Çocuklara Bakım Verenlerin Yaşam Kalitelerinin İncelenmesi Çocuklara nakil boyunca bakım verenlerin büyük çoğunluğu anneleri olmak

üzere (n=19), abla (n=1), babaanne (n=1) ve haladan (n=1) oluşmaktadır. Bakım verenlerin yaş ortalaması müdahale grubunda 36.00 ± 11.62, kontrol grubunda ise 30.80 ± 6.17’dir. Her iki grubun yaş ortalamaları arasında istatistiksel olarak anlamlı bir fark yoktur (p ˃ 0.05). Müdahale grubundaki çocuklara nakil boyunca bakım veren ebeveynlerinin yaşam kalitelerinin nakil boyunca azaldığı, ancak istatistiksel olarak emosyonel reaksiyonlara bağlı yaşam kalitelerinin olumsuz etkilendiği tespit edilmiştir. Diğer parametrelerde ise anlamlı bir farklılık bulunmadığı belirlenmiştir (Tablo 4.21).

Tablo 4.21. Müdahale Grubundaki Bakım Verenlerin HKHT Öncesi ile Taburculuk Yaşam Kalitesi Skorlarının Karşılaştırılması

Notingham Sağlık Profili HKHT Öncesi X ± SD Taburculuk X ± SD Z değeri P Değeri Toplam Puan 174.33 ± 106.77 170.83 ± 121.94 -0.840 0.401 Enerji Düzeyi 54.54 ± 45.54 32.90 ± 38.85 -0.552 0.581 Ağrı 24.46 ± 25.40 21.90 ± 33.28 -0.105 0.917 Fiziksel Aktivite 20.41 ± 12.92 24.76 ± 16.66 -1.895 0.058 Uyku 35.84 ± 29.56 38.62 ± 23.06 0.000 1.000 ER 22.72 ± 29.36 36.84 ± 27.65 -2.103 0.035* Sosyal İzolasyon 16.97 ± 30.98 15.80 ± 18.68 -0.412 0.680

ER: Emosyonel reaksiyonlar, HKHT: Hematopoietik Kök Hücre Transplantasyonu, Wilcoxon İşaret Testi *p<0.05

Kontrol grubundaki çocuklara bakım verenlerin yaşam kalitelerine bakıldığında, Nottingham Sağlık Profili toplam puanın olumsuz etkilendiği, alt başlıklarında ise anlamlı bir farklılık bulunmadığı belirlenmiştir (Tablo 4.21).

Tablo 4.21. Kontrol Grubundaki Bakım Verenlerin HKHT Öncesi ile Taburculuk Yaşam Kalitesi Skorlarının Karşılaştırılması

Notingham Sağlık Profili HKHT Öncesi X ± SD Taburculuk X ± SD Z değeri P Değeri Toplam Puan 170.73 ± 116.76 225.32 ± 106.44 -2.395 0.017* Enerji Düzeyi 37.52 ± 37.39 53.04 ± 36.09 -1.473 0.141 Ağrı 16.04 ± 30.23 20.06 ± 30.64 -1.461 0.144 Fiziksel Aktivite 15.32 ± 22.54 27.90 ± 22.58 -1.270 0.204 Uyku 38.91 ± 28.98 50.83 ± 24.99 -1.363 0.173 ER 41.46 ± 31.65 52.30 ± 29.52 -1.690 0.091 Sosyal İzolasyon 21.46 ± 27.31 21.17 ± 24.90 -0.816 0.414

ER: Emosyonel reaksiyonlar, HKHT: Hematopoietik Kök Hücre Transplantasyonu, Wilcoxon İşaret Testi *p<0.05

Müdahale ve kontrol grubundaki çocuklara bakım verenlerin HKHT öncesi ve taburculuktaki yaşam kalitesi skorları karşılaştırıldığında, iki grup arasında istatistiksel olarak anlamlı bir fark bulunmamıştır (Tablo 4.2, Tablo 4.22).

