Böbrek kanseri ile yüz yüze gelen hastaların ve ailelerinin, hakları, sorumlulukları ve pek çok seçenekleri vardır. Tanınınzdan sonra, sizi yetkilendirecek aşağıdaki girişimlerde
bulunmalısınız.
Böbrek kanseri tanısı koyulduktan sonra hayatta kalma Ģansınızı artırmanın bir yolu, bakımınızın tüm aĢamalarında kendi kendinizin güçlü bir öz-savunucusu olmanızdır.
Adım adım kanseriniz ile uğraĢırken, sizin ve ailenizin, seçenekleri, hakları, aynı zamanda sorumlulukları olduğunu unutmayın. Seçeneklerinizi, haklarınızı ve sorumluluklarınızı yerine getirirken, yetkilendirilmiĢ olacaksınız ve sağlam kararlar verebileceksiniz. Bu Ģekilde huzurunuz artacak.
Yetkilendirmek ve hayatta kalma olasılığınızı artırmak için yapabileceğiniz temel adımlar aĢağıda belirtilmiĢtir.
Öz Savunuculuk
Acele Etmeyin
Kanserinizin belirli türü hakkında bazı temel gerçekleri öğrenmeden hemen ameliyat veya tedaviye koĢmayın. Doktorunuz ve duygularınız size hızlı hareket etmenizi söylüyor olabilir.
Ama aylardır, belki yıllardır tümörünüz sizin bir parçanız haline geldi. Kanser türlerinin hepsi hızlı büyüyen cinsten değil. Bilinçli kararlar verebilmeniz için, birkaç temel gerçeği öğrenmeye zaman ayırın. Atacağınız ilk adımlar, hastalığın seyrini veya gelecekteki tedavi seçeneklerini etkileyebilir. Zaman önemlidir, ancak, doğru tedaviyi almak, bir kaç günden veya bir haftadan tasarruf etmekten daha da önemlidir.
Gerçekleri Öğrenin
Tanınız ve seçenekleriniz hakkında mümkün olduğunca erken bilgi sahibi olmak önemlidir. Iyi bir ilk adım, hastalık hakkında kütüphanelerde yada Ġnternette bilgi aramaktır. Hastanede yatan
BÖLÜM 6
hasta kütüphanesini yada bir tıp fakültesi kütüphanesini ziyaret edin. Teknik konuda bir eğitiminiz varsa, tıbbi dergileri okuyun. Veya hastalığınız hakkında bilgi bulmak amacıyla bilgisayarlı bir literatür taraması yaptırmak için yerel halk kütüphanesinize gidin. Kütüphanelerin birçoğu, sizin için bu araĢtırmayı ücretsiz olarak yapacaktır. En çok araĢtırmayı hangi
doktorların yaptığını görebilirsiniz ve tedavi seçenekleri ile ilgili ikinci bir görüĢ almayı düĢünebilirsiniz. Bu kitapta yer alan hasta kaynakları bölümünü mutlaka gözden geçirin.
Ġnternet büyük bir bilgi kaynağıdır, ama bulduğunuz bilgilerin bazıları yanlıĢ olabilir. Bağlam dıĢına kullanılmıĢ veya sizin durumunuzla ilgili olmayan bilgiler bulabilirsiniz. Bu tür bilgiler hem boĢ beklentiye hemde yersiz korkuya yol açabilir. Arama yaparken, doğru, güvenilir bilgi
sağladığı bilinen sitelere güvenin. Her hasta bir bireydir ve hastalığınızın seyri, diğer hastalarınki ile birebir aynı olmayacaktır. Ġnternette arama yaparken, kendinizle aynı tanı koyulan diğerleri arasındaki karĢılaĢtırmalar yapmaktan sakının. Verilen bilginin doğruluğunu kontrol etmek ve kavranılanı doğrulamak önemlidir.
Hasta Örgütünüzle İletişime Geçin
Böbrek Kanseri Derneği (KCA), böbrek kanseri hastalarına hizmet eder ve sizin için faydalı olabilecek bilgiler sunar. Bu kitaba ek olarak, KCA, Böbrek Kanseri Haberleri adında, aylık ücretsiz bir e-posta haber bülteni dağıtır. Üç ayda bir yayınlanan Böbrek Kanseri Dergisi, doktorların muayenehanelerine dağıtılır ve www.kidneycancer.org adresindeki KCA'nın web sitesinden de ulaĢılabilinir.
