Em Portugal, continuamos a deparar-nos com grandes assimetrias e défices no que diz respeito à acessibilidade e equidade aos cuidados paliativos. A cultura dominante na nossa sociedade tem considerado a cura da doença como o seu principal objetivo, considerando a inevitabilidade da morte como fracasso da medicina. Os hospitais, tal como os conhecemos, vocacionaram-se para tratar ativamente a doença e quando se verifica a falência dos meios habituais de tratamento e o doente se aproxima, inevitavelmente, da morte, o hospital raramente se encontra preparado para o tratar e cuidar do seu sofrimento (PNCP-DGS, 2004, p.1).
Uma das medidas que se tem desenvolvido e implementado para melhorar as respostas assistenciais no âmbito dos cuidados paliativos em Portugal, tem sido a criação de EIHSCP. Estas equipas encontram-se integradas na Rede Nacional de Cuidados Continuados e Integrados (RNCCI), fazendo estas equipas parte das designadas Equipas Hospitalares e, segundo o Decreto-lei nº101/2006 de 6 de Julho, definem-se como:
uma equipa multidisciplinar que tem por finalidade prestar aconselhamento diferenciado em cuidados paliativos aos Serviços do Hospital, fazendo orientação do plano individual de intervenção aos doentes internados em estado avançado ou terminal e/ou seus familiares/cuidadores para os quais seja solicitada a sua atuação, podendo em condições excepcionais prestar cuidados diretos.
Sapeta e Lopes (2007) através de uma exaustiva revisão da literatura publicaram um
estudo intitulado “Cuidar em fim de vida: factores que interferem no processo de interação
enfermeiro-doente”, onde reafirmam que é no hospital que a maioria dos doentes crónicos continua a morrer, sendo que estes hospitais são possuidores de características muito próprias e peculiares que influenciam o apoio ao doente em fim de vida. Os autores destacam algumas dessas características como: a cultura organizacional centrada no curar; as rotinas próprias, tendencionalmente inflexíveis dos serviços de internamento de agudos; a fragmentação de informação acerca do doente; a falta de continuidade de cuidados; a carga de trabalho atribuída a cada enfermeiro; o não trabalhar interdisciplinarmente; a não definição de objetivos terapêuticos dos cuidados em fim de vida e a dificuldade em conseguir manter uma comunicação terapêutica.
Capelas e Neto (2006), ao abordarem a temática das ações paliativas nos serviços hospitalares de agudos, afirmam que as mudanças essenciais passam pela promoção da
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presença e participação ativa da família, pela coexistência pacífica entre as abordagens curativas e paliativas. Para além destas mudanças a nível organizacional, os mesmos autores sugerem outras como: implementação de protocolos de abordagem sintomática ou de outros problemas prevalentes neste tipo de doentes; registo de todo o processo de avaliação das necessidades e dos sintomas e monitorização da sua evolução, nomeadamente pela utilização de instrumentos de avaliação e registo como ESAS (Edmonton Symptom Assessement Scale) (Anexo IV); implementação de um efetivo trabalho em equipa multi e interdisciplinar; identificar em cada serviço/instituição profissionais com formação avançada em cuidados paliativos, que em tempo útil se possam estabelecer abordagens terapêuticas mais adequadas aos problemas destes doentes e das suas famílias.
Os cuidados à família visam promover a adaptação emocional individual e colectiva à situação, bem como capacitar o cuidador para cuidar do doente e da restante família (Novellas et al., 1996, citado por Neves, 2007). Têm ainda o intuito de preparar a perda e prevenir o desenvolvimento de um luto patológico, dado que a percepção do cuidador sobre a qualidade do apoio por ele prestado antes da morte do doente, tem um impacto significativo no seu processo de luto, sendo mais importante para o ajuste do cuidador esta percepção dos cuidados por si prestados, do que o apoio que possa receber neste período (luto) (Glajchen, 2004).
Cuidar da família implica avaliar previamente o seu modo de funcionamento, o tipo de comunicação existente no seio familiar e identificar a sua capacidade de partilha. Neves (2007, p.63) também sustenta esta opinião ao afirmar, em relação à família, que se deve:
conhecer os elementos que a compõem e o seu modo de interagir, identificar o seu padrão de gestão de conflitos, avaliar o seu grau de disponibilidade para prestar cuidados e a sua percepção individual da situação. Reconhecer as suas crenças e os seus valores, identificar os recursos sociais de que dispõem, bem como os seus recursos individuais nomeadamente o tipo de coping que utilizaram em situações anteriores de crise.
Uma família só conseguirá cuidar-se se tiver ao seu lado uma equipa multidisciplinar que comunique de uma forma aberta, clara e ajustada às suas necessidades, que acompanhe a situação, identificando e explicando a eventual evolução de sintomas, que assegure disponibilidade, que reavalie regularmente com o doente e família o seu plano terapêutico e que os ensine a atuar em situação de crise, disponibilizando sempre terapêutica para esta eventualidade (Novellas et al., 1996, citado por Neves, 2007).
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As intervenções junto a estes cuidadores são essenciais para que o sofrimento seja minimizado, sendo necessário identificar as suas necessidades básicas e a implementação de um plano de intervenção ajustado a cada situação em particular.
