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No Brasil, os Cuidados Paliativos tiveram início oficialmente na década de 1980, com a implementação de serviços em diferentes hospitais da rede pública. No entanto, há registros na literatura de que, em 1944, teria sido criada, no Rio de

Janeiro, a primeira instituição com características próprias dos hospices europeus. O Asilo da Penha foi fundado pelo então diretor do Serviço Nacional de Cancerologia18_,

Mario Kroeff, com o intuito de assistir aos pacientes pobres com câncer avançado que, por essa razão, não tinham acesso ao serviço mencionado (FLORIANI; SCHRAMM, 2010).

No ano de 1939, foi fundada a Associação Brasileira de Assistência aos Cancerosos (ABAC). Na concepção de Floriani e Schramm (2010, p. 176), a instituição “tinha como objetivo a assistência material, médica e moral aos pacientes com câncer avançado, além de absorver os pacientes nessas condições provenientes do Centro de Cancerologia”.

Seguindo a mesma tendência dos primeiros hospices britânicos, a expansão dessas instituições estabelece relação com o forte interesse dos hospitais pelas atividades assistenciais curativas e com o desinteresse em assumir os cuidados de pacientes cuja doença incurável encontrava-se em estágio avançado.

Com o passar dos anos, sobretudo a partir da década de 1980, foram surgindo em território nacional novas unidades de Cuidados Paliativos, assim como algumas normativas, que, direta ou indiretamente, passaram a contemplar essa modalidade de atendimento. Segundo Andrade (2011), a Constituição Federal de 1988, por meio da Lei 8.080, do SUS, enfatiza a importância das ações de prevenção e cura. Segundo a autora, podemos considerar que há alusão aos Cuidados Paliativos nos artigos onde é preconizada a assistência integral.

Art. 6o _{Estão incluídas ainda no campo de atuação do Sistema Único de}

Saúde (SUS):

I – a execução de ações:

d) de assistência terapêutica integral, inclusive farmacêutica. Art. 7o

II – integralidade de assistência, entendida como conjunto articulado e contínuo de ações e serviços preventivos e curativos, individuais e coletivos, exigidos para cada caso em todos os níveis de complexidade do sistema (BRASIL, 1990).

18 _{O Centro de Cancerologia foi o embrião do atual Inca. Localizado no Rio de Janeiro, o Inca tornou-}

se uma instituição de referência na assistência, pesquisa e no ensino em oncologia (FLORIANI; SCHRAMM, 2010).

Seguindo a mesma linha da Constituição Federal de 1988, o Estatuto do Idoso, em seu artigo 15, versa sobre a importância da integralidade das ações em saúde direcionadas a esse segmento.

Art. 15 É assegurada a atenção integral à saúde do idoso, por intermédio do Sistema Único de Saúde – SUS, garantindo-lhe o acesso universal e igualitário, em conjunto articulado e contínuo das ações e serviços, para a prevenção, promoção, proteção e recuperação da saúde, incluindo a atenção especial às doenças que afetam preferencialmente os idosos (BRASIL, 2003).

Reconhecendo a importância das ações direcionadas aos pacientes com doenças graves e avançadas, no ano de 2002, a Portaria 19/GM, de 3 de janeiro de 2002, institui o Programa Nacional de Assistência à Dor e Cuidados Paliativos. Considerando os dados epidemiológicos nacionais e internacionais, o referido aparato legal tem como principal objetivo nortear ações profissionais e a implementação de serviços que visem ao controle da dor e à prática dos Cuidados Paliativos, em conformidade com a definição elaborada pela OMS no mesmo ano.

Considerando a necessidade de estimular a discussão em torno do tema, gerar uma nova cultura assistencial para a dor e cuidados paliativos que contemplem, holisticamente, o paciente com quadros dolorosos e de adotar medidas que permitam, no âmbito do sistema de saúde do País, uma abordagem multidisciplinar destes pacientes abordando os diversos aspectos envolvidos como os físicos, psicológicos, familiares, sociais, religiosos, éticos, filosóficos do paciente, seus familiares, cuidadores e equipe de saúde (BRASIL, 2002).

A Portaria 741, de 19 de dezembro de 2005, define os critérios para a classificação e o cadastramento dos Centros de Alta Complexidade em Oncologia (CACONS). Os serviços dessa natureza devem oferecer assistência especializada e integral aos pacientes com câncer, atuando na prevenção, detecção precoce, no diagnóstico, tratamento e nos Cuidados Paliativos.