Ayrıca, Amerikan Kanser Derneği ile 1-800-AKS-2345 numaralı telefondan temasa
geçebilirsiniz. ABD Hastalık Kontrol ve Önleme Merkezi web sitesi (www.cdc.gov), kanser bilgi hatlarının bir listesini yayınlar.
Son olarak, yerel bir kanser hastası destek grubu yada hasta savunuculuğu toplantısı arayın ve katılın. 1-800-850-9132 numaralı telefondan Böbrek Kanseri Derneği'ni arayarak veya
www.kidneycancer.org web sitesini ziyaret ederek, bir böbrek kanseri destek grubu veya toplantıları bulma konusunda daha fazla bilgi edinebilirsiniz.
İkinci Bir Görüş Alın
Sizde mevcut olan kanser türünde uzmanlaĢmıĢ bir doktor bulmanız iyi bir fikirdir. Doktorunuz mükemmel bir doktor olabilir, ama bazı tür kanserler o kadar nadir görülür ki, doktorunuz, hastalığınızın tedavisinde baĢarılı olmak için yeterli sayıda vaka görmediği için sizin
hastalığınızı tedavi edecek kadar iyi olmayabilir. Tıpta, pratik yaptıkça mükemmelleĢirsiniz.
Doktorunuzdan ikinci bir görüĢ için, sevk isteyerek baĢlayın. Bu adımı atmakta tereddüt etmeyin - doktorlar ikinci bir görüĢ aldınız diye kızmazlar, ve bu sizin hak ve sorumluluğunuzdur.
Kanser Bilgi Servisi'nde bir uzman doktor bulabilirsiniz veya Böbrek Kanseri Derneği'nden, bölgenizdeki uzmanların isimlerini ve telefon numaralarını öğrenebilirsiniz. Bir ya da iki uzman doktoru arayın ve onları görmek için randevu alın. Bazen, bu "süper doktorlar" çok yoğun olurlar bu yüzden bir kanser hastası kurumundan sevk gerekebilir. Bu yardımı talep edin.
Sorumluluklarınız
Kayıtlarınızı İyi Tutun
Doktorları veya diğer sağlık uzmanlarını ziyaret ettiğinizde, raporlarınızı ve kayıtlarınızı alma alıĢkanlığı edinin ve herĢeyi düzenli tutun. Ameliyatlar ve/veya biyopsilerden gelen tüm pataloji raporlarını, taramalardan gelen raporları ve görüntüleri ve diğer testleri içeren CD'leri ve verilen tedavilerin kayıtlarını tutmanız gerekecektir. Sağlık bilgilerinizi, ve tıbbi veya cerrahi raporlarınızı, bölmeli bir klasörde düzenlemeniz idealdir.
Bu kayıtlarınızı tüm randevularınıza, özellikle de ikinci bir görüĢ almak için gittiğiniz randevuya getirin. En son taramalarınızı içeren filmlerinizi yada CD'lerinizi
randevunuza götürün (doktor sizden istemediği sürece, bunları orada bırakmayın.) Kullandığınız tüm ilaçların güncel, okunaklı bir listesini hazırlayın ve bunun bir kopyasını doktorunuza verin. Kullandığınız "reçetesiz"
ilaçları ve tamamlayıcı tedavilerin hepsini buraya eklemeyi unutmayın. Tıbbi, cerrahi ve patoloji kayıtlarınızın kopyalarını alma hakkına sahipsiniz.
Doktorunuz, röngenleriniz için bir makbuz
imzalamanızı isterse yada belgelerin kopyalarını ücrete tabi tutarsa, hiç ĢaĢırmayın. Bir makbuz sadece, talep ettiğiniz maddelerin verildiğine dair yazılı bir kayıttır. Kayıtlarınızı istemekte tereddüt etmeyin. Bunları almakta bir sorun yaĢıyorsanız, hastanenin bağımsız gözetmenine baĢvurun.
Uzman Birini Seçin
Sizi tedavi etmesi için en kalifiye doktoru seçin. "Doktorun hastaya
Bir hasta olarak yapabileceğiniz en önemli şeylerden birisi, tıbbi kayıtlarınızı düzenli ve eksiksiz tutmanız. Kişisel, tıbbi bir günlük de yardımcı olabilir.
