Objektif

Título do Projeto: Relações entre Transtorno do Espectro do Autismo, problemas de comunicação e Hospitalização em crianças.

Pesquisador Responsável: Maria Claudia Cunha (PUC/SP) e Helena Brentani (HCFMUSP)

Pesquisadora executante: Ligia Tunes Ribas

Instituição a que pertence o Pesquisador Responsável: HCFMUSP Telefones para contato: (11) 96078-1014

Nome do voluntário:

__________________________________________________________ Idade: _____________ anos. R.G. __________________________ Responsável legal (quando for o caso):

___________________________________________ R.G. Responsável legal:

_______________________________________________________

O Sr. (ª) está sendo convidado(a) a participar do projeto de pesquisa “Relações entre Transtorno do Espectro do Autismo, problemas de comunicação e Hospitalizações em crianças, de responsabilidade da pesquisadora Helena Brentani.

Esta pesquisa tem como objetivo descrever e analisar as possíveis relações entre as hospitalizações e os problemas de comunicação em crianças com Transtorno do Espectro do Autismo (TEA).

Serão selecionados sujeitos de ambos os gêneros, com idade inferior ou igual a 5,0 anos que foram submetidos à avaliação fonoaudiológica, no Instituto de Psiquiatria do Hospital das Clínicas e que foram diagnosticados com Transtorno do Espectro do Autismo (TEA).

A coleta de dados será realizada no Ambulatório Infantil do Instituto de Psiquiatria do Hospital das Clínicas da FMUSP – IPq HCFMUSP.

A coleta consiste na aplicação de um questionário, elaborado pela pesquisadora e orientadora, direcionado aos pais de cada criança que tenha passado pela avaliação fonoaudiológica no IPq. Após a conclusão da aplicação deste questionário, será realizada a observação do prontuário de cada sujeito para a retenção de dados relevantes.

73 O questionário será composto com as seguintes variáveis: gênero, idade, diagnóstico médico, histórico de hospitalizações precoces/HP (idade, número, duração, motivos e presença/ausência de cirurgias). Em seguida, a avaliação fonoaudiológica contida nos prontuários será observada para classificação quanto aos achados e divididos em categorias. A saber: retardo de aquisição linguagem (RL), distúrbio de linguagem (DL), distúrbio de fluência (DF) e distúrbio de voz (DV). Esta coleta não apresenta riscos para o entrevistado. Trata-se de um questionário breve e objetivo

Os dados fornecidos pelos entrevistados proporcionaram a realização desta pesquisa, o que implica no aumento do conhecimento científico a respeito das características comunicativas de crianças com TEA e hospitalizações.

A pesquisadora irá realizar as perguntas contidas no questionário ao responsável. Antes do procedimento, cabe a pesquisadora explicar cada questão ao voluntário. Caso o voluntário não compreenda a questão, cabe a pesquisadora sanar as dúvidas por meio de explicações.

A participação desta pesquisa é voluntária e este consentimento poderá ser retirado a qualquer tempo, sem prejuízos à continuidade do tratamento da criança.

Os dados coletados são confidências. A privacidade de cada sujeito participante da pesquisa será mantida.

Após a conclusão da coleta de dados, estes serão submetidos à análise estatística. Esta pesquisa não apresenta ressarcimento financeiro aos voluntários.

São Paulo, ___/___/ 2013

Eu, __________________________________________, RG nº

_____________________ declaro ter sido informado e concordo em participar, como voluntário, do projeto de pesquisa acima descrito

74 Anexo 3

Questionário para o desenvolvimento da pesquisa: Relações entre transtorno do espectro autístico, problemas de comunicação e ocorrência de hospitalizações em crianças.

Orientanda: Ligia Tunes Ribas

Orientadora: Maria Claudia Cunha Data: ___/ ___/______ Dados de identificação:

Nome: _________________________________________________________ D/n: ___/ ____/ ______ Idade atual: ______ Sexo: Fem ( ) Masc ( )

Informante: _____________________________________________________ Grau de parentesco: _____________________________________________ Queixa: “_____________________________________________________” Idade dos pais:_________________________________________________

2 - Diagnóstico médico:

( ) Transtorno do Espectro do Autismo ( ) Transtorno do Espectro do Autismo Sindrômico ( ) Asperger

Se associado a síndrome, qual?____________________________________

3 – Diagnóstico fonoaudiológico (dados do prontuário):

(Material em tabela).

Aquisição de linguagem oral ( ) verbal ( ) não verbal_________________ Aspectos funcionais da comunicação:________________________________ Imitação:_______________________________________________________ Compreensão verbal: _____________________________________________

4 – A criança foi internada/ hospitalizada nos primeiros anos?

sim ( ) não ( )

Se sim:

- Com que idade? ________________________________________________ - Por quê? (motivo) _______________________________________________ - Quantas vezes? ________________________________________________ - Por quanto tempo? ______________________________________________ - Tipo de internação ( ) SUS ( )Particular____________________________ - Foi submetido a alguma cirurgia?

