Pediatrik onkoloji hastalar›nda yaflam kalitesi kavram›
Quality of life concept in pediatric oncology patients
Fatma TAfi, Hatice Bal YILMAZ
104
‹letiflim (Correspondence): Dr. Fatma TAfi. Ege Üniversitesi Hemflirelik Yüksek Okulu, Çocuk Sa¤lı¤ı ve Hastalıkları Hemflireli¤i Anabilim Dalı, ‹zmir, Tu r k e y . Tel: +90 - 232 - 3 8 8 1 1 03 e-posta (e-mail): fatma.tas@ege.edu.tr
Ege Üniversitesi Hemflirelik Yüksek Okulu, Çocuk Sa¤lı¤ı ve Hastalıkları Hemflireli¤i Anabilim Dalı Türk Onkoloji Dergisi 2008;23(2):104-107
Günümüzde sa¤l›k bilimlerinde yaflam kalitesinin artt›r›lma-s›na yönelik çal›flmalar, hastalar›n tedavi s›ras›nda ve sonra-s›nda yaflam kalitelerini artt›rarak, t›bbi giriflimlerin etkilili¤i ve yan etkilerinin de¤erlendirilmesinde, sa¤l›k politikalar›na yön verebilmek amac›yla sürdürülmektedir. Hastal›k sürecin-de, hasta çocu¤un biyolojik etkilenimlerinin yan› s›ra psiko-sosyal etkilenimlerinin de belirlenmesi ve buna yönelik giri-flimlerin planlanmas› ve uygulanmas›n›n çocuk ve ailenin ya-flam kalitesini art›rarak tedaviye olumlu katk› sa¤layaca¤› dü-flünülmektedir.
Anahtar sözcükler: Çocuk; kanser; yaflam kalitesi.
Tüm insanl›k için evrensel bir kavram olan ya-flam kalitesi, bireylerin içinde yaflad›¤› kültür ve de¤er sistemlerinin bütünü içinde amaçlar›, bek-lentileri, ilgileri ve düflünceleri ile iliflkili olarak yaflam içindeki durumlar›n› alg›lamalar›d›r.[1]
Yaflam kalitesi bireysel iyilik halinin bir anlat›-m›d›r ve yaflam›n farkl› alanlar›nda öznel bir do-yum ifadesidir. Kendinden memnun olman›n en te-mel düzeyi olan iyilik halinin bilincinde olmay› ve kendini de¤erli hissetmeyi de içerir.[2]
Yaflam kalitesi kavram›, her yafltaki birey ve hastal›kta önemli olmakla birlikte kanserli çocuk-larda öncelikli de¤erlendirilmesi gereken bir konu-dur.
Amerika Birleflik Devletleri (ABD) ve birçok geliflmifl ülkede çocuklarda en yayg›n ikinci ölüm nedeni olan kanser, ülkemizde ilk dört s›rada yer almaktad›r. Ülkemizde her y›l 150,000 civar›nda eriflkin kanser vakas› beklenirken, 0-14 yafl gru-bunda 2500-3000 yeni kanser vakas›n›n görülmesi beklenmektedir.[3]
Çocukluk ça¤›nda görülen tüm kanserler içinde en s›k görülen kanser türü lösemidir. ABD’de ço-cukluk ça¤› kanserleri içinde lösemi (%27,5), san-tral sinir sistemi (SSS) tümörleri (%20,7) ve lenfo-ma (HH ve NHL) (%11,3) ilk üç s›rada iken, ülke-mizde bu s›ralama lösemi (%32), lenfoma (%25,3 ) ve SSS tümörleri (%10,6) fleklinde görülmektedir.[ 4 ]
Today, medical researches on the quality of life are conduct-ed in order to assess the efficiency of mconduct-edical initiatives and their side effects in order to improve the quality of life of patients before and after the treatment processes, and thus they target reorienting health policies. It is considered that determining the psychosocial susceptibilities of the patients as well as their biological susceptibilities, and planning and c o n-ducting the needed initiatives accordingly will be positively instrumental for the progress of the treatment by improving the quality of life of both children and their families.
