Psoriasisli Hastalarda Yaﬂam Kalite Ölçe¤i Geliﬂtirilmesi

(1)

Al›nd›¤› Tarih: 31.03.2003 Kabul Tarihi: 06.08.2003

Yaz›flma Adresi: Dr. Ifl›l ‹nan›r, 1824 Sok No:2/3 35530 Karfl›yaka/‹zmir Tel: 0-236-2323133/323, Faks: 0-236-2370213, E-posta: isilinanir@hotmail.com “Fiziksel, sosyal ve psikolojik iyilik hali”ni

ifa-de eifa-den1_{yaflam kalitesine son y›llarda hem} t›bbi, hem de sosyoekonomik aç›dan büyük önem verilmektedir. D›fl görünümü ve sos-yal iliflkileri etkileyen deri hastal›klar›, yaflam kalitesini bozan hastal›klar›n bafl›nda gel-mektedir2,3_.

Yaflam kalitesinin en çok araflt›r›ld›¤› deri hastal›¤› psoriasistir. S›k görülen bu hastal›k görünür bölgeleri etkileyebilmekte, kafl›nt› gibi yak›nmalara neden olmakta ve nüksler-le giden kronik bir süreç iznüksler-lemektedir. Bu yüzden psoriasisli hastalarda hastal›¤a ba¤-l› kronik stresin neden oldu¤u psikolojik

s›-Psoriasisli Hastalarda

Yaﬂam Kalite Ölçe¤i Geliﬂtirilmesi

Iﬂ›l ‹nan›r*, Ömer Aydemir**, Kamer Gündüz*

Ayﬂen Esen Danac›**, Aylin Türel Ermertcan*

* Celal Bayar Üniversitesi T›p Fakültesi Dermatoloji Anabilim Dal› ** Celal Bayar Üniversitesi T›p Fakültesi Psikiyatri Anabilim Dal›

Özet

Amaç: Psoriasis, psikolojik, sosyal ve fiziksel sorunlara yol açabilen ve yaflam kalitesini etkileyebilen kronik bir deri hastal›¤›d›r. Bu çal›flmada psoriasisli hastalarda yaflam kalitesini ölçmek için ülkemiz koflullar›na uygun bir yaflam kalite ölçe¤i gelifltirilmesi amaçlanm›flt›r.

Gereç ve yöntem: Yirmi befl psoriasisli hasta, 25 hasta yak›n› ve 25 hekime psoriasisin günlük yaflamda neden oldu¤u problemler soruldu ve en s›k belirtilenler bir ölçekte topland›. Haz›rlanan ölçe¤in güvenirlilik ve geçerlili¤i 156 psoriasisli hastada araflt›r›ld›.

Bulgular: Güvenilirlik için iç tutarl›l›k ölçümünde Cronbach alfa katsay›s› 0,8691, madde- toplam puan korelas-yonu 0,38-0,60 aras›nda bulundu. Test-yeniden test güvenirli¤inde yüksek düzeyde korelasyon saptand› (r=0.98, p<0.001). Geçerlilik için yap› geçerli¤inde Ana Bileflenler Faktör Analizi ile yan›tlar›n bafll›ca 3 grupta kümelendi¤i gözlendi. Her madde için en yüksek faktör yükleri 0.456-0.681 aras›ndayd›. Birlikte geçerlilikte öl-çek puan›, klinik fliddeti gösteren Psoriasis Alan fiiddet ‹ndeksi (PAfi‹) ve hasta de¤erlendirmeleri ile korele idi (p<0.001).

Sonuç: Geçerlik ve güvenirli¤i gösterilen 17 soruluk ölçek klinik ve epidemiyolojik çal›ﬂmalar için uygun özellik-te bulunmuﬂtur.

Anahtar Kelimeler: Psoriasis, yaﬂam kalitesi

‹nan›r I, Aydemir Ö, Gündüz K, Danac› AE, Ermertcan AT. Psoriasisli hastalarda yaﬂam kalite ölçe¤i geliﬂtirilme-si. TÜRKDERM 2003; 37: 189-195

Summary

Background and design: Psoriasis is a chronic skin disease which causes psychological, social and physical problems and affecting quality of life. Developing a quality of life instrument for patients with psoriasis which is suitable for our country is aimed in this study.

Materials and methods: Twenty five patients with psoriasis, 25 relatives and 25 doctors were questionned about daily life problems caused by psoriasis and the mostly defined problems were collected in an question-naire. The reliability and validity of this questionnaire were analysed in a group of 156 patients.

Results: For reliability, Chronbach’s α coefficient was 0.87, and item-total correlations were between 0,37-0,60 in internal consistency. There was a high test-retest reliability (r=0.98, p<0.001). For validity, three factors were extracted in the Principal Components Method in construct validity. The maximum factor loadings of each item were between 0.456-0.681. In convergent validity, all patients’ self-ratings and PASI were correlated with the questionnaire score (p<0.001).

Conclusion: The questionnaire consisting of 17 items were found to be suitable for both epidemiologic and clinical trials.