( ) sim ( ) não

Se sim, qual cirurgia?

_______________________________________________________________ - A cirurgia foi:

75 Anexo 4

ABFW – Classificação para análise

1 – Atos comunicativos: começam quando a interação adulto-criança, criança- adulto ou criança–objeto é iniciada, terminando quando o foco de atenção da criança muda ou há uma troca de turno.

2 – Meios comunicativos: os atos comunicativos são divididos em: Verbais (VE) (os que envolvem pelo menos 75% de fonemas da língua), Vocais (VO) (todas as outras emissões) e Gestuais (G) (que envolvem movimentos do corpo e do rosto). 3 – Funções comunicativas: divididas da seguinte forma:

 pedido de objeto (PO): atos ou emissões usados para solicitar um objeto concreto desejável; por exemplo G (estende sua mão para pegar um objeto); VE “qué u bincu!”;

 pedido de ação (PA): atos ou emissões usados para solicitar ao outro que execute uma ação, incluindo pedidos de ajuda e ações que envolvem outra pessoa ou outra pessoa e um objeto; por exemplo: G (criança puxa o adulto para a porta); (criança coloca a caneta na mão do adulto e indica o papel); VE “sente aqui”; “joga”;

 pedido de rotina social (PS): atos ou emissões usados para solicitar ao outro que inicie ou continue com um jogo de interação social. É um tipo específico de pedido de ação que envolve uma interação; por exemplo: G (Atira-se aos braços do adulto para que ele a levante e gire); VE “um dois i já!” (quando pula de um banquinho).

 Pedido de consentimento (PC): atos ou emissões usados para pedir o consentimento do outro para a realização de uma ação. Envolve uma ação executada; por exemplo: VE “podi pinta?”;

 pedido de informação (PI): atos ou emissões usados para solicitar informações sobre um objeto ou evento. Inclui questões “Wh” e outras emissões com contorno entoacional de interrogação; por exemplo: G (criança está escrevendo, quando acaba olha o terapeuta para confirmar se está certo); VE “de quem é?”; “que mês é férias?”.

76  protesto (PR): atos ou emissões usados para interromper uma ação indesejada. Inclui oposição de resistência à ação do outro e rejeição de objeto oferecido; por exemplo: G (criança levanta-se assim que o adulto chega perto); VO (criança tira imediatamente o brinquedo quando o adulto mexe nele); VE “pára!” (interrompendo atividade ou a ação).

 reconhecimento do outro (RO): atos ou emissões usados para obter a atenção do outro e para indicar o reconhecimento de sua presença. Inclui cumprimentos, chamados, marcadores de polidez e de tema; por exemplo: G (criança olha e esconde o rosto, brincando); VE “agora é você”;

 exibição (E): atos usados para atrair a atenção para si. Performance inicial para ser acidental e a criança pode repeti-la quando percebe que isso atrai a atenção do outro; por exemplo: VE “olha!”;

 comentário (C): atos ou emissões usados para dirigir a atenção do outro para um objeto ou evento. Inclui apontar, mostrar, descrever, informar e nomear de forma interativa; por exemplo: VE “esse carro é um fusca?”; “palhaço engraçado”;

 auto - regulatório (AR): emissões usadas para controlar verbalmente sua própria ação. As emissões precedem ou ocorrem ao mesmo tempo que o comportamento motor; por exemplo: VE (criança soletra enquanto escreve); “calma”, enquanto tenta empilhar vários blocos;

 nomeação (N): atos ou emissões usados para focalizar sua própria atenção em um objeto ou evento por meio da identificação de referente; por exemplo: VE “o rei, princesa, sol, castelo”;

 performativo (PE); atos ou emissões usados em esquemas de ação familiares aplicados a objetos. Inclui efeitos sonoros e vocalizações ritualizadas produzidas em sincronia com o comportamento motor da criança; por exemplo: VO (onomatopéias); VE “alô, quem é?” (com um telefone);

 exclamativo (EX): atos ou emissões que expressem reação emocional a um evento ou situação. Inclui expressões de surpresa, prazer, frustração e descontentamento, sendo imediatamente posteriores a um evento significativo; por exemplo: VO (criança grita quando batem a porta com força); VE “ai!” (quando perde o equilíbrio):

77  reativos (RE): emissões produzidas enquanto a pessoa examina ou interage com um objeto ou com parte do corpo. Não há evidência de intenção comunicativa, mas o sujeito está focalizando sua atenção em um objeto/ parte do corpo e parece estar reagindo a isso. Pode servir a funções de treino ou auto – estimulação; por exemplo: VO (criança ri com cócegas).