Son y›llarda kanser tedavisinde, erken tan›n›n öneminin anlafl›lmas› ve yeni tan› yöntemleri, ye-ni kemoterapi kürleri ve özellikle kemik ili¤i transplantasyonundaki geliflmeler sa¤ kal›m oran-lar›n› etkilemifltir.[5] Günümüzde kansere
yakala-nan çocuklar›n %60-70’i tamamen iyileflebilmek-tedir. Kanser, tedavi baflar›s›n›n yüksekli¤i ve ço-cuklar›n önündeki beklenen yaflam süresinin uzunlu¤u erken ve etkin tedaviyi, en iyi hizmete eriflimi, yaflam kalitesini, psikososyal yaklafl›m› daha da önemli hale getirmektedir.[6]
Pediatrik onkoloji hastalar›nda hastal›¤›n tan›-lanmas› ve tedaviye bafltan›-lanmas›, çocuk ve ailenin fiziksel, emosyonel ve ekonomik dengelerini alt üst etmekte, yaflamdan doyum almalar›n› engelle-mekte ve yaflam kalitesini azaltmaktad›r. S›k s›k hastanede kalmak, giderilemeyen a¤r›lar, kiflisel kontrol kayb›, temel aktivitelerini yapmada yeter-sizlik, hastanede yatma ve çeflitli tedaviler nede-niyle oyun gereksiniminin karfl›lanamamas›, arka-dafllar›ndan ve okulundan ayr› kalmak çocu¤un yaflam kalitesini olumsuz yönde etkilemektedir. Kanserli çocuklar hastal›k sürecinin kendisinden kaynaklanan semptomlar kadar kemoterapi ve radyoterapi gibi tedavilerin yan etkileri nedeni ile; a¤r›, anoreksia, kafleksi, tat de¤ifliklikleri, alopesi-ya, bulant›-kusma, dehidratasyon, mukozit, disp-ne, kemik ili¤i supresyonu, yorgunluk, uykusuz-luk, anksiyete, depresyon gibi fiziksel ve emosyo-nel semptomlar› yo¤un bir flekilde yaflamaktad›r-lar. Bunun gibi semptomlarla iliflkili rahats›zl›klar çocuklar›n yaflam kalitesi üzerinde olumsuz bir et-ki yarat›rken tedavi önerilerine uyumu da azalta-bilmektedir,[7-9] ayr›ca kanser tan›s›n›n hastal›ktan
etkilenen çocuk kadar aile üyelerinin de günlük yaflam düzenini bozdu¤u ve kanserli hasta ailesini de etkiledi¤i bildirilmektedir.[10-12]
Aile üyelerinde rol kayb› ya da rol de¤iflikli¤i olabilmekte ve ailenin dengesi bozulabilmektedir. Fallowfield[10] kanser hastal›¤› süresince, aile
üye-lerinin hastalardan daha fazla anksiyete, depres-yon, yorgunluk, rol çat›flmas›, sosyal izolasyon ve s›k›nt› yaflad›klar›n› ve bunlar›n sonucunda im-mün sistemlerinin bozulmas› ile fiziksel hastal›k riskleri oldu¤unu belirtmektedir.
Son y›llarda kanserli bireylerin yaflad›klar›
so-runlar› ortaya ç›karmak için, yaflam kalitesi ile il-gili çal›flmalarda art›fl oldu¤u görülmektedir.[13,14]
Kanser hastalar›n›n kemoterapiye ba¤l› yaflam ka-litesini etkileyen semptomlar› belirlemeye yönelik yap›lan araflt›rma sonuçlar›nda; hastalar›n en s›k a¤r›, bulant› ve halsizlik, yan›s›ra ifltahs›zl›k, alo-pesi, kusma, diyare, uykusuzluk ve sindirim sorunlar› deneyimledikleri bulunmufltur.[7,15]
Kan-ser ve yaflam kalitesi konular›nda yap›lan araflt›r-malarda, stresin yaflam kalitesi yan›nda kanserle ilgili fiziksel semptomlar› ve kanser tedavisinin sonuçlar›n› etkiledi¤i saptanm›flt›r.[ 1 6 ] Ö r n e ¤ i n
Lashlee ve Curry’nin çal›flmas›nda, kanserli ço-cuklar›n kemoterapi için hastaneye yat›r›lmas›n›n, sosyal iliflkilerden uzaklaflma ve kendilerini yaln›z hissetme gibi sorunlara neden oldu¤u bulunmufl-tur.[13]
Günümüzde sa¤l›k bak›m hizmetlerinde hasta-l›k merkezli anlay›fltan, hasta merkezli anlay›fl kavram›na do¤ru bir de¤iflim yaflanmaktad›r. Bu de¤iflim do¤rultusunda benimsenen bütüncül yak-lafl›ma göre, hasta çocuklar hem biyomedikal hem de psikososyal aç›dan de¤erlendirilmelidir.[17,18]Bu
nedenle yaflam kalitesinin güçlendirilmesine yö-nelik giriflimlerinin planlanmas›, uygulanmas› ve de¤erlendirilmesi önem tafl›maktad›r. Bu süreçte etkili objektif ölçümlerin yap›labilmesinde yaflam kalitesi ölçekleri s›kl›kla kullan›lmaktad›r.