Tablo 4.22. Müdahale ve Kontrol Gruplarındaki Bakım Verenlerin Taburculuk Yaşam Kalitelerinin Karşılaştırılması

Notingham Sağlık Profili Müdahale Grubu X ± SD Kontrol Grubu X ± SD Z Değeri P Değeri Toplam Puan 170.83 ± 121.94 225.32 ± 106.44 -0.977 0.328 Enerji Düzeyi 32.90 ± 38.85 53.04 ± 36.09 -1.095 0.273 Ağrı 21.90 ± 33.28 20.06 ± 30.64 -0.138 0.891 Fiziksel Aktivite 24.76 ± 16.66 27.90 ± 22.58 -0.179 0.858 Uyku 38.62 ± 23.06 50.83 ± 24.99 -0.986 0.324 ER 36.84 ± 27.65 52.30 ± 29.52 -1.203 0.229 Sosyal İzolasyon 15.80 ± 18.68 21.17 ± 24.90 -0.281 0.779

5. TARTIŞMA

HKHT uygulanan çocuklarda egzersiz programının etkinliğini araştıran çalışmamızda; transplantasyon sırasında ve sonrasında uygulanan egzersiz programının çocukların fiziksel fonksiyon ve fonksiyonel performans kayıplarını önlediği ve arttırdığı, hastanede yatış süresince ağrı şikayetine ve ağrı şiddetine olumlu yönde katkıda bulunduğu, depresyonu azalttığı ve çocukların yaşam kalitelerini arttırdığı bulunmuştur.

HKHT uygulamalarında başarı yüzdesi arttıkça, tedavi ile ilgili yan etkileri azaltmaya ve sonuçta bireylerin rehabilitasyon sürecine katkıda bulunmaya yönelik kanıta dayalı adjuvan tedavi uygulamalarına olan ihtiyaç artmıştır. Erişkin HKHT hastalarında fizyoterapi ve rehabilitasyon alanına özel yaklaşımların uygulandığı çok sayıda çalışma dikkati çekmektedir. Bu çalışmaların çoğunda HKHT sonrası egzersiz programlarının etkinliği araştırılmış; aerobik egzersiz programı, dirençli egzersizler, germe ve gevşeme egzersizleri gibi programların bir ya da birkaçının bir arada etkinliği ölçülmüştür. Daha az sayıda çalışmada ise HKHT sırasında uygulanan benzer egzersiz programlarının etkinliği tartışılmıştır. Bu çalışmalarda egzersiz eğitiminin hastaların kardiyopulmoner endurans, kas kuvvet ve enduransı, yorgunluk, klinik durum, anksiyete, depresyon ve yaşam kalitesi üzerine olumlu etkilerinin olduğu gösterilmiştir (92).

Çocuklarda HKHT sırasında veya sonrasında uygulanan fizyoterapi rehabilitasyon programlarının etkinliğine yönelik son derece sınırlı sayıda çalışma olduğu dikkati çekmektedir. Bunun sebebinin, sağlıklı çocuklarda egzersizin immün sistem üzerine yararlı etkilerinin kanıtlandığı halde, immün sistemi baskılanmış çocuklarda egzersizin güvenilirliğinin ve uygulanabilirliğinin tartışmalı olmasından ve küçük yaştaki çocukların egzersize uyumunun güç olmasından kaynaklandığı düşünülebilir (159). Çalışmamızda çocukların hastanede yattıkları süre boyunca uygulanan egzersiz programının ortalama süresinin 33.44 ± 7.65 gün olduğu tespit edilmiştir. Çocukların egzersiz programlarına katılım oranı ise % 81.56’dır. Elde edilen bu sonuç çocukların HKHT sırasında egzersiz programlarına katılımını ölçen diğer çalışmalarla benzerlik göstermektedir (8,9). Ayrıca çalışmamızda egzersiz uygulamaları sırasında herhangi bir komplikasyonla karşılaşılmamıştır.

