Com o passar dos dias, ela começou a passar mal e desmaiava. Então eu a levei para o hospital. Quase todas as noites, ela desmaiava e nem o soro pegava direito, porque ela estava bem fraquinha e eu dava soro na madeira. Passado esse período, ela se recuperou e foi crescendo e eu não percebia que ela tinha essa deficiência. Ela começou a andar com quase dois anos. Coloquei ela na escolinha, mas ela não andava direito, caía e falava poucas palavras.
Consegui legalizar a situação da adoção, falei com um advogado e a mãe dela veio e assinou os papéis. Hoje eu luto para ela ficar boa, falar, andar, então eu a levo para a ADAT, mas já andei muito com ela para Recife; ia três vezes na semana.
Deus a colocou em minha vida porque sabe que eu mereço e que ela merece também. Eu cuido dela, tenho dificuldades, mas tento lidar com elas. A maior para mim é ela não andar e não falar, porque ela não sabe dizer quando tem uma dor, então eu tenho que ficar adivinhando e ela fica chorando e eu fico sem saber o que fazer; não sei se é dor, fome...
Quando eu descobri que Raíssa tem essa síndrome, ela estava com três para quatro anos, mas desde o primeiro momento que soube sempre aceitei. Tenho ela como um presente em minha vida.
Quando ela tinha dois anos, começou a andar um pouquinho. Eu pensava que ia ser normal, andava nas pontas dos pés. Depois ela não andava mais, teve uns episódios de paralisia na escola e ficava toda dura, sem se mexer. Aí eu a levei para a medica lá no hospital Ferreira Lima, e de lá encaminharam ela para Recife para fazer o tratamento com fisioterapia, para ela recuperar os movimentos. Então, eu a levei para a AACD, mas ela não ficou fazendo o tratamento lá e a encaminharam para outro setor de referência, onde ela ficou fazendo tratamento por uns seis anos e começou a progredir: andava nas pontas dos pés, segurando na mão. E desde o ano passado ela vem fazendo o tratamento dela na ADAT e já está bem melhor, respondendo aos exercícios e tendo uma boa reabilitação.
Foi muito difícil para mim quando eu descobri que ela tem essa síndrome, porque eu nem sabia direito o que era. Então eu pesquisei e quando estava lendo sobre essa síndrome vi que com sete anos de vida as crianças que têm essa síndrome morriam. Aí eu já fiquei doida, chorava direto. Em uma consulta, perguntei à médica se era verdade e ela me falou que tem crianças que vivem por muitos anos. Foi a partir daí que me acalmei e hoje ela já tem oito anos e está aí para eu poder contar sua história.
Durante esses oito anos, eu não sofri preconceito; apenas quando saio com ela, por ela não poder andar e falar, o pessoal fica olhando, admirando que ela fica se batendo. Então com essa atitude eu fico com raiva e já senti pena dessa situação. Todo mundo pensa
que ela é minha filha, quase ninguém sabe que ela é adotada e eu não fico dizendo. Muitas vezes eu chorava, mas essa situação eu já superei e não choro mais.
As minhas maiores dificuldades com ela eram quando eu tinha que ir para Recife. Eu não conhecia a cidade e ficava me perguntando como era que eu ia enfrentar essa situação, mas levantava a cabeça, pedia forças a Deus e enfrentava. Outra dificuldade que enfrento é que ter um filho especial sem andar, falar, é complicado, pois eu não posso sair para lugar nenhum porque deixá-la com alguém é difícil; então eu a levo comigo para todos os lugares. Eu nunca deixei ela com os vizinhos e nem deixo, pois nunca gostei, deixo apenas na casa da minha mãe.
O meu sentimento em relação à minha filha eu não sei explicar direito. Apenas peço a Deus para que ela fique boa, só isso. Tenho esperanças que ela fique boa e confio em Deus. Eu busquei sempre forças e apoio em mim mesma e em Deus. Muitas vezes eu chorava, mas pedia forças a Deus para vencer essas batalhas. Quando eu descobri, eu já esperava que ela tivesse alguma coisa, por conta do que ela já apresentava, mas minha família ficou muito triste em saber que ela não poderia andar. Mas sempre me deram a maior força. Graças a Deus, minha filha é muito calma e isso me ajuda muito. Deus me dá muita força.
Minha filha foi um presente que Deus me deu. Não me arrependo de ter ido pegá-la. Se eu fui, é porque eu teria condições; Deus me enviou para eu ir até lá e buscá-la para perto de mim, para eu cuidar dela.
Eu nunca tive uma menina, então a gente brinca de boneca, vai para o quintal, brinca na areia, com os gatinhos, brinca com as coleguinhas e ela gosta muito de cantar, fica muito feliz.
A terapia comunitária me ajudou muito, porque eu era muito fria e ir lá me ajudou a tirar mais a timidez de mim, a ser mais aberta, a falar mais. Eu falava muito pouco, agora eu falo mais. Ela foi muito boa. Lá somos tratados como se fôssemos uma família bem íntima. Então, dessa forma, nos sentimos bem. Depois da terapia eu me sinto mais alegre, acabou a minha timidez.
Ela me ajudou muito, principalmente para desabafar. Antes eu não conseguia falar com ninguém sobre a história da minha filha, os problemas que eu enfrentava. Eu achava que não precisava desabafar com ninguém, mas depois da terapia percebi que eu preciso de alguém com quem desabafar e quando eu falava me sentia aliviada como se tivesse tirado um peso. Me ajudou a ser determinada e mudou muitas coisas em minha vida. Lá eu tenho uma família, posso conversar...
Quando eu escutava as histórias das outras mães, percebia que parecia com a minha. Era como se estivéssemos vivendo as mesmas situações. Ao me encontrar nas histórias das outras mães, tirava para mim suas possibilidades, um jeito novo de enfrentar as coisas e hoje superei muitas dificuldades e estou aqui para contar minha história.
MARIA DE LOURDES
Maria de Lourdes é uma morena bonita de 24 anos, mãe de um único filho que é João Guilherme com 06 anos. Traz consigo o medo e a carga da não aceitação do seu filho. Afirma que a TCI tem transformado sua vida e que representa uma importante aliada no processo de aceitação e superação de ser mãe de um filho com deficiência. Preocupada com as palavras que pronunciava, transmitiu introspecção e objetividade em sua fala, que, embora sucinta, foi forte e significante.
Tom Vital: O meu problema é a não aceitação!
Eu descobri que João Guilherme é especial quando ele tinha um ano e quatro meses. Ele apresentava dificuldade para falar, não falava nem “mamãe” e “papai”. Então, foi a partir daí que procurei ajuda e me encaminharam para uma fonoaudióloga para estimulá-lo. Na consulta, ela o avaliou e me orientou para fazer um exame de audiometria para poder diagnosticar algum problema auditivo. Fiz o exame e ele constatou que João não apresentava nenhum problema auditivo. A fono continuou com as consultas e encaminhou para um neurologista. Na primeira consulta, ela me disse que ele poderia ser surdo e mudo, e foi um grande impacto para mim quando eu escutei; uma dor muito grande. Foi difícil de aceitar, pois a gente fantasia um filho perfeito. Eu não aceitava, por ser meu primeiro filho e ficava me perguntando por que Deus tinha me dado um filho especial, e não um filho perfeito, assim, aos nossos olhos. Tinha muita dificuldade de sair com ele, de lidar com as outras pessoas, um certo preconceito partindo de mim mesma. A minha dificuldade em aceitar que meu filho é especial era grande. Eu imaginava que ele seria perfeito, mas pude perceber que
Foto 6: Maria de Lourdes