Key Words: Psoriasis, quality of life

‹nan›r I, Aydemir Ö, Gündüz K, Danac› AE, Ermertcan AT. Developing a quality of life questionnaire in patients with psoriasis. TÜRKDERM 2003; 37: 189-195

Araﬂt›rma

(2)

k›nt›, utanma, çekinme, depresyon, sosyal ve fiziksel ak-tivitelerde k›s›tlanma gibi pek çok psikososyal sorunla karﬂ›laﬂ›lmaktad›r4-7_.

Gözlenen bu etkiler klinik ﬂiddet ile her zaman korele de¤ildir ve hafif deri bulgular› bile a¤›r psikososyal bo-zukluklara yol açabilir8-11

. Hatta psoriasisin yaﬂam kalite-si üzerine etkileri yaﬂam› tehdit eden süregen kalite-sistemik hastal›klar kadar fazla olabilir12,13_{. Bu nedenle hastal›k}

ﬂiddetinin belirlenmesinde dermatolojik bulgular ile bir-likte psikososyal durumun ve yaﬂam kalitesinin de de-¤erlendirilmesi önerilmektedir5,8,11_.

Yaflam kalite ölçekleri, hastal›klar›n günlük yaflam üze-rindeki etkilerinin toplanmas›yla elde edilirler; sa¤l›k giri-flimi ve tedavi sonuçlar›n›n de¤erlendirilmesini, ayr›ca çeflitli hasta gruplar› ve tedavi yöntemlerinin karfl›laflt›r›l-mas›n› sa¤larlar14-16

. Psikolojik, sosyal ve fiziksel alanlar-da sorgulama yapmak üzere geliﬂtirilen bu ölçekler ge-nel ve hastal›¤a özgün olmak üzere iki grupta incele-nebilirler8,15,16_{. Sa¤l›¤›n tüm yönleriyle ilgilenen genel}

öl-çekler di¤er hastal›klar ve sa¤l›kl› kontrollerle karfl›laflt›r-may› sa¤lar, ancak hastal›¤›n getirdi¤i baz› zorluklar› at-layabilir, karmafl›k ve zaman kaybettirici olabilirler. Sa-dece bir tür hastal›¤a özgün ölçekler ise tedavi takibin-de daha uygun olmakla birlikte di¤er hastal›klar ve gruplarla karfl›laflt›rma yapmak için yetersiz kal›rlar. Psoriasisli hastalarda yaflam kalitesini de¤erlendirmek için hem genel hem de dermatolojik hastal›klara ve pso-riasise yönelik olarak gelifltirilen özgün ölçekler kullan›l-m›flt›r. Ölçek seçiminde çal›flman›n uygulama amac› rol oynar. Epidemiyolojik ve tedavi takibine yönelik klinik araflt›rmalarda özgün5,17,18_{, psoriasisin di¤er hastal›klarla}

karfl›laflt›r›ld›¤› çal›flmalarda ise genel ölçekler uygulan-m›flt›r12,14,19_{. Özgün ve genel ölçeklerin birlikte kullan›ld›¤›}

araﬂt›rmalarda bu iki grubun birbirleriyle korele olduklar› gösterilmiﬂtir11,17,18

.

Bu çal›flmada psoriasise yönelik, epidemiyolojik çal›fl-malar ve klinik araflt›rçal›fl-malarda kullan›labilecek genifl kap-saml›, ayn› zamanda Türkçe’ye ve ülkemiz koflullar›na uygun bir yaflam kalite ölçe¤i gelifltirilmesi amaçlanm›fl-t›r.

Gereç ve Yöntem

Planlanan yaflam kalite ölçe¤i dört aflamada gerçekleflti-rildi. Çal›flma öncesi Celal Bayar Üniversite Hastanesi Etik Kurul’dan onay al›nd›. ‹lk aflamada psoriasisli hasta-lar›n günlük yaflamda karfl›laflt›klar› sorunlar belirlendi. ‹kinci aflamada bir ön ölçek haz›rland› ve üçüncü aflama-da bu ölçek psoriasisli hastalaraflama-da uyguland›. Son afla-mada ölçe¤in geçerlilik ve güvenirlilik analizleri yap›ld›. Madde Seçimi

‹lk aflamada yirmi befl psoriasisli hasta, yirmi befl hasta yak›n›, befli dermatolog olan de¤iflik anabilim dallar›nda görev yapmakta olan yirmi befl uzman doktor ve pratis-yenden psoriasisin günlük yaflam, duygular ve kiflisel iliflkiler üzerindeki etkilerini ifade etmeleri istendi. Ikinci aflamada kaydedilen s›k›nt›lar 3 araflt›r›c› taraf›ndan derlenerek 18 maddelik bir ön ölçek haz›rland› (Tablo I). Bu formdaki sorular psoriasis nedeniyle ortaya ç›kan psi-kososyal olumsuzluklar, günlük yaflamdaki zorluklar ve te-daviye yönelik s›k›nt›lar alt bafll›klar›nda toplanmaktayd›.

