Ao elaborarmos o genograma da família de origem e atual dos idosos percebemos que no contexto geral nos foi possível dividir as famílias em três grupos levando em consideração o conhecimento da vivência com HIV. Como explicitado nos resultados estas foram: famílias em que ninguém sabe que o idoso vive com HIV; famílias em que alguns familiares tem conhecimento e outros não e por fim as famílias que todos sabem.
Nesta análise dos genogramas percebemos que os familiares que mais tem conhecimento do idoso ser HIV+ são os filhos, seguido pelos irmãos, marido/esposa, parentes próximos e pais. Pensamos que iríamos encontrar muitas famílias em que a diferença entre falar para os filhos homens ou mulheres iria ocorrer, mas isso aconteceu com poucas, em duas delas constatamos pela fala abaixo.
Tem o segredo do meu diagnóstico para os meus filhos homens e para os meus netos e bisneto, só quem sabe são as minhas duas filhas mulheres, achamos melhor ficar assim porque homem não entende e pode contar para as esposas deles e tem muito preconceito
ainda. (Mulher – Família Coreópsis amarela)
O que esta idosa nos coloca é que não se fala sobre relacionamento sexual com filhos homens, muito menos abrir a sua própria intimidade, uma vez que neste caso a idosa foi infectada pelo segundo companheiro e não pelo pai de seus filhos.
Em outras famílias notamos que alguns filhos têm conhecimento e outros não, mas a diferença do contar ou não contar para um ou outro filho encontrou-se nas características pessoais e não com relação ao sexo. Na fala da idosa abaixo podemos constatar isso.
Tem o segredo do diagnóstico de HIV de mim e do meu marido porque eu fico com medo do meu filho mais velho espalhar para outras pessoas. Ele bebe um pouco, então tenho
medo de em um momento de bebedeira ele sair falando e se espalhar. (Mulher – Família
Bálsamo amarelo)
Eu e minhas duas filhas que sabem preferimos que ficasse assim porque a minha filha que mudou de religião pode não aceitar e ter preconceito e com o restante da família são
pessoas muito preconceituosas e poderia me discriminar e eu não quero isso. (Mulher – Família Tulipa amarela)
Diante desta última fala, tendo em mente que a maioria (70,2%) contou apenas para determinados familiares e somando-se ao fato de que para a maioria destas famílias não houve mudança nas relações familiares, constatamos que o tipo de relação estabelecida entre os mesmos é o diferencial para não sofrer preconceitos nem julgamentos.
Porém, nem sempre é possível ter a confiança de que não haverá discriminação nem afastamentos fazendo com que o HIV modifique de forma negativa as relações familiares, tais como vemos nas falas abaixo:
Uma filha minha se afastou, ela não quer nem falar comigo, eu não sei o que é que ela acha. Eu não sei se ela acha que foi outra coisa que eu fiz e peguei, não sei, não entendo, acho que ela não é muito certa das ideias. Também nem faço muito questão porque ela é
muito ignorante, qualquer coisa ela xinga, grita, então eu já começo a chorar. (Mulher –
Família Gérbera amarela)
As pessoas todas que me condenaram, já morreram, porque já sofri muito preconceito
da minha própria família mesmo. Teve muita mudança, eu me isolei. (Mulher – Família
Esparáxi amarela)
...quando a minha mulher briga com a irmã dela, porque a irmã dela gosta muito de forró e ela tem uma filha, então empurra a menina para a outra ficar olhando e a menina, vou te falar, é atentada e aí elas brigam e eu já vi a outra falar assim “é, você não vai no forró porque você é doente”, isso é uma discriminação. E eu vejo que a minha mulher fica lá
em baixo... (Homem – Camélia amarela)
Estes comportamentos familiares de afastamentos e discriminação corroboram o que Vieira e Padilha (2007) afirmam, que o comportamento da família pode estar relacionado às crenças familiares, fazendo com que o soropositivo possa ser discriminado ou excluído da convivência familiar.
Em algumas famílias notamos que há mais de uma soropositivo. E pelo fato de ter mais de um soropositivo na família foi percebido comportamento diferenciado; enquanto em uma família a idosa optou por não falar de seu diagnóstico com a família extensa, devido ao
que a sobrinha sofreu nas relações familiares, outro idoso acredita que não sofreu mudança nas relações com os familiares da esposa, por acreditar que como a família dela já tem a convivência com a mesma não teria porque ter mudanças com o diagnóstico dele. Temos as duas falas abaixo.
