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A história dos Cuidados Paliativos remete a um período longínquo, muito anterior à sua institucionalização enquanto modalidade de assistência em saúde. O

seu surgimento e a filosofia que o embasa estabelecem relação com os cuidados oferecidos pelas antigas instituições denominadas hospices.

Os hospices surgiram há muitos séculos na Europa. Na Idade Média, já a partir do século IV, há relatos desses estabelecimentos albergando cristãos em peregrinação. Dirigidos por religiosos cristãos, tinham esse caráter de acolhimento ao viajante, que lá recuperava suas forças para seguir adiante em sua “jornada” (FLORIANI; SCHRAMM, 2010, p. 168).

Esses espaços caracterizavam-se pela vertente do cuidado humanitário e de acolhida àqueles que necessitavam de abrigo. Não apenas o nome, também essa filosofia, tão fortemente arraigada nessas instituições medievais, foram preservadas e incorporadas aos hospices modernos.

Segundo Pessini e Bertachini (2005), a partir do início do século XIX, surgem, em contexto mundial, entidades religiosas voltadas ao cuidado dos doentes em fase final de vida, sendo essa a sua principal característica. Vale destacar que a implantação de alguns desses hospices foi idealizada por mulheres que vivenciaram experiências relacionadas ao adoecer e à morte.

No ano de 1842, Jeanne Garner fundou na França a L’Association dês Dames Du Calvaire, considerado o primeiro hospice dedicado somente aos pacientes em fase final da doença. Na Irlanda, em 1846, Florence Nightingale fundou o Our Lady’s Hospice, cujo nome faz referência às hospedarias da Idade Média. Madre Mary Aikenhead, na Inglaterra de 1905, inaugurou o St. Joseph Hospice (ANDRADE, 2011).

Essas instituições que emergiram nesse período tinham como principal objetivo cuidar de pessoas pobres que estavam morrendo. Com forte tendência religiosa, eram espaços cujas práticas estavam direcionadas não somente à dimensão física, mas principalmente ao cuidado espiritual.

Nota-se um dos objetivos centrais desses hospices, o de oferecer cuidados espirituais aos pacientes, principalmente àqueles “cujas almas ainda não tinham sido salvas”. Em síntese, acolhiam – dentro de um espírito cristão – pessoas marginalizadas e pobres, gravemente adoecidas, que morreriam em breve, vítimas de suas doenças, e que eram recusadas pelos hospitais da época, em fase de franca expansão e legitimação social, com a incorporação progressiva do método científico em suas práticas (FLORIANI; SCHRAMM, 2010, p. 168).

O surgimento e a expansão desses espaços estabeleciam relação com dois importantes fenômenos da sociedade inglesa daquele século: a crescente perda de influência da ideologia da Igreja e os desenvolvimentos tecnológico e científico. Os interesses das instituições hospitalares da época estavam totalmente voltados à promoção da cura, além disso, não legitimavam a preocupação, até então vigente, com o pós-morte. Ou seja, não havia espaço, em todos os sentidos, para aquele que estava morrendo, especialmente se fosse pobre.

[...] os principais motivadores para o surgimentos dos hospices britânicos foram o desinteresse dos hospitais, que se estabeleciam como centros de cura; a falta de provisão de cuidados médicos, de enfermagem e religiosos nos precários domicílios da população pobre; e a necessidade de uma contrapartida, por parte das instituições religiosas, ante a crescente erosão das crenças religiosas numa sociedade que se secularizava, na tentativa de conquistar as almas supostamente desviantes – prática especialmente significativa no limiar entre a vida e a morte (FLORIANI; SCHRAMM, 2010, p. 170).

Os hospices britânicos, na concepção de Floriani e Schramm (2010), foram o embrião do que viria a se tornar, no período entre 1950 e 1960, o chamado Moderno Movimento Hospice. Em resposta aos rumos tomados pela medicina, ao longo dos anos, cuja ênfase vinha sendo direcionada à cura, reabilitação e ao combate veemente da morte, alguns setores da sociedade buscavam caminhos para legitimar o cuidado no estágio final da vida. No entanto, foi o trabalho desenvolvido por Cicely Saunders que introduziu nova filosofia ao cuidado no fim da vida e à consequente prática dos Cuidados Paliativos.

Os Cuidados Paliativos se iniciam a partir do entendimento de que cada paciente tem sua própria história, relacionamentos, cultura e que merece respeito como um ser único e original. Esse respeito inclui proporcionar o melhor cuidado médico disponível e disponibilizar a ele as conquistas das últimas décadas, de forma que todos tenham a melhor chance de viver bem o seu tempo (PESSINI; BERTACHINI, 2005, p. 494).