Yaflam kalitesi kavram›n›n ve yaflam kalitesi ölçüm araçlar›n›n gelifltirilmesini amaçlayan bir-çok çal›flma yap›lmakla birlikte, klinik alanda 50 y›ldan fazla bir süredir fonksiyonel sa¤l›k duru-munu de¤erlendiren ölçeklerin kullan›ld›¤› görül-mektedir. 1940’l› y›llarda gelifltirilen Association Functional Scale, Karnofsky Index, New York Heart Association Functional Classes fonksiyonel yaflam kalitesi ölçeklerinin ilk örnekleridir.[19]
Çocuk ve ergenlerde kullan›lan yaflam kalitesi ölçekleri (YKÖ) genel olarak de¤erlendirildi¤in-de, belirli bir hastal›k için gelifltirilmifl olanlar ve genel iyilik halini ölçenler olarak iki farkl› ana grupta topland›¤› görülmektedir.[20]
Genel yaflam kalitesi ölçekleri hem hastal›¤› olan hem de sa¤l›kl› olan çocuk ve ergenlerde kul-lan›labilmekte, bu nedenle hastal›¤› olan ve
sa¤-105
Türk Onkoloji Dergisi
106
ile daha fazla ilgilenme zorunlulu¤u ortaya ç›k-m›flt›r.
Hörnquist’e göre, sa¤l›k alan›nda yaflam kalite-sinin de¤erlendirilmesinde mutlaka ele al›nmas› gereken konular flunlard›r:
Biyolojik Alan: Beden sa¤l›¤›, çeflitli beden fonksiyonlar›, özgül hastal›k/yetersizlik semptom-lar› ve a¤r› (s›kl›¤›, yo¤unlu¤u, süresi), yan etki-ler, yara iyileflmesi gibi durumlar,
Psikolojik Alan: Esenlik, alg›lama, etkileflim-ler, ö¤renme, mant›k, yaratma yetene¤i, vb. gibi bilgisel ve pratik yeterlilik,
Sosyolojik Alan: Bir bütün olarak yaflam, tü-müyle sosyal yaflam, genel sosyal etkileflimler, ai-le yaflam›, cinsel yaflam ve sosyal etkiai-leflim kapa-sitesi,
Davran›fl Aktivite Alan›: Tüm aktif yaflam, öz-bak›m gücü (yetene¤i), hareket, çal›flma kapasite-si, temel al›flkanl›klar, çal›flma arzusu, yeme, iç-me, uyku ve di¤er al›flkanl›klar,
Maddi Alan: Bireysel ekonomi, bar›nma duru-mu, özel destekler, iflten sa¤lanan kazanç,
Yap›sal Alan: Yaflam›n anlam›, sosyal statü, sosyallik görüflü.[26]
Sa¤l›k bak›m ekibi üyelerinin, kanser tedavisi-ne devam eden hastalarda semptomlar› zaman›nda ve sistematik olarak de¤erlendirmeleri, uygun gi-riflimleri planlay›p, uygulamalar› çocuklar›n ve ai-lelerinin kaliteli bir yaflam sürdürebilmelerine ola-nak sa¤lar. Hastal›¤a ba¤l› k›s›tlamalara ra¤men, hastalar›n kendilerini iyi hissetmelerini sa¤lamak, günlük aktivitelerini sürdürmelerini desteklemek sa¤l›k bak›m›nda çok önemlidir. Doyum veren bir yaflam için, yaflam kalitesinin yükseltilmesinde bi-reye; önerilen tedaviye uyumun art›r›lmas›na yö-nelik, sa¤l›kla ilgili yeteneklerini sonuna kadar kullanmas›n› sa¤layacak davran›fl ve becerilerin kazand›r›lmas› gerekmektedir.[18]
Sonuç olarak, ülkemizde son y›llarda artan ya-flam kalitesi kavram›n›n öneminin bilinmesi ve buna iliflkin çal›flmalar›n sürdürülmesinin, kanser-li çocuklar ve ailelerinin optimal sa¤l›¤›n›n korun-mas› ve gelifltirilmesinde önemli rol oynayaca¤› düflünülmektedir.