Özellikle nadir görülen bir kanser türü için, bir üniversitenin tıp merkezine bağlı, kapsamlı bir kanser merkezinde uzman bir doktor bulmanız çok daha olasıdır. Ancak, yerel hastanelerde de birçok mükemmel doktor mevcuttur. Hastalığınızın türüyle ilgili deneyimleri varsa, bu doktorlar tarafından tedavi edilmekte tereddüt etmeyin. Doktorunuza, sadece Ģu son 12 ay içinde, sizin kanser türünüzü taĢıyan kaç tane hastayı tedavi ettiğini sorun. Sonra bu sayıyı, araĢtırdığınız diğer doktorlarla karĢılaĢtırın.
Bazı tıp merkezleri ünlüdür. Ancak, nadir bir kanser söz konusu olduğunda, daha az bilinen bir kanser merkezi daha modern bir bakım sunabilir ve kanserinizin türünde uzman daha fazla doktoru mevcut olabilir.
Cerrahi baĢarıları ölçen istatistikler, morbidite ve tedavilerle ilgili komplikasyonlar hakkında sorular sorun.
Doktorunuz ile Profesyönel İletişim
Doktorunuz ile iyi iletiĢim kurmak iyi bir sonuç için Ģarttır ve iyi iletiĢim ise ortak bir sorumluluktur. Ġlk önce tüm kayıtlarınızı ziyaretinizden evvel fakslayın ve aynı zamanda kayıtlarınızı yanınızda götürün. Son ziyaretinizden beri, sağlık durumunuzda herhangi bir değiĢikli olduysa, doktorunuza bir mektup yada faks ile bunları bildirin. Ağrılar, kanama gibi belirtiler, soğuk algınlığı gibi yeni herhangi bir rahatsızlık, ve iĢinize son verilmesi gibi kiĢisel hayatınızda yaĢadığınız herhangi bir krizi de ekleyin. Doktorunuzdan, sorularınızı yanıtlaması için ofisinden bir "irtibat kiĢisi" rica edin ve bu kiĢi ile hangi metotla iletiĢimde bulunabileceğinizi öğrenin - bu metotlar e-posta, faks, telefon vb. olabilir.
Eğer doktorunuz yada hemĢirenizle telefon aracılığı ile iletiĢim kuruyorsanız ve bir mesaj bıraktıysanız, makul bir süre içinde herhangi bir cevap alamamıĢsanız, proaktif olun ve onları yeniden arayın. Bazen telefon mesajları kayda girmeyebilir, yada sesli posta pek net olmayabilir, ve bu yüzden mesajınızı duymamıĢ olabilirler. Mesajınızı göz ardı ettiklerini farz etmeyin.
Mesajınızı iletmek için yeniden arayın. Eğer sesli posta yoluyla bir mesaj bırakırsanız, elinizden geldiği kadar tanımlayıcı bilgiler verin. Büyük kliniklerin pek çok hastası mevcuttur, bunların bir kısmının isimleri sizinkine benzer olabilir. Mesajınızda ne kadar fazla tanıtıcı bilgi verirseniz, hemĢireniz veya doktorunuz sizi o kadar kolay tanıyacak ve soru ve endiĢelerinize o kadar kısa sürede cevap verecektir.
Ziyaretinizden önce, sorularınızı yazıya dökmeniz her zaman iyi bir fikirdir. Sorularınızda dürüst ve açık olun ve doktorunuzla tüm
iletiĢiminizde açık sözlü olun. Dürüst, açık bir Ģekilde yanıt bekleme hakkına sahipsiniz. Mümkünse, not alması ve size destek olması amacıyla, sizin hakkınızı koruyan birini yanınızda götürün.
Bu adımları alarak, doktorunuzla tanıĢmak için daha hazılrlıklı olacaksınız.
Doktorunuz sorularınıza cevap verebilmeli ve sizin için en iyi tedavi planının belirlenmesinde aktif bir katılımcı olmanızı anlayıĢlı karĢılamalı. Bu sistematik yaklaĢım, doktorunuzun size saygı duymasını sağlayacaktır. Aynı zamanda doktor-hasta iliĢkisinin gidiĢatını belirleyecektir. Eğer doktorunuz sorulara cevap vermeyecekse, baĢka bir doktor bulun. Açık iletiĢim hakkına sahipsiniz.
Şüpheci Olun
Cerrahınızın "hepsini aldım" deyip garanti vermesi mümkün değildir. Eğer cerrahi bir tedavi gördüyseniz, böyle bir iddiaya karĢı Ģüpheli olmalısınız.