...eu tenho uma sobrinha que tem também, ela pegou do marido, mas assim a família é muito boa, mas nisso aí a família criticou muito ela, que ela foi lá embaixo, então o médico dela conversou muito comigo e ainda mais que eu sou da Igreja se eu não puder ajudar, eu não vou atrapalhar. E os médicos falam “pessoal se não puder ajudar, então não atrapalha”, mas com a falação da família você vai para o saco, a família fica falando, falando e eu disse “não, não é assim”, não critiquei o marido dela. O pessoal queria bater no marido dela, porque quem tinha não falou para ele que tinha, então agora é daqui para frente e também é saber agir para não passar para ninguém. Mas no meu caso só quem sabe são meus dois filhos. (Mulher – Família Crisântemo amarelo)
Tive lipodistrofia e com isso fiquei muito magro e fraco chegando ao ponto de meus familiares brincarem comigo dizendo “o que você tem? Parece mais que está com Aids”, mas nenhum deles sabem. Então eu ria e dizia que estava com problemas de tireoide, a que faz emagrecer. Imagina se falo para eles que sou portador? Tudo bem que é uma brincadeira, mas aí tem o preconceito e a dor. Mas todos da família da minha esposa sabem e não eles não me olham diferente, não sei se é porque eles já tem um na família deles que é a minha esposa. (Homem – Família Camélia amarela)
Já para outras famílias o diagnóstico serviu de união familiar e enfrentamento conjunto que o que podemos constatar na fala da idosa abaixo.
Sim, o diagnóstico para a minha família serviu de união, pois agora tudo que eu quero eles fazem e percebo que eles não estão mais brigando por besteiras, pois perceberam que a minha saúde é mais importante e que muitas brigas são irrelevantes. Agora eles já se acostumaram me acham uma lutadora, que são 17 anos já, ainda não tive nenhuma doença oportunista, então eles têm, é irônico dizer isso, mas eles tem uma admiração muito grande por mim, pela a minha coragem de não ter desvanecido totalmente, mas eles não sabem, aliás
eles sabem, mas a dor é de quem tem, só eu sei o meu sofrimento. (Mulher – Família
A gente se ajuda muito, eu, por exemplo, quando descobri que tinha HIV eu fui para Vitória, tive uma pneumonia em São Paulo, melhorei e fui para Vitória fui buscar a minha família. Reuni todos eles e falei: “eu adquiri o vírus HIV soropositivo, não sei qual a reação de vocês”, mas fui bem aceita. Nós somos assim um pelo outro, na hora da doença, na hora
que temos um problema, sabe a gente corre, ajuda, colabora, procura. (Mulher – Família
Cravo branco)
Na primeira fala percebemos que o diagnóstico de HIV proporcionou uma revisão das relações familiares, e na segunda fala é possível se constatar o que Darling, Olmstead e Tiggleman (2010) afirmam, de que uma boa estrutura familiar, e aprendizados vindos desta para enfrentamento, podem ser a resposta para um maior nível de satisfação de vida em família.
De outro lado há o comportamento diferenciado entre os filhos homens e mulheres conforme nos falou Gorinchteyn (2010), de que para as filhas mulheres há uma perda na imagem de homem ideal depositada nos pais, e há união desta com a mãe. E este comportamento é notório na fala do idoso abaixo.
Com a esposa mudou, agora é fria comigo. A filha mais nova mudou um pouquinho o tratamento comigo, acho que por causa da mãe, ela é puxa saco da mãe, acho que ela dá a vida pela mãe, mas depois melhorou, voltou ao normal. Meu filho ele não é muito assim não. (Homem – Família Capuchinha amarela)
Continuando com Gorinchteyn (2010) este também nos fala que o diagnóstico de HIV ocasiona no seio familiar mágoas a serem revividas, e é possível vermos isso na fala do idoso abaixo, em que foi infectado por comportamento de traição.
Não, foi só com minha mulher por uns meses porque ela não se conformava, por dois fatores né por ter sido traída né, e pelo fato de que ela não tem assim uma cabeça ampla, aberta, ela é um pessoal do interior, fechada, daí ela achava que tudo que eu pegava ia contaminar, não tinha o preparo aí foi quando ela começou a frequentar as sessões comigo e viu que não era nada disso, aí ela se preparou por intermédio dessa psicóloga que foi preparando ela para como é a convivência com uma pessoa com HIV, aí pronto, aí normalizou. Foi um problema muito grande na época foi em 91, tem 21 anos, teve um
consenso na época, minha mulher me perdoou e estou com ela até hoje. (Homem – Família Calceolária amarela)
Com a fala deste idoso constatamos a importância de um trabalho em sistema de saúde voltado para os familiares, a fim de que estes possam ter um espaço para trabalhar sentimentos negativos, e até de aprendizado sobre a doença, como assevera Richter (2010) e Leeper (2010).
O atendimento psicológico pode proporcionar para o sujeito posturas individuais e sociais mais ativas diante de sua vivencia com HIV (DONEDA, FERNANDES E MARTINS, 2002). Nesse sentido pensamos que o familiar também poderia se favorecer com um espaço para falar e ser escutado com o objetivo tanto de compreensão de suas possíveis dúvidas com relação ao HIV, quanto com o aprendizado da convivência familiar com o soropositivo.