 não focalizada (NF): emissões produzidas, embora o sujeito não esteja focalizando sua atenção em nenhum objeto ou pessoa. Não há evidência de intenção comunicativa, mas pode servir a função de treino ou auto- estimulação; por exemplo: G (pulos, balanceios, auto- agressão); VO (gritos, murmúrios, vocalizações sem entonação); VE (algumas emissões de ecolalia imediata);

 jogo (J): atos envolvendo atividade organizada, mas autocentrada. Inclui reações circulares primárias, podendo servir a funções de treino ou auto- estimulação; por exemplo: G (criança escreve); (criança rola bola e observa); (criança desenha);

 exploratória (XP): atos envolvendo atividades de investigação de um objeto particular ou de uma parte do corpo ou da vestimenta do outro; por exemplo: G (criança examina uma filmadora); (criança examina um brinquedo);

 narrativa (NA): emissões destinadas a relatar fatos reais ou imaginários, e pode haver ou não atenção por parte do ouvinte; por exemplo: VE “aí o guarda pego eli assim i amarro...”;

 expressão de protesto (EP): choro, manha, birra ou outra manifestação de protesto não necessariamente dirigida a objeto, evento, pessoa; por exemplo: G ( criança senta-se no chão, chora, bate as costas na parede, quando o adulto diz que está na hora de ir embora); VO (criança grita quando o adulto mexe em seu brinquedo); VE “Não!” (brigando);

 jogo compartilhado (JC): atividade organizada e compartilhada entre adulto e criança; por exemplo: G (criança e adulto jogam bola); (criança e adulto jogam dados).

78 Anexo 5

Maturidade Simbólica (Befi-Lopes DM, Takiuchi N, Araújo K. Avaliação da Maturidade Simbólica nas alterações do desenvolvimento. J. Bras Fonoaudiol. 2000;(3): 6-15 e Menezes CGL, Perissinoto J. Habilidades de atenção compartilhada em sujeitos com transtornos autístico. Pró-Fono Revista de Atualização Científica,2008 out-dez;20(04):273-8)

Procedimento

filmagens breves( cerca de 10 min em cada situação: livre, semi e proposição de dirigidas.

Classificação:

• Pré-simbólico EPS (1 ponto):criança reconhece uso apropriado de um objeto (1 ponto);(usa garfo para comer)

• Auto-simbólico EAS (2 pontos): simular ações que são parte do seu repertório, diretamente envolvidas com o próprio corpo (2 pontos);(“fingir tomar mamadeira) • Jogo simbólico assimilativo ESA (3 pontos): simular ações nas quais seu próprio

papel é revertido, incluindo outros receptores na ação (3 pontos); (“dar comida para o avaliador/boneca”)

• Simbólico imitativo ESI (4 pontos): simular ações que fazem parte do seu dia-a- dia, mas que são associadas a atividades de outras pessoas (4 pontos);(“simular conversa ao telefone”)

• Simbólico objeto substituto JSOS (5 pontos): utilizar objetos substitutos para realizar suas ações (5 pontos);(“fingir que bloco de madeira é comida”)

• Simbólico combinatorial simples JSCS (6 pontos): aplicar um único jogo de jogo simbólico sequencialmente pra uma série de agentes diferentes (6 pontos);(“dar comida pra boneca, depois pro cachorro, depois pro avaliador”)

• Simbólico combinatorial múltiplo JSCM (7 pontos): aplicar uma série de jogos diferentes relacionados ao mesmo objeto (7 pontos);(“mexer bloquinhos na panela com colher, dar comida pra boneca, colocá-la para dormir” )

Material utilizado originalmente: telefone,bolas de borracha,utensílios de cozinha,bonecas e animais em tecido,dois veículos,um colar longo,blocos, copos seriados,anéis de encaixe e dois brinquedos mecânicos de corda (pintinho e doninha).

Materiais acrescentados : Brinquedo quebrado (carrinho faltando roda, quebra-cabeça com peças faltantes, carrinho dentro de pote transparente fechado,lápis sem ponta, brinquedo difícil de ligar)

EPS EAS ESA ESI JSOS JSCS JSCM

79 Brincadeira Semi-

Dirigida com o Avaliador

brincadeira Semi- Dirigida com o cuidador.

EPS EAS ESA ESI JSOS JSCS JSCM

Brincadeira Semi- Dirigida com o Cuidador

Dirigida – Imitação

Beber Comer Colocar na cabeça

Empurrar Voar Escovar os dentes Abraçar Lavrar as mãos Cheirar Gestual Simples

Pontuação: 1 ponto para cada esquema gestual simples (pontuação máxima= 9)

Dirigida- Imitação Alimentar o bebê Colocar o bebê na cama

Dar banho no bebê

Esquemas gestuais em sequência- rotina familiar