Nascida em 22 de junho de 1918, Saunders graduou-se em Serviço Social, Enfermagem e Medicina, para, como afirmava, “cuidar bem dos pacientes terminais, esquecidos pelos médicos tradicionais” (PESSINI; BERTACHINI, 2005, p. 497). Foi responsável pela criação do termo “dor total”, e enfatizava a importância de avaliar a dor não apenas na sua dimensão física, mas também nos âmbitos social, emocional

e espiritual. Nessa perspectiva, o sofrimento humano não pode ser amenizado somente com medidas terapêuticas e farmacológicas.

No ano de 1967 fundou, na Inglaterra, o St. Christopher’s Hospice, instituição comprometida com o cuidado integral ao paciente em fase final de vida17_.

É considerado, até os dias de hoje, uma referência na assistência, ensino e pesquisa em Cuidados Paliativos. Sua filosofia de trabalho é condizente com a dedicação de Cicely Saunders na busca pelo alívio do sofrimento humano perante a morte.

A criação do St. Christopher repercutiu positivamente em vários países, tornando-o ponto de encontro para o movimento que reivindicava tratamento digno e adequado aos portadores de doenças sem perspectiva curativa. Ao mesmo tempo, a instituição se consagrava como campo de estágio, ensino e pesquisa para diversos e diferentes profissionais de várias partes do mundo, os quais, em contrapartida, auxiliavam na expansão e fortalecimento do referido movimento (ANDRADE, 2011, p. 40).

Ao longo dos anos, vários países reconheceram a importância dessa modalidade de assistência. Nos Estados Unidos, no ano de 1974, foi criado o serviço de internação e assistência domiciliar em Cuidados Paliativos no Hospice de Connecticut; em 1975, foi fundado o Royal Victorial Hospice, em Montreal; a Associação de Medicina Paliativa da Grã-Bretanha e Irlanda foi fundada no ano de 1985 (ANDRADE, 2011); em 1982, o Comitê de Câncer da OMS criou um grupo de trabalho para definir políticas direcionadas ao alívio da dor e cuidados do tipo hospice (MATSUMOTO, 2012); e, em 1987, no Reino Unido, a medicina paliativa foi reconhecida como especialidade médica (PESSINI; BERTACHINI, 2005).

Não podemos deixar de mencionar a contribuição de outra mulher para a disseminação dos Cuidados Paliativos na contemporaneidade. Elizabeth Kubler- Ross, nascida no ano de 1926, psiquiatra, ficou mundialmente conhecida por seus estudos e trabalho com pacientes em fase final de vida. Descreveu o processo pelo qual as pessoas nessa condição passam: negação, raiva, barganha, depressão e aceitação (PESSINI; BERTACHINI, 2005, p. 497).

17 _{Diversas obras da literatura são unânimes ao afirmar que, antes de fundar o St. Christopher’s}

Hospice, Cicely Saunders já demonstrava preocupação com os pacientes em fase final da doença, trabalhando como enfermeira e médica nos Hospices St. Luke’s e Joseph Hospice. Fase em que constatou a importância da correlação da dimensão física com os aspectos sociais, emocionais e espirituais (ANDRADE, 2011).

Kubler-Ross impulsionou a expansão dos hospices nos Estados Unidos e sua obra tornou-se referência, até os dias de hoje, no que se refere à humanização do processo de finitude.

Em face da propagação dos Cuidados Paliativos em contexto mundial, no ano de 1986, a OMS publicou sua primeira definição de Cuidados Paliativos.

Cuidado ativo e total para pacientes cuja doença não é responsiva ao tratamento curativo. Controle da dor, de outros sintomas e de problemas psicossociais e espirituais é primordial. O objetivo do Cuidado Paliativo é proporcionar a melhor qualidade de vida possível para pacientes e familiares (MACIEL, 2008, p. 19).

Os aperfeiçoamentos prático e teórico adquiridos no decorrer dos anos pelas instituições e profissionais ofereceram elementos a essa mesma organização, para redefinir, no ano de 2002, o conceito de Cuidados Paliativos. Indicar essa modalidade de atendimento a todo paciente com doença incurável (como preconizado na definição de 1986) significaria reconhecer que as doenças crônicas não são passíveis de controle e sequer possibilitariam ao seu portador expectativa de vida em longo prazo.

Cuidados Paliativos é uma abordagem que aprimora a qualidade de vida dos pacientes e familiares que enfrentam problemas associados com doenças ameaçadoras de vida, através da prevenção e alívio do sofrimento, por meio da identificação precoce, avaliação correta e tratamento da dor e outros problemas de ordem física, psicossocial e espiritual (WHO, 2002).

Nesse sentido, a literatura preconiza que os Cuidados Paliativos devem ser indicados a partir da constatação de uma doença grave com progressão irreversível. No entanto, devido à organização do sistema de saúde brasileiro, sobretudo no que se refere à já mencionada morosidade na definição dos diagnósticos, essa modalidade vem sendo direcionada, na maioria dos casos, à fase final da vida.