Yapılan çalışmalarda çocukluk çağı hematolojik malign hastalıklarına sahip bireylerin, aynı yaştaki sağlıklı çocuklara göre daha sedanter bir yaşam sürdürdüğü belirtilmiştir (160). Ebeveyn ve çevresel faktörlerin etkisi ile egzersize karşı aşırı dikkatli yaklaşım sonucu, kanserli çocukların sinsi bir “kullanmama spektrumu”na eğilimli oldukları düşünülmektedir (161). Çalışmamızda da benzer olarak, kontrol grubundaki çocukların hepsinde, müdahale grubunun ise % 63.6’sında egzersiz alışkanlığı yoktu. Bu durumun çocukların sahip olduğu hastalık ve etkileri, eğitim eksikliği, ailelerin koruyucu tavrı nedeniyle daha inaktif bir yaşam sürdürdüklerinden kaynaklandığı düşünülmüştür. Bu nedenle çalışmamızın HKHT protokolü öncesinde başlamış olması, çocuk ve ailelerinin egzersiz programına adaptasyonu açısından etkili olmuştur.

Kök hücre kaynağı olarak müdahale grubunun % 100’ünde kemik iliği, kontrol grubunun ise % 54.5’inde kemik iliği, % 45.5’inde ise periferik kan kullanılmıştır. Periferik kandan yapılan nakillerde engrafman süresinin daha kısa olması ile uyumlu olarak, çalışmamız kontrol grubunda nötrofil engrafmanı daha kısa sürede gerçekleşmiştir. Engrafmanın daha kısa sürede gerçekleşmesi, meydana gelen komplikasyonlar ve hastanede kalış süresi açısından avantajlı olabilmektedir. Ancak çalışmamıza katılan çocukların komplikasyon ve hastanede kalış süreleri benzerlik göstermektedir.

HKHT’na hazırlık rejimlerinde kullanılan yüksek doz kemoterapi ve/veya total vücut ışınlaması uygulamaları sonucu ağrılı oral mukozitler, abdominal ağrı ve diyare bireylerin oral alımını olumsuz yönde etkilemektedir. HKHT öncesi ve sonrası yaş ortalaması 9.1 olan 37 çocuğun VKİ’ndeki değişimin araştırıldığı bir çalışmada, vücut ağırlığında nakil öncesine göre azalma olduğu belirtilmiştir (162). Çocuklarda HKHT sırasında aerobik ve rezistif egzersizlerin uygulandığı bir çalışmada, müdahale grubunun VKİ’nde artışın olduğu bulunmuş ve bu artışın yağsız vücut kitlesindeki artışa bağlı olarak görülebileceği öne sürülmüştür. Ayrıca çocukların egzersiz eğitimi ile günlük enerji harcanımınlarındaki artışın da vücut kompozisyonu üzerinde etkili olabileceği belirtilmiştir (9). Çalışmamızda ise hem müdahale hem kontrol grubundaki çocukların VKİ’nde özellikle kontrol ölçümlerinde artış olduğu bulunmuştur. Çalışmamıza katılan çocukların vücut ağırlığındaki bu artışın, beslenme durumlarının nakil boyunca olumsuz

etkilenmemesinden ve buna bağlı olarak TPN aldığı gün sayısının sınırlı olmasından kaynaklanıyor olabileceği düşünülmüştür (89). Ayrıca GvHH veya karaciğerde veno- okluziv hastalığa bağlı sıvı retansiyonun da vücut ağırlığında artış gibi olabileceği düşünülmüştür. Egzersiz programının VKİ’ne etkilerinin inceleneceği çalışmalarda nakil sırasında ve taburculuk sonrası ev programı fazında çocukların egzersiz düzeni kadar beslenme durumlarının da değerlendirilmesi gerektiği düşünülmüştür.

