağmen tuvalet alışkanlığı kazandırılamayan OSB olan bireylerde mevcuttur (Fazlıoğlu, 2007: 120-121). Öz bakım yetersizliği ve otizmin kendine özgü davranış örüntüleri bu problemlere eklendiğinde ebeveynlerin çocuğu ile birlikte sosyal yaşama uyumu zorlaşmaktadır.

Otizm spektrum bozukluğu toplumun tüm kesimlerinde görülmektedir. Otizm spektrum bozukluğu çocuğun ebeveynlere bağımlılığını arttıran gelişimsel bozukluktur. Otizm spektrum bozukluğuyla yaşama ailelerin maddi olarak zorlanmalarına neden olmaktadır. Otizm spektrum bozukluğuna sahip çocuğu olan birincil bakım veren ebeveyn (genellikle anne) iş yaşamından ayrılıp çocuğunun bakımını gerçekleştirmektedir. OSB olan bireylerin gelişimleri için gerekli eğitim, terapi gibi desteklerin maddi külfeti oldukça yüksektir. Çoğu aile maddi gücünün üzerine çıkmaya çalışmakta ve ekonomik olarak zorluk yaşamaktadır. Otizm spektrum bozukluğu aile içerisindeki dengelerde değişim oluşturmaktadır. Eşlerin ilişkilerinde sorunlara yol açmaktadır. Özellikle annenin çocuğun sorumluluğunu üstlenmesi eşi ile olan ilişkilerini farklılaştırmaktadır (Cavkaytar vd., 2008, Dillenburger vd., 2010, Üstüner Top, 2009, Woodgate, Ateah ve Secco, 2008; akt, Güleç-Aslan vd., 2014: 97). Eşlerin süreç içerisinde sorunu aşamadığı durumlarda aile danışmanlığı önemlidir.

Otizm spektrum bozukluğunda ailelere yönelik sosyal destek sistemlerinin harekete geçirilmesi gerekmektedir. OSB olan birey ve ailesinin eğitim, psikososyal destek, sosyal

34

hizmet, manevi ve iş uğraşı terapisi gibi destek hizmetlerine ihtiyacı bulunmaktadır. Otizm spektrum bozukluğunun birey üzerindeki etkisini azaltma sürecinde karmaşıklık ve belirsizlikler olduğundan aile ile birlikte süreci yönetecek bir vaka yöneticisi gerekmektedir. Sosyal hayattan soyutlanmaya başlayan ebeveynler tüm ilgilerini çocuk üzerine yoğunlaştırmakta ve büyük beklentilere kapılmaktadır. Ailenin enerjisi ve sabrı doğru şekilde yönlendirilmelidir. Hayal kırıklığı, üzüntü gibi duyguların defalarca aile içerisinde kriz oluşturacak şekilde ortaya çıkmasını engellemek için profesyonel destek verilmelidir (Danış, 2001: 78-79).

Toplumda otizm spektrum bozukluğunun tanınırlığı yetersiz düzeydedir. Tohum Otizm Vakfı tarafından 2015 yılında yapılan Türkiye’deki Bireylerin Otizm Algısı ve Bilgi Düzeyi araştırmasında katılımcıların yüzde 29’u otizm spektrum bozukluğunu duyduklarını belirtmiştir. Otizm spektrum bozukluğunu duyanların yüzde 7’lik kısmı otizm spektrum bozukluğunun belirtileri hakkında bilgi sahibidir. Araştırmadan çıkan sonuçlar değerlendirildiğinde ülkemizde 10 kişiden 7’si otizm spektrum bozukluğunu duymamıştır. Türkiye’nin 7 bölgesinde 15 ilde 1237 kişi ile yüz yüze görüşülerek araştırma gerçekleştirilmiştir. Araştırmaya katılanların yüzde 73’ü otizm spektrum bozukluğunun tedavisi hakkında fikri olmadığını beyan etmiştir. Katılımcıların yüzde 18’i otizm spektrum bozukluğunun tedavi ile düzelebileceğini belirtmiştir. 2017 yılında yapılan aynı araştırmada otizm spektrum bozukluğunu duyanların oranı yüzde 58’e yükselmiştir (Tohum Otizm Vakfı, 2017: 36).

Otizm spektrum bozukluğuna sahip bireylerin sorunlarını aşabilmesi için sosyal hayatta yer almalıdır. Toplumumuzda özellikle otizm spektrum bozukluğunun belirtilerinin ve davranış özelliklerinin yeterli seviyede bilinmemesi ailelerin sosyal yaşama uyumunu güçleştirmektedir. Sosyal hayatta bireyler OSB olan çocukların davranışlarına anlam verememekte ve zararlı olarak görebilmektedir. Çocuklarının toplum içerisinde yapmış olduğu davranışları diğer bireylerin ayıplamaları ve acıma duymaları, ailelerin utanç, üzüntü gibi duygulara kapılmasına yol açmaktadır. Bu durum aileleri toplumsal uzaklığa ötelemektedir. Toplum, aile için destek kaynağı olması gerekirken duygusal dalgalanmalara neden olan sorun kaynağına dönüşmektedir. Ailelerin yalnız olmadıklarını anlaması için kendileri gibi otizm spektrum bozukluğunun getirdiği sorunları yaşayan ailelerle grup çalışmalarında bir araya gelmesi gerekmektedir (Wing, 2015: 100). Grup çalışması ebeveynlerin duygusal sağaltım yapmalarına imkan

35

vermektedir. Grup çalışmasında sınırlı biçimde kabul gördükleri sosyal çevrelerin dışında rahatlıkla kendilerini ifade edebildikleri sosyal bağlam oluşmaktadır. Otizm spektrum bozukluğu sadece bireyi değil ailesini ve çevresini etkileyen bir durumdur. Bu nedenle alanda yapılacak çalışmaların çarpan etkisi büyüktür.

1.1.12. Türkiye’de Otizm Spektrum Bozukluğuna Yönelik Kamu Kurum ve