De acordo com o item 4.2, do Anexo I, os Cuidados Paliativos compreendem,

[...] um conjunto de ações interdisciplinares, associado ao tratamento oncológico, promovido por uma equipe de profissionais de saúde voltado para o alívio do sofrimento físico, emocional, espiritual e psicossocial de doentes com prognóstico reservado, acometidos por neoplasias malignas em estágio irreversível, que se dão em forma de:

b) internações por intercorrências (incluindo procedimentos de controle da dor);

c) internações de longa permanência; d) assistência domiciliar (BRASIL, 2005).

A conceituação e tipificação dos hospitais oncológicos em CACON’s visa atender às diretrizes da Política Nacional de Atenção Oncológica (Portaria 2.439, de 8 de dezembro de 2005). Com a intenção de estruturar uma rede de serviço regionalizada e hierarquizada, a referida política prevê atenção integral aos pacientes com câncer nos mais diversificados níveis: promoção, prevenção, diagnóstico, tratamento, reabilitação e Cuidados Paliativos.

Art. 3o _{Definir que a Política Nacional de Atenção Oncológica seja}

constituída a partir dos seguintes componentes fundamentais:

III – atenção básica: realizar, na Rede de Serviços Básicos de Saúde (Unidades Básicas de Saúde e Equipes de Saúde da Família) ações de caráter individual e coletivo, voltados para a promoção da saúde e prevenção do câncer, bem como ao diagnóstico precoce e apoio à terapêutica de tumores, aos cuidados paliativos, e às ações clínicas para o seguimento de doentes tratados;

IV – média complexidade: realizar assistência diagnóstica e terapêutica especializada, inclusive cuidados paliativos, garantida a partir do processo de referência e contrarreferência dos pacientes, ações essas que devem ser organizadas segundo o planejamento de cada unidade federada e os princípios e diretrizes de universalidade, equidade, regionalização, hierarquização e integralidade da atenção à saúde;

V – alta complexidade: garantir o acesso dos doentes com diagnóstico clínico ou com diagnóstico definitivo de câncer a esse nível de atenção, determinar a extensão da neoplasia (estadiamento), tratar, cuidar e assegurar qualidade de acordo com rotinas e condutas estabelecidas, assistência essa que se dará por meio de Unidades de Assistência de Alta Complexidade em Oncologia e Centros de Assistência de Alta Complexidade em Oncologia (CACON) (BRASIL SUS, 2005).

Um dos aspectos inovadores da Política Nacional de Atenção Oncológica está na possibilidade da atenção básica também se responsabilizar pelos pacientes em Cuidados Paliativos. A experiência em hospital terciário demonstra que as unidades que compõem a rede de serviços básicos apresentam certa resistência em assumir esses casos. Entendemos que esse acompanhamento deve ser realizado junto com os serviços de alta complexidade e, por essa razão, defendemos a tese de que o paciente e sua família se beneficiariam dessa “parceria”, sobretudo pelo fato das Unidades Básicas de Saúde (UBS), por exemplo, estarem localizadas próximas à moradia da população usuária.

A legislação específica da Assistência Domiciliar também reconhece a importância dos Cuidados Paliativos e a possibilidade de serem adotados nesse

ambiente. O Melhor em Casa, programa instituído pelo Governo Federal, no ano de 2012, visa ampliar a assistência do SUS por meio do cuidado aos pacientes com doenças graves em seus domicílios.

Por causa da demanda natural dos profissionais de saúde de se encaminhar pacientes no final da vida para a Assistência Domiciliar, ressalta-se a necessidade de abordagem dos Cuidados Paliativos na área da Assistência Domiciliar e também o reconhecimento da Assistência Domiciliar como braço assistencial importantíssimo para a implementação de Cuidados Paliativos de forma abrangente e equitativa, principalmente em nossa realidade e em outros países com limitações de recursos na saúde e poucas possibilidades de cuidados institucionais (BRASIL, 2012).

Muito embora as principais legislações pertinentes aos Cuidados Paliativos tenham sido implantadas, em contexto nacional, a partir dos anos 2000, já em 1999, foi instituída, no estado de São Paulo, a Lei estadual 10.241. Mais conhecida como Lei Mário Covas, versa sobre os direitos dos usuários de serviços de saúde, principalmente sobre o princípio da autonomia, tão fortemente defendido pelos teóricos e profissionais envolvidos na prática dos Cuidados Paliativos.