Tablo I: Ölçekte kullan›lan maddeler.

1. Hastal›¤›m nedeniyle insanlar›n bak›ﬂlar›n› üzerimde hissediyorum. 2. Hastal›¤›mla ilgili pek çok insan soru soruyor.

3. Hastal›¤› baflkalar›na bulaflt›rabilece¤imi düflünüyorum. 4. ‹nsanlar piflirdi¤im yemekleri yemek istemiyorlar.

5. Görünümüm nedeniyle tan›mad›¤›m kiflilerin yan›na gidemiyorum 6. Baflkalar›n›n yan›nda kafl›nmak zorunda kal›yorum.

7. ‹stedi¤im giysiyi giyemiyorum.

8. Kuaför ya da berbere gitmekten çekiniyorum.

9. ‹nsanlar bana dokunmamaya (el s›k›ﬂma...) özen gösteriyorlar 10. Hastal›¤›m nedeniyle iﬂ bulmakta zorlan›yorum.

11. ‹nsanlar hastal›¤›m›n bulafl›c› oldu¤unu düflünerek benden uzak duruyor ve ayn› ortamda bulunmak istemiyorlar. 12. ‹stedi¤im halde insanlar›n toplu halde bulundu¤u yerlere (deniz, lokanta, kahvehane, kabul günleri ) gitmekten çekiniyorum. 13. Karfl› cinsle yak›nlaflmakta zorluk çekiyor, efl bulamayaca¤›m› düflünüyorum.

14. Kepeklerimden dolay› evim ve giysilerim çok kirleniyor. 15. Cinsel yaﬂam›m etkileniyor.

16. Merhemleri sürmek b›kt›r›c› ve zaman al›c› geliyor. 17. ‹laçlar›n yan etkileri olabilece¤ini düﬂünüyorum. 18. Tedavileri oldukça pahal› buluyorum.

(3)

Giysi seçimi, saç kesimi, ifl bulma ve toplu yerlere git-mekten çekinme ile ilgili maddeler günlük yaflama iliflkin zorluklar› içeriyordu. Son üç soru tedaviye iliflkindi, di¤er 11 soru ise hastalar›n psoriasis ile iliflkili psikososyal so-runlar›n› ifade etmekteydi.Hastalar›n de¤erlendirmeleri is-tenen süre son bir ay› kaps›yordu. Her soru“evet” ya da “hay›r” fleklinde iflaretlenecek ve yan›t “evet” ise bu duru-mun kendilerini ne kadar etkiledi¤i “hiç”, “biraz”, “olduk-ça” ve “çok” fleklinde Likert tipi20

bir skala ile derecelen-dirilecek ve s›ras›yla “0”, “1”, “2” ve “3” puan verilecekti. Ölçek son halini ald›¤›nda tüm puanlar›n toplanmas› ile toplam ölçek puan› hesaplanacakt›.

Çal›ﬂma Grubu

Üçüncü aflamada bu ön ölçek Kas›m 1999-Ocak 2002 tarihleri aras›nda Celal Bayar Üniversitesi Dermatoloji Anabilim Dal›’nda ayaktan ya da yatarak tedavi görmek-te olan 18 yafl›ndan büyük ve lezyonlar› 6 aydan uzun süredir mevcut olan 156 psoriasisli hasta taraf›ndan ya-n›tland›. Ölçek doldurulmadan hastalar›n onaylar› al›nd› ve onay vermeyen hastalar çal›flma d›fl› b›rak›ld›. Hastalar›n demografik özellikleri, medikal öykü ve der-matolojik bulgular› kaydedildi. Klinik fliddet hekim gözle-mine yönelik PAfi‹21

kullan›larak de¤erlendirildi. Ayr›ca hastalar lezyonlar›ndaki eritem, skuam, kafl›nt› düzeyini ve genel olarak hastal›k fliddetini daha önce uyguland›-¤› flekilde12,22,18_{100 mm’lik bir lineer görsel skalada}

iﬂa-retlediler. Bu skala daha sonra de¤erlendirici hekim ta-raf›ndan cetvel ile ölçülerek hastan›n de¤erlendirmeleri-ne yöde¤erlendirmeleri-nelik puan elde edildi.

‹statistiksel ‹nceleme

Dördüncü aflamada hastalar›n yan›tlar› istatistiksel ola-rak de¤erlendirildi ve gelifltirilen ölçe¤in geçerlik ve gü-venirli¤i araflt›r›ld›. Güvenirlilik analizleri için iç yap› tu-tarl›l›¤› ve test-yeniden test güvenilirli¤i ölçüldü. ‹ç yap› tutarl›l›¤› ölçek maddelerinin birbirleriyle karfl›l›kl› iliflki içinde olup bir bütün oluflturmas›n› s›namakta ve ölçek maddelerinin afla¤› yukar› ayn› fleyi ölçtüklerini göster-mektedir23_{. Bu amaçla kullan›lan Cronbach alfa}

tes-ti24

’nde Cronbach alfa katsay›s›n›n 0.7’den büyük olma-s› gerekmekteydi. Yine ölçekteki her madde için ayr› ay-r› madde-toplam puan korelasyonlaay-r› hesapland›. Test-yeniden test güvenilirli¤i zaman içinde ayn› sonuçlar›n elde edilerek ölçe¤in istikrarl›l›¤›n› de¤erlendirmekte-dir23_{. Bunu göstermek için geliﬂtirilen ölçek hasta}

gru-bunda baﬂlang›çta ve 5-7 gün sonra iki kez uyguland›. Elde edilen sonuçlar Pearson korelasyon testi ile ista-tistiksel olarak de¤erlendirildi.