Cerrahınızın asıl demek istediği Ģey, görülebilir durumdaki tümörün hepsini çıkarmıĢ olduğudur. Eğer cerrahınız görmediyse, alınmadı demektir.
Bazı tümörlerin, çok sayıda kan damarları var. Küçücük tümör parçaları veya hatta birkaç kanser hücresi, kan dolaĢımına girerek sürüklenebilir ve
vücudunuzun baĢka bir yerine yerleĢebilir. Birincil tümörünüz alındıktan yıllar sonra, bu hücreler yeni tümörler oluĢturabilir ve sizi öldürebilir. Düzenli olarak tıbbi kontroller yaptırmanız gerekecektir. Yeni bir tümör baĢlarsa, bu tümörü erkenden yakalamak ve derhal tedavi ettirmeniz gerekecektir. Asla tedbiri elden bırakmayın. Düzenli olarak tedavi sonrası bakım yaptırın.
Tedavi Sonrası Bakımınız için Üzerinize Düşen Sorumluluğu Yerine Getirin
Doktorunuzun muayenehanesinden birinin tedavi takibinizden sorumlu olacağını varsaymayın. Tedavi takibi için randevuyu alıp bu doktor ziyaretini yerine getirmek sizin sorumluluğunuzdur.
Düzenli olarak yaptıracağınız tedavi takibi testleriniz BT taramalarını, kemik taramalarını ve kan testlerini içerebilir. Bu testlerin sonuçları yazılı olarak alın ve anormal bulgular içinse bir sevk isteyin veya bu konuda bir uzmanla görüĢün. Doktorunuzun tedavi etmediği anormal bulgulardan rahatsızlık duyuyorsanız, gidip ikinci bir görüĢ alın.
İtiraz ve Taviz Vermeme
Günümüzün sağlık sigortası sistemi karmaĢık olabilir. Ayrıca, hak ve
(hastane, sıhhiye grubu, vb.) bir finansal temsilciyi yada finansal müsteĢarı bulmaktır. Sizin en iyi müttefikiniz olabilecek bu kiĢi ile açık ve profesyönel bir iletiĢim kurun. Tüm faturalama ve ödeme yapan taraflarla birlikte çalıĢarak, süregelen makul ödeme planları hazırlatırsınız ve bu Ģekilde kredinizin korunmuĢ olduğundan emin olabilirsiniz.
Reddedilen tüm sigorta tazminat taleplerini temyiz edin. En modern bakıma sahip olma yetiniz, sigortanızın kapsamından etkilenebilir. Eğer bir sigorta tazminat talebiniz reddedildiyse,
yeniden gönderin. Sigorta Ģirketinizdeki baĢka bir eleĢtirmen, tazminat talebinizi baĢka bir Ģekilde değerlendirebilir ve ödeme yapılmasına izin verebilir. Israrcı olun.
Her sigorta Ģirketinin, sigorta taleplerine belirli temyiz süreci vardır. Temyizleriniz
reddedilmeye devam ediyorsa, eyaletinizin sigorta komisyonu ve hasta organizasyonuyla irtibata geçerek yardım isteyebilirsiniz. Bazen, bir hasta organizasyonunun, sigorta Ģirketinin tıbbi direktörüne bir telefon etmesi, tazminatınızın ödenmesine yardımcı olabilir.
Makul olun. Sigorta Ģirketinizin, ödenmiĢ bir tazminatın ikinci kez ödenmek için sunulmasına, sahte tazminat taleplerine, poliçeniz kapsamı dıĢında olan tazminatlara yada kanıtlanmamıĢ tedaviler için ödeme yapmasını beklemeyin. Poliçe sahibi siz olduğunuz için, sigorta Ģirketiniz bu tazminatları sizin paranızla öder. Sigorta Ģirketinizin mantıksız değil, adil bir gözden geçirme süreci olmasını beklemelisiniz.
Doktor Rolünü Oynamayın
Doktorunuza danıĢmadan vitamin, bitkisel preparatlar veya diğer ilaçları almayın. Hastaların çoğu kendilerine yardım etmek ister. Vitamin takviyelerinin ve iyi beslenmenin kanser
tedavisinde oynadığı bir rolü olabilir. Ancak, bazı takviyelerin yüksek dozlarda alınması, bazı ilaçlara veya radyasyon tedavisine müdahale edebilir. Doktor bile olsanız, kendi kendinizi ilaçla tedavi etmeye kalkmayın. Amerikan Kanser AraĢtırma Enstitüsü'nde mükemmel beslenme bilgileri mevcuttur.