l›kl› grup karfl›laflt›rmalar›nda, toplum sa¤l›¤› ça-l›flmalar›nda genifl örneklemlere uygulanabilmek-tedir. Sa¤l›kla ilgili yaflam kalitesini ölçen baz› öl-çekler belirtileri ya da klinik durumu sorgularken, baz›lar› kiflinin ifllevsel becerisini, psikososyal iyi-lik halini, sosyal destek durumunu ve yaflamdan memnuniyetini de¤erlendirmektedir.[20]
Hastal›¤a özgü YKÖ sadece gelifltirilmifl oldu-¤u hastal›¤›n de¤erlendirmesinde geçerlidir.[ 2 0 ]
Bunlar daha çok fonksiyonel sa¤l›k durumunu ölçmek, do¤ru tedaviyi belirlemek, tedavinin bek-lenen sonuçlar›n› de¤erlendirmek ve hastal›¤›n gi-diflat›n› izlemek için gelifltirilen tek boyutlu ölçek-lerdir.[2,21]
Çocuklara yönelik olarak da kullan›lan pek çok genel yaflam kalitesi ölçe¤i mevcuttur. Child He-alth Questionnaire (CHQ), Exeter HeHe-alth Related Quality of Life (EHRQOL), German Quality of Life Questionnaire (KINDL) (Kid: 8-12y, Kiddo: 1 3 - 1 6 y ) , Pediatric Quality of Life Inventory (PedsQL), Child Quality of Life Questionnaire (CQOLQ) bunlardan en yayg›n olarak kullan›lan-lard›r. Hastal›¤a özgü pediatrik yaflam kalitesi öl-çekleri ise, Pediatric Asthma Quality of Life Qu-estionnaire (PAQLQ), Pediatric Cancer Quality of Life Inventory (PCQL-32), Pediatric Oncology Quality of Life Scale (POQOL), Dikkat Eksikli¤i Hiperaktivite Bozuklu¤u Yaflam Kalitesi Ölçe¤i (DEHB-YKÖ), Diabetes Quality of Life for Yo-uths (DQOL-Y) olarak say›labilir.[6,21-25]
Bu do¤rultuda klinik uygulamaya yaflam kali-tesi ölçe¤i kullan›m›n›n yerlefltirilebilmesi hem hastayla daha gerçekçi ve bütüncül iliflki kurma olana¤› sa¤lamakta hem de hastadan daha standart ve nesnel verilerin elde edilmesini olanakl› k›l-maktad›r.
Yaflam Kalitesini Art›rmada Sa¤l›k Personelinin Sorumluluklar›
Sa¤l›k hizmetlerinin amac›, geleneksel anlam-da hastal›¤›n teanlam-davisi ve bak›m› iken günümüzde bu amaç sa¤l›¤›n sürdürülmesi ve art›r›lmas›na yard›mc› olacak yaflam biçiminin bireysel felsefe-sinin yarat›lmas›na dönüflmüfltür.[18] Böylece
has-tal›klar›n biyolojik aç›dan tedavilerindeki gelifl-melerin yan›s›ra, hastalar›n psikososyal sorunlar›
Pediatrik onkoloji hastalar›nda yaflam kalitesi kavram›
107
Kaynaklar
1. Webster K, Cella D. Quality of life in patients with low-grade non-Hodgkin's lymphoma. Oncology (Williston Park) 1998;12(5):697-714.
2. Eser E. Sa¤l›kla ilgili yaflam kalitesinin kavramsal temelleri ve ölçümü. Sa¤l›kta Birikim 2006;1(2):1-8. 3. Kutluk T. Çocukluk ça¤› kanserlerinin
epidemiyolo-jisi. Klinik Geliflim 2007;20(2):5-12.
4. Çetingül N. Çocukluk ça¤› kanserleri epidemiyoloji-etyoloji ve yaflam. In: Çetingül N, Conk Z, editors. I. Ege Pediatri Onkoloji Hemflireli¤i Kurs Kitab›; 2005. p. 1-15.
5. Greenlee RT, Murray T, Bolden S, Wingo PA. Cancer statistics, 2000. CA Cancer J Clin 2000;50(1):7-33. 6. Eser E. Yaflam kalitesinin s›n›fland›r›lmas› ve sa¤l›kla
ilgili yaflam kalitesinin ölçümü. 1. Sa¤l›kta Yaflam Kalitesi Sempozyumu Kitab›; 2004. p. 4-6.