Geçerlilik için yap› geçerlili¤i ve birlikte geçerlilik araflt›-r›ld›. Yap› geçerlili¤i bir ölçe¤i oluflturan maddelerin benzer di¤er maddelerle nas›l kesiflti¤i ve iliflkisiz di¤er maddelerden nas›l farkl› oldu¤una dayanmaktad›r. De-¤iflkenler aras›ndaki kuramsal iliflkilerin belirlenip bunla-r›n deneysel iliflkileri gözden geçirildikten sonra ölçek yap›s› ortaya konmaktad›r23_{. Yap› geçerlili¤ini}

de¤erlen-dirmek için Ana Bileﬂenler Faktör Analizi25

yap›ld›, buna göre özde¤eri 1 ve faktör yükü 0.5’ten büyük olan mad-deler ölçe¤in son halinde yer ald›. Birlikte geçerlilik, ge-çerlili¤i s›nanan ölçek ile birlikte ayn› alanda kullan›lan ve geçerlili¤i ortaya konmuﬂ baﬂka ölçekler kullan›larak aralar›ndaki ba¤›nt›ya bak›lmas›d›r23_{. Bu amaçla klinik}

de¤erlendirme için objektif gözlemlere dayal› PAfi‹ ve hastan›n kendi de¤erlendirmesine yönelik eritem, sku-am, kafl›nt› ve genel hastal›k fliddeti puanlar› ile korelas-yon araflt›r›ld›. Uygulanan Pearson korelaskorelas-yon testinde p de¤eri 0.05’ten büyük olmal›yd›.

Bulgular

Çal›ﬂma grubunda yeralan 156 hastan›n demografik özellikleri ve hastal›k bulgular› Tablo II’de yer almaktad›r. Güvenirlilik Analizleri

‹ç yap› tutarl›l›k ölçümünde Cronbach α katsay›s› yüksek bir de¤er olan 0,87 olarak hesapland›. Biri d›fl›nda tüm maddeler orta ve yüksek düzeyde madde- toplam puan korelasyonuna sahipti. Bulaflt›rma endiflesi hakk›ndaki 3.

Tablo II: Hastalar›n demografik ve klinik özellikleri. Cins

Erkek 79 (%50.6)

Kad›n 77 (%49.4)

Yaﬂ (ortalama) 18-77 (40.35±14.97)

Süre (ortalama) 6 ay-48 y›l (8.60±8.99 y›l)

Baﬂlang›ç yaﬂ› (ortalama) 18-76 (31.7±12.73)

Psoriasis tipi Plak 104 (%66.6) Guttat 26 (%16.6) Palmoplanter 15 (%9.6) Saçl› deri 44 (%28.2) Lokalize püstüler 5 (%3.2) Eritrodermik 3 (%1.9) Yerleﬂim

Vücudun aç›kta kalan 58 (% 37.2 )

bölgelerinde

Giysilerle kapal› bölgelerde 98 (% 62.8 )

(4)

madde 0.19 de¤eriyle düﬂük korelasyon katsay›s›na sa-hipti. Bu madde d›ﬂar›da b›rak›ld›¤›nda madde- toplam puan korelasyonlar› 0.37-0.60 aras›nda yer almaktayd›. Test-yeniden test güvenirli¤ine bak›ld›¤›nda yüksek dü-zeyde korelasyon saptand› (r=0.985, p<0.001). Geçerlilik Analizleri

Yap› geçerli¤i için kullan›lan Ana Bileﬂenler Faktör Ana-lizi sonucunda yan›tlar›n baﬂl›ca 3 grupta kümelendi¤i gözlendi. Elde edilen bu 3 faktörün özde¤erleri s›ras›yla 5,809, 1,815 ve 1,326 idi ve varyans›n %32, %10,08 ve %7,76’s›n› aç›klamaktayd›. ‹lk iki faktör toplam olarak varyans›n yar›s›na yak›n›n› (% 42.08) ifade ediyordu. Öl-çekte yer alan maddelerin faktör yükleri Tablo III’de iz-lenmektedir.

Gerek madde-toplam puan korelasyonu ve gerekse fak-tör analizleri sonucu “baflkalar›na bulaflt›rma kayg›s›”n› sorgulayan 3. madde ölçek d›fl›nda b›rak›ld› ve son ola-rak ölçe¤imiz 17 maddeyi kapsad›.