HKHT’na bağlı olarak fiziksel fonksiyonlar ve fonksiyonel performans etkilenimlerini değerlendiren çalışma literatürde az sayıda bulunmaktadır. Erişkinlerde HKHT sonrası uygulanan egzersiz programlarının fiziksel fonksiyonlara olan etkilerini inceleyen bir çalışmada; 6 hafta, haftada 1 veya 2 ve Borg Skalası’na göre 13 olacak şeklinde uygulanan kuvvetlendirme egzersizlerinin bireylerin kavrama kuvveti, 30 saniye otur-kalk testi ve yataktan ayağa kalkma süresi testi skorlarına olumlu etkilerinin olduğu belirtilmiştir (90).

HKHT sonrası haftada 3 gün, 8 hafta aerobik ve kuvvetlendirme egzersiz programı uygulanan çocuklarda ise, süreli kalk-yürü testi (TUG 3 metre ve 10 metre) ve merdiven çıkma ve inme süresi testi skorlarında olumlu gelişmeler meydana geldiği belirtilmiştir (8).

Bianco ve arkadaşları da 10 ay öncesinde otolog HKHT yapılan çocukları sağlıklı kontrollerle karşılaştırdıkları çalışmalarında nakil uygulanan çocuklarda kavrama kuvveti ve fiziksel uygunluk düzeylerinde önemli azalma olduğunu belirlemişlerdir (163).

Wiskemann ve arkadaşları tarafından HKHT öncesi, sırası ve sonrasında yetişkinler üzerinde yapılan bir çalışmada ise Borg Skalası’na göre 12-14 veya 14-16 olacak şekilde 6-8 haftalık aerobik egzersizler ile kombine dirençli egzersizlerin, bireylerin 6 dakika yürüme testi ile değerlendirilen fonksiyonel performanslarına olumlu etkilerinin olduğu belirtilmiştir (92).

Çalışmamızda kontrol grubunda HKHT uygulamasının fiziksel fonksiyonlar ve fonksiyonel performansta azalmaya yol açtığı, müdahale grubunda ise uygulanan egzersiz programının fiziksel fonksiyonları ve performansı koruduğu, arttırdığı bulunmuştur. Çocukların taburculuktaki değerlendirmelerinde, kavrama kuvveti dışında müdahale grubunun fiziksel fonksiyonları ve fiziksel performansı kontrol grubuna göre daha iyi bulunmuştur. Kontrol grubu çocuklarda alınan yüksek doz

kemoterapi, radyoterapi ve kortikosteroidlere bağlı görülen kas kuvvet, endurans kayıpları, yorgunluk, fiziksel inaktivite ve buna bağlı kas atrofileri nedeniyle fiziksel fonksiyonlarda ve performansta kayıplar olduğu saptanmıştır. Müdahale grubunda ise uygulanan egzersiz programının, çocuklardaki fiziksel inaktivitenin önüne geçtiği, fiziksel fonksiyon ve performans kayıplarını önlediği ve geliştirdiği belirlenmiştir.

Grupların 1 ay sonraki kontrol değerlendirmelerinde; müdahale grubunda uygulanan egzersiz programının fiziksel fonksiyon ve performanslarına olumlu etkisi devam etmiş, ancak bazı parametrelerde düşüşler olduğu görülmüştür. Bu azalmada, çocukların taburculuk sonrası ev programlarını düzenli yapmamalarının etkisi büyüktür. Ailelerin nakil sonrası koruyucu tavrı, evde çocukların izole odalarda tutulması, nakil boyunca yaklaşık 6 hafta sürdürülen egzersiz progamlarının çocuklarda egzersiz alışkanlığı kazandırmada yetersiz olması gibi etkenler ev programına uyumu engellemiştir. Bu sonuçlar, fizyoterapist eşliğinde yapılan egzersiz programlarının ev programına göre daha etkili olduğunu, özellikle çocuk- fizyoterapist ve fizyoterapist-aile ilişkisinin bu süreçte önemli olduğunu vurgulamıştır. Literatürde de HKHT yapılan ve ev programı ile takip edilen çocukların egzersize katılımının daha düşük olduğu ve bu nedenle süpervize programların uygulanması gerektiği vurgulanmıştır. Bu çalışmada çocukların ev programlarını uygulamadaki zorluğun, egzersizleri iyi öğrenememesi veya yaralanmaktan korkmasından kaynaklanabileceği belirtilmiştir (10).