Art. 2o _{São direitos dos usuários dos serviços de Saúde no Estado de São}

Paulo:

I – ter um atendimento digno, atencioso e respeitoso;

VII – consentir ou recusar, de forma livre, voluntária e esclarecida, com adequada informação, procedimentos diagnósticos ou terapêuticos a serem realizados;

XX – receber ou recusar assistência moral, psicológica, social ou religiosa; XXIII – recusar tratamentos dolorosos ou extraordinários para tentar prolongar a vida;

XXIV – optar pelo local de morte (SÃO PAULO, 1999).

Instituições voltadas à divulgação da prática, ensino e pesquisa em Cuidados Paliativos foram criadas no Brasil, ao longo dos anos. Em 1997, foi fundada a Associação Brasileira de Cuidados Paliativos (ABCP) e, em 2005, a Academia Nacional de Cuidados Paliativos (ANCP) (FLORIANI; SCHRAMM, 2010).

Em consonância com essas diversas normativas, o Conselho Federal de Medicina, posiciona-se a favor da filosofia dos Cuidados Paliativos por meio de duas resoluções. A primeira delas, n. 1.805, publicada no ano de 2006, dispõe sobre o ato médico em relação a um paciente com doença em fase terminal.

Art. 1o _{É permitido ao médico limitar ou suspender procedimentos e}

enfermidade grave e incurável, respeitada a vontade da pessoa ou de seu representante legal.

§1o _{O médico tem a obrigação de esclarecer ao doente ou a seu}

representante legal as modalidades terapêuticas adequadas para cada situação.

Art. 2o _{O doente continuará a receber todos os cuidados necessários para}

aliviar os sintomas que levam ao sofrimento, assegurada a assistência integral, o conforto físico, psíquico, social e espiritual, inclusive assegurando-lhe o direito da alta hospitalar. (CFM, 2006).

A segunda, Resolução 1.995, do ano de 2012, legitima a possibilidade de o paciente formalizar, por meio de documento ou registro em prontuário, sua decisão quanto à submissão às medidas terapêuticas na fase terminal de enfermidades graves. Dispõe sobre as Diretivas Antecipadas de Vontade e permite ao médico:

Art. 1o _{Definir diretivas antecipadas de vontade como o conjunto de desejos,}

prévia e expressamente manifestados pelo paciente, sobre cuidados e tratamentos que quer, ou não, receber no momento em que estiver incapacitado de expressar, livre e autonomamente, sua vontade.

Art. 2o _{Nas decisões sobre cuidados e tratamentos de pacientes que se}

encontram incapazes de comunicar-se, ou de expressar de maneira livre e independente suas vontades, o médico levará em consideração suas diretivas antecipadas de vontade.

(...)

§ 3o _{As diretivas antecipadas do paciente prevalecerão sobre qualquer outro}

parecer não médico, inclusive sobre os desejos dos familiares (CFM, 2012).

Especificamente em relação às duas últimas resoluções, Andrade faz uma crítica à restrição de tomada de decisão somente pela equipe médica, por ser incompatível com a proposta de trabalho em equipe defendida pela própria OMS. “Sendo assim, entregar essa decisão à área médica é legitimar, mais uma vez, somente a esse profissional o poder de decidir pela vida ou morte dos pacientes e é negar também a possibilidade da construção de uma prática interdisciplinar” (2011, p. 72).

A autora nos estimula a reconhecer que as outras áreas também deveriam estar envolvidas nessas densas experiências, pois, assim como a medicina, estão alicerçadas por importantes referenciais teóricos. Com isso, consideramos que o Cuidado Paliativo, sobretudo na realidade brasileira, ainda é um campo de saberes em construção, o que implica intensa disputa de significados e legitimação das práticas.

Vale ressaltar que a formulação e execução das diversas normativas contribuem, de maneira significativa, para a disseminação da filosofia dos Cuidados

Paliativos e para a desmistificação de que essa é uma prática que incita a eutanásia. Definitivamente, os pacientes cuja doença encontra-se em fase avançada e terminal, merecem um cuidado humanizado, por meio de ações que promovam o conforto e o alívio da dor e outros sintomas. Mas, principalmente, merecem o reconhecimento de que algumas medidas terapêuticas, sobretudo aquelas de caráter invasivo, acarretarão mais sofrimento, sem reverter o irreversível: a proximidade da morte.

CAPÍTULO 2

OS DIFERENTES SISTEMAS DE ORGANIZAÇÃO FAMILIAR