Herhangi bir tıbbi ispatı olmayan tedaviler için paranızı sokağa atmayın. Bazı alternatif tedaviler, sağlam kuramlara dayanıyor. Ancak, bilimsel bilgi ve tahkik detayları olmadan, bunların
hangilerinin geçerliliği olduğunu ve hangilerininse savunmasız hastaları sömürmeye çalıĢtığını bilmeniz mümkün olmaz.
Eğer kanseriniz ilk tedavilere yanıt vermezse, doktorunuzla bu konuyu görüĢün ve bir sonraki tedavi yöntemine geçin. Her kanser türü için birçok geçerli tedavi vardır. Yeni yöntemler sürekli olarak geliĢtirilmektedir.
Katılın ve Aktif Olun
Kanserinizin türünde uzmanlaĢmıĢ bir kanser hastası kuruluĢuna katılın. KuruluĢların pek çoğu, kanser hastaları için manevi destek sağlar. Ama yalnızca manevi destekle yetinmeyin. Sadece duygusal olarak kendinizi iyi hissetmek, değil aynı zamanda kanseri yenmek de istiyorsunuz.
Kanser hakkındaki popüler kitapları okursanız, manevi destek konusundaki asıl mesaj aklınızda bulunsun: "Fiziksel açıdan sağlıklı olmak için, ruhen de sağlıklı olmak gerekir." Ancak, güdümlü imgeleme, meditasyon, rahatlama, yada baĢka türlü bir kendine yardım tekniği ile
uğraĢıyorsunuz diye, tümörlerin birdenbire yok olmasını beklemeyin.
En iyi kuruluĢların, hastalarını sürekli bilgilendirme programları vardır. Örneğin, Böbrek Kanseri Derneği, aylık bir e-bülten yayınlıyor ve hastalar ile doktorlar için konferanslar veriyor.
Bilim, pek çok kanser türleri üzerine muazzam bir ilerleme kaydediyor. Bunlardan haberdar olun. Bunlara dahil olun. Diğer aydın hastalarla tanıĢın. Kanser türünüz konusunda gerçek uzman olan doktorlar ve bilim adamları ile tanıĢın. Hastalığınız yeniden nüksederse, tedavi seçeneklerinizin ne olduğunu ve size en iyi bakımı kimin vereceğini bileceksiniz. Bir aktivist olun; hasta kuruluĢuna desteğinizi gösterin ki, onlarda size destek olsun. Kendi çıkarlarınız çerçevesinde hareket edin.
Arayın ve Sorun
Sürekli olarak bilgi edinin. Doktorunuz, bir tümörün ameliyat edilmez olduğunu söylerse, gidin ikinci bir görüĢ alın. Kanser Bilgi Servisini arayarak, kanser türünüz ile ilgili klinik denemelerin bir listesini alın. Listeyi aldığınzda, bunu doktorunuzla gözden geçirin. Önerilen denemenin sizin için neden en iyisi olduğunu sorun. Size önerilen tedaviyi olmuĢ olan diğer hastalarla konuĢun, bu Ģekilde sizi neler beklediğini öğrenebilirsiniz. Yan etkileri varsa, tüm hastaların bu yan etkilerin hepsini yaĢamadığını aklınızda tutun. Doktorunuzdan, yan etkileri kontrol etmek için neler yapabileceğini sorun.
Özet
Hasta olarak yetkilendirme, hastalığınızı daha iyi anlamaya, kanseriniz üzerinde daha güçlü bir kontrol hissine sahip olmanıza, ve böbrek kanserinizi tedavi etmek için en iyi yaklaĢıma yol açar. Sizi ve ailenizi tanınıza alıĢtırmak için pek çok kaynak mevcuttur. Bunlar hakkında soru sormaktan çekinmeyin.
Tedavi planınız hakkında karar veren takımın bir parçasısınız. Bir hasta olarak hak ve sorumluluklarınız var. Bakımınızı en üst düzeye çıkarmak ve sizin için mevcut kaynakları kullanabilmek için, doktorunuz ve sağlık ekibinizin geri kalan üyeleri ile birlikte çalıĢmalısınız.