Yapılan çalışmalarda kanser hastalarında tedavilere ve immobilizasyona bağlı kas iskelet sistemin olumsuz etkilendiği; kas kitlesi, kuvveti ve esnekliğinde kayıplar yaşandığı bildirilmiştir. Çocuklarda ALL tedavileri sırasında ev programı olarak önerilen kuvvetlendirme ve germe egzersizlerinin kas kuvvetini ve esnekliğini geliştirdiği ve kemoterapi ile beraber uygulanabilir olduğu belirtilmiştir (134).

Çalışmamıza dahil edilen çocuklarda genel olarak hamstringler ve gastroknemius kaslarında kısalık olduğu tespit edilmiştir. Uygulanan egzersiz programının taburculukta müdahale grubundaki gastroknemius kas kısalığı üzerine olumlu etkilerinin olduğu bulunmuş, ancak 1 ay sonraki kontrol ölçümlerinde bu etki azalmıştır. Çocukların HKHT boyunca süpervize uygulamalar sırasında, germe egzersizlerini tolere etmede güçlük yaşadıkları gözlenmiş ve diğer egzersizlere göre

çocuklar tarafından daha sıkıcı bulunmuştur. Hem hastanede yattığı süre boyunca uygulanan germe egzersizlerinin toleransındaki güçlük hem de ev programında germe egzersizlerinin yapılamaması bu konudaki etkinliği azaltmıştır.

Yetişkinlerde otolog periferik kök hücre transplantasyonu süresince yatakta uygulanabilen bisiklet ergometresi ile kardiyak rezervin en az % 50’sinde, haftada 5 gün, 30 dakika uygulanan aerobik egzersiz programının, diyare ve ağrı şikayetleri ile nötropeni, trombositopeni ve hastanede kalınan gün sayısına olumlu etkileri olduğu; mukozit ve enfeksiyonlar üzerine ise bir etkisinin olmadığı bulunmuştur (141).

60-65 yaş arası otolog HKHT yapılan bireylere yönelik hastanede kaldığı süre boyunca uygulanan solunum egzersizleri, resiprokal aktif eklem hareketleri ve yürüme/bisiklet ergometresinden oluşan egzersiz programının, eritrosit infüzyon sayısını azalttığı, trombosit infüzyon sayısına ise bir etkisinin olmadığı belirtilmiştir (164).

Çocuklar üzerine yapılan bir çalışmada ise HKHT sırasında 3 hafta boyunca haftada 5 gün uygulanan aerobik ve rezistif egzersiz programının; nötropenik gün sayısı, hastanede kalınan gün sayısı, eritrosit ve trombosit transfüzyon ihtiyacı üzerine anlamlı bir etkisinin olmadığı gösterilmiştir. Bu çalışmada ayrıca absolut nötrofil sayısı 0.5 × 10 9 _L-1_{’in altında bile çocuklarda HKHT sırasında egzersiz} programlarının uygulanabilir ve güvenilir olduğu belirtilmiştir (9).