Ao falarmos sobre o idoso na última fase do ciclo vital, verificamos que o casal de idosos que tiveram filhos e estes saíram de casa para formarem a própria família, teve a oportunidade do retorno do encontro a dois, como no início da vida conjugal, e neste caso pode estabelecer um “contrato de velhice a dois”, conforme dito por Silva, Alves e Coelho (2010).
Com isso passamos a pensar que os idosos soropositivos também fazem este contrato, contudo, levando-se em consideração a sua vivência com HIV; por exemplo, para os três idosos que não contaram para nenhum familiar sobre a sua soropositividade este contrato é feito de forma solitária. Por outro lado temos três em que este contrato é feito pelo casal, pois somente os dois tem conhecimento da vivência com HIV. Conforme podemos ver na fala de dois destes idosos.
Ninguém mais sabe não ninguém falou com os filhos não, só quem sabe somos nós
dois, eu e minha esposa, porque às vezes pode ter um preconceito. (Homem – Jasmim
amarelo)
O assunto dorme entre eu e ela, o restante da família nenhum sabe porque se souber, você sabe as más línguas é um veneno, se falar para um todos vão saber, aí a discriminação é total. (Homem – Família Giesta amarela)
Este comportamento de falar apenas para determinados familiares sobre o diagnóstico, conforme é o caso da maioria, faz com que haja segredos familiares em 78,4% das famílias
destes idosos soropositivos. O razão destes segredos familiares encontram-se nas razões apontadas para o não contar sobre o diagnóstico que foram: poupar; preconceito; para evitar sofrimento; medo; falta de compreensão e discriminação.
Analisando estes núcleos familiares em que apenas alguns familiares tem conhecimento do diagnóstico do idoso, notamos que o segredo, como afirmou Cerveny (2011b), pode estar relacionado à proteção deste grupo, e consequentemente, uma diferenciação deste grupo intrafamiliar em relação à família como um todo. E isto foi constatado nas famílias de tipo flores amarelas, em que o tipo de relação estabelecida entre os familiares, bem como a característica dos mesmos parece ser o diferencial tanto para compartilhar o seu diagnóstico de HIV+, quanto para uma possível certeza de que não haverá julgamentos nem preconceitos. Conforme podemos ver na fala das idosas abaixo.
É bastante difícil, mas agora as minhas irmãs é diferente, eles tem um preconceito muito grande, então para eles eu não posso falar. Meu filho não, porque ele me conhece, então ele sabia da minha conduta moral que era trabalho, cuidar dele, ele sabia que eu não era uma pessoa que tinha muitos relacionamentos. Eu vejo que tem um preconceito grande, um medo da doença. (Mulher – Família Gailárdia amarela)
Que aceitasse, mas no caso da minha tenho certeza que não iriam aceitar. Iriam
pensar que eu estava mentindo que não foi numa cirurgia, que era por outra coisa. (Mulher –
Família Gérbera amarela)
O meu cunhado não sabe do meu diagnóstico porque ele é uma pessoa muito ignorante, se falar que eu tenho HIV ele vai dizer que sou prostituta, não vai querer nem
encostar em mim, então é melhor ele não saber. (Mulher – Família Caracala amarela)
Este núcleo intrafamiliar faz com que haja um novo sistema de normas, mas apenas entre este núcleo, conforme podemos verificar nas falas abaixo.
Entre eu e meu filho podemos falar sobre tudo, mas com o restante da família não falamos sobre essa doença. (Mulher – Família Gailárdia amarela)
Diante destas diferenças de comportamentos familiares passamos para o que os idosos pensam que seja o papel da família frente o diagnóstico de HIV/Aids. Como vimos nos
resultados, as descrições foram relacionadas a: dar apoio; não ter preconceito; não criticar; acolher; cuidar; aceitar; não falar sobre HIV; se prevenir; houve os que afirmaram que a papel não tem nenhum papel e os que não souberam responder. Na fala do idoso abaixo podemos ter uma explanação sobre o papel dos familiares.
Eu acho que a família tem que ser que nem a minha, aceitar, não recriminar, apoiar. Eles apoiam como eles fazem, sem entrar em detalhes, mas estão lá me apoiando, fazem a presença deles, me telefonam, vem na minha casa, me convidam para almoçar, sempre estou almoçando com eles. Isso é normal, isso aí é o que eu acho que a família tem que fazer. (Homem – Família Genistra branca)
E para concluirmos a temática da relação família e HIV, abordamos a questão do diagnóstico de HIV+ do idoso servir para transmissão de cuidados com prevenção para os mais jovens, mesmo que estes não tenham conhecimento da soropositividade do idoso, como é o caso da fala da idosa abaixo.
...a minha filha já falou com os filhos dela para eles se cuidarem, se prevenirem.
(Mulher – Família Coreópsis amarela)
Agora iniciamos a terceira e última temática de análise que é referente aos cuidados de
saúde.