Birlikte geçerlilikte ölçek puan›yla hekim ve hasta de-¤erlendirmesine yönelik klinik fliddet (PAfi‹) de¤erleri-nin korele oldu¤u gözlendi. (Tablo IV). Demografik ve klinik özellikler dikkate al›nd›¤›nda yafl ve hastal›k süresi ile anlaml› bir iliflki saptanmad›. Kad›n hastalara (n=77, ölçek puan› ort=33.83) göre erkeklerde (n=79, ölçek

puan› ort=38.31) yaﬂam kalitesi daha fazla etkilenmiﬂti (p=0.034, t test). Lezyonlar› görünür yerlerde lokalize hastalarda (n=58, ölçek puan› ort=40.39) giysilerle ör-tülü k›s›mlarda bulunanlara (n=98, ölçek puan› ort=28.84) göre ölçek puan› daha yüksekti (p<0.01, t test).

Ölçe¤in uygulanmas› için hastalar 5-15 dakika aras›nda bir süreye gereksinim duydular, genellikle 10 dakikadan az bir süre yeterliydi ve geliﬂtirilen ölçek bu yönüyle ko-lay uygulanabilir özellikte bulundu.

Ölçe¤in son halinde 17 maddenin yan›tlar›n›n toplan-mas›yla elde edilen ölçek puan› 0 ( en iyi puan) ve 51(en kötü puan) aras›nda bir de¤er tafl›maktayd›. 156 kiflilik çal›flma grubumuzda ölçek puanlar› 1-42

aras›n-Tablo III: Faktör analiz yükleri.

Madde numaras› Madde içeri¤i Faktör 1 Faktör 2 Faktör 3

1 ‹nsanlar›n bakmas› 0.644 0.239

2 ‹nsanlar›n soru sormas› 0.645 0.491

3 Bulaﬂt›rma korkusu 0.244 0.285

4 Yemeklerinin yenmemesi 0.499 0.554 0.356

5 Sosyal izolasyon 0.681 0.221 0.270

6 Kaﬂ›nmaktan utanma 0.614 0.196 0.147

7 Giysi seçiminde zorluk 0.671 0.184 0.182

8 Kuaför-berber çekincesi 0.506 0.381 0.231

9 ‹nsanlar›n dokunmaktan çekinmesi 0.608 0.469

10 ‹ﬂ bulma güçlü¤ü 0.634

11 ‹nsanlar›n uzak durmas› 0.619 0.344 0.288

12 Toplu yerlerden çekinme 0.615 0.169

13 Karﬂ› cinsle yak›nlaﬂma 0.606 0.381 0.426

14 Kepeklerin yaratt›¤› kirlilik 0.557 0.359 0.426

15 Cinsel yaﬂam 0.456 0.198 0.604

16 Topikal tedavilerin s›k›nt›s› 0.418 0.568 0.124

17 ‹laç yan etkileri 0.534 0.413

18 ‹laç maliyeti 0.544 0.350

Tablo IV: Ölçek puan›n›n klinik göstergeler ile iliﬂkisi. Psoriasis Yaﬂam Kalite Ölçe¤i puan› ile korelasyon (Pearson korelasyon testi)

PAﬁ‹ r=0.309 p<0.001

Eritem r=0.404 p<0.001

Skuam r=0.455 p<0.001

Genel olarak ﬂiddet r=0.526 p<0.001

Baﬂlang›ç yaﬂ› r= -181 p=0.024

(5)

da ve ortalamas› 22,12 ± 5,68 idi. Yüksek ölçek puan-lar› hastal›¤›n yaﬂam kalitesini daha olumsuz etkiledi¤ini göstermekteydi.

Tart›ﬂma

Son y›llarda psoriasisli hastalarda yaflam kalitesini de-¤erlendiren ve farkl› ölçeklerin kullan›ld›¤› bir çok çal›fl-ma yay›nlanm›flt›r . Baz›lar›nda genel12,14

, baz›lar›nda ise deri hastal›klar›na ya da psoriasise özgü olarak geliﬂtiri-len ölçekler kullan›lm›ﬂt›r5,22,26

. Tümünün yer ald›¤› az sa-y›da araflt›rmada ise uygulanm›fl olan genel, dermatolo-jik hastal›klara ya da psoriasise özgün üç grup ölçek aras›ndaki uyum de¤erlendirilmifltir11,17,18_.