Çalışmamızda ise müdahale ve kontrol gruplarının nakil süresince klinik durumları karşılaştırıldığında, egzersiz programının sadece ağrı ve ağrı şiddeti üzerine olumlu katkılarının olduğu bulunmuştur. Klinik durum ile ilgili değerlendirilen diğer parametrelerde ise egzersiz programının bir etkisi olmadığı görülmüştür. Çocukların hastaneye yatış, taburculuk ve 1 ay sonraki kontrol ağrı sorgulamalarında belirgin bir ağrı şikayetleri saptanmamıştır. Buna göre, çocuklarda hastanede yattıkları süre içerisinde akut olarak gelişen, genellikle alınan yüksek doz kemoterapilere bağlı eklem, kemik ağrıları şeklinde ve geçici ağrı şikayetleri olduğu düşünülmüştür. Uygulanan egzersiz programının çocuklardaki ağrı eşiğini arttırdığı, özellikle gevşeme egzersizlerinin de ağrı üzerine olumlu etkilerinin olduğu belirlenmiştir.

Gardner ve arkadaşları tarafından yapılan bir çalışmada, HKHT yapılan çocuklarda görülen major emosyonel problemlerin; depresyon, geri çekilme, aşırı

bağımlılık, anksiyete ve sinirlilik hali olduğu belirtilmiştir. Ayrıca çocukların, yetişkinlere göre medikal prosedürlere intoleransının daha fazla olduğu ve sıklıkla kooperasyonu reddettikleri ifade edilmiştir (165).

HKHT uygulanan çocukların anksiyete veya depresyon durumlarına egzersizin etkilerine yönelik literatürde bir çalışmaya rastlanmamıştır. Yetişkinlerde yapılan çalışmalarda ise aerobik endurans eğitiminin hastanede yatılan süre boyunca öfke/karşıtlık gibi psikolojik problemleri azaltma yönünden etkili olduğu; kontrol grubunun ise emosyonel durumlarının bu süreçte olumsuz etkilendiği belirtilmiştir (95).

Allojenik HKHT yapılan yetişkinlerde hastanede kaldıkları süre boyunca uygulanan multimodal egzersiz programının (aerobik egzersiz, kuvvetlendirme, germe ve gevşeme egzersizleri, psikoeğitim) HKHT sonrası, 3. ve 6. aydaki kontrol değerlendirmelerinde anksiyete ve depresyon düzeyine olumlu katkıları olmuş, ancak istatistiksel olarak gösterilememiştir (89).

Çalışmamızda ise uygulanan egzersiz programının müdahale grubunun depresyon düzeyine olumlu etkilerinin olduğu tespit edilmiştir. Egzersiz programının çocukları aktif tutması, bu süreçte mobil olmaları, egzersiz programlarının endorfin düzeyini arttırması ve gevşeme egzersizlerinin de katkısı ile depresyonda azalma olabileceği düşünülmüştür. Bunda egzersizin etkili olabileceği gibi, çocukların hastaneye yatıştaki ilk değerlendirmelerinde tedavi prosedürleri ile ilgili korku, kaygı veya endişeleri daha depresif olmalarına yol açmış olabilir. Taburculuk sırasında ise tedavilerin tamamlanmış olması, endişelerin ortadan kalkması ve hastaneden çıkıyor olmanın da etkisi ile çocukların depresyon skorlarının azalmış olacağı belirlenmiştir.

Kanser hastalarında GYA’ni değerlendiren az sayıda çalışma dikkati çekmektedir. Geriatrik kanser hastalarında GYA’nin prognostik değer taşıdığı, kemoterapi alan geriatrik bireylerde GYA’ndeki limitasyonlar ve depresyonun fonksiyonel kayıp riskinin arttığı ve AML’de sağkalımın belirleyicisi olduğu farklı çalışmalarda gösterilmiştir. Ayrıca Karnofsky performans değerlendirmesine de ek bilgi sağladığı belirtilmiştir (119).

İleri evre kanser hastalarında hastanede yatışları boyunca 6 hafta, haftada 2 gün uygulanan aerobik ve dirençli egzersiz programlarının, bireylerin günlük yaşam aktivitelerinde bağımsızlığına olumlu yönde katkılarının olduğu gösterilmiştir (166).