7. Bergkvist K, Wengström Y. Symptom experiences during chemotherapy treatment-with focus on nausea and vomiting. Eur J Oncol Nurs 2006;10(1):21-9. 8. Hockenberry M, Hooke MC. Symptom clusters in
children with cancer. Semin Oncol Nurs 2007;23(2):152-7.
9. King M. Health-related quality of life in cancer clini-cal trials and patient management. 2. Sa¤l›kta Yaflam Kalitesi Kongre Özet Kitab›; 2007. p. 7-8.
10. Fallowfield L. Helping the relatives of patients with cancer. Eur J Cancer 1995;31A(11):1731-2.
11. McCarron EG. Supporting the families of cancer patients. Nursing 1995;25(6):48-51.
12. Mor V, Allen S, Malin M. The psychosocial impact of cancer on older versus younger patients and their fam-ilies. Cancer 1994;74(7 Suppl):2118-27.
13. Lashlee M, O'hanlon Curry J. Pediatric home chemotherapy: infusing “quality of life”. J Pediatr Oncol Nurs 2007;24(5):294-8.
14. Meeske KA, Patel SK, Palmer SN, Nelson MB, Parow AM. Factors associated with health-related quality of life in pediatric cancer survivors. Pediatr Blood Cancer 2007;49(3):298-305.
15. Collins JJ, Byrnes ME, Dunkel IJ, Lapin J, Nadel T, Thaler HT, et al. The measurement of symptoms in children with cancer. J Pain Symptom Manage 2000;19(5):363-77.
16. Burns SJ, Harbuz MS, Hucklebridge F, Bunt L. A pilot study into the therapeutic effects of music thera-py at a cancer help center. Altern Ther Health Med 2001;7(1):48-56.
17. Aydemir Ö. Sa¤l›kta yaflam kalitesinin klinik uygula-malarda kullan›m›. Sa¤l›kta Birikim 2006;1(2):9-13. 18. Mollao¤lu M. Kronik hastal›klarda yaflam kalitesi ve
hemflirelik. 2. Sa¤l›kta Yaflam Kalitesi Kongre Özet Kitab› 2007. p. 9-10.
19. h t t p : / / w w w. g a t a . e d u . t r / d a h i l i b i l i m l e r / o n k o l o j i / h e k i m-l e r i ç i n / K A N S E R % 2 0 H A S TA L A R I N D A % 2 0 YA fi A M%20KAL‹TES‹.ppt. (Eriflim Tarihi: 20.12.2007) 20. Eiser C, Morse R. Quality-of-life measures in chronic
diseases of childhood. Health Technol Assess 2001;5(4):1-157.
21. Memik NÇ, A¤ao¤lu B, Coflkun A, Üneri Öfi, Karakaya I. Çocuklar için yaflam kalitesi ölçe¤inin 13-18 yafl ergen formunun geçerlik ve güvenirli¤i. Türk Psikiyatri Dergisi 2007;18(2):1-12.
22. Çamur D, Özcebe H, Altunda¤ Y, Altunöz U, Ayd›n EF, Tiryaki C. Kiddo-Kindl ölçe¤i ile adölesanlarda yaflam kalitesinin de¤erlendirilmesi. 2 . S a ¤ l › k t a Yaflam Kalitesi Kongre Özet Kitab› 2007. p. 130. 23. Üneri Ö, Memik NÇ. Çocuklarda yaflam kalitesi
kavram› ve yaflam kalitesi ölçeklerinin gözden geçir-ilmesi. Çocuk ve Gençlik Ruh Sa¤l›¤› Derg i s i 2007;14(1):48-56.
24. Baydur H, Saatli G, Eser E, Yüksel H. Kindl 8-16 yafl yaflam kalitesi ölçe¤i aile formu geçerlilik ve güvenirlilik çal›flmas›. 2. Sa¤l›kta Yaflam Kalitesi Kongre Özet Kitab› 2007. p. 133.
25. Saatli G, Baydur H, Eser E, Yüksel H. Kindal 4-7 yafl yaflam kalitesi geçerlilik ve güvenirlilik çal›flmas›. 2. Sa¤l›kta Yaflam Kalitesi Kongre Özet Kitab› 2007. p. 134.
26. P›nar R. Sa¤l›kla ilgili yaflam kalitesi. S e n d r o m Dergisi 1997;9(9):117-124.