Psoriasise yönelik testlerin ilki 1987’de Finlay ve arka-daﬂlar›27 _{taraf›ndan geliﬂtirilen Psoriasis Yetiyitim ‹ndeksi}

(Psoriasis Disability Index, PDI) dir. Ayn› araflt›r›c›lar 1990 y›l›nda bu testin 15 sorudan oluflan son halini ya-y›nlam›fllard›r13

. Gupta ve Gupta28

1989’da daha çok hastal›¤a ba¤l› stresi de¤erlendirdikleri Psoriasis Yaflam Stres Envanteri (Psoriasis Life Stress Inventory, PLSI)’ni gelifltirmifl ve 1995’te 15 soruya indirgemifllerdir22_{. Mc}

Kenna ve arkadaﬂlar›10

özellikle hastal›¤›n ekonomik yönü-ne odaklanan 16 soruluk ölçek haz›rlam›ﬂ, son olarak Kir-by ve arkadaﬂlar›29

taraf›ndan 2000 y›l›nda birisi psiko-sosyal duruma yönelik olmak üzere 3 alanda sorgulama yapan Salford Psoriasis ‹ndeksi (SPI) geliﬂtirilmiﬂtir. K›sa Form-36 (SF-36)30_{, Hastal›k Etki Profili (Sickness}

Impact Profile) (SIP)13

ve Nottingham Sa¤l›k Profili (NHP)17 _{psoriasisli hastalarda yaﬂam kalitesini}

de¤er-lendirmek için kullan›lan genel ölçeklerdir. Dermatolojik hastal›klar için geliﬂtirilen Dermatoloji Yaﬂam Kalite Öl-çe¤i (DLQI)31

ve Skindex-2932

de ayn› amaçla çal›flma-larda yeralm›flt›r. Bunlar içinde en s›k kullan›lanlar olan SF-36 ve DLQI’ nin Türkçe’de geçerlik ve güvenirli¤i gösterilmifltir33,34_.

Yaﬂam kalite ölçeklerinin hem mental hem de fiziksel alanda fonksiyonlar› ve iyilik halini de¤erlendirmeleri, geçerli, güvenilir ve tekrarlanabilir olmalar›, k›sa bir sü-rede uygulanabilmeleri gereklidir1,14,26_{. Geliﬂtirilen bir}

öl-çe¤in o dile çevrilmesiyle elde edilen anketler o toplum-da güvenirlik ve geçerlilikleri gösterilerek kullan›labilirler, ancak kültürel adaptasyon önemlidir35

. Yaflam kalitesi-nin irdelendi¤i alanlardan birisi olan sosyal iliflkiler, kül-türler aras›nda s›kl›kla farkl›l›k gösterdi¤inden baz› mad-deler o toplum bireylerine uymayabilir ya da baz› sorun-lar› atlayabilir. Bu durum gözönüne al›narak psoriasisli hastalar›m›z›n karfl›laflt›klar› psikososyal güçlükleri orta-ya ç›kartacak bir orta-yaflam kalite ölçe¤i gelifltirdik.

Ön ölçe¤imiz psoriasisli hastalar ya da bunlarla iliflkisi olan kiflilerden elde edilen 18 maddeden oluflmaktay-d›. Biri d›fl›nda tüm maddeler güvenilir ve geçerli bu-lundu. Bulaflt›r›c›l›k çekincesini sorgulayan 3. madde düflük Chronbach α katsay›s›, madde/toplam puan ko-relasyonu ve faktör yükü nedeniyle ölçek d›fl›nda b›ra-k›ld›. Befl madde PDI ve 9 madde de PLSI ölçe¤indeki güçlükleri içeriyordu. Giysi seçimi ve saç kesimi konu-sundaki maddeler her üç ölçekte de yer almaktayd›. ‹fl-sizlik, cinsel problemler ve evin kirlenmesine yönelik sorular PDI, tedaviye ve çevreye iliflkin güçlükler (di¤er kiflilerin dokunmaktan kaç›nmas›, yabanc›lar›n yan›na ve toplu bulunulan yerlere gitmekten çekinme) PLSI ‘de de yeral›yordu. Bu benzerlikler psoriasisin tüm dünyada benzer sorunlara yol açt›¤›n› düflündürmekte-dir. Baflkalar›n›n önünde kafl›nmaktan utanma, sürekli olarak hastan›n lezyonlar›na ve psoriasise yönelik soru-lar sorulmas› ve piflirilen yiyeceklerin yenmemesi hak-k›ndaki s›k›nt›lar› ise sadece bizim ölçe¤imiz içeriyor-du. Karfl› cinsle yak›nlaflmaktan çekinme ve evleneme-me endiflesi cinsel problemlere iliflkin soruya benzese de özellikle ülkemizde ayr› bir önem tafl›d›¤›ndan öl-çekte yerald›.

Ço¤u maddenin di¤er kiflilerin davran›fl ve düflüncele-rine yönelik oldu¤u gözlendi. Her ne kadar hastalar böyle düflünmese de psoriasis, toplumumuzda halen bulafl›c› bir hastal›k olarak alg›lanmaktad›r. Hastalar üzerindeki olumsuz psikososyal etki görünüm kadar bu düflünceden de kaynaklan›yor olabilir. Beklentimizin tersine hastalar psoriasisin genetik yönü üzerinde en-diflelenmemekteydi. Ço¤u genetik özellikten haberdar olsa da sadece ön ölçek haz›rlan›rken bir kaç hasta çocuklar›nda psoriasis geliflmesinden tasaland›klar›n› belirtti.