Çalışmamızda çocukların başlangıç GYA skorlarına bakıldığında yüksek puan aldıkları, aktivitelerde bağımsız oldukları dikkati çekmiştir. Bağımlılık skoru çoğunlukla banyo aktivitesinden kaynaklanmıştır. Çocuklara katater takılmış olması ve yaşlarının küçük olması nedeniyle annelerinden yardım alarak banyo yapmaktadırlar. Taburculuk ve kontrolde de benzer durum devam etmiştir. Çalışmamızdaki bu hasta profili nedeniyle egzersiz programının GYA’ndeki bağımsızlığına etkisi gösterilememiştir. Kontrol grubunda fiziksel fonksiyonların düşmüş olmasına rağmen WeeFIM ile değerlendirilen temel GYA’ndeki bağımsızlığa etkisi olmamıştır.

Kanser hastalarında egzersiz eğitiminin yorgunluk üzerine etkilerini inceleyen çok sayıda çalışma bulunmaktadır. Bu çalışmalar yoğunluklu olarak erişkin bireylerde; HKHT, kemoterapi, radyoterapi gibi kanser tedavileri sırasında veya sonrasında görülen yorgunluğu azaltmaya yönelik araştırmalardır. Araştırmalarda egzersiz eğitiminin, genel yorgunluk ve fiziksel yorgunluk üzerine olumlu etkilerinin olduğu bulunmuştur(92).

Kanserli çocuklarda ise egzersiz eğitiminin yorgunluğa etkisini inceleyen az sayıda çalışma bulunmktadır. ALL’li tedavileri sırasında ev programı olarak önerilen 6 haftalık aerobik egzersiz eğitiminin, her hafta ölçülen genel yorgunluk düzeyine 4. hafta ölçümleri dışında bir etkisinin olmadığı bulunmuştur. Bu çalışmada egzersize katılımın % 86 olduğu ve bu yüksek katılımdaki başarının çocukların ailelerinin de programa dahil edilmesi ve ailelerin egzersiz konusunda istekli olmalarından kaynaklandığı belirtilmiştir (167).

Çocuklarda periferik kan kök hücre transplantasyonu boyunca 10.9 ± 3.6 seans uygulanan bisiklet ergometresinde aerobik egzersizlerin ve kuvvetlendirme egzersizlerinin, çocuklardaki yorgunluk algısı üzerine olumlu etkilerinin olduğu gösterilmiştir. Ayrıca bu çalışmada, transplantasyon sırasında hastanede yatış boyunca egzersiz programının uygulanabilir ve güvenilir olduğu gösterilmiştir (10).

Çalışmamızda ise uygulanan egzersiz programının çocuklardaki yorgunluk üzerine bir etkisi bulunamamıştır. Bu durumun, çocuklardaki yorgunluk algısının değerlendrilmesindeki güçlükten kaynaklanabileceği düşünülmüştür. Özellikle kanserli çocuklarda yorgunluğu değerlendirmede bazı güçlükler bulunmaktadır. Çocukların ağrıyı ifade etmeleri daha kolayken, yorgunluğu ve derecesini ifade

etmede güçlük yaşamaktadırlar. Klinik uygulamada da problemler yaşadığımız görsel ifadeler ile yorgunluğun sorgulanmasının anlaşılır olmadığı ve yeterince yorgunluğu değerlendirmediği tespit edilmiştir. Ayrıca çocuklarda her yaşta yorgunluğu değerlendiren Türkçe skalaların geliştirilmesi de bu parametrenin ölçülmesine katkı sağlayacaktır.