De acordo com a visão de Moreira (2006, p.122):
no decurso do exercício da sua função de cuidadora (…) a família é frequentemente um elemento esquecido ou pouco tido em conta na cadeia processual dos cuidados de saúde. Em regra a família não é considerada em simultâneo com o doente como sujeito dos cuidados.
Given, Sherwood e Given (2008), afirmam que a evidência demonstra que os cuidadores são um importante recurso dos cuidados de saúde e que são necessárias mais intervenções formais direcionadas para eles no sentido de obter óptimos resultados clínicos.
“Qualquer intervenção dos profissionais de saúde a nível da família pressupõe sempre
a identificação da situação familiar, dos seus recursos, das suas incapacidades, dos seus receios, pois só assim se poderá estabelecer um plano assistencial que permita satisfazer as
necessidades da família”. (Moreira, 2006, p.123)
Sapeta (1997), citada por Moreira (2006), afirma que a família continua a ser um parceiro insuficientemente tido em conta na cadeia dos cuidados de saúde e que raras vezes é
objecto de cuidados especiais ou atenção particular. “A família circula «num corredor paralelo ao doente» e é nesse sentido que é vista e tida em conta. É absolutamente secundária”.
(Sapeta, 1997, citada por Moreira, 2006, p.48). Moreira (2006, p.129), também refere que
“em meio hospitalar, os profissionais de saúde parecem não adoptar uma atitude de compreensão empática para com a família, isto é “ignoram” a sua existência”. Na verdade o cuidador familiar é a “ personagem invisível” responsável pela manutenção do doente com
necessidade de cuidados e pelo seu bem-estar e qualidade de vida, o qual se vê “de tal modo implicado no processo de cuidar que muitas vezes não equaciona as suas próprias
necessidades” (Girão, 2005, citado por Fernandes, 2009) Experimentam dificuldades, sentimentos e necessidades relacionadas com falta de informação sobre a doença e o cuidar, com a falta de recursos, de apoio económico e falta de suporte emocional. (Moreira, 2006).
Encorajar os cuidadores a fazerem pausas, a cuidar da sua própria saúde, mantendo uma dieta adequada, fazendo exercício, incentivando a procura de grupos de apoio, são apenas algumas formas de proporcionar cuidado a estes indivíduos. De acordo com o artigo de Collins e Swartz (2011), os profissionais de saúde poderão também identificar as estratégias de coping utilizada por cada estrutura familiar. “As famílias ao passarem por
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eficácia, ajudar a ultrapassar esse momento” (Peixoto & Santos, 2009,p.89). Ostman e Hansson (2001), citados por Peixoto e Santos (2009), referem que as famílias cuidadoras usam preferencialmente estratégias de coping centradas na resolução de problemas, quando se deparam com situações de mudança, e estratégias de coping centradas na gestão de emoções em situações estáveis, crónicas.
Cabe ao sistema formal oferecer respostas efetivas para ajudar o cuidador principal a desempenhar da melhor forma o seu papel, sendo da responsabilidade dos enfermeiros detectar precocemente os problemas e as necessidades deste grupo de pessoas, oferecendo o auxílio que elas necessitam. O enfermeiro deve ter um papel interventivo perante a família cuidadora, no sentido de a ajudar a adaptar-se às mudanças, facilitando a comunicação, aumentando a tomada de decisão, promovendo o coping, procurando que a família consiga exprimir os seus sentimentos e as suas inquietações.
Se a família não tiver apoio ou instrumentos e estratégias para fazer frente a estas situações, podem ter lugar manifestações como exaustão, ansiedade, dificuldade em controlar emoções, culpa, impotência, pois “ter ao seu cuidado uma pessoa que se encontra a morrer é cansativo e traumático, bem como um factor de stress para o prestador de cuidados” (Rice, 2004, p.482). Inclusive podem chegar mesmo a claudicação familiar, que é definida como aquela situação em que os familiares não têm capacidade para responder eficazmente às necessidades do doente e que pode ocorrer como consequência do mau estar acumulado, precedidas das manifestações descritas anteriormente. Os profissionais devem estar atentos às mudanças que vão acontecendo no seio da família, identificando precocemente problemas como os descritos acima, para poderem intervir pronta e adequadamente (Alves et al., 2004). Na abordagem com o doente o enfermeiro deve, acima de tudo, adquirir a consciência que se encontra perante um ser igual a si, com quem partilha o mesmo campo energético e a mesma consciência universal. Por estas razões é importante que todos aprendamos a aceitar o outro de forma a sermos capazes de assumir o compromisso de ser corresponsáveis nesta relação de mutualidade e confiança (Watson, 2002). De acordo com Watson cuidar é uma ideia moral, mais do que um comportamento orientado pela tarefa e que inclui características como a ocasião do cuidar real e o momento do cuidar transpessoal, fenómenos que ocorrem quando existe um verdadeiro relacionamento entre enfermeira e doente. O cuidar transpessoal refere-
se a “uma intersubjetividade da relação humano/humano na qual a pessoa do enfermeiro influencia e é influenciado pela pessoa do outro” (Watson, 2002, p.103).
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