Tedavi güçlükleri t›pk› PLSI’de oldu¤u gibi dikkat çeki-ciydi ve tedavi maliyeti, ilaçlar›n yan etki endiﬂesi ve za-man kayb› sosyal s›k›nt›lar kadar önemli idi. Hastalar›m›-z›n ço¤unun sosyal güvencesi oldu¤unu gözönüne al›r-sak, hiç bir sosyal güvenlik kurumuna ba¤l› olmayan hastalarda tedavi maliyetlerinin daha da bunalt›c› olaca-¤›n› söylemek güç de¤ildir.

Birlikte geçerlilikte PAfi‹ ve hasta skorlar›n›n total ölçek puan› ile korele oldu¤u gözlendi, yani fliddetli lezyonlara sahip olan hastalarda yaflam kalitesi önceki çal›flmalara benzer flekilde5,11,12,18,22,26

daha fazla etkilenmiflti. Klinik fliddet d›fl›nda yafl, cins, hastal›k süresi, bafllang›ç yafl› gibi pek çok parametre, yaflam kalitesini etkileyebilmek-tedir. Ölçe¤imizde yaflam kalitesinin yafl ve psoriasis süresi ile iliflkisi saptanmaz iken, hastal›¤› erken

(6)

baflla-yan ve erkek olgularda yaflam kalitesinin daha bozul-mufl oldu¤u izlendi. Kafl›nt›s› olan ve lezyonlar›n görü-nür bölgelerde yerleflti¤i hastalarda da ölçek puan› da-ha yüksek idi.

Gelifltirdi¤imiz ölçek yafl, cins, bafllang›ç yafl›, klinik flid-det ve tip aç›s›ndan çeflitlilik gösteren büyük bir hasta grubunda haz›rlanmas›, k›sa sürede uygulanmas›, yük-sek geçerlik ve güvenirlik katsay›lar› nedeniyle psori-asisli hastalar›n de¤erlendirilmesinde psikososyal boyu-tu ölçmek için uygun bulunmuflboyu-tur. Ölçek maddeleri hastalar, yak›nlar› ve hekimler taraf›ndan oluflturulmufl olup psoriasisli kiflilerin bulunduklar› ortamlarda karfl›-laflt›klar› psikososyal problemleri yans›tmaktad›r. Dolay›-s›yla toplumumuzda psoriasis konusundaki görüfl ve davran›fllar›n bir göstergesi oldu¤u söylenebilir. Ülkemizde psoriasisli hastalarda yaflam kalitesinin t›r›ld›¤› ve ulaflabildi¤imiz kaynaklarda yeralan tek arafl-t›rma Baysal ve arkadafllar›n›n36_{DLQI kulland›klar›}

çal›fl-mad›r. Daha önce psoriasise özgün bir yaflam kalite öl-çe¤i gelifltirilmedi¤inden ya da dilimize çevrilmedi¤in-den ölçe¤imiz bu konuda bir ilktir. Onyedi maddeçevrilmedi¤in-den oluflan bu ölçek gerek epidemiyolojik gerekse tedavi çal›flmalar› için kullan›labilir özelliktedir.

Kaynaklar

1. Muldoon MF, Barger SD, Flory JD, Manuck SB: What

are quality of life instruments measuring? BMJ 1998;316:542-5.

2. Morgan M, McCreedy R, Simpson J, Hay RJ: Dermato-logy quality of life scales-a measure of the impact of skin diseases . Br J Dermatol 1997;136:202-6.

3. Finlay AY. Quality of life assessments in dermatology. Semin Cutan Med Surg 1998;17:291-6.

4. Ramsay B, O’Reagan M: A survey of the social and psychological effects of psoriasis. Br J Dermatol 1988;118:195-201.

5. Kirby B, Richards HL, Hindle E, Main CJ, Griffiths CEM: Physical and psychological measures are necessary to assess overall psoriasis severity. J Am Acad Dermatol 2001;45:72-6.

6. Ginsburg IH, Link BG: Psychosocial consequences of rejection and stigma feelings in psoriasis patients. Int J Dermatol 1993;32:587-91.

7. Scharloo M, Kaptein AA, Weinman, Bergman W, Verme-er BJ, Rooijmans HGM: Patient’ illness pVerme-erceptions and coping as predictors of functional status in psoriasis: a 1 year follow-up. Br J Dermatol 2000;142:899-907. 8. de Arruda LHF, de Moraes APF: The impact of psoriasis

on quality of life. Br J Dermatol 2001;144:Supp 58:33-6.

9. Fortune DG, Richards HL, Main CJ: What patients with psoriasis believe about their condition. J Am Acad Der-matol 1998;39:196-201.

10. Mc Kenna KE, Stern RS:The outcomes movement and new measures of the severity of psoriasis. J Am Acad Dermatol 1996;34:534-8.

11. Fortune DG, Main CJ, Sullivan TMO, Griffiths CEM: Qu-ality of life in patients with psoriasis: the contribution of clinical variables and psoriasis-spesific stress. Br J Der-matol 1997;137:755-60.

12. Rapp SR, Feldman SR, Exum ML: Psoriasis causes as much disability as other major medical diseases. J Am Acad Dermatol 1997;41:401-7.

13. Finlay AY, Khan GK, Luscombe DK, Salek MS: Validati-on of sickness impact profile and psoriasis disability in-dex in psoriasis. Br J Dermatol 1990;123:751-6. 14. Anderson RT, Rajagopalan R: Development and

validiti-on of a quality of life instrument for cutaneous diseases. J Am Acad Dermatol 1997;37:41-50.

15. Gill TM, Feinstein AR: A critical appraisal of quality-of-life measurements. JAMA 1994;272:619-26.

16. Guyatt G, Feeny DH, Patrick DK: Measuring health rela-ted quality of life. Ann Intern Med 1993;118:622-9. 17. Badia X, Mascaro JM, Lozano R: Measuring health

rela-ted quality of life in patients with mild to moderate ecze-ma and psoriasis:clinical validity, reliability and sensitivity to change of the DLQI. Br J Dermatol 1999;141:698-702.

18. Zacharia R, Zacharia H, Blomqvist K, Davidsson S, Molin L, Mork C, Sigurgeirsson B: Quality of life in 6497 Nor-dic patients with psoriasis. Br J Dermatol 2002;146:1006-16.

19. Wahl A, Loge JH, Wicklund I, Hanestad BR: The burden of psoriasis: A study concerning health-related quality of life among Norwegian adult patients with psoriasis com-pared with general population norms. J Am Acad Derma-tol 2000;43:803-8.

20. Likert R: A technique for the measurement of attidutes. Arch Psychol 1932;140:44-60

21. Fredriksson T, Peterson U: Severe psoriasis:oral therapy with a new retinoid. Dermatologica 1978;157:238-44. 22. Gupta MA, Gupta AK: The Psoriasis Life Stress

Inven-tory:a preliminary index of psoriasis-related stress. Acta Derm Venereol (Stockh) 1995:75:240-3.

23. Aydemir Ö, Köro¤lu E. Psikiyatride kullan›lan ölçekler. Hekimler Yay›n Birli¤i, Ankara 2000;21-30.

24. Cronbach LJ: Coefficient alpha and the internal structure of tests. Psychometrika 1951;22:293-6.

25. Floyd FJ, Widaman KF: Factor analysis in the develop-ment and refinedevelop-ment of clinical assessdevelop-ment instrudevelop-ments. Psychol Assess 1995;7:286-99.

(7)

of life measures in psoriasis: a critical appraisal of their quality. J Clin Pharm Ther 1998;23:391-8.

27. Finlay AY, Kelly SE: Clin Exp Dermatol 1987;12:8-11. 28. Gupta MA, Gupta AK, Kirkby S, Schork NJ, Gorr SK,

El-lis CN, Voorhees JJ. A psychocutaneous profile of psori-asis patients who are stress reactors. A study of 127 pa-tients. Gen Hosp Psychiatry 1989;11:166-73.

29. Kirby B, Fortune DG, Bhushan M, Chalmers RJG, Griffits CEM:The Salford Psoriasis Index: an holistic measure of psoriasis. Br J Dermatol 2000;142:728-32.

30. McHorney CA, Ware JE, Raczec AE: The MOS 36-item short-form health survey (SF-36).II:psychometric and cli-nicl tests of validity in measuring physical and mental constructs. Med Care 1993;31:247-63.

31. Finlay AY, Khan. GK: Dermatology Life Quality Index (DLQI)- a simple practical measure for outine clinical use. Clin Exp Dermatol 1994;19:210-6.

32. Chren M-M, Lasek RJ, Flocke SA, Zyzanski SJ: Improved discriminative and evaluative capability of a refined

ver-sion of Skindex, a quality of life instrument for patients with skin diseases. Arch Dermatol 1997;133:1433-40. 33. Koçyi¤it H, Aydemir Ö, Ölmez N, Memiﬂ A: K›sa

Form-36 (SF-Form-36)’n›n Türkçe için güvenilirli¤i ve geçerlili¤i: Romatizmal hastal›¤› olan bir grup hasta ile çal›flma. 34. Ulusal Psikiyatri Kongresi Bilimsel Çal›flma Özet Kitab›’nda. Ed. Kültür S, Küey L. ‹zmir, Günefl Ofset 1998, 290-291.

34. Köse O, Erbil H, Özdo¤an S, Erol E, Gür AR: Der-matolojik hastal›klarda yaﬂam kalitesinin DLQI ile ölçümü. 18. Ulusal Dermatoloji Kongresi (Antalya:26 Eylül-1 Ekim, 2000) Özet Kitab›’nda, 2002,16.

35. Bullinger M, Anderson R, Cell AD: Developing and eval-uating cross-cultural instruments: from minimal require-ments to optimal models. Qual Life Res 1993;2:451-9. 36. Baysal V, Y›ld›r›m M, ‹çke I, Özsoy E, Önder M:

Psoria-sisin yaﬂam kalitesi üzerine etkileri. 19. Ulusal Der-matoloji Kongresi (Nevﬂehir: 3-7 Eylül, 2002) Özet Kitab›’nda 2002, 63.