HKHT uygulanan yetişkin bireylerde egzersiz eğitiminin yaşam kalitesine etkisini inceleyen çok sayıda çalışma bulunmaktadır. Bu çalışmalarda genelde hastanede yatılan dönemde egzersiz programlarının kişilerin yaşam kalitelerini arttırdığı, kontrol gruplarında ise azalma olduğu gösterilmiştir. Egzersiz programlarının genel yaşam kalitesi ve fiziksel fonksiyonlardaki yaşam kalitesi üzerine etkilerinin olduğu vurgulanmıştır. Taburculuktan sonraki dönemde ise hem egzersiz yapılan grupta hem de kontrol grubunda yaşam kalitelerinde olumlu gelişmeler olmaktadır. Bu durumun bireylerin nakil sonrası toparlamasına bağlı olarak görüldüğü düşünülmüştür. Ancak bu çalışmalarda egzersiz yapılan grubun yaşam kalitesi skorları, kontrol grubuna göre üstünlük göstermeye devam etmiştir. Defor ve arkadaşları egzersizin yaşam kalitesi ve emosyonel iyilik haline olumlu etkilerinin HKHT sonrası 100. güne kadar devam ettiğini belirtmişlerdir (168,169).

Son 12 ayda kemik iliği transplantasyonu yapılan çocukların dahil edildiği bir çalışmada, 8 hafta boyunca haftada 3 gün, bisiklet ergometresinde aerobik egzersiz, koşma, yürüme, büyük kas gruplarını içeren zıplama, top ve grup oyunları ile kombine kuvvetlendirme egzersizleri uygulanmıştır. Çalışmanın sonucunda bu egzersiz programının hem çocuklar hem ebeveynler tarafından ifade edilen yaşam kalitesini olumlu yönde etkilediği gösterilmiştir (8).

Yapılan bir derlemede lösemili çocukların tedaviler boyunca fiziksel uygunluklarında azalma olduğu, günlük aktiviteler sırasında daha çabuk yorulduğu ve bu durumun çocukların yaşam kalitelerini olumsuz etkilediği belirtilmiştir. Bu açıdan çocuların düzenli egzersiz alışkanlığının kazandırılmasının yaşam kalitelerine olumlu katkılarda bulunacağı vurgulanmıştır (170).

Çocukların yaşam kalitesini değerlendiren ölçeklerde hem çocuk hem de ebeveyne sorgulama yapılması önerilmektedir. Çalışmamızda bu nedenle PedsQL 3.0 Kanser Modülü’nü seçildi ve çocukların yaşam kalitesini değerlendirmek için hem çocuğa hem ebeveyne soruldu. Müdahale grubunda çocuklar taburculuk ve

kontrol ölçümlerinde yaşam kalitelerinin arttığını ifade ettiler. Kontrol grubunda ise ebeveynler, HKHT uygulaması nedeniyle çocuklarının yaşam kalitesinin azaldığını ifade ettiler. Çalışmamızda uygulanan egzersiz programının, çocukların bu dönemde agresif tedavilere bağlı ağrı, fiziksel inaktivite, depresyon gibi problemlerle baş etmede olumlu katkılarının olması nedeniyle yaşam kalitesini arttırdığı görülmüştür.

HKHT sırasında bakım verenlere yönelik yapılan değerlendirmelerde bakım verenlerin bu süreçte yaşam kalitelerinin olumsuz etkilendiği ve beraberinde anksiyete ve depresyon düzeylerinin arttığı bildirilmiştir. SF 36 yaşam kalitesi ölçeği ile bakım verenlerin yaşam kalitelerinin değerlendirildiği bir çalışmada, fiziksel fonksiyonlar, genel sağlık durumu, zindelik ve sosyal fonksiyonlar yönüyle yaşam kalitelerinin olumsuz etkilendiği belirtilmiştir (171).

Çalışmamıza katılan çocukların bakım verenlerinin yaşam kaliteleri değerlendirildiğinde; müdahale grubundaki bireylerin emosyonel reaksiyonlarının, kontrol grubunda ise total yaşam kalitesi algısının bu süreçte olumsuz etkilendiği gösterilmiştir. HKHT sırasında genellikle annelerden oluşan bakım verenlerin nakil ve bununla ilişkili komplikasyonlardan etkilendiği, hastanede uzun süre izole ortamda kalmanın da özellikle kontrol grubundaki bakım verenlerin